連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
在我前去瑞典取經的二○○七年,當時的日本,對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始,胃造口(腸造口)導食管開始普及,這麼一來,患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放,是大好的消息。對我來說,不施以點滴和營養灌食,讓高齡患者自然迎來生命終點的想法,可說是想也沒想過。
不過,仔細再想想,在我幼少時,家裡及附近的老人,到了已無法進食的階段時,都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中,只採取這麼簡單的支援和照護,即使如此,也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理,和現今的瑞典不謀而合,這是我重新認識到的一大發現。
從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本,我在當時工作的醫院巡視了一番,發現大多都是長臥不起的老人,還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時,似乎都會驚訝於日本的醫院中,竟有如此大量意識不清的長臥老人。
在某家醫院的高齡者病房中,有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射(自粗血管中注射高濃度營養點滴)。其中更有半數患者,為了避免濃痰瘀結,做了氣管切開的手術插入塑膠管,讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時,對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管,連意識不清、無行為能力的患者,在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物,僅留下無盡苦痛的患者,我不免浮現疑問:「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧!」因此,心中總是對患者抱著莫名的歉意。
◆「求求你,就放了我吧!」
這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。某位進入安老院的八十六歲男性,因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴,所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著,他會拼命想要坐起來,因此身體也被拘束帶綁在床上,拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來,患者連翻身都是不可能的事了。我在例行巡診鄰床的病人時,聽到那位患者用極為悲憤的聲音叫喊著:「求求你,就放了我吧!」過不了幾週,那位患者就過世了。我不是他的主治醫生,沒有權力治療及中止拘束他身體的行為,但對於那位在痛苦的身心環境中辭世的患者,至今我仍感到罪惡感。
塔克曼醫師說過,「在瑞典,不會有非要束縛患者的身體也要進行的治療行為。」在我的醫療人生中,到那時為止,原本也都認為:因為患者不時會拔掉點滴的針管,為了進行醫療,綁住他們的身體也是不得不做的選擇。但現今我已改觀:「即使能夠治療一部分的病情,醫療也不可綁縛患者的身體,奪走他們的意志。」這是我現在的主張。被捆綁是非常折磨人身心的事,尤其是對失去尊嚴感到恐懼,因身體虛弱、老化,格外害怕暴力侵犯的高齡者,如果是非綁不可的治療,那還不如別治療,傷害反而較小。
現今的日本,即使看不到治癒的希望,為了治療仍舊插上呼吸器的病例到處都有。為了避免患者因痛苦而拔掉氣切管,必須將他們的雙手綁住,氣切後也無法發出聲音。長時間的痛苦,讓他們僅能瞪大了眼睛,用眨眼來求救。一位護理師曾憤怒地對我說:「難道這一切是正常的嗎? 如果是,那醫療簡直是把高齡者的醫療,當成生財工具!」
進入臨終階段,由於身體的代謝和循環狀態每況愈下,幾乎所有患者都會出現褥瘡,並且不斷惡化。在高齡者病房工作過的業界人士,絕大多數都會說自己將來不要接受如此折磨的醫療。甚至還有護理師因此對年齡增長感到恐懼。我認為,現今真的需要一種能夠讓人安心老去的醫療才行。
來自醫療現場的一封信:強行續命只是「生財工具」?
有天我收到了一封信,來自一位於札幌市內某醫院工作的同業。
我在這家醫院工作已經五年了。我是為了胃造口導食管這個議題而寫信來的。碰到已經不具有人類的正常機能,狀況彷彿植物一般的老人時,向患者的家人解釋胃造口導食管,他們經常是無法理解的。碰到這種情形,醫師總是對患者家屬說「有些患者在做了胃造口之後,逐漸恢復了進食的能力」,這麼一來,那些家屬們喜上眉梢,紛紛搶著請醫生施行手術:「醫生拜託你了!」於是,患者們腹部的造口就這麼一個接一個挖了出來。而因為接受胃造口導食而恢復進食能力的患者,這五年來,我一個也沒見過。連一個好消息都沒有,倒是聽過很多家屬為了支付龐大的醫藥費,被過勞的工作壓得喘不過氣來,甚至也有轉入特種行業以賺取更多金錢的例子。
這真的是適當的醫療嗎? 身而為人的尊嚴,以及能夠以人的身分自然死亡的環境,都是我們醫療從業人員的使命。您知道嗎,延命的醫療措施,甚至被人諷刺說是醫院的生財工具。請求您務必在社會上將這個議題傳達出去。今年終於鼓起勇氣提筆一書,周遭的朋友也都與我同樣想法。
再來,我熟識的醫師也寄來了如下內容的電子郵件:
晚安。我今日正好值班。胃造口、靜脈點滴、監控螢幕、尿袋、拘束帶等等,我看著一位全身插滿各種塑膠管,身上接滿了儀器,躺臥在病床上的老人,那孤伶伶的身影,讓人心頭充滿難過的情緒。值班室既寬又閒著沒事做,格外感到空虛。我人微言輕,發揮不出什麼影響力,但再怎麼樣,就算只能幫助我自己的患者,我也都用盡心思不讓他們受到這種悲慘又難熬的折磨。
臨終期的醫療,需要來自法律、專業判斷的制定,也需要患者本人在有意識情況下做的決定,但是我們身為醫師、身為患者的家屬,都應該找出一條路,能夠讓患者的人生結束得更像一個人,我認為這是我們刻不容緩的難題。
◆ 在醫療現場不允許議論「延命措施」
我想,在醫療院所各級的職員中,和我這位醫師朋友有同樣想法的人應不在少數。但是,在真正的醫療現場,卻幾乎從未聽過有人對無效的延命措施提出質疑之聲。此外自醫師的視點來說,近來終於開始看到一部分的醫師學會,開始討論起臨終醫療的相關議題,但大部分的醫師對此都不積極。反過來,甚至不時會聽到有醫師出手阻撓相關議題的發展和解決。
如此現況,國民將會對醫師失去信賴感。醫師們握有解決臨終期醫療的關鍵,不去正視及解決高齡者臨終醫療的問題,這樣是不行的。
太空人與臥病在床的老人──名為臥床的折磨
太空人在太空站中,每天都會進行長時間的運動健身。因為長時間生活在無重力空間,人的手腳都會變得細瘦,骨質也會逐漸疏鬆。但是,即使是這麼努力在運動,自宇宙回到地球的太空人,踩在地面上時,如果沒有拐杖,仍然無法靠自己的雙腳走路。連他們這樣體能和健康都在頂峰狀態的人,都有如此大的耗損和流失,更何況是高齡的患者們。
長期的臥床狀態,就類似於生活在無重力的太空站。通常只要臥床一個月,肌肉就會開始萎縮,肌力退化到原來的一半以下。半年內,骨骼的密度會降到原來的三分之二。這麼大的流失,對高齡者的影響遠大過年輕人。臥床的時間一長,關節會僵化並且開始彎曲,變得無法伸直。而僵化的關節如果硬要去伸直,自力或由外力去做動作,都會產生劇烈的疼痛。
此外,由於無法自己翻身,也會造成各種病痛。人的身體只要三小時不換動作,壓著的皮膚下,血流會被抑制住,組織開始壞死導致褥瘡。骨質也會變疏鬆,在長年臥床的患者中,很多都是在換衣服的途中折斷手臂。還有無法自己把痰咳出來,為了避免氣管堵塞發生窒息,要將管子插入氣管中把痰抽出來。就算是毫無意識的人,都會感到非常巨大的痛苦,無疑是一種酷刑。
再者,為了確保點滴的針管和灌食管不會被拔掉,患者也可能會被綁起來。手腳被綁住的患者,常常會驚慌地哭泣,悲憤地問:「為什麼要綁我? 我到底犯了什麼錯?」有些患者,蜷縮成ㄑ字型,孱弱瘦小的身體被柔道腰帶那麼粗的皮帶綁在床上,殘酷得無法直視。
在日本,接受靜脈注射和點滴,長期在這種環境下活著的高齡者,想必也很多吧。在被綁著的狀態下死去,實在是非常不幸的事情。究竟什麼樣的醫療,是硬要把虛弱的老人綁起來也要進行的呢?人生的最後用這個模樣劃下句點,怎麼可能會是好的呢?
解開急救室裡為何大多是老人之謎
在社會結構中,六十五歲以上的高齡族群,若佔人口的百分之七,便是「高齡化社會」;超過百分之十四則是「高齡社會」;若超過百分之二十一,稱為「超高齡社會」。而日本已經是貨真價實的超高齡社會了。而這個現狀,將伴隨著年年增高的人口死亡率,因此火葬場不足將會成為眼前非常沉重的社會議題。日本的法律規定,人在死亡後四十八小時內必須火化完畢,但在首都圈裡,必須按照排隊順序火化,有些例子甚至要等到一週以上。
進出急救、急診室的高齡者數量也會不斷增加。大多是九十多歲,甚至一百歲的老者。還有逐年惡化的失智症患者。當然,其中有些患者在經過緊急醫療後會恢復健康,但大多數仍是已不可能治癒的患者。
東京都立醫院的濱邊祐一先生,在《讀賣新聞》的報導中指出:「超過八十歲,在衰老的盡頭原本該自然讓生命逝去的高齡者,被救護車送到醫院來的例子越來越多了。
個人覺得,像這樣的老者,讓他們跟隨自然的法則,家人在旁靜靜地送他們最後一程,難道不是最圓滿的做法嗎? 但是,一旦將他們送到標榜著以救命為目的的醫院,二話不說就是先裝上人工呼吸器,開啟無比沉重繁雜的醫療過程。因為醫師們會害怕做得不夠拼命,遭到家屬失去理性的控告。像這樣,就算多少延長了一點活著的時間,但以插滿管子、極度衰弱的身體渡過人生的最後階段,對他們本人來說真的會滿意嗎? 這樣的現況,從活用資源進行有效醫療的觀點上來看,也是問題重重。一旦救急用的醫院成了長期照護院所,不管原本有多少家醫院也會不夠用,完全無法發揮該有的機能。」現實面的問題,刻不容緩地需要社會大眾去正視。
此外,中村仁一先生在其著作《大往生》中也提到,想得到人人稱羨的壽終正寢,就別在最後關頭叫救護車。正是這個原因。
人終有一死,這誰都明白。但是,在面對自己親愛的父母的死亡時,通常已超出他們本人的意願,反而是家屬執意要求各種延命的醫療措施。就算本人有留下隻字片語表明不要過度的醫療,很多時候也無法阻擋家屬,常常無法盡如本人的意願。
解決高齡者臨終無效醫療的根本之道,就在於整個社會都培養出「不對臨終期的高齡者進行過度醫療」的常識。這一天已經明顯地更靠進一步了。針對這個問題,我收到了這樣的意見。【讀者來信】
為了住進長照院所,不得不做胃造口
因為「狀況不對勁」而把老人家用救護車送到醫院的情況中,幾乎都是送到急救設備完善的「救急型」醫院。如果很遺憾地被判斷為無法治癒的話,對負責的醫療人員或醫院來說,要不要做胃造口其實是無關緊要的問題,真正的問題在於有沒有地方讓患者待在這裡走完生命的最後一段路。
就現今的醫療行政來說,並沒有能力讓患者住院、治療直到患者自然衰竭死亡(最長可能達到數個月)。這是因為病床數和醫療報酬制度的考量。姑且撇開收受新入院患者、過度消耗醫療資源、難以有足夠資源進行必要的醫療和手術等問題,這正是因為,為了抑制長期住院而訂立的醫療費用抑制政策所導致的結果。有了這條政策,患者將不得不轉入長期照護型的醫療院所,立意雖好,但想要轉入長照院所,首先被要求的就是病況必須穩定。
最終,為了讓患者的身體容易管理在基本的水準上,院所不得不要求患者裝設胃造口導食管。重重的關卡雖然都要排隊,但只要有空床,身體狀況穩定的患者就能取得優先權。
無視本人及家屬意願,這樣真的好嗎?
現實狀況中,臨終階段的醫療甚至是本人自己也無法決定的。在千葉縣鴨川市的龜田醫院,有位正在住院的「筋萎縮性側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人)的男性患者(六十八歲),他提出一份訴願書給醫院,要求在自己失去正常溝通能力後,移除他的人工呼吸器。醫院的倫理委員會尊重患者的要求,將訴願書上報之後,卻因為院長的判斷而不予採納。
最大的原因在於,就現行法律的立場,移除無法自行呼吸患者的人工呼吸器,極可能以謀殺嫌疑被提起公訴並逮捕。這個案例在全日本的報紙上被大幅報導,隔年在日本NHK的電視節目「特寫現代」中,以「請拿掉我的人工呼吸器:圍繞著生與死的辯論」特輯播出,引起社會上廣泛的討論。對於移除漸凍人的人工呼吸器,有一派反對人士認為那是對漸凍人的歧視及壓力來源。根據患者本人的意願移除人工呼吸器後,假設遭到逮捕、爾後被判定無罪不起訴,但在判決定論的過程中,將面對不知多少年的纏訟,考慮到精神上的折磨和經濟上的損失,不管是誰都不想當第一隻白老鼠。日本厚生勞動省在二○○七年五月發表了「決定臨終期醫療過程的導引流程」,但就算依據這份流程做出決定,仍然有很大的機率會惹上官司,就現實面上,終究無法真正以患者本人及家屬意願為尊。
龜田綜合醫院的患者以本名向大眾公開請願,一針見血地指出了社會上的巨大問題。但即使是意識如此清明的患者及其家屬共同的請願,仍然無法獲得日本法律的認證,這就是現今日本醫療難解的障礙。
法律原本該是建立在大眾認同的共識之下,如果這真的是一個尊重患者及其家屬意願的社會,那麼這種官司問題及議題理應不存在才對。事實上,在美國,移除臨終病患的人工呼吸器是理所當然的措施,如果拖拉不移除,反而會因為折磨病患、藐視人權而遭到起訴。
讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
就日本的現狀來說,不進行延命措施,僅進行安寧照護的醫院可說極為稀少。其中的原因之一,就是診療報酬。不管是民間私立醫院或國立、公立醫院,都逃不了面對「經營」這個難題。
長期靜脈注射、裝設人工呼吸器等等,獲得的診療補助比進行其它醫療要高出許多。由於在救急型的醫院住院久了,醫院可獲得的診療補助將隨之下降,所以早早把患者做完胃造口讓他們出院。種種前因後果,導致了醫師們在不必要的情況下大量進行延命措施的結果。
再來,說到老人長照醫療院所的設備問題,此類院所幾乎不會有醫師長期輪值,因此當入住的高齡者接近臨終階段,就會被搬送到醫院去。接著開始無止境的延命醫療。就算是有醫師在的老人保健中心,也大多二話不說地轉送醫院。
不送醫院進行延命醫療,想在集居住宅或自己家裡進行安寧照護,必須獲得一位充分理解安寧照護、並且可以二十四小時隨時到家中出診的醫師協助。但是,能提供這種協助的醫師是何其稀少!
對於這些違背患者期待的延命措施,大多數的醫師都抱持如下立場:說實話我也不願意這樣做,但也沒別的辦法。既然如此,建立出讓患者能夠不接受延命醫療,反而能夠在相關醫療院所、自家住宅中接受安寧照護的醫療制度,更是不可拖延的必要之舉。解決問題的關鍵握在所有醫師的手中,如果醫師們不來發聲,那又有誰能幫助他們呢?
不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛
一位八十歲的男性患者,由於已至阿茲海默症的末期,除了臥病在床,也說不出完整句子,更無法自行飲食排泄。因此,當我詢問這位患者的女兒(她有護理師資格)是否要為年老父親施以高卡路里灌食或靜脈注射時,她回答:「我不知道父親是怎麼想,但我個人覺得不要。」於是我改由末梢靜脈注射點滴,每天注射五百毫升。
其後,由於點滴量不多,患者並未出現多痰的問題,躺著也能洗澡,渡過了一段相當安詳的日子。想來這位女兒應該非常欣慰,於是我聯絡了她。沒想到她一開口就急得哭了出來,問道:「我原本不希望爸爸做延命醫療,但和我同在醫院工作的家人,做出了跟我不同的選擇。我這樣決定真的可以嗎?」
我回答:「一旦開始仰賴維生系統,患者的生活將變得痛苦不堪。我認為保持目前的狀態,對他本人來說輕鬆、舒適才是好的。不過,如果你改變心意,不論何時都能馬上改為灌食和靜脈注射的方式。」於是她才安下心來:「好的,我明白了,保持這樣就可以了。」
在那之後不久,我再度問她:「現在狀況還好嗎?」她說:「我不想讓爸爸的最後日子充滿痛苦,所以鼓起勇氣拒絕做延命醫療了。但是,我卻對院裡的患者們持續進行不願用在我爸爸身上的醫療。我漸漸失去對工作的信賴感,覺得非常難受。」
在年老父親過世的前幾天,那位女兒曾對我說:「沒關係了,我已不再苦惱了。我和爸爸的親子關係非常差,以往連他的面都不想見到,但不可思議地,這段時間我竟然每天都來探望他。」她一邊說著,一邊用吸滿水的海棉,憐愛地輕按在父親的舌頭上,為他溼潤口腔。透過思考、拒絕延命醫療,這位女兒對現實產生了許多思想上的糾葛,接著在和我聊過之後,克服了這份迷惘,同時間也和父親修復了彼此的關係。我想起失智症家屬協會裡有位人士曾說過:「只要有人來問我胃造口該不該做,我都會回他說,接上腹部導食管是個地獄,但不做也是個地獄。」現階段,不管接不接受延命醫療,整個家庭都會因而產生重重的內心糾葛。為了減少家屬們因醫療而起的糾紛,相關的醫師學會都有必要站起來,以堅定的立場大聲疾呼:邁入臨終期的高齡者,根本不適合進行胃造口手術或長期靜脈注射。
如此一來,才能避免家庭因高齡者的醫療產生更多痛苦。再者,更重要的是必須傳達正確的觀念,讓家屬們培養出判斷能力,能夠去好好安排自己的臨終階段。
在我前去瑞典取經的二○○七年,當時的日本,對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始,胃造口(腸造口)導食管開始普及,這麼一來,患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放,是大好的消息。對我來說,不施以點滴和營養灌食,讓高齡患者自然迎來生命終點的想法,可說是想也沒想過。
不過,仔細再想想,在我幼少時,家裡及附近的老人,到了已無法進食的階段時,都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中,只採取這麼簡單的支援和照護,即使如此,也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理,和現今的瑞典不謀而合,這是我重新認識到的一大發現。
從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本,我在當時工作的醫院巡視了一番,發現大多都是長臥不起的老人,還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時,似乎都會驚訝於日本的醫院中,竟有如此大量意識不清的長臥老人。
在某家醫院的高齡者病房中,有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射(自粗血管中注射高濃度營養點滴)。其中更有半數患者,為了避免濃痰瘀結,做了氣管切開的手術插入塑膠管,讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時,對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管,連意識不清、無行為能力的患者,在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物,僅留下無盡苦痛的患者,我不免浮現疑問:「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧!」因此,心中總是對患者抱著莫名的歉意。
◆「求求你,就放了我吧!」
這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。某位進入安老院的八十六歲男性,因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴,所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著,他會拼命想要坐起來,因此身體也被拘束帶綁在床上,拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來,患者連翻身都是不可能的事了。我在例行巡診鄰床的病人時,聽到那位患者用極為悲憤的聲音叫喊著:「求求你,就放了我吧!」過不了幾週,那位患者就過世了。我不是他的主治醫生,沒有權力治療及中止拘束他身體的行為,但對於那位在痛苦的身心環境中辭世的患者,至今我仍感到罪惡感。
塔克曼醫師說過,「在瑞典,不會有非要束縛患者的身體也要進行的治療行為。」在我的醫療人生中,到那時為止,原本也都認為:因為患者不時會拔掉點滴的針管,為了進行醫療,綁住他們的身體也是不得不做的選擇。但現今我已改觀:「即使能夠治療一部分的病情,醫療也不可綁縛患者的身體,奪走他們的意志。」這是我現在的主張。被捆綁是非常折磨人身心的事,尤其是對失去尊嚴感到恐懼,因身體虛弱、老化,格外害怕暴力侵犯的高齡者,如果是非綁不可的治療,那還不如別治療,傷害反而較小。
現今的日本,即使看不到治癒的希望,為了治療仍舊插上呼吸器的病例到處都有。為了避免患者因痛苦而拔掉氣切管,必須將他們的雙手綁住,氣切後也無法發出聲音。長時間的痛苦,讓他們僅能瞪大了眼睛,用眨眼來求救。一位護理師曾憤怒地對我說:「難道這一切是正常的嗎? 如果是,那醫療簡直是把高齡者的醫療,當成生財工具!」
進入臨終階段,由於身體的代謝和循環狀態每況愈下,幾乎所有患者都會出現褥瘡,並且不斷惡化。在高齡者病房工作過的業界人士,絕大多數都會說自己將來不要接受如此折磨的醫療。甚至還有護理師因此對年齡增長感到恐懼。我認為,現今真的需要一種能夠讓人安心老去的醫療才行。
來自醫療現場的一封信:強行續命只是「生財工具」?
有天我收到了一封信,來自一位於札幌市內某醫院工作的同業。
我在這家醫院工作已經五年了。我是為了胃造口導食管這個議題而寫信來的。碰到已經不具有人類的正常機能,狀況彷彿植物一般的老人時,向患者的家人解釋胃造口導食管,他們經常是無法理解的。碰到這種情形,醫師總是對患者家屬說「有些患者在做了胃造口之後,逐漸恢復了進食的能力」,這麼一來,那些家屬們喜上眉梢,紛紛搶著請醫生施行手術:「醫生拜託你了!」於是,患者們腹部的造口就這麼一個接一個挖了出來。而因為接受胃造口導食而恢復進食能力的患者,這五年來,我一個也沒見過。連一個好消息都沒有,倒是聽過很多家屬為了支付龐大的醫藥費,被過勞的工作壓得喘不過氣來,甚至也有轉入特種行業以賺取更多金錢的例子。
這真的是適當的醫療嗎? 身而為人的尊嚴,以及能夠以人的身分自然死亡的環境,都是我們醫療從業人員的使命。您知道嗎,延命的醫療措施,甚至被人諷刺說是醫院的生財工具。請求您務必在社會上將這個議題傳達出去。今年終於鼓起勇氣提筆一書,周遭的朋友也都與我同樣想法。
再來,我熟識的醫師也寄來了如下內容的電子郵件:
晚安。我今日正好值班。胃造口、靜脈點滴、監控螢幕、尿袋、拘束帶等等,我看著一位全身插滿各種塑膠管,身上接滿了儀器,躺臥在病床上的老人,那孤伶伶的身影,讓人心頭充滿難過的情緒。值班室既寬又閒著沒事做,格外感到空虛。我人微言輕,發揮不出什麼影響力,但再怎麼樣,就算只能幫助我自己的患者,我也都用盡心思不讓他們受到這種悲慘又難熬的折磨。
臨終期的醫療,需要來自法律、專業判斷的制定,也需要患者本人在有意識情況下做的決定,但是我們身為醫師、身為患者的家屬,都應該找出一條路,能夠讓患者的人生結束得更像一個人,我認為這是我們刻不容緩的難題。
◆ 在醫療現場不允許議論「延命措施」
我想,在醫療院所各級的職員中,和我這位醫師朋友有同樣想法的人應不在少數。但是,在真正的醫療現場,卻幾乎從未聽過有人對無效的延命措施提出質疑之聲。此外自醫師的視點來說,近來終於開始看到一部分的醫師學會,開始討論起臨終醫療的相關議題,但大部分的醫師對此都不積極。反過來,甚至不時會聽到有醫師出手阻撓相關議題的發展和解決。
如此現況,國民將會對醫師失去信賴感。醫師們握有解決臨終期醫療的關鍵,不去正視及解決高齡者臨終醫療的問題,這樣是不行的。
太空人與臥病在床的老人──名為臥床的折磨
太空人在太空站中,每天都會進行長時間的運動健身。因為長時間生活在無重力空間,人的手腳都會變得細瘦,骨質也會逐漸疏鬆。但是,即使是這麼努力在運動,自宇宙回到地球的太空人,踩在地面上時,如果沒有拐杖,仍然無法靠自己的雙腳走路。連他們這樣體能和健康都在頂峰狀態的人,都有如此大的耗損和流失,更何況是高齡的患者們。
長期的臥床狀態,就類似於生活在無重力的太空站。通常只要臥床一個月,肌肉就會開始萎縮,肌力退化到原來的一半以下。半年內,骨骼的密度會降到原來的三分之二。這麼大的流失,對高齡者的影響遠大過年輕人。臥床的時間一長,關節會僵化並且開始彎曲,變得無法伸直。而僵化的關節如果硬要去伸直,自力或由外力去做動作,都會產生劇烈的疼痛。
此外,由於無法自己翻身,也會造成各種病痛。人的身體只要三小時不換動作,壓著的皮膚下,血流會被抑制住,組織開始壞死導致褥瘡。骨質也會變疏鬆,在長年臥床的患者中,很多都是在換衣服的途中折斷手臂。還有無法自己把痰咳出來,為了避免氣管堵塞發生窒息,要將管子插入氣管中把痰抽出來。就算是毫無意識的人,都會感到非常巨大的痛苦,無疑是一種酷刑。
再者,為了確保點滴的針管和灌食管不會被拔掉,患者也可能會被綁起來。手腳被綁住的患者,常常會驚慌地哭泣,悲憤地問:「為什麼要綁我? 我到底犯了什麼錯?」有些患者,蜷縮成ㄑ字型,孱弱瘦小的身體被柔道腰帶那麼粗的皮帶綁在床上,殘酷得無法直視。
在日本,接受靜脈注射和點滴,長期在這種環境下活著的高齡者,想必也很多吧。在被綁著的狀態下死去,實在是非常不幸的事情。究竟什麼樣的醫療,是硬要把虛弱的老人綁起來也要進行的呢?人生的最後用這個模樣劃下句點,怎麼可能會是好的呢?
解開急救室裡為何大多是老人之謎
在社會結構中,六十五歲以上的高齡族群,若佔人口的百分之七,便是「高齡化社會」;超過百分之十四則是「高齡社會」;若超過百分之二十一,稱為「超高齡社會」。而日本已經是貨真價實的超高齡社會了。而這個現狀,將伴隨著年年增高的人口死亡率,因此火葬場不足將會成為眼前非常沉重的社會議題。日本的法律規定,人在死亡後四十八小時內必須火化完畢,但在首都圈裡,必須按照排隊順序火化,有些例子甚至要等到一週以上。
進出急救、急診室的高齡者數量也會不斷增加。大多是九十多歲,甚至一百歲的老者。還有逐年惡化的失智症患者。當然,其中有些患者在經過緊急醫療後會恢復健康,但大多數仍是已不可能治癒的患者。
東京都立醫院的濱邊祐一先生,在《讀賣新聞》的報導中指出:「超過八十歲,在衰老的盡頭原本該自然讓生命逝去的高齡者,被救護車送到醫院來的例子越來越多了。
個人覺得,像這樣的老者,讓他們跟隨自然的法則,家人在旁靜靜地送他們最後一程,難道不是最圓滿的做法嗎? 但是,一旦將他們送到標榜著以救命為目的的醫院,二話不說就是先裝上人工呼吸器,開啟無比沉重繁雜的醫療過程。因為醫師們會害怕做得不夠拼命,遭到家屬失去理性的控告。像這樣,就算多少延長了一點活著的時間,但以插滿管子、極度衰弱的身體渡過人生的最後階段,對他們本人來說真的會滿意嗎? 這樣的現況,從活用資源進行有效醫療的觀點上來看,也是問題重重。一旦救急用的醫院成了長期照護院所,不管原本有多少家醫院也會不夠用,完全無法發揮該有的機能。」現實面的問題,刻不容緩地需要社會大眾去正視。
此外,中村仁一先生在其著作《大往生》中也提到,想得到人人稱羨的壽終正寢,就別在最後關頭叫救護車。正是這個原因。
人終有一死,這誰都明白。但是,在面對自己親愛的父母的死亡時,通常已超出他們本人的意願,反而是家屬執意要求各種延命的醫療措施。就算本人有留下隻字片語表明不要過度的醫療,很多時候也無法阻擋家屬,常常無法盡如本人的意願。
解決高齡者臨終無效醫療的根本之道,就在於整個社會都培養出「不對臨終期的高齡者進行過度醫療」的常識。這一天已經明顯地更靠進一步了。針對這個問題,我收到了這樣的意見。【讀者來信】
為了住進長照院所,不得不做胃造口
因為「狀況不對勁」而把老人家用救護車送到醫院的情況中,幾乎都是送到急救設備完善的「救急型」醫院。如果很遺憾地被判斷為無法治癒的話,對負責的醫療人員或醫院來說,要不要做胃造口其實是無關緊要的問題,真正的問題在於有沒有地方讓患者待在這裡走完生命的最後一段路。
就現今的醫療行政來說,並沒有能力讓患者住院、治療直到患者自然衰竭死亡(最長可能達到數個月)。這是因為病床數和醫療報酬制度的考量。姑且撇開收受新入院患者、過度消耗醫療資源、難以有足夠資源進行必要的醫療和手術等問題,這正是因為,為了抑制長期住院而訂立的醫療費用抑制政策所導致的結果。有了這條政策,患者將不得不轉入長期照護型的醫療院所,立意雖好,但想要轉入長照院所,首先被要求的就是病況必須穩定。
最終,為了讓患者的身體容易管理在基本的水準上,院所不得不要求患者裝設胃造口導食管。重重的關卡雖然都要排隊,但只要有空床,身體狀況穩定的患者就能取得優先權。
無視本人及家屬意願,這樣真的好嗎?
現實狀況中,臨終階段的醫療甚至是本人自己也無法決定的。在千葉縣鴨川市的龜田醫院,有位正在住院的「筋萎縮性側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人)的男性患者(六十八歲),他提出一份訴願書給醫院,要求在自己失去正常溝通能力後,移除他的人工呼吸器。醫院的倫理委員會尊重患者的要求,將訴願書上報之後,卻因為院長的判斷而不予採納。
最大的原因在於,就現行法律的立場,移除無法自行呼吸患者的人工呼吸器,極可能以謀殺嫌疑被提起公訴並逮捕。這個案例在全日本的報紙上被大幅報導,隔年在日本NHK的電視節目「特寫現代」中,以「請拿掉我的人工呼吸器:圍繞著生與死的辯論」特輯播出,引起社會上廣泛的討論。對於移除漸凍人的人工呼吸器,有一派反對人士認為那是對漸凍人的歧視及壓力來源。根據患者本人的意願移除人工呼吸器後,假設遭到逮捕、爾後被判定無罪不起訴,但在判決定論的過程中,將面對不知多少年的纏訟,考慮到精神上的折磨和經濟上的損失,不管是誰都不想當第一隻白老鼠。日本厚生勞動省在二○○七年五月發表了「決定臨終期醫療過程的導引流程」,但就算依據這份流程做出決定,仍然有很大的機率會惹上官司,就現實面上,終究無法真正以患者本人及家屬意願為尊。
龜田綜合醫院的患者以本名向大眾公開請願,一針見血地指出了社會上的巨大問題。但即使是意識如此清明的患者及其家屬共同的請願,仍然無法獲得日本法律的認證,這就是現今日本醫療難解的障礙。
法律原本該是建立在大眾認同的共識之下,如果這真的是一個尊重患者及其家屬意願的社會,那麼這種官司問題及議題理應不存在才對。事實上,在美國,移除臨終病患的人工呼吸器是理所當然的措施,如果拖拉不移除,反而會因為折磨病患、藐視人權而遭到起訴。
讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
就日本的現狀來說,不進行延命措施,僅進行安寧照護的醫院可說極為稀少。其中的原因之一,就是診療報酬。不管是民間私立醫院或國立、公立醫院,都逃不了面對「經營」這個難題。
長期靜脈注射、裝設人工呼吸器等等,獲得的診療補助比進行其它醫療要高出許多。由於在救急型的醫院住院久了,醫院可獲得的診療補助將隨之下降,所以早早把患者做完胃造口讓他們出院。種種前因後果,導致了醫師們在不必要的情況下大量進行延命措施的結果。
再來,說到老人長照醫療院所的設備問題,此類院所幾乎不會有醫師長期輪值,因此當入住的高齡者接近臨終階段,就會被搬送到醫院去。接著開始無止境的延命醫療。就算是有醫師在的老人保健中心,也大多二話不說地轉送醫院。
不送醫院進行延命醫療,想在集居住宅或自己家裡進行安寧照護,必須獲得一位充分理解安寧照護、並且可以二十四小時隨時到家中出診的醫師協助。但是,能提供這種協助的醫師是何其稀少!
對於這些違背患者期待的延命措施,大多數的醫師都抱持如下立場:說實話我也不願意這樣做,但也沒別的辦法。既然如此,建立出讓患者能夠不接受延命醫療,反而能夠在相關醫療院所、自家住宅中接受安寧照護的醫療制度,更是不可拖延的必要之舉。解決問題的關鍵握在所有醫師的手中,如果醫師們不來發聲,那又有誰能幫助他們呢?
不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛
一位八十歲的男性患者,由於已至阿茲海默症的末期,除了臥病在床,也說不出完整句子,更無法自行飲食排泄。因此,當我詢問這位患者的女兒(她有護理師資格)是否要為年老父親施以高卡路里灌食或靜脈注射時,她回答:「我不知道父親是怎麼想,但我個人覺得不要。」於是我改由末梢靜脈注射點滴,每天注射五百毫升。
其後,由於點滴量不多,患者並未出現多痰的問題,躺著也能洗澡,渡過了一段相當安詳的日子。想來這位女兒應該非常欣慰,於是我聯絡了她。沒想到她一開口就急得哭了出來,問道:「我原本不希望爸爸做延命醫療,但和我同在醫院工作的家人,做出了跟我不同的選擇。我這樣決定真的可以嗎?」
我回答:「一旦開始仰賴維生系統,患者的生活將變得痛苦不堪。我認為保持目前的狀態,對他本人來說輕鬆、舒適才是好的。不過,如果你改變心意,不論何時都能馬上改為灌食和靜脈注射的方式。」於是她才安下心來:「好的,我明白了,保持這樣就可以了。」
在那之後不久,我再度問她:「現在狀況還好嗎?」她說:「我不想讓爸爸的最後日子充滿痛苦,所以鼓起勇氣拒絕做延命醫療了。但是,我卻對院裡的患者們持續進行不願用在我爸爸身上的醫療。我漸漸失去對工作的信賴感,覺得非常難受。」
在年老父親過世的前幾天,那位女兒曾對我說:「沒關係了,我已不再苦惱了。我和爸爸的親子關係非常差,以往連他的面都不想見到,但不可思議地,這段時間我竟然每天都來探望他。」她一邊說著,一邊用吸滿水的海棉,憐愛地輕按在父親的舌頭上,為他溼潤口腔。透過思考、拒絕延命醫療,這位女兒對現實產生了許多思想上的糾葛,接著在和我聊過之後,克服了這份迷惘,同時間也和父親修復了彼此的關係。我想起失智症家屬協會裡有位人士曾說過:「只要有人來問我胃造口該不該做,我都會回他說,接上腹部導食管是個地獄,但不做也是個地獄。」現階段,不管接不接受延命醫療,整個家庭都會因而產生重重的內心糾葛。為了減少家屬們因醫療而起的糾紛,相關的醫師學會都有必要站起來,以堅定的立場大聲疾呼:邁入臨終期的高齡者,根本不適合進行胃造口手術或長期靜脈注射。
如此一來,才能避免家庭因高齡者的醫療產生更多痛苦。再者,更重要的是必須傳達正確的觀念,讓家屬們培養出判斷能力,能夠去好好安排自己的臨終階段。