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你覺得,一個大腦嚴重損傷的病人,他的靈魂在哪裡?
.英國熱銷超過10萬本!
.Goodreads 1600多人評價將近4.5顆星!
.亞馬遜4.5顆星!
.入圍英國衛康書獎(Wellcome Book Prize)決選!
.《星期日泰晤士報》暢銷書!
朱為民(台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016年TEDxTaipei 講者)、馮以量(新馬安寧療護推動者)感動推薦!
現代人的地獄,是我們在倫理上、道德上、法律上,遠遠趕不上延長病患壽命的技術。
這是馬修,他在十六歲那年發生的一場交通意外後就躺在那裡,已經八年了。
不,他並沒有死,卻跟死了沒有兩樣。
醫生說,這是「持續性植物狀態」。
我們早已相信,他已經不是一個活人,
所謂的馬修,只是一具靈魂不在的軀殼。
我常想,他死了對我們、對他不是都好嗎?
但我們那麼愛他,怎麼能希望他死呢?
如果不讓馬修死,如果把他丟在那裡,事情一定簡單得多。
但我們最後還是做了正確的決定。
悲傷是我們為愛付出的代價。
我們必須相信,愛過以後失去,也比從沒愛過,還要好。
「沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?」——朱為民
「唯有像作者一樣如實地面對內心的失落,才能在多年以後體會到:『牽手及放手都不再只是痛,裡頭還有思念及愛。』」——馮以量
書蟲悅讀 /部落客推薦
2018.09.03
《試讀》愛的最後一幕
文/Cindy Lee
Cindy跟作者一樣,有一個小一歲的弟弟,從小一塊打打鬧鬧玩在一起,非常幸運的是我們平安長大成人,沒有經歷作者在17歲那年,遭遇16歲弟弟發生車禍變成植物人的深切苦痛與磨難,這將完全改變一輩子的心境與想法,以及面對人生的態度,尤其恰恰是花樣年華的高二、高三年紀,準備進入多彩多姿的大學生涯,卻變成是學校與醫院兩頭跑,長期煎熬下來,是蠟燭兩頭燒,弟弟-馬修時好時壞的病情,牽動著一家人上下下的心,原來以為是運動健將的弟弟,可以逐漸好轉,沒想到一再復發的癲癇,讓病情往不樂觀的方向發展,住院期滿,全家決定把馬修帶回家裡照顧。
雖然有醫護人員協助,居家照護一個195公分高的大塊頭,決不是件容易的事,尤其爸媽還要照顧酒館的生意,賺錢養家,並支付龐大的醫藥費,姐姐-凱西還要兼顧學校的課業,還將面對大學選校選系的抉擇,即使父母鼓勵凱西離家求學,凱西還是無法放下照顧馬修的責任,好好過過人生唯一一次新鮮人生涯!Cindy非常難過再次見到一樁車禍意外造成家庭破碎的悲劇,實在是”交通安全,人人有責”不僅僅只是口號,無論走路、騎車、開車都要小心謹慎!
最讓人心痛的是作者以為馬修經歷如此糟糕的狀況,她不能再擁有快樂歡笑得權利,這是背叛與愧對一直躺在床上沒有知覺的弟弟,所以她會抑制追求生命中的美好,可是個人覺得凱西更應該活的快樂恣意,把弟弟來不及享受的青春年華,加倍過的痛快精彩,早就講數十遍過往快樂的回憶,每回在床邊可以跟馬修分享最新發現生活的美好,或是學校與朋友剛出爐的趣事,馬修已經被禁錮在一個無法動彈的軀體中,不能繼續譜寫揮灑自己的人生,難道全家也跟著要住進去一個失去歡笑的無形監獄中嗎?這應該若是馬修有知覺知道後,很不樂意見到的,但是家人卻都不如此著想,尤其對於處於這種狀況的親屬,可能會找出懲罰自己的方法,下意識覺得折磨傷害了自己,或許可以分攤病人的苦痛,難怪凱西之後會出現酗酒的行為,那是自我已經無法負荷長期照護與傷痛難耐的逃避方式,當然要尋求戒酒協助與心理創傷輔導。 而且術業有專攻,親手照顧家人是愛的表現與關懷,但是考量個人體型與體能,以及照顧持續性植物人是要有專業技術的人員與空間,也需要全天候輪班守護,找到適合的療養院安置馬修,家人們定期安排時間輪流探望陪伴,個人覺得會是比較好的選擇,至於如何決定持續性植物人的生或死?這也是本書探討的重大主題之一,這和國情與法律判別有直接關聯,希望台灣在這方面的立法,多多參考國外的案例,讓國內有相同狀況的家庭,有更好的參考方式。
從1990年8月16日馬修車禍發生開始,作者直到2016年5月才完成《愛的最後一幕》的後記,可以想像這幾十年來,凱西一直深受此事件的打擊折磨,無法完全擺脫負面的影響,直到車禍八年後,終於說服家人與徵求法院判決同意,讓馬修停止水與養份的供給,即使痛到無法參加弟弟的告別式,後來終於提起勇氣詢問馬修骨灰的下落,再來是這本書的出版,以及未來打算領取弟弟骨灰回來,看得出來沉積在凱西心底的陰霾,逐漸散去,也能夠好好掌握住自己的人生,Cindy很佩服作者,藉由文字,把這段難以啟齒又無比傷痛的經歷公開出來,這是需要很大的勇氣與自信心,如果我在17歲遭遇到類似的事件,其實不知道自己能不能安然度過這麼大的人生關卡?
其實,Cindy是舉雙手雙腳贊成在有條件限制下的實施安樂死,如持續性植物人、癌末苦痛的病患、無藥可醫的罕見疾病等,家屬在醫生提出病情評估,在積極治療無效的情況下,除了移轉到安寧病房,也可以考慮主動採取安樂死,最近6月7日往生的傅達仁主播,在台灣推動安樂死未果,最後在瑞士辭世,看得出台灣在這方面的還是有許多爭議待決,另外,也在思考當”愛的最後一幕”不是書名,而是真實場景時會是甚麼?Cindy想想大概在眾親朋好友的圍繞下,無病無痛安詳的離開人世,是最好最幸福的。
閱讀《愛的最後一幕》一定是非常沉痛的文字經歷,但是對於有相同或類似情況的家庭,是本可激發共鳴與心理療癒的寫實記錄,更能減低長期照護病人的心裡負擔,以及痛下最後決定的無奈與沉重,也許,走出大痛大悲之後,才能大澈大悟,如同熬過暴風暴雨肆虐過後,天晴時努力綻放的小花,特別鮮嫩漂亮,偶爾隨著風,搖曳生姿。
雖然有醫護人員協助,居家照護一個195公分高的大塊頭,決不是件容易的事,尤其爸媽還要照顧酒館的生意,賺錢養家,並支付龐大的醫藥費,姐姐-凱西還要兼顧學校的課業,還將面對大學選校選系的抉擇,即使父母鼓勵凱西離家求學,凱西還是無法放下照顧馬修的責任,好好過過人生唯一一次新鮮人生涯!Cindy非常難過再次見到一樁車禍意外造成家庭破碎的悲劇,實在是”交通安全,人人有責”不僅僅只是口號,無論走路、騎車、開車都要小心謹慎!
最讓人心痛的是作者以為馬修經歷如此糟糕的狀況,她不能再擁有快樂歡笑得權利,這是背叛與愧對一直躺在床上沒有知覺的弟弟,所以她會抑制追求生命中的美好,可是個人覺得凱西更應該活的快樂恣意,把弟弟來不及享受的青春年華,加倍過的痛快精彩,早就講數十遍過往快樂的回憶,每回在床邊可以跟馬修分享最新發現生活的美好,或是學校與朋友剛出爐的趣事,馬修已經被禁錮在一個無法動彈的軀體中,不能繼續譜寫揮灑自己的人生,難道全家也跟著要住進去一個失去歡笑的無形監獄中嗎?這應該若是馬修有知覺知道後,很不樂意見到的,但是家人卻都不如此著想,尤其對於處於這種狀況的親屬,可能會找出懲罰自己的方法,下意識覺得折磨傷害了自己,或許可以分攤病人的苦痛,難怪凱西之後會出現酗酒的行為,那是自我已經無法負荷長期照護與傷痛難耐的逃避方式,當然要尋求戒酒協助與心理創傷輔導。 而且術業有專攻,親手照顧家人是愛的表現與關懷,但是考量個人體型與體能,以及照顧持續性植物人是要有專業技術的人員與空間,也需要全天候輪班守護,找到適合的療養院安置馬修,家人們定期安排時間輪流探望陪伴,個人覺得會是比較好的選擇,至於如何決定持續性植物人的生或死?這也是本書探討的重大主題之一,這和國情與法律判別有直接關聯,希望台灣在這方面的立法,多多參考國外的案例,讓國內有相同狀況的家庭,有更好的參考方式。
從1990年8月16日馬修車禍發生開始,作者直到2016年5月才完成《愛的最後一幕》的後記,可以想像這幾十年來,凱西一直深受此事件的打擊折磨,無法完全擺脫負面的影響,直到車禍八年後,終於說服家人與徵求法院判決同意,讓馬修停止水與養份的供給,即使痛到無法參加弟弟的告別式,後來終於提起勇氣詢問馬修骨灰的下落,再來是這本書的出版,以及未來打算領取弟弟骨灰回來,看得出來沉積在凱西心底的陰霾,逐漸散去,也能夠好好掌握住自己的人生,Cindy很佩服作者,藉由文字,把這段難以啟齒又無比傷痛的經歷公開出來,這是需要很大的勇氣與自信心,如果我在17歲遭遇到類似的事件,其實不知道自己能不能安然度過這麼大的人生關卡?
其實,Cindy是舉雙手雙腳贊成在有條件限制下的實施安樂死,如持續性植物人、癌末苦痛的病患、無藥可醫的罕見疾病等,家屬在醫生提出病情評估,在積極治療無效的情況下,除了移轉到安寧病房,也可以考慮主動採取安樂死,最近6月7日往生的傅達仁主播,在台灣推動安樂死未果,最後在瑞士辭世,看得出台灣在這方面的還是有許多爭議待決,另外,也在思考當”愛的最後一幕”不是書名,而是真實場景時會是甚麼?Cindy想想大概在眾親朋好友的圍繞下,無病無痛安詳的離開人世,是最好最幸福的。
閱讀《愛的最後一幕》一定是非常沉痛的文字經歷,但是對於有相同或類似情況的家庭,是本可激發共鳴與心理療癒的寫實記錄,更能減低長期照護病人的心裡負擔,以及痛下最後決定的無奈與沉重,也許,走出大痛大悲之後,才能大澈大悟,如同熬過暴風暴雨肆虐過後,天晴時努力綻放的小花,特別鮮嫩漂亮,偶爾隨著風,搖曳生姿。