好書試閱

不被遺忘的遺忘者
克絲汀‧施威格霍費爾


他站在我們身邊,如同憑空出現般。突然間,他們有了具體的模樣。剛才只能從淺意識中查覺一直有沉重的腳步跟隨著我們。這是一張困惑,如驚弓之鳥般的臉龐。

「我不記得自己住在哪裡,」老先生說。他下垂的肩膀看起來更加瑟縮,看上去就像想找個掩護躲藏起來,逃避這個讓他懼怕,已經不再屬於他的現實。

你問我他的年紀?或許是七十五歲或七十出頭。理成平頭的頭髮尚未全部花白,中間還是夾雜著幾絲黑髮。幾處的濃黑。幾塊黑斑。幾個黑色地帶。他的記憶如果有具體的形象,應該也是如此。「我不記得了,不記得了。」他的嘴裡碎碎唸著。

桑娜‧范德‧格拉夫(Sanne van de Graaf)也不知道他住在哪裡。不過這名堅毅的嬌小女子行事果決,立刻關切地握住老先生的手臂,牢牢勾住他。

「那我們就繼續往前走,直到您想起來為止。」她以平靜的語氣說道。我們沿著成排的紅磚屋子和種滿向日葵的街道緩步前進,配合著他緩慢的碎步。

他是偷跑出來的嗎?

「偷跑這個說法不正確,」桑娜一邊解釋,一邊繞過美髮沙龍門口磚地上擺著的瑪麗蓮夢露廣告板。看板上印著夢露在電影︽七年之癢︾裡,站在地鐵出風口上方將翻飛的白裙向下壓的招牌動作。

「這裡的每個人都可以依照自己的想法自由行動。」這位荷蘭女士繼續說著,同時用空著的那隻手將深金色的髮絲撥向耳後。「如果他找不到家,我們就從旁協助。」

設立於阿姆斯特丹東南方約十五公里的小鎮偉斯普(Weesp)中的霍格威(De Hogeweyk)將人們過去認為不可能的事情變成可能:一百五十二名老年癡呆症重症患者直至臨終前,都能生活在與過去近似的環境中。模擬發病之前的生活,他們能安心住在屬於自己的房裡,許多人與自己的配偶或生活伴侶一起生活。他們擁有全然的活動自由——「儘管這一切都是假象!」桑娜開門見山地說。因為誰都不可能真的從這裡偷跑:霍格威是一間療養院。不過這間療養院不會拘束病患,沒有昏暗狹長的走廊和緊閉的門扉。它以社區的形式成立於二○一○年,占地一萬五千三百平方公尺,設有商店、咖啡廳、餐廳和一間理髮廳,裡頭主打的是早已香消玉殞的好萊屋傳奇巨星的髮型。說起背後緣由,或許是因為其客戶都是在人生最美好的時光中認識這名巨星。阿茲海默症病患最後遺忘的,是最早遠的記憶。

這是個貨真價實的社區,小鎮的廣場上設有滾球遊戲球場,天氣好的時候還能在廣場上下棋。當地有超級市場、美容院和劇院,該有的設施應有盡有。家庭醫師、理療師和輪椅及助行器修理工也一個都不缺。

療養院的建造費用為一千九百萬歐元。桑娜表示:「一千七百萬是由國家支付,兩百萬是捐款所得。「這位充滿活力的女士負責霍格威的公關工作,這天早上剛帶著瑞士及法國的電視攝影團隊四處參觀。

因為世界各地都面臨人口老齡化現象,主要病徵為失智的阿茲海默症漸漸成為一大問題。喪失記憶、思緒混亂、失去方向感——阿茲海默症至今尚無療方。據估計,二○一三年全球約有三千五百萬人失智,其中一百二十萬為德國人。德國阿茲海默症協會(DAlzG)估計,德國罹病的患者人數至二○五○年將增加一倍,達到三百萬人次。荷蘭的阿茲海默症人數則預計在二○四○年就會加倍至五十萬人。根據荷蘭的阿茲海默症基金會,二○一三年該國的患者已經高達二十五萬六千人,比二○一二年多出六千人。

家屬只能束手無策地看著母親、父親或伴侶被這個躡手躡腳接近的陰險病症吞噬,最終僅留下軀殼。阿茲海默症的發生就如同推倒骨牌般,直到每片骨牌接二連三地倒下,只是時間早晚的問題。當最後一片骨牌應聲而落時,最久遠的孩提時代記憶將被全數抹去,所有的回憶和自我都將消逝殆盡。不過荷蘭人在歐洲的實用主義者名號可不是浪得虛名。如同他們在面對其他禁忌話題如賣淫、墮胎或安樂死的態度,荷蘭人在這個問題上也開闢了一條創新道路:阿茲海默症療養院霍格威是至今全球獨一無二的設施,已經有好幾個國家打算複製這個構思,德國也是其中之一。荷蘭的阿茲海默症基金會形容這個先驅項目為﹁典範﹂。眾人皆異口同聲地表示,沒有任何地方比這裡更適合讓阿茲海默症患者有尊嚴地走完一生。

設立這樣一間療養院的構思,最早是來自兩名母親剛過世的女性員工。當時霍格威還是一間「正常」的療養院:病患住在灰色的水泥樓房中,院裡有一條一條單調的長廊。

「至少我們的母親很快就離開,不需要住到這種地方來!」這兩名護理員如此自我安慰——隨後她們才意識到自己話裡隱藏的涵義。她們怎麼能夠日復一日繼續工作,照顧每名新進的病人,卻寧可自己的父母不要住進這裡?

難道沒有其他可能性,能夠陪伴阿茲海默症病患走完最後一程,給予他們支持,帶走他們的恐懼?能否不將他們從過去的人生剝離,不拿走他們賴以為生的安全感和自尊,讓他們能安心地遺忘?這是否只是天方夜譚,僅僅是個烏托邦?為什麼不能盡可能讓他們保有熟悉的生活方式,以及尊嚴?

所以霍格威阿茲海默村的一百五十二名住戶都得到了自己的房間。他們被分配在二十三間紅磚房子裡共同生活,每人最多會有七名室友。如果患者願意,他們可以在新家裡一如往常地做飯或疊衣服,在花園裡除草,到工作室裡做木工。

這二十三間房屋與商店、咖啡廳、街道和小巷子共同組成日常的小鎮光景,唯一與眾不同之處在於沒有汽車通行,而且建築主要是紅磚房—因為自人們有記憶以來,這就是荷蘭社區的典型模樣,霍格威的居民們也能因此感到熟悉。畢竟好幾代的荷蘭人都是在紅磚建築中長大。

這間療養院不僅是以社區的形式存在,阿茲海默症病人與家屬還能從七種生活方式中擇其一,從而決定日常生活模式、家居擺設和用餐內容。「就連音樂也隨著生活風格不同而有所區別,」桑娜為我進行了解說,接著看向身邊明顯不再充滿畏懼,但漸漸開始焦躁不安的老先生。「我還是什麼都不認得!」他抱怨著。她搓著他的手臂安撫道:「沒事的,沒事。」

這裡的七種生活方式是由一間民意調查機構所開發而成。在填寫一份線上問卷後,療養院住戶及家屬能找出最適合自己的生活模式。問卷共有四十四道問題,目的是找出即將入住病患的喜惡及個人習慣。因為這是房子裡住戶的習慣。在人生的絕大多數時光裡,他們的生活一向如此,或許從小就開始養成習慣。而且在這個依舊令人感到不安和陌生的地方,過去習以為常的模式能給予他們支持和安全感。「這麼一來,我們比較不需要經常安撫他們。」

「其實我們是一個大型舞台,」桑娜此番話正切中要害。這裡的主要戲碼是日常人生。

「在這個舞台上,前台的一切與住戶們過去的生活無異。」但是隱藏在幕後的後台上,有兩百五十名正職員工和一百三十名志工為他們提供最理想的服務與醫療照護,同時盡可能不動聲色。所以這裡也沒有人穿著白色醫師袍!工作人員們在背後默默提供照護。桑娜繼續解釋說:「目的是不讓他們感覺到這是療養院。」……
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