內容簡介
這是國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影的病人父母現身說法，激勵所有生病或身處逆境的讀者，展現生命的韌性和美麗。
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，
舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。
女兒的個性開朗，跟她在一起，她會改變我。──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)
孩子讓我磨身也磨心，讓內心雜質得以淨化，不僅沒有損傷，還能越磨越縮小自己，生命的空間就變大了。──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)
上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)
在本書的研究中，我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力，即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎，在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後，亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，
舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡和幸福的故事。
女兒的個性開朗，跟她在一起，她會改變我。──秀琴(女兒罹患成骨發育不全症)
孩子讓我磨身也磨心，讓內心雜質得以淨化，不僅沒有損傷，還能越磨越縮小自己，生命的空間就變大了。──麗華(兒子罹患肌肉萎縮症)
上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。──敏庭的婆婆(孫女罹患普瑞德威利症候群)
在本書的研究中，我們發現人類的心靈確實擁有不可思議的復原能力，即使面臨生命無常、婚姻巨變、經濟失衡、家庭破碎，在走過震驚、否認、憤怒或焦慮的階段後，亦能在危難中發展出一套讓自己安身立命的調適模式。──陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
目錄
推薦序 轉個彎，也能泰然 陳垣崇(財團法人罕見疾病基金會董事長)
第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……
第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症)
初見麗華，臉上總漾燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。
第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生(尼曼匹克症)
想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。
第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群)
慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」……
第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路(軟骨發育不全症)
陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。
第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福(愛伯特氏症)
第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏症的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關係，絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真諦。
第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事(成骨發育不全症)
與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走出自己的路。
第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅(結節硬化症)
樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個孩子長得這麼好，可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會伸出援手，安慰身旁的朋友。
第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭(普瑞德威利症候群)
敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」
第10章：發現逆境中的幸福
我們很容易有一種迷思，認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在面對痛苦及磨難時，都可以選擇一種不同的生命態度，活出不一樣的人生。
後記：遇見生命的天使
附錄
表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3：罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
支持團體等相關資源
第1章 與天使共舞：家庭復原力的過程
復原力是父母與罕見疾病孩子共同譜寫的生命舞曲，在親子共舞時不斷修復顛簸、擱淺的關係，舞出問題與改變、舞出與疾病共處的智慧、舞出家庭平衡步調的故事。路的盡頭往往是另一條新路的開始……
第2章 單飛的天空一樣遼闊：勇於承擔的麗華(肌肉萎縮症)
初見麗華，臉上總漾燦爛笑容，雖然經歷許多不順遂，面臨婚姻失落的痛苦、兩難決定和無奈，孩子的病更讓她步步走得艱辛，她依然活得很樂觀，將傷痕織成動人行句，發揮生命的韌性到極致。
第3章 不落跑老爸：政輝的意外人生(尼曼匹克症)
想像中，罕病兒家庭承受巨大的壓力與痛苦，但這位老爸感恩上帝的恩典，總說「能付出就是幸福」、「看見別人的需要，忘記自己的苦難」，肩負巨人般的毅力，開創出屬於罕見家庭的快樂，組成「不落跑老爸」俱樂部，言談中不時流露出自信與驕傲。
第4章 無條件的愛：甘願付出的慧雯(多發性翼狀膜症候群)
慧雯原是自由自在的上班族，心想結婚後能當個家庭主婦、賢妻良母不知有多好。生下罹患多發性翼狀膜症候群的女兒，她辭去工作照顧孩子，「媽媽就是很偉大，生兒育女無怨無悔，什麼都可以付出」……
第5章 天使向前走：凌玲在困境中找到活路(軟骨發育不全症)
陪伴孩子成長的過程中，父母可能意見分歧，無法同步偕行，經過一段調適磨合期，會面臨「我這樣愛孩子到底對不對？」、「孩子太依賴也不好，太堅強也不好」、「父母的補償心理」等困惑。凌玲覺得女兒像她的書包，要揹一輩子；然而也正是女兒的力量一直支持她，在困境中找到活路。
第6章 走出疾病幽谷：絢婷看見自己的幸福(愛伯特氏症)
第一次與絢婷見面，她帶著上小學前已動了二十幾次手術的孩子照片，罹患愛伯特氏症的次子，手指、腳趾全連在一起，聽力、視力幾乎沒有反應，從茫然、不知所措到為了孩子改變自己，建立支持、體諒的手足關係，絢婷一家人體現了無條件的愛和接納的真諦。
第7章 蛻變，向希望翱翔：秀琴與微笑天使的故事(成骨發育不全症)
與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時會斷裂的危險。秀琴心急如焚，飽嚐了心疼孩子受苦的心驚膽顫。奇蹟也許遙不可及，但她以獨特的姿態走出自己的路。
第8章 點燃生命的潛能：「一旦碰到了，就要扛起來」的樂雅(結節硬化症)
樂雅生下罕病兒，並不特別難過，只覺得「這個孩子長得這麼好，可惜有這個缺陷」。二十年來樂雅不只陪伴兒子走過發病之苦，也成為激勵孩子的專家，如今走出憂鬱的兒子會伸出援手，安慰身旁的朋友。
第9章 罕見天使不憂鬱：沒有過不去的苦的敏庭(普瑞德威利症候群)
敏庭生下多重障礙的女兒，婆婆很有哲理地說：「上天撒了一把米下來，有些米有缺陷，就像有些人也有缺陷，我們接到的這一粒剛好是有缺陷的米，我們不能把她丟掉！要好好珍惜她。」
第10章：發現逆境中的幸福
我們很容易有一種迷思，認為只有傳說中的人物或世界偉人才能超越苦難，從本書的生命故事發現，每個平凡人在面對痛苦及磨難時，都可以選擇一種不同的生命態度，活出不一樣的人生。
後記：遇見生命的天使
附錄
表1：罕見疾病家庭照顧者負荷自我覺察評估
表2：罕見疾病家庭照顧者復原力自我覺察評估
表3：罕見疾病父母親的復原力指南
罕見疾病基金會簡介
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