【電子書】7300最平凡的奢侈

推薦序

超越7300的極限
鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。

7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裡，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。

怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育獎，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服別人，她是可以做到的，期望大家給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，只要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對別人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，才知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助別人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦了然於心。

祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！

推薦序

最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生
張啟楷 新聞節目主持人

看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有困難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助別人，我們有什麼困難解決不了？
   
怡潔從小飽受病痛折磨，醫生診斷她只能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成別人的負擔。
   
怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的症狀是不可逆的，只會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道只能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。
   
不過，她沒放棄自己，反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當家人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的偽裝，變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
   
她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人，有一天，學校收到一封來自台東監獄受刑人的信，說因為看了有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對別人伸出一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
   
以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫折或生氣的時候，看看怡潔怎樣克服困難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
   
最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！