沃克，我的月亮小孩：一位父親的CFC記事
活動訊息
黑五禮物買什麼？全站滿$1000送100點金幣，可累送! 新會員直接領$500！
普發一萬放大術：滿千登記抽萬元好禮
用閱讀開啟視野，讓書成為照亮你人生的光
【金石堂選書】本月推薦您這些好書👉 快來看看
內容簡介
「我的兒子，沃克．布朗，今年十三歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話，不能吃飯，甚至他會無法克制的打自己的臉，並不停的尖叫。 醫生說，他只有三歲孩子的智商。」
沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC（Cardio Facio Cutaneous），目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說，這樣的生活真可怕。 沒錯，這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。
如果你是這個男孩的父親，你會怎麼辦：眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦，卻只能看著他，無能為力？ 用盡了全部的心思，卻不能夠明白，他的咿咿呀呀到底意味著什麼？ 把他交給全職的養護機構，忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧，漸漸麻木？ 還是，憂心忡忡的面對著不可知的未來，在希望和失望的交替中筋疲力盡……
是的，作為沃克的父親，伊恩．布朗（ Ian Brown ）曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實，布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，並努力去理解兒子那神秘的大腦裡，到底在想些什麼。
為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅－－義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。
他與不同國家的神經學家交談，試圖理解沃克看到了什麼，聽到了什麼，是不是比他看起來還懂得明白的更多呢，有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克，並且與他交流呢？ 在追問這些問題的同時，布朗也在思索，長大後的沃克會是什麼樣子，誰會來照顧他？ 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”，在那裡，所有患有這種疾病的成人，都過著有如普通人一般的生活。
2007年，《環球郵報》的記者，伊恩．布朗開始撰寫專欄文章，紀錄與兒子之間的相處和自己的感受，引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是，布朗將其整理成集，並取名《The Boy In The Moon》。
他說：“有時候看著兒子，好像一個在月球上的人，如此真實，卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義，都讓我都更加深刻的審視我自己。”
現在，你也許會看到這樣一對父子，他們的生命緊緊相依，他們可以碰碰鼻子，彼此交流，這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言，疾病並沒有剝奪生活的樂趣。
本書特色
《環球郵報》（The Globe and Mail）重量級作家
面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？
一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？
「兒子彷彿來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿…」
繼風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪》的催淚神話之後，又一齣父子之間令人動容的真實困境──
榮獲四大國際文學獎項殊榮
加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia’s National Award for Canadian Non-Fiction)
查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
加拿大總督文學獎 ( Governor General’s Literary Award)
三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)
沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC（Cardio Facio Cutaneous），目前世界上只有300人罹患這種疾病。 也許你會說，這樣的生活真可怕。 沒錯，這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。
如果你是這個男孩的父親，你會怎麼辦：眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦，卻只能看著他，無能為力？ 用盡了全部的心思，卻不能夠明白，他的咿咿呀呀到底意味著什麼？ 把他交給全職的養護機構，忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧，漸漸麻木？ 還是，憂心忡忡的面對著不可知的未來，在希望和失望的交替中筋疲力盡……
是的，作為沃克的父親，伊恩．布朗（ Ian Brown ）曾經經歷了這痛苦的一切。 面對這些無法改變的事實，布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，並努力去理解兒子那神秘的大腦裡，到底在想些什麼。
為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅－－義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。
他與不同國家的神經學家交談，試圖理解沃克看到了什麼，聽到了什麼，是不是比他看起來還懂得明白的更多呢，有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃克，並且與他交流呢？ 在追問這些問題的同時，布朗也在思索，長大後的沃克會是什麼樣子，誰會來照顧他？ 直到他在法國發現了一家“成人CFC組織”，在那裡，所有患有這種疾病的成人，都過著有如普通人一般的生活。
2007年，《環球郵報》的記者，伊恩．布朗開始撰寫專欄文章，紀錄與兒子之間的相處和自己的感受，引起了廣大讀者的熱烈回應。 於是，布朗將其整理成集，並取名《The Boy In The Moon》。
他說：“有時候看著兒子，好像一個在月球上的人，如此真實，卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義，都讓我都更加深刻的審視我自己。”
現在，你也許會看到這樣一對父子，他們的生命緊緊相依，他們可以碰碰鼻子，彼此交流，這是專屬於他們兩個之尖的特殊語言，疾病並沒有剝奪生活的樂趣。
本書特色
《環球郵報》（The Globe and Mail）重量級作家
面對永遠只有三歲智商的兒子，父愛究竟能陪伴他多久？
一出生就殘缺不全的生命，是上天的禮物，還是命中的劫難？
「兒子彷彿來自月球。我的生命，因為他的到來而圓滿…」
繼風靡24國的法文小說《爸爸，我們去哪》的催淚神話之後，又一齣父子之間令人動容的真實困境──
榮獲四大國際文學獎項殊榮
加拿大最高國家文學獎「不列顛哥倫比亞非文學類獎」( British Columbia’s National Award for Canadian Non-Fiction)
查爾斯泰勒非小說類文學獎(Charles Taylor Prize)
加拿大總督文學獎 ( Governor General’s Literary Award)
三瓣花圖書獎 (Trillium Book Award)
名人推薦
《環球郵報》《紐約時報》專文推薦
【三瓣花圖書獎】講評：
「為了自己殘疾的孩子，伊恩對醫學與道德展開追尋，結果找到的不只是殘疾，還有遺傳學家、神經學家、倫理學家和努力貢獻的凡人。文字深刻敘述殘疾者父母的艱辛歷程，體會愛的力量。」
【加拿大總督文學獎】講評：
「令人低迴心碎，一位殘障者父親的衝撞和追尋，他決定要瞭解、支持並歡慶重度殘障兒子的掙扎。真誠深刻的文字，為悲哀感傷的情境，帶來動人的堅強力量。
「我的兒子沃克，今年十四歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話、不能吃飯，每天無法克制要打自己的頭，不停地尖叫。醫生說，他一輩子只有三歲的智商……」
面對無法改變的事實，父親選擇用文字記錄兒子的一點一滴，並努力去理解他神秘的大腦裡，究竟在想些什麼，為此踏上了跨越國際的尋求之旅──義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，他尋找著和兒子一樣殘疾的同伴……。
「有時候看著兒子，好像一個住在月亮上的男孩，如此真實，卻又如此虛幻。追尋著沃克生命的意義，卻讓我更加深刻的審視自己…。」
媒體評價
“在這本書裡，布朗的描述是誠實的，詩意的，感人至深的，充滿了自我批判的。社會上的人們對於殘疾人會有自己的看法，而這本書給了人們更多的東西，共同的愛和依賴讓人們從這個本該很痛苦的書中獲得了同等的快樂。”──《紙和筆》 （ Quill&Quire ）
“這是一本關於英雄的書：布朗，他的妻子，他們的女兒，他們的朋友和家庭，其他患有CFC孩子的家庭，醫生，護士，學者，還有那麼多那麼多的志願者，像威尼爾那樣的組織者，當然，還有這個在月亮上的男孩，沃克。”──《倫敦自由通訊》 （ The London Free Press ）
“為什麼一個本該是悲傷的故事卻帶給我們這麼多的歡樂？《The Boy In The Moon》是一本會讓你發笑的書，它還會讓你哭泣，痛苦，思考，學習，探尋，並且會為自己的幸運而深深地感激，也許僅僅是因為能睡一個好覺，或者因為能一邊喝茶一邊看報紙。”──讀者評價
“讓人大開眼界的自傳！伊恩．布朗試圖去發現他的兒子是誰，為什麼他會來到這，他想做什麼，他的殘疾到底意味著什麼，他將來會變成什麼樣子。這些問題一度是讓人痛苦的，但追問這些問題的同時，也是深刻的靈魂尋找之旅。”──Louise（讀者評價）
【三瓣花圖書獎】講評：
「為了自己殘疾的孩子，伊恩對醫學與道德展開追尋，結果找到的不只是殘疾，還有遺傳學家、神經學家、倫理學家和努力貢獻的凡人。文字深刻敘述殘疾者父母的艱辛歷程，體會愛的力量。」
【加拿大總督文學獎】講評：
「令人低迴心碎，一位殘障者父親的衝撞和追尋，他決定要瞭解、支持並歡慶重度殘障兒子的掙扎。真誠深刻的文字，為悲哀感傷的情境，帶來動人的堅強力量。
「我的兒子沃克，今年十四歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話、不能吃飯，每天無法克制要打自己的頭，不停地尖叫。醫生說，他一輩子只有三歲的智商……」
面對無法改變的事實，父親選擇用文字記錄兒子的一點一滴，並努力去理解他神秘的大腦裡，究竟在想些什麼，為此踏上了跨越國際的尋求之旅──義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，他尋找著和兒子一樣殘疾的同伴……。
「有時候看著兒子，好像一個住在月亮上的男孩，如此真實，卻又如此虛幻。追尋著沃克生命的意義，卻讓我更加深刻的審視自己…。」
媒體評價
“在這本書裡，布朗的描述是誠實的，詩意的，感人至深的，充滿了自我批判的。社會上的人們對於殘疾人會有自己的看法，而這本書給了人們更多的東西，共同的愛和依賴讓人們從這個本該很痛苦的書中獲得了同等的快樂。”──《紙和筆》 （ Quill&Quire ）
“這是一本關於英雄的書：布朗，他的妻子，他們的女兒，他們的朋友和家庭，其他患有CFC孩子的家庭，醫生，護士，學者，還有那麼多那麼多的志願者，像威尼爾那樣的組織者，當然，還有這個在月亮上的男孩，沃克。”──《倫敦自由通訊》 （ The London Free Press ）
“為什麼一個本該是悲傷的故事卻帶給我們這麼多的歡樂？《The Boy In The Moon》是一本會讓你發笑的書，它還會讓你哭泣，痛苦，思考，學習，探尋，並且會為自己的幸運而深深地感激，也許僅僅是因為能睡一個好覺，或者因為能一邊喝茶一邊看報紙。”──讀者評價
“讓人大開眼界的自傳！伊恩．布朗試圖去發現他的兒子是誰，為什麼他會來到這，他想做什麼，他的殘疾到底意味著什麼，他將來會變成什麼樣子。這些問題一度是讓人痛苦的，但追問這些問題的同時，也是深刻的靈魂尋找之旅。”──Louise（讀者評價）
序／導讀
譯序
本書作者伊恩．布朗（Ian Brown）之子沃克（Walker），天生具有基因異常。此種疾病（Cardiofaciocutaneous Syndrome，CFC症候群）十分罕見，醫生稱它為「孤兒症候群」，全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩，不會說話，雙臂必須戴著臂套，以避免自殘。
布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上，吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道：「像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？……有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看見月亮上浮現一個人的臉，但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實，為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺？他究竟想要讓我明白些什麼？」
在翻譯此書的過程，記不清有多少次，我停筆掩卷，久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問：這是何等的生命考驗？一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲，才能承擔起這樣的生命重量？作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛，讀來令人心碎又心酸！布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響：無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形，自在悠遊的生活成了奢望；犧牲個人生活品質與夫妻相處時光，換來無數的怨懟與妥協；精神、體力與金錢都耗盡，心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境，布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸，偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默，描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒，單純的感情，這是一個深刻又令人動容的故事。
本書作者伊恩．布朗（Ian Brown）之子沃克（Walker），天生具有基因異常。此種疾病（Cardiofaciocutaneous Syndrome，CFC症候群）十分罕見，醫生稱它為「孤兒症候群」，全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩，不會說話，雙臂必須戴著臂套，以避免自殘。
布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上，吸引了無數讀者迴響。正如他所寫道：「像他這樣，一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命，究竟有何價值？在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價？……有時候我看著沃克，感覺有如看著天上的月亮：你看見月亮上浮現一個人的臉，但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實，為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺？他究竟想要讓我明白些什麼？」
在翻譯此書的過程，記不清有多少次，我停筆掩卷，久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問：這是何等的生命考驗？一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲，才能承擔起這樣的生命重量？作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。過程如此艱辛，讀來令人心碎又心酸！布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響：無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形，自在悠遊的生活成了奢望；犧牲個人生活品質與夫妻相處時光，換來無數的怨懟與妥協；精神、體力與金錢都耗盡，心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境，布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸，偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默，描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。複雜的情緒，單純的感情，這是一個深刻又令人動容的故事。
配送方式
-
台灣
- 國內宅配：本島、離島
-
到店取貨：
不限金額免運費
-
海外
- 國際快遞：全球
-
港澳店取：
訂購/退換貨須知
加入金石堂 LINE 官方帳號『完成綁定』，隨時掌握出貨動態：
提醒您！！
金石堂及銀行均不會請您操作ATM! 如接獲電話要求您前往ATM提款機，請不要聽從指示，以免受騙上當！
退換貨須知：
**提醒您，鑑賞期不等於試用期，退回商品須為全新狀態**
-
依據「消費者保護法」第19條及行政院消費者保護處公告之「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」，以下商品購買後，除商品本身有瑕疵外，將不提供7天的猶豫期：
- 易於腐敗、保存期限較短或解約時即將逾期。（如：生鮮食品）
- 依消費者要求所為之客製化給付。（客製化商品）
- 報紙、期刊或雜誌。（含MOOK、外文雜誌）
- 經消費者拆封之影音商品或電腦軟體。
- 非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務，經消費者事先同意始提供。（如：電子書、電子雜誌、下載版軟體、虛擬商品…等）
- 已拆封之個人衛生用品。（如：內衣褲、刮鬍刀、除毛刀…等）
- 若非上列種類商品，均享有到貨7天的猶豫期（含例假日）。
- 辦理退換貨時，商品（組合商品恕無法接受單獨退貨）必須是您收到商品時的原始狀態（包含商品本體、配件、贈品、保證書、所有附隨資料文件及原廠內外包裝…等），請勿直接使用原廠包裝寄送，或於原廠包裝上黏貼紙張或書寫文字。
- 退回商品若無法回復原狀，將請您負擔回復原狀所需費用，嚴重時將影響您的退貨權益。
商品評價