讓長者回到本來面目／朱為民
年過四十，好像常常會有所謂的中年危機（笑），開始搜尋一些佛家、禪宗、老莊的書籍來看。
在閱讀的過程中，總是很容易被「本來面目」這幾個字所吸引。「本來面目」在佛經裡原意是指人的原本智慧與自性，容易會受到外在環境與內心念頭的干擾，而被遮蔽看不見。因此，若我們能「明心見性」，就可以離本來面目更近一點。
但是，接觸了自立支援之後，再加上過去在高齡醫學與安寧緩和的訓練和臨床經驗，請容我給這幾個字下自己的註解。我體悟到，「本來面目」也可以用在健康上，在醫學和照顧之中，那就是：「所有醫學與照顧的本質，應該要讓長者回到本來面目，而不是離本來面目愈來愈遠。」
這裡的本來面目，指的是長者原本的樣子：他叫什麼名字？住哪裡？做什麼工作？他喜歡吃什麼？他的興趣和嗜好是什麼？誰是他覺得重要的人？他覺得重要的事有哪些？他的價值觀？他的夢想？他對於健康的定義？他是誰？
我們必須對長輩有足夠的了解，才有辦法回答這些問題，以及選擇合適的醫療和照顧方式。
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什麼是健康？
一九七○年代，恩格爾提出「生物｜心理｜社會」模式，強調健康不只是身體強壯而已，而是具有身體、心理與社會的良好互動存在狀態，才是健康。儘管如此，過去一百年間科學與醫學的快速進步，讓健康的定義過於偏重「生物」模式，強調只要可以延長壽命，就是好的，就是值得我們追求的。從醫療到照顧，有許多例子都可以看出這個方向。
臺灣在五○年代時，「往診」非常盛行，醫師戴一頂斗笠，拿著治療包，騎個腳踏車就到病患家裡看病。產婆帶著工具，一個一個到民眾的家中，為孕婦接生。當家裡有長輩往生的時候，有人會把家裡三合院的大門拆下來，讓往生者躺在門板上，家人在旁邊陪伴、懷念。民眾的生活主要在家裡，在社區裡。然而，科技改變了這個現象，愈來愈多新的儀器、設備、技術往大醫院集中，民眾為了身體健康，必須放下居家和社會的羈絆，在生病時，無論是小病或大病，都會到醫院去看診，甚至住院治療。
醫學的進步，讓我們的維生醫療發展快速。一個生命垂危的病人，醫師有數十種方式可以維持病人的身體功能運作，讓心臟持續跳動，像是呼吸器、電擊、心肺復甦術、葉克膜、輸血、抗生素、全靜脈營養、洗腎、洗肝等等。也因此，在過去五十年間，有愈來愈多高齡長者在加護病房呼出人生最後一口氣。
此外，我們在照顧上也有許多發現和發明，試圖讓長輩的身體健康不要受到太多意外或不確定性干擾。例如：
˙長輩有肌少症，跌倒骨折開刀之後，我們常常叫他「多休息」、「少走路」、「少出門」，一方面希望骨頭順利復原，一方面不希望他再跌倒。
˙長輩吞嚥困難，我們擔心引發吸入性肺炎，所以幫他插上鼻胃管，用灌食的方式進食，感覺方便又安全。
˙長輩行走困難，到廁所不容易，常常尿失禁。於是我們幫他穿上尿布，甚至放導尿管，確保他的膀胱總是可以順利排空。
˙長輩失智，常常有遊走的現象，甚至跌倒、拔管子。我們擔心他跌倒受傷，或是拔管子造成更多傷害，因此把他約束起來。（看完本書，你會知道，約束有好多方式，約束帶有好多品牌，有的甚至價格要上萬元。）
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時至今日，許多人開始對這樣的「健康」定義，或是謀求健康的手段，提出反思，甚至起身改變。
臺東都蘭診所余尚儒醫師在臺東創立臺灣第一間「在宅醫療」診所。每天下午，他會提著看診包，和護理師一起到病人家中往診。病人過世了，他會到家裡面，在病人的房間診視病人，開立死亡診斷書，也一起和家屬懷念病人的好。現在有5G的技術，所以他可以在病人家中做超音波、鼻腔內視鏡，然後即時把影像傳到大醫院裡，會診專科醫師。後來他成立了社團法人臺灣在宅醫療學會，現在已有愈來愈多醫師、護理師、醫事人員加入這個行列。
臺灣安寧療護的推手，成大醫學院護理系名譽教授趙可式，在一九八○年代從英國帶回來安寧緩和醫療的觀念，催生了臺灣《安寧緩和醫療條例》，讓每個人都可以在意識清楚的時候，決定自己生命末期要不要接受插管、電擊、呼吸器、葉克膜等侵入性治療。二○一九年，由立委楊玉欣起草推動立法的《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）正式在臺灣實施，這是亞洲第一個強調病人自主的法案，保障更多人對於自身醫療的知情、選擇和同意權。
雲林縣老人福利保護協會林金立執行長，有感於當年的機構照顧對長者有太多不舒適的對待，例如約束、鼻胃管、過多的尿布使用，親赴海外學習尋找答案。最後，他將「自立支援」的「零約束」照顧模式從日本帶回臺灣，並且推廣輔導到無數間長照機構裡。他說的一句話讓我非常感動：
「其實就是這麼簡單而已，確認社會中應該要有的東西、好的東西、良善的東西，為什麼沒有？如果沒有的話，那我們就來試看看。」
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我認為，以上提到的種種改變，都是為了讓我們的長者回到「本來面目」，回到所謂真正的健康，也就是「身體｜心理｜社會」的美好存在狀態，所做的努力與嘗試。
根據衛福部統計，我國國民平均餘命約八十歲，但是在死亡之前，平均有九年的時間是在自己不健康的狀況下度過。
不健康，包含上述可能提到的各種狀況，多重慢性病、衰弱、肌少症、跌倒、失能、失智，最終進入生命末期與死亡。這是每個人都會面對的事。除了預防自己變得不健康之外，我們也必須要學習，關於在宅醫療、病人自主、安寧療護，以及自立支援的理念和照顧方式。
了解這些，不只是為了我們的長輩而已，同時也是為了我們自己。
願我們每個人在老化的過程中，都有機會回到自己的本來面目。
一段了解自己的探索／林金立
在無意間，開始了自立支援照顧，回顧這段路，就像踩石渡彼岸，才發現花兒就在原處，照顧本來不就是這樣嗎？
最初只想解決自己遇到的問題，從來沒有想過要改變別人，在尋覓解方過程中，我去了日本，看到未曾想像過的照顧方式，就這樣開啟了這段旅程。這本書是對前半學期的省思、軟化、柔韌，希望將硬邦邦的理念與價值，變成一張能自由揮灑的白紙，讓後面的故事可以更純粹地書寫在上面，擔子輕一點，改變順利一點，生活豐富一些，自由更多，不再懷疑。
這個故事，就從「懷疑」開始……
一九九五年在故鄉雲林，在母親的支持下，我毅然投入居家服務與社區照顧。教科書對於「照顧」的定義是：讓人繼續維持獨立自主的生活。它深深影響了我，我們推動送餐、居服、二十四小時緊急通報系統連線等整合服務，希望能夠延長長者在原生社區自主生活的時間，然而隨著身體的病衰，需要更高密度的照顧，許多長者進住了養護機構，身體能力卻快速下滑，我曾經覺得這無可避免，但也開始懷疑照顧的定義真的能實現嗎？還是只是一個理論、願景？
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二○○六年參訪日本沖繩安謝市老人綜合服務設施，對我的視野是一個啟發，他們透過各種方式，努力讓臥床、失能長者重新站起來，可以回到家裡，回到原本「一般的生活」，心裡的衝擊與感動難以言喻，但臺灣能實踐嗎？
我看到社區的長輩在得到比較高密度的照顧後，能力反而開始下滑，感覺人生無望，這是什麼原因？照顧到底是什麼？包尿布、輪椅、病床、約束帶……？為了找到原因與方法，我更積極赴日取經，並與臺灣的照顧方式比較，開始了臺灣第一個實證：二○一一年成立長泰老學堂斗六日照中心——這裡是人生繼續學習的地方，不是來被照顧的。我們從名稱與宗旨就開始進行意識轉變的工程，被照顧者、照顧者與家人同時改變與受益。之後，擴展到財團法人雲林縣同仁仁愛之家，面對更大的改變與挑戰，二○一五年完成零約束照顧的目標，證實臺灣也做得到，並開始有本土實證的經驗，失能者能夠維持、恢復能力，可以繼續有貢獻，回到本來的生活模式，自立支援的內涵逐步豐富與建構。
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自己成功的經驗，才是真實，能擴散的，經過在地文化、照顧場域與社會環境的洗練，我們有信心稱這是臺灣的自立支援。
從日照中心導入養護機構，所有能想到的困難與狀況都發生了，我聽到最多的是「臺灣不可能啦」、「你又不是來照顧的，別亂啦」、「不然自己做看看」……。但我不這麼認為，覺得是自己學得不夠好，我們需要有更深入的學習。
這個願望，獲得群馬縣高崎市元氣村花水木集團八木秀明會長的支持，讓我們能夠進入機構研修、學習、跟著實作，兩年多來往來交流十四次，有問題就帶著同事去請益並實地學習，可以說八木秀明會長是自立支援在臺灣實證的最大幫手，他的無私與期許，是引領我們向前行的動力與典範。
二○一六年《民視異言堂》製作了「被綑綁的老年」專題報導，超過一百八十萬人觀看，在社會上引起一陣波瀾。這個被稱為「照顧革命」的改變，本來只是我們的求生浮木，現在要成為對長照界、社會大眾說服與倡導的功課，甚至是高齡社會的解方，我不再懷疑，但要持續精進找到更好的方法。
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這些不是我要說的故事，我更想讓大家看到重新站起來，生命繼續有色彩的長輩與工作者的故事。他們是自立支援工作者遇到挫折時，撐住不放棄的支柱，把每個故事累積起來，社會就有足夠的能量正向循環。
這二十六年來，有個長輩的風範很深刻地影響我——廖國川先生，我們在他的告別式上頒發了長泰老學堂第一張畢業證書。國川阿公在老學堂設立不久就來了，就算身體很不舒服，他也永遠笑臉迎人。剛來時，因為住院臥床，身體衰弱，步伐細碎搖晃，但他很配合照顧老師規劃的活動與運動，只要有空就在步道上練習，也會幫助新來的老同學適應團體生活。有次看到阿公靠在扶手上休息，問他感覺如何，他回答：「有這麼好的地方，就要多運動，好好珍惜，不要讓家人煩惱，也不能造成照顧老師的困擾！」
國川阿公一輩子勤奮工作，幾個子女都孝順，不想讓他們操煩，是他來日照中心的原因之一，他一生想的都是為家人和旁人好，沒想過自己。我們很習慣每天早上看到他在步道上運動，然後叮嚀我們多休息，不要太累，一直到有幾天沒看到他，聽說他身體不適住院了，他還託家人打電話來請假。然而沒多久，他的兒女來到日照中心，轉達國川阿公的遺願，說阿公一直期盼出院後要再來老學堂上課，請假這麼久很抱歉，在老學堂的點滴，是他們家這幾年聊天的話題……。告別式那天，我們製作了一張畢業證書，頒發給已經在路上的國川阿公，會場上布置的照片，阿公笑得一臉燦爛，有好多都是在老學堂拍攝的。
我看到一個臺灣長者的典範，為別人活，鮮少想到自己，但在老學堂的時光，他過得很自在充實，關心別人，而且有貢獻，這些讓他的人生繼續有價值，直到最後一刻，他的精神生活仍然是充實的。國川阿公讓我有更堅定的使命感，希望幫助更多的長者，餘生不是臥床，而是繼續自主，生活有價值。
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如果能把這些故事記錄下來，應該可以幫助更多人吧！
二○一七年TEDxTaipei邀請我當講者，朱為民醫師是座談會的主持人，我看了他的演講與文章，深深被那溫柔、內斂、反思的文字吸引，心想如果能夠有他幫忙該多好啊！幾次交流後，他表示願意攜手合作，將這些故事記錄下來，令我開心極了。
這本書歷經疫情，這段時間，我跟為民閱讀了彼此生命的進程與挑戰，實在佩服他怎麼能同時做這麼多事。我年齡徒長一輪，五十歲後的人生變化，讓我對自立支援的內涵有了更深刻體會，這是讓一個人原本的生活模式盡量持續到最後一刻的努力，了解一個人從過去生活史到現在的進行式，其實早就存在我們的生活中。
創業之初支持我的母親，在八十歲時將她的便當店歇業，這家店曾經供應好幾萬個便當給獨居老人。退休的隔天，她上午就到日照中心運動、復能，關心不適應、不運動的老同學，或是主持公道，這本來就是她的個性；下午在改良架高植床的溫室種菜，我們會麻煩她，讓她繼續忙碌，這也是她原本的生活。
每個人的生命經歷都是獨一無二且會愈發豐富精采。我會形容這本書不只是記錄長者與參與其中人的故事，更是對未來的探索，謝謝為民與商周出版讓這件不敢奢求的事情成真。
