前言

我在二〇〇五年被診斷出高功能自閉症後不久，便為緬因州的自閉症協會創建了一套訓練課程，提供醫院急診病房的工作人員應用，以避免自閉症類群患者的崩潰狀況。二〇〇八年，在協力作者的幫助下，我為這套訓練課程添加詳細的說明，整理成緩和崩潰狀況的指導手冊，並在二〇〇九年由傑西卡．金斯里出版社（Jessica Kingsley Publishers）發行，書名為《處理崩潰：使用S.C.A.R.E.D.鎮靜技巧來應對自閉症兒童與成人》（Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism），那本「書」的目的是作為崩潰期間用來緩和狀況的實用手冊。它以簡單易讀的格式，提供如何緩和不斷升級的崩潰的相關策略，包括什麼該做和什麼不該做。我用一種普通人可以理解的語言來設計安排那本書，適用對象是第一時間的反應者，例如員警、救護車工作人員、教師及其助教、保姆，以及基本上任何目睹升級過程的照顧者。那本書對自閉症譜系中的有口語及無口語個體都有幫助，無論其嚴重程度如何。我的第二本書——也就是本書——則類似是崩潰指導手冊的「前傳」，因為它將「深入詳細地說明焦慮在崩潰、災難性反應和各種行為中所扮演的角色」。它收集了從前一本書沒有提及的內容，解釋我們行為舉止的原因，以及作為讀者的你該如何更理解是什麼激發了我們的焦慮。

自從開始舉辦研討會以來，我總是利用下午時段的課程專門講解崩潰、鬧脾氣及各類行為，以及如何識別它們的觸發因素、發作情況，和有效處理它們的方法。從那以後的每次研討會上，出席者都強烈敦促我寫一本關於這個主題的書，他們認為這會有很大的幫助，主要是因為我有辦法描述出自閉症個體狀況開始升級時頭腦中所發生的事。本書將透過真正的專家——一個自己也有自閉症的人，為各位提供得以一瞥自閉症個體思維過程的難得機會。我在做行為諮詢時，充當的是「解譯者」的角色。我觀察導致個體爆炸行為的環境。身為自閉症者的我，「收集」各種未被識別出的環境觸發因素。我專心傾聽那些直接與個體共事者轉述的口頭互動。如果這些指示對我來說是模糊或令人困惑的，那麼自閉症孩童也會有同樣的感受。我自己所身處的環境也有許多類似的困難，因此更能感同身受非自閉者可能未識別出的壓力源。雖然所有自閉症個體都非常不同，但我們具有許多相同的特徵，這些特徵將我們這些自閉症光譜的人聯合在一起。

儘管我擁有教育和諮詢碩士學位，但我無法獨立生活。我對於日常生活技能以及許多安全問題的執行功能技巧很差。例如，我對疼痛的耐受性太高，會使另一個人無法動彈的疼痛，我卻無法察覺其嚴重性。過去，我有時會受到危及生命的傷害和／或疾病，但如果不是家人或朋友拉著我去醫院，我就不會在這裡寫這本書了。我們將研究疼痛閾值在災難性反應中是如何扮演重要而危險的角色，以及為什麼自殘行為——像是撞擊頭部和咬傷自己——似乎不會立即引起個體的不適。

我在確診自閉症之前，曾有過突發爆炸性行為的歷史，我會在事情沒有按計劃進行時，或為了對一般的旁觀者來說不重要的小事，出現誇張的反應。這些「反應」實際上是未被識別出的崩潰。我經常被告知要「冷靜下來」或「成熟一點，不要鬧脾氣了」。我記得這些話總讓我感到非常沮喪，因為當我狀況開始持續下滑時，會變得無法自我調節和控制我的行為。我就好像被自己的思想所挾持，在狀況升級時，我越是試圖讓自己平靜下來，大腦就越開始當機。

確診之後，得知自閉症是造成這些「爆發」的原因，讓我有點確認自己是無辜的。我閱讀了所有能找到的有關崩潰主題的書，這些書說實在不是太多，我深感失望。我讀過的書總將崩潰與鬧脾氣混為一談，並推薦行為糾正或甚至是懲罰性的對應方法，將崩潰誤導為一種故意的操縱行為。也有書籍聲稱自閉症個體應該學會適應所有環境就對了。沒有人準確地解釋是什麼驅使我們異常強烈的反應，也沒有人建議照顧者應該了解我們是有侷限性的，因為儘管採取脫敏等介入措施，但某些事情我們就是無法克服。目前認為自閉症是一種可怕疾病的看法，以及推動讓自閉症兒童「正常化」的作法，掩蓋了這樣的一個事實——我們沒有疾病，我們只是不同，我們無法成為主流社會所期望的「正常」。由於我們神經處理上的差異，感官問題、溝通、語言障礙，這些全都造成有時不可逾越的障礙。

在本書中，我們將研究自閉症者的焦慮是如何與生俱來的；焦慮是我們個性的一部分，而不是應該主動用藥去除或脫敏的東西。我們將確認有哪些觸發因素將導致焦慮程度升高到我們無法控制的程度。有許多形式的行為，如哭泣、尖叫、逃跑、攻擊或與周圍的人完全隔離，可能是鬧脾氣，也可能是崩潰的本能反應。本書將提供各位區分崩潰和發脾氣的關鍵，以及更重要的，如何有效地處理它們。如果你使用崩潰策略處理鬧脾氣，可能會獎勵到不良行為，然而用鬧脾氣或應用行為分析（Applied Behavior Analysis, ABA）的懲罰措施對待崩潰者，則會造成更多的痛苦，而且無濟於事。有時，出於善意的照顧者試圖避免崩潰的不當策略，反而可能讓鬧脾氣的模式得以確立。本書將討論在處理各種行為時常犯的一些錯誤，以及怎樣才是更好的處理方法。我們將深入介紹崩潰和避免它們的方法。我們也會探討許多造成困難的問題，例如身兼多份工作的單親父母照顧自閉症孩兒童和其他非自閉兄弟姐妹的困境、生活在教養院的自閉症個體因成員不斷流動所造成的行為，以及看牙醫或醫生、父母離異、搬家等等。雖然其中一些問題無法立即解決，但我會讓各位對我們在這些環境中的需求有更清楚的認識。

本書將解釋為什麼我們對看似微小的變化有如此強烈的反應，並為處理這些問題提供重要的有效策略，希望對所有父母、照顧者或專業人士有所幫助。對於那些自閉症光譜上的人，這本書會提供你所需要的肯定，那就是：我們不是「為了引起注意」，也不是故意做壞事。瞭解和辨識出你自己的個人觸發因素，將大大有助於你制定計劃來避免無從減免的焦慮導致你的崩潰。對我來說，自閉症不是一種疾病，而是一種文化差異，我們應該學會在共生關係中共存，而不是順應現今的趨勢，強迫自閉症者遵從本質上陌生的社會。雙方都需要找到共同點；當我們越瞭解彼此的差異，以及這些差異是如何影響我們的思維過程，就越容易彌合自閉症和非自閉症群體之間看似巨大的鴻溝。