2025長照危機：理解在宅醫療實況，起造一個老有所終的長照美麗島
活動訊息
內容簡介
「我愛爸爸，也愛我的小孩；但有時，我真的只想放個假」
「雖然已經造了胃瘻管，但阿母總說，她還是好想用嘴巴吃飯」
「癌末的太太說，她不想死在醫院，她只想回家」
最累的，永遠是照顧自己的親人。每一份愛，背後都是承擔不了的艱難。
2025 年，戰後嬰兒潮將全數步入 75 歲；而 10 年內，臺灣將出現 500 萬名老人。
面對即將到來的長照危機，你，準備好了嗎？
讓走在前方的日本提供經驗，為臺灣指路，畫出一幅有尊嚴的未來藍圖！
◆ 余尚儒 台灣在宅醫療學會理事長
◇ 陳正芬 中國文化大學社會福利學系教授
◆ 陳曉蕾 《香港好走》系列作者、《大誌》雜誌總編輯
◇ 鄧世雄 天主教失智老人基金會執行長
──────────────────────────────────共同推薦（按姓氏筆畫序）
本書首先點明了「2025 年問題」這個詞彙：2025 年，所有在二戰嬰兒潮出生的人都將年滿 75 歲。這意味著在日本即將有 650 萬名以上的人步入老年社會；屆時，日本社會將會有 2179 萬名老人，且半數以上會集中在六大都市。臺灣也是如此：2025 年，日本和臺灣的老年人口比率將雙雙正式突破20%，成為所謂的「超高齡化」社會。
可想而知，如此龐大的老年人口，勢必加劇目前已然吃緊的醫療及看護資源窘困情形。諸如兩代同垮、長照虐待、插管灌食、臨終醫療等課題，都將層出不窮。因此，本書花了近三年的時間，以橫濱市為中心，結合政策討論與大量在地訪談實例考察老人的身心需求，日本照護制度現況及問題，最後介紹在宅醫療體系之功能與運作概況。同時，本書也收錄台灣長照 2.0 計畫介紹跟在宅醫療資源連結。
日本在上世紀末就提倡在宅醫療的概念，回應民眾以家為本的需求，讓長者可用更有尊嚴的方式來生活，甚至在社區安詳地迎接生命終點。即使長照危機逐步逼近，但本書仍試圖提出積極可行的對策，呼籲民眾齊力應付 2025 年即將到來的衝擊。不只是日本，同樣即將步入超高齡化社會的臺灣，也是如此。
「變老」與「死亡」是我們每個人的課題，今天我們為 2025 年的臺灣規劃，也就是為自己的未來努力。
目錄
推薦序／余尚儒、陳正芬、鄧世雄
前言
第一部 在日本終老
第一章生存意義的喪失與恢復
第二章「壽終正寢」好困難
第三章想用嘴巴吃飯
第二部 長照的現實──在宅‧設施的現實
第四章三人照護
第五章遠距離照護
第六章雙重照護
第七章防止虐待
第八章居家照護
第九章居家護理師的力量
第十章在安養中心臨終
第三部 地方社會有能力照顧老人嗎？
第十一章在地方生活
第十二章社區重建
終章邁向未來
結語
附錄一臺灣長照 2.0 計畫介紹
附錄二中日英相關用語對照表
序／導讀
推薦序龐大的照顧壓力與負荷，旁觀者可以做什麼？
中國文化大學社會福利學系教授、中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事
陳正芬
這本書是一個記者採訪小組面對日本超高齡社會，長達三年的採訪紀錄。採訪與觀察的對象以被照顧者與照顧者為主，再延伸到被照顧者與照顧者所需的照顧服務形式、時段與支持。
書中透過豐富的案例呈現諸多照顧關鍵難題，男性照顧者及媳婦面對育兒與長照雙重照顧、照顧離職的選擇、防止照護殺人，以及何時與如何使用醫療處遇與機構式服務（文中用語為「特養」）等，都讓人聯想到 2011 年發生在臺灣，住在文山區的王老先生手持釘子敲死臥病妻子的第一起照顧悲劇。從那根釘子敲醒、敲痛臺灣的那刻開始，照顧者開始以「三化趨勢」──男性化、高齡化與採取激烈化的方式解決照顧負荷，此後悲劇一年以平均 7 件的速度累積，至今已超過 50 起；這是照顧者與被照顧者用自己的生命企圖撼動臺灣社會，無聲但致命的訴求！
我自己專職是學術工作者，研究主題一直是長期照顧領域，這二十年來看著臺灣各類長期照顧服務模式發展，除了機構式服務之外，一家一家的日間照顧中心在臺灣的大街小巷陸續設立。在閱讀本書時發現，像書中提及的「小規模多機能」觀念，也出現在臺灣長期照顧服務法規與政策中，但服務的精髓卻始終不太到位。
本書也透過大量實例，詳細追蹤了照顧者如何依據照顧需求尋覓照顧服務單位，隱身在服務單位內的諸位專業人員如何決定投身長期照顧領域，服務過程遭遇障礙又是如何克服。例如長輩放心不下愛犬，機構願意讓長輩帶寵物入住，甚至在其過世後繼續照顧寵物；作者直言，這樣的機構在日本也不多！但這就是這樣不浮誇、寫實的記錄方式，才讓本書的可讀性攀升。又如初到職的機構照服員，對自己工作第一個月、住民就有三位過世的狀況耿耿於懷，機構管理者與同事均審慎面對，共同協助初任照顧員面對死亡；這才是高齡社會真正需要的人力留任措施，而非單是薪資待遇等短期誘因就可發揮作用。換言之，魔鬼藏在細節裡──只有真正看見照顧者與被照顧者的困境，照顧負荷才能真正舒緩。就像書中「鄉」的工作人員願意為了晚上因加班，九點才能來接失智丈夫的妻子照顧者遞上一杯熱茶，讓她喘口氣，在一杯茶的時間裡告訴她關於先生一天在設施的狀況，讓她感受到那是一天中最放鬆的時刻；這樣的畫面讓我深切期待，臺灣的照顧者也可以在我們的媒體裡分享這樣的照顧文化。
我誠摯的推薦，本書的閱讀者不應只有長輩與成年子女，地方政府相關業務承辦人員、提供長期照顧服務的單位，以及所有推算自己 2050 年都還在呼吸的人，都應該閱讀這本書；正如作者所呼籲的，可預見的長照巨浪，不僅需要專業與熱心人士，更需要「微熱心」人士的參與。希望本書的出版，能讓更多「微熱心」人士都加溫成「熱心」人士；這一點一點的熱心加總起來，我們的照顧者與被照顧者才不會孤單，照顧負荷與壓力才有可能被看見、被回應與被重視！
試閱
◆五十二歲，記憶逐漸衰退
二○一三年十一月一日，當三橋芳枝女士（６１）睽違五個月重返家中時，丈夫良博先生（６０）拿出幾張照片給她看。讓芳枝女士反應最大的，是一位女性身穿鮮紅色日式罩衫、面露微笑的照片。
「這是誰的照片啊？」良博把臉湊過去問。「我的。」芳枝掩飾害羞似地大笑。照片裡記錄了兩人二十三歲結縭以來共度的時光。
房間內撥放著小田和正的歌曲。「每次聽到這些歌時，內人心情都很平靜。她喜歡小田和正和槙原敬之溫柔的旋律。」良博說。長男與兒媳為兩人慶祝六十大壽時致贈的肖像畫，如今正裝飾在牆上。
安詳的時光持續不久。兩個小時後，良博抱著大叫的妻子返回醫院。
三橋夫妻與一樓良博的雙親共同住在橫濱市旭區的二世代住宅裡。直到這年九月、九十六歲的父親過世為止，良博一直同時照顧著妻子芳枝及雙親三人。
良博大約從二十五年前開始與雙親同住。以前良博曾偷偷對芳枝說：「要是老爸老媽臥病在床了，我可沒辦法照顧他們大小便啊。」芳枝回答：「沒關係，我不怕。我幫你處理。」沒想到先接受照護的人竟是芳枝。
良博與父親在自家從事文具開發及販售事業，外出跑業務的機會不少。雖然芳枝也會幫忙工作，卻在四十多歲時被診斷出罹患憂鬱症及恐慌症，在家中休息的時間越來越長。家事由良博一肩挑起。當跑完業務精疲力竭地回家時，看到家中漆黑一片，良博忍不住癱坐在冰箱前，哭了起來。
二○○五年三月，良博問主治醫生：「內人真的是得憂鬱症嗎？」這是因為芳枝身上出現了疑似某種疾病的徵兆。打開壁櫥時，會發現裡頭塞滿了毛巾、衛生紙、桌巾等儲備物品。此外，雖然芳枝仍會下廚，但她拿手的青椒釀肉卻只是把肉填進去，根本沒調味過。而且這道菜每週會出現在餐桌上三、四次。
來到主治醫生介紹的醫院後，芳枝被診斷出罹患「阿茲海默症」。當時芳枝五十二歲。醫生解釋芳枝的腦部出現萎縮現象，也開了能夠延緩病情惡化的藥物，可是陪診的良博完全聽不進去。
阿茲海默症在失智症當中尤具代表性，症狀是會開始忘東忘西、判斷力低落、言語及行動異常，最後連正常生活都有困難。雖然多好發於六十五歲以上的年齡層，但也有在壯年期發病的例子。「今後會變成怎樣呢？」離開醫院後，良博獨自前往區公所。「內人被診斷出罹患了失智症，請問我該怎麼辦呢？」良博找窗口人員洽詢，於是對方向他解釋了照顧保險制度。
之後短期間內，芳枝還能做些洗衣洗碗等簡單的家事。不過由於記憶會突然中斷，因此像是煮菜這種需要程序的作業就做不來了。而且芳枝常忘記已經買過什麼，所以會重複購買大量相同的物品。
◆深夜突然醒來大吵大鬧
早上起床後，良博便幫妻子芳枝更衣，並準備早餐。要外出跑業務的時候，良博會先打開電視，免得芳枝覺得孤單。屋內的燈會一直開著，就算晚歸也不要緊。菜刀已經藏在看不見的地方。芳枝怕火，所以不用瓦斯。但水開了沒關就沒辦法了，只能任由它去。
良博必須代替高齡的父親掌管公司，還得在家照顧二○○五年被診斷出罹患早發性失智症的芳枝。到大阪府或栃木縣出差時，手機一小時會接到芳枝二十多次來電。如果不接的話，語音信箱裡就會塞滿芳枝的電話留言。不過打回去聽時，內容卻都是無聲留言。有時其中還會穿插工作上的重要訊息，一不小心就忽略了。
過去愛笑的芳枝變得易怒煩躁。除了記憶力低落，以及無法正確認知時間地點等主要症狀外，失智症還會出現不安、暴力、徘徊等「周邊症狀」。周邊症狀也是難以進行在宅照護的原因之一。
有時芳枝會在深夜突然醒來，漫無目的地在屋內轉來轉去，一邊大吼大叫，一邊亂扔拖鞋及面紙盒，還會拿坐墊和枕頭砸良博。良博也氣得回罵：「妳在搞什麼啊？」這種情況常常持續到清晨，導致良博腦袋昏沉，身體疲憊遲鈍。他每天都在睡眠不足的情況下外出跑業務。
未滿六十五歲即發病的阿茲海默症，以及腦血管性失智症等等，總稱早發性失智症。根據厚生勞動省研究小組調查，全國患者總數估計約有三萬七千八百人。此外，這些患者帶來的問題也跟高齡者不同。由於患者既年輕又有體力，一旦出現暴力或徘徊等症狀，便會對負責照顧的家人造成沉重的負擔。壯年期發病也讓本人及家屬在經濟上蒙受龐大的損失。◆向街坊鄰居坦承妻子罹患失智症
每當電視上出現「失智症」一詞，芳枝總是不悅地關掉電視，低聲呢喃著：「感覺好像變成白痴一樣。」當區公所職員和制定照護計畫的照顧管理專員到府訪視時，芳枝往往一溜煙地躲進房裡不出來。良博認為，被診斷出罹患早發性失智症的芳枝本人，也覺得無所適從。
為了兼顧工作與照護，良博利用長照保險服務，帶芳枝去參觀白天需要照護的人所使用的日間照護機構，不過芳枝卻抗拒地表示想要回家。而且良博不依賴同住的雙親，也拒絕當時還是學生的長男幫忙。「以前有種奇怪的責任感，認為自己要盡力包辦一切。當時是把照護當工作來做。」
二○○九年，良博向街坊鄰居坦承妻子罹患失智症。
「我有話想對大家說。」在某次運動會的慶功宴上，十幾位年齡相仿的夫妻正舉杯暢飲時，良博開啟了話題。「四年前內人被診斷出患有阿茲海默症。今後她可能會四處遊蕩大吼大叫，還請各位多多包涵。」
「那麼可愛的芳枝竟然得了阿茲海默症。」感到驚訝的同時，大家也紛紛出言安慰良博。「多虧你有勇氣說出來。」「辛苦你了。」
不久，芳枝開始到處亂跑。住在附近的女性來電通知良博：「外子說在商店街看到芳枝，她不要緊吧？」還有人發現芳枝坐在附近的公園裡，便手牽著手把她帶回家中。
「就算不說，大家也都隱約知道。當事人不主動開口，其他人就不知道該如何是好。坦承以對，反而能獲得很多幫助。」良博說。
◆不知不覺走上高速公路
芳枝被診斷出罹患早發性失智症後五年，到了二○一○年一月，她已經不會用洗衣機了。曾在一天內用洗衣機洗一條手帕好幾次、浪費了不少水費的芳枝，如今卻連使用方式都不曉得。
該年六月，當丈夫良博在自家一樓工作時，本應在二樓的芳枝突然不見蹤影。良博找遍了周遭及所有想得到的地方。兩個小時後，警察來電：「我們找到芳枝女士了。」
警官接獲通知趕赴現場，找到了走在高速公路上的芳枝，隨後循錢包裡的便條紙聯絡良博。便條紙是良博偷偷放進去的，目的是為了預防購物途中發生的糾紛。
「要是出車禍的話，就不只是自己的問題了，連肇事駕駛的人生都會被打亂。」良博臉色慘白地想。於是他決定在「旭區徘徊ＳＯＳ網路系統」上註冊。「旭區徘徊ＳＯＳ網路系統」動員全區的力量，照看保護著四處遊蕩的失智症患者。系統運作模式如下：首先向社區護理廣場等「聯絡機關」登錄失智症患者的照片，一旦發現患者走失，家屬即可通知聯絡機關。當公車、鐵路、計程車隊，商店或當地居民察覺有人四處遊蕩時，便會通報最近的聯絡機關。
同時也把家裡的鎖換掉，即使從裡面也要用鑰匙才打得開。雖然業者說這樣發生火災會無法逃生，但也是莫可奈何的事情。
做為無法自由外出的補償，芳枝從夏天起開始在陽台上生活。Ｌ型的陽台有兩處四疊半榻榻米大的空間。每天吃完早餐，芳枝報備一聲後，就在陽台上走來走去。走累了就一屁股坐下，排泄也在原地解決。良博總是在陽台上放著寶特瓶裝水，預防芳枝出現脫水症狀。
◆體悟到在宅照護的極限，決定住院
據說，負責照護的家屬偶爾會聽見「惡魔的耳語」。
每次和丈夫良博一起帶狗出門散步時，芳枝總是不願回家。只要一放開手，芳枝就會立刻全速逃走。良博吆喝著把人追回來後，過沒多久芳枝又溜掉了。
良博雙手遍布著芳枝留下的抓傷。最後，他終於放棄追趕逃跑的芳枝。「又來了，隨便啦──啊，這樣不行。」雖然只過了幾十秒就繼續追逐芳枝，但這段時間感覺起來非常漫長。
同樣在照護家人的朋友說過，有一次從旁協助家人洗澡時，看著家人的臉慢慢沉入浴缸，他卻漠然地想著「如果不出手幫忙，就死定了呢」。
二○一○年十月，良博終於認清了在宅照護的極限。
在商店街尋找逃出家門的芳枝時，良博接獲警察通知，表示芳枝造成電車停駛，如今正被站方看管當中。良博趕赴站員室，在那裡找到了低頭不語的芳枝。幸好列車長及時發現芳枝走進月台旁的平交道，才不致釀成憾事。
隔天，向區公所負責人等平時的諮商對象提起這件事情時，得到的全是相同的答案。「最重要的是保住夫人的性命，所以我建議您讓她住院。」找主治醫生商量時，對方也說：「現在已經太晚了。最好馬上住院，然後再轉入療養設施。」於是良博決定讓芳枝住進失智症專門醫院。
看著逐漸崩潰的良博，旁人一直都很擔心。◆因妻子首度告白而落淚
在散步途中看見美麗的花朵時，芳枝總會展露笑顏。路人常讚美她笑得很甜。隨行的丈夫良博也受到撫慰。
大吵大鬧地拒絕回家後，芳枝總會乖乖道歉說：「我不該那麼做。」在浴室裡幫芳枝洗腳底板跟指縫時，她也會滿懷謝意地說：「不好意思啊，連這種地方都讓你幫忙洗。謝謝你喔。」
良博原本猶豫著要不要讓芳枝住院。不過當二○一○年十月芳枝闖進平交道後，良博終於決心保住她的性命。
十一月十七日，良博假借做檢查的名義帶芳枝出門。在橫濱朋友醫院的門診室裡，主治醫生對芳枝說：「今天就住院吧。我們要啟用『醫療保護入院』機制。」即使未經本人同意，只要醫生判斷有必要性，監護人也同意的話，就可依制度強迫患者住院。
芳枝從椅子上起身，大聲叫道：「我絕對不要住院！」護理師們將試圖逃走的芳枝團團圍住。手腳被綁在床上的芳枝說：「討厭，我做錯什麼了嗎？老公，我是那麼愛你耶！」
結婚三十四年，芳枝從未說過「喜歡」或「愛」，這天卻首度做出了深情表白。「妳沒錯，都是我不好。」良博緊抱著芳枝，哭了出聲。
大約在芳枝住院前後，良博也開始正式照顧起雙親。
◆看見照顧父親的母親兀自落淚，內心產生危機意識
良博的父親良夫（享年９６歲）及母親美代子（８６）住在二世代住宅的一樓。開發販售文具的公司也在一樓，由父子共同經營。
雖然父親動過白內障手術，雙耳還裝了助聽器，但良博認為他比同齡者還要有活力。八十八歲時到印度簽約，當地人都不相信他的年紀，甚至要求他出示護照證明。
母親的雙腳不良於行，走起路來搖搖晃晃，所以外出都使用拐杖。過去還曾摔下樓梯和坡道。
二○一○年五月，當時九十二歲的父親一大早就出門參加每月一次的愛好會。不久，家裡接到消防隊的電話說父親跌落月台頭破血流，頭蓋骨跟肋骨都斷了，傷勢十分嚴重。同年七月，父親在辦公室正準備坐下時，不慎摔下椅子重創腰部，被救護車送進了醫院。
由於起身時常伴隨劇痛，父親大部分時間都躺在床上，此外也開始出現失智症的症狀。家中還有罹患早發性失智症的媳婦芳枝在，所以晚上母親不得不自己照顧另一半。
即使到了深夜，父親仍不以為意，大吼大叫。這時母親會爬到睡在隔壁房間的父親身邊。聽到父親說想上廁所，母親便花了很長的時間，拿擺在床邊的水桶讓他解手。接著母親會哭著回到自己的被窩裡。父親耳背，聽不見母親的哭聲。看到兩人這個樣子，良博感觸很深。「老爸只看到老媽照護時的溫柔表情，根本沒發現她有多辛苦。這樣下去，兩個人遲早都會倒下。」
◆住院也不能安心太久
二○一○年七月，住在橫濱市旭區內二世代住宅的三橋良博一家四口，有三人被認定「需接受照護」。長照保險制度規定，當患者需要照護及日常生活協助時，便可使用照護服務。判定需要何種服務的「需照護認證」，從「需支援等級１」到「需照護等級５」共分為七階段。父親良夫摔下椅子撞傷時是「需照護等級３」，照顧他的母親美代子則是「需照護等級２」，這形成高齡者照顧高齡者的「老老照護」狀態。妻子芳枝為「需照護等級４」，由良博負責照顧。
在良博看來，母親似乎一直把父親當成一家之主，不肯接受他出現失智症狀的事實。每當父親勃然大怒口出惡言，母親總是忍氣吞聲地說「都是我不好」。
「不能再讓老媽繼續照顧老爸了。」外出工作時，良博打電話向照顧管理專員諮詢，對方建議他利用「短期寄宿服務」。若是負責照顧的家屬需要喘息一下，便可利用該項服務，將患者暫時托給照護機構。對方幫忙找了好幾個地方，最後找到了隔天便可入住的設施。
良博從外地打電話給母親，請她詢問父親的意願。結果母親回覆說：「他說他的病早就好了。沒辦法，讓我來照顧他吧。」
接著良博考慮住院一途。他向院方說明目前同時照顧三人的處境，請求讓父親住到能自行起身如廁為止。不過安心的時刻稍縱即逝。由於父親經常大聲呼喚母親及良博，入院隔天父親便從大病房轉往個人病房。過了五天，院方以還沒準備好收容失智症患者為由，要求父親出院。
和照顧管理專員討論過後，這回良博選擇了老人照護保健設施的短期寄宿服務，並勸父親把身體養好再回家。然而大約一個月後短期寄宿合約結束，父親又回到家中。十一月芳枝住進了失智症專門醫院，良博便決定在家照顧雙親。◆為行將就木的父親發愁
「正所謂一波未平，一波又起。」良博說。
二○一○年妻子芳枝住院後，母親美代子也因摔倒被救護車送進醫院；被診斷出罹患腦血管性失智症的父親良夫則病情惡化，無法正常排泄……如此，準備飯菜、陪同就醫、購物等等，就全落在了良博肩上。白天他一邊在家工作，一邊照顧雙親，傍晚再到醫院探視芳枝。
父親所剩時間不多了，良博一直猶豫著要不要讓他住進療養院或醫院。
二○一二年七月，某件事情促使良博做出決定。探視完芳枝從醫院返家時，只見母親癱坐玄關，父親則在走廊上躺成大字型。原來父親不帶拐杖出門，最後坐在離家約三百公尺遠的路上動彈不得，被附近鄰居揹回家中。出門追趕不見人影的父親時，母親也耗盡體力，同樣被附近鄰居一路揹著送回來。
一問之下才知道，父親穿著四件襯衫打算去俄國。
「這樣下去的話，大家都會完蛋。」八月，父親再次住進了橫濱朋友醫院。
之後過了一年，二○一三年八月下旬，良博與芳枝、兩人的長男夫妻、母親、弟弟一家聚在父親床邊。出聲喚了好幾次後，父親微微張開眼睛，表情顯得十分安詳。
經歷過關東大地震、戰爭、西伯利亞滯留、三年前跌落月台等種種苦難，九月十四日，父親留下一句「可惜沒活到一百歲」後，人生就此落幕，享年九十六歲。
◆退一步為對方著想
二○一二年八月父親良夫住院後，母親美代子便獨自住在二世代住宅的一樓。
母親不良於行，外出都使用輪椅。以前半夜去上廁所時曾經跌倒，因此家中設有扶手，床邊也擺著便廁。母親利用長照保險服務，每週前往日間照護機構四次，到府協助員也會來家中打掃兩次。對於輔助入浴提供消遣的日間照護服務，母親原本興趣缺缺：「跟人相處好累啊，我沒辦法融入團體生活。」
為了喜好短歌的母親，良博找到了可以學習俳句的地方。之後母親對短歌與俳句的差異產生興趣，甚至還學了書法。因為個性過於拘謹客氣，擔心去廁所會給職員造成麻煩，夏天參與日間照護機構的活動時，母親曾刻意減少水分攝取而出現脫水症狀。對良博而言，比起身體上的疲憊，要顧及雙親的心情更是折騰。父母都是老古板，不能傷害他們的自尊心。例如不去強迫他們使用照護用品。母親稍微出錯時，良博會不斷勸說「這很方便喔，再試試看吧」，直到母親答應嘗試為止。
開始在家中照顧妻子芳枝時，每次良博要幫她穿尿布，芳枝總吵著說不要。從這段經驗中，良博學會用不損及顏面的方式安撫對方，並事先預測可能的狀況以避免出錯。「和對方硬碰硬是沒辦法進行照護的，重要的是退一步包容對方。」良博說。
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