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癌後新人生設計:身心復原 × 自我照顧 × 陪伴指南

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內容簡介

治療結束了,然後呢?
我們學會了如何抗癌,面對癌後的日子,卻還有好多問題想問

從確診、手術到一次次治療,病人努力撐過每個難關,家人也跟著調整生活的步伐。好不容易等到治療告一段落,才發現還有好多事情需要重新適應。
回診前的忐忑、對復發的擔心,身體遲遲無法恢復的疲倦;想透過運動、飲食照顧健康,卻不知道該從哪裡開始。工作、家庭與人際關係,也可能需要重新調整。
病人想知道,未來的日子該怎麼過;家人也想知道,還能為彼此做些什麼。

《癌症問康健》攜手和信治癌中心醫院,匯集超過35年的癌症專科醫療經驗,結合跨專業團隊的照護觀點與最新國際實證指引,一本讀通癌友與家屬最關心的癌後生活大小問題。
本書將幫助你……
★掌握癌後精準追蹤重點:依癌別、治療經歷與健康風險,了解長期追蹤及跨科整合照護的重點,減少不必要的就醫奔波。
★改善長期副作用,找回身體功能:認識治療後的各種不適與功能障礙,了解症狀處理與復健方法,逐步恢復日常生活能力。
★建立更健康的生活習慣:從運動、飲食、慢性病預防到健康檢查、疫苗管理,依據實證建議,找到適合自己的長期健康管理方式。
★安頓不安的心情:學習面對復發焦慮、失眠與情緒起伏,培養心理韌性,找回生活的安心感。
★放心重返職場,維護工作權益:了解復職評估、病情揭露與隱私保護、工作調整及職場溝通,兼顧健康與工作。
★照顧親密關係,也照顧彼此:面對親密關係與家庭角色的改變,學習溝通與陪伴,善用照顧支持資源。
*各界暖心推薦*
☆衛生福利部部長石崇良
☆衛生福利部次長莊人祥
☆衛福部健保署署長陳亮妤
☆臺灣全癌症病友連線理事長吳卉汝
☆臺灣年輕病友協會理事長潘怡伶
☆臺灣癌症基金會晴嶼心理諮商所所長張維宏
☆癌症希望基金會學術委員/癌症運動教練林冠廷

作者

作者-和信治癌中心醫院
創立於1990年,是臺灣第一家癌症專科醫院。秉持「以病人為中心」的理念,深耕癌症醫療超過35年。
和信醫院重視多科整合與團隊合作,結合不同專科醫師、護理師、營養師、心理師、社工師及其他醫事專業人員,依據病人的個別需求,提供連續且完整的照護;並設立「長期追蹤門診」,將照護延伸至治療後的健康管理,減少往返不同科別的負擔,陪伴病人與家屬迎向更健康、安心的癌後生活。

總策畫-癌症問康健
《康健雜誌》旗下權威癌症數位平台,以「知識即力量,陪伴即希望」為核心。嚴選名醫與權威團隊合作,內容涵蓋最新醫療趨勢、照護指南、營養食譜至心理支持,將艱深醫學轉化為圖文與影音。迄今出版《癌症精準放射線治療100問完全解答》、《癌症智慧醫療完全解析》、《新化療100問完全解答》等專刊,是陪伴病友和照顧者補足知識和能量的堅強支柱。

目錄

序
-和信治癌中心醫院董事長黃達夫
-和信治癌中心醫院院長褚乃銘
-各界暖心推薦文

前言|帶著金色的痕跡,活出癌後新樣貌
癌症改變了生活,但你仍是生活的主角

第一章|癌後人生:一場重新適應的旅程
1-1 要活過5年,才算是癌症存活者嗎?
1-2 活下來後最難放下的問題:會不會復發?
1-3 癌後追蹤,看的不只有復發
1-4 重新學會理解自己的身體,建立自己的身體基準
1-5 臺灣臨床經驗:和信長期追蹤門診做到的事
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:報告正常,也要問一句「有沒有不舒服?」

第二章|身體還在變:副作用、慢性病與功能重建
2-1 乳癌、婦癌|癌症穩定後,荷爾蒙、骨骼與身體仍在改變
2-2 肺癌、頭頸癌與食道癌|治療結束後,照顧呼吸、吞嚥與說話功能
2-3 大腸直腸癌、胃癌與肝膽胰癌|讓消化系統重新運作
2-4 泌尿系、內分泌與神經系統腫瘤|癌症控制後,繼續照顧器官功能
2-5 兒童癌症、幹細胞移植與血液癌症:治療結束很多年,為什麼還要繼續追蹤?
2-6 癌後慢性病|別只顧著癌症,忘了血壓、血糖與血脂
2-7 有些功能不會自己復原|癌後復健與功能重建
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:高標準的防疫與感管措施

第三章|想過得更健康:把癌後生活重新養回來
3-1 癌後恢復生活品質的第一步:功能復健+結構化運動
3-2 癌後怎麼吃?不用追求一張抗癌食物清單
3-3 體重不只是胖瘦:守住肌肉與代謝健康
3-4 保健品不是愈多愈好:避開癌後營養補充的陷阱
3-5 癌後預防三重點:第二癌、疫苗、健康檢查
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:癌後健康存活,不是每個人都適用同樣標準答案

第四章|心理也需要復原:打造面對全新生活的心理韌性
4-1從治療模式回到生活模式:重新打造心理韌性
4-2順應自己的心理狀態,養出癌後復原能力
★圖解|癌後心理韌性的6種復原能力
4-3 修復癌後失眠:用睡眠重新穩定身心
4-4 找回專注與記憶:降低癌症相關認知功能改變的影響
★表格:建立自己的心理支持網:從自我照顧到專業協助
★特別企劃|癌後財務重新盤點:讓生活多一點實際的安全感
醫療支出、收入、保險與未來生活重新盤點
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:不只是一起爬山,和信登山隊篤信:我們一起走出來,每一步都是開心的腳印

第五章|回到工作,也回到生活:打造癌後友善職場
5-1 重返職場前,先評估身體狀態與實際工作的距離
5-2 說與不說都有選擇:癌後復職的病情揭露與隱私
5-3 工作能力改變了:和主管、人資管理者討論合理的工作安排
5-4 主管與同事也需要準備:建立真正的癌後友善職場
★工具表|癌友復職前,主管與人資管理者可以先確認的5件事

第六章|陪你走的那個人:癌症也改變了彼此的關係
6-1 生病的是一個人,生活被改變的卻是一家人
6-2 照顧者也會累:看見那些沒有說出口的壓力
6-3 回診一起去:家屬也是醫病溝通的好隊友
6-4 癌症改變了身體,也改變了親密關係
6-6 癌症穩定之後,照顧者也要慢慢回到自己的生活
★喘息照顧、長照資源表格

第七章|當復發真的來臨:你仍有選擇
7-1發現復發與轉移,先重新認識現在的疾病
7-2新藥這麼多,哪一種才和我有關?精準醫療、NGS基因檢測與新療法
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:做了基因檢測之後,誰來決定下一步?
7-3 把生活品質放進治療選擇:認識緩和醫療
★和信臨床現場|5年存活率高於全國平均的背後努力:當治療已經很難,醫療還可以為病人做什麼?

結語|癌後也能好好生活的3種力量
參考資料

序/導讀

癌症改變了生活,但你仍是生活的主角

當醫師告訴你:「療程告一段落,接下來定期回診就可以了。」聽到這句話,你和家人懸著的心,終於放下來了。只是走出醫院、回到原來的生活,新的問題也跟著出現:
•明明睡了很久,為什麼還是覺得累?
•手腳一直麻麻的,拿筷子、扣鈕扣都不像以前那麼俐落,還會持續多久?
•腦袋好像變慢了,話到嘴邊卻突然忘了要說什麼,這樣正常嗎?
•身上突然出現痠痛,會不會是復發?
有時候,讓人疲憊的不只是身體的不舒服。每次快要回診檢查時,心裡又開始忐忑,擔心一張檢查報告就把好不容易安定下來的日子再次打亂。身邊的人可能覺得:「治療結束了,應該可以恢復正常了吧?」但只有自己知道,生活未必能完全回到生病以前的樣子。
如果這些感覺你都有,請先給自己一個大大的擁抱。你並不孤單,也不是不夠勇敢,這是每位存活者都會經歷的「癌後新人生」。
專門寫給臺灣人的「癌後新人生設計」
癌後生活不一定要回到原來的樣子,更重要的是,找到現在的身體可以適應、自己也過得下去的節奏。市面上談癌症飲食、養生與抗癌方法的書籍很多,網路上的資訊更是看不完。這個不能吃、那個最好不要碰;什麼可以防復發、什麼又會養大癌細胞……,各種資訊混在一起,其中有些說法,甚至找不到足夠的醫學證據。
對已經歷過一段辛苦治療的人來說,需要的不是更多禁忌,而是有人把事情說清楚。因此我們想提供一本真正可以放在身邊、為臺灣癌友與家人提供指引的「癌後新人生設計」專書。它的誕生,來自3個非常堅實的後盾:
1.和信醫院35年的臨床經驗
1990 年創立的和信治癌中心醫院,是台灣第一個癌症治療的專門醫院,向來站在引進國際醫療新趨勢的最前端。像是率先推動多科整合的團隊醫療、實施個案管理師制度等,都成為現行癌症診療品質醫院認證的標準項目。
除此之外,在和信醫院接受治療的癌友5年存活率,歷年來都高過國內平均。以癌症登記中心2019-2023年的侵襲癌全癌症5年相對存活率來看,全台平均約62%,和信醫院則是80%,比全國平均多出18%。
其他常見癌別的表現,也相當突出。像是乳癌5年觀察存活率為93%,高於全國平均7%、攝護腺癌為90%,高出18%、結腸直腸癌也高出9%。
這個數字背後,很難歸功於某一項新技術或某一位醫師。從確診後確認病理診斷、多專科共同討論治療方向、依照治療指引擬定計畫,到個案管理、營養與各種支持照護,癌症治療其實是一段很長的專業接力賽。
本書採訪和信治癌中心醫院不同領域的醫療人員,包括主治醫師、個案管理師、身心科醫師、營養師、復健專業人員與社工師等,整理他們長期照顧癌症病人、有效提升癌友存活率及生活品質的寶貴經驗。
2.參考NCCN、ASCO、ESMO等國際專業指引
癌症治療結束之後,多久回診一次?哪些檢查需要做?疲倦、失眠、認知功能改變、運動與營養,又有哪些比較明確的醫學建議?
本書參考美國國家綜合癌症網絡(NCCN)、美國臨床腫瘤醫學會(ASCO)與歐洲腫瘤內科學會(ESMO)等多元國際癌症專業組織發布的臨床指引與建議,再配合臺灣的醫療環境與病友常遇到的問題,整理成容易理解,也能融入日常生活、利於實踐的方法。
3.從最新實證研究找答案
癌後照護的研究一直在往前走,過去沒有答案的問題,現在慢慢有了更多線索。熱門的抗癌方法,哪些已有研究支持,哪些仍缺乏證據?《癌症問康健》編輯與記者群整理近年的研究與醫學資料,把複雜的學理結果,用淺顯易懂的方式說清楚。

帶著金色的痕跡,放心好好生活
經歷癌症,就像遭到突然吹起的龍捲風襲擊,將熟悉的生活完全打亂。治療結束後,我們不需要假裝什麼都沒發生,也不必急著要求自己趕快變回以前的樣子。
日本有一種傳統修復工藝叫「金繼(Kintsugi)」。瓷器破裂後,工匠用漆重新接合,再以金粉修飾接縫。修復後的器物不會回到最初的樣子,那些曾經破裂的地方仍然看得見,但它依然完整,也可以繼續使用。
癌後的生活,或許也有一點像這樣──金繼不掩飾破損,反而用金線凸顯裂痕,將傷痕轉化為器物獨一無二的特色。

試閱

【書摘1】
1-2:活下來後最難放下的問題;會不會復發?
癌症治療告一段落後,有一個問題很難跟著療程一起結束,那就是:「我的癌症會復發嗎?」
幾乎每一位癌症存活者都會擔心復發,ESMO在癌症存活者專家共識中,也將「害怕復發」列為癌症治療後最常見、而且仍有許多照護需求未被滿足的問題。因為治療結束後,與醫療團隊見面的次數減少,原本密集的檢查拉長了,身體出現一點變化,都可能再次勾起擔心。
這份擔心不一定會完全消失,但可以讓自己慢慢建立的,是對風險的理解:知道自己的追蹤計畫,也知道哪些身體變化值得注意。
沒有人能保證癌症永遠不會再回來,但我們可以知道該注意什麼、什麼時候找醫師,才能放下焦慮,回到原來的生活。

復發風險存在,但每個人並不相同

談到復發,最容易出現兩種想法。一種是「癌症治好了,就不要再想了」;另一種則是「得過癌症,身體任何異常都可能是復發」。
但實際情況沒有這麼簡單。復發風險會受到癌別、期別、腫瘤生物特性、接受過的治療與治療反應等因素影響。不同癌症容易復發的時間也不完全相同,有些較集中在治療後幾年,有些癌症的復發風險可能延續更久。因此,很難用一個數字回答所有癌症病人:「我的復發機率是多少?」
ESMO的癌症存活者專家共識提出,復發與第二癌症的追蹤計畫,應考量復發風險、新發癌症風險、身體功能及病人的需求與偏好。各癌別的臨床指引,也會依疾病特性提出不同的追蹤方式。
所以,別人的追蹤方式不一定適合自己。與其只問醫師「我會不會復發」,回診時可以進一步問:「以我的癌症期別與治療情況,復發風險大約如何?」、「哪些症狀需要特別注意?」、「現在安排的這些檢查,各自是在看什麼?」等,把擔憂化為具體的問題,比反覆猜測更有幫助。

癌後追蹤,看的不只有復發

很多人把癌後追蹤理解成一件事:檢查癌症有沒有回來,但事實上,還有很多事情需要處理。
ESMO的癌症存活者專家共識,將存活照護分成幾個重要面向,包括癌症與治療造成的身體影響、慢性病、心理影響、社會與工作問題、復發與新發癌症的監測,以及癌症預防與整體健康。
ASCO的存活照護資源,也涵蓋癌症治療後的長期與晚期副作用,例如疲倦、焦慮與憂鬱、化療引起的周邊神經病變、骨質疏鬆、心臟功能,以及不同癌別的後續追蹤。
這也提醒我們,癌後出現不舒服,原因可能很多。像是手腳麻可能與先前的化療有關;長期疲倦可能受到睡眠、體力、情緒或其他疾病影響;疼痛也可能來自肌肉骨骼問題。當然,有些新的症狀確實需要進一步檢查,排除癌症復發。
因此,治療結束後不需要把所有不舒服都解讀成癌症回來了,但也不要因為害怕結果,而一直拖著不說。
把時間、變化與伴隨症狀記下來,回診時通常比一句「最近身體怪怪的」更容易讓醫師判斷。新的症狀不等於復發。先把變化告訴醫療團隊,再判斷需不需要進一步檢查。

一到回診前就焦慮,並不少見

有些人平常已經很少想到癌症,到了回診或檢查前幾天,卻突然睡不好;做完影像檢查,又忍不住一直想:「報告會不會有問題?」病友有時把這種等待檢查與結果時出現的焦慮稱為「掃描焦慮」或「回診焦慮」(Scanxiety)。
美國國家癌症研究所(NCI)指出,害怕癌症復發是許多癌症存活者的重要壓力來源。回診、檢查、出現某些身體症狀、身邊的人生病,甚至到了當初確診的日子,都可能再次引起擔心。
如果對復發的擔心已經占據大部分生活,例如不斷檢查身體狀況、反覆尋求檢查、晚上睡不著、不敢安排旅行與工作,甚至因為太害怕結果而不敢回診,就值得主動告訴醫療團隊。
ASCO的存活照護資源也把焦慮、憂鬱等心理問題列入癌症治療後需要評估與處理的範圍。
當焦慮持續難以消減,必要時可找身心科醫師、心理師或其他心理照護專業人員談談,不代表「想太多」。當擔心已經開始干擾睡眠、工作、人際關係與日常生活,它本身就是值得處理的健康問題。

認識自己新的「身體基準」

癌後要怎麼觀察身體?可以先從一件很簡單的事開始:知道自己現在的身體大概是什麼樣子。
例如化療結束後,雙腳腳趾一直有輕微麻木,但半年來差不多;乳癌手術後,某些角度拉手臂時會有緊繃感;食道癌手術後,一次吃不了太多,需要少量多餐……,這些都是治療後形成的「身體基準」。
有了基準,才比較容易察覺真正的改變。像是原本只是腳趾麻,最近卻一路麻到小腿;原本走30分鐘沒問題,最近走10分鐘就喘;原本偶爾腰痠,這次卻持續很久,而且愈來愈痛。
這些和平常不一樣的地方,比單純問自己「有沒有不舒服?」更值得記下來。不需要每天仔細掃描全身,但可以注意幾件事:「症狀什麼時候開始?持續多久?比以前輕還是重?」、「有沒有影響吃飯、睡覺、走路或工作?」、「有沒有其他症狀一起出現?」這些資訊,也能幫助醫師比較快掌握狀況。
身體不需要一天到晚被監視,它需要的是被理解。至於哪些症狀特別需要留意,會因癌別與治療方式不同,後面的各癌別章節會再分別整理。

【書摘2】
3-3癌後體重不只是胖瘦:守住肌肉與代謝健康

治療後,有些人每天量體重,一看到數字變動就緊張。乳癌防治基金會董事長張金堅分享,以乳癌病人為例,可能治療後容易疲倦,身體活動變少,關節不舒服或水腫,都會讓運動變得困難;也有人因為荷爾蒙治療、停經或共病症,這些改變都會讓病人感覺到,要控制體重比罹癌前更難。
這些經驗提醒我們,體重增加不應該被簡化成個人意志力不足,很多時候,病友已經很努力,只是他們面對的限制比外人想像得更多。
和信醫院營養部詹文華營養師提醒,體重要看一段時間的變化,而不是兩次測量間的小幅起伏。若有水腫,數字也可能受到影響;一般可以固定方式,每週量一到兩次,觀察趨勢。
除了體重變化,更重要的是要看體重的組成內容。由於癌症治療,不論化療、放療或是手術,常引發體內高度發炎反應與代謝異常,導致肌少症或是肌少型肥胖(Sarcopenic Obesity),導致體重或脂肪量增加,但肌肉量顯著減少。

為什麼癌後要特別注意肌肉量?

適當的肌肉量除了能幫助受損的組織修復,也能維持良好的基礎代謝與胰島素敏感性,減輕罹患代謝症候群的風險;除此之外,肌肉組織能分泌多種肌動素(Myokines),能抑制慢性發炎與調節免疫功能,可以說是整體抗病力的重要關鍵。
當肌肉量不足時,不但直接降低肌耐力與心肺功能,更容易引發持續性的癌因性疲憊、增加跌倒與骨折的風險,導致生活品質與日常自理能力下降,進而削弱病人的獨立性與心理自信,都會大大降低生活品質。

癌友一天到底需要多少蛋白質?

「癌後是不是要多吃蛋白質?」答案要看治療階段,也要看體重、肌肉量和吃不吃得下。
依衛福部國民健康署「國人膳食營養素參考攝取量」第八版,一般成人每日蛋白質建議量為每公斤體重1.1克,70歲以上則提高至每公斤1.2克。換句話說,一名60公斤的成人,每天約需要66克蛋白質;若是70歲以上,同樣60公斤,則約需要72克。
不過,這是以健康人為對象的參考值。癌症治療期間若因食慾不振、噁心、吞嚥困難或其他副作用而吃得少,加上疾病與治療造成的代謝變化,可能出現體重下降、肌肉流失甚至營養不良,此時蛋白質需求不能只套用一般成人標準。歐洲臨床營養與代謝學會(ESPEN)癌症營養指引建議,癌症病人的蛋白質攝取應高於每天每公斤體重1克,如果情況允許,可提高到每公斤1.5克。
至於治療已經結束、體重與營養狀況穩定的癌症存活者,則不必因為「曾經罹癌」就一味追求高蛋白。NCCN與ACS的癌症存活照護指引,都以重視整體飲食品質、維持適當體重與肌肉量,以及選對蛋白質來源為準,而不是替所有癌症存活者訂出同一個蛋白質攝取克數。
詹文華指出,癌後吃蛋白質的重點不是愈多愈好。豆魚蛋肉類、乳品類都可以成為日常蛋白質來源;與其集中在晚餐吃一大份肉,更實際的做法是分散到三餐,每餐約20-30克,更能穩定刺激骨骼肌蛋白質合成。像是早餐可加入蛋、牛奶或無糖豆漿;午、晚餐則安排魚、肉、蛋或豆製品,讓蛋白質分散在一天當中。
如果仍在治療、近期明顯變瘦、肌肉量下降,或合併腎臟疾病等問題,則需要由醫師或營養師進一步評估適合自己的攝取量。
要強調的是,「66克蛋白質」不是吃66克的肉。例如100克魚肉或雞肉,大約只能提供20多克蛋白質;雞蛋1顆約6~7克,240毫升牛奶約8克;另全穀雜糧、堅果、蔬菜也含有部分蛋白質。因此一天所需蛋白質通常是由三餐中的豆、魚、蛋、肉、乳品等共同累積,而不是靠一大塊肉一次補足。

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    • ISBN
    • 9786267792452
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    • 25開15*21cm
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