我榮耀的機會:我的失智症如何成為一份恩賜
珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)
這篇文章是一段非常個人的反思,談的是與失智症共存的生命經驗。作者珍妮佛.布特曾是一名在社區服務的家庭醫師,如今是一位罹患年輕型阿滋海默病的失智者。文中不僅提出一些「如何好好活著」的基本原則,也深刻分享她對失智症意義的體會,嘗試從神學角度理解這段歷程,並邀請我們所有人一起思考:如何彼此扶持,在失智症中,仍然活出美善的生命。
我的名字是珍妮芙.布特醫師(Dr. Jennifer Bute)。幾年前,我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間,當時我患有年輕型阿滋海默病。從那時起,幫助人們理解失智症成為我的熱情,因為我確實相信,儘管人們常有誤解,這可以是一個偉大的機會:一份出乎意料的恩賜,用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中,這群受傷的子民。在這一章,我想嘗試解釋我所學到的事――這仍然是一個學習過程,但我渴望分享我已經知道的部分。我們可以這樣形容:失智症就像座落於美麗阿爾卑斯山環境中的高山。對某些人來說,它可能是令人敬畏、具挑戰性、困難且恐懼的,但它也是美麗且榮耀的,能夠反映神的榮光,那份從天而來的光。
什麼是失智症
失智症是一種複雜的神經系統狀況。在本期刊的後續內容中,克里斯多福.庫克(Christopher Cook)將解釋該狀況的一些專業細節。在此階段,認識一件事非常重要:儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷,但大腦擁有巨大的儲備能力,可以找到繞過某些損傷的方法。如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶,他們往往能做到遠超他人預期的事。因此,尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元,以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。另一個簡單的解釋是,阿滋海默病患者感覺被困在一棟房子裡,前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著,或者可以在其中一扇窗戶架起梯子,並透過那種方式提取記憶。然而,其他人必須協助提供那座梯子的橫桿,以便提取那份記憶。
讓我舉一個例子。
一年前我在超市,我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說:「你好,珍妮芙。你為什麼不理我?」
我說:「我不知道你是誰。我以前從未見過你!」
她說:「我是茱麗葉.霍爾。」
我說:「我甚至從未聽說過你!」
她說:「但我們去同一個教會。」
我說:「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶!」茱麗葉說。
「抱歉,我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說:「別擔心,珍妮芙,我會繼續和你說話,直到你想起我是誰。」
茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶;去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。我對她的記憶被阿滋海默病的進程阻斷了。然後突然間,她說了一些話(我不記得是什麼了),使我能夠想起。我說:「當然!當然,茱麗葉,我當然記得你是誰!!」
這是一個很好的例子,說明如果一個人堅持不懈,記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。
昨日、今日,直到永遠
我們唱一首名為「昨日、今日、直到永遠,耶穌是一樣的」(
《Yesterday, Today, Forever》,YouTube:https://reurl.cc/8eoQqj (生成QR code))的副歌。祂確實如此。我們相信這一點。但我們是否相信這也是祂看待我們的方式,始終如一,無論我們的身體和大腦發生了什麼?我熱切地相信祂確實如此!無論如何祂都愛我們,即使我們的大腦正在崩解。遺憾的是,許多失智症照顧者乎並不理解這一點;他們照顧失智者是因為失智者過去的樣子,那些昨日(yesterdays)。他們與失智者一起活在過去。一些失智症照護計畫有助於肯定某人現在的樣子,同時也承認其過去的樣子。但確實,作為教會內的基督徒,我們需要記住,上帝如何看待我們才是最重要的。上帝在任何時候都以愛看待我們。祂現在如何看待我們,以及當我們到達天堂時祂將如何看待我們,我們生命的全部才是最重要的,並指引我們應該如何看待彼此。我們不應該將失智者視為一個「受損」的人,而應該視其為被上帝所愛、且在到達天堂時將受到天使慶賀的人。
凡事皆有因
我堅信凡事皆有因。每一次溝通都有其目的,而他人的挑戰在於找出那是什麼。沒有任何言語或行為是毫無意義的,總是有個原因存在。那可能是為了表達一種感受或需求、提供資訊,甚至只是為了得到回應。它不僅僅是毫無意義或不恰當的。詞彙的意義可能與其聲音脫節,因此人可能無法理解或無法建構邏輯句法來回覆,甚至可能產生文字沙拉 ,卻沒有意識到自己正在使用錯誤的詞彙。如果我閱讀一些單詞,我看不懂其中的字母,所以它們對我來說毫無意義。如果有人對我朗讀那個句子,也許我能夠理解它,但一個人通常能理解的是「模式」。因此,如果有人談論熟悉的事物,並且可能正在閱讀熟悉的東西,我就能理解那個模式並參與其中。
我不記得在哪裡聽過這個故事:一位
女兒正在照顧機構探望她的父親,兩人一起看宗教節目《頌讚詩歌》(Songs of Praise)。女兒沒有宗教信仰,但她的父親有。女兒注意到她的父親正非常專注地觀看節目,他已經兩年無法與女兒說話了。她注意到當有人在做禱告時他露出了微笑,於是她轉向父親說:「爸爸,你還會禱告嗎?」在稍作停頓後,她聽到他說:「是的。」她轉向他說:「天哪!你兩年沒對我說過一個字了!你禱告時到底對上帝說了什麼?」父親沒有立即回覆,所以他們回去繼續觀看唱詩歌。過了一會兒,她聽到他說:「你好。」我覺得那很美好。他只需要對上帝說這句話就夠了。上帝完全知道他試圖表達什麼。
行為
行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。不久前,我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡,因為我聽到野獸的聲音。我知道那不可能是獅子或老虎,但我去查看,並試圖拔掉電腦插頭,還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物,我的遊走是有目的的。因此,在房子外面遊走的人,也許是看到了某人、幻覺,或是聽到了什麼,或是認為他們需要去做某件事。重點是,他們的行為總是有原因的,這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子,但如果其他人開始使用刀叉,這個人就會想起動作的型態,然後就能夠使用它。
視覺空間事物
視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己,因為我認為自己更年輕。你們當中有些人可能聽過芭芭拉.波因頓(Barbara Pointon) 談論她的丈夫(Pointon, 2011)。他們當時正站在家中的大廳,她摟住他並傾身給他一個擁抱和親吻,而他看著鏡子,看到他的妻子正試圖擁抱並親吻一個陌生男人,因為他認不出自己。他變得非常憤怒並動手打了她 。結果,他被送進照護機構。事實上,正如她後來意識到的,她所需要做的只是移除鏡子。一個人可能會誤判桌子的邊緣,並打翻東西,不是因為笨拙,而是因為沒有意識到邊緣。這一點對男士在浴室裡很重要。如果地板是白色的,馬桶也是白色的,那並非他們髒亂;他們只是無法分辨地板和馬桶的界線。對我而言,我發現倒液體非常困難。我必須握住杯子,以確保液體倒進內部而非流到外面。
失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案,但事實上,人們需要聽見問題背後的意思。如果失智者一直問:「現在幾點了?」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說:「我不知道現在應該做什麼?」或者,如果有人說他們想回家,他們未必真的想回家;他們只是在說,現在所處的環境讓他們感到不舒服。因此,我們需要理解問題背後的意義,而不僅僅是專注於如何回答問題本身。
奇怪的行為
許多躁動、焦慮與攻擊行為,乃是源於對現況的誤解,以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。因此,如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境,就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。不久前,我們有一些朋友來訪,我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說:「她沒死!她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。我想:「喔喔!我是那個患有失智症的人,所以我一定是那個忘記這件事的人。」事實上,我確實忘了,所以我說她寄給我們聖誕卡時,並不是在撒謊;而是我真的相信她寄過,因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。失智者不撒謊;實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助;這只會讓事情變得更糟。
有時當失智者拒絕配合某些事情,特別是像盥洗或淋浴這類活動時,問題可能在於那個當下,淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。當他們還是孩子時,淋浴尚未被發明!淋浴並非當時的文化常態。因此,對於失智者而言,淋浴可能極其可怕,因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況,從而找到解決辦法。
情境的重要性
就我自己而言,有七種情況會促發我所稱的情緒崩潰(meltdown)。這些是:
• 大型聚會
• 噪音
• 不熟悉的人
• 過於複雜的任務
• 旅行
• 不熟悉的環境
• 疾病
大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況 。我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡,當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路,因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變,當教會引入新事物時,我會完全不知道自己在做什麼。教會中的人們面臨真正的兩難:必須不斷改變事物以保持與時俱進,但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。
另一個對我而言極度難以應對的地方是機場。你們當中有些人讀過約翰.蘇切特(John Suchet, 2011)關於他妻子的書 即可明白。他非常照顧她,也盡了最大努力,但有些情況卻因為他的不理解而變得更糟。例如,他在妻子患有失智症時帶她去東歐度假。這涉及穿越多個國家,前往她完全不懂的語言或不認識當地人民的國家。這是一場徹底的災難!這是令人難過的,因為這趟旅程的初衷是好的,想為她創造美好的體驗,,但由於這些因素,反而讓她的失智症變得更糟 。
躁動
當某人變得躁動時,你該怎麼辦?首先,使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的,因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的,因為那時我根本聽不進去。你必須告訴我該怎麼做,帶我離開讓我焦慮的源頭;帶我離開吵雜的環境;或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。帶我到一個更安靜的地方;為我泡杯茶,讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西,,讓我能適應這種節奏,這將有助於我平靜下來。如此,情況就可以過去,避免徹底崩潰。
• 不要問問題。
• 不要用過多的言語表達。
• 簡化/營造平靜的環境。
• 安撫、示範該怎麼做、為失智者泡杯茶。
• 人太多時,帶失智者到更安靜的地方。
• 參與熟悉的活動,例如散步或乘車。
• 播放合適的音樂,可以使失智者平靜並感到安心。
探訪:即使事實被遺忘,情感依然存在
人們對於探訪失智者可能會感到擔憂與焦慮,不知道該說些什麼,或要聊什麼話題。有一個很重要的觀念要先說清楚:即使一個人很快就忘記你來過,這次探訪也絕對不是浪費時間。恰恰相反,因為一個人可能無法記住這次探訪,但他或她可以記住伴隨探訪而來的感受。帶來益處與快樂的不是探訪的細節,而是探訪所產生並留存的感受。這非常重要。即使事實被遺忘,情感依然存在。不久前,有人給了我一盆漂亮的玫瑰花,我有一張它的照片,至今仍帶給我快樂。我不知道盆子裡有多少朵玫瑰,也不知道是誰給我的,但我確實記得那是一件好事;它是快樂的;它給了我喜悅。《樂享失智症》一書解釋了關於探訪的一些重點。它詳細介紹了諸如以下事項:
• 離場策略(exit strategy)
• 不在場的人(absent people)
• 肯定陳述(affirming statements)
• 坐下的理由(reasons to sit);以及
• 不需要說謊(no need to tell lies)
書中有一個例子很貼切:一位女兒到照護機構探望母親。母親看到女兒非常開心,兩人相處既溫暖又愉快,母親心裡充滿對女兒的喜愛與安心。接著女兒說:「媽,對不起,我現在得走了。」她的語氣變了。母親立刻感覺到不對勁,心想:「糟了,一定發生什麼事了。」女兒又補了一句:「我要去接小孩下課。」母親抓住了語氣裡的急迫與緊張,心裡只留下「出事了!」的感覺,卻想不起原因。於是,原本那麼美好的探訪,就因為離開的方式而被破壞了。
我以前擔任家庭醫師(general practitioner)時,並沒有完全理解這一點。在照護機構工作的人會說:「我們能怎麼辦?這個人本來很安定,然而家人來探望,當他們離開時就是一場災難。」好吧,我現在明白為什麼了。這不是因為家人來探訪,而是因為家人離開的方式。所以,女兒需要說的是:「媽,我需要去洗手間。」這是一件正常且快樂的事,母親會說:「好。沒關係。」當女兒離開後,母親接著會忘記她本該回來。母親仍然會因為女兒來探望她而感到快樂。她仍然會感到平靜,並留存美好的感受。(試閱)
珍妮芙.彼尤特(Jennifer Bute)
這篇文章是一段非常個人的反思,談的是與失智症共存的生命經驗。作者珍妮佛.布特曾是一名在社區服務的家庭醫師,如今是一位罹患年輕型阿滋海默病的失智者。文中不僅提出一些「如何好好活著」的基本原則,也深刻分享她對失智症意義的體會,嘗試從神學角度理解這段歷程,並邀請我們所有人一起思考:如何彼此扶持,在失智症中,仍然活出美善的生命。
我的名字是珍妮芙.布特醫師(Dr. Jennifer Bute)。幾年前,我從社區服務的家庭醫師職位退休。我不太記得退休的確切時間,當時我患有年輕型阿滋海默病。從那時起,幫助人們理解失智症成為我的熱情,因為我確實相信,儘管人們常有誤解,這可以是一個偉大的機會:一份出乎意料的恩賜,用以幫助基督的身體 (Body of Christ) 去理解並陪伴神國中,這群受傷的子民。在這一章,我想嘗試解釋我所學到的事――這仍然是一個學習過程,但我渴望分享我已經知道的部分。我們可以這樣形容:失智症就像座落於美麗阿爾卑斯山環境中的高山。對某些人來說,它可能是令人敬畏、具挑戰性、困難且恐懼的,但它也是美麗且榮耀的,能夠反映神的榮光,那份從天而來的光。
什麼是失智症
失智症是一種複雜的神經系統狀況。在本期刊的後續內容中,克里斯多福.庫克(Christopher Cook)將解釋該狀況的一些專業細節。在此階段,認識一件事非常重要:儘管失智者大腦內部存在大量的神經損傷,但大腦擁有巨大的儲備能力,可以找到繞過某些損傷的方法。如果一個人被給予機會去尋找替代方式來提取記憶,他們往往能做到遠超他人預期的事。因此,尋找方法讓失智者運用其剩餘的神經元,以跨越破壞並進入新的機會是非常重要的。另一個簡單的解釋是,阿滋海默病患者感覺被困在一棟房子裡,前門被鎖上且鑰匙被丟棄了。但也許後門仍然開著,或者可以在其中一扇窗戶架起梯子,並透過那種方式提取記憶。然而,其他人必須協助提供那座梯子的橫桿,以便提取那份記憶。
讓我舉一個例子。
一年前我在超市,我的朋友茱麗葉拍了拍我的肩膀。
她說:「你好,珍妮芙。你為什麼不理我?」
我說:「我不知道你是誰。我以前從未見過你!」
她說:「我是茱麗葉.霍爾。」
我說:「我甚至從未聽說過你!」
她說:「但我們去同一個教會。」
我說:「很多其他人也是。」
「但你上週才和我一起喝茶!」茱麗葉說。
「抱歉,我不記得了。」我說。
「我們在同一個靈性關懷團隊。」她說。
我開始感到有點擔心。茱麗葉說:「別擔心,珍妮芙,我會繼續和你說話,直到你想起我是誰。」
茱麗葉正在提供梯子的橫桿以提取我的記憶;去開啟我大腦中保留對她記憶的部分。我對她的記憶被阿滋海默病的進程阻斷了。然後突然間,她說了一些話(我不記得是什麼了),使我能夠想起。我說:「當然!當然,茱麗葉,我當然記得你是誰!!」
這是一個很好的例子,說明如果一個人堅持不懈,記憶是可以被喚回的。現在我知道茱麗葉是誰了。
昨日、今日,直到永遠
我們唱一首名為「昨日、今日、直到永遠,耶穌是一樣的」(
《Yesterday, Today, Forever》,YouTube:https://reurl.cc/8eoQqj (生成QR code))的副歌。祂確實如此。我們相信這一點。但我們是否相信這也是祂看待我們的方式,始終如一,無論我們的身體和大腦發生了什麼?我熱切地相信祂確實如此!無論如何祂都愛我們,即使我們的大腦正在崩解。遺憾的是,許多失智症照顧者乎並不理解這一點;他們照顧失智者是因為失智者過去的樣子,那些昨日(yesterdays)。他們與失智者一起活在過去。一些失智症照護計畫有助於肯定某人現在的樣子,同時也承認其過去的樣子。但確實,作為教會內的基督徒,我們需要記住,上帝如何看待我們才是最重要的。上帝在任何時候都以愛看待我們。祂現在如何看待我們,以及當我們到達天堂時祂將如何看待我們,我們生命的全部才是最重要的,並指引我們應該如何看待彼此。我們不應該將失智者視為一個「受損」的人,而應該視其為被上帝所愛、且在到達天堂時將受到天使慶賀的人。
凡事皆有因
我堅信凡事皆有因。每一次溝通都有其目的,而他人的挑戰在於找出那是什麼。沒有任何言語或行為是毫無意義的,總是有個原因存在。那可能是為了表達一種感受或需求、提供資訊,甚至只是為了得到回應。它不僅僅是毫無意義或不恰當的。詞彙的意義可能與其聲音脫節,因此人可能無法理解或無法建構邏輯句法來回覆,甚至可能產生文字沙拉 ,卻沒有意識到自己正在使用錯誤的詞彙。如果我閱讀一些單詞,我看不懂其中的字母,所以它們對我來說毫無意義。如果有人對我朗讀那個句子,也許我能夠理解它,但一個人通常能理解的是「模式」。因此,如果有人談論熟悉的事物,並且可能正在閱讀熟悉的東西,我就能理解那個模式並參與其中。
我不記得在哪裡聽過這個故事:一位
女兒正在照顧機構探望她的父親,兩人一起看宗教節目《頌讚詩歌》(Songs of Praise)。女兒沒有宗教信仰,但她的父親有。女兒注意到她的父親正非常專注地觀看節目,他已經兩年無法與女兒說話了。她注意到當有人在做禱告時他露出了微笑,於是她轉向父親說:「爸爸,你還會禱告嗎?」在稍作停頓後,她聽到他說:「是的。」她轉向他說:「天哪!你兩年沒對我說過一個字了!你禱告時到底對上帝說了什麼?」父親沒有立即回覆,所以他們回去繼續觀看唱詩歌。過了一會兒,她聽到他說:「你好。」我覺得那很美好。他只需要對上帝說這句話就夠了。上帝完全知道他試圖表達什麼。
行為
行為有時令人困惑。遊走可能有其目的。不久前,我的丈夫史丹利在半夜發現我在書房裡,因為我聽到野獸的聲音。我知道那不可能是獅子或老虎,但我去查看,並試圖拔掉電腦插頭,還說了其他各種愚蠢的話。我當時正試圖趕走那些動物,我的遊走是有目的的。因此,在房子外面遊走的人,也許是看到了某人、幻覺,或是聽到了什麼,或是認為他們需要去做某件事。重點是,他們的行為總是有原因的,這不是隨機的。某人可能不認得叉子或刀子,但如果其他人開始使用刀叉,這個人就會想起動作的型態,然後就能夠使用它。
視覺空間事物
視覺空間事物也會變得混亂。我可能會照鏡子卻認不出自己,因為我認為自己更年輕。你們當中有些人可能聽過芭芭拉.波因頓(Barbara Pointon) 談論她的丈夫(Pointon, 2011)。他們當時正站在家中的大廳,她摟住他並傾身給他一個擁抱和親吻,而他看著鏡子,看到他的妻子正試圖擁抱並親吻一個陌生男人,因為他認不出自己。他變得非常憤怒並動手打了她 。結果,他被送進照護機構。事實上,正如她後來意識到的,她所需要做的只是移除鏡子。一個人可能會誤判桌子的邊緣,並打翻東西,不是因為笨拙,而是因為沒有意識到邊緣。這一點對男士在浴室裡很重要。如果地板是白色的,馬桶也是白色的,那並非他們髒亂;他們只是無法分辨地板和馬桶的界線。對我而言,我發現倒液體非常困難。我必須握住杯子,以確保液體倒進內部而非流到外面。
失智者常因反覆詢問相同的問題而困擾他人。人們通常會再次給予相同的答案,但事實上,人們需要聽見問題背後的意思。如果失智者一直問:「現在幾點了?」他們並非真的想知道時間。他們可能只是想說:「我不知道現在應該做什麼?」或者,如果有人說他們想回家,他們未必真的想回家;他們只是在說,現在所處的環境讓他們感到不舒服。因此,我們需要理解問題背後的意義,而不僅僅是專注於如何回答問題本身。
奇怪的行為
許多躁動、焦慮與攻擊行為,乃是源於對現況的誤解,以及無法表達自己「聽不懂」或「無法應付這些資訊」的困境。因此,如果一個人能學會透過失智者的眼睛來看四周環境,就能幫助預防可能導致痛苦的情況發生。不久前,我們有一些朋友來訪,我們開始談論另一位已經去世的朋友。我插話說:「她沒死!她去年還寄給我們一張聖誕卡。」接著是一陣沉默。我想:「喔喔!我是那個患有失智症的人,所以我一定是那個忘記這件事的人。」事實上,我確實忘了,所以我說她寄給我們聖誕卡時,並不是在撒謊;而是我真的相信她寄過,因為我完全沒有她去世或何時去世的記憶。失智者不撒謊;實際上他們相信自己所說的是真實的。告訴失智者他們在撒謊或他們是騙子並沒有幫助;這只會讓事情變得更糟。
有時當失智者拒絕配合某些事情,特別是像盥洗或淋浴這類活動時,問題可能在於那個當下,淋浴或刮鬍子的概念對他們來說是全新的。當他們還是孩子時,淋浴尚未被發明!淋浴並非當時的文化常態。因此,對於失智者而言,淋浴可能極其可怕,因為他們不理解現代的盥洗或洗澡方式。我們可以從這個角度來看失智者不願意配合的情況,從而找到解決辦法。
情境的重要性
就我自己而言,有七種情況會促發我所稱的情緒崩潰(meltdown)。這些是:
• 大型聚會
• 噪音
• 不熟悉的人
• 過於複雜的任務
• 旅行
• 不熟悉的環境
• 疾病
大型聚會和噪音正是教會裡經常會發生的情況 。我在教會裡曾經歷過許多次情緒崩潰。在教會裡,當我試圖從聖餐欄回到我的長椅時會迷路,因為我不記得我的長椅在哪裡。如果模式改變,當教會引入新事物時,我會完全不知道自己在做什麼。教會中的人們面臨真正的兩難:必須不斷改變事物以保持與時俱進,但這卻讓像我這樣不適應新模式的人感到困惑和不安。
另一個對我而言極度難以應對的地方是機場。你們當中有些人讀過約翰.蘇切特(John Suchet, 2011)關於他妻子的書 即可明白。他非常照顧她,也盡了最大努力,但有些情況卻因為他的不理解而變得更糟。例如,他在妻子患有失智症時帶她去東歐度假。這涉及穿越多個國家,前往她完全不懂的語言或不認識當地人民的國家。這是一場徹底的災難!這是令人難過的,因為這趟旅程的初衷是好的,想為她創造美好的體驗,,但由於這些因素,反而讓她的失智症變得更糟 。
躁動
當某人變得躁動時,你該怎麼辦?首先,使環境平靜。問我你能做什麼來幫忙是沒有用的,因為問問題會讓事情變得更糟。跟我說一大堆話也是沒有用的,因為那時我根本聽不進去。你必須告訴我該怎麼做,帶我離開讓我焦慮的源頭;帶我離開吵雜的環境;或是關掉噪音、關掉燈光或根據具體情況打開燈光。帶我到一個更安靜的地方;為我泡杯茶,讓我做一些熟悉的事。做點我常吃的東西,,讓我能適應這種節奏,這將有助於我平靜下來。如此,情況就可以過去,避免徹底崩潰。
• 不要問問題。
• 不要用過多的言語表達。
• 簡化/營造平靜的環境。
• 安撫、示範該怎麼做、為失智者泡杯茶。
• 人太多時,帶失智者到更安靜的地方。
• 參與熟悉的活動,例如散步或乘車。
• 播放合適的音樂,可以使失智者平靜並感到安心。
探訪:即使事實被遺忘,情感依然存在
人們對於探訪失智者可能會感到擔憂與焦慮,不知道該說些什麼,或要聊什麼話題。有一個很重要的觀念要先說清楚:即使一個人很快就忘記你來過,這次探訪也絕對不是浪費時間。恰恰相反,因為一個人可能無法記住這次探訪,但他或她可以記住伴隨探訪而來的感受。帶來益處與快樂的不是探訪的細節,而是探訪所產生並留存的感受。這非常重要。即使事實被遺忘,情感依然存在。不久前,有人給了我一盆漂亮的玫瑰花,我有一張它的照片,至今仍帶給我快樂。我不知道盆子裡有多少朵玫瑰,也不知道是誰給我的,但我確實記得那是一件好事;它是快樂的;它給了我喜悅。《樂享失智症》一書解釋了關於探訪的一些重點。它詳細介紹了諸如以下事項:
• 離場策略(exit strategy)
• 不在場的人(absent people)
• 肯定陳述(affirming statements)
• 坐下的理由(reasons to sit);以及
• 不需要說謊(no need to tell lies)
書中有一個例子很貼切:一位女兒到照護機構探望母親。母親看到女兒非常開心,兩人相處既溫暖又愉快,母親心裡充滿對女兒的喜愛與安心。接著女兒說:「媽,對不起,我現在得走了。」她的語氣變了。母親立刻感覺到不對勁,心想:「糟了,一定發生什麼事了。」女兒又補了一句:「我要去接小孩下課。」母親抓住了語氣裡的急迫與緊張,心裡只留下「出事了!」的感覺,卻想不起原因。於是,原本那麼美好的探訪,就因為離開的方式而被破壞了。
我以前擔任家庭醫師(general practitioner)時,並沒有完全理解這一點。在照護機構工作的人會說:「我們能怎麼辦?這個人本來很安定,然而家人來探望,當他們離開時就是一場災難。」好吧,我現在明白為什麼了。這不是因為家人來探訪,而是因為家人離開的方式。所以,女兒需要說的是:「媽,我需要去洗手間。」這是一件正常且快樂的事,母親會說:「好。沒關係。」當女兒離開後,母親接著會忘記她本該回來。母親仍然會因為女兒來探望她而感到快樂。她仍然會感到平靜,並留存美好的感受。(試閱)