愛的最後一幕
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太多人活得太費力，我想為大家、包括我自己，找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永
內容簡介
你覺得，一個大腦嚴重損傷的病人，
他的靈魂在哪裡？
．英國熱銷超過10萬本！
．Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星！
．亞馬遜4.5顆星！
．入圍英國衛康書獎（Wellcome Book Prize）決選！
．《星期日泰晤士報》暢銷書！
朱為民（台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者）、馮以量（新馬安寧療護推動者）感動推薦！
現代人的地獄，
是我們在倫理上、道德上、法律上，
遠遠趕不上延長病患壽命的技術。
這是馬修，他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡，已經八年了。
不，他並沒有死，卻跟死了沒有兩樣。
醫生說，這是「持續性植物狀態」。
我們早已相信，他已經不是一個活人，
所謂的馬修，只是一具靈魂不在的軀殼。
我常想，他死了對我們、對他不是都好嗎？
但我們那麼愛他，怎麼能希望他死呢？
如果不讓馬修死，如果把他丟在那裡，事情一定簡單得多。
但我們最後還是做了正確的決定。
悲傷是我們為愛付出的代價。
我們必須相信，愛過以後失去，也比從沒愛過，還要好。
「沒有人知道，明天和意外，哪一個會先到。與其在意外發生之後，讓家人朋友替自己做代理決定，承受心理的負擔和壓力，不如自己先決定好：如果身體出了哪些狀況，你想要接受哪些醫療措施？」——朱為民
「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落，才能在多年以後體會到：『牽手及放手都不再只是痛，裡頭還有思念及愛。』」——馮以量
本書特色
◎ 從照護者角度書寫的自傳體小說，真人真事。
◎ 在英國已經熱銷超過十萬本
名人推薦
國外書評
．「妙筆生花……凱西‧瑞森布克揭露意義深遠的人生真相：我們要認真去愛，勇敢去愛，即使這樣做可能會摧毀我們；我們必須正視曾經傷害我們的過去，並找出方法與之共處；我們可以挺過難以想像的傷痛，最終慢慢復原……她帶著端莊、自信和一顆無比寬大的胸懷從這本無所畏懼的回憶錄崛起。」《星期日泰晤士報》（Sunday Times）
．「令人心碎……充滿啟發。」《衛報》（Guardian）年度最佳書籍得主，達米安‧巴爾（Damian Barr）
．「寫實誠懇……一本閃耀著愛與希望的故事。」《獨立報》（Independant）
．「深刻動人……能將一個悲慘故事轉化成如此美麗又感人肺腑的作品是非常了不起的成就，身為神經外科醫師，我對這類的故事再熟悉不過……在工作上或親自經歷過大腦嚴重損傷的每個人都該讀讀這本書。事實上，這個社會似乎難以接受有意義的人生不只是一顆跳動的心臟，而為此擔憂的每個人也該讀讀這本書。」《新政治家雜誌》（New Stateman），亨利‧馬許（Henry Marsh）
．「精彩感人……鼓舞人心，生動有趣……凱西‧瑞森布克的文筆相當優美。」每日郵報（Daily Mail）
．「該如何面對比死亡更悲慘的命運降臨在世上最心愛的人身上？……凱西用鮮明視角和平實文字說出一個傷心至極的故事。她努力去面對、接受這個可能發生在任何人身上的悲劇，卻毫不煽情，自怨自哀……《愛到最後》無疑是今年讀到最勇敢動人的一本書。」《每日快報》（Daily Express））
．「本書不僅是作者堅強所述的家庭悲劇，也是對手足之情的無盡思念，是如何迎著悲傷成長，探討愛、人生和兩者之間的故事。凱西的文筆如此勇敢美麗，讓我驚嘆不已。」《書商雜誌》（The Bookseller）
編輯推薦
媽媽什麼都沒說，但輕輕地吁了一口氣。這一幕讓我印象深刻。
那是嘆息？是惋惜？還是解脫後的鬆一口氣？
我至今都還沒有答案。
《愛的最後一幕》是一本回憶錄，作者凱西寫她弟弟馬修在十六歲那年被車子撞後逃，而陷入了「植物性狀態」八年的時間。最後他們一家人決定向英國法庭申請移除馬修的維生裝置。
我常說，這本書的內容，我也許用一句話就可以講完了。但是，這本書裡所牽扯到生與死的兩難，取捨以及生命尊嚴等重大的人生命題，卻也許是我們每一個人用一輩子的時間都無法真正參透的。
因此，我只有一逮到機會就跟人談論這本書。後來發現，幾乎大部分的人都會告訴我，他們的身邊也有／曾有一個「馬修」。這個「馬修」，是家裡患了失智症的阿嬤、是腎病併發肺感染而昏迷的外公、是中風後一直醒不來的舅舅……
見過「馬修」的這些人跟作者都不約而同地說了同一句話：「我相信，他的靈魂早已不在了。」
因此，我讀著《愛的最後一幕》，讀著一個英國人的真實故事，卻也同時發現，這個故事就在身邊不斷地發生。
如果你的身邊也有著這樣一個「馬修」，這樣一個我們深愛著，卻也恐懼著的人；如果你也曾經想過，「馬修」死了對大家都好；
如果你已經從他的身上，發現自己並沒有想像中善良與溫柔。
請相信我，你其實並沒有自己想像中的不善良與不溫柔。
文／編輯周美珊
目錄
【推薦序】如果有一天，變成植物人，你會.......？——朱為民（台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者）
佳評如潮
第一幕
祈禱樹
愛的存在
最後點餐時間
有麻煩了
報導：青年發生車禍，傷勢嚴重
最初的十天
報導：肇事逃逸的車禍後，明星學生與死神搏鬥
昏迷小子
拔河
不當駕駛
漫長又傷心的真實故事
難道土壤增長，就為了這個下場？
瘋人院
獨生女
開心點，親愛的
斯內斯療養院
成為原告
瑪格麗特‧安‧米特恩的法庭宣誓書）
關於被告（未成年）
正式庭審紀錄（一九九七─二○○八）
死亡
第二幕
長棺木
報導：「生不如死」的折磨
葬禮過後
最後的避難所
新生活
內疚的理由
回歸塵土
學會飛翔
絕望箱
長期意識障礙
不完美的世界
最後的道別
謝幕
給馬修的信
後記
謝辭
序／導讀
推薦序
如果有一天，變成植物人，你會.......？
「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」這是我常常在演講中，挑戰聽眾的一個問題。
我問大家：「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養，甚至呼吸器，來長期維持你的生命嗎？」
我每次問，答案幾乎都是一致的：「當然不要啊，太痛苦了。」
英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》，讓我們知道，植物人以及植物人家屬的生活，究竟「痛苦」在哪裡；同時，也讓我們看到，生命滿滿的愛。
我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。
「代理決定」：不是單純「幫」家人決定
這個故事的主軸，是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後，家人到法院遞交申請書，希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。
我想請親愛的讀者，看到這裡的時候，先停一下，聽聽自己內心的聲音，是覺得支持、反對，還是迷惑？
這樣的抉擇無疑是非常困難的，相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如：八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室，急診室外面擠滿了焦急的家人們，醫師走出來說：「現在問題很棘手，要插管才有機會，但插了管也有可能拔不掉，你們要救嗎？」
這時，大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說：「哎！爸年紀這麼大了，不要再讓他受苦了。」二哥說：「哥，你怎麼可以這樣，這不是見死不救嗎？我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說：「不可以，怎麼可以不救，爸........」站在一旁的奶奶，爺爺的太太，輕聲說著：「你爸爸最怕痛了，這樣好嗎？」每個人，面對死亡，都有不同的意見，都會有不同的看法。
而無論到最後有沒有急救，只要是發生了不好的結果，總是會有一方帶著悔恨：「早知道那個時候不要插管就好了.....唉！」
代理決定的過程與結果，好像不管怎麼做，都做不好，都要煎熬。
身為推廣安寧緩和的醫師，我想說的是，「代理決定」，不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人，你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定，而是站在他的角度，幫他說出，如果他可以發聲的話，會想要怎麼做。
在這本書裡面也有很動人的實例，馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道：「一天早上夢見馬修後醒來，我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切，他一定會說我們瘋了。」
後面，她又這樣說：「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪，現在的他躺在那裡，眼神空洞，食物從一端打入，再利用直腸栓劑從另一端出來，無法交談或擁有任何喜悅。」
這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親，其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修，所以在兒子不能說話的時候，她才可以幫助馬修做他最希望的決定。
「照顧」：不是生活的片段，而是生命的全部
我常常說，「照顧」有多麽辛苦，要等到你變成照顧者的那一天，才會親身體驗。
我的父親在二○一三年因為跌倒後引發的腦出血，後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起，我和母親無預警地成為照顧者，我才發現，照顧一個病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度，照顧幾乎是二十四小時沒有停止的。半夜，我父親咳嗽一下，母親就必須要起來幫他拍痰，確認他沒有嗆到，幫他蓋好被子，然後再躺回床上。這樣來回幾次，天就亮了。而天亮之後，又是一整天的照顧行程：復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複，照顧者的身心承受著巨大的壓力。
甚至，照顧者累了，想要把病人送到機構去的時候，還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽，在想要把馬修送到療養院去的時候，她是這麼想的：「就是在那個時候，我第一次考慮把他轉到療養院。這是我做過最困難的決定，這代表著失敗，我覺得羞恥。我發過誓，馬修永遠都會待在家裡接受照顧，後來明白他一輩子不會好起來了，我希望他能在家中逝世，身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲，卻只是白費力氣。」
這並不是特例，而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。
我的想法是，「照顧」不應該是照顧者生命的全部，照顧者應該要保有自己的生活，這樣照顧才走得長久。所以，長照的資源、外籍看護工，或甚至日間照護、機構照護，只要對照顧者有幫忙，都應該去了解。
「預立醫療決定」：對自己的生命預先做醫療規劃
沒有人知道，明天和意外，哪一個會先到。與其在意外發生之後，讓家人朋友替自己做代理決定，承受心理的負擔和壓力，不如自己先決定好：如果身體出了哪些狀況，你想要接受哪些醫療措施？並請記得，把你的決定告訴家人。
這就是「預立醫療決定」。
明年（二○一九年）一月即將施行的「病人自主權利法」，剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範，只要是具有行為能力的人，都可以為自己做「預立醫療決定」。去決定自己，如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況，都可以透過事先做好的「預立醫療決定」，拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。
看完《愛的最後一幕》這本書，讓我們深刻了解到，植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟，「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事，特別是如果你對這個問題有答案的話：
「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」
誠摯向大家推薦這本好書。
朱為民（台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、二○一六年TEDxTaipei 講者）
試閱
祈禱樹
醫院的附設教堂不是我記憶中的模樣。這些年來，我一直想像那是藏在醫院深處的樸實木房。然而回到這裡，只見陽光穿透華麗的彩繪玻璃照映在祭壇上。祭壇鋪著繡花布，擺上巨大的黃銅燭台，感覺就像真正的教堂。
我問牧師從我二十多年前來到這裡至今，是否有任何改變。
「我們換了新地毯，座位也換了粉紅色椅套。」她告訴我，「不過屋頂經常掉煤灰，我成天在這兒拿著吸塵器打掃。」
教堂一側有棵小樹，樹下倚著可愛的藍白象娃娃，樹叢間夾著一張張的色紙。
「那個挺新的。」牧師說。「是祈禱樹。妳當初來到這裡時還沒有。」
我走過去，輕輕地用拇指和食指夾住一片葉子。是塑膠葉，不過從遠處看相當栩栩如生。我讀著色紙上的文字，心想這種做法對無神論者肯定簡單得多。相較於跪在祭壇前，想盡辦法對著不篤信的神祇說話，寫寫東西夾在樹上，對一個陷入絕境的無神論者而言要簡單太多了。紙上寫滿各式字跡，行間的文法和拼音參差不齊，然而讓我印象深刻的是那些無心添加標點符號的文字：我想像他們用盡了心力祈禱。有些筆跡娟秀成熟，有些筆跡渾圓幼稚。
祝福你的寶寶平安出生。
十五年了，我仍像昨日一樣想你。
親愛的上帝，謝謝祢聆聽我的禱告。
請保佑我的弟弟平安。我好愛你，小傢伙。
給我最最親愛、最最思念的女兒。她卒於一九八三年十月二十五日。我沒有一天不想她。
請為我們所有的人祈禱。
我停下來，沉浸於他人的故事，他人的愛，思索當中的意義，與我之間的共鳴。我很好奇當初從加護病房前往家屬過夜房的我，恍恍惚惚走進這裡的時候，如果這棵樹已經存在，我會寫下什麼內容？我很清楚我要的是什麼，但我會如何化成文字？我會向誰送出禱告？
請不要讓我弟弟死掉。
親愛的上帝，請不要讓我弟弟死掉。
請為我弟弟祈禱。我不要他死。
別死，馬修，拜託別死。
時間之牆崩潰倒塌，我看見自己跪在地上，一邊哭泣一邊祈禱，雙手緊握，對某個未知力量說話。
拜託別讓他死，拜託別讓他死，拜託。
我什麼都願意做，拜託別讓他死。
現在的我才赫然發現，當初那些祈禱並不能說沒有應驗。我的心願成真了。我弟弟沒有死。然而，在那時候我不知道的是，我許錯了心願。那時我不知道，凡事並非只有黑白兩面如此單純，這並不是一個非生即死的世界，世上還有千千萬萬比死亡更淒慘的遭遇。這便是站在祈禱樹旁的我和多年前跪在祭壇前的女孩的不同之處。她以為那是她一生中最糟的一天，如今的我知道更糟的還在後頭。她擔心弟弟看不到明天的太陽，但現在我才知道他走了對大家都好。如果當初她跪在這裡為他的性命祈禱時，他的心臟停止跳動了，心電圖上的波動變成一條直線了，醫院宣告他死了，我們接受了面對了，這樣對大家都好。如果當時馬修死了，一切都會好得太多太多。
她許錯了心願。
我許錯了心願。
有麻煩了
「這裡是馬修‧米特恩的家嗎？」
「對，我是他姊。」
「妳最好來一趟，他有麻煩了。」
麻煩，這兩個字雖然可怕，但不算嚴重。我穿上剛剛脫掉的衣服，腎上腺素突然飆高，令人不快。沒必要吵醒爸媽，我可以自行解決。只是調皮的中學生在惡作劇之類的，只要善良的大姊姊出面，沒什麼事情擺平不了。馬修一定會感激涕零。我可能會有點生氣，但很快地我們就會一笑置之，然後把這件事告訴老爸老媽，也可能不會。
我拿起鑰匙，抓上手提包，飛奔下樓，來到停車場。我一爬進後座，那男人立刻開車。他告訴我馬修被一個肇事逃逸的駕駛撞倒在地，當時那男人和他的女朋友就在那輛車的後面，目睹了一切。他們停下來，從與馬修結伴同行的那群女孩口中問出他的名字，用鎮外的電話亭打電話叫救護車，再驅車前往酒館。
我馬上意識到事情比想像中嚴重，早知道就該叫醒爸媽，但現在已經太遲了。
我們在路邊停車，我看見大批人群沐浴在車頭燈之中，全是在彩虹俱樂部的同一群人，和馬修沿著同一條路準備走路回家。他們往兩邊站開，我輕盈地從中進去。我聽見有人說：「那是馬修的姊姊。」
馬修躺在路上，身體蓋滿了外套，看起來好修長。我們認識的那個叫薇琪的女孩告訴我馬修已經失去意識，她幫他調整為復甦姿勢。我在他身邊跪下，用手背扶他的額頭，摸他的臉頰。他的雙眼緊閉，臉沒有受傷，也沒有血。我摸來摸去，找到脈搏，緊緊握著他的手腕，緊緊握著他仍然活著的證明。
與他同行的一個女孩告訴我，事發前他們三人並肩走著，馬修走在最外面，一輛車不知從哪兒衝出來，馬修突然間就不見了人影，接下來砰的一聲，他的身體跌落在他們前方的路上，而肇事的車子加速開走。
「他把他的外套給我穿。」她哭哭啼啼地說。「因為我冷，他就把外套給了我。」
好多女孩都在哭，現場的氣氛瀰漫著酒精催化下的歇斯底里。我知道我必須保持鎮定，不能受到影響。我和薇琪請大家往後站，好讓他們不要全擠在馬修旁邊。有些人在反方向圍成一個圓圈，以警告迎面而來的車輛。
警笛聲傳來，然後是一閃一閃的燈光。救護車抵達後，我可以從救護人員的行為舉止判斷情況有多嚴重。他們把馬修扛上擔架，從後門送進去。
「妳是他姊姊？上來吧，小姐。」
他們的動作迅速又熟練。其中一人用一把像是修剪花草的大剪刀剪開馬修的T恤。整件衣服被血染紅，上面印的紅色字母再也無法辨識。
「可是我沒看見傷口。」我說。「為什麼那麼多血？」
「血從他後腦勺出來。」救護人員說。我感覺肚子彷彿被重重打了一拳。他給我一些無關緊要的事情做：教我把酒精棉片貼在馬修的胸口，以及別上心電圖導線。
司機透過無線電在說話：「我們這裡有個嚴重傷患。」
他說：「我想最好送去平德費爾德。」
我知道平德菲爾德是委克菲爾德的一間大醫院。
另一個救護人員解釋我們要直接前往龐特佛雷特市立醫院，先把馬修的傷勢穩定下來，做進一步的評估，再送往更大的醫院。
最後終於抵達龐特佛雷特。他們把馬修從我眼前推走。我想跟他走，卻被阻止了。
「我需要妳幫我填寫一些表格，親愛的。」一個護理師搭著我的肩膀說。
「小姐，祝妳好運。」救護人員說。
我坐在一間辦公室裡。我對護理師說馬修‧彼得‧米特恩今年十六歲，住在斯內斯的鐘與花冠酒館，直系親屬那一欄我給了爸媽的名字。
「我得趕快通知他們。」護理師讓我使用辦公室的電話。我拿起笨重的話筒，開始撥號，剩下一個數字的時候，我停了下來，想像爸媽在電話裡聽到我的聲音時會多驚訝，想像他們聽見馬修的噩耗前，只剩下幾秒的睡眠時間可以沉浸在無知的快樂中。我不能再拖下去。我和馬修都需要他們。我撥下最後一個數字九，想像電話鈴聲在另一端響起，打破臥房的寧靜。
「我和馬修在龐特佛雷特市立醫院。他出了車禍。醫院的人說很嚴重。」
說到「嚴重」兩字的時候，我的嘴唇微微顫抖，但總的來說，是一場冷靜有效率的談話。
我走到急診室的門口等他們來。剛剛聚眾鬥毆的一群人被醫院強行趕出去，因為他們在裡頭已經待了太久。護理師把他們臭罵一頓：「這個年輕小姐的弟弟剛剛出了車禍，這就是我們沒時間應付你們的原因。」
他們馬上乖得不得了，其中一人還到販賣機買了一杯茶給我。他們圍繞在我身邊，血跡斑斑的大臉上表露著善意和擔憂。
我一見到爸媽，再也壓抑不住激動的情緒。我們坐在塑膠椅上，我靠著媽媽的肩膀啜泣，爸爸環抱著她。幾分鐘後，有人帶我們去見馬修。他閉著眼睛躺在病床上，脖子戴著頸托，臉上罩著氧氣罩。他的臉上和胸口上方有些乾掉的血漬，但看起來很正常，令人放心不少。
「他是個大塊頭。」爸爸說。「像這樣的車禍他會撐過去的。」
醫生告訴我們，馬修的腦部受到重創，必須轉到里茲綜合醫院，那裡有一場手術正在等他。我們開車跟在救護車後面，我平躺在後座，含著眼淚凝視著高速公路上的路燈，回想每次全家人從約克郡開車到康瓦爾的夜晚，我和馬修會一起擠在後座。我最早的一個回憶是我們曾經把膝蓋彎起來，腳底板貼腳底板，靠著對方假裝在騎車。
一到里茲，馬修就被拉走了，所以我們沒有見到他。我心急如焚，但媽媽說我們不能妨礙醫院工作，想要跟馬修黏在一起，哪怕只有一下下的時間，也會耽擱手術時間，耽擱治好他的時間。這席話稍微讓我冷靜下來。我們被帶到一間有桌椅還有茶壺和菸灰缸的小房間，喝著茶靜靜等待，感覺時間彷彿已經過了好久好久。
我注意到我的白襯衫下襬沾了啤酒漬，知道是早先在酒館倒酒的時候弄到的，又想著有了這個汙漬的存在後，世界竟出現那麼大的轉變。我點了菸。我從未在爸媽面前抽菸，但現在這小小的謊言屬於另一個世界。我的手提包上有血跡，那是我從二手衣店找到的棕色漆皮大包包，老太太提的那一種，我叫它葛拉迪絲。真蠢，我心想。給包包取名字，幼稚死了──我以後再也不要叫它葛拉迪絲了。然後，我低頭看見雙手的血漬。我不想洗掉。我在學校話劇演過馬克白夫人，拿過她的獨白用在考GCSE測驗的戲劇科目上。我想到她，洗不去幽靈在雙手留下的鮮血。
「如果馬修死了。」我心想。「我就再也不洗手。」
我們又被帶到另一個房間，加護病房附設的家庭房。外科醫生說他從馬修的大腦移除了血塊，以及一塊頭骨，好讓大腦有腫脹的空間。現在要說手術成功或馬修以後的情況如何都還太早。
「我把你兒子從鬼門關救回來了，米特恩先生。」外科醫生說。「我們還不確定下一步該怎麼做。」
「他以後有辦法走路嗎？」我問道。
他神情焦慮地看著我。「目前一切都還很難說。」
他告訴我們醫院會給馬修注射鎮定劑，讓他睡上起碼四十八個小時。他需要休息──他們不希望他太快醒來，我們待會兒就可以見他。
我們繼續在小房間裡等待，我在沙發上縮成一團哭。我仍然不相信竟然發生這種事。終於有位護理師帶我們進加護病房，馬修的病床就在最裡面。他的腦袋和手臂纏著白色繃帶，袒著胸口，皮膚上有橘色汙漬。護理師告訴我們那是手術時擦的碘酒。
我看著他的胸口上下起伏，看著螢幕顯示著他的心跳。四十八小時，我想，整整兩天的煎熬不確定他到底是生是死。
此時此刻，我唯一的恐懼就是看他死去。自從我跟著酒館外的那個男人上車後就害怕得不得了。我會不會還沒趕到他就死了，他會不會死在救護車上，會不會死在龐特佛雷特，會不會死在第二輛救護車上，會不會死在手術台上？一個禮拜前我甚至夢見馬修死於一場機車意外。我從未聽過「腦部損傷」這個說法，不懂大腦受創的概念，除了有些嬰兒出生時會有這個毛病。世界對我而言非黑即白，生或死，而我只在乎馬修能活下來。
時間一分一秒過去。我們坐在那兒看馬修吸氣吐氣。另一個年輕人艾利克斯死了。診斷結果發現他有嚴重的腦溢血，醫生對此無能為力。醫院判他腦死，把呼吸器給關了。那家人向我們道別並祝我們好運的時候，我簡直不敢看他女友的臉。我不敢讓她看見我如釋重負的神情，知道死的是她男友而不是我弟。
護理師要我們和馬修說話；他們說他的身體想必非常健康才挺了過來。我們說他的身體確實很健康，把他在體育方面的豐功偉業說給他們聽，跑田徑和踢足球得到的所有獎盃，說他是怎麼徒手把自己撐起來就爬上酒館後面屋頂上的陽台，然後穿過屋頂，從樓上廚房的落地門走進來，把在那裡的每個人嚇一大跳。這樣健康強壯的人肯定不會死的吧？這樣備受疼愛的人肯定不會死的吧？
最初的十天
接下來的幾天，我們在酒館和醫院來回奔波。我在晚上難以入眠，卻老是在路途中打瞌睡。有一天，爸媽決定讓我繼續睡，把車停在醫院幾條街外，讓我留在後座。醒來時，窗外射進的陽光讓我熱得昏昏沉沉。我一如往常鬆了口氣，以為一切只是一場惡夢，爾後又突然驚覺，不，一切都是真的。我想像一連串在我熟睡時可能發生的事。我可能錯過了他臨死前的時光，可能錯過了他醒來。我匆匆趕到病房，但什麼也沒有發生，什麼也沒有改變。
馬修體內的鎮靜劑漸漸退去，他開始出現一些基本反應，雙手緊握，嘴巴抽動。我們非常興奮，但醫院的人說只是痙攣。醫生給他做了氣切手術；在喉嚨底下切開一個洞，好讓管子不必再穿過他的嘴巴。他看起來舒服多了，但後來意識到這表示醫生認為他仍需要一點時間才會醒來。我詢問護理師，她告訴我喉嚨插管只適用於緊急情況，但如果管子在氣管停留太久，長時間摩擦會讓人疼痛。我對所學到的新知識感到不知所措。
氣切後的第二天，馬修從加護病房轉到第二十六號病房。起碼離開加護病房了，我們對彼此說，這肯定是一件好事。
車禍七天後的星期六，我在醫院醒來，希望今天就是馬修甦醒的日子，我每天早上都是這樣想的。然而我到達病房時，卻看見他的額頭和頭頂腫了起來，臉也跟著隆起。我企圖保持冷靜，但一直想起那說過我有個大頭的客人便哭個不停。醫生過來帶他去做掃描。
「如果是水，我們會排乾。」醫院的人說。 結果不是水，是大腦組織腫脹，於是護理師在點滴裡注入另外的藥物流進他的體內。這是至今最糟的一天。
我和媽媽坐在一起看著馬修，等待藥物開始起作用。「這要怎麼形容？」我說著，想起店裡的客人，思考他們詢問近況時該怎麼解釋。「我從沒見過這樣的事。」
「好像在看湯姆與傑利那部卡通一樣。」她說。「好不真實。」
「或是象人。」我說。「他看起來有點像那個象人，只是更慘。」
我們知道我們找不到言語可以形容。
「也許我們應該拍些照片。」媽說。「等他好起來了一定有興趣想看。而且妳說得對，我們永遠沒辦法清楚解釋他當時的模樣。」
「好主意。我們可以買個立可拍相機，幫他留作紀念。」
我沒有說的是，萬一他死了，我們可以把相機扔掉。萬一他死了，我們永遠不願想起這一刻。
我走到市區，在Boots買了一台相機。我們拍了照片，藥物沒有奏效，他的體溫持續升高。我們非得強迫自己相信，有一天可以把這些照片拿給馬修看；我們非得強迫自己想些美好的事，即使他的腦袋看起來彷彿隨時會爆炸。
「看。」媽說著，指向護理師剛剛填好的體溫表，我們歇斯底里地大笑起來。他的體溫幾乎破表，快要沒有位置可填。只要再一小格，馬修的體溫就可以超過任何人類所能想像的最高溫。
馬修的腦袋花了四天時間才恢復正常狀態。日子一天天過去，他也漸漸遠離鬼門關，卻始終沒有醒來。我們看了許多電影，讀了許多書，也知道我們的任務就是凝視著馬修的帥氣臉蛋，直到他撒手人寰，或突然從病床上坐起來，問自己發生了什麼事。但這終究不是睡美人的故事。很快地，他的舌頭覆蓋了厚厚的黃色舌苔，渾身散發腐敗的汗臭味。生活重心從祈求他不要死，轉移到學習照顧一個動也不動的身體。
「好了馬修，我們今天要幫你洗澡。」一個活潑善良的護理師說。「你媽媽會幫忙。她會幫你全身上下好好洗一遍。」
考慮到極端的情況，我認為馬修不會介意媽幫他洗澡洗到他康復為止。但我知道如果他能說話的話，他會強烈抗議我涉入其中。我可以想像他揚起眉毛，狠狠瞪著我；可以想像他說：「老姊，休想幫我洗老二。」漫長又傷心的真實故事
車禍發生後的九個月，爸媽和醫務人員開了一場不甚樂觀的病例會議。大腦掃描顯示馬修又出現顱內出血和中風的現象。受損區域不多，但有受損的，都是一些關鍵部位：語言區和主運動區。我們專注在正面的消息上。「受損區域不多」，我們對自己說。聽說大腦可以經由學習創造出新途徑。我們想繼續努力。
醫院無法繼續收留馬修，床位需要讓給其他成功機率較高的病人。又說他不適合復健部門，因為他進展不大，治療師無從訓練。他們建議把馬修轉到斯肯索普綜合醫院或古爾地區醫院，但我們決定在家照顧他。這樣至少我們能夠全家人在一起，不必擔心不在馬修身邊時他發生了什麼事。
醫院支持這項決定，並將餵食管直接插進馬修的胃裡，這樣我們就不再需要更換，每次餵食前也不必再用石蕊試紙測試。少了一條管子掛在鼻孔外，馬修看起來好多了，但我們覺得這等於開了倒車。我們本來希望他能夠進步到用嘴巴進食，胃造口導管彷彿間接承認了他的病情是永久性的。他每週有三天要去古爾醫院進行物理治療，里茲醫院的治療師遞給媽一封信，請她交給那裡的治療師。「妳打開那封信看見植物人這個字眼的話，希望妳不要難過。」他輕聲說。「這只是我們用來描述病情所用的詞彙。」媽沒有打開那封信，但那是我們第一次聽見有人以這個字眼形容馬修，說不難過是騙人的。
馬修要回家了，要準備的事情不勝枚舉。不是彩帶和氣球，而是各種專業設備──防止褥瘡的波紋床墊、病人移位機、洗澡床和輪椅。一位轄區內的護理師會定期打電話來，早上洗澡時會有人到家裡幫忙，有群人會輪班坐在馬修旁邊，讓我們可以繼續在酒館工作。
我花了很多時間和馬修一起坐在沙發上。我會播放車禍前我們時常一起看的喜劇片。他坐著的時候旁邊一定要有人陪，免得咳嗽或失去平衡跌倒，所以我會拿枕頭放在他一隻胳膊底下撐住，然後在另一邊依偎著他，摟住他的腰，臉貼在他的胸前。我會把他的手臂拉過來抱著我，牽起他細長的手指，兩人十指交扣。有時候我會閉上眼睛，幻想車禍從未發生。有時候我會哭，聲音很輕很輕，因為我不想讓他知道，然後讓眼淚落在他的衣服上。
就在幾個星期前，我們才和他的一個朋友坐在這張沙發上。他那朋友不停搔我的腳底。
「如果你企圖想要和我姊上床，請別在我面前這樣做。」馬修曾說。每次他稱我是他姊姊的時候，我都覺得很驕傲。我好奇他還知不知道我是誰，如果我仍存在於他腦中某個地方的話。
我們看過一部法國抵抗運動的電影。我一路哭到底，馬修卻始終不為所動。
「你怎忍得住不哭呢？」電影結束後我問道。
「我從不為捏造的事情哭。」
「可是那是真實故事改編的。」
「喔，要是知道的話，我可能會哭。劇情真的挺傷心的。」
現在他困在屬於自己那漫長又傷心的真實故事裡，由我在一旁親眼見證。
車禍發生的隔年八月，馬修突然出現一次嚴重的癲癇，當時我們正一起坐在沙發上。起初是一陣可怕的噪音，像介於咆哮和尖叫之間的聲音，接下來他的臉開始抽搐，手腳快速抖動，眼睛往後腦勺翻，只剩下眼白，嘴唇也開始發紫。我不得不朝樓下的酒館大喊救命。爸媽去了古爾休閒中心游泳，聯絡不上他們。我們打電話給醫生，他立刻叫了救護車。
救護車在酒館前面停下，警笛四起，燈光閃爍，一群人衝上樓，把馬修扛到擔架上，載我們前往龐特佛雷特市立醫院。我嚇壞了，但盡量讓自己保持冷靜。我知道馬修可能會死。抵達醫院後，醫務人員一陣驚慌。我想他們以前想必從沒見過像這樣的情況。他們企圖在他的手臂上找出一條靜脈，透過注射藥物讓癲癇停止，卻怎麼都找不到血管。我不斷告訴他們沒用的，他的血管已經硬化，必須從他的腳上去找，但他們根本不聽我說，在他揮舞四肢的同時拚命扎他的手臂。我不忍心看下去，站在窗前，含淚低頭看著停車場。我讓馬修失望了。我明知道我越慌張，他們越不會聽我的，但我無法控制自己。要是媽在這裡，一定可以清楚傳達訊息。最後他們終於放棄扎他的手臂，在腳上找到一條血管。馬修穩定下來，隔天就出院了。生活變得面目全非，但我們覺得很幸運，他仍在身邊可以去擁抱，去疼愛，去期盼。「至少我們仍有我們的馬修。」我們有位客人的小嬰兒死掉時，媽曾經這樣說。「至少我們仍有他在身邊，可以對他說我們愛他。」
有位天主教的神父定期會前來拜訪。他年事已高，連爬樓梯都有困難，每次來的時候總是氣喘吁吁，大汗淋漓。我們私下開玩笑說將來可能不得不打電話請另一位神父過來替他主持臨終聖禮。我們從未請他過來，但由於搬來斯內斯前，我和馬修在卡爾頓上過兩年的天主學校，所以他八成以為我們是天主教徒。我們一直不太確定該做些什麼──請他喝茶？喝酒？給他錢？老爸對神父充滿許多痛苦回憶，他的童年印象裡，神父會拜訪那些最窮困的人，從他們身上撈錢。有一次神父來到家裡的時候，媽正在幫馬修修指甲。「他的指甲和頭髮還會持續生長就是生命的跡象。」他說。還有一次，他過來時喘得特別厲害。他問：「馬修第一次領聖餐是什麼時候？」「他沒領過。」媽說。從此我們再也沒有見過他。
我們有各式各樣的律師和醫生來家中拜訪，評估馬修的狀況以申請索賠以及撰寫有關他的報告。所有人都判斷他是植物人，沒有康復的可能，但我們並不買帳，絲毫沒有放棄希望。最讓我心煩的是從「另一邊」過來的那些人──也就是駕駛的保險公司──他們完全專注在盡可能付越少錢越好的想法上，而且永遠像要抓住我們的把柄似的。當然我們根本沒有把柄可以抓。我不明白他們為何不能表現得光明磊落些，給我們多一點尊重。有一天，媽正在對保險公司派來的一位小姐解釋她的生活有多大的改變。不但沒有和孩子們討論大學生活和大學課程，反而得放棄自己的事業，成為殘疾設備的專家。
「怎麼說呢。」那位小姐說。「生活本來就不是樣樣都能照計畫順利進行，不是嗎？」
我們倒是很喜歡蕭老師的拜訪。她是馬修以前的班導師，同時也是他的英文老師。馬修一直對科學比較有興趣，這也是他轉學的原因。因為我們在卡爾頓的那間學校只有提供基礎科學的GCSE證書，並沒有物理、化學和生物的分科。不過等他適應了在斯內斯的新家後，可能不必再和我做比較，於是開始愛上蕭老師教的英文。「即使他再怎麼調皮搗蛋，我也沒辦法對他發脾氣。」她含淚笑著說。「他充滿了魅力。」
馬修回家不久後，波莉就去世了。馬修發生車禍後，她失去了快樂，日漸消沉。我們的一個客人帶她去獸醫那邊做子宮切除手術，但手術過程中她心臟病發作。客人回來告訴我們這件事，但爸媽帶馬修去做物理治療了，所以只有我一個人。她哭個不停。「我真的很遺憾。」她說。「我知道失去狗狗的感覺有多糟糕，就像失去一個孩子一樣。」
我好怕自己不小心笑出聲來。考慮到馬修的情況，這種說法聽起來很可笑。我心想，起碼波莉死得很快。那是我第一次允許自己去想，哪怕只有一下子，去想如果馬修當初沒有活下來，是不是對他比較好。我想像以前的我肯定會為波莉哭到不行，如今卻什麼都沒有留給她。我把所有的悲傷都給了馬修，無法為他可憐的狗擠出半滴眼淚。
我察覺到我變得比較鬱鬱寡歡，經常發脾氣，雖然我很努力不要表現出來。我要嘛站在吧檯後面，要嘛待在酒館裡，面帶微笑聽著那些為馬修的意外而心痛不已的客人說話。但不知怎地，他們總覺得自己也是這個意外的一份子。他們會告訴我，他們是多麼傷心欲絕，當初聽到消息時人在哪裡，與馬修最後一次說話聊些什麼。
「我把那孩子當作親生的一樣疼愛。」他們說。起初我覺得很感動。所有人都愛他，這樣說真好。但後來我漸漸生厭。我點頭微笑，很清楚他們的孩子平平安安，他們根本不知道我們的生活成了什麼模樣。「真的嗎？」我想說。「你真的認為這是你的悲劇？你和我們有同樣的感覺？因為如果是真的，那你就是瘋了。」
我討厭有人把上帝搬出來說，彷彿整件意外是某種偉大計畫的一部分。有個虔誠的教徒對我說過：「這種事情就是上帝測驗我信念的時刻。」我相信他沒有惡意，但我氣壞了。他竟然擅自把馬修的可憐遭遇拿去當作他和上帝之間的關係。
沒有人喜歡我。有人想要和我聊聊馬修的時候我會生氣，但他們不再過問，不想來看他的時候我也會生氣。發生悲慘事故陷入昏迷是很刺激，但下半輩子大腦嚴重損傷就是另一回事了。大家不想看到他。他們愛過他──雖然沒有真的像親生一般疼愛──但他們愛過他──看到他這般劇變讓他們很痛苦。
有一天，我故意把沸騰的熱水壺往手臂上倒。我事先沒有計畫，但正當我站在那兒等開關彈起來之際，突然想到用身體的痛分散心裡的痛。我非試不可。
燙傷的感覺痛苦極了，遠遠超乎我的想像。我的手臂布滿水泡，看得出來我必須去醫院一趟。我戴著老爸去杜拜出差買回來給媽的六條駱駝手鍊。手鍊溫度變高，在我的手腕上燙出一條條水平傷痕。我打電話叫了一輛計程車，直奔醫院。我哭個不停，因為我覺得自己像個白癡。我不敢告訴任何人我是故意的。
醫生說他們可能得切開手鐲，但我不忍心這些美麗的手鐲因為我的愚蠢而被毀掉，所以我深吸一口氣，把手鐲從燒焦的手臂上拔下來。傷口包紮好後就回家了。情況相當不方便，因為我連續好幾天不能上班，而且我覺得自己很不負責，是個騙子。每個人都對我那麼好，我根本就不配。然而，儘管手臂的傷很痛，我也因為自己的行為感到羞愧，卻從未感覺到心中的痛減少一絲一毫。
我努力學著面對我們家的新現實。我開始酗酒，但我們認識的很多人都是這樣，所以沒人真的注意到。我沒想到那些常來光顧的客人並不適合作為正常飲酒習慣的衡量標準。
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