活動訊息
內容簡介
這是一本第四期直腸癌患者治療經驗的分享，以及後期接受安寧緩和醫療，圓滿人生的生命故事。
作者本著亡夫蘇健裕 (高雄市民生醫院前院長)的願望--「希望藉由我，用我的餘生，讓安寧的需要被看見」、「給予相似處境的人一些支持與協助」，勸人重視自己的健康，藉由蘇前院長生前現身說法安寧緩和醫療的好處，讓普羅大眾學習死亡來臨那刻，能優雅轉身，從容面對。
本書提供大腸直腸癌病患及家屬參考，讀者可在本書中獲得：
1.疾病醫療相關知識。在疾病不同的期別，不同的治療方式，疾病如何確診？相關檢查；疾病的治療包括：放射線治療、藥物治療、手術治療、安寧緩和醫療、輔助治療……等。
2.罹癌病患的心理調適。提供病人了解「你不孤單」，大家都是這樣過來的。讓家屬知道患者的心理反應，學著彼此接納與尊重。
3.面對手術後、治療副作用的生活照顧。利用我的照顧經驗提供讀者參考，多一分了解就能少一分焦慮。
4.如何避免遺憾，找到生命意義。我們遇到的遺憾已經不能重來，希望讀者以我們為鑑，勿重蹈覆轍。在罹癌期間，重新省思生命的意義，找到自己對此生的定義。
本書特色
全書以治療過程的日記為文本，在相關的疾病知識上，以「知識補給站」、「溫馨小提醒」，簡單又淺顯的提供讀者快速了解，免去了尋找醫療專業生澀的名詞與片段的資料。再者，透過治療過程中完整的直腸癌相關治療，包括化療藥物、標靶藥物、手術及放射線治療等，讓大腸直腸癌患者及家屬隨時都可翻閱書中的相關知識，了解疾病進展與變化；尤其是在「病情告知」成了家庭問題時，可參閱本書，以減少對家庭成員的衝擊。
目錄
推薦序
人世間的因緣，冥冥中自有定數／許禮安醫師
讓愛成為普羅大眾的祝福／卓德松醫師
生命的另一種價值／黃健榮醫師
看見安寧的需要／曾慧嘉醫師
憶一位堅強而成功的生命鬥士／吳文正醫師
哲人日已遠，典型在夙昔／陳彥旭醫師
不捨 健裕笑容裡的 愛、謝、歉、別／陳芳銘醫師
父子二代 師生情緣 恩師情 感懷心／來自國中楊正榮老師的期許
致 我永遠的兄弟／王堯庭醫師
他山之石可以攻錯─此書供他人借鏡／薛克利醫師
生命與人生的交響曲／余秋霞主任
緣起緣聚 自有安排─記憶中的蘇院長／邱舜麗督導
勇者無懼 以身示道─我所認識的蘇院長／張理君主任
作者序
另一種「活」
「病人角色」與「照顧者角色」
第一篇 疾病醫療篇
第一章 認識大腸與大腸直腸癌
第二章 大腸直腸癌的症狀
第三章 大腸直腸癌的相關檢查
第四章 大腸直腸癌的治療
第二篇 罹癌病患心理調適與陪伴過程
第三篇 生活照顧篇
第一章 手術後的護理照顧
第二章 飲食照顧
第三章 治療產生的副作用及其照護
第四章 家庭生活的改變與體悟
第五章 經濟影響
第四篇 無法重來的遺憾
第五篇 最終生命 活出意義
【後記】
【活動相關報導內容】
【留給家人的念想】
序／導讀
作者序
癌症是我國十大死因的第一位，國民健康署統計民國106 年國人約5 分鐘就有1人被診斷是癌症患者，而大腸直腸癌發生率的排名在男性為第一名、女性為第二名。可見會有很多家庭深受大腸直腸癌這個疾病所困擾。我的先生健裕是位泌尿科醫師，當他發現罹患直腸癌後，由醫師角色轉換成病人角色，他自述：「我是不及格的醫師，沒把自己的健康照顧好，怎麼說服病患好好注意健康呢？」也因此，他努力做個及格的病人。他深知第四期直腸癌患者手術後五年存活率只有10-20%，平均存活期約三十個月。所以，他嚐試各種治療，忍受治療帶來的合併症，找方法改善合併症帶來的痛苦。大家都問：「他不是醫生嗎？怎會罹癌？」其實醫師也是人，也會生病啊！而他的專業是泌尿科領域，對直腸癌的知識與治療仍不完全了解，治療的這四十六個月都是新的學習與體驗。雖然最後仍被宣告「目前已無更佳治療方式」，他仍不後悔當初的努力，畢竟盡人事而後才能聽天命，在病人角色上他要做到最好。
想起一年七個月前，我也是如此的心境，身為醫師的我也徬徨無助，期待他人相助，是以將心比心，給予相似處境的人支持與協助。（105.01.11 日記）
他說：「希望藉由我，用我的餘生，讓安寧的需要被看見。」他接受自己即將死亡的事實，善盡身為醫生的責任，勸人重視自己的健康，現身說法安寧緩和醫療的好處，讓普羅大眾學習死亡來臨那刻，能優雅轉身，從容面對。幫助相似處境的人，是他的心願，我完成這本書也是「圓夢計畫」之一。讓健裕的罹癌整個階段更具生命意義，讓他用另一種的方式「活」出價值。
「圓滿人生」能達成嗎？可能要等到「蓋棺論定」，在生命終了時才能有答案。當知道餘下的生命所剩不多時，病人會有更大的動力去圓夢，而現在活著的我們，就可以馬上明列願望清單，立即執行。經常跟生命中重要的人「道謝、道愛、道歉、道別」，定期審視「遺囑」，不留麻煩給活著的人，今天就算離開人世也了無遺憾。
這是一本第四期直腸癌患者治療經驗的分享，以及後期接受安寧緩和醫療，圓滿人生的生命故事。
回想當初發現先生罹病後，為了想了解疾病治療的方向並希望能幫助他，我瘋狂且盲目的尋找、閱讀大量資料。但資料多且廣，很難一時消化，常讓自己神經緊繃，再加上工作壓力及面對混沌未知的疾病期數，那種心裡鬱結的苦悶，常常希望有人可以協助。身為一名護理臨床教師的我，面對親人的罹病都如此茫然及焦慮，更何況一般大眾。完成這本書主要目的，就是希望讓大腸直腸癌患者及家屬隨時都可翻閱書中的相關知識，了解疾病進展與變化；尤其是在「病情告知」
成了家庭問題時，可參閱本書，藉由我的經驗再召開家庭會議，以減少對家庭成員的衝擊。
本書以治療過程的日記為文本，在相關的疾病知識上，以「知識補給站」、「溫馨小提醒」，簡單又淺顯的提供讀者快速的了解，免去了尋找醫療專業生澀的名詞與片段的資料。再者，治療過程中他接受了完整的直腸癌治療，包括化療藥物（FOLFIRI、FOLFOX）、標靶藥物（Erbitux、Avastin、Stivarga、Zaltrap、Vectibix）、手術（組織冷凍切片檢查、達文西直腸手術合併橫結腸造口、部分肝臟切除手術及肝內腫瘤燒灼術、雙側肺楔形切除術、肺臟腫瘤燒灼術）及放射線治療，完全體驗了所有治療的箇中滋味，住院期間還被當成研究教學案例，這是需要很大的勇氣才能達成。這是病人用意志力、愛與堅持下的親身體驗，更是活生生的真實感受，更能貼近病患的處境。
當得知罹癌，病人與家屬該如何面對？選擇治療？還是不治療？該治療到什麼程度？癌症治療結果有成功的；有成功後又復發的；有不成功的。沒去經歷嘗試又怎知病人是屬於哪一種？太早放棄會不會有遺憾？辛苦接受治療會不會徒勞無功？所有的疑問充滿在生活當中。但，每個疑問終究都必須做出選擇；然，選擇後獲得的結果又無法重來，該不該用病人的生命做賭注？在陪伴先生治療的過程，從茫然中慢慢摸索，盡量做出不讓自己及先生遺憾的選擇。我們所經歷過的已經不能重來，只希望讀者閱讀本書後能做出更好的選擇，減少遺憾。
本書的完成感謝我在研究所研讀時的指導教授蔡昌雄老師的建議與提醒，感謝健裕研究所同班同學鳳美的校稿與建議，也感謝健裕治療期間的高醫腸胃外科、麻醉科、肝膽、胸腔、心臟外科、骨科等醫療團隊及病房護理人員的照顧，感謝民生醫院的安寧病房醫師及團隊的協助。更感謝這一路來陪伴著健裕的親朋好友們的支持與鼓勵，高中同學堯庭、大學同學坤泰，他倆是健裕的一生好友，生病過程一直陪伴並給予協助，研究所同學為了幫健裕加油打氣，在鳳美的大力邀約下，在理君家辦了二次的同學會，讓我們全家都能感受同學的愛與支持。
現在我本著健裕的願望「給予相似處境的人一些支持與協助」、「讓安寧的需要被看見」，努力的完成本書，期望對有緣者有所幫助。
尹亞蘭 108.05.25
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