照顧父母,最難的不是照顧:25個最常遇見的掙扎與糾葛(暢銷經典版)
活動訊息
內容簡介
台灣從高齡邁向超高齡社會,僅花7年,台灣老化速度世界第一,超越日本與歐美。
我們社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,因此,除了尊重、將心比心的照顧之外,如何讓年邁父母自立,盡量健康活到最後,更是中年子女更該留意的事。
★內容簡介:
台灣已是超高齡社會,每5人就有1人超過65歲;
台灣老化速度世界第一。
所有中年子女都該讀的一本書。
讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」
但,我們與父母討論了嗎?
我們了解父母的想法與感受嗎?
「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
我們是否因為忙碌、「方便」照顧,忽視父母的需求?
我們是否因為「害怕」,限制父母的能力?
以下的狀況,是我們照顧父母時,容易抱持的盲點:
‧中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,就幫他包上尿布?(X)
‧一年回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X)
‧三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在三兄弟家住?(X)
‧用藥是照顧父母的第一選擇?(X)
‧怕王伯伯危險,所以看護把他綁在床上?(X)
‧看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X)
‧爸老了,什麼都做不好,所以什麼都不要讓他做?(X)
‧子女無法照顧父母,就請外籍看護?(X)
‧住院的奶奶想下床走,要禁止她:「不行」、「很危險」?(X)
……
老後的「獨立自主、尊重生命品質」是父母與子女都該學習的功課。
台灣人的平均壽命超過80歲,但臥床、失能的不健康餘命卻長達7至8年,不像北歐國家的長者,過世前臥床僅數週,陳乃菁醫師認為「自理與自立生活」是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。只有呼吸的照護,不是真正的照護。
從高齡邁向超高齡社會,僅花7年,台灣老化速度世界第一。
中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。
孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
★本書特色:
◎朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)撰推薦序
朱偉仁(銀髮方舟照護集團執行長)、余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)、林書煒(POP Radio台長/主持人)、蔡佳芬(台灣臨床失智症學會理事;台灣老年精神醫學會理事)、詹鼎正(國立臺灣大學醫學院附設醫院北護分院院長;國立臺灣大學醫學院醫學系內科臨床教授)動容推薦(依姓氏筆劃順序排列)
◎過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧;不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。
──朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)
◎我想提醒大家:如果你照顧的是高自尊,但已有些微認知障礙的長輩,請記得,他們是非常複雜難懂的。這群長輩,不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等,往往緊抱著高齡者的自尊,所以,當大家(特別是晚輩)用指示、教訓、否定、懷疑,甚至是命令等更嚴重的語氣來說話,很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待,因此會直覺地排斥和否定,讓照顧變成雙方的拉鋸戰。
所以,當遇到這樣的狀況時,不需要一直強調過去的他會怎樣做,或是說「你之前明明已經答應過了」。想想,當下的他雖然失去短暫記憶,但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情,不如把事情當成全新的事件,兩人當下重新討論清楚後,下決策就執行。執行的過程中,雙方充滿理智、邏輯以及判斷,事情處理好就好。
不過,如果,當對方已經失去好的判斷決策力時,恐怕適當的法律相關介入,還是必要的保護措施。
──摘自新版自序
◎照護新觀念──自立生活
1自立生活就是擺脫鼻胃管、尿管,甚至尿布的生活。
2孩童期,我們努力地要自立生活。老年後,我們卻努力讓長輩依賴?為了安全,把長輩關在床上?
3生活本來就有風險,孩子會跌倒,成年的你、我,也會跌倒。不能因為怕跌倒,就不走路,綁在床上。
4自立生活就是教會自己安全地吃飯、走路、上廁所。
5自立生活的訣竅就是要認真訓練。嘴巴要做健口操、走路、起立、坐下來等。生活的點點滴滴都算是運動,甚至認真喝水之後,常常上廁所,也是一種運動。
6最重要的是,我們要相信長輩可以自己做好,不要輕易出手幫忙。
7相信自己的日常可以靠自己之後,也會有面對與處理複雜事物的能力。
──摘自內文
我們社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,因此,除了尊重、將心比心的照顧之外,如何讓年邁父母自立,盡量健康活到最後,更是中年子女更該留意的事。
★內容簡介:
台灣已是超高齡社會,每5人就有1人超過65歲;
台灣老化速度世界第一。
所有中年子女都該讀的一本書。
讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」
但,我們與父母討論了嗎?
我們了解父母的想法與感受嗎?
「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
我們是否因為忙碌、「方便」照顧,忽視父母的需求?
我們是否因為「害怕」,限制父母的能力?
以下的狀況,是我們照顧父母時,容易抱持的盲點:
‧中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,就幫他包上尿布?(X)
‧一年回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X)
‧三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在三兄弟家住?(X)
‧用藥是照顧父母的第一選擇?(X)
‧怕王伯伯危險,所以看護把他綁在床上?(X)
‧看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X)
‧爸老了,什麼都做不好,所以什麼都不要讓他做?(X)
‧子女無法照顧父母,就請外籍看護?(X)
‧住院的奶奶想下床走,要禁止她:「不行」、「很危險」?(X)
……
老後的「獨立自主、尊重生命品質」是父母與子女都該學習的功課。
台灣人的平均壽命超過80歲,但臥床、失能的不健康餘命卻長達7至8年,不像北歐國家的長者,過世前臥床僅數週,陳乃菁醫師認為「自理與自立生活」是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。只有呼吸的照護,不是真正的照護。
從高齡邁向超高齡社會,僅花7年,台灣老化速度世界第一。
中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。
孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
★本書特色:
◎朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)撰推薦序
朱偉仁(銀髮方舟照護集團執行長)、余尚儒(台灣在宅醫療學會理事長)、林書煒(POP Radio台長/主持人)、蔡佳芬(台灣臨床失智症學會理事;台灣老年精神醫學會理事)、詹鼎正(國立臺灣大學醫學院附設醫院北護分院院長;國立臺灣大學醫學院醫學系內科臨床教授)動容推薦(依姓氏筆劃順序排列)
◎過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧;不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。
──朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)
◎我想提醒大家:如果你照顧的是高自尊,但已有些微認知障礙的長輩,請記得,他們是非常複雜難懂的。這群長輩,不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等,往往緊抱著高齡者的自尊,所以,當大家(特別是晚輩)用指示、教訓、否定、懷疑,甚至是命令等更嚴重的語氣來說話,很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待,因此會直覺地排斥和否定,讓照顧變成雙方的拉鋸戰。
所以,當遇到這樣的狀況時,不需要一直強調過去的他會怎樣做,或是說「你之前明明已經答應過了」。想想,當下的他雖然失去短暫記憶,但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情,不如把事情當成全新的事件,兩人當下重新討論清楚後,下決策就執行。執行的過程中,雙方充滿理智、邏輯以及判斷,事情處理好就好。
不過,如果,當對方已經失去好的判斷決策力時,恐怕適當的法律相關介入,還是必要的保護措施。
──摘自新版自序
◎照護新觀念──自立生活
1自立生活就是擺脫鼻胃管、尿管,甚至尿布的生活。
2孩童期,我們努力地要自立生活。老年後,我們卻努力讓長輩依賴?為了安全,把長輩關在床上?
3生活本來就有風險,孩子會跌倒,成年的你、我,也會跌倒。不能因為怕跌倒,就不走路,綁在床上。
4自立生活就是教會自己安全地吃飯、走路、上廁所。
5自立生活的訣竅就是要認真訓練。嘴巴要做健口操、走路、起立、坐下來等。生活的點點滴滴都算是運動,甚至認真喝水之後,常常上廁所,也是一種運動。
6最重要的是,我們要相信長輩可以自己做好,不要輕易出手幫忙。
7相信自己的日常可以靠自己之後,也會有面對與處理複雜事物的能力。
──摘自內文
目錄
目錄:
【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)009
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法014
1.老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門024
長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態
2.怕王伯伯危險,看護把他綁在床上035
照護不能只重視吃和睡,每個家庭都要摸索出自家的照護靈魂
3.她對爸爸怒吼:「如果你都不吃藥,那乾脆去死一死好了!」046
「我以為你懂」反倒帶來誤解,溝通才是重點
4.「醫生,請給我媽安眠藥,不然我媽晚上不睡,看護都要離職。」055
失智父母只需要行為乖、好好睡就好?為了「方便」照顧,卻忽視根本的原因
5.「我覺得姊姊不太會照顧媽媽,為什麼我不能出聲建議?」065
照顧父母不能照本宣科,也不能期待手足有相親相愛的電影情節
6.兒子每天二十四小時記錄媽媽身體狀況,從頭痛、記憶減退……074
家庭生活不是緊迫盯人,過度關心,反而形成壓力,失去被愛的感覺
7.無法照顧父母,當然就請外籍看護083
外籍看護不是萬靈藥,父母的晚年照顧不能只靠外籍看護解決
8.「不用再問我媽啦,我對父母的照顧安排都是最好的。」096
照顧者應該尊重長輩還有的能力與自主的意願,當長輩還有能力,我們可以等待,讓長輩自己來
9.「醫生,我爸生病後,好愛錢,超煩!」103
計較的背後,是長輩對子女未曾改變的愛
10.「他這麼難搞,一定是失智的關係!」116
一個不經意的眼神、一句聽似開玩笑的話,都可能在患者心中留下忘不了的傷痕
11.住院的奶奶想下床走一下,就被警告:「不行」、「很危險」127
尊重患者「自主」,是照顧者重要的功課
12.「醫生,有沒有藥物可以讓媽媽吃了,不會去偷吃別人的食物?」137
不要用刻板印象看待長輩,家屬細心觀察後確認,才是雙贏的照顧
13.為讓家人來看她,阿嬤要求掛鼻胃管,卻弄假成真,愈來愈退化147
誰擁有解開長期照顧枷鎖的鑰匙?患者的心態最為關鍵
14.照顧父母要子女公平分攤,所以李媽媽在三個兒子間過遊牧生活157
長期照顧追求公平,長輩反而受苦,手足分攤需要同心協力和相互體諒
15.用藥是照顧長輩的第一選擇167
長輩用藥沒有標準值,「生活品質」是最大的前提
16.「我八十歲生日那天,女兒就判我死刑。」176
照顧父母不是有個人隨侍在側就好,尊重當事者的意願,才是核心
17.「為什麼已找醫生、吃藥、送日照上課,媽媽還是退化得非常快?」186
比起送失智長輩出門參加活動,家屬陪伴的方式,更為關鍵
18.「老人,就是聽不懂!」197
面臨生死關卡,家屬的萬般艱難,仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
19.「醫師,她有五個小孩,怎麼失智後只記得我、只叫我?我好累。」211
為了有更好的照護品質,照護計畫要提早準備,並分階段
20.「陳醫師,住院需要付錢啊?」220
一個家不該只有一個人,承擔所有照護的責任
21.「竟然將父母送到安養中心,太不孝了!」236
選擇送安養中心,並不容易,請多給家屬同理與支持
22.兒女不斷要求醫師打營養針,延續父親生命247
善終不容易,患者與家屬都需要被同理與支持
23.「照顧父母,讓我的人生毫無意義……」258
長期照顧不只有付出,透過照顧,也追尋自己生命的意義
24.「我怎麼可以把有癲癇的兒子送安養中心?」265
身心耗損並非最好的照顧方法,照顧者先照顧好自己
25.「我罹癌,但直到離世,都沒讓媽媽知道。」275
充滿遺憾的道別方式,讓媽媽心底有一道最沉重的傷痕
【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)009
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法014
1.老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門024
長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態
2.怕王伯伯危險,看護把他綁在床上035
照護不能只重視吃和睡,每個家庭都要摸索出自家的照護靈魂
3.她對爸爸怒吼:「如果你都不吃藥,那乾脆去死一死好了!」046
「我以為你懂」反倒帶來誤解,溝通才是重點
4.「醫生,請給我媽安眠藥,不然我媽晚上不睡,看護都要離職。」055
失智父母只需要行為乖、好好睡就好?為了「方便」照顧,卻忽視根本的原因
5.「我覺得姊姊不太會照顧媽媽,為什麼我不能出聲建議?」065
照顧父母不能照本宣科,也不能期待手足有相親相愛的電影情節
6.兒子每天二十四小時記錄媽媽身體狀況,從頭痛、記憶減退……074
家庭生活不是緊迫盯人,過度關心,反而形成壓力,失去被愛的感覺
7.無法照顧父母,當然就請外籍看護083
外籍看護不是萬靈藥,父母的晚年照顧不能只靠外籍看護解決
8.「不用再問我媽啦,我對父母的照顧安排都是最好的。」096
照顧者應該尊重長輩還有的能力與自主的意願,當長輩還有能力,我們可以等待,讓長輩自己來
9.「醫生,我爸生病後,好愛錢,超煩!」103
計較的背後,是長輩對子女未曾改變的愛
10.「他這麼難搞,一定是失智的關係!」116
一個不經意的眼神、一句聽似開玩笑的話,都可能在患者心中留下忘不了的傷痕
11.住院的奶奶想下床走一下,就被警告:「不行」、「很危險」127
尊重患者「自主」,是照顧者重要的功課
12.「醫生,有沒有藥物可以讓媽媽吃了,不會去偷吃別人的食物?」137
不要用刻板印象看待長輩,家屬細心觀察後確認,才是雙贏的照顧
13.為讓家人來看她,阿嬤要求掛鼻胃管,卻弄假成真,愈來愈退化147
誰擁有解開長期照顧枷鎖的鑰匙?患者的心態最為關鍵
14.照顧父母要子女公平分攤,所以李媽媽在三個兒子間過遊牧生活157
長期照顧追求公平,長輩反而受苦,手足分攤需要同心協力和相互體諒
15.用藥是照顧長輩的第一選擇167
長輩用藥沒有標準值,「生活品質」是最大的前提
16.「我八十歲生日那天,女兒就判我死刑。」176
照顧父母不是有個人隨侍在側就好,尊重當事者的意願,才是核心
17.「為什麼已找醫生、吃藥、送日照上課,媽媽還是退化得非常快?」186
比起送失智長輩出門參加活動,家屬陪伴的方式,更為關鍵
18.「老人,就是聽不懂!」197
面臨生死關卡,家屬的萬般艱難,仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
19.「醫師,她有五個小孩,怎麼失智後只記得我、只叫我?我好累。」211
為了有更好的照護品質,照護計畫要提早準備,並分階段
20.「陳醫師,住院需要付錢啊?」220
一個家不該只有一個人,承擔所有照護的責任
21.「竟然將父母送到安養中心,太不孝了!」236
選擇送安養中心,並不容易,請多給家屬同理與支持
22.兒女不斷要求醫師打營養針,延續父親生命247
善終不容易,患者與家屬都需要被同理與支持
23.「照顧父母,讓我的人生毫無意義……」258
長期照顧不只有付出,透過照顧,也追尋自己生命的意義
24.「我怎麼可以把有癲癇的兒子送安養中心?」265
身心耗損並非最好的照顧方法,照顧者先照顧好自己
25.「我罹癌,但直到離世,都沒讓媽媽知道。」275
充滿遺憾的道別方式,讓媽媽心底有一道最沉重的傷痕
序/導讀
【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任;國立中興大學學士後醫學系副系主任)
乃菁醫師跟我有很多相似的地方:
一、我們都畢業於國防醫學院。
二、我們都喜歡照顧老年人。
三、除了病人,我們也關注照顧者的負擔和壓力。
因此,當我看到乃菁醫師的新書《照顧父母,最難的不是照顧──25個最常遇見的掙扎與糾葛》(暢銷修訂版)書稿,內心不知有多麼開心。
過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧;不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。
數年前,其實我自己也面臨著母親健康狀態的下滑。
那是在二○二一年,六十九歲的媽媽都很健康,除了關節有時痠痛以外,沒什麼大病痛。到了那年年中,媽媽卻常常抱怨,胸口有點悶、呼吸有點急促。我總是跟她說:「要多休息。」直到有一天,她真的變得很喘,我趕緊叫她去急診室。一看,已經出現了初期心衰竭和肺水腫的症狀。
身體有了問題,當然要開始治療。媽媽自此以後,每天吃的藥增加了許多,而
吃藥初期的狀況不是很穩定,所以常常又喘起來,又要跑到急診去。
我是家中獨生子,對我而言,最辛苦的並不是那些臨時的突發狀況,而是開始
意識到「媽媽的健康跟以前不一樣了」這件事。想到這件事,我內心經歷了天翻地覆的改變。一開始,是有點自責:「我是不是漏了什麼?是不是應該要更注意什麼地方?是不是讓媽媽太累了?」接下來,是開始擔心:「接下來會不會愈來愈壞?如果藥物控制不好,怎麼辦?如果其他器官也出狀況,怎麼辦?」最後,我發現我的言語和行為,開始變得愈來愈具指使性、權威性:
「媽!要按時吃藥喔!」
「媽!不要吃太鹹啦!」
「媽!不要太累!要多休息!」
「媽!不是叫你不要做家事了嗎?怎麼又洗衣服?」
我和媽媽的溝通,曾幾何時,變成如此命令、如此尖銳,有時甚至帶著情緒。
回顧起來,我和我兒子的對話,常常也是如此:「快去吃飯!」「怎麼還沒洗澡?」「趕快去睡覺!」
靜下心來的時候,我常常想,面對長輩的態度和面對孩子是相同的,但這樣是
對的嗎?
乃菁醫師書中,幾乎都是探討這樣的狀況。第三篇中的女兒,對著爸爸怒吼:
「如果你都不吃藥,那就乾脆去死一死好了!」這樣的言語,讓我膽戰心驚。但仔細一想,儘管我對媽媽的話,並沒有如此尖銳與冷酷,但其中隱含的意思都是一樣的,那就是:
「這樣安排是為你好!」
「我是為你好,所以你要聽我的。」
台灣目前是一個超高齡社會,二○二五年起,我們已有五分之一的人,都是老年人,我每天的門診也面對非常多老年人和他們的家屬。其實我發現,老人家即使是動作慢了、思考慢了,但是他們依然很有智慧,甚至多數的老人家是可以為自己做出負責任的決定。只是,身為年輕一輩的我們,有沒有關注到老人家的感受?他們的情緒?他們的價值觀?他們的決定?我們如何探詢、理解並支持老人家的決定,也許是兩代之間開啟一段新的對話的關鍵。
我常常講一句話:「和老年人相處,是一輩子都要學習的功課。」這個功課,我自己也在學,其實並不容易。身為照顧者,要隨時觀照自己的情緒、言語和行為,也要關心老人家的想法和觀念。在之中取得平衡,需要有很多的練習和引導。不過幸好,我們有乃菁醫師。
乃菁醫師是高雄長庚智能與老化中心主任,平時的工作就是治療與照顧老人家,她也關心老年人的家屬和照顧者。這次她特別整理了二十五個我們常常無意識中犯下的照顧盲點,我讀完後,也覺得收穫非常多。透過乃菁醫師提到的一些改變的方式,我發現,和媽媽之間的溝通,也變好了。
有一句成語叫做「同舟一命」。其實,我們與父母親,不也是同舟一命嗎?小的時候,父母照顧我們;父母老的時候,我們照顧他們。我們都是同一條船上的人,而引領那艘船前進的,是雙方對彼此滿滿的愛。
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法
知道《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》將有新版的消息,內心無比開心。新版可以讓更多人得以閱讀,也能趁此機會把自書籍出版後引發的迴響,以及我想補充說明的內容,放進來與大家分享。
首先,我想提醒大家,世上人百百種,有慈愛的父母,但也有讓孩子在成長過程中承受折磨的父母。前者在晚年需要長照時,家庭關係還好處理,但在後者身上,若強要子女試著理解父母的難處,同時在照顧過程中沒有心結,那確實是為難了為人子女者。
因此,我可以理解在書籍第一版面市後,我所聽聞到的不平之鳴,同時也讓我知道照顧過程中,子女負面的心緒糾葛。面對這些,我的回答是:「我當然知道有些親子關係自孩子還小到父母都老了,一路以來都慘不忍睹。可是,眼前的現實就是父母老了,不論如何,你總是要照顧他。如果我們始終無法理解父母早年在家庭關係中為何荒誕行事,只是一昧指責或逃避,那就注定難以找到好的溝通方法,只會讓照顧過程更加困難。」
我永遠是用樂觀、鼓勵的語氣總結:「所以,無論過去如何,為了雙方都好,總是要找出一個知己知彼、百戰百勝的方法!」
其次,我想提醒大家:如果你照顧的是高自尊,但已有些微認知障礙的長輩,請記得,他們是非常複雜難懂的。這群長輩,不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等,往往緊抱著高齡者的自尊,所以,當大家(特別是晚輩)用指示、教訓、否定、懷疑,甚至是命令等更嚴重的語氣來說話,很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待,因此會直覺地排斥和否定,讓照顧變成雙方的拉鋸戰。
我要強調,這裡所說的「些微認知障礙」的意思,是指生病的人(這裡因為年齡不一,統一稱之為病者)不是一天到晚大小事都糊塗了,可能只有在不到一成的時間裡,出現記憶變差的現象,所以病者可能會忘記一部分自己說過的話,連帶著忘記曾答應過某些事。即便如此,他還是可能保有良好的邏輯思考能力,所以,他不會說自己忘記了,反而會給出一套對他來說相當合理的結論,於是,他會自然而然地認定你口中所說的並非事實。
此時,若我們強逼著生病的他,承認自己確實答應過某事,只是他根本忘記了,那麼,可想而知,照顧者與病者雙方的關係會立即變得緊張。病者愈來愈覺得你對他不友善,即使口上不說,內心的排斥與不信任,將日漸加劇。
更苦惱的是,在失智症病者身上,記憶力的好壞就像要亮不亮的燈泡,有時明顯短路,有時又看似一切正常。因此,病者很可能會在某些你不知道的時刻,答應某些人的請求(若是涉及財務,會更加危險)。如果病者與那人一起信誓旦旦將其應允的事情告訴你,而你多半會以記憶中病者曾有的模樣來做判斷,驚覺病者的行為太過離奇,認定這不應該是他會做出來的事情。
你判斷此事不合理,而代替長輩拒絕。這本意是為了保護病者,可讓人頭大的是,你的拒絕勢必會引發雙方衝突。因為病者覺得尊嚴受損,甚至在親友面前丟了面子。
結果往往是你想好好照顧的人,卻站在你的對立面。其中若牽涉法律衝突就更棘手。相信大家透過新聞報導,可以發現愈是事涉名人家庭,愈是眾說紛紜,照顧起來也愈是不容易。
所以,當遇到這樣的狀況時,不需要一直強調過去的他會怎樣做,或是說「你之前明明已經答應過了」。想想,當下的他雖然失去短暫記憶,但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情,不如把事情當成全新的事件,兩人當下重新討論清楚後,下決策就執行。執行的過程中,雙方充滿理智、邏輯以及判斷,事情處理好就好。
不過,如果,當對方已經失去好的判斷決策力時,恐怕適當的法律相關介入,還是必要的保護措施。所以,更早期的「意定監護」(一種允許成年人預先規劃自己未來受監護狀態的法律制度),是保護自己的一個重要的法律防護手段。
最後,我想特別提醒大家注意額顳葉型失智症。這是一種特殊類型的失智症,患者可能因病,變成家人眼中的搗蛋鬼,例如熱衷蒐集和囤積,或者沉迷色情,或者從守規矩變成任意違規,也不在乎。當然也可能出現社會上認可,卻實質上不合理的行為,例如隨意地送錢給他人,即使對方根本是關係遙遠的外人,甚至到了自家經濟困難的地步,都不知道要喊停。
我曾有一位罹患這類型失智症的病人。他退休前已經當上醫院的財務主管,即使我沒能貼身觀察他在職場上的表現,但他能在醫院裡保持三十年工作資歷,期間不發生財務糾紛,也沒有人事官司,最終還以主管職退休,即可推斷他定是循規蹈矩的人。
可是,在退休兩年後,這位已年過六十五歲的前財務主管生病了。他因在超市內順手牽羊,被報警處理。這樣的事,還不只發生過一次。家人起先是震驚,隨即發現這樣的異常行為是一個警訊。這位老人因此被送醫,得以獲得審慎評估以及必要治療。
還有一位長輩是這樣的:出身貧困家庭,人生是一步一腳印地努力工作,靠著勤奮與儲蓄,最終開公司當老闆。但老後的他卻漸漸變得讓家人看不懂了。他彷彿一夜間善心大發,宣布要把自己所有的財產分出去,而且還不是分給家人,而是送給路人、乞丐,或各式各樣的慈善單位。
雖說散財行善是一種人生選擇,可是這位老闆想給出去的錢,並不是從自己的錢包中拿出來的,而是來自公司的公款。身為老闆的他,不經過正常管道來處理財務,反而想著直接把錢拿走後,到處散財。這樣的行為明顯違反公司經營者該有的認知能力。換言之,這非常有可能是罹患失智症的警訊。
我趁本書新版之際,囉囉嗦嗦了許多,本意都是希望大家要多認識父母,特別是要挖掘出父母本初的樣貌、做事的行為規則、原有的能力、對事情判斷的準則等等,這些資訊將在大家照顧父母時,發揮莫大的幫助。
希望大家透過閱讀,能重新思考,試想自己遇到書中提到的大大小小狀況時,會怎麼處理。不論你現在面對的是還沒生病,也無須照顧的父母,或者開始有長照風險的父母,又或是已經因病而產生長照需求的父母,希望這本書的文字可以帶給你勇氣,也開啟新的思考角度,讓家人們在一同面對退化及衰弱的過程中,摸索出更好的照顧方法。
期望每一個家庭都能避免在照顧挫折中抱頭痛哭;讓我們同心協力,創造雙贏、共好的可能。
乃菁醫師跟我有很多相似的地方:
一、我們都畢業於國防醫學院。
二、我們都喜歡照顧老年人。
三、除了病人,我們也關注照顧者的負擔和壓力。
因此,當我看到乃菁醫師的新書《照顧父母,最難的不是照顧──25個最常遇見的掙扎與糾葛》(暢銷修訂版)書稿,內心不知有多麼開心。
過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧;不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。
數年前,其實我自己也面臨著母親健康狀態的下滑。
那是在二○二一年,六十九歲的媽媽都很健康,除了關節有時痠痛以外,沒什麼大病痛。到了那年年中,媽媽卻常常抱怨,胸口有點悶、呼吸有點急促。我總是跟她說:「要多休息。」直到有一天,她真的變得很喘,我趕緊叫她去急診室。一看,已經出現了初期心衰竭和肺水腫的症狀。
身體有了問題,當然要開始治療。媽媽自此以後,每天吃的藥增加了許多,而
吃藥初期的狀況不是很穩定,所以常常又喘起來,又要跑到急診去。
我是家中獨生子,對我而言,最辛苦的並不是那些臨時的突發狀況,而是開始
意識到「媽媽的健康跟以前不一樣了」這件事。想到這件事,我內心經歷了天翻地覆的改變。一開始,是有點自責:「我是不是漏了什麼?是不是應該要更注意什麼地方?是不是讓媽媽太累了?」接下來,是開始擔心:「接下來會不會愈來愈壞?如果藥物控制不好,怎麼辦?如果其他器官也出狀況,怎麼辦?」最後,我發現我的言語和行為,開始變得愈來愈具指使性、權威性:
「媽!要按時吃藥喔!」
「媽!不要吃太鹹啦!」
「媽!不要太累!要多休息!」
「媽!不是叫你不要做家事了嗎?怎麼又洗衣服?」
我和媽媽的溝通,曾幾何時,變成如此命令、如此尖銳,有時甚至帶著情緒。
回顧起來,我和我兒子的對話,常常也是如此:「快去吃飯!」「怎麼還沒洗澡?」「趕快去睡覺!」
靜下心來的時候,我常常想,面對長輩的態度和面對孩子是相同的,但這樣是
對的嗎?
乃菁醫師書中,幾乎都是探討這樣的狀況。第三篇中的女兒,對著爸爸怒吼:
「如果你都不吃藥,那就乾脆去死一死好了!」這樣的言語,讓我膽戰心驚。但仔細一想,儘管我對媽媽的話,並沒有如此尖銳與冷酷,但其中隱含的意思都是一樣的,那就是:
「這樣安排是為你好!」
「我是為你好,所以你要聽我的。」
台灣目前是一個超高齡社會,二○二五年起,我們已有五分之一的人,都是老年人,我每天的門診也面對非常多老年人和他們的家屬。其實我發現,老人家即使是動作慢了、思考慢了,但是他們依然很有智慧,甚至多數的老人家是可以為自己做出負責任的決定。只是,身為年輕一輩的我們,有沒有關注到老人家的感受?他們的情緒?他們的價值觀?他們的決定?我們如何探詢、理解並支持老人家的決定,也許是兩代之間開啟一段新的對話的關鍵。
我常常講一句話:「和老年人相處,是一輩子都要學習的功課。」這個功課,我自己也在學,其實並不容易。身為照顧者,要隨時觀照自己的情緒、言語和行為,也要關心老人家的想法和觀念。在之中取得平衡,需要有很多的練習和引導。不過幸好,我們有乃菁醫師。
乃菁醫師是高雄長庚智能與老化中心主任,平時的工作就是治療與照顧老人家,她也關心老年人的家屬和照顧者。這次她特別整理了二十五個我們常常無意識中犯下的照顧盲點,我讀完後,也覺得收穫非常多。透過乃菁醫師提到的一些改變的方式,我發現,和媽媽之間的溝通,也變好了。
有一句成語叫做「同舟一命」。其實,我們與父母親,不也是同舟一命嗎?小的時候,父母照顧我們;父母老的時候,我們照顧他們。我們都是同一條船上的人,而引領那艘船前進的,是雙方對彼此滿滿的愛。
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法
知道《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》將有新版的消息,內心無比開心。新版可以讓更多人得以閱讀,也能趁此機會把自書籍出版後引發的迴響,以及我想補充說明的內容,放進來與大家分享。
首先,我想提醒大家,世上人百百種,有慈愛的父母,但也有讓孩子在成長過程中承受折磨的父母。前者在晚年需要長照時,家庭關係還好處理,但在後者身上,若強要子女試著理解父母的難處,同時在照顧過程中沒有心結,那確實是為難了為人子女者。
因此,我可以理解在書籍第一版面市後,我所聽聞到的不平之鳴,同時也讓我知道照顧過程中,子女負面的心緒糾葛。面對這些,我的回答是:「我當然知道有些親子關係自孩子還小到父母都老了,一路以來都慘不忍睹。可是,眼前的現實就是父母老了,不論如何,你總是要照顧他。如果我們始終無法理解父母早年在家庭關係中為何荒誕行事,只是一昧指責或逃避,那就注定難以找到好的溝通方法,只會讓照顧過程更加困難。」
我永遠是用樂觀、鼓勵的語氣總結:「所以,無論過去如何,為了雙方都好,總是要找出一個知己知彼、百戰百勝的方法!」
其次,我想提醒大家:如果你照顧的是高自尊,但已有些微認知障礙的長輩,請記得,他們是非常複雜難懂的。這群長輩,不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等,往往緊抱著高齡者的自尊,所以,當大家(特別是晚輩)用指示、教訓、否定、懷疑,甚至是命令等更嚴重的語氣來說話,很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待,因此會直覺地排斥和否定,讓照顧變成雙方的拉鋸戰。
我要強調,這裡所說的「些微認知障礙」的意思,是指生病的人(這裡因為年齡不一,統一稱之為病者)不是一天到晚大小事都糊塗了,可能只有在不到一成的時間裡,出現記憶變差的現象,所以病者可能會忘記一部分自己說過的話,連帶著忘記曾答應過某些事。即便如此,他還是可能保有良好的邏輯思考能力,所以,他不會說自己忘記了,反而會給出一套對他來說相當合理的結論,於是,他會自然而然地認定你口中所說的並非事實。
此時,若我們強逼著生病的他,承認自己確實答應過某事,只是他根本忘記了,那麼,可想而知,照顧者與病者雙方的關係會立即變得緊張。病者愈來愈覺得你對他不友善,即使口上不說,內心的排斥與不信任,將日漸加劇。
更苦惱的是,在失智症病者身上,記憶力的好壞就像要亮不亮的燈泡,有時明顯短路,有時又看似一切正常。因此,病者很可能會在某些你不知道的時刻,答應某些人的請求(若是涉及財務,會更加危險)。如果病者與那人一起信誓旦旦將其應允的事情告訴你,而你多半會以記憶中病者曾有的模樣來做判斷,驚覺病者的行為太過離奇,認定這不應該是他會做出來的事情。
你判斷此事不合理,而代替長輩拒絕。這本意是為了保護病者,可讓人頭大的是,你的拒絕勢必會引發雙方衝突。因為病者覺得尊嚴受損,甚至在親友面前丟了面子。
結果往往是你想好好照顧的人,卻站在你的對立面。其中若牽涉法律衝突就更棘手。相信大家透過新聞報導,可以發現愈是事涉名人家庭,愈是眾說紛紜,照顧起來也愈是不容易。
所以,當遇到這樣的狀況時,不需要一直強調過去的他會怎樣做,或是說「你之前明明已經答應過了」。想想,當下的他雖然失去短暫記憶,但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情,不如把事情當成全新的事件,兩人當下重新討論清楚後,下決策就執行。執行的過程中,雙方充滿理智、邏輯以及判斷,事情處理好就好。
不過,如果,當對方已經失去好的判斷決策力時,恐怕適當的法律相關介入,還是必要的保護措施。所以,更早期的「意定監護」(一種允許成年人預先規劃自己未來受監護狀態的法律制度),是保護自己的一個重要的法律防護手段。
最後,我想特別提醒大家注意額顳葉型失智症。這是一種特殊類型的失智症,患者可能因病,變成家人眼中的搗蛋鬼,例如熱衷蒐集和囤積,或者沉迷色情,或者從守規矩變成任意違規,也不在乎。當然也可能出現社會上認可,卻實質上不合理的行為,例如隨意地送錢給他人,即使對方根本是關係遙遠的外人,甚至到了自家經濟困難的地步,都不知道要喊停。
我曾有一位罹患這類型失智症的病人。他退休前已經當上醫院的財務主管,即使我沒能貼身觀察他在職場上的表現,但他能在醫院裡保持三十年工作資歷,期間不發生財務糾紛,也沒有人事官司,最終還以主管職退休,即可推斷他定是循規蹈矩的人。
可是,在退休兩年後,這位已年過六十五歲的前財務主管生病了。他因在超市內順手牽羊,被報警處理。這樣的事,還不只發生過一次。家人起先是震驚,隨即發現這樣的異常行為是一個警訊。這位老人因此被送醫,得以獲得審慎評估以及必要治療。
還有一位長輩是這樣的:出身貧困家庭,人生是一步一腳印地努力工作,靠著勤奮與儲蓄,最終開公司當老闆。但老後的他卻漸漸變得讓家人看不懂了。他彷彿一夜間善心大發,宣布要把自己所有的財產分出去,而且還不是分給家人,而是送給路人、乞丐,或各式各樣的慈善單位。
雖說散財行善是一種人生選擇,可是這位老闆想給出去的錢,並不是從自己的錢包中拿出來的,而是來自公司的公款。身為老闆的他,不經過正常管道來處理財務,反而想著直接把錢拿走後,到處散財。這樣的行為明顯違反公司經營者該有的認知能力。換言之,這非常有可能是罹患失智症的警訊。
我趁本書新版之際,囉囉嗦嗦了許多,本意都是希望大家要多認識父母,特別是要挖掘出父母本初的樣貌、做事的行為規則、原有的能力、對事情判斷的準則等等,這些資訊將在大家照顧父母時,發揮莫大的幫助。
希望大家透過閱讀,能重新思考,試想自己遇到書中提到的大大小小狀況時,會怎麼處理。不論你現在面對的是還沒生病,也無須照顧的父母,或者開始有長照風險的父母,又或是已經因病而產生長照需求的父母,希望這本書的文字可以帶給你勇氣,也開啟新的思考角度,讓家人們在一同面對退化及衰弱的過程中,摸索出更好的照顧方法。
期望每一個家庭都能避免在照顧挫折中抱頭痛哭;讓我們同心協力,創造雙贏、共好的可能。
試閱
1.老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門
▲長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態。
我的許多巴金森氏症病人都有身體僵硬的狀況,通常家屬的理解會是疾病導致身體變化,但大家照顧久了會忘記,除此之外,還有許多因素可能會導致患者身體僵硬。
讓我舉黃伯伯的例子來說明,他是尋求第二意見來我診間的。
黃伯伯尿床後,全身變得很僵硬?!
黃伯伯頭一回來到醫院,是由他的兩個兒子和一個女兒一起帶來的。
他們說:「爸爸確診巴金森氏症已經三年了,這期間配合醫生開的藥服用,的確有一定的效果,可是有時候還是會突然身體就僵硬起來,好像怎樣吃藥都沒辦法改善。」
兒女們頻頻嘆氣:「爸爸身體一僵硬,就什麼事都沒辦法做了。」
我查看黃伯伯的用藥狀況,發現到目前為止醫師開給他的藥都還算輕微,這也代表病情還沒到嚴重的地步。
於是,我問家屬們:「你們父親頂多應該只是動作變緩慢了,應該還不到不吃藥就不能動的地步吧?」
家屬們立刻反對,還紛紛舉例給我聽:「那天爸爸尿褲子,需要換褲子,但他整個人突然凍結起來,僵硬得不得了。」「他晚上尿床了,也會整個人躺在床上,變得很僵硬。」「我們在廁所幫他處理大小便的時候,他也會變得很僵硬,連移動一下都很困難。」
聽來聽去,我都沒聽到僵硬的發生和「時間」有關,反而是和「狀況」比較有關聯,於是我忍不住問:「那麼,等你們幫爸爸清潔完後,他的身體是不是又變回柔軟、好動了?」
家屬們想一想,說:「好像是這樣喔。」
兒女們七嘴八舌討論老父親的尿溼狀況,熱烈到沒人留意安靜坐在一旁的黃伯伯。
黃伯伯僵硬的原因,令人心疼
我轉頭見他面無表情地坐著,似乎視而不見、聽而不聞,於是我問:「伯伯啊,你覺得自己身體怎麼樣?可以站起來走幾步看看嗎?」
黃伯伯一語不發地慢慢站起來,在診間小小走了一圈。
雖然是小碎步式的慢慢走動,但在我看來,還算是能在不需要人扶持的狀況下自行順暢走動。
等他坐下後,我繼續問:「伯伯啊,他們說你變得很僵硬的狀況,你有感覺到
嗎?」
黃伯伯看著我,一句話都不說。
我問:「伯伯啊,你因為尿尿了,必須被別人換褲子或是擦屁股,那時候是不是會害羞啊?是不是因為害羞到不知道該怎麼辦?」
這下黃伯伯開口了,他小聲地說:「我很緊張。」
包尿布對長輩來說,帶來巨大的內心傷害
此時,我懂了。
看來黃伯伯是不擅於跟家人溝通的長輩,只好由我來開口。我對黃伯伯的兒女們招招手,請他們聽我說故事。
幾年前,我因為跑居家醫療而認識一位老爺爺,他開商店為業,店面後方就是他自己的房間,生活算是方便。
可是,後來他中風了。
中風後的他,還能自己行走,只是速度變得很慢,常常來不及走到廁所就尿出來,於是家人就讓他包上尿布。
老爺爺乖乖包尿布,但自此後,他不走出房間,也不再往前方的店面去了。
日子久了,他的話和表情變得愈來愈少,所有的身體和心靈反應都變慢。
我想家屬剛開始一定也以為老爺爺的退化是中風導致的後遺症,但我在居家醫療過程中,親自到訪老爺爺家,發現原來店面正後方就是他的房間。那當下,我驚覺到包尿布這件事情給這位一家之主帶來的內心傷害有多大。他一句話都不說,只是再也不想離開房間了。
我相信家屬當初請他穿上尿布是基於好意,心想不過是包上尿布,只要外面再套件褲子,就都沒人知道,一樣可以走到店面、照舊生活。
可是,我們都不是當事人,我們不知道他心中的感受。於是在不經意間,即使親如家人,都忘記了善意的舉動,也可能帶來傷害。
只是這種傷害是無形的,患者自己可能也不知道如何說出口。
乃菁醫師讓老爺爺脫離尿布
老爺爺從沒正面承認過他對包尿布這件事情的介意程度,但既然我從事居家醫療,無論如何,我總是想讓患者嘗試脫離尿布。
於是,我協調醫護人員和家屬開始幫老爺爺做訓練。
先從用復健褲取代尿布,接下來是訓練要自主性的每小時去上一次廁所,接著日間就不使用復健褲,靠著頻跑廁所解決問題,只有在夜間睡覺時才穿一下復健褲。
做到這個地步後,老爺爺終於願意再走到前頭的店面。他開始東看西看,不時跟來店裡的老客人、老鄰居聊天。
他的話多了,臉上的笑容也回來了。
老父親的尷尬和心理打擊故事說到這裡。
我抬頭看看黃伯伯的三位兒女,他們的臉上有若有所思的表情。
我進一步問:「大家多少都有在眾人面前演講的經驗吧?還記得第一次上台時,有沒有覺得自己手腳僵硬,就像一個機器人呢?所以我們的感覺會影響到我們的身體表現。當然,老人家也是這樣的。」
我沒說出口,但在那當下,應該大家都已經體會到了。
老父親雖然需要兒女們的照顧,可是對當事人來說,他還是一個父親。當父親一輩子的人,現在要被脫衣脫褲,清潔身體,在尊嚴和權威上已經有所損失,更不要說還控制不住,尿在地上或床上。家人們在幫忙換尿布或床單的過程中,一定也需要他動動腳,或抬高屁股。
家人們可能只是急著將現場處理好,但對老父親來說,這其中的尷尬和心理打擊,真不是簡單幾句話就可以輕易帶過的啊。
想到這裡,黃伯伯的兒女們馬上你一言我一句的對老父親說:「爸爸,你別怕,我們都沒有嫌棄你的!」
看到這一幕,我真是又感動又好笑。
其實這幾位都是孝順的兒女,在他們親手照顧的過程中,沒有嫌棄之心,老父親自己又怎麼會不知道呢?只是尷尬就是尷尬,這是本能的反應啊。
年紀大的人,應該每小時主動上一次廁所
於是,我再把家屬們的注意力抓回來:「太棒了!到這裡,我們算是達到初步的共識,接下來要做第二步,就是我們來想辦法幫助你們的父親不會尿床或尿褲子。」
我們先討論避免尿褲子這件事。
我向黃伯伯說明,其實每個人的膀胱有一定容量,當年老了,膀胱內可以蓄積的空間變少是正常現象,所以年紀大了的人,應該要每小時主動上一次廁所。就算沒有尿意,也該嘗試著尿一下,這樣可以減少來不及趕到廁所而尿在褲子中的狀況。
我問:「黃伯伯,你願意每小時就去尿一次嗎?」
他的孩子們比他急著回答:「我們每次叫他去尿尿,他都說還不想尿,就不想去廁所了。」
我對家屬們搖搖手:「請讓伯伯自己說。」
被好幾雙眼睛盯著看的黃伯伯慢慢開口:「即使還不想尿,也要去廁所坐,對
嗎?」
我點點頭:「是的。我家小孩念國小三年級,正是好玩的年紀,好幾次都因為玩得太瘋而忘記去上廁所,導致後來好幾次在衝往廁所的半路上就尿出來了呢。所以忍不住尿出來,與年齡無關,老人、小孩都一樣啦。一段時間就要主動去一下廁所尿尿。」
聽我這麼說,黃伯伯才終於點頭:「好,那就試試看。」
半夜換一次尿布
接著是夜間睡覺尿床的問題。
家屬們說:「其實睡覺都有包尿布,可是包一整夜的尿量多,尿布吸收不了,會流到床上。」
我問:「那麼,半夜換一次尿布,應該就解決了。為什麼要等到尿多到溢出來呢?」
聽我這樣問,家屬們露出恍然大悟的神情說:「對啊,我們怎麼都沒有想到。」
我說:「我們照顧小嬰兒的時候,也會半夜起床,看尿布上顯示的尿量多少的顏色,來判斷尿布是不是該換了,對吧?既然照顧孩子會這樣做,那麼,照顧老人應該也是可以這樣做的啊。再說,對我們成年人來說,本來就有習慣半夜要起來去上一次廁所,那就剛好起床尿尿時去巡視一下老人家的狀況,趁機換一下尿布,就可以大大降低尿床的機率了。」
那天,黃伯伯一家開開心心地回去了。臉上少了擔心,但多了一種想要努力看看的決心。
●●●
我相信這是有心,也有愛的家庭,一定能讓黃伯伯受到更妥適的照顧,而這也是長期照顧裡面最珍貴的精神。
其實,在我看來,關於照顧長輩的晚年,醫療和藥物只能算是其中的小角色,更關鍵的因素,還是照顧者的心態和照顧知識。
只要我們能將心比心地去理解被照顧的長輩,根據他的個性,去應對照顧上的問題,更進一步採用合適的方法,做出生活上的調整與改變,那麼,對老人家、家屬和醫療單位來說,就能達到一舉數得、多方獲利的好結果喔。
乃菁醫師的溫柔叮嚀
長輩使用藥物時,重要的注意事項:
1吃藥就是希望改善某種症狀的,所以,我們要了解我們吃藥的目的。
如果吃藥是希望改善「抖動」,那麼,我們就要認真觀察吃藥前抖動的狀況,然後吃了藥後,抖動是否有改善?吃藥多久以後會改善,以及多久以後藥效就沒有了。
2隨著疾病的進展,藥物本來就可能會需要增加劑量。舉例來說,如果飲食不改善,愈來愈胖又喜歡吃很鹹的人,當然血壓藥會從一顆變成兩顆、三顆……而如果減重、飲食習慣改變,也可能就不用吃血壓藥。所以,隨著年紀變大、身體各方面機能及飲食習慣改變,藥物的劑量也會因此而需要調整。
3藥物也有副作用。每個藥袋上都寫很多副作用,但是寫出來的副作用不表示一定會發生。
醫師不是神,沒辦法知道你的體質所可能發生的副作用,所以需要你自己或家人注意,例如是否在吃藥後食慾不振、頭痛、頭暈、皮膚起疹子、拉肚子等等的副作用。
如果沒有任何的失眠、感冒引起的不舒服,只是一吃藥後就有明顯的某種不舒服,那麼就要趕快記錄起來,詢問醫師。
4另外提醒,不要覺得是因為吃藥才把身體搞壞的,有時候是因為疾病的進展啊。
▲長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態。
我的許多巴金森氏症病人都有身體僵硬的狀況,通常家屬的理解會是疾病導致身體變化,但大家照顧久了會忘記,除此之外,還有許多因素可能會導致患者身體僵硬。
讓我舉黃伯伯的例子來說明,他是尋求第二意見來我診間的。
黃伯伯尿床後,全身變得很僵硬?!
黃伯伯頭一回來到醫院,是由他的兩個兒子和一個女兒一起帶來的。
他們說:「爸爸確診巴金森氏症已經三年了,這期間配合醫生開的藥服用,的確有一定的效果,可是有時候還是會突然身體就僵硬起來,好像怎樣吃藥都沒辦法改善。」
兒女們頻頻嘆氣:「爸爸身體一僵硬,就什麼事都沒辦法做了。」
我查看黃伯伯的用藥狀況,發現到目前為止醫師開給他的藥都還算輕微,這也代表病情還沒到嚴重的地步。
於是,我問家屬們:「你們父親頂多應該只是動作變緩慢了,應該還不到不吃藥就不能動的地步吧?」
家屬們立刻反對,還紛紛舉例給我聽:「那天爸爸尿褲子,需要換褲子,但他整個人突然凍結起來,僵硬得不得了。」「他晚上尿床了,也會整個人躺在床上,變得很僵硬。」「我們在廁所幫他處理大小便的時候,他也會變得很僵硬,連移動一下都很困難。」
聽來聽去,我都沒聽到僵硬的發生和「時間」有關,反而是和「狀況」比較有關聯,於是我忍不住問:「那麼,等你們幫爸爸清潔完後,他的身體是不是又變回柔軟、好動了?」
家屬們想一想,說:「好像是這樣喔。」
兒女們七嘴八舌討論老父親的尿溼狀況,熱烈到沒人留意安靜坐在一旁的黃伯伯。
黃伯伯僵硬的原因,令人心疼
我轉頭見他面無表情地坐著,似乎視而不見、聽而不聞,於是我問:「伯伯啊,你覺得自己身體怎麼樣?可以站起來走幾步看看嗎?」
黃伯伯一語不發地慢慢站起來,在診間小小走了一圈。
雖然是小碎步式的慢慢走動,但在我看來,還算是能在不需要人扶持的狀況下自行順暢走動。
等他坐下後,我繼續問:「伯伯啊,他們說你變得很僵硬的狀況,你有感覺到
嗎?」
黃伯伯看著我,一句話都不說。
我問:「伯伯啊,你因為尿尿了,必須被別人換褲子或是擦屁股,那時候是不是會害羞啊?是不是因為害羞到不知道該怎麼辦?」
這下黃伯伯開口了,他小聲地說:「我很緊張。」
包尿布對長輩來說,帶來巨大的內心傷害
此時,我懂了。
看來黃伯伯是不擅於跟家人溝通的長輩,只好由我來開口。我對黃伯伯的兒女們招招手,請他們聽我說故事。
幾年前,我因為跑居家醫療而認識一位老爺爺,他開商店為業,店面後方就是他自己的房間,生活算是方便。
可是,後來他中風了。
中風後的他,還能自己行走,只是速度變得很慢,常常來不及走到廁所就尿出來,於是家人就讓他包上尿布。
老爺爺乖乖包尿布,但自此後,他不走出房間,也不再往前方的店面去了。
日子久了,他的話和表情變得愈來愈少,所有的身體和心靈反應都變慢。
我想家屬剛開始一定也以為老爺爺的退化是中風導致的後遺症,但我在居家醫療過程中,親自到訪老爺爺家,發現原來店面正後方就是他的房間。那當下,我驚覺到包尿布這件事情給這位一家之主帶來的內心傷害有多大。他一句話都不說,只是再也不想離開房間了。
我相信家屬當初請他穿上尿布是基於好意,心想不過是包上尿布,只要外面再套件褲子,就都沒人知道,一樣可以走到店面、照舊生活。
可是,我們都不是當事人,我們不知道他心中的感受。於是在不經意間,即使親如家人,都忘記了善意的舉動,也可能帶來傷害。
只是這種傷害是無形的,患者自己可能也不知道如何說出口。
乃菁醫師讓老爺爺脫離尿布
老爺爺從沒正面承認過他對包尿布這件事情的介意程度,但既然我從事居家醫療,無論如何,我總是想讓患者嘗試脫離尿布。
於是,我協調醫護人員和家屬開始幫老爺爺做訓練。
先從用復健褲取代尿布,接下來是訓練要自主性的每小時去上一次廁所,接著日間就不使用復健褲,靠著頻跑廁所解決問題,只有在夜間睡覺時才穿一下復健褲。
做到這個地步後,老爺爺終於願意再走到前頭的店面。他開始東看西看,不時跟來店裡的老客人、老鄰居聊天。
他的話多了,臉上的笑容也回來了。
老父親的尷尬和心理打擊故事說到這裡。
我抬頭看看黃伯伯的三位兒女,他們的臉上有若有所思的表情。
我進一步問:「大家多少都有在眾人面前演講的經驗吧?還記得第一次上台時,有沒有覺得自己手腳僵硬,就像一個機器人呢?所以我們的感覺會影響到我們的身體表現。當然,老人家也是這樣的。」
我沒說出口,但在那當下,應該大家都已經體會到了。
老父親雖然需要兒女們的照顧,可是對當事人來說,他還是一個父親。當父親一輩子的人,現在要被脫衣脫褲,清潔身體,在尊嚴和權威上已經有所損失,更不要說還控制不住,尿在地上或床上。家人們在幫忙換尿布或床單的過程中,一定也需要他動動腳,或抬高屁股。
家人們可能只是急著將現場處理好,但對老父親來說,這其中的尷尬和心理打擊,真不是簡單幾句話就可以輕易帶過的啊。
想到這裡,黃伯伯的兒女們馬上你一言我一句的對老父親說:「爸爸,你別怕,我們都沒有嫌棄你的!」
看到這一幕,我真是又感動又好笑。
其實這幾位都是孝順的兒女,在他們親手照顧的過程中,沒有嫌棄之心,老父親自己又怎麼會不知道呢?只是尷尬就是尷尬,這是本能的反應啊。
年紀大的人,應該每小時主動上一次廁所
於是,我再把家屬們的注意力抓回來:「太棒了!到這裡,我們算是達到初步的共識,接下來要做第二步,就是我們來想辦法幫助你們的父親不會尿床或尿褲子。」
我們先討論避免尿褲子這件事。
我向黃伯伯說明,其實每個人的膀胱有一定容量,當年老了,膀胱內可以蓄積的空間變少是正常現象,所以年紀大了的人,應該要每小時主動上一次廁所。就算沒有尿意,也該嘗試著尿一下,這樣可以減少來不及趕到廁所而尿在褲子中的狀況。
我問:「黃伯伯,你願意每小時就去尿一次嗎?」
他的孩子們比他急著回答:「我們每次叫他去尿尿,他都說還不想尿,就不想去廁所了。」
我對家屬們搖搖手:「請讓伯伯自己說。」
被好幾雙眼睛盯著看的黃伯伯慢慢開口:「即使還不想尿,也要去廁所坐,對
嗎?」
我點點頭:「是的。我家小孩念國小三年級,正是好玩的年紀,好幾次都因為玩得太瘋而忘記去上廁所,導致後來好幾次在衝往廁所的半路上就尿出來了呢。所以忍不住尿出來,與年齡無關,老人、小孩都一樣啦。一段時間就要主動去一下廁所尿尿。」
聽我這麼說,黃伯伯才終於點頭:「好,那就試試看。」
半夜換一次尿布
接著是夜間睡覺尿床的問題。
家屬們說:「其實睡覺都有包尿布,可是包一整夜的尿量多,尿布吸收不了,會流到床上。」
我問:「那麼,半夜換一次尿布,應該就解決了。為什麼要等到尿多到溢出來呢?」
聽我這樣問,家屬們露出恍然大悟的神情說:「對啊,我們怎麼都沒有想到。」
我說:「我們照顧小嬰兒的時候,也會半夜起床,看尿布上顯示的尿量多少的顏色,來判斷尿布是不是該換了,對吧?既然照顧孩子會這樣做,那麼,照顧老人應該也是可以這樣做的啊。再說,對我們成年人來說,本來就有習慣半夜要起來去上一次廁所,那就剛好起床尿尿時去巡視一下老人家的狀況,趁機換一下尿布,就可以大大降低尿床的機率了。」
那天,黃伯伯一家開開心心地回去了。臉上少了擔心,但多了一種想要努力看看的決心。
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我相信這是有心,也有愛的家庭,一定能讓黃伯伯受到更妥適的照顧,而這也是長期照顧裡面最珍貴的精神。
其實,在我看來,關於照顧長輩的晚年,醫療和藥物只能算是其中的小角色,更關鍵的因素,還是照顧者的心態和照顧知識。
只要我們能將心比心地去理解被照顧的長輩,根據他的個性,去應對照顧上的問題,更進一步採用合適的方法,做出生活上的調整與改變,那麼,對老人家、家屬和醫療單位來說,就能達到一舉數得、多方獲利的好結果喔。
乃菁醫師的溫柔叮嚀
長輩使用藥物時,重要的注意事項:
1吃藥就是希望改善某種症狀的,所以,我們要了解我們吃藥的目的。
如果吃藥是希望改善「抖動」,那麼,我們就要認真觀察吃藥前抖動的狀況,然後吃了藥後,抖動是否有改善?吃藥多久以後會改善,以及多久以後藥效就沒有了。
2隨著疾病的進展,藥物本來就可能會需要增加劑量。舉例來說,如果飲食不改善,愈來愈胖又喜歡吃很鹹的人,當然血壓藥會從一顆變成兩顆、三顆……而如果減重、飲食習慣改變,也可能就不用吃血壓藥。所以,隨著年紀變大、身體各方面機能及飲食習慣改變,藥物的劑量也會因此而需要調整。
3藥物也有副作用。每個藥袋上都寫很多副作用,但是寫出來的副作用不表示一定會發生。
醫師不是神,沒辦法知道你的體質所可能發生的副作用,所以需要你自己或家人注意,例如是否在吃藥後食慾不振、頭痛、頭暈、皮膚起疹子、拉肚子等等的副作用。
如果沒有任何的失眠、感冒引起的不舒服,只是一吃藥後就有明顯的某種不舒服,那麼就要趕快記錄起來,詢問醫師。
4另外提醒,不要覺得是因為吃藥才把身體搞壞的,有時候是因為疾病的進展啊。
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