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下輩子我們當筷子好了:守護漸凍人丈夫八年的深情告白

因為愛,所以勇敢,守護漸凍人丈夫八年的深情告白

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  • 79 198
    250
  • 分類:
    中文書心理勵志勵志小品人生故事
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  • 作者: 劉雲英 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 蔚藍文化 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2022/07/07

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太多人活得太費力,我想為大家、包括我自己,找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永

內容簡介

這本書是作者照顧老公八年來的點點滴滴,其中有不捨,有不滿,有無奈,也有辛酸。歷盡滄桑之後,才發現風花雪月真的只會是風花雪月,人生的殘酷,根本無力反轉,只能默然接受。長期在病榻旁照顧家人時,或許當下會覺得是受苦遭難,身陷水火,不過,終究會雲開月明,這段時光將成為日後最珍貴的回憶。

下輩子我們當筷子好了,永遠成雙成對。

民國百年,我的漸凍人老公成了輪椅一族。手先廢,然後是腳,接下來呢?
老天曾賦予他健全四肢,加上他後天保養得當的五臟六腑,現在一樣樣都要追討回去……

一直以為,我們會這樣平平順順牽手走下去,走到路的盡頭,如果有人半途先行告退,那也應該是我,因為我從來都小病不斷,而他一向自豪百毒不侵,連三高都不曾找上門,尤其他父母都在八十八歲時壽終正寢,家族遺傳的長壽基因,向來是他最津津樂道的。

「如果我在不算老的年紀就溘然而逝,不能在妳身邊相陪守護,妳一定要原諒我。」他趁著聲音還未被剝奪,不只一次對我表白。

「這算什麼?」我總是把頭別過去,不讓他見到我噙在眼眶裡的晶瑩:「說好要照顧我一輩子,想臨陣脫逃?你這個不負責任的男人!」我歇斯底里的大吼。

三十幾年的夫妻情份,豈能如此輕易化整為零?「那麼,下輩子我們當筷子好了,永遠成雙成對。」看我泣不成聲,他再次向我承諾。也好,做人難,難做人,總是求不得、避免不了愛別離、甩脫不掉怨憎會,不如筷子自在,從頭到尾甜酸苦辣一起嘗,誰也別想離開誰,「但是不能當免洗筷,用完即丟,找不到原來的另一半。」聽到我這麼說,他會心一笑。

於是,年過半百的柴米夫妻,相約來世。

作者

劉雲英

2009年冬天,劉雲英的先生被確診罹患漸凍症,從此展開繁重的照顧者生活。看著老公逐漸凋零,每天都有體力與精神上的挑戰,但夫妻倆已經共同討論如何面對「說再見的那一天」。尤其她經歷了父母在半年內先後過世,罹患大腸癌的父親氣定神閒安排最後的旅程,影響了雲英與先生的決定。

目錄

˙240個我愛妳
˙等待奇蹟
˙守著陽光守著你
˙北海道的美麗與哀愁
˙他不臭,他是我老公
˙只求一口自在呼吸
˙難以啟齒的病
˙疾病讓我們更靠近
˙活著,就有希望
˙天暗下來,星星就亮了
˙「班傑明的奇幻旅程」總是讓我哭
˙因為愛,所以勇敢
˙不想出門的理由
˙我也當上了老闆娘
˙我是外傭的臺傭
˙生命總會有活路
˙下輩子當筷子好了
˙下次,我想吃德國豬腳
˙健保是我們的靠山
˙若是深愛,請放手
˙我家也有馬蓋先
˙請叫我瑪麗亞
˙感恩現在所擁有的
˙其實你不懂我的心
˙幸福的滋味
˙站在人生渡口的我們
˙媽媽請妳要保重
˙思念總在分手後
˙然後,繼續生活。
˙我是木頭人遊戲的最大贏家
˙今天不洗澡
˙我還是在這裡痴痴的等
˙放手,讓心自由
˙情深難捨
˙我的快樂就是想你

˙對不起,謝謝你

序/導讀

【自序】
240個我愛妳


他老嘲笑我是金魚腦袋,只有七秒鐘的記憶,哪天他走了,不出三天,我就會將他忘得一乾二淨。他錯了,五年多了,我非但沒忘,而且時時刻刻都在想他。

二〇一七年一月二十六日小年夜,凌晨一點五十分,兒子搖醒睡夢中的我,說醫院來電老爸心跳血壓一直往下降,經搶救無效,於二點十一分心跳停止。我整個人呆掉,那一刻,心跳彷彿也停止了。他一個人孤伶伶在醫院裡往生,我卻不在他身邊,他該有多害怕!想到這裡,我終於忍不住放聲大哭。護士後來安慰我,全醫院久病臥床的患者中,他是唯一沒有長褥瘡的,「妳已經照顧得非常盡心盡力了。」兒子也糾正我,老爸是在睡夢中走的,沒有痛苦,沒有掙扎,這樣很好,很圓滿——如他所願。

如他所願,但並不如我所願啊!我再也見不到他了。

他活著,是兩個人的痛苦,他走了,徒留我一個人痛苦。他可真狠心,說走就走,沒有知會一聲,完全讓我措手不及。想起在送往呼吸照顧病房之前,他罵我太狠心,「最毒婦人心,就是妳。」他這樣說。

當第二位印籍看護以照顧病人太辛苦為由而辭職,足足有七個月青黃不接的日子,我一人獨撐,累到不成人形。剛好呼吸照顧病房有床位,我便聯絡醫院隔天來載人,誰知他竟勃然大怒,惡狠狠對我說,要死也要死在家裡,如果我非要將他送走,他會恨我一輩子,「最毒婦人心,就是妳。」隔著呼吸面罩,看見他咬牙切齒,令我不寒而慄,只好妥協,那就再咬牙苦撐吧。過了一段時日,我感覺自己已然奄奄一息,兩隻手無力再抱起他,於是懇求他先住進醫院緩衝一陣子,我會風雨無阻每天前去陪伴他,晚上再回家睡覺養精蓄銳。他注視著我許久卻無言以對,最後終於紅了眼眶,點頭答應。

在醫院的那八個月我信守諾言,早晨一睜眼就搭公車前往報到。梅姬颱風來襲那天風大雨大,臺北市公車全面停駛,無法冒險出門。我待在家裡如坐針氈,打了好幾通電話跟護理站拜託每隔幾分鐘就去看看他有什麼需求,他可是連一根頭髮掉在脖頸間都無力揮掉,更無法自行翻身,相同姿勢躺久了會不舒服;還有麻煩幫他更換臉上的人工皮,長期戴呼吸面罩的臉很容易潰爛……我比交待自己的遺言還要絮絮叨叨,而護理人員在電話線那頭則是「嗯嗯」不停。我知道醫院人力有限,面對這麼多床位,這麼多病人,要做到周全,恐怕根本是不可能的任務。梅姬攪局風狂雨驟,我在家心急如焚。

好友月芳曾來醫院探望,試著和他談笑,但聽不清楚戴著呼吸器的他在說什麼,「謝謝阿芳。」我翻譯給她聽。他緊接著完全不避諱的當眾向我表白:「阿玲(我的小名)我愛妳。」阿芳嚇一大跳,嘲笑我們老夫老妻還這麼露骨。每至夜幕低垂,他一定會跟我說這句話,即使白天用多狠毒的話咒罵我,嫌棄我幫戴呼吸器的他刮鬍子手腳不夠俐落,或者抱他起身坐輪椅時弄痛了他腳踝……當我要回家,他會用依依不捨眼光看著我,對我吐露這三個字。他年輕時身強體健,從來都很吝嗇表達愛意,病重後反而大言不慚。

在醫院的八個月,他大概說了兩百四十個我愛妳,只有颱風那天我沒在現場接收到,但我相信他一定在心裡說了。照顧他這八年來,辛苦不在話下,有時我會很惡毒的希望這場噩夢趕快結束,等到真的結束,我反而沒有大大鬆一口氣,心裡還是希望他能活著,哪怕戴著呼吸面罩、全身插滿管子、成天臥床痛苦呻吟謾罵,只要能看得到他,就好。

這本小書是我照顧老公八年來的點點滴滴,不滿是真的,不捨也是真的。年少時總愛寫些風花雪月,歷盡滄桑之後,才發現人生的殘酷,根本無力反轉,只能接受。如果你也正在受苦遭難,身陷水火,暗無天日地照顧著你親愛的家人,就當是在紅塵修煉吧,終究會雲開月明。請相信我,所有的痛苦都將成為你日後最珍貴的回憶。

這本書有機會出版完全是我始料未及。本人自認條理不夠分明,太感情用事,但應該還不至於雜亂無章。往昔在他床榻邊供他使喚時,捧著筆電邊照護邊抒發鬱悶,每打幾個段落就不得不中斷思緒,無法一鼓作氣。部分篇章曾在報上連載,因他狀況太多,靜不下心來完稿,只好半途而廢。有幾篇是為了高額獎金而作,書中錯雜著到處參加徵文的得獎作品,因此關於病情的來龍去脈雖經芟伐,還是可能有些許重覆,敬請讀者見諒。

是為序。

試閱

若是深愛,請放手

四月中,老公住進醫院,為了一顆小小的蛀牙。

那天,印傭將他抱上治療椅,他頭一仰,沒幾秒鐘,臉色發黑,氣喘不過,小診所牙醫嚇壞:「他是戴呼吸器的病人?為什麼不早說?」我心裡嘀咕著:就是不想捨近求遠,不想大費周章……,但牙醫卻堅決表示,為安全起見,須有呼吸治療師一旁待命,隨時急救,人命關天,不可輕忽。於是我們只好轉往大醫院就診。

病房裡很多熟面孔,都是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者,俗稱漸凍人。兩年前我的漸凍老公因吞嚥困難,無法進食,來此動胃造廔手術,且經醫師評估,呼吸肌肉漸萎縮,開始使用呼吸器輔助。

靠窗的阿公年近九旬,他一動也不動躺在這裡十年了,他女兒拿著初生嬰兒照放在他眼前,「阿爸,這是你的曾孫女,可愛吧!你若歡喜,眨一下眼睛。」多年來他們一直靠這種方式溝通。阿公時常不明原因發高燒,數度病危,又被救活,他女兒告訴我,曾試著要求醫師放棄治療,但被她兄弟橫加阻擾,嚴厲指責:「老爸最疼妳,妳卻一心要他死。」她只好眼睜睜看著高齡老父,拖著病體茍延殘喘,卻無能為力。

另一床的陳先生也氣切了八、九年,因長期臥床,百病叢生,高血壓、糖尿病、憂鬱症、失眠、便秘、褥瘡……,天天受盡病魔折磨,苦不堪言,那天陳太太在溝通版上拼出他的話:「我,後,悔,活。」她突然痛哭失聲:「當初他決定氣切,堅持要活,現在出爾反爾,那我這十幾年來,變賣家產、足不出戶、細心照料算什麼?」陳太太抽抽噎噎的說。陳先生兩眼空洞,面對老婆句句穿心的指控,他無從辯駁,有苦說不出。

隔壁病房的張先生也是舊識,這次來做氣切手術。他曾信誓旦旦表示:「我絕不氣切,讓生命毫無尊嚴在病床中虛度,苦了自己,也累慘妻兒。」但當面臨抉擇那刻,他呼吸不過來,差點窒息,便緊抓醫師的手請求相救。張太太見到我,眼淚止不住的流:「十五分鐘氣切手術,可能換來他十幾二十年如植物人般臥床,但我能說不嗎?當生死一瞬間,誰不害怕?沒有事到臨頭,大家都只會說場面話而已。」卻見張先生的表情不像認同,他眉頭深鎖,滿臉愁容,我很想問:「剛從死裡逃生,為什麼還如此憂傷?」莫非和陳先生一樣,也後悔了?發病近五年的老公尚有說話能力,從前他一直認為「如果插管能延續生命,為什麼不?」就算病程走到最後,全身動彈不得,但腦袋清醒,終歸是活著。直到老爸因譫妄症住進台大,醫師在無意中檢查出他同時是大腸癌末期,老爸堅持「不插管、不急救」,轉進安寧病房,我們姐妹哭得稀里嘩啦,他老人家則氣定神閒:「我要到天上和妳們老媽相會,應該高興啊!」為人子女縱有萬般不捨,也唯有含淚成全。

醫院裡的生死拔河,每天搬演不同戲碼,也許死亡不是最壞結局,痛苦的活著才是人生最大悲哀。老公的態度在無形中軟化,萬一選擇氣切,會不會有天也跟陳先生、張先生一樣後悔莫及?

經一番深思熟慮,他主意打定。唯恐我在關鍵性那天來臨時驚慌失措,面對「救與不救」兩難煎熬,不如現在就簽下他的安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書。「如果深愛,必然不忍妳受苦,相信妳也不願我活受罪。」他求我答應:「哪天我必須走了,妳要捨得放手。每個人終歸要孤獨走上這條路,我會在終點站等妳。」這是我們最後的約定。

至於身後事,他完全不在乎,簡單就好。「失去我,妳會傷心、難過,但不要太久,生活要趕緊回歸正軌,好好活下去。」他叮嚀再三,並對我坦然剖析:「大兒子沉著冷靜,百年之後喪葬雜事可託付他全權處理;小兒子乖巧感性,定會好好代我照顧妳後半輩子。」此外他還未雨綢繆,為我設想周到:「將來男大當婚,妳若怕寂寞,可搬回娘家與未出嫁的妹妹同住,彼此作伴。」

他一一列舉交待,從容而淡定。我忍住淚水,靜心聆聽。偶爾目光相接,心靈相通,無瞋無怨,已無罣礙。

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789865504762
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 160
    • 商品規格
    • 25開15*21cm
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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