第十一章 反擊
二〇一八年八月。兩位中年女子接近美加邊境，她們謹慎地將藥品放在後車廂冷藏箱的冰塊上方。坐在副駕駛座的迪卓．瓦克斯曼（Deidre Waxman）猜想她們會有麻煩。她很清楚，她想要攜帶的盒裝藥劑，從法律上來說，最好的情況也只能說是遊走在「灰色地帶」。瓦克斯曼和她的朋友擔心自己會被攔阻。她知道自己應該主動申報，但邊境警衛詢問她是否將任何物品帶回國內時，頂著一頭烏黑的頭髮，擦著紅色口紅的社工瓦克斯曼卻刻意地保持模糊。她微笑地說，「我確實帶了一些小東西要給孫子，沒有其他東西了。」第二句是謊言，但她不敢冒險讓邊境警衛沒收放在後車廂的胰島素。
二〇一九年九月。艾蓮．迪邁爾（Ellen De Meyer）開始執著於數字。每一次登入，按下「重新整理」，螢幕上就會跳出小小的計數器。剛剛的數字是幾百。現在則是一千。想要說服將近一百萬人送出一則必須花費數歐元的簡訊，似乎是不太可能成功的目標。但是他們已經走投無路。為了讓九個月大的女兒皮亞（Pia）可以過著正常的人生，他們必須儘快募資近二百萬歐元。也不知為什麼，即使機會渺茫，他們的計畫似乎成功了。
三個人，分別在三大洲上等待。所有人都絕望地期盼他們可以成功獲得某個東西，某個對於他們自身、他們的寶貝女兒，或者一位陌生人而言，能夠導致生死之別的東西。
一般來說，製藥公司必然會全力保護自家公司的藥品，並且捍衛其索取高價的能力，即使會讓某個有需要的人沒有辦法取得藥物。製藥公司揮舞著龐大的權力，還有高價聘請的律師、企業遊說專家，以及政府願意發揮外交影響力，保護製藥公司制定藥品價格的權力以及合法執行的壟斷獨占地位。
但是，即使面對這種權力，在人命關天的時刻，還是會有勇敢且具備同情心的人物，準備付出一切，獲得自己或其他人需要的藥物。他們拒絕接受一個看似不可動搖的藥品系統，也不願意接受自己的無能為力。他們是想要反擊的人物。
葛瑞格．傑佛瑞斯原本希望自己的六十歲可以平靜地生活在澳洲南方的塔斯馬尼亞（Tasmania）島州，將時間用於研究殖民歷史，與狗玩耍，在宏恩河（Huon River）釣鱒魚。然而，他到了千里之外的一座忙碌大都市，在攝氏四十度的高溫中汗如雨下。傑佛瑞斯的身材高䠷精瘦，留著中長白鬍，因為過去的職業是農夫，皮膚留下了風吹雨打的痕跡。九個月前，傑佛瑞斯收到診斷報告，決定了這次前往印度清奈（Chennai）的旅程。當時，他前往澳洲本州的昆士蘭度假，短暫地得了流行性感冒。回家之後，他發現自己虛弱疲倦，有一天甚至沒有辦法下床。他還發現尿液出現了警訊，顏色比平常更深，還有一股讓他想起腐肉的不悅氣味。
傑佛瑞斯隨後去看了醫生，檢驗結果找到原因：他感染了C型肝炎。如果不接受治療，C型肝炎可能會導致肝衰竭或癌症，許多患者多年來沒有症狀，卻在不知情的情況下成為帶原者。在青少年的晚期，傑佛瑞斯住在雪梨北部，曾經是數千名海洛因成隱者的其中之一。一九七五年時一次近乎致命的過度用藥，讓他決定戒除惡習，但共用針頭是C型肝炎最常見的傳染途徑，病毒可以潛伏在人體血液長達數十年。
醫師告訴傑佛瑞斯，澳洲唯一提供的治療藥物是仰賴干擾素，這種治療方式非常嚴苛，成功的機率也不超過五〇%。傑佛瑞斯開始研究C型肝炎的資訊，他發現了一種新藥索華迪，也就是吉立亞推出的第一種突破性C型肝炎藥物，已經在美國上市，價格等同於十萬元澳幣。顯然地，他沒有辦法負擔這個藥物。「我沒有積蓄或者其他錢，我不想賣掉房子來治療。」傑佛瑞斯說。
他體內的酵素指數提高，雖然超音波沒有在肝臟上面發現腫瘤存在的跡象，但醫師催促傑佛瑞斯必須開始進行干擾素治療。傑佛瑞斯知道這種治療的折磨程度，他決定藉由改變生活方式應對，他戒酒，大幅減少攝取咖啡與吃紅肉。同時，他開始尋找取得索華迪的其他方法。在澳洲本州，雪梨即將開始進行索華迪的臨床試驗，讓傑佛瑞斯燃起希望。然而，他搭機前往雪梨與負責處理臨床試驗的醫師討論之後，傑佛瑞斯被拒絕了。索華迪的要求很高，傑佛瑞斯的病況不足以獲得藥物。雪上加霜的是，負責臨床試驗的醫師表示，由於藥物費用的關係，他認為澳洲政府會在核可索華迪之後，限制取用人數。
二〇一三年十二月，索華迪，也就是所謂的索非布韋，在美國取得首次的管制核可之後，逐步在全球各地上市。吉立亞公司在印度遇到了問題，該國向來有著不願遵守西方專利規定的歷史。直到二〇〇五年之前，印度政府依然不同意藥物專利，還有一間位於美國的非營利組織從法律上挑戰吉立亞在印度申請索華迪的專利，雖然這個情況現在有所改變。二〇一四年九月，吉立亞決定處理這個問題，方法則是與數間印度的學名藥廠簽署協議。學名藥廠支付吉立亞授權費用之後，可以製造便宜的索華迪，但只能銷售至指定清單上的國家，大多是低收入國家。然而，沒有任何規定禁止他們將學名藥賣給任何願意前往印度購買藥物的人。
幾個月之後，朋友向傑佛瑞斯通知這個消息。傑佛瑞斯發現印度的學名藥廠已經開始銷售索華迪。十二個星期分量的學名藥價格大約一千美元，是索華迪在西方售價的九牛一毛。傑佛瑞斯立刻買了一張前往清奈的機票，他害怕吉立亞可能會想要修補這個漏洞。二〇一五年一月，印度專利局駁回吉立亞的專利申請，主張索華迪的創新程度不足以獲得專利，吉立亞決定提出上訴，澳洲人傑佛瑞斯無法想像，如果吉立亞勝訴，事情會變得如何。
二〇一五年五月，傑佛瑞斯踏上印度，但他沒有明確的計畫。第一天早上，他很早就起床了，他在飯店附近的街道散步，發現附近有幾間藥局和診所。沒有任何一間藥局或診所開門，他只好稍後繞回來敲門，詢問他們是否知道何處可以購買C型肝炎的學名藥。沒有人知道。傑佛瑞斯只能悻悻然地回到飯店房間，嘗試其他方法。搭機的時候，他傳訊給一個人。傑佛瑞斯確診罹患C型肝炎之後，一直在部落格上記錄自己的經驗，那個人是他的讀者。對方提議可以向傑佛瑞斯介紹一位住在清奈的友人，那個人正在服用索華迪的學名藥。隔天，傑佛瑞斯與那些人見面，他們表示可以詢問當地的一位腸胃科醫師。
於是，在旅途的第三天，傑佛瑞斯前往阿波羅醫院，一座現代化的醫療設施，位於看起來非常富裕的郊區。傑佛瑞斯使用了醫院的指引系統，在幾個不同的櫃檯掛號，每個櫃檯都需要支付一小筆費用以及填寫更多的文件，最後終於成功見到那位醫師。與傑佛瑞斯見面的醫師正要前往希臘度假，在傑佛瑞斯回澳洲之前，不會回到印度。然而，傑佛瑞斯解釋自己的情況之後，醫師同意替他開立處方箋，但傑佛瑞斯隔天必須到醫院完成一項指定的檢驗。
傑佛瑞斯終於拿到關鍵的處方箋，但是他很快就發現，想要用處方箋換取他需要的藥物並不簡單。隨後的幾天，他試著打電話給幾間學名藥的經銷商，都無法順利溝通。最後，他準備向跨國學名藥廠商邁蘭的一位業務購買藥物。這位業務應該在傑佛瑞旅途倒數第二天的早上十一點將藥物送達，業務晚了幾個小時才到，而且只帶來一瓶藥，若想要發揮療效，必須要使用三瓶不同的藥物。經過幾通電話與爭執之後，業務承諾當天晚上會帶來剩下的兩瓶藥物。
傑佛瑞斯邊吃咖哩邊等待，一邊看著時針過了六點。終於，一位負責送藥的人出現。傑佛瑞斯向送藥人使了眼色，迅速從旅館的餐廳衝上樓，從房間中取出幾疊盧布。交易完成之後，他回到房間看著他購買的藥物。
「荒謬。」他寫在旅行日誌中。「三瓶小小的塑膠罐子，每個罐子裝著二十八個小小的藥片。我飛過半個地球，用了將近一個星期，穿越在似乎永遠不會結束的火焰裡，只為了這三個小瓶子。在澳洲，我必須付出九萬美元。太荒謬了。這三個小瓶子裝著健康與疾病的差別，裝著生與死的差別，裝著多年美好生活與多年痛苦的差別。」
傑佛瑞斯回家之後開始服藥。很快地，醫師檢驗的肝功能和血液病毒量測試都顯示藥物有效，到了八月中，距離傑佛瑞斯開始用藥過了三個月，檢驗結果顯示他已經痊癒了。
在傑佛瑞斯開始撰寫部落格之後，全球各地的人們寄來大量的電子郵件，他們想要知道如何在印度買到藥物，而他決定要幫助其他人。澳洲政府終究會和吉立亞簽署一項新的協議，讓所有罹患C型肝炎的成年人都能夠取得藥物。但是，其他國家的公民就沒有這麼幸運了，因為其他國家的醫療服務依照病患人數作為支付吉立亞藥物費用的計算基礎，必須擴展配額限制。傑佛瑞斯架設了一個網站，讓其他人知道如何購買學名藥。時間一久，他也與印度藥廠建立起關係，讓他可以善用澳洲的私人進口規則，以非營利為基礎，向世界各地的任何人寄送藥物。一開始，傑佛瑞斯與一位澳洲醫師詹姆斯．弗利曼（James Freeman）合作，弗利曼也創辦自己的買家社團，取名為「治療C肝」（FixHepC），用意是提供相同的服務。他們兩人一起協助了全球各地上千人。
其中一位是狄米爾（Demir），他住在波士尼亞的一座小鎮。狄米爾不想使用他的本名，因為罹患C型肝炎依然被視為一種「羞恥的印記」。「人們不了解C型肝炎。」他說。「他們認為C型肝炎是一種瘟疫，他們以為如果和患者待在同一個房間，呼吸相同的空氣，就會罹患C型肝炎。」狄米爾出生於一九七三年，在一九九〇年代初期一場撕裂族群的慘惡內戰期間感染了C型肝炎病毒。「那個時候在戰爭，我們嗑藥，沒有未來。」他說：「我對海洛因上癮。」戰爭之後，「人生重新開始」，他前往鄰近克羅埃西亞邊境的梅久戈耶（Medjugorje）小鎮接受藥物成癮治療，那個小鎮後來成為受到天主教徒歡迎的朝聖景點。在梅久戈耶時，血液檢驗顯示狄米爾感染了C型肝炎。「他們說我還是可以繼續生活，也沒有真正的痊癒方法，所以我沒有放在心上。」
狄米爾開始了新的人生。他做了幾份不同的工作，結婚又離婚，找到新的伴侶，也有了一個女兒。在確定罹患C型肝炎將近二十年之後，他才和醫師討論治療。狄米爾詢問吉立亞的新藥時，醫師表示不太可能有方法取得。「醫生告訴我，我們住在波士尼亞，所以要等很多年，我們才會拿到那種藥物。」他們可以使用干擾素，但是狄米爾曾經在成癮治療中心看過其他人服用干擾素之後承受的可怕副作用。他決定放棄，直到兩年之後，他覺得肝臟疼痛，認為這是一個訊號，他必須有所行動。
狄米爾很積極參與臉書上面的C型肝炎病患社團，他注意到一個名字一直在回答其他人的問題——那個人就是葛瑞格．傑佛瑞斯。於是狄米爾連上網路，找到傑佛瑞斯的網站，寫了一封電子郵件給他。傑佛瑞斯向狄米爾仔細解釋自己如何拿到藥物。首先，狄米爾必須接受檢驗，確定他的遺傳基因類型以及他需要服用多久的藥物。
狄米爾住家附近就有一間實驗室，但是費用很昂貴。「我沒有很多錢。」狄米爾說：「我一個月賺三百五十歐元，檢驗費用要兩百歐元，超過我一半的月收入，所以那個月的生活會很辛苦。」狄米爾沒有辦法負擔藥物的費用，但傑佛瑞斯表示他可以支付費用，並安排將藥物送到狄米爾一位住在克羅埃西亞的朋友那裡，藉此避免與波士尼亞當局發生任何問題。服用藥物十二個星期之後，檢驗結果確認狄米爾的血液中已經沒有任何C型肝炎病毒的殘量。
「那是一段情緒起伏很大的過程。」狄米爾說。「沉重的負擔。感染了那種疾病，你永遠都要擔心發生什麼事情。你可能會遇到大問題。無論你有什麼計畫，你都會擔心『如果真的有問題了，該怎麼辦？』、『如果我真的罹患肝癌了，該怎麼辦？』」
「我原本以為C型肝炎會跟著我一生。」
迪卓．瓦克斯曼是一位住在美國麻州的母親，她有兩位孩子。二〇一一年，瓦克斯曼六十歲的時候被診斷罹患了第一型糖尿病，自此以後都要面對胰島素持續上漲的價格。
一開始，能夠讓瓦克斯曼繼續活著的胰島素注射劑價格不會引起任何注意；她有健康保險，每次處方箋的個人支付金額都很輕鬆。但是，她不知道美國的胰島素價格正在劇烈上漲。二〇一六年，瓦克斯曼迎接六十五歲生日，開始使用醫療保險計畫，也就是美國向長者提供的健康保險計畫。忽然之間，瓦克斯曼發現自己必須更為直接地面對藥物的費用。瓦克斯曼支付需要的兩種類型胰島素金額提高至將近二百美元，瓦克斯曼用了很多時間幫助社工個案長者，所以她很敏銳地發現了潛藏的危機。多年來，美國的醫療保險計畫都設置了一個分水嶺，如果金額超過這個分水嶺，病患必須支付藥物的全額費用，除非超過更高的第二層分水嶺，也就是所謂的「巨災限額」（catastrophe limit）時，保險才會全額給付。兩個分水嶺之間的差額被稱為「甜甜圈漏洞」（doughnut hole），到了二〇一九年，醫療保險系統改變，差額將近一千三百美元。
瓦克斯曼只是兼任的社工，如果她的醫藥費用真的超過第一層分水嶺，她沒有足夠的金錢支付，所以她決定採取備用方案。她有朋友住在加拿大，而且對方也罹患了糖尿病。「我詢問他們藥物的費用，發現兩地的差異極大。」她說。對於美國公民來說，在加拿大可以用十分之一的價格買到普及的糖尿病相關藥物。
第一趟的旅程，瓦克斯曼從美國的牛頓市驅車六個小時前往加拿大的蒙特婁，穿過邊境的檢查站時非常緊張，邊境警衛並未檢查後車廂，她鬆了一口氣。瓦克斯曼這次只帶了幾個月分量的藥物。後來的旅程，她運送的藥物量更大了，因為她也會幫其他朋友購買胰島素。在美國，一盒五劑裝的胰島素可能要價將近一千美元，在加拿大的藥局只需要六十七美元。後來，瓦克斯曼的先生因為工作的關係必須住在加拿大半年，每次回家時，他都會將更多的胰島素藥劑塞入公事包，希望需要冷藏保存的胰島素藥物能夠維持足夠的低溫。
每年都有成千上萬的美國人駕車穿過北方邊境，用可以負擔的價格取得能夠挽救其生命的胰島素。雖然嚴格來說，大多數的處方藥物都是不能用這個方式進口的，但是，對於攜帶三個月個人用分量的民眾，檢查人員傾向於睜一隻眼，閉一隻眼。在加拿大，不需要處方箋也能購買胰島素。
對於住在加拿大附近的美國人來說，駕車二十分鐘或三十分鐘前往加拿大一直都是節省數百美元的簡單方法，他們在加拿大購買關節炎、高膽固醇，或者其他常見病痛的藥物。二〇〇〇年初期，密西根州甚至有三座城鎮向居民提供免費前往加拿大的機會，讓他們可以購買更便宜的加拿大藥物。近年來，政治人物和社會運動者也組織了幾次胰島素「車隊」，他們駕駛巴士穿過邊境，藉此凸顯美國胰島素的高價位。左翼政治老將伯尼．桑德斯（Bernie Sanders）在二〇一九年爭取民主黨的總統候選人提名期間也曾經率領一次胰島素車隊遊行，藉此表示美國與加拿大的藥物價格差異是「國家恥辱」。
瓦克斯曼相信藥物定價是「純粹的貪婪」，製造成本只需要六美元至八美元的藥劑，售價是成本的二十倍或三十倍。她也懷疑美邊境內唯三的胰島素製藥廠商「同步提高價格」。近年來，因為自身的情況以及朋友的困境，瓦克斯曼開始透過非營利組織「正確照護聯盟」（Right Care Alliance）參與社會運動。「我認識很多人因為胰島素配額使用而失去了已經成年的孩子。」她說。
