【電子書】別讓記憶說再見

做好準備，當失智症來臨時就不怕
劉秀枝

自從二○一四年為伊佳奇先生的《趁你還記得》寫推薦序後，不僅常常在失智症或老年醫學研討會上不期而遇，更常在電視的跑馬燈上看到伊先生在台灣各處演講的訊息，他一直不斷為失智症努力，貢獻所學。

在新書《別讓記憶說再見》中，作者除了以「失智症照護者畢業生」的切身經驗分享，更集思廣益、研讀醫學文獻、關注長照政策，提供讀者最新資訊、醫學知識和照顧要領等，加上編輯群的用心編排，容易閱讀與吸收，是一本值得推薦的好書。本書內容豐富，涵蓋面廣，幾乎囊括與失智症有關的常見議題，如家庭成員對失智照護的共識、「天邊孝子／孝女」症候群、財務規劃、社會資源、照顧者的心理建設、失智長輩拒絕就醫，以及重度失智患者是否該插鼻胃管等，都包含了中肯的討論和實用的建議。

「照護停、聽、看後，放寬標準與放慢腳步」的章節讓我感受深刻。照顧者必須理解，失智患者因為疾病，能力逐漸喪失，是「不能也」，非「不為也」，因此照顧找要放寬標準，放慢腳步，配合失智者的生活步調。例如從前出門只要半小時的準備時間，現在則要調整到一小時，甚至更久。其實，不僅是失智症患者，一般人年紀漸長，也要逐漸降低自我要求，不要一直想著「以前都做得到，現在為什麼不行」，標準一放寬則海闊天空，腳步一放慢則生活輕鬆愉快。

「如何與醫師建立良好的夥伴關係」此一章節中，告訴家屬如何提供病人的資訊給醫師，好讓醫師做專業判斷及診療，充分溝通是良好醫病關係的基礎。

許多治療阿茲海默症的新藥或免疫抗體療法，原先都備受期待，然而進行到第三期臨床試驗時，結果都令人失望。雖然全球的新藥研發和臨床試驗仍前仆後繼地進行，但在新藥有所突破之前，我們能做的是，以健康的生活型態來預防失智症，一旦罹病則全家展開長期抗戰，為每一個失智階段的照護做好準備。

如作者在導讀所言，每位失智患者都是獨特的個人，隨著其認知、心理、精神行為和生活功能的改變，照護方法也要隨之修正。先別急著跟記憶說再見，相信每位讀者都能從書中獲益並找到共鳴。

（本文作者為台北榮總特約醫師、國立陽明大學臨床兼任教授）

失智，沒有標準照護，只有特殊照護
白明奇

一個人會不會得阿茲海默症（Alzheimer's disease），在她或他呱呱落地時，有六成五的機率業已決定；後天的努力或許能延緩臨床發病年齡、抑或緩和惡化速度，而這後天努力的關鍵在於是否養成健康行為及正確的生活習慣。

即使未來有一天根治阿茲海默症的藥物被發明了，貢獻人因而受頒諾貝爾獎，但這項成就卻無法阻斷腦中已經進行十至二十年病理變化歷程的未來病人。既然如此，藥物以外的療法就愈顯重要，這在《別讓記憶說再見》著墨很多，能夠詳讀本書的讀者後必有助益。

本書作者伊佳奇先生除了是我的建中校友，更受聘於台南市的熱蘭遮失智症協會擔任諮詢委員，伊先生個人照顧伊老爹的寶貴經驗，十分感人並總有啟示。或許有人與伊先生熟識，了解伊先生對待老父的方式異於常人，但是，失智，沒有標準照護，只有特殊照護。《別讓記憶說再見》書中描寫如何重視失智者尊嚴的段落，更是令人讚賞。

雖然伊先生並非臨床醫師，然而，從一個照顧者轉變成失智照護的宣傳家，從本書可以讀出作者的觀察力相當敏銳，對國家失智照護政策與民眾眼中的醫療實務的批判更是相當銳利、很到位。身為台灣失智症診療醫師培育搖籃的台灣臨床失智症學會理事長，不禁汗顏。

本書的資料相當新，很跟得上世界的脈動，知識涵蓋的層面也很全面，例如提到種種生物標記的推出可能帶來的衝擊，這絕對讀者們必須要深思熟慮的。

當我讀完《別讓記憶說再見》的文稿，內心不禁浮出一句話，這是一本值得閱讀的好書。

（本文作者為成大醫學院神經學教授、成大醫院失智症中心主任、台灣臨床失智症學會理事長）

「照護」是失智症「治療」中重要的一環
王培寧

失智症的「照護」並不是單指「照顧」而已，也就是說，不只是看顧患者，好的失智照護還包含了療護的層面，了解它、面對它，家屬可提供比醫護人員更直接、更完善的照護，因為身為家屬的您才是最了解患者的人！

失智症的照護極度以人為本。這個疾病所影響到的是「人之所以為人」的思考、記憶、判斷等等和大腦相關的智慧。正確診斷極為重要，但每一個人都有不同的人格特質、不同的人生經驗，失智之後的表現不盡相同，照護上所要因應的方式也有所不同。我們得先了解患者的人生故事書，才能設計出適合患者的照護方式和技巧。門診時，常有家屬詢問：「醫師，我該怎麼辦？」、「我可以做些什麼來幫助他／她？」然而，醫師常常無法給出很好的答案，不只是門診時間不夠的問題，醫師只能建議一些大原則，實際上究竟該如何治療，還是需要最熟悉患者人生故事的家屬提供協助，配合對失智症的了解，才能找到實際可行的照護方式。

雖然世界各國都投入許多研究來了解失智症的成因並尋找可能治療和預防失智症的方法，但直至今日還未能研發出一顆魔術般的藥丸，治癒或是停止失智症的病程。目前的藥最多只是減緩病情的發展，但若沒有好的照護來活動大腦，藥物也毫無用武之地。

《別讓記憶說再見》這本書有著非常豐富的內容，從失智症早期症狀的發現與診斷、不同時期的治療與照護，到最後的安寧療護都有著墨，無論何者都是最新的資訊，結合了作者自己的經驗，以實用的方式告訴大家：如何以生活照護為主，醫療照護為輔的生活模式，幫助失智患者「別讓記憶說再見」。

筆者認識作者伊先生很久了，從他還是「失智症照護者在學生」到現在成了「失智症照護者畢業生」，一直非常感佩伊先生對失智症照護所花的心力。由於他用心走過，所以成就了現在。相信無論您是擔心自己、擔心家人、或是家中已有失智症患者的讀者，都能從書中找到您想要的資訊。

（本文作者為國立陽明大學醫學系教授、台北榮總神經內科主治醫師）

治療失智症，邁向新世代
徐文俊  

失智症是二十一世紀的黑死病，罹病人數增加驚人，正在全世界蔓延，尤其是老化問題嚴重的亞洲（將近五○％的失智人口在此區域）。國際失智症協會的「二○一五年世界失智症報告」估計，到二○五○年，全球各地罹患失智症的人數，將從今日的四千七百萬人增加為三倍。但是，它卻不像上個世紀的世紀大病「愛滋病」，已有可治癒的藥物。失智症中最常見的病因「阿茲海默病」，以及其他退化性神經疾病，至今仍沒有減緩病情惡化的有效藥物，更遑論治癒。

故世人已經了解，它不只是醫療問題，更是經濟問題與社會問題。經濟合作暨發展組織（Organization for Economic Co-operation and Development，簡稱OECD）二○一五年的報告中顯示，目前的醫療與社會福利系統，仍舊無法對於失智者及其家屬提供適當的支持。眼下失智症醫療的照護模式，對於這急迫的問題，卻無有效的治療方式，而且投資過低。目前的法規架構與獎勵結構並無法有效解決此問題，以致於許多失智者的生活品質仍舊過低，他們的家屬承受很大的壓力，影響健康，且無法工作。

由於缺乏良好訓練的專業照顧者，這些失智者（與他們的照顧者）只好採用無法規保護、低品質的照護模式，使得他們暴露於被忽略甚至被虐待的風險。片段式、未整合的醫療與照護系統，常使我們無法照顧這種具多重需要的複雜疾病。所以，重新思考解決失智症的需要，也可以幫助我們解決其他具複雜需要的疾病。OECD的結論是，失智症是目前已開發國家中，得到的照護最差的疾病。

由以上能夠得知，現代全世界對於失智症的認識與投資都嚴重不足。所以，極需各方資源注入，提供各種問題的解決方案。近年來，各界紛紛引入國外不同的照護模式，然而他山之石雖可攻錯，仍需眾人共同努力，修改為本土適用的方案。吾人應當積極提供具體可行的建議，甚至身體力行，經營創新照護模式，嘉惠百姓。

目前，政府提供長期照護新政策，並且對於失智症，特別提供失智症照護服務方案，建立許多失智服務據點；在各地方政府的聯合醫療院所成立失智共同照護中心，提供社區式個案管理系統，並且建立地方失智症共同照護平台。

讀者更應體認，失智症是一個需要多種專業與團隊共同努力的疾病，工作人員包含醫師、護理師、社工師、職能治療師、物理治療師、臨床心理師、諮商師、各式臨床人員；地方中的民間領袖、非營利組織、專業組織、志工、民眾、商業等；其他專業工作，如法律工作者（含律師與法官）、執法人員（警察、檢察官）、建築專業（建築師、設計師、環境規劃者）；再如教育工作者，各級學校對於失智症的教育、專業教育中的失智症課程設計等等，不勝枚舉。

我可大膽地說，我們要追求的，下個世代的進步社會，就是一個失智友善的社會。

前面所談的，就是伊先生書中所表達出來的問題。我們知道得太少，需要學習的還很多，待解決的問題也很多，唯有大家一起努力，互相合作激勵，才能成功邁進下一個世代。

（本文作者為林口長庚失智症中心主任）

作者序

照護路上你我同行
伊佳奇

家父的主治醫師台北榮總一般神經內科前主任劉秀枝、王培寧醫師，常在各種醫學教育訓練課程或研討會中看到我，總會問：伊先生，怎麼你也來了！

她們會如此問，是因為未曾有家屬在「畢業」後，持續在這領域學習；也少有家屬會參加醫師的活動。她們還不知道，我學習的腳步，經常出現在醫學院的課堂，及長照領域中。

我為何持續堅守失智症照護領域的學習？第一，走過那條照護的路，深知家屬的需求，及所承受的痛苦與無助；第二，更清楚目前在台灣失智症政策及提供失智症照護教育者思維的盲點；第三，自己真正花時間，從神經醫學、老人醫學、老人護理、老人心理學、老人社會學、職能治療、物理治療、營養學、藥物學、口腔保健等領域一一學習，讓所謂失智症跨領域整合照護，不再只是不同領域專業人士各自思考與做各自的，在我思考架構上建立：真正以患者為中心的跨領域整合照護模式，跨越各個專業知識間的鴻溝，經由我演講及拙作來提供照護者快速有用的資訊與思考。

從在時報文化所出版第一本拙作《趁你還記得》從市場反應上，可得知家屬及照護者，甚至是希望了解失智症的讀者，給予拙作的肯定，當然從許多醫師，當他們或親友有這方面需求時，都能推薦拙作來看，我已做到以需求者為導向，提供解決問題思維的方向，相當程度滿足照護者的需求。

此次天下雜誌社出版部一次出版《別讓記憶說再見》、《守著記憶守著你》兩本拙作，分別幫助讀者能清楚瞭解應如何看待，網路流傳的與失智症相關訊息，進而能瞭解預防失智症的生活態度與方式，即使罹患失智症，拙作提供完整的照護體系與方法，協助早期發現的患者能懂得事先規劃，也幫助家人與照護者如何思考與準備，在政府現有政策中，如何借力使力，建構理想中自己的照護體系。

感謝在我學習失智症整合照護過程中支持我的朋友，希望能有更多「畢業」的家屬，一同持續加入失智症照護的推廣，使台灣失智症照護能有更美好的明天。