巴金森病完全手冊：給病人及家屬的照顧指南

推薦序

一部好的指引書籍，對於面對巴金森病十分重要
蔡崇豪／中國醫藥大學附設醫院神經部主任

巴金森病於1817 年被描述及發現，迄今仍不知其真正致病原因，而其最關鍵的病理變化，乃是中腦黑質部製造多巴胺的神經細胞退化凋亡。病人的症狀主要有動作緩慢、顫抖及肌肉僵直的現象。在疾病發展的過程中，有些病患可能會有小碎步，或走路會往前衝的現象。除了大家所熟知的這些動作相關症狀外，近十幾年來神經學家更注意到痠痛、消化道症狀、情緒、睡眠及嗅覺等非動作性症狀，有時也對病人造成莫大的困擾。

自一九六○年代左旋多巴被應用於巴金森病的治療以來，後續又有許多新藥問世。其最大的目的，乃希望能改善並維持罹患此症的人症狀不要有太劇烈的波動，並且藥效能拉長。不過，有部分的病人仍會面臨病狀在好與壞之間擺盪及藥效縮短的問題。以上這些，均是病人及家屬所必須長期共同克服的問題。

因此，有一部好的指引書籍，對罹病的人及家屬在面對疾病的過程與照顧時，均十分重要。雖然這是個知識爆炸與網路普及的時代，但在國內有關巴金森病的書籍並不多見。登義醫師於其忙碌的工作之餘，經過一年多的時間譯成此書，相信促其完成此艱鉅任務之原動力，必是源自其心中對病人及家屬極大的關心與負擔。特別他本身是精神醫學的權威，故於此書有關心理精神層面的譯註更是精闢。三位作者之一的安東尼．連恩（Anthony E. Lang）是研究與治療巴金森病非常著名的學者，他曾經到過台灣，對此病的病理機制及最先進的處置知之甚詳，本書由其主筆，可看度極高。

書中除了對疾病本身的詳細論述外，對藥物的問題、深部腦刺激術施行的時機、病人的生活照顧及心理層面的支持，均有相當深入的剖析。相信此書的問世對病人、家屬乃至專業的醫療人員均是一大福音。「流淚撒種必歡呼收割」，相信在大家齊心努力下，定能帶給病患更豐收的五穀新酒。

序

對疾病懂很多的病人，日子過得比較好

本書首版出版迄今十三年中，有關巴金森病的處置及治療又有了許多進展。無論是了解巴金森病的基本病因及基因和遺傳在其中所扮演的角色，或是在治療方面，外科手術的重要性以及針對症狀的新藥開發，都有了很重要的發展。對於可以減緩巴金森病進行的「疾病調節」或「神經保護」療法，也有越來越多研究關注。本版探討了所有這些發展，同時仍保留本書初始的立意及目的，以幫助病人及家屬更確切了解如何和巴金森病一起生活。人們在第一次得知診斷結果為巴金森病時，一般對這個疾病所知不多，疑問難免便排山倒海而來。而許多病人及家屬一旦把他們有限的經驗及知識套在自己身上時，都會大感驚慌。

但事實上，由於新的以及更好的療法漸漸出籠，巴金森病對人們生活上的影響在近年來已有了根本的改變。確實，過去數十年來，巴金森病已經無礙於人們繼續享有多年能有所貢獻並心滿意足的生活。事實上，大部分巴金森病患者在診斷後十年，仍能擁有獨立的日常生活功能（activities of daily living，簡稱ADL）。了解巴金森病的症狀及其處置，是每位患者維護病情穩定、保有掌控能力的關鍵所在。許多身體疾病都屬慢性病，諸如關節炎、氣喘、糖尿病，巴金森病也包括在內。與每一種慢性病和平相處的祕訣，除了在於必須清楚了解身體的醫療狀況之外，也必須了解到：個人面對疾病時有無準備，其實攸關患者能否得到能維持身體健康的處置。例如，在做臨床決策時，醫師仰賴的是病史及病人和家屬、照護者所提供的回饋。成功的巴金森病處置並無任何單一公式可循，而是仰賴一種個別化且整體性的照護計畫，由有經驗的醫師與有準備的病人共同決策來擬定。

我們在本書直白而坦誠地探討巴金森病，解說到底是腦部哪裡出了問題而導致此疾患，也說明醫師如何做出巴金森病的診斷，並探討有關診斷的細節與奧妙之處，讓巴金森病患者及家屬了解，要得出正確診斷有時可能會遇到的挑戰。

巴金森病是個進行性疾病，它會隨著時間惡化。在各別章節裡，我們釐清了巴金森病早期、中期及盛發（晚）期各階段所常見的問題。我們不只相當詳細討論這些問題，而且根據我們的經驗，針對如何與這些問題更和平相處，提出許多建議。

大部分人認為巴金森病的主要問題和動作障礙有關，包括顫抖和行走。然而，有多年巴金森病經驗的病人，都會很熟悉由疾病本身及其治療所帶來的各種各樣非動作症狀。因此，我們特闢一章（第六章）廣泛重新探討可能發生的許多常見非動作症狀，包括憂鬱、冷漠無感、焦慮、出汗、性功能失常、記憶問題、睡眠障礙、衝動控制疾患（例如，過度的賭博、購物、使用電腦、飲食）、膀胱問題及便祕。

本書對藥物療法在治療巴金森病所扮演的角色，也有透徹的探討。過去四十五年來，巴金森病的治療已有了令人印象深刻的進展。我們概要描繪了巴金森病的藥物是如何發揮作用、為何有效、相關的藥物副作用，以及病人在現實上可以對藥物有什麼期待。如何安全而有效地使用藥物，以及各種藥物的合併，本書也都予以徹底回顧，包括對各種非動作症狀的藥物療法。

外科在治療巴金森病所扮演的角色，仍繼續有所演進。書中回顧了各種有用的手術類型。重要的是，病人及家屬在考慮把手術列為治療選項之前，應該問問自己和醫師什麼問題，針對這點我們提出了重要的關鍵建議。

本書末章囊括許多常見問題及清楚簡要的回答，這些都是經常在診間裡被提出來的難題（每個問答的主題，在本書各章節中都有更為詳細的解說）。照顧巴金森病人的多年經驗讓我們了解，資訊充足且對疾病懂得很多的病人，日子會過得比較好。我們在本版書中的目標，是要提供一些基礎知識給與巴金森病共處的人，以協助他們對疾病造成的改變能良好調適，並發展出自我監控及自我管理的能力，有效地成為能和醫師共同下決策的夥伴。本書各章可依序閱讀，也可分章單獨閱讀，為此，有些資訊在書中各章會有所重複。對於循序閱讀章節的人，重複的資訊有助於加深對重要議題的印象。

我們感謝過去幾年來照顧過的所有病人及家屬所分享的見解、經驗以及對巴金森病的種種回應。巴金森病社群所展現的精神是一種持續不懈的希望。我們盼望能將過去照顧過的病人所展現的生存面貌，成功傳達給更多受到巴金森病影響的人們與家屬。