生命,就是由一系列意外組成
──與一名癌症病人女兒的書信往來
王醫生:
您能告訴我「癌」究竟是什麼嗎?為什麼它來得如此無聲無息,一發現就到了無可救藥的地步?父親六十歲退休以後,我督促他堅持每年體檢,半年前還做過全身檢查。今天突然查出胃癌,竟然已發展到腹膜轉移、無法手術的階段。恐懼之中,更多的是不解:為什麼會是父親?他生活規律、飲食清淡均衡,唯有一個抽菸的惡習。即便是抽菸的因素,也應該是肺部出現病變,為什麼是胃呢?之前他從未有過胃痛或胃潰瘍的毛病,只是近來吃飯有些胃口不佳、悶悶的,如此輕微的症狀,沒想到一查竟是四期。想來半年前體檢時已患病,可是為什麼胃鏡檢查不出?
這是我人生中第一次如此近距離地面對癌症,它一瞬間擊垮了我所有的理智。我的父母這一代人,生活得如此小心翼翼,微波爐怕輻射,睡覺時手機不能放在臥室,不吃油炸和加工食品,每天散步、運動,再加上定期體檢,就這樣還會遇上癌?癌症,它究竟是一種意外,還是有前因造成的惡果?如果它是一種無法預防的意外,我想知道,應該如何提前為自己做準備,以降低它帶來的打擊與傷害。如果它的發展是可防可控的,我想知道,真正應該怎樣生活才能盡可能地遠離癌症。
此刻的我,面對「父親確診癌症,該怎麼辦」這道考題,頭腦一片空白。強大的危機感讓我想馬上行動,但不知勁往哪兒使,該做什麼。同時更是陷入一種對自己和親人無限擔憂的恐懼之中:這樣的考題還會來嗎?可以避免嗎?我想知道,醫生是怎麼面對自己或親人的疾病,甚至是死亡的呢?
一位癌症晚期病人的女兒
朋友,見信好!
透過你的文字,我能感受到你焦灼的狀態。中國每年新增四百五十萬癌症病人,意味著至少四百五十萬的家庭面臨和你一樣的問題,你絕對不是一個人,也絕對不是第一個感到恐懼的人。
世界最頂尖的《科學》(Science)雜誌上曾刊登過一篇文章,它的題目大意是「癌症是一種運氣不好導致的疾病」,也就是說癌症本身就是bad luck(壞運氣)。
人的基因中存在一些潛在的缺陷,有些人多一些,有些人少一些。從人類甚至哺乳動物這個物種角度來看,在十八歲至三十八歲的主要繁殖期之後,身體的衰老並不會對物種的續存造成任何影響,反而會給後代騰出更多生存資源。
癌,是人體的正常細胞在無數次分裂之後,因為發生了突變而產生的一種可以無限增殖、擺脫了身體控制的細胞。細胞的複製都有固定的週期,例如口腔黏膜是三天更新一代,紅血球是三個月更新一代,骨骼大概是七年更新一代(這大概就是所謂的「七年之癢」--你的配偶過了七年都變成另一個他了,當然看起來會不太順眼)。
吸菸、飲酒等習慣都有可能加速細胞損傷的進程。但是與癌症最相關的罪魁禍首,還是時間,時間的力量才是最強大的。癌症,本身就是一種與衰老相伴的疾病。基因在複製幾億代之後,終究是要發生錯誤的。你說父輩非常注重養生,只不過是沒有加速這個過程,但不是逆轉這個過程。
目前在美國,有三分之一的人一生中至少會患一次癌,並不是美國的空氣和水被汙染,也不是美國的生存壓力過高,只是單純因為美國人的平均壽命高於我們。所以,無論你怎麼努力,癌症它就是一個概率(機率)事件。
說這些並不是想讓你感到絕望,而是想讓你知道,人終究要面臨生老病死。如果你知道癌症是一種大概率會發生的事情,就不需要花過多時間陷入自責當中,非要給父親的疾病尋找一個原因,而是想清楚要怎樣面對它,要怎樣幫助父親恢復健康,至少是在目前疾病的狀態下,尋找最適合他的解決方案。
祝一切安好。
王興
癌症能治癒嗎?
這個問題,無數人問過。這裡要給大家介紹一個概念--五年生存率。
Q:什麼叫五年生存率?我們家長輩的肺癌是IA期,我在網上查它的是五年生存率九○%,是說最多只能多活五年嗎?
A:不是的,五年生存率是我們客觀地評價腫瘤治癒率的方法。無論如何,醫生總要拿出一個指標來評價腫瘤治好的機率有多大,所以科學家們想來想去,覺得能活到五年的概率是最好的指標。
Q:為什麼是五年?
A:因為科學家們發現,當人切除腫瘤活到五年之後,再因腫瘤復發轉移而去世的機率就大大降低了,可以說只要手術後能活五年,大部分人這一輩子再也不會有同一種腫瘤的煩惱了。
Q:為什麼不是以十年作為標準呢?如果能活過十年,是不是意味著未來更加不會得腫瘤了?
A:您理解得很對,現在一些治癒率很高的腫瘤,例如乳腺癌,開始將十年生存率作為判斷腫瘤治癒率的標準。這是因為五年生存率,各個分期幾乎都趨近於九○%以上。但是我們依然願意用五年的原因是要給病人信心,就像爬山時,我們告訴病人,還有一公里就要到頂了!讓病人心存希望,才會更有動力、更有信心地走下去,而不是從一開始就飽受煎熬,心想什麼時候才能熬過十年呢?
Q:那五年之後,病人還需要再複查嗎?
A:仍然需要,我們認為腫瘤病人再次得同種腫瘤,或者得其他腫瘤的風險還是比常人要高一些,因此腫瘤病人要進行體檢,盡早發現疾病。任何疾病在早期都有很多辦法可以處理,而一旦讓癌細胞脫離控制,就會讓治療陷入十分被動的境地。
Q:也就是說,癌症真的是可以治癒的?
A:那當然。對於能做手術的人來說,他們有相當大的機會可以告別肺癌,而對於部分晚期病人來說,用現在先進的標靶藥物依然有人把瘤子活生生地吃藥吃沒了。這些都不是醫生糊弄人的,是我做了這麼多年醫生,一個一個病人地看過來,一個一個親眼所見的事實。
Q:那我就告訴老人,他有九○%的機會可以治癒這個疾病就好了。
A:不,千萬不要這麼說。健康人有時無法理解腫瘤病人內心那份恐懼,有病人私下告訴過我,哪怕他只有五%的機率復發,夜深人靜時,總會想自己是不是就是那個不幸的五%。每次複查時,都提心吊膽地認為自己這次可能在劫難逃。其實只要和病人說:「媽媽,醫生說您已經治癒了,我們以後定期複查是為了讓醫生看看我們恢復得如何。」這就夠了。數字的事情不要多提,它容易讓病人敏感。
五年生存率
手術是唯一能夠談論五年生存率的治療方式。但是為什麼網上會有很多反對意見呢?例如,有些病人家屬說:「花了一、兩百萬,結果把人治死了!」
確實,手術有很高的風險,我們外科醫生形容其為鯉魚躍龍門,躍過這個坎可能會有一片明朗的未來,也有很少一部分病人會因手術各種併發症出現危險,這是醫生最不願意看到的。但是這種風險多數情況下是可控的,無論是出血還是感染,大型醫院都會做比較全面的準備,我們最擔心的就是一些機構誇大了手術的風險,病人家屬被誤導,導致不肯接受手術而選擇去吃那些奇怪的保健品,最終耽誤了手術的時機。
人就是這樣一種奇怪的動物,我們不會因為知道得愈多而恐懼愈少,反而會因為懂得愈多愈發害怕。有時會奉勸我的病人和家屬,難得糊塗!保持寧靜的內心幸福地生活,才能活成最希望的樣子。癌症是可以治癒的,但是更需要被治癒的是我們被「癌症」這個詞打擊的心靈。不要因為得了癌症就放棄自己,要把生活本來的樣子努力活出來,重獲新生時可以自豪地說:「我『得過』癌症,但戰勝了它!」
綜合醫院和專科醫院有什麼不同?
簡單說,綜合醫院科室相對全面一些,例如內、外、婦、兒、眼、耳鼻喉皆有;而專科醫院則某個專科更全面一些,例如腫瘤醫院裡,腫瘤外科、內科、放療科和中醫科都在一起。
過去,我們看病一般就認大型教學綜合醫院,因為感覺綜合醫院更全面一些,所有疾病都能覆蓋。確實,綜合醫院的醫生們專業素質都非常高。還記得我的內科帶教老師是北京大學第一醫院內分泌科的高主任,打開內科教材,似乎沒有哪一頁她記不住,各種化驗指標的標準值她信手拈來,分析疾病來更是條理清晰,綜合醫院確實是好醫生集中的地方。
但是近年來也湧現出很多專科醫院,這些專科醫院在某個方面十分突出,例如腫瘤、心血管等。即使不是全面擅長的醫生,只要在某個單一的病種上深耕,也能夠成為優秀的醫生,並且由於資源高度集中,使得這些專科醫生的技術熟練度更高。
因此,選什麼醫院要由你的疾病和身體狀態來決定。
人是個整體,但凡生了病,肯定不能頭疼醫頭、腳疼醫腳。大部分癌症病人身體總體是健全的,雖然難免有些糖尿病、高血壓等內科疾病,但這是所有醫生都能夠處理的,並不屬於疑難雜症,在腫瘤專科醫院也能夠處理。所以身體情況總體良好的癌症病人,兩類醫院都可以選擇。
但如果身體情況特殊,例如之前患過風溼性免疫疾病、腎病,甚至正在懷孕中的癌症病人,則應選擇綜合醫院,裡面有良好的心血管科、內科、風溼免疫科、呼吸科、婦產科做為後盾保駕護航,更妥當一些。
那什麼樣的病人適合腫瘤專科醫院呢?比如病人的身體比較健康,但是腫瘤侵犯比較廣,或者腫瘤需要一系列綜合治療,例如化療、放療、標靶治療等,這時,在腫瘤專科醫院相對來說可以進行更加全面的綜合治療。
綜合醫院的醫生相對更全面一些,因為除了正常門診之外,還收治急診病人,一旦國家有了重大災難時,例如疫情,通常也是綜合醫院的相關科室衝在第一線。相對而言,腫瘤專科醫院的醫生工作忙碌程度低一些,夜班也不收治急診病人,可以把更多精力放在醫學研究上。
但我要說個事實:由於腫瘤病人是所有病人群體中,對於醫院和科室而言「最賺錢」的一類人,所以現在綜合醫院的外科病房中,腫瘤病人幾乎占一半以上了。同時,由於區域醫療資源整合的形成,以及院間會診的綠色通道愈發發達,導致腫瘤專科醫院的綜合診治能力也在上升,因此兩者之間的界限並沒有那麼嚴格了。
從原則上總結來說,如果身體的情況很複雜,綜合醫院是首選;如果腫瘤的問題很複雜,那麼專科醫院是首選。
住院醫生太凶了怎麼辦?
很多人在看病的過程中會覺得醫生很凶,對病人大呼小叫,甚至「不好好說話」,明明對他很客氣、很有禮貌,但他就是一副暴脾氣,真的覺得來趟醫院不但身體上不舒服,心裡更不舒服,沒病都會被醫生氣出一身病來。
這個場景是不是很熟悉?我來解釋一下為什麼會這樣。
首先,醫生為什麼要凶?醫生說話凶是因為太溫柔病人容易不當回事。如果醫生輕描淡寫地說多吃點水果,對健康有好處,病人可能會想當然地認為,不吃也沒事。但是如果醫生很凶地對化療的病人說:「你喝的水太少了!我昨天怎麼和你說的!」病人也許就聽話了。
第二,假如醫生對病人發火,可能說明病人某個舉動真的很危險。醫療危險就是由一個個小細節導致的,有時甚至要爭分奪秒才能避免出問題,因此醫生不止是面對病人時脾氣暴躁,在手術臺上激動、暴躁的樣子我也見過。病人覺得醫生「小題大做」,是因為病人不了解自己犯的錯誤多麼危險。在疾病康復的過程中,有很多風險是只有住院醫生知道而病人自己不了解的。比如:缺乏活動會增加血栓、肺栓塞的風險;肺手術之前需要病人嚴格戒菸;化療後飲水量少不容易幫助人體排泄化療藥,蓄積會造成風險。
醫療服務是種特殊的服務,它是以恢復健康而不是病人滿意度為主要評價點,甚至有時候為了康復,不得不損害病人的滿意度。
另外,醫生沒有額外的時間和精力去取悅病人,是普遍現象。醫生的工作負擔非常重,重到醫患比全球倒數,因此大部分公立醫院的醫生確實無法把滿足病人的情緒放在第一位,只能把醫療品質和醫療安全放在第一位。這個普遍現象的確需要改進,但是在當下暫時還無法改變。
如果病人覺得自己的住院醫生太凶,可是科室主任說他是最好的住院醫生,該怎麼辦呢?知道了以上情況後,家屬要判斷到底是醫生的問題,還是病人的問題。病人是個「聽話的病人」嗎?比如說,是不是沒有好好完成醫生交代的囑咐,甚至擅自違背醫囑。病人不聽話,很多時候會造成嚴重後果,必須「批評教育」。比如,醫生囑咐一位病人必須每天努力咳痰,第二天早上發現病人因痰沒咳出來,發燒至三十九度,家屬還在旁邊打遊戲,醫生如果和?悅色地講,那麼家屬和病人真的能意識到問題的嚴重性嗎?
如果醫生對其他病人也是同樣的態度,建議不要太放在心上。同一病房的家屬之間通常會互相交流,也會分享和比較,和這位醫生的其他病人聊聊天,也許會發現這位醫生本身的脾氣比較暴,但是大家都習慣了。如果醫生是脾氣壞、技術好的類型,那要適當容忍對方的脾氣。如果能在看病的過程中感受出他的專業度,從其他醫生和護理師的評價中發現他是一位值得信賴的醫生,其實也是很好的結果。
醫生發脾氣時,不如試著把自己的火氣先壓下去,順著醫生的話答應一定改,等平靜下來之後,再去想醫生說的內容是否合理,最後才是想想他的脾氣有沒有傷害到自己、讓自己不舒服。
如果醫生對別人溫柔,只凶你家的病人,先問問自己和病人有沒有提過不合理的要求。嘗試從自身找原因,看是不是做了什麼事情讓醫生覺得不舒服。我見過一位病人每天纏著醫生問能不能換單人病房,好不容易給調換了之後,又去找醫生問能不能換個有窗戶的。然而病房可能就沒有這種房型。這種不斷給醫生提要求的心情能理解,但是醫院的資源是有限的,醫生如果在這些事上耗費了過多精力,自然不會心平氣和。
持續的心流體驗是病人需要追求的最佳狀態
「心流體驗」一詞出自心理學家米哈里‧契克森米哈伊(Mihaly Csikszentmihalyi)《心流》(Flow: The Psychology of Optimal Experience),它描述的是一種將個體注意力完全投注在某種活動上的感覺;心流產生的同時伴有高度的興奮及充實感。米哈里提出使心流產生的活動有以下特徵:我們對於所從事的活動是力所能及的,且具有一定挑戰性,我們可以透過不斷地練習來增加完成它的能力。
你可能會想,如果病人教育程度不高,和他講心流體驗不是對牛彈琴嗎?這個想法不對。心流的偉大之處在於它屬於全人類,人類所有的欲望、自私和善良都是心流得以存在的基礎。一個畫家可能會在畫了一年終於完工的畫作前痛哭流涕,一個農民也可能會躺在豐收的麥田裡感受發自內心的歡喜。
米哈里認為心流的產生需要一些條件。它並不會因物質而憑空產生,例如你剛剛繼承了幾億遺產,因而搬進了一所豪宅中,你可能會產生一瞬間的快樂情緒,但那並不是心流。心流的產生需要一定的障礙,人透過堅持不懈的努力而最終克服困難達成了某個心目中特定的目標時,產生的幸福和充實感才是心流。
對於癌症病人來說,這是最完美的解藥。癌症在目前仍是一種我們不能完全理解、大部分病人無法痊癒的疾病,如何能在癌症的打擊下重新找回健康的生活,甚至如鳳凰涅槃般獲得高於普通人的人生體驗,都需要不斷追尋持續的心流體驗。
我講個例子。作家追求的永遠是寫出讓自己覺得滿意的作品,每寫出一部作品就獲得了短暫的心流體驗。之後他會對自己提出更高的要求,要求進一步突破。這個過程中,他精進了寫作的技巧,因而也有能力向自己的新目標繼續挑戰。經過一段時間的努力之後,他再次成功超越了原來的自己完成了一部新作品,他的這種感受就可以定義為持續的心流體驗。這樣的人生可說是最幸福的,他與金錢的關係並不絕對,但更多作品帶來更多收入同樣會增加他的幸福感。
對於癌症病人,你可能無法改變最終結局,但能透過特殊的遊戲設計,讓病人每時每刻都能感受到有事做,有人愛,有所期待。