【電子書】黑暗的速度

作者的話──寫在十年之後

我兒子有自閉症，他的兒童精神科專科醫師發現我是作家時，她說：「噢，太好了，妳可以寫些跟妳兒子有關的故事。」我很震驚，也覺得很生氣，她居然認為我會為了我自己而利用我的兒子。儘管我的確常寫些跟他有關的事，像是他的發展狀況、我們試過的療法，但我有好多年的時間都沒想過公開寫出跟他有關的故事。

然而隨著時間過去，他的狀況總是好過預期，我開始想寫一本書給家長們，內容則是關於面對自閉症孩童的不同方式。八○年代中期到九○年代早期，我覺得有很多理論和做法效果都很有限，而且甚至會直接傷害孩子和整個家庭。

到了九○年代晚期，風氣又有所轉變，開始認為自閉症孩童有自主意識，不需要採用那麼恐龍時代的療法即可有發展上的成長。其他人也開始提倡我長久以來的那些做法。所以我打算寫的那本書已經沒有必要了。但是隨著我兒子邁入青春期，成年以後該怎麼生活的問題又冒出頭：他該住在哪裡？他對社會能夠有什麼貢獻？

在我的小說家腦中，有個角色開始成形。這是一個自閉症者，但不是我兒子，也不是我認識的任何孩子，他比他們晚一代出生。他從出生起就享有更新、更好的治療。他生來具備高功能天賦，但還是被歸類為自閉症。他努力對抗他那個社會的問題，也努力對抗他自身的狀況。

就在那個時候，盤旋在我腦海數十年的問題開始凝聚成這個故事。所謂正常、殘疾、合宜、有用與沒用……誰來決定每個人的價值？主角路‧艾倫戴爾被迫把自己想成沒用的人，因為他需要一些幫助他調適的輔助資源，他才能在工作上發揮效用。以當代極端化的政治氛圍看來，路面對的問題已經不再奇怪，不再像我十三年前開始寫這個故事時那麼怪。

無論是否被正式貼上標籤，每個人都要面對一樣的挑戰：必須建立自我的定義，必須在責任與自由間找到平衡，必須調和社會對我們的定義以及我們對自我的定義。而路體現了一個非常具有挑戰性的角色──他挑戰他自己，也挑戰作者──好的角色就是會這樣。他的決定屬於他自己，而這就是關鍵所在。診斷結果無法決定是否具有選擇的能力，也不該阻礙選擇的權力。

《黑暗的速度》出版十年以來，我得到驚人的迴響。我常受邀到校園或讀書會和讀者討論這本書，讀者則會跟我分享家有自閉症親屬的經驗，或甚至發現他們自己根本就在自閉症譜系中，他們的故事總是讓我感動落淚。我為身為他們的一分子而深感榮耀，也希望能藉著《黑暗的速度》，讓更多人看到自閉症的真實面貌。