我想活成一道光：腦性麻痺患者阿芬的故事──陪你走出人生至暗時刻

被診斷餘命只剩五年

一直到三歲，我仍無法像一般幼兒一樣端坐、站立和爬行。媽媽以為我是因為早產的關係，所以發育得比較慢。直到有一天，一位阿姨來到找媽媽做紋眉，看到在嬰兒床裡睡覺的我，就跟媽媽說：「這小孩好漂亮呀！妳女兒這麼多，這個不如就給我吧？」

媽媽回道：「不好，因為這個孩子身體一直不好。」

那位阿姨正覺得可惜時，我突然醒了。阿姨看著我的眼睛，對媽媽說：「妳的小孩眼神怪怪的，是不是腦性麻痺？因為我姊姊的小孩也是這樣。」

媽媽問道：「腦性麻痺是什麼？我只聽過小兒麻痺，沒聽過腦性麻痺。」

阿姨回道：「那妳們最好去看看醫生，確認一下是不是腦性麻痺。」

於是媽媽帶我去高雄民生醫院檢查，經醫生診斷，果然是腦性麻痺。媽媽隨即又帶我去高雄醫學大學附設中和醫院，一樣確診為腦性麻痺。

過了幾天，那位阿姨建議我們去台北振興復健中心進行復建。媽媽就帶我去跟爸爸、奶奶商量，表示想去台北看看醫生怎麼說。

媽媽本來想坐車去，爸爸說：「坐飛機比較快，早點去早點回來比較好。」

活不過八歲

媽媽帶著我搭飛機北上，來到復建中心，一聽醫生判定是腦性麻痺，媽媽急著問道：「那要怎麼辨？」

醫生直言：「就做復健呀！一期三個月。而且看妳孩子這麼嚴重，說不定活不到八歲。」

這句話像一把尖刀刺進了媽媽心裡。她一時無法接受，臉色蒼白、雙手緊握著我的病歷，心裡充滿了無助和恐懼。她想給我最好的治療，但又擔心復健期這麼長會太辛苦，甚至對效果感到懷疑。

就在此時，我們看到一位媽媽背著一個孩子走過來。那孩子大約有一百六十公分高，而他媽媽卻只有一百五十公分左右。孩子的腳在地上拖行，每走一步都顯得非常吃力。看到這一幕，媽媽愣在原地，心中受到強烈的震撼。

過了一會兒，媽媽鼓起勇氣，上前問那位媽媽她的孩子是什麼情況。

那位媽媽回答說：「我的孩子是腦性麻痺。」

媽媽聽了，眼神透出一絲理解和同情，心想：對啊！孩子會長大，我也會老。我能背著孩子多久呢？這個問題在她心中盤旋不去，讓她意識到如果現在不抓緊時間治療，未來的日子可能會更加艱難。

那位媽媽接著說：「我每天背著他來做復健，希望能給他一點改善和希望。」她的聲音裡透著疲憊，卻又帶著一股不屈不撓的力量。

她的話像一根點燃的火柴，瞬間照亮了媽媽的心。那一刻，媽媽的眼神從迷茫轉為堅定，她明白，無論未來的路有多艱苦，都不能放棄我。她深深吸了一口氣，彷彿是在給自己積蓄力量，接著轉過頭，對醫生一字一句地說：「好，我們開始復健吧！不管需要多久，我們都會堅持下去。」

然而媽媽下定決心帶我來復健，不僅僅是因為那對母子，還有另一個更沉重的原因——鄰居阿姨向她透露，爸爸趁她工作時，把一個女人帶回了家。

這個消息猶如一道晴天霹靂，擊碎了媽媽的信任和期望。她的心像是被撕裂了一般，痛得無法呼吸。然而媽媽並沒有被這種痛苦擊倒，她知道不能再留在那個家裡等待奇蹟發生，必須帶著我，帶著她的希望和愛，開始一段新的人生旅程。

作出這個決定時，媽媽內心是複雜的，既有對未來的忐忑，也有對生活的勇敢挑戰，更多的是對我的愛，促使她邁出這關鍵的一步。

她拖著疲憊的身軀，每天背著我去復健。那是一個需要十足耐心和毅力的過程，每做一次復健動作都像在爬一座高山，困難重重，卻不容停下。每當我因為疼痛哭泣時，媽媽總是握住我的手，溫柔而堅定地說：「沒關係，我們慢慢來，媽媽陪著妳。」

在那些漫長而煎熬的日子裡，媽媽的每一個微笑、每一句鼓勵，都是我最大的動力。雖然我的身體在一點一點地進步，但媽媽的愛和支持就像陽光穿透陰霾，更能激勵我咬牙堅持下去。復健的痛苦讓我無數次想要放棄，但一見到媽媽那雙滿是疲倦卻依然充滿溫柔的眼睛，我就告訴自己，不能讓她的努力白費。

每每想起那位背著孩子的媽媽，以及媽媽為我承受的一切，我都忍不住熱淚盈眶。這些經歷是我們生命中最艱難的章節，卻也讓我真正懂得什麼是無私的愛。媽媽用她的決心和行動教會了我，無論生活有多沉重，我們都可以選擇堅強前行。她不僅塑造了我的人生觀，也讓我感受到，就算前路再坎坷，母愛永遠是我最堅實的依靠。

這些記憶深深地鐫刻在我心中，它們像是一首雋永的詩，每次回想都能帶給我溫暖和力量。媽媽的愛讓我明白，只要有愛，就沒有跨不過去的難關，而我也希望未來能用努力回饋她的深情厚愛。

大哭的必要

為了就近復健，我們從高雄搬到臺北。媽媽租了一間套房，空閒時就去工作。房東太太說，媽媽真是厲害，一般人到這裡就是來花錢的，沒想到她還能賺錢。

在復健中心的時候，本來有位患者的哭聲是第一名的，我一去就把人家比下去了，哭得比誰都大聲。媽媽有點害羞地對我說：「不要哭啦！這樣很不好意思。」她希望我能堅強一點，不要讓其他人覺得我們太矯情，所以我強忍著不哭了。

這時，一位復健師走過來，看到我憋紅了臉、咬緊牙關的樣子，便勸導媽媽：「孩子這樣忍住是不對的。她哭得越大聲，越是個聰明的孩子。痛就是要大聲哭出來，這樣對小孩比較有幫助。」復健師語氣堅定地強調哭泣是正常的，也是治療的一部分。

聽完這番話，媽媽愣住了，不知該如何回應。她看看我，又看看復健師，似乎在掙扎著。最終，她溫柔地撫摸著我的背，示意我不必再忍。

我看著媽媽，眼淚忍不住潰堤，終於大聲哭了出來。從那以後，做復健時，我的哭聲總是第一名，每次感到疼痛時，便不再壓抑自己，任由眼淚和哭聲肆意流露。雖然這樣會引人側目，但我知道媽媽和復健師是支持我的，她們理解我的痛苦，也知道這有助於我釋放壓力和疼痛。

在復健過程中，媽媽會在一直在旁安慰我，告訴我哭出來沒關係，復健師也會鼓勵我，告訴我每一次努力後都會更強大。我知道她們都希望我能夠堅持下去，戰勝疼痛和困難。

然而媽媽真的不喜歡我哭。有一次在做運動和姿勢治療時，我哭得太厲害，媽媽就故意多加幾分鐘。復健師看到後，急忙要媽媽把我放下。當我被放下來時，全身已沒了力氣，復健師非常生氣地對媽媽說：「妳看！現在我們又要重新來過！神經都睡著了。」

因此疼痛難忍時，請容許自己放聲大哭，這也是我堅持治療、追求康復的一部分。

夜深人靜時，媽媽常常會輕聲對我說：「阿芬，妳什麼時候才能解脫？這樣就不用再忍受這些疼痛了。」她的聲音充滿了無奈和心疼，讓人聽了心碎。我知道她有多麼愛我，看到我受苦，她比誰都難過。

這些話每次都讓我心裡一陣酸楚。我們母女總會忍不住抱在一起，淚流滿面，媽媽一邊哭，一邊輕撫我的頭髮，似乎希望這樣能帶給我一絲安慰。我們的淚水交織，流淌著彼此的痛苦和無奈。

這樣的夜晚對我們來說既是煎熬，也是某種程度的釋放。媽媽的眼淚像是一種無聲的許諾──她會一直陪伴我，無論面臨多大的困難。這些夜晚也讓我們的心更加緊密相連，母女之間的愛在痛苦中顯得格外堅韌和深厚。

寧靜卻澎湃的海

小時候，媽媽經常帶我去看海，尤其在她情緒低落時。媽媽常說，海是一種很奇妙的存在，它寬廣、深邃，似乎能包容一切的悲傷和喜悅。

我們通常會選擇一個人少的位置，坐在礁石邊，聽著海浪拍打岸邊的聲音，看著浪花一層層湧上來又退下去。

我總以為，媽媽帶我來看海，是因為喜歡那種寧靜。長大後，我才才明白，這片海也曾見證過她內心的糾結。

在一個天色灰濛濛的陰天，媽媽牽著我的手來到海邊。海面上沒有往常那種波光粼粼的美感，而是顯得冷峻沉重。強風吹得我有點站不穩，便坐了下來，而媽媽依舊靜靜地望著遠方。我感到媽媽有些不同，卻不知道如何開口。

許久後，媽媽才輕聲說道：「妳知道嗎？有時候，我會想，如果就這樣跳下去了，會不會一切都解脫了？」她的聲音很輕，像是怕被風吹散似的，卻在我心裡轟然作響。我一時無言以對，只是呆呆地看著她。

「生活真的很難啊！」媽媽低下頭，隨意撥弄著沙子，「有時候覺得，活著比死去更痛苦。可是……」她的聲音頓了一下，隨即抬起頭，看向那無盡的海平線，「我又在想，跳下去萬一沒死呢？那不就更麻煩了嗎？」

說完，她苦笑了一下，眼裡卻帶著一種深不可測的疲憊。

我小小的心靈裡突然充滿了說不出的複雜情緒。我一直最崇拜媽媽的堅強，從來沒想過，她也會有這樣脆弱的時候。我拉住她的手，試圖給點安慰，卻不知道該怎麼表達。

媽媽似乎感受到我的情緒，蹲下來，溫柔地摸著我的頭：「別擔心，媽媽不會真的做傻事。只是有時候太累了，想要逃避一下。每次只要一想到妳，我就知道不能那樣做。」  

她的眼裡泛起淚光，仍努力擠出笑容，「妳是媽媽的希望啊！雖然我們過得很苦，可是只要看到妳，我就覺得一切都值得。再說，如果有一天媽媽不在了，那誰來照顧妳？誰會像我一樣愛妳？」

她的每一句話都像在敲打我的心。我雖然年紀小，卻能感受到她肩上那份沉重的責任。我立刻握緊她的手，認真地說：「媽媽，我會努力的，我會變得更好，不讓妳擔心。」

媽媽聽到我的話，淚水終於奪眶而出。她一把將我抱進懷裡，用力地擁著我，彷彿想從我身上汲取力量。「對不起啊！阿芬，媽媽不該說這些讓妳擔心的話。放心，媽媽會一直陪著妳，直到妳夠堅強為止。」

那一天，我們在海邊坐了很久。風依然強勁地吹著，海浪依然拍打著岸邊，但我的心因為媽媽的擁抱而變得溫暖安定。我明白，愛就是她能給我的最大支持，無論生活有多難，她都不會放棄。

後來，每次和媽媽去海邊，我都會想起那一天的對話。媽媽偶爾還會開玩笑地說：「妳看，這片海真漂亮，要是能跳下去，像魚一樣游走就好了，什麼都不用想。」我知道她只是在調侃自己，但這也讓我更加明白，她為了我而選擇堅持，是多麼了不起。

多年後回憶起這些時光，我總是無比感激。那片海見證了媽媽的脆弱，也見證了她的堅強。每一陣海浪的湧起與退去，似乎都在訴說她的心路歷程。

有時候，我也會想，如果當時媽媽真的選擇離開，我的生活會變成什麼樣子？這個念頭讓我更加珍惜她為我做的一切。正因為她的堅持，我才能夠擁有今天的一切。她曾說，海是能治癒心靈，對我來說，媽媽就是我生命中最深邃的海，包容了我的缺憾，也包容了自己的痛苦，她用愛為我們創造了一片安穩的港灣。

現在，每當我站在海邊看著綿延的海平線時，都會想起媽媽的眼神，那份複雜情感中包含著無盡的愛與責任。她讓我明白了，生活或許很難，但只要心中有愛，就一定能夠找到堅持下去的理由。無論風浪多大，我都會記住媽媽那一天的承諾：只要她在，我就不會孤單，而她的愛，將永遠是我最大的力量。

儘管治療過程充滿挑戰，我經歷了許多疼痛和不適，但都未曾放棄。三個月後回到家中，我不僅首次呼喚了爸爸和媽媽，還學會了站立。

看到我慢慢地站起來，爸爸媽媽的眼中充滿了激動和喜悅，因為這意味著我往康復又邁進了一大步。

我的身體依然非常孱弱，尚未學會端坐，但當媽媽用繩子將我固定在椅子上時，我竟然學會了如何坐，這讓她驚喜不已，也更加堅定她幫助我康復的決心。

從一開始雙手僵硬、無力抓握，到恢復至可用手握住物體，僅僅這一小步，就花費我兩年的時間。看到弟弟輕鬆學會走路的樣子，我心中湧起一股強烈的渴望，期盼自己有一天也能穩穩地邁開步伐。