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第10章 當爸媽倒下,照顧責任 怎麼分攤才不會翻臉?

聽過無數照顧者的心聲,近年也積極推動「家庭照顧協議」,中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)副主任張筱嬋說,手足之間發生衝突,經常是因為討論前缺乏足夠的資訊,大家在不同的基礎上討論,就很容易意見不合、找不到共識。

當長輩需要照顧時,手足之間究竟該如何商討照顧責任?

step1》充分了解長輩的疾病狀況

討論照顧責任時,千萬別急著進入分工階段,應該先釐清長輩目前的身體狀況。

因不同疾病會衍生的照顧需求、醫療決策不同,若對疾病狀況不了解,往往會憑著各自的想像來討論照顧方式,顧到最後容易出現新的問題,後續也容易把疾病的變化誤認為照顧者的疏失,而產生不必要的糾紛。

│你該這樣問│

●這個疾病到底會出現什麼樣的照顧問題?

●目前長輩處於疾病的哪個階段?

●短期間病程會不會有變化?(若有變化,彼此的決議就可能不適用)

●當爸媽出現突發狀況時,該到哪裡就醫?

step2》盤點有哪些照顧資源可用

接下來,則是要懂得找資源。張筱嬋建議,要把「資產」跟「資源」分開來看。資產是指大家原有的財產,也就是「錢」;資源則是指可用來協助照顧的各種服務與人力,除了政府提供的長照服務,有些社福單位與鄰里也會有老人相關的福利補助、關懷活動等。

「很多家庭討論時會很快進入錢的討論,關係就會變得很緊張,」張筱嬋說,若能掌握愈多外部資源,可選擇的方案就愈多,有時候就會發現其實負擔沒有想得沉重,大家也比較敢承擔照顧的責任。

│你該這樣問│

●資產:子女能負擔多少錢、長輩可動用的財產(包括退休金、股票、基金、房產等)有多少?

●內部資源:哪些家人需負擔照顧責任?可照顧的時間、空間?

●外部資源:長輩是否符合申請補助的資格?長照服務項目有哪些?保險可否理賠?社區是否有機構或鄰里能提供照顧、陪伴?鄰近是否有醫師、護理師可就近諮詢、治療?是否有願意協助看顧、通報狀況的鄰居、店家?

step3》確認彼此的期待

同樣是照顧,每個人的標準不同,分工的時候,每個人都應該要先提出對於照顧的具體期待,以免開始照顧時,每個人都有意見,讓做事的人無所適從。標準較高的一方,也不會一味覺得他人偷懶、未盡責。例如「幫忙準備晚餐」,究竟是有準備就好,還是必須菜色豐富、選擇有機食材,都要事先取得共識。

討論之後,建議也把所有照顧內容、做法白紙黑字記錄下來,方便互相提醒,未來有新的照顧者接手時,也可完整交接。

第13章 正視、面對、準備父母的死亡

季節更迭,花開花落,生命亦是,我們愛的人、愛我們的人總有一天會都會死亡,結束彼此這輩子的親情緣分,但有沒有準備,差別很大。

◎跟父母談死亡,沒那麼難

但也有愈來愈多老人家觀念改變,想談,就等人開啟話題。

馬偕醫院社工師張嘉芳在擔任安寧照顧基金會執行長時,經常到社區推預立醫療自主計畫,當她去到台西、雲林、嘉義等鄉下小鎮的教會松年團契演講,每每引起長輩熱烈反應,阿公阿嬤握著她的手說︰「這麼好的東西,怎麼沒有人早點告訴我們。」

台大金山分院院長黃勝堅2012年剛上任時,受邀至社區健康講座演講,承辦人員請他訂題目,「講『善終』。」承辦人大驚:「院長,不好吧,老人家嘸愛聽這啦!」黃勝堅也很爽快:「那改成「五福臨門」好了。」

那天現場來了近百位老人,「我還是講DNR,」黃勝堅全程以親切通俗的台語、幾個故事,告訴金山在地老人家,事先思考,簽安寧緩和醫療意願書,自己生命最後一段路可以減少身體痛苦,兒女安心無憾、醫療團隊在生命末期提供最好照顧,也能節省醫療資源來救更多生命,真正是「四贏」的局面。

演講結束,阿公阿嬤簇擁到後面服務台,排起長長隊伍,「我們以為人潮多是領紀念品那邊,錯了,都在要表格,當場有53位老人家簽了DNR,」金山分院祕書劉嘉仁到現在講起來,還是對老人家對DNR接受度那麼高,驚歎不可思議。

那麼,子女可以怎麼啟口?

「很害怕那一天(父母死亡),但又在心理演練過無數遍,」文化評論人平路在《讀心之書》裡講到身為獨生女的她照顧耄耋父母的心情。

與父母談生論死,專家們建議在父母身體健康的時候討論最好,可以充分了解彼此的想法與價值觀。

◎如果父母願意談論死亡,有哪些重點要討論?

‧對於那件事情(意外死亡新聞、電影、親友過世等),有什麼看法?

‧如果可以選擇,您認為哪種方法才是善終?

‧如果醫生告訴您剩下的生命有限,會想如何度過最後的時光?完成什麼心願?

‧對於死亡,最關心的是什麼?‧當病重到無法表達時,您會希望醫師能給足夠的藥物,減輕痛苦,即使這些藥物會讓人感到嗜睡?若無法由口進食和喝水,仍然希望可以用管子送到胃部餵食?

‧如果的疾病惡化,面對死亡已是無法避免,您會……?

‧無論治療有沒有效,您仍希望做延長生命的治療嗎,例如插管、呼吸器、洗腎?

‧如果延長生命的醫療對您並沒有幫助,是否希望醫生停止治療,臨終時不要施行心肺復甦術(DNR),最後在家屬的陪伴下,自然的離開這個世界?

‧如果可能的話,希望最後往生的地點是在家裡還是醫療院所?

‧如果病重無法表達時,希望由誰幫您做出最好的決定?

‧希望的葬儀方式、想要或不想要聯絡的親戚朋友。
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