靜水流深:在失智中遇見平安與信實
活動訊息
內容簡介
【關於本書】
在效率至上、高舉理性與生產力的現代社會中,失智症往往被簡化為一場「大腦功能缺失、遺忘與失能」的悲劇。照顧者常常在「他不認得我了」的失落與罪惡感中痛苦內耗。然而,高齡神學權威與實踐神學家們在本書中提出了一個具備革命性的起點:「人的價值,從不取決於人類的認知能力。」
本書集結了失智者、護理學教授、哲學家、高齡神學權威、照顧者,以及「本身罹患年輕型阿滋海默病的家庭醫師」珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)等跨學科的多元視角。全書九章,從失智者在污名監獄中的日常反思出發,一路探究至處境神學與存在主義的哲學辯證,深刻探討在黑暗與無望的情境中,人類存在的終極意義。
【本書三大核心亮點】
1. 雙重靈魂的震撼告白: 前全科醫師珍妮芙.布特在確診失智症後,以「醫治者與患者」的雙重身份,將疾病轉念為「榮耀的機會與出乎意料的恩賜」,分享最懂長輩心靈的溝通心法——放慢說話速度、一次只談一件事,最重要的是:不再像審問一樣考長輩「記不記得」,而是用心留存當下美好的感受。
2. 超越遺忘的微小奇蹟: 書中記錄了多起震撼心靈的真實案例——失智多年的晚期患者,雖已無法進行日常言語,卻能在牧師誦讀感恩禱文時,一字不差地同步高唱聖詩。實證指出:「音樂與愛先於遺忘」,大腦雖受損,受造的靈魂依舊活在神聖恩典中。
3. 不曾消失的生命尊嚴: 犀利反思將人類價值等同於能力的現代觀念。本書宣告:「人格(Personhood)是三位一體上帝賜予人類不可撤回的禮物,絕不會因失智症而喪失。」記憶雖然生病了,但每個人生來無可取代的尊嚴,連失智症也奪不走。失智者非但不是社會的負擔,他們反而用褪去偽裝的純粹生命,教導健忘的我們學會放下掌控、走向謙卑。
這不只是一本談論失智照護的醫療指引,更是一本在變動與無常的病程中,引導全社會學會放下掌控、走向謙卑,並在留白中與神同行、建立深層靈性連結的生命之書。
★ 專文推薦
干文元/臺灣中華化學工業股份有限公司董事長
王貴雲/長庚醫院董事
王良玉/基督門徒訓練神學院前院長
何宗杰/宣讀聖經事奉中心執行長、真光教會主任牧師
徐亞瑛/長庚大學護理系特聘教授
陳順勝/高雄長庚紀念醫院名譽副院長
★ 暖心推薦
方念華/主播、主持人
李梅英/士林靈糧堂社會福利協會副執行長
洪淑惠/聯合報健康事業部策略長
胡漢良/台灣世界展望會監察人
胡德興/富恩資本董事長
陳心希/瑞智基金會董事
謝宏忠/靈糧教牧宣教神學院院長
在效率至上、高舉理性與生產力的現代社會中,失智症往往被簡化為一場「大腦功能缺失、遺忘與失能」的悲劇。照顧者常常在「他不認得我了」的失落與罪惡感中痛苦內耗。然而,高齡神學權威與實踐神學家們在本書中提出了一個具備革命性的起點:「人的價值,從不取決於人類的認知能力。」
本書集結了失智者、護理學教授、哲學家、高齡神學權威、照顧者,以及「本身罹患年輕型阿滋海默病的家庭醫師」珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)等跨學科的多元視角。全書九章,從失智者在污名監獄中的日常反思出發,一路探究至處境神學與存在主義的哲學辯證,深刻探討在黑暗與無望的情境中,人類存在的終極意義。
【本書三大核心亮點】
1. 雙重靈魂的震撼告白: 前全科醫師珍妮芙.布特在確診失智症後,以「醫治者與患者」的雙重身份,將疾病轉念為「榮耀的機會與出乎意料的恩賜」,分享最懂長輩心靈的溝通心法——放慢說話速度、一次只談一件事,最重要的是:不再像審問一樣考長輩「記不記得」,而是用心留存當下美好的感受。
2. 超越遺忘的微小奇蹟: 書中記錄了多起震撼心靈的真實案例——失智多年的晚期患者,雖已無法進行日常言語,卻能在牧師誦讀感恩禱文時,一字不差地同步高唱聖詩。實證指出:「音樂與愛先於遺忘」,大腦雖受損,受造的靈魂依舊活在神聖恩典中。
3. 不曾消失的生命尊嚴: 犀利反思將人類價值等同於能力的現代觀念。本書宣告:「人格(Personhood)是三位一體上帝賜予人類不可撤回的禮物,絕不會因失智症而喪失。」記憶雖然生病了,但每個人生來無可取代的尊嚴,連失智症也奪不走。失智者非但不是社會的負擔,他們反而用褪去偽裝的純粹生命,教導健忘的我們學會放下掌控、走向謙卑。
這不只是一本談論失智照護的醫療指引,更是一本在變動與無常的病程中,引導全社會學會放下掌控、走向謙卑,並在留白中與神同行、建立深層靈性連結的生命之書。
★ 專文推薦
干文元/臺灣中華化學工業股份有限公司董事長
王貴雲/長庚醫院董事
王良玉/基督門徒訓練神學院前院長
何宗杰/宣讀聖經事奉中心執行長、真光教會主任牧師
徐亞瑛/長庚大學護理系特聘教授
陳順勝/高雄長庚紀念醫院名譽副院長
★ 暖心推薦
方念華/主播、主持人
李梅英/士林靈糧堂社會福利協會副執行長
洪淑惠/聯合報健康事業部策略長
胡漢良/台灣世界展望會監察人
胡德興/富恩資本董事長
陳心希/瑞智基金會董事
謝宏忠/靈糧教牧宣教神學院院長
目錄
譯者/出版序 從關係與愛重新理解失智症∣徐文俊
推薦序 王貴雲∣長庚醫院董事
推薦序 從失去中尋覓完全∣徐亞瑛
推薦序 即或有忘記的、我卻不忘記你∣王良玉
推薦序 「活在當下」就是一種靈性∣干文元
推薦序 受造奇妙可畏:打破功能主義的「神學人論」反思∣何宗杰
推薦序 從靈性與神學視角理解失智症∣陳順勝
序言
編者的話
來自客座編輯的話
第一章 進入我你關係的靈性之旅:失智生活之個人反思
第二章 我榮耀的機會:我的失智症如何成為一份恩賜
第三章 與失智者同行的旅程:在旅途中建立連結並尋找意義
第四章 顯現:失智症日常經驗中的微小奇蹟
第五章 上帝的信實與失智症:處境中的基督教神學
第六章 在伊甸迷失:從樂園看失智
第七章 失智症的生活經驗:發展處境神學
第八章 「我仍與你同在」:失智症與基督徒旅人
第九章 失智者會發生什麼事?
原文參考文獻
關於「財團法人台北市瑞智社會福利基金會」
附錄 中譯版導讀本
推薦序 王貴雲∣長庚醫院董事
推薦序 從失去中尋覓完全∣徐亞瑛
推薦序 即或有忘記的、我卻不忘記你∣王良玉
推薦序 「活在當下」就是一種靈性∣干文元
推薦序 受造奇妙可畏:打破功能主義的「神學人論」反思∣何宗杰
推薦序 從靈性與神學視角理解失智症∣陳順勝
序言
編者的話
來自客座編輯的話
第一章 進入我你關係的靈性之旅:失智生活之個人反思
第二章 我榮耀的機會:我的失智症如何成為一份恩賜
第三章 與失智者同行的旅程:在旅途中建立連結並尋找意義
第四章 顯現:失智症日常經驗中的微小奇蹟
第五章 上帝的信實與失智症:處境中的基督教神學
第六章 在伊甸迷失:從樂園看失智
第七章 失智症的生活經驗:發展處境神學
第八章 「我仍與你同在」:失智症與基督徒旅人
第九章 失智者會發生什麼事?
原文參考文獻
關於「財團法人台北市瑞智社會福利基金會」
附錄 中譯版導讀本
序/導讀
譯者/出版序
從關係與愛重新理解失智症
徐文俊
《靜水流深》是一本難得的書。當我第一次接觸它時,便知道這不是一本容易閱讀的書;但也正因如此,我深深感受到它的重要性。多年來,我持續投入失智症的臨床診療、家庭陪伴、教育推廣與政策倡議。在這個過程中,我看見許多失智家庭所承受的痛苦,也看見許多專業工作者面對失智症時的困惑。我們擁有愈來愈多關於失智症的醫學知識,卻未必更理解失智者;我們建立了愈來愈完整的照顧制度,卻未必更知道如何面對關係中的失落;我們努力延緩疾病進展,卻常常忽略疾病背後更深層的人性課題。
在過去幾年,我少見如此完整地將失智症、照顧哲學、神學反思、哲學思辨與失智者自身經驗交織在一起的作品。它不是一本單純介紹失智症的書,也不是一本只談照顧技巧的手冊;它更像是一場深水中的邀請,邀請我們重新思想:當一個人的記憶、語言、判斷與生活能力逐漸改變時,我們是否仍然看見那一位完整的人?正因如此,閱讀《靜水流深》時,我有一種久違的感動。
這樣的問題,正是台灣今天特別需要面對的問題。台灣已經進入超高齡社會,失智症不再只是少數家庭遭遇的特殊處境,而逐漸成為整個社會共同面對的課題。從醫院診間到社區據點,從長照機構到教會團契,從家庭餐桌到公共政策,失智症正在深刻地改變我們的社會。
然而,當失智症人口不斷增加,我們對失智症的理解卻未必同步深化。企業界朋友常邀我餐敘,席間話題總是圍繞在「我是不是失智了」、某位名人是否失智、以及如何預防失智。我總試著說明,與其只問如何避免失智,不如一同思考如何預備一個「不怕失智」的未來;然而在熱絡的餐敘中,這層意思往往不容易被聽見。過去數十年來,醫學研究讓我們對失智症的大腦病理機制有了前所未有的認識。從神經影像、生物標記到疾病修飾藥物的發展,醫療界持續尋找更早期的診斷方法與更有效的治療策略;長照制度也逐漸建立照顧支持網絡,使失智者及其家庭獲得更多服務與協助。這努力極其重要,也值得肯定。但即使醫療進步、照顧資源增加,許多家庭仍然感到困惑、疲憊與孤單。這也提醒我們,失智症所帶來的問題,從來不只是疾病管理的問題。
許多家屬最深的痛苦,並不完全來自照顧工作的辛勞,而是來自關係的改變。他們看見熟悉的家人逐漸改變,卻不知道如何重新與他相處;他們努力照顧,卻經常感受到挫折、誤解與失落;他們知道疾病無法逆轉,卻不知道該如何面對那尚未說出口的情感、遺憾與告別。曾經熟悉的人逐漸變得陌生,曾經自然的對話逐漸消失,曾經彼此依靠的關係開始出現質變,甚至產生裂痕。那種失落、遺憾、愧疚、怨懟與不捨,往往比疾病本身更令人難以承受。
也正是在這樣的背景下,《靜水流深》顯得格外重要。本書最重要之處,在於它從「以人為本的照顧」出發,進一步追問照顧背後的人觀、關係觀與信仰根基。它提醒我們,失智症不只是腦部疾病,也不只是認知功能的退化;它更深地觸及人如何被理解、被記得、被愛,以及在關係中如何被承認。
若我們只把失智者看作「功能逐漸失去的人」,便很容易在不知不覺中失去對人的敬畏。當一個人的記憶力下降、判斷力受損、語言能力退化,我們可能開始用疾病來定義他、用能力來衡量他,甚至把他視為過去那個人的殘影。但本書邀請我們停下腳步,重新思考另一種可能:即使認知能力受損,人仍然不是疾病的總和;人仍在關係中存在,也仍然能夠以不同方式回應愛。人的價值,不是建立在記憶是否完整、理性是否清晰、功能是否健全之上,而是建立在他作為一個人的存在本身。這也是本書與一般失智症書籍最大的不同。
因此,本書並不急著教導讀者如何處理症狀,也不只是提供照顧技巧,而是帶領我們回到更根本的問題:什麼是人?什麼是人格?什麼是關係?當一個人的認知能力逐漸改變時,他是否仍然是原來的那個人?當記憶逐漸流失時,人的尊嚴是否也跟著流失?這些問題超越了醫學,也超越了照顧技術本身;它們涉及哲學、倫理學、神學,以及我們如何理解人的存在。
也因此,《靜水流深》並不是一本容易閱讀的書。由於本書多數作者具有深厚的神學與哲學背景,書中經常討論人格(Personhood)、自我(Selfhood)、記憶(Memory)、身分認同(Identity)、關係倫理(Relational Ethics)、神學人觀(Theological Anthropology)以及靈性照顧(Spiritual Care)等議題。有些段落需要停下來慢慢閱讀,有些概念需要反覆咀嚼,有些觀點甚至會挑戰我們長久以來習以為常的想法。書中也引用奧古斯丁(Augustine)、阿奎那(Thomas Aquinas)、馬丁.布伯(Martin Buber)、保羅.田立克(Paul Tillich)及當代人格哲學家的思想,並從基督教神學、人觀與靈性傳統出發,探討失智症對人格與關係所帶來的挑戰。對神學院或哲學系背景的讀者而言,這些概念或許並不陌生;但對一般讀者來說,確實可能形成一定的閱讀門檻。若缺乏相關背景知識,讀者很容易在閱讀過程中感到困惑,甚至錯失作者真正想傳達的深刻洞見。
在翻譯過程中,我不斷思考一個問題:如何讓這些重要思想被更多人理解,而不至於因為概念艱深而被拒於門外?基於這樣的考量,我除了忠實翻譯原著之外,也特別加入了175則註解。坦白說,這些註解耗費的時間與心力,幾乎已經接近重新撰寫一本小型參考書。之所以如此,不是因為我希望增加篇幅,也不是因為我認為原文不夠清楚,而是因為我深信:若沒有適當的說明與引導,許多重要觀念將難以被一般讀者真正吸收與理解。這些註解不是為了替讀者簡化思想,而是為了陪伴讀者進入思想。
這些註解有幾個重要目的。
首先,它們幫助讀者跨越神學與哲學的閱讀門檻。許多作者使用的概念,在歐美神學與哲學傳統中具有特定的歷史脈絡與思想背景。若僅以字面翻譯呈現,讀者可能理解文字,卻無法掌握概念背後真正的意涵。因此,部分註解會補充相關學術背景,說明概念的來源、發展及其在本書中的意義。
其次,這些註解希望成為不同領域之間的橋樑。本書同時涉及醫學、護理、照顧倫理、神學、哲學與靈性關懷等多個領域,而不同專業領域往往擁有各自的語言系統。醫療專業者未必熟悉神學語言,神學工作者也未必理解失智症照顧現場的複雜性。因此,我希望透過註解協助不同背景的讀者彼此理解,使這本書真正成為跨領域對話的平台。這也是導讀本的目的。
第三,這些註解也嘗試將作者的思想與台灣失智症照顧現場連結起來。許多概念若只停留在理論層次,容易顯得遙遠而抽象;但當它們與家庭照顧、社區支持、長照服務、教會關懷或臨床經驗相互對照時,便會展現出不同的生命力。因此,部分註解也試圖將理論轉化為具體而可理解的經驗,幫助一般讀者進入本書的核心關懷。
我在翻譯過程中深刻感受到,本書其實正在提出一個重要主張:失智症不只是腦部疾病,在某種意義上,也是一種關係的疾病。疾病所影響的,不只是神經細胞之間的連結,也包括人與人之間的連結。它改變家庭成員之間的互動方式,改變夫妻關係、親子關係、朋友關係,也改變一個人在群體中的位置。因此,當我們談論失智症時,真正需要被照顧的,不只是認知功能的退化,也包括受傷的關係、破碎的期待,以及人們內心深處的失落與哀傷。而這正是本書所談靈性照顧的重要意義。
本書所理解的靈性照顧是一種重新理解關係、修補關係、創造關係的方式,並不是加在醫療與照護之外的宗教活動,也不只是某種信仰形式的實踐。它提醒我們,真正的照顧不只是管理行為、維持安全與安排生活,更是在愛中守護一個人的尊嚴,在脆弱中承認彼此的需要,在有限中尋找連結的可能。
在我看來,這正是台灣今天最需要的失智症對話。我們需要醫療,也需要長照;需要政策,也需要資源;需要專業,也需要制度。但除此之外,我們更需要一種能夠同時看見疾病與人的視角,一種能夠同時重視醫療、照顧、關係與靈性的觀點。因為失智症最終所挑戰的,不只是大腦功能,而是我們如何理解人;不只是照顧能力,而是愛的能力;不只是生命的脆弱,而是關係的韌性。
或許,這正是《靜水流深》的核心貢獻。它不一定提供所有答案,卻幫助我們提出更重要的問題;它不只是教導我們如何照顧失智者,更邀請我們重新思考,當疾病改變了一個人之後,我們應當如何繼續理解他、陪伴他、愛他。若讀者願意細細閱讀這本書,我相信它帶來的不只是對失智症更深入的認識,更是一種觀看世界的轉變。它會幫助我們看見失智者,也看見照顧者;看見關係中的傷痕,也看見修復的可能;看見疾病所帶來的失落,也看見愛仍然存在的空間。
因此,我誠摯邀請讀者,不要把《靜水流深》當成一本快速翻閱的工具書,而是把它當作一位同行者。或許有些段落需要放慢速度閱讀,有些觀點需要停下來思考,有些問題甚至沒有立即的答案;但正是在這樣的閱讀過程中,我們才可能重新發現失智症背後那些關於人、關於關係、關於愛與盼望的重要課題。
願《靜水流深》不只是一本被閱讀的書,更成為一條安靜而深遠的溪流,流進家庭、教會、照護機構、學術界與整個社會之中。當我們開始從關係的角度重新理解失智症時,也許終將發現:最需要被醫治的,不只是記憶,而是人與人之間的距離。而這,或許正是《靜水流深》最深刻,也最珍貴的禮物。
從關係與愛重新理解失智症
徐文俊
《靜水流深》是一本難得的書。當我第一次接觸它時,便知道這不是一本容易閱讀的書;但也正因如此,我深深感受到它的重要性。多年來,我持續投入失智症的臨床診療、家庭陪伴、教育推廣與政策倡議。在這個過程中,我看見許多失智家庭所承受的痛苦,也看見許多專業工作者面對失智症時的困惑。我們擁有愈來愈多關於失智症的醫學知識,卻未必更理解失智者;我們建立了愈來愈完整的照顧制度,卻未必更知道如何面對關係中的失落;我們努力延緩疾病進展,卻常常忽略疾病背後更深層的人性課題。
在過去幾年,我少見如此完整地將失智症、照顧哲學、神學反思、哲學思辨與失智者自身經驗交織在一起的作品。它不是一本單純介紹失智症的書,也不是一本只談照顧技巧的手冊;它更像是一場深水中的邀請,邀請我們重新思想:當一個人的記憶、語言、判斷與生活能力逐漸改變時,我們是否仍然看見那一位完整的人?正因如此,閱讀《靜水流深》時,我有一種久違的感動。
這樣的問題,正是台灣今天特別需要面對的問題。台灣已經進入超高齡社會,失智症不再只是少數家庭遭遇的特殊處境,而逐漸成為整個社會共同面對的課題。從醫院診間到社區據點,從長照機構到教會團契,從家庭餐桌到公共政策,失智症正在深刻地改變我們的社會。
然而,當失智症人口不斷增加,我們對失智症的理解卻未必同步深化。企業界朋友常邀我餐敘,席間話題總是圍繞在「我是不是失智了」、某位名人是否失智、以及如何預防失智。我總試著說明,與其只問如何避免失智,不如一同思考如何預備一個「不怕失智」的未來;然而在熱絡的餐敘中,這層意思往往不容易被聽見。過去數十年來,醫學研究讓我們對失智症的大腦病理機制有了前所未有的認識。從神經影像、生物標記到疾病修飾藥物的發展,醫療界持續尋找更早期的診斷方法與更有效的治療策略;長照制度也逐漸建立照顧支持網絡,使失智者及其家庭獲得更多服務與協助。這努力極其重要,也值得肯定。但即使醫療進步、照顧資源增加,許多家庭仍然感到困惑、疲憊與孤單。這也提醒我們,失智症所帶來的問題,從來不只是疾病管理的問題。
許多家屬最深的痛苦,並不完全來自照顧工作的辛勞,而是來自關係的改變。他們看見熟悉的家人逐漸改變,卻不知道如何重新與他相處;他們努力照顧,卻經常感受到挫折、誤解與失落;他們知道疾病無法逆轉,卻不知道該如何面對那尚未說出口的情感、遺憾與告別。曾經熟悉的人逐漸變得陌生,曾經自然的對話逐漸消失,曾經彼此依靠的關係開始出現質變,甚至產生裂痕。那種失落、遺憾、愧疚、怨懟與不捨,往往比疾病本身更令人難以承受。
也正是在這樣的背景下,《靜水流深》顯得格外重要。本書最重要之處,在於它從「以人為本的照顧」出發,進一步追問照顧背後的人觀、關係觀與信仰根基。它提醒我們,失智症不只是腦部疾病,也不只是認知功能的退化;它更深地觸及人如何被理解、被記得、被愛,以及在關係中如何被承認。
若我們只把失智者看作「功能逐漸失去的人」,便很容易在不知不覺中失去對人的敬畏。當一個人的記憶力下降、判斷力受損、語言能力退化,我們可能開始用疾病來定義他、用能力來衡量他,甚至把他視為過去那個人的殘影。但本書邀請我們停下腳步,重新思考另一種可能:即使認知能力受損,人仍然不是疾病的總和;人仍在關係中存在,也仍然能夠以不同方式回應愛。人的價值,不是建立在記憶是否完整、理性是否清晰、功能是否健全之上,而是建立在他作為一個人的存在本身。這也是本書與一般失智症書籍最大的不同。
因此,本書並不急著教導讀者如何處理症狀,也不只是提供照顧技巧,而是帶領我們回到更根本的問題:什麼是人?什麼是人格?什麼是關係?當一個人的認知能力逐漸改變時,他是否仍然是原來的那個人?當記憶逐漸流失時,人的尊嚴是否也跟著流失?這些問題超越了醫學,也超越了照顧技術本身;它們涉及哲學、倫理學、神學,以及我們如何理解人的存在。
也因此,《靜水流深》並不是一本容易閱讀的書。由於本書多數作者具有深厚的神學與哲學背景,書中經常討論人格(Personhood)、自我(Selfhood)、記憶(Memory)、身分認同(Identity)、關係倫理(Relational Ethics)、神學人觀(Theological Anthropology)以及靈性照顧(Spiritual Care)等議題。有些段落需要停下來慢慢閱讀,有些概念需要反覆咀嚼,有些觀點甚至會挑戰我們長久以來習以為常的想法。書中也引用奧古斯丁(Augustine)、阿奎那(Thomas Aquinas)、馬丁.布伯(Martin Buber)、保羅.田立克(Paul Tillich)及當代人格哲學家的思想,並從基督教神學、人觀與靈性傳統出發,探討失智症對人格與關係所帶來的挑戰。對神學院或哲學系背景的讀者而言,這些概念或許並不陌生;但對一般讀者來說,確實可能形成一定的閱讀門檻。若缺乏相關背景知識,讀者很容易在閱讀過程中感到困惑,甚至錯失作者真正想傳達的深刻洞見。
在翻譯過程中,我不斷思考一個問題:如何讓這些重要思想被更多人理解,而不至於因為概念艱深而被拒於門外?基於這樣的考量,我除了忠實翻譯原著之外,也特別加入了175則註解。坦白說,這些註解耗費的時間與心力,幾乎已經接近重新撰寫一本小型參考書。之所以如此,不是因為我希望增加篇幅,也不是因為我認為原文不夠清楚,而是因為我深信:若沒有適當的說明與引導,許多重要觀念將難以被一般讀者真正吸收與理解。這些註解不是為了替讀者簡化思想,而是為了陪伴讀者進入思想。
這些註解有幾個重要目的。
首先,它們幫助讀者跨越神學與哲學的閱讀門檻。許多作者使用的概念,在歐美神學與哲學傳統中具有特定的歷史脈絡與思想背景。若僅以字面翻譯呈現,讀者可能理解文字,卻無法掌握概念背後真正的意涵。因此,部分註解會補充相關學術背景,說明概念的來源、發展及其在本書中的意義。
其次,這些註解希望成為不同領域之間的橋樑。本書同時涉及醫學、護理、照顧倫理、神學、哲學與靈性關懷等多個領域,而不同專業領域往往擁有各自的語言系統。醫療專業者未必熟悉神學語言,神學工作者也未必理解失智症照顧現場的複雜性。因此,我希望透過註解協助不同背景的讀者彼此理解,使這本書真正成為跨領域對話的平台。這也是導讀本的目的。
第三,這些註解也嘗試將作者的思想與台灣失智症照顧現場連結起來。許多概念若只停留在理論層次,容易顯得遙遠而抽象;但當它們與家庭照顧、社區支持、長照服務、教會關懷或臨床經驗相互對照時,便會展現出不同的生命力。因此,部分註解也試圖將理論轉化為具體而可理解的經驗,幫助一般讀者進入本書的核心關懷。
我在翻譯過程中深刻感受到,本書其實正在提出一個重要主張:失智症不只是腦部疾病,在某種意義上,也是一種關係的疾病。疾病所影響的,不只是神經細胞之間的連結,也包括人與人之間的連結。它改變家庭成員之間的互動方式,改變夫妻關係、親子關係、朋友關係,也改變一個人在群體中的位置。因此,當我們談論失智症時,真正需要被照顧的,不只是認知功能的退化,也包括受傷的關係、破碎的期待,以及人們內心深處的失落與哀傷。而這正是本書所談靈性照顧的重要意義。
本書所理解的靈性照顧是一種重新理解關係、修補關係、創造關係的方式,並不是加在醫療與照護之外的宗教活動,也不只是某種信仰形式的實踐。它提醒我們,真正的照顧不只是管理行為、維持安全與安排生活,更是在愛中守護一個人的尊嚴,在脆弱中承認彼此的需要,在有限中尋找連結的可能。
在我看來,這正是台灣今天最需要的失智症對話。我們需要醫療,也需要長照;需要政策,也需要資源;需要專業,也需要制度。但除此之外,我們更需要一種能夠同時看見疾病與人的視角,一種能夠同時重視醫療、照顧、關係與靈性的觀點。因為失智症最終所挑戰的,不只是大腦功能,而是我們如何理解人;不只是照顧能力,而是愛的能力;不只是生命的脆弱,而是關係的韌性。
或許,這正是《靜水流深》的核心貢獻。它不一定提供所有答案,卻幫助我們提出更重要的問題;它不只是教導我們如何照顧失智者,更邀請我們重新思考,當疾病改變了一個人之後,我們應當如何繼續理解他、陪伴他、愛他。若讀者願意細細閱讀這本書,我相信它帶來的不只是對失智症更深入的認識,更是一種觀看世界的轉變。它會幫助我們看見失智者,也看見照顧者;看見關係中的傷痕,也看見修復的可能;看見疾病所帶來的失落,也看見愛仍然存在的空間。
因此,我誠摯邀請讀者,不要把《靜水流深》當成一本快速翻閱的工具書,而是把它當作一位同行者。或許有些段落需要放慢速度閱讀,有些觀點需要停下來思考,有些問題甚至沒有立即的答案;但正是在這樣的閱讀過程中,我們才可能重新發現失智症背後那些關於人、關於關係、關於愛與盼望的重要課題。
願《靜水流深》不只是一本被閱讀的書,更成為一條安靜而深遠的溪流,流進家庭、教會、照護機構、學術界與整個社會之中。當我們開始從關係的角度重新理解失智症時,也許終將發現:最需要被醫治的,不只是記憶,而是人與人之間的距離。而這,或許正是《靜水流深》最深刻,也最珍貴的禮物。
試閱
我榮耀的機會:我的失智症如何成為一份恩賜
珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)
這篇文章是一段非常個人的反思,談的是與失智症共存的生命經驗。作者珍妮佛.布特曾是一名在社區服務的家庭醫師,如今是一位罹患年輕型阿滋海默病的失智者。文中不僅提出一些「如何好好活著」的基本原則,也深刻分享她對失智症意義的體會,嘗試從神學角度理解這段歷程,並邀請我們所有人一起思考:如何彼此扶持,在失智症中,仍然活出美善的生命。
我的名字是珍妮芙.布特醫師(Dr. Jennifer Bute)。幾年前,我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間,當時我患有年輕型阿滋海默病。從那時起,幫助人們理解失智症成為我的熱情,因為我確實相信,儘管人們常有誤解,這可以是一個偉大的機會:一份出乎意料的恩賜,用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中,這群受傷的子民。在這一章,我想嘗試解釋我所學到的事――這仍然是一個學習過程,但我渴望分享我已經知道的部分。我們可以這樣形容:失智症就像座落於美麗阿爾卑斯山環境中的高山。對某些人來說,它可能是令人敬畏、具挑戰性、困難且恐懼的,但它也是美麗且榮耀的,能夠反映神的榮光,那份從天而來的光。
什麼是失智症
失智症是一種複雜的神經系統狀況。在本期刊的後續內容中,克里斯多福.庫克(Christopher Cook)將解釋該狀況的一些專業細節。在此階段,認識一件事非常重要:儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷,但大腦擁有巨大的儲備能力,可以找到繞過某些損傷的方法。如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶,他們往往能做到遠超他人預期的事。因此,尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元,以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。另一個簡單的解釋是,阿滋海默病患者感覺被困在一棟房子裡,前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著,或者可以在其中一扇窗戶架起梯子,並透過那種方式提取記憶。然而,其他人必須協助提供那座梯子的橫桿,以便提取那份記憶。
讓我舉一個例子。
一年前我在超市,我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說:「你好,珍妮芙。你為什麼不理我?」
我說:「我不知道你是誰。我以前從未見過你!」
她說:「我是茱麗葉.霍爾。」
我說:「我甚至從未聽說過你!」
她說:「但我們去同一個教會。」
我說:「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶!」茱麗葉說。
「抱歉,我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說:「別擔心,珍妮芙,我會繼續和你說話,直到你想起我是誰。」
茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶;去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。我對她的記憶被阿滋海默病的進程阻斷了。然後突然間,她說了一些話(我不記得是什麼了),使我能夠想起。我說:「當然!當然,茱麗葉,我當然記得你是誰!!」
這是一個很好的例子,說明如果一個人堅持不懈,記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。
昨日、今日,直到永遠
我們唱一首名為「昨日、今日、直到永遠,耶穌是一樣的」(
《Yesterday, Today, Forever》,YouTube:https://reurl.cc/8eoQqj (生成QR code))的副歌。祂確實如此。我們相信這一點。但我們是否相信這也是祂看待我們的方式,始終如一,無論我們的身體和大腦發生了什麼?我熱切地相信祂確實如此!無論如何祂都愛我們,即使我們的大腦正在崩解。遺憾的是,許多失智症照顧者乎並不理解這一點;他們照顧失智者是因為失智者過去的樣子,那些昨日(yesterdays)。他們與失智者一起活在過去。一些失智症照護計畫有助於肯定某人現在的樣子,同時也承認其過去的樣子。但確實,作為教會內的基督徒,我們需要記住,上帝如何看待我們才是最重要的。上帝在任何時候都以愛看待我們。祂現在如何看待我們,以及當我們到達天堂時祂將如何看待我們,我們生命的全部才是最重要的,並指引我們應該如何看待彼此。我們不應該將失智者視為一個「受損」的人,而應該視其為被上帝所愛、且在到達天堂時將受到天使慶賀的人。
凡事皆有因
我堅信凡事皆有因。每一次溝通都有其目的,而他人的挑戰在於找出那是什麼。沒有任何言語或行為是毫無意義的,總是有個原因存在。那可能是為了表達一種感受或需求、提供資訊,甚至只是為了得到回應。它不僅僅是毫無意義或不恰當的。詞彙的意義可能與其聲音脫節,因此人可能無法理解或無法建構邏輯句法來回覆,甚至可能產生文字沙拉 ,卻沒有意識到自己正在使用錯誤的詞彙。如果我閱讀一些單詞,我看不懂其中的字母,所以它們對我來說毫無意義。如果有人對我朗讀那個句子,也許我能夠理解它,但一個人通常能理解的是「模式」。因此,如果有人談論熟悉的事物,並且可能正在閱讀熟悉的東西,我就能理解那個模式並參與其中。
我不記得在哪裡聽過這個故事:一位
女兒正在照顧機構探望她的父親,兩人一起看宗教節目《頌讚詩歌》(Songs of Praise)。女兒沒有宗教信仰,但她的父親有。女兒注意到她的父親正非常專注地觀看節目,他已經兩年無法與女兒說話了。她注意到當有人在做禱告時他露出了微笑,於是她轉向父親說:「爸爸,你還會禱告嗎?」在稍作停頓後,她聽到他說:「是的。」她轉向他說:「天哪!你兩年沒對我說過一個字了!你禱告時到底對上帝說了什麼?」父親沒有立即回覆,所以他們回去繼續觀看唱詩歌。過了一會兒,她聽到他說:「你好。」我覺得那很美好。他只需要對上帝說這句話就夠了。上帝完全知道他試圖表達什麼。
行為
行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。不久前,我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡,因為我聽到野獸的聲音。我知道那不可能是獅子或老虎,但我去查看,並試圖拔掉電腦插頭,還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物,我的遊走是有目的的。因此,在房子外面遊走的人,也許是看到了某人、幻覺,或是聽到了什麼,或是認為他們需要去做某件事。重點是,他們的行為總是有原因的,這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子,但如果其他人開始使用刀叉,這個人就會想起動作的型態,然後就能夠使用它。
視覺空間事物
視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己,因為我認為自己更年輕。你們當中有些人可能聽過芭芭拉.波因頓(Barbara Pointon) 談論她的丈夫(Pointon, 2011)。他們當時正站在家中的大廳,她摟住他並傾身給他一個擁抱和親吻,而他看著鏡子,看到他的妻子正試圖擁抱並親吻一個陌生男人,因為他認不出自己。他變得非常憤怒並動手打了她 。結果,他被送進照護機構。事實上,正如她後來意識到的,她所需要做的只是移除鏡子。一個人可能會誤判桌子的邊緣,並打翻東西,不是因為笨拙,而是因為沒有意識到邊緣。這一點對男士在浴室裡很重要。如果地板是白色的,馬桶也是白色的,那並非他們髒亂;他們只是無法分辨地板和馬桶的界線。對我而言,我發現倒液體非常困難。我必須握住杯子,以確保液體倒進內部而非流到外面。
失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案,但事實上,人們需要聽見問題背後的意思。如果失智者一直問:「現在幾點了?」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說:「我不知道現在應該做什麼?」或者,如果有人說他們想回家,他們未必真的想回家;他們只是在說,現在所處的環境讓他們感到不舒服。因此,我們需要理解問題背後的意義,而不僅僅是專注於如何回答問題本身。
奇怪的行為
許多躁動、焦慮與攻擊行為,乃是源於對現況的誤解,以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。因此,如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境,就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。不久前,我們有一些朋友來訪,我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說:「她沒死!她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。我想:「喔喔!我是那個患有失智症的人,所以我一定是那個忘記這件事的人。」事實上,我確實忘了,所以我說她寄給我們聖誕卡時,並不是在撒謊;而是我真的相信她寄過,因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。失智者不撒謊;實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助;這只會讓事情變得更糟。
有時當失智者拒絕配合某些事情,特別是像盥洗或淋浴這類活動時,問題可能在於那個當下,淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。當他們還是孩子時,淋浴尚未被發明!淋浴並非當時的文化常態。因此,對於失智者而言,淋浴可能極其可怕,因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況,從而找到解決辦法。
情境的重要性
就我自己而言,有七種情況會促發我所稱的情緒崩潰(meltdown)。這些是:
• 大型聚會
• 噪音
• 不熟悉的人
• 過於複雜的任務
• 旅行
• 不熟悉的環境
• 疾病
大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況 。我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡,當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路,因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變,當教會引入新事物時,我會完全不知道自己在做什麼。教會中的人們面臨真正的兩難:必須不斷改變事物以保持與時俱進,但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。
另一個對我而言極度難以應對的地方是機場。你們當中有些人讀過約翰.蘇切特(John Suchet, 2011)關於他妻子的書 即可明白。他非常照顧她,也盡了最大努力,但有些情況卻因為他的不理解而變得更糟。例如,他在妻子患有失智症時帶她去東歐度假。這涉及穿越多個國家,前往她完全不懂的語言或不認識當地人民的國家。這是一場徹底的災難!這是令人難過的,因為這趟旅程的初衷是好的,想為她創造美好的體驗,,但由於這些因素,反而讓她的失智症變得更糟 。
躁動
當某人變得躁動時,你該怎麼辦?首先,使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的,因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的,因為那時我根本聽不進去。你必須告訴我該怎麼做,帶我離開讓我焦慮的源頭;帶我離開吵雜的環境;或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。帶我到一個更安靜的地方;為我泡杯茶,讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西,,讓我能適應這種節奏,這將有助於我平靜下來。如此,情況就可以過去,避免徹底崩潰。
• 不要問問題。
• 不要用過多的言語表達。
• 簡化/營造平靜的環境。
• 安撫、示範該怎麼做、為失智者泡杯茶。
• 人太多時,帶失智者到更安靜的地方。
• 參與熟悉的活動,例如散步或乘車。
• 播放合適的音樂,可以使失智者平靜並感到安心。
探訪:即使事實被遺忘,情感依然存在
人們對於探訪失智者可能會感到擔憂與焦慮,不知道該說些什麼,或要聊什麼話題。有一個很重要的觀念要先說清楚:即使一個人很快就忘記你來過,這次探訪也絕對不是浪費時間。恰恰相反,因為一個人可能無法記住這次探訪,但他或她可以記住伴隨探訪而來的感受。帶來益處與快樂的不是探訪的細節,而是探訪所產生並留存的感受。這非常重要。即使事實被遺忘,情感依然存在。不久前,有人給了我一盆漂亮的玫瑰花,我有一張它的照片,至今仍帶給我快樂。我不知道盆子裡有多少朵玫瑰,也不知道是誰給我的,但我確實記得那是一件好事;它是快樂的;它給了我喜悅。《樂享失智症》一書解釋了關於探訪的一些重點。它詳細介紹了諸如以下事項:
• 離場策略(exit strategy)
• 不在場的人(absent people)
• 肯定陳述(affirming statements)
• 坐下的理由(reasons to sit);以及
• 不需要說謊(no need to tell lies)
書中有一個例子很貼切:一位女兒到照護機構探望母親。母親看到女兒非常開心,兩人相處既溫暖又愉快,母親心裡充滿對女兒的喜愛與安心。接著女兒說:「媽,對不起,我現在得走了。」她的語氣變了。母親立刻感覺到不對勁,心想:「糟了,一定發生什麼事了。」女兒又補了一句:「我要去接小孩下課。」母親抓住了語氣裡的急迫與緊張,心裡只留下「出事了!」的感覺,卻想不起原因。於是,原本那麼美好的探訪,就因為離開的方式而被破壞了。
我以前擔任家庭醫師(general practitioner)時,並沒有完全理解這一點。在照護機構工作的人會說:「我們能怎麼辦?這個人本來很安定,然而家人來探望,當他們離開時就是一場災難。」好吧,我現在明白為什麼了。這不是因為家人來探訪,而是因為家人離開的方式。所以,女兒需要說的是:「媽,我需要去洗手間。」這是一件正常且快樂的事,母親會說:「好。沒關係。」當女兒離開後,母親接著會忘記她本該回來。母親仍然會因為女兒來探望她而感到快樂。她仍然會感到平靜,並留存美好的感受。(試閱)
珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)
這篇文章是一段非常個人的反思,談的是與失智症共存的生命經驗。作者珍妮佛.布特曾是一名在社區服務的家庭醫師,如今是一位罹患年輕型阿滋海默病的失智者。文中不僅提出一些「如何好好活著」的基本原則,也深刻分享她對失智症意義的體會,嘗試從神學角度理解這段歷程,並邀請我們所有人一起思考:如何彼此扶持,在失智症中,仍然活出美善的生命。
我的名字是珍妮芙.布特醫師(Dr. Jennifer Bute)。幾年前,我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間,當時我患有年輕型阿滋海默病。從那時起,幫助人們理解失智症成為我的熱情,因為我確實相信,儘管人們常有誤解,這可以是一個偉大的機會:一份出乎意料的恩賜,用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中,這群受傷的子民。在這一章,我想嘗試解釋我所學到的事――這仍然是一個學習過程,但我渴望分享我已經知道的部分。我們可以這樣形容:失智症就像座落於美麗阿爾卑斯山環境中的高山。對某些人來說,它可能是令人敬畏、具挑戰性、困難且恐懼的,但它也是美麗且榮耀的,能夠反映神的榮光,那份從天而來的光。
什麼是失智症
失智症是一種複雜的神經系統狀況。在本期刊的後續內容中,克里斯多福.庫克(Christopher Cook)將解釋該狀況的一些專業細節。在此階段,認識一件事非常重要:儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷,但大腦擁有巨大的儲備能力,可以找到繞過某些損傷的方法。如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶,他們往往能做到遠超他人預期的事。因此,尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元,以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。另一個簡單的解釋是,阿滋海默病患者感覺被困在一棟房子裡,前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著,或者可以在其中一扇窗戶架起梯子,並透過那種方式提取記憶。然而,其他人必須協助提供那座梯子的橫桿,以便提取那份記憶。
讓我舉一個例子。
一年前我在超市,我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說:「你好,珍妮芙。你為什麼不理我?」
我說:「我不知道你是誰。我以前從未見過你!」
她說:「我是茱麗葉.霍爾。」
我說:「我甚至從未聽說過你!」
她說:「但我們去同一個教會。」
我說:「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶!」茱麗葉說。
「抱歉,我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說:「別擔心,珍妮芙,我會繼續和你說話,直到你想起我是誰。」
茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶;去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。我對她的記憶被阿滋海默病的進程阻斷了。然後突然間,她說了一些話(我不記得是什麼了),使我能夠想起。我說:「當然!當然,茱麗葉,我當然記得你是誰!!」
這是一個很好的例子,說明如果一個人堅持不懈,記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。
昨日、今日,直到永遠
我們唱一首名為「昨日、今日、直到永遠,耶穌是一樣的」(
《Yesterday, Today, Forever》,YouTube:https://reurl.cc/8eoQqj (生成QR code))的副歌。祂確實如此。我們相信這一點。但我們是否相信這也是祂看待我們的方式,始終如一,無論我們的身體和大腦發生了什麼?我熱切地相信祂確實如此!無論如何祂都愛我們,即使我們的大腦正在崩解。遺憾的是,許多失智症照顧者乎並不理解這一點;他們照顧失智者是因為失智者過去的樣子,那些昨日(yesterdays)。他們與失智者一起活在過去。一些失智症照護計畫有助於肯定某人現在的樣子,同時也承認其過去的樣子。但確實,作為教會內的基督徒,我們需要記住,上帝如何看待我們才是最重要的。上帝在任何時候都以愛看待我們。祂現在如何看待我們,以及當我們到達天堂時祂將如何看待我們,我們生命的全部才是最重要的,並指引我們應該如何看待彼此。我們不應該將失智者視為一個「受損」的人,而應該視其為被上帝所愛、且在到達天堂時將受到天使慶賀的人。
凡事皆有因
我堅信凡事皆有因。每一次溝通都有其目的,而他人的挑戰在於找出那是什麼。沒有任何言語或行為是毫無意義的,總是有個原因存在。那可能是為了表達一種感受或需求、提供資訊,甚至只是為了得到回應。它不僅僅是毫無意義或不恰當的。詞彙的意義可能與其聲音脫節,因此人可能無法理解或無法建構邏輯句法來回覆,甚至可能產生文字沙拉 ,卻沒有意識到自己正在使用錯誤的詞彙。如果我閱讀一些單詞,我看不懂其中的字母,所以它們對我來說毫無意義。如果有人對我朗讀那個句子,也許我能夠理解它,但一個人通常能理解的是「模式」。因此,如果有人談論熟悉的事物,並且可能正在閱讀熟悉的東西,我就能理解那個模式並參與其中。
我不記得在哪裡聽過這個故事:一位
女兒正在照顧機構探望她的父親,兩人一起看宗教節目《頌讚詩歌》(Songs of Praise)。女兒沒有宗教信仰,但她的父親有。女兒注意到她的父親正非常專注地觀看節目,他已經兩年無法與女兒說話了。她注意到當有人在做禱告時他露出了微笑,於是她轉向父親說:「爸爸,你還會禱告嗎?」在稍作停頓後,她聽到他說:「是的。」她轉向他說:「天哪!你兩年沒對我說過一個字了!你禱告時到底對上帝說了什麼?」父親沒有立即回覆,所以他們回去繼續觀看唱詩歌。過了一會兒,她聽到他說:「你好。」我覺得那很美好。他只需要對上帝說這句話就夠了。上帝完全知道他試圖表達什麼。
行為
行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。不久前,我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡,因為我聽到野獸的聲音。我知道那不可能是獅子或老虎,但我去查看,並試圖拔掉電腦插頭,還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物,我的遊走是有目的的。因此,在房子外面遊走的人,也許是看到了某人、幻覺,或是聽到了什麼,或是認為他們需要去做某件事。重點是,他們的行為總是有原因的,這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子,但如果其他人開始使用刀叉,這個人就會想起動作的型態,然後就能夠使用它。
視覺空間事物
視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己,因為我認為自己更年輕。你們當中有些人可能聽過芭芭拉.波因頓(Barbara Pointon) 談論她的丈夫(Pointon, 2011)。他們當時正站在家中的大廳,她摟住他並傾身給他一個擁抱和親吻,而他看著鏡子,看到他的妻子正試圖擁抱並親吻一個陌生男人,因為他認不出自己。他變得非常憤怒並動手打了她 。結果,他被送進照護機構。事實上,正如她後來意識到的,她所需要做的只是移除鏡子。一個人可能會誤判桌子的邊緣,並打翻東西,不是因為笨拙,而是因為沒有意識到邊緣。這一點對男士在浴室裡很重要。如果地板是白色的,馬桶也是白色的,那並非他們髒亂;他們只是無法分辨地板和馬桶的界線。對我而言,我發現倒液體非常困難。我必須握住杯子,以確保液體倒進內部而非流到外面。
失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案,但事實上,人們需要聽見問題背後的意思。如果失智者一直問:「現在幾點了?」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說:「我不知道現在應該做什麼?」或者,如果有人說他們想回家,他們未必真的想回家;他們只是在說,現在所處的環境讓他們感到不舒服。因此,我們需要理解問題背後的意義,而不僅僅是專注於如何回答問題本身。
奇怪的行為
許多躁動、焦慮與攻擊行為,乃是源於對現況的誤解,以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。因此,如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境,就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。不久前,我們有一些朋友來訪,我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說:「她沒死!她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。我想:「喔喔!我是那個患有失智症的人,所以我一定是那個忘記這件事的人。」事實上,我確實忘了,所以我說她寄給我們聖誕卡時,並不是在撒謊;而是我真的相信她寄過,因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。失智者不撒謊;實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助;這只會讓事情變得更糟。
有時當失智者拒絕配合某些事情,特別是像盥洗或淋浴這類活動時,問題可能在於那個當下,淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。當他們還是孩子時,淋浴尚未被發明!淋浴並非當時的文化常態。因此,對於失智者而言,淋浴可能極其可怕,因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況,從而找到解決辦法。
情境的重要性
就我自己而言,有七種情況會促發我所稱的情緒崩潰(meltdown)。這些是:
• 大型聚會
• 噪音
• 不熟悉的人
• 過於複雜的任務
• 旅行
• 不熟悉的環境
• 疾病
大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況 。我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡,當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路,因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變,當教會引入新事物時,我會完全不知道自己在做什麼。教會中的人們面臨真正的兩難:必須不斷改變事物以保持與時俱進,但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。
另一個對我而言極度難以應對的地方是機場。你們當中有些人讀過約翰.蘇切特(John Suchet, 2011)關於他妻子的書 即可明白。他非常照顧她,也盡了最大努力,但有些情況卻因為他的不理解而變得更糟。例如,他在妻子患有失智症時帶她去東歐度假。這涉及穿越多個國家,前往她完全不懂的語言或不認識當地人民的國家。這是一場徹底的災難!這是令人難過的,因為這趟旅程的初衷是好的,想為她創造美好的體驗,,但由於這些因素,反而讓她的失智症變得更糟 。
躁動
當某人變得躁動時,你該怎麼辦?首先,使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的,因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的,因為那時我根本聽不進去。你必須告訴我該怎麼做,帶我離開讓我焦慮的源頭;帶我離開吵雜的環境;或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。帶我到一個更安靜的地方;為我泡杯茶,讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西,,讓我能適應這種節奏,這將有助於我平靜下來。如此,情況就可以過去,避免徹底崩潰。
• 不要問問題。
• 不要用過多的言語表達。
• 簡化/營造平靜的環境。
• 安撫、示範該怎麼做、為失智者泡杯茶。
• 人太多時,帶失智者到更安靜的地方。
• 參與熟悉的活動,例如散步或乘車。
• 播放合適的音樂,可以使失智者平靜並感到安心。
探訪:即使事實被遺忘,情感依然存在
人們對於探訪失智者可能會感到擔憂與焦慮,不知道該說些什麼,或要聊什麼話題。有一個很重要的觀念要先說清楚:即使一個人很快就忘記你來過,這次探訪也絕對不是浪費時間。恰恰相反,因為一個人可能無法記住這次探訪,但他或她可以記住伴隨探訪而來的感受。帶來益處與快樂的不是探訪的細節,而是探訪所產生並留存的感受。這非常重要。即使事實被遺忘,情感依然存在。不久前,有人給了我一盆漂亮的玫瑰花,我有一張它的照片,至今仍帶給我快樂。我不知道盆子裡有多少朵玫瑰,也不知道是誰給我的,但我確實記得那是一件好事;它是快樂的;它給了我喜悅。《樂享失智症》一書解釋了關於探訪的一些重點。它詳細介紹了諸如以下事項:
• 離場策略(exit strategy)
• 不在場的人(absent people)
• 肯定陳述(affirming statements)
• 坐下的理由(reasons to sit);以及
• 不需要說謊(no need to tell lies)
書中有一個例子很貼切:一位女兒到照護機構探望母親。母親看到女兒非常開心,兩人相處既溫暖又愉快,母親心裡充滿對女兒的喜愛與安心。接著女兒說:「媽,對不起,我現在得走了。」她的語氣變了。母親立刻感覺到不對勁,心想:「糟了,一定發生什麼事了。」女兒又補了一句:「我要去接小孩下課。」母親抓住了語氣裡的急迫與緊張,心裡只留下「出事了!」的感覺,卻想不起原因。於是,原本那麼美好的探訪,就因為離開的方式而被破壞了。
我以前擔任家庭醫師(general practitioner)時,並沒有完全理解這一點。在照護機構工作的人會說:「我們能怎麼辦?這個人本來很安定,然而家人來探望,當他們離開時就是一場災難。」好吧,我現在明白為什麼了。這不是因為家人來探訪,而是因為家人離開的方式。所以,女兒需要說的是:「媽,我需要去洗手間。」這是一件正常且快樂的事,母親會說:「好。沒關係。」當女兒離開後,母親接著會忘記她本該回來。母親仍然會因為女兒來探望她而感到快樂。她仍然會感到平靜,並留存美好的感受。(試閱)
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