親愛的馬修，親愛的托馬：
你們小的時候，我有幾次很想在聖誕節送書給你們，像是《丁丁歷險記》之類的，我們可以在讀完後一起分享心得。丁丁的故事我很熟，每一本我都讀了好幾遍。
但我從來沒買過書，沒有這個必要，你們不識字，而且永遠也無法看懂。一直到生命的盡頭，你們的聖誕禮物都會是積木或小汽車……
現在，馬修離開了，去到一個沒有人可以幫他找回皮球的地方；現在，托馬還在世上，只是腦袋越來越迷糊。但我還是要送你們一本書，一本我為你們寫的書，好讓大家不要忘記你們，讓你們不會只是殘障證上的一張照片。
我要寫下我從沒說出口的話，算是懺悔吧。我一直不是個稱職的父親，你們常常讓我覺得心煩，要愛你們好難。面對你們，需要有天使的耐心，但我不是天使。
我要告訴你們，我很遺憾沒能一起幸福地生活，也或許是希望你們原諒我沒能好好照顧你們。
你們和我們運氣都不好，天外飛來橫禍，這就叫做倒霉。
抱怨到此為止。
✽
人們說起殘障兒的時候，總是會一臉不捨，好像在談論一場災難。但是這一次談起你們，我想要努力帶著微笑。你們曾經逗我笑，而且有時甚至是故意逗我開心。
因為你們，我享有一般父母沒有的好處。我不用操心你們的功課，也不用煩惱你們的職涯規劃。我們不必在理工和文科之間猶豫不決，不需要擔心你們未來要做什麼，因為我們很快就知道──你們什麼也不用做。
而且值得一提的是，多年來我一直享有汽車免稅貼紙。因為你們，我才可以開著美國進口的大轎車。（譯註：擁有永久殘障證的殘障兒父母有資格獲得汽車免稅貼紙。一九九一年，法國廢止免稅貼紙，家有殘障兒就再也沒有好處了。）
只要坐上卡瑪洛，十歲的托馬就會像往常一樣重複問：「爸爸，我們去哪裡？」
一開始，我回答說：「我們要回家。」一分鐘後，他會同樣天真地再問一次相同的問題。他沒聽進去。到了第十次「爸爸，我們去哪裡？」時，我不再回答了……我不太確定我們要去哪裡，我可憐的托馬。
我們要往下坡駛去，我們要直接朝牆開去。
一個殘障兒，然後是兩個，為什麼不來第三個呢……
我沒有想到會這樣。
爸爸，我們去哪裡？
我們要上高速公路，逆向行駛。
我們要去阿拉斯加，我們要去摸熊，然後被熊吃掉。
我們要去採蘑菇，摘下死帽毒菇，做成一道美味的歐姆蛋。
我們要去游泳池，從大跳板上跳入沒有水的池子。
我們要去海邊，去聖米歇爾山。我們會在流沙上散步，我們會陷進沙裡，我們會一起下地獄。
托馬面不改色繼續問：「爸爸，我們去哪裡？」也許他就要打破自己的紀錄。問了一百次之後，很難忍住不繼續往下問。和他在一起，永遠不會無聊。托馬是老哏王。
✽
從來不怕自己生下殘障兒的人請舉手。
沒人舉手。
每個人都會擔心，就像擔心地震、擔心世界末日一樣，擔心那些只發生一次就足以毀滅一切的事情，但我卻遭遇了兩次世界末日。
✽
當看著一個剛出生的孩子時，我們會感到驚嘆。他真是完美。我們看著他的手，數著他的小手指，發現他的每隻手都有五根手指，腳也是如此。真叫人驚訝。不是四根、不是六根，都不是，而是剛好五根。每一次都像在目睹奇蹟，而我還沒有提到內部構造，那就更加精巧了。
生孩子等於是在冒險……並不是每次都會萬無一失，但是我們仍然選擇生育。
地球上，每秒鐘就有一名女性生孩子……「我們一定得找到她，告訴她別再生
了。」諧星會這麼說。
✽
昨天，我們去了亞伯維爾修道院，把馬修介紹給瑪德蓮姑媽，她是加爾默羅會的修女。
我們被帶到會客室，那是一間用石灰粉刷成白色的小房間。在最裡面的牆上有個被厚簾子遮住的窗口。窗簾不是木偶劇戲台那樣的紅色，而是黑色的。有個聲音從簾後傳來，對我們說：「小朋友，你們好。」
說話的是瑪德蓮姑媽，她是隱修修女，不能見我們。我們和她聊了一會兒。她表示想看看馬修，於是請我們把搖籃放在窗口，之後我們轉身面向牆壁。隱修修女們可以看小孩，但是不能見大人。接著，她叫其他修女過來欣賞她的小外甥。我們可以聽見裙袍摩擦的聲音，還有竊笑和笑語聲，然後是簾幕拉開的聲音。緊接而來的是所有人異口同聲的讚美，夾雜著逗弄嬰兒的「咯咯咯」、「咕嘰咕嘰」。「他好可愛啊！你看，修女長，他在對我們笑呢！簡直就是個小天使、小耶穌！」只差沒直接說這孩子看起來超齡了。
對這些修女來說，小孩就是上帝創造出來的，因此他們毫無缺點。上帝所做的一切都是完美的。她們不願看到任何缺陷，而且他可是修女長的外甥。有那麼一瞬間，我真想轉過頭去，告訴她們別再取笑他了。
還好，我沒有這麼做。
難得有人讚美可憐的馬修……
✽
我永遠不會忘記第一位有勇氣告訴我們馬修一定有問題的醫生。他是方丹教授，當時是在里爾，他告訴我們不要抱有幻想。馬修發展遲緩，他會永遠落後其他人，無論如何都無法改變，他的生理和心理都有障礙。
那天晚上，我們幾乎沒怎麼睡，我記得自己做了噩夢。
在此之前，所有的診斷都無法下定論。我們被告知馬修的發展遲緩只是身體上的，他沒有精神方面的問題。
許多親友努力安慰我們，但往往弄巧成拙。每次看到馬修，他們總表示很驚訝他又進步了。但我記得有一次我告訴他們說，我啊，我倒是很驚訝他沒有任何進步。我經常觀察別人的孩子，馬修相比之下四肢綿軟，連頭也無法抬起來，脖子就像是橡膠做的。當別人的孩子抬頭挺胸，理直氣壯要東西吃的時候，馬修卻只是躺著不動。他從不覺得餓，要餵他吃飯需要有天使般的耐心，而他經常把飯吐在天使身上。
✽
如果說一個孩子的誕生是奇蹟，那麼一個殘障兒的誕生就是一場反奇蹟。
可憐的馬修看不清楚，骨骼脆弱，雙腳扭曲，沒多久便駝了背。他一頭亂髮，長得並不好看，而且總是苦瓜臉，很難逗他開心。他總是像誦經般不斷重複：「啊啦啦，馬修……啊啦啦，馬修……」有時，他會突然撕心裂肺地痛哭，像是因為無法向我們表達自己而承受極大的痛苦。我們一直覺得馬修很清楚自己的處境，他一定曾想過：「早知道是這樣，我寧願不要來到這世上。」
我們多希望能保護他對抗殘酷的命運，但最殘忍的是我們什麼也做不了。我們甚至無法安慰他，告訴他我們愛他，不論他是什麼樣子，因為醫生說他聽不見。
想到是我造就了他的人生，讓他在地球上過著生不如死的日子。是我讓他來到這世上，我真希望他能原諒我。
✽
如何辨識一個不正常的孩子？
他看起來像是個模糊、不規則的影像，
如同透過一塊毛玻璃在看他。
但就算拿掉毛玻璃，
他也永遠無法變得清晰。
你們小的時候，我有幾次很想在聖誕節送書給你們，像是《丁丁歷險記》之類的，我們可以在讀完後一起分享心得。丁丁的故事我很熟，每一本我都讀了好幾遍。
但我從來沒買過書，沒有這個必要，你們不識字，而且永遠也無法看懂。一直到生命的盡頭，你們的聖誕禮物都會是積木或小汽車……
現在，馬修離開了，去到一個沒有人可以幫他找回皮球的地方；現在，托馬還在世上，只是腦袋越來越迷糊。但我還是要送你們一本書，一本我為你們寫的書，好讓大家不要忘記你們，讓你們不會只是殘障證上的一張照片。
我要寫下我從沒說出口的話，算是懺悔吧。我一直不是個稱職的父親，你們常常讓我覺得心煩，要愛你們好難。面對你們，需要有天使的耐心，但我不是天使。
我要告訴你們，我很遺憾沒能一起幸福地生活，也或許是希望你們原諒我沒能好好照顧你們。
你們和我們運氣都不好，天外飛來橫禍，這就叫做倒霉。
抱怨到此為止。
✽
人們說起殘障兒的時候，總是會一臉不捨，好像在談論一場災難。但是這一次談起你們，我想要努力帶著微笑。你們曾經逗我笑，而且有時甚至是故意逗我開心。
因為你們，我享有一般父母沒有的好處。我不用操心你們的功課，也不用煩惱你們的職涯規劃。我們不必在理工和文科之間猶豫不決，不需要擔心你們未來要做什麼，因為我們很快就知道──你們什麼也不用做。
而且值得一提的是，多年來我一直享有汽車免稅貼紙。因為你們，我才可以開著美國進口的大轎車。（譯註：擁有永久殘障證的殘障兒父母有資格獲得汽車免稅貼紙。一九九一年，法國廢止免稅貼紙，家有殘障兒就再也沒有好處了。）
只要坐上卡瑪洛，十歲的托馬就會像往常一樣重複問：「爸爸，我們去哪裡？」
一開始，我回答說：「我們要回家。」一分鐘後，他會同樣天真地再問一次相同的問題。他沒聽進去。到了第十次「爸爸，我們去哪裡？」時，我不再回答了……我不太確定我們要去哪裡，我可憐的托馬。
我們要往下坡駛去，我們要直接朝牆開去。
一個殘障兒，然後是兩個，為什麼不來第三個呢……
我沒有想到會這樣。
爸爸，我們去哪裡？
我們要上高速公路，逆向行駛。
我們要去阿拉斯加，我們要去摸熊，然後被熊吃掉。
我們要去採蘑菇，摘下死帽毒菇，做成一道美味的歐姆蛋。
我們要去游泳池，從大跳板上跳入沒有水的池子。
我們要去海邊，去聖米歇爾山。我們會在流沙上散步，我們會陷進沙裡，我們會一起下地獄。
托馬面不改色繼續問：「爸爸，我們去哪裡？」也許他就要打破自己的紀錄。問了一百次之後，很難忍住不繼續往下問。和他在一起，永遠不會無聊。托馬是老哏王。
✽
從來不怕自己生下殘障兒的人請舉手。
沒人舉手。
每個人都會擔心，就像擔心地震、擔心世界末日一樣，擔心那些只發生一次就足以毀滅一切的事情，但我卻遭遇了兩次世界末日。
✽
當看著一個剛出生的孩子時，我們會感到驚嘆。他真是完美。我們看著他的手，數著他的小手指，發現他的每隻手都有五根手指，腳也是如此。真叫人驚訝。不是四根、不是六根，都不是，而是剛好五根。每一次都像在目睹奇蹟，而我還沒有提到內部構造，那就更加精巧了。
生孩子等於是在冒險……並不是每次都會萬無一失，但是我們仍然選擇生育。
地球上，每秒鐘就有一名女性生孩子……「我們一定得找到她，告訴她別再生
了。」諧星會這麼說。
✽
昨天，我們去了亞伯維爾修道院，把馬修介紹給瑪德蓮姑媽，她是加爾默羅會的修女。
我們被帶到會客室，那是一間用石灰粉刷成白色的小房間。在最裡面的牆上有個被厚簾子遮住的窗口。窗簾不是木偶劇戲台那樣的紅色，而是黑色的。有個聲音從簾後傳來，對我們說：「小朋友，你們好。」
說話的是瑪德蓮姑媽，她是隱修修女，不能見我們。我們和她聊了一會兒。她表示想看看馬修，於是請我們把搖籃放在窗口，之後我們轉身面向牆壁。隱修修女們可以看小孩，但是不能見大人。接著，她叫其他修女過來欣賞她的小外甥。我們可以聽見裙袍摩擦的聲音，還有竊笑和笑語聲，然後是簾幕拉開的聲音。緊接而來的是所有人異口同聲的讚美，夾雜著逗弄嬰兒的「咯咯咯」、「咕嘰咕嘰」。「他好可愛啊！你看，修女長，他在對我們笑呢！簡直就是個小天使、小耶穌！」只差沒直接說這孩子看起來超齡了。
對這些修女來說，小孩就是上帝創造出來的，因此他們毫無缺點。上帝所做的一切都是完美的。她們不願看到任何缺陷，而且他可是修女長的外甥。有那麼一瞬間，我真想轉過頭去，告訴她們別再取笑他了。
還好，我沒有這麼做。
難得有人讚美可憐的馬修……
✽
我永遠不會忘記第一位有勇氣告訴我們馬修一定有問題的醫生。他是方丹教授，當時是在里爾，他告訴我們不要抱有幻想。馬修發展遲緩，他會永遠落後其他人，無論如何都無法改變，他的生理和心理都有障礙。
那天晚上，我們幾乎沒怎麼睡，我記得自己做了噩夢。
在此之前，所有的診斷都無法下定論。我們被告知馬修的發展遲緩只是身體上的，他沒有精神方面的問題。
許多親友努力安慰我們，但往往弄巧成拙。每次看到馬修，他們總表示很驚訝他又進步了。但我記得有一次我告訴他們說，我啊，我倒是很驚訝他沒有任何進步。我經常觀察別人的孩子，馬修相比之下四肢綿軟，連頭也無法抬起來，脖子就像是橡膠做的。當別人的孩子抬頭挺胸，理直氣壯要東西吃的時候，馬修卻只是躺著不動。他從不覺得餓，要餵他吃飯需要有天使般的耐心，而他經常把飯吐在天使身上。
✽
如果說一個孩子的誕生是奇蹟，那麼一個殘障兒的誕生就是一場反奇蹟。
可憐的馬修看不清楚，骨骼脆弱，雙腳扭曲，沒多久便駝了背。他一頭亂髮，長得並不好看，而且總是苦瓜臉，很難逗他開心。他總是像誦經般不斷重複：「啊啦啦，馬修……啊啦啦，馬修……」有時，他會突然撕心裂肺地痛哭，像是因為無法向我們表達自己而承受極大的痛苦。我們一直覺得馬修很清楚自己的處境，他一定曾想過：「早知道是這樣，我寧願不要來到這世上。」
我們多希望能保護他對抗殘酷的命運，但最殘忍的是我們什麼也做不了。我們甚至無法安慰他，告訴他我們愛他，不論他是什麼樣子，因為醫生說他聽不見。
想到是我造就了他的人生，讓他在地球上過著生不如死的日子。是我讓他來到這世上，我真希望他能原諒我。
✽
如何辨識一個不正常的孩子？
他看起來像是個模糊、不規則的影像，
如同透過一塊毛玻璃在看他。
但就算拿掉毛玻璃，
他也永遠無法變得清晰。
