0916~0919_開學季語言展

活著,比想像中麻煩:癌症、自閉,還有活著這回事

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    400
  • 分類:
    中文書心理勵志自我成長生活哲學
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  • 作者: 程建凱 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 暖暖書屋 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2025/09/05

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太多人活得太費力,我想為大家、包括我自己,找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永

內容簡介

魏德聖:
這本書不是「感人故事集」,也不是要你淚流滿面後拍拍書說:「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理,卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單,一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。


楊月娥:
這不是一本要你正向思考的書,而是一本能陪你走過低谷的書;不是一本叫你堅強的書,而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲罵命運的書;這不是一本快樂人生指南,而是一本「活著真的好麻煩,但還是想活」的書。




✽ ✽ ✽
這本書
是寫給還在學著活下去的自己
也寫給那些走在同樣路上的人
✽ ✽ ✽
活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧
世界不會為我改變,但至少,我可以選擇不被世界定義
我想記下來
因為這些真實存在的日子,才是我活著的證明
✽ ✽ ✽
37次癌症化療的四歲闖關者
不太能說話的重度自閉兒
文化部文薈獎得主
帶著媽媽上課的大學生
我笑著,我在呢!
不是奇蹟,我只是沒死而已!
✽ ✽ ✽
在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。

成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。

曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。

如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。

不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」。

作者

程建凱
長榮大學應用日語學系(就讀中,2022.09~)
高雄市立成功特殊教育學校綜合職能科(2019.09~2022.06)
高雄市立民族國中特教班(2016.09~2019. 06)
高雄市正興國小特教班(2009.09~2016.06)

在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。
成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。
曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。
如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。
不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」。

目錄

推薦序  裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量  魏德聖
推薦序  笑著說沒事,其實內心風雨交加的你  楊月娥
推薦序  每一刻的情感漣漪皆是成長的印記  吳幸芬

前言:VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

第一部分:這孩子,怎麼跟預期的不一樣?
VIP級人生開局
歡迎蒞臨!「白雪王子」
喝奶烏龜
低耗能BABY
初旅行
蚊子,是我的第一場戰役

第二部分:不是奇蹟,我只是沒死而已。
當喜劇變成驚悚片
○.○○○一%的機率,一○○%的震撼
手術門外的等待
不放手的理由
癌症這回事,沒有武林秘笈
鐵病房
拆窗簾
三十七次闖關遊戲
胸口的水晶扣
比中指
第二個家
英雄徽章
無聲眼淚
榮總渡假村
諾羅病毒
戰友
老張叔叔
床邊教學
明星臉?
生日禮物
又一個張醫生
六根管子
二百公里的緣分
良藥苦口?

第三部分:華麗轉身?
Happy Ending?
買一送一
就這樣了
黑人老師──教我,可以不一樣
鏡子──媽媽是孩子最好的老師
早期療育──走進樂仁
照恩媽媽
幼稚園生存指南
特殊生vs普通生?
教室裡的體育課
我的祖師婆婆
跑給你追
此處不留爺,自有留爺處
平行的視界
營養午餐
來人啊!關門放狗
不好惹的媽
從前門到後門
我的首富同學
毛毛的畢業紀念冊
人人有獎
被晃點了
中午的操場
曠課通知單
充電列車
王子們?公主們?

第四部分:我終於走進了成功的門裡
成功的學校
謝謝妳,讓我遇見妳
打菜工讀生?
迴轉道
立正,向後轉
另類教學法
串門子
謝謝光臨,明天見!
特別收錄:光的回望──來自班導的回應
旁聽生
特別收錄:屏東大學旁聽感言
文薈獎
特別收錄:〈我笑著,我在呢!!!〉
被迫放假
追劇ing
缺席的畢業典禮
嫁老師
紅布條
組團

第五部分:大學我來了
叫我大學生
售後服務
帶媽上學的大學生
同學,我們很不熟
第一次考試
感恩!高抬貴手
大學食堂
大學生症候群
報告山
異種對決:星星兒PK大學生
花旗木開的那幾天,我在

第六部分:我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
倖存者偏差
趴趴走的母子二人組
領隊叔叔阿姨們
殺雞?
霸機
從這裡開始的遠方
道歉的阿婆
迪士尼樂園
搶劫的烏鴉
母子密室
這就是炫耀文!
VIP包廂?
無效溝通
我人生中的豐功偉業
偶像包袱
簽書會
上色

結語:活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧。
給自己的承諾

序/導讀

吳幸芬∣長榮大學應日系主任
徐祥珍∣Make-A-Wish Taiwan喜願協會執行長
陳其邁∣高雄市長
陳藹玲∣富邦文教基金會執行董事
陸育克∣陸爸爸說演故事劇場藝術總監
楊月娥∣資深媒體人、照顧者、作家
魏德聖∣電影導演

微笑推薦


推薦序
裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量


魏德聖(電影導演)

「我笑著,我在呢!」讀到這句話時,我眼眶一熱。一句簡單的話語,卻是千山萬水走過後的吶喊與宣言。這不是一句安慰別人的話,而是對自己生命最堅定的證明。
拍攝《BIG》的過程中,我曾試圖靠近那些面對生命終點卻依然堅強笑著的孩子;如今,我在這本書中,再一次看見這樣的力量:來自一位自閉症患者、童年罹癌倖存者——他不僅活著,還努力讓每一天都活得「有聲有色」。
他無法說話,卻能用手指在鍵盤上一個字一個字地敲出心聲;他無法流利溝通,卻用打字與世界談戀愛;他曾是醫院裡病房一角的小小身影,如今卻用行動走過冰島、走上講台、走進眾人心中。他跌跌撞撞,但從不退縮。他知道自己不是被祝福的那個「幸運孩子」,卻依然選擇站在陽光下,笑著、活著、大聲說出:「我在呢!」
我們總以為創傷是殘缺,卻忘了:裂縫裡能透進陽光;沉默中能醞釀力量;與眾不同的人,也能走出不一樣的光。
這本書不是「感人故事集」,也不是要你淚流滿面後拍拍書說:「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理,卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單,一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。
建凱讓我們明白,努力不保證會有回報,但不努力,就連「可能」也會擦身而過;勇敢不是不怕,而是即使害怕,依然往前走;而幸福,不是一個目標,而是一條「正在走的路」。
謝謝建凱寫下這些話。謝謝你用行動證明,「不完美」也能擁有完美的人生。謝謝你讓我們看見,那些我們認為的「限制」,其實是生命最獨特的紋理。
在你走過的每一步裡,我看見希望的影子。這不只是一本書,而是一場生命的演出,一場沒有台詞卻無比震撼的演出。謝謝你,讓我們有幸成為觀眾,更讓我們也想站上舞台,一起笑著、一起說:「我在呢!」


推薦序
笑著說沒事,其實內心風雨交加的你
楊月娥(資深媒體人、照顧者、作家)

如果人生是一場修行,那麼我修的這門課,叫做「照顧者的人生百味」。從母親中風、公公臥床、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒感染腦炎……十年內一路跌撞、一路扛。很多人問我:「妳怎麼撐過來的?」其實我沒有選擇,只能把日子撐住。
成為作家不是我的夢,是命運逼我的選擇。在照顧的過程中,我紀錄下診療室內、病房走廊、和夜深人靜的哭泣聲,這也是我對自己喊話的方式。直到我讀到建凱的《活著,比想像中麻煩》,我才知道,原來被照顧的那一端,也能有這樣豐沛、深刻、又幽默的文字能量!
他寫自己是「買一送一,得了二張重大傷病卡」,這句話讓我又笑又鼻酸。我多想抱抱他的爸媽,因為我知道,育兒不難,難的是養一個全世界都說「不可能」的孩子,還能活出自己的樣子。建凱是喜願協會裡「想當作家」的願望少年,現在他甚至還寫出第二本書。他說:「這不是奇蹟,我只是沒死而已。」原來痛苦到極致竟是如此坦然。他沒有想當英雄,也沒有假裝一切光明燦爛。他只是用十八年的身體及病痛,從自閉症的視角,一點一點敲出他看到的世界,沒有說教、沒有雞湯,只有赤裸裸的生活。明明在寫化療副作用、寫插管的恐懼,但又被他的比喻逗得發笑,像在看一場黑色喜劇。他用那種你以為「自閉孩子不可能有」的文字節奏,把我們這些「正常人」搞得心碎又心服口服。
身為照顧者,這本書讓我有太多共鳴。每當他說到病痛裡的無力,我彷彿看見我當時面對生病家人的苦;但當他笑著說「我笑我在呢」,我也跟著莞爾一笑。那不只是他對人生的宣告,更是身為照顧者最想聽見的回應:「你還在,而且,你很好!」
很多人以為照顧是付出,是奉獻,其實照顧也是一種學習。我們學會不問為什麼,而是學著「就這樣吧,再撐一下就好」。建凱這本書,是對所有撐著說沒事的人最有力的陪伴。他沒有催你奮起,只是輕輕在你耳邊說:「你不是一個人,黑暗裡,我也還在。」
這不是一本要你正向思考的書,而是一本能陪你走過低谷的書;不是一本叫你堅強的書,而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲怒罵命運的書;這不是一本快樂人生指南,而是一本「活著真的好麻煩,但還是想活」的書。
建凱,是我見過最溫柔的戰士。他沒有拿劍,而是有一指神功;他沒有喊口號,而是講故事。他的故事會留在你心裡,就像那些你以為會忘記的痛,最後卻成了支持你的力量。
我想抱抱建凱,拍拍你,然後告訴你:「你做得很棒,真的!」

試閱

無聲眼淚

對媽媽而言,在我治療期間,最可怕的,不是病痛,而是等待。
等待每一次追蹤檢查的結果。
等待醫生揭曉那句最重要的判決:「癌細胞,有沒有回來?」
為了確定這場戰爭是否真的平息,有很長一段時間,我每三個月就必須進行一次全面性的追蹤檢查。全身骨頭掃描(BoneScan)、電腦斷層(CT)、核磁共振(MRI)、X光攝影……這些冷冰冰的檢查儀器,成了我成長路上的背景板,而檢查室裡的叔叔阿姨們,早已是看著我長大的熟面孔。
但是,檢查只是開始,最漫長的,是等待結果的日子。
媽媽的噩夢,從我走出檢查室的那一刻才真正開始。
等報告的這幾天,她總是寢食難安。白天強打精神,假裝一切如常,夜裡卻徹夜難眠,呆呆地坐在床邊,望著我,輕輕摸著我的手。
她不敢哭出聲,因為她的寶貝正在酣睡。
她只能默默流淚,把所有恐懼壓進喉嚨深處。
小時候的我並不知道,為什麼每隔一段時間,媽媽都會在深夜裡無聲哭泣。不知道為什麼,她總是會在那些日子,比平常更加溫柔地抱著我,輕聲地說:「你會沒事的。」
每一次,她又是憑藉什麼力量,讓自己撐過去?
「為母則強」,我懂這個道理,
但我不懂,我的美少女戰士,究竟為我流過多少眼淚?
她沒有選擇。
而我,也無力償還她所有的淚水與白髮。

謝謝光臨,明天見!
不是每個孩子都能「明天見」。

我念的是特教學校。
不像電影裡的下課鈴一響,全班哄堂大笑、往操場奔去。
我們班有坐輪椅的、要人牽著的、走得慢的,還有像我一樣──不太擅長說話,也不太擅長告別的人。
放學鐘聲響起的那一刻,教室像是被鬆開的氣球,空氣裡飄著鬧騰的聲音與掀起椅子的聲響。大家會被分批帶到校門口,搭上各自的校車。
我不搭校車。
我等媽媽。她常常塞在路上、卡在工作和照顧我的空檔裡。那段等待的時間,有時長,有時短。久了我也習慣站在校門口,和老師一起目送一台台車離開。
有時候,我會想,老師在目送其他人時,是不是也回頭偷偷看著我。
她會不會,也對著我,默默說過一句──「謝謝你今天有來,明天也請繼續來。」當然,我沒問,我只是站在她旁邊,很乖很乖地站著。
(然後,偷偷餘光瞄她有沒有偷看我。)
有些孩子上車時會回頭揮手,有些只是坐好,默默望著車窗外揮手道別的老師們。老師會笑著說:「謝謝光臨,明天見!」
我以前以為那只是句招呼語,就像超商店員的口頭禪一樣。
但待得久了,我發現──不是每個孩子,都真的能「明天見」。
「明天見」,不是那麼理所當然。
有人今天還在,明天就請假了;有些請假變成長假,有些長假再也沒有回來。
不是他們不喜歡學校,不是他們不乖,也不是他們懶惰。
他們只是,在上學的路上,走得比別人難一些。
不是每個孩子,隔天都會來上課。
有個同學的爸爸脾氣很差,動不動就砸東西揍人。
有個同學的媽媽長期酗酒,他的早餐常常是昨天剩下的便當。
有個同學因為身體不好,每週都要進醫院,來學校的天數,一隻手數得出來。
還有同學不是「回家」,而是回到機構、回到寄養家庭,回到一個要開門還要先報名字的地方。
有個同學再也沒回來了,就像下課後被時間誤點的旅客,沒有再搭上同一班車。
老師們說:「明天見。」
但有些同學的眼神,像是聽到了一個美好的承諾,而不是一個確定的事實。
他們點點頭,不一定知道「明天」在哪裡。
他們笑一笑,不一定有辦法真的來「見」。
有時候,老師們也會對著空著的座位說一句:「他今天又沒來。」
語氣輕輕的,像怕吵醒什麼東西;也像不敢問太多,只能接受。
不是不關心,是太了解那種「無能為力」的感覺。
老師們什麼都教:認字、算數、社交技巧、情緒表達。但沒辦法教這些同學的爸媽不要發脾氣,沒辦法讓他們家有飯吃、有電燈、有安全的晚上。
老師們只是希望──至少白天,他們在這裡是被看見的,是安全的,是快樂的。
有時候放學前,我會幫忙站在教室門口,看著一個個同學揮手離開,像在商店門口送客。
我和老師們會像開玩笑地對他們說:「謝謝光臨,明天見!」
但我知道──我們其實是很認真地在祝福。
希望你今天有被好好對待。
希望你今夜有場好夢。
希望你明天還能順利回來。
希望我們的日常,不會有人缺席──
依然吵吵鬧鬧,依然有人向我們揮手說:「謝謝光臨。」
真的。希望我們,明天都能見。

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9786267457429
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 336
    • 商品規格
    • 21*14.8*1.8
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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