住在月亮上的女孩

第一次見到育宜的時候，只覺得她皮膚黑黑的、個子很高（比我還高出三公分），但是，認識她越久，越覺得她是個堅強、勇敢的女孩。
這十多年，陪著她一路走過來，我看著她從一個身體健康、活潑開朗的年輕女孩，變成一個每天與『喘』共處的病人，只能說，我的心中感到非常的不捨和心疼！
發病前，育宜過著像個標準家庭主婦的生活，不僅洗衣煮飯、整理家務樣樣行，我的生活起居、食衣住行，也多虧她的安排照顧！
發病以來，我們從南到北，四處求神問卜，也看了很多醫生，聽了許多答案，好的、壞的，多到數不清。
我相信育宜也累了，但她從來沒有一句怨言，永遠只有一句：『老公，謝謝你！』真是難為她了！
她的貼心，讓一路陪著她東奔西跑的我感到欣慰，也覺得一切的辛苦，都是值得的！
人到了求助無門的時候，往往會感到絕望，甚至選擇放棄。當然，育宜也有痛不欲生的時候，但她從沒有說出口，只因為怕我難過！
記得，她剛發病的時候，每天臨睡之前，我總是要提醒自己，不要睡得太熟；而半夜的時候也常常驚醒，有時還忍不住伸出手去探探她的鼻息，觀察是否還有呼吸。
每次看她邊吃飯邊喘，更是讓我食不下嚥。如果可能，我多希望能帶她去貴族世家吃牛排、去夜市吃蚵仔煎……大吃大喝所有她想吃的東西。

目前政府對於罕見疾病的補助有限，這個病也沒有特效藥，因此一般罕見疾病患者都不知道如何自救。但是，育宜立志要為和她一樣患有罕見疾病的病友們爭取更多的福利，她很認真的從報章雜誌、電視和網路的報導中尋找最後一線希望，不屈不撓的精神讓我十分佩服，她的毅力相信也不是一般人輕易能做到的！
育宜期盼已久的第一本書終於要出版了，這本書將她這些年來所遭遇的點點滴滴和心路歷程分享給大家。對她來說，分享是件快樂的事！希望透過這本書，讓大家對罕見疾病有更多了解。
身為她的男友，我也會在一旁努力為她加油打氣，讓她在人生舞台上留下屬於自己的一道絢爛彩虹，永遠充滿希望和活下去的原動力！
第一章　月亮上的居民

二○○二年七月，我搬到了沒有氧氣的月亮上，那裡的居民很少，也沒有可以呼吸的空氣。
突然到了陌生環境的我，覺得好慌張、好混亂，我很想問：『為什麼會是我？』可是，終究沒有人可以給我一個答案……

人生中的兩次樂透

換個角度想想，
也許上天是想告訴我，
這幾千幾百萬分之一的機率
是祂賜與我，別有用心的幸運。

我常說，我的人生中了兩次樂透。一次，是罹患了ＬＡＭ這個罕見疾病，另一次是得到了一位全心全意照顧我的男友。
因為男友，在不幸之中，我仍舊保有一份難能可貴的幸福和幸運，即使我得到了這麼棘手的疾病，但我還是會珍惜這份愛，好好的活下去！
曾經有人告訴我；『神不會擲骰子。』上天的每項安排都有祂的意義，因此，我試著說服自己：『我會生病，一定有它的意義；而那些出現在我身邊的人事物，也都有著它的意義。』
生病之後，我有很多時間去思索。想想以前，我沒有好好孝順父母親，沒有好好地對待哥哥和妹妹，沒有好好照顧因為癌症而住院的婆婆（男友的媽媽），沒有好好的和親戚來往，但我現在卻得到他們那麼多的幫助、關心和照顧。
如果沒有生病，我會在網路上遇到同病相憐的病友嗎？如果沒有生病，我會深刻體會所謂的生老病死嗎？我能體會到住院、生活起居得靠別人幫助、失去尊嚴的心情嗎？如果沒有生病，我會關心弱勢團體嗎？如果沒有生病，我會感受到人生無常，是明天先到還是無常先到嗎？
其實，想開一點，這一切都是老天爺要我用心體會的安排，所以，我會更加珍惜生命！
謝謝這場病，讓我領悟到別人無法體會的一切，只是，我領悟過了，可以讓我恢復健康了嗎？
它是什麼？

親愛的ＬＡＭ：
為了讓大家更認識陪伴了我五年的你，不介意我簡單地介紹一下你的基本資料吧？
你的房東育宜

什麼是ＬＡＭ呢？就是英文Lymphangioleiomyomatosis的簡寫，中文病名為『肺淋巴管平滑肌增生症』。
當我第一次聽到這個病名時，我的反應是：『醫生，你能不能換個我聽得懂的話來說呢？』但這樣的要求還真的挺為難他們的，因為，罹患這個病的人很少，全世界加起來不到三百個，而全台灣也不到二十個，是罕見疾病的一種。每個得到ＬＡＭ的人，因為肺功能不健全，所以每天必須很用力地喘著氣呼吸，才能活命。
簡單解釋，ＬＡＭ就是在肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌上，會增生很多血管，將肺泡捅出很多空洞，讓換氣、呼吸因此變得很困難。於是，得病的人就會一直喘，急著要呼吸足夠的氧氣，但也因為身體需要一直用力呼吸，所以體力很快就會消耗殆盡，變得虛弱。
說來奇怪，因為這種病只好發在二十到五十歲生育期間的婦女身上，是女生才有的專門權利，男生還無福消受呢！而且，它是一種進行性的疾病，意思就是說，它會不斷改變，無法根治，也可能發生在不一樣的地方，因此，醫生也對它束手無策。
更神奇的是，就連ＬＡＭ的發病原因也是一個謎。到目前為止，醫學上不但找不出病因，也找不到有效的治療方式！除非換肺，否則是無藥可醫的。但是，即使換了肺，也有可能會復發。一般來說，罹患ＬＡＭ的患者，大約有十到十五年的存活期。
目前，大部份治療ＬＡＭ的方式都和治療氣喘差不多，因為醫界懷疑這個疾病和女性荷爾蒙有關，於是就以吃黃體素藥物使月經停止的方式來治療，也有醫師會在初期建議病人割除卵巢，不過效果因人而異。
另一方面，因為醫界還沒有找到任何一種可以百分之百抑制平滑肌增生的方法，再加上平滑肌增生的部位，在肺部變成到處都有的肌瘤，無法開刀一一割除，所以，最後只能靠換肺一途來改善喘的症狀。
從天而降的疾病

『這病沒得醫。』
『真的是ＬＡＭ。』
『妳等得到那個時候嗎？』
一句句無情的打擊，改變了我原本再平凡不過的人生……

二○○二年三月，我剛找到一份新工作，是餐廳吧台的早班人員，雖然離住的地方有點遠，但因為是自己喜歡的工作，也就覺得無所謂。餐廳很大，不過早班吧台人員只有我一個，一忙起來，光是準備客人要喝的飲料都來不及，有時好不容易才忙完，就發現下班時間到了，真的好累。
有一天，我和同事一起拎著一大包垃圾去丟，很奇怪的事，為什麼我覺得有點吃力、有點喘，反觀同事卻顯得一派輕鬆？
因為當時住在沒有電梯的六樓，每次下班後爬樓梯回家時，更是氣喘吁吁；再加上我吃得很多，卻不會變胖，反而是越來越瘦。我開始覺得身體有哪裡不對勁，就請男友帶我去看醫生。
到了七月底，我辭掉了咖啡店的工作，一邊找新工作，一邊去高醫檢查。我去了兩、三趟，只照了X光片，醫生就說是肺氣腫，好發於像我這樣又高又瘦的女生，醫生開了吸入性藥物『胖胖魚』（註：一種治療氣喘的乾粉吸入劑）給我。但是，我吸了大約一個星期，喘的症狀並沒有得到改善。
這時，我又找到了新的吧台工作，離家比較近，反正我想病情還不至於影響我的日常生活，也就上班去了。這家咖啡館有一、二樓，有時候需要跑上跑下，也就讓我喘得更厲害了。於是，我又到榮總做檢查，抽靜脈、動脈血，又照了電腦斷層和X光片。
一個月後，我和男友去聽檢查報告。當時我們兩個根本就聽不懂醫生所說的病名，也沒被告知這種病以後會如何發展，只聽到醫生說要我兩天後辦理住院、做切片檢查，如果證實是ＬＡＭ，就馬上開刀取出卵巢。
聽到這裡，我們想說：『有沒有搞錯呀？會喘和卵巢有什麼關係？』於是，我們匆匆跟醫生說『我們回家考慮看看』之後，就回家了。
接下來，我突然感冒了，而且病得不輕，一直咳嗽咳個不停，呼吸也越來越喘，所以我辭去工作，專心治病。
榮總的醫師建議我到長庚醫院檢查，因為長庚的設備更齊全。於是，我拷貝了在榮總的病歷和片子，去掛長庚胸腔科。
長庚的醫師什麼都沒檢查，只看了我帶去的病歷，就告訴我病名是『肺淋巴管平滑肌增生症』，他將病歷還給我，說：『這病沒得醫，妳等十年之後，再準備換肺。好了，可以走了。』
我和男友無奈地付了三百五十元的掛號費離開。直到那時我才驚覺，我真的生病了，而且可能時日無多。
回家之後，我上網努力搜尋這個疾病的資訊，相關資料真的少之又少，只有一篇報導說台中中國醫藥學院的胸腔科主任，曾經為此症的病友動過換肺手術，因此，我馬上寫了封電子郵件向他求救。沒想到，我很快就收到了他的回信，並告知我幾天後他將南下高雄，可以幫我看看片子。
胸腔科主任非常親切，他看了我的片子後，語重心長地說，真的是ＬＡＭ，但是發病原因不明，目前也沒有更好的治療方式；他介紹我去找一位高雄榮總的胸腔外科醫生，那位醫生操刀過許多次換肺手術，找他看診，以後我在高雄就醫也會更方便。
我和男友掛了號，等待了許久，才終於見到這位有名的醫生。沒想到，醫生才看了五分鐘就準備送客，我們本來還想再多問些什麼問題，但他很快就說不要影響到外面等待的病人。因為我有先看過網路上的資訊，知道大陸目前正在研發人工肺臟，於是問了一句：『人工肺臟有希望嗎？移植後也比較不排斥吧？』
他笑了笑，冷冷地回我一句：『妳等得到那個時候嗎？』聽到這句話的男友，氣得差點和醫生起衝突，而生氣又難過的我，也只能拉著男友步出冷冰的診間。我告訴男友，就算這種病只能移植肺臟才能活命，我也絕對不會給這個醫生開刀。