【電子書】我不是故意發脾氣：認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰

推薦序

多年來，我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車，穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的，但不知道為什麼、在某些時刻，就會忽然出現動物般本能的怪獸模式，出現劇烈的失序行為（尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔），變得喪失語彙、無法溝通、失去控制，甚至具有攻擊性。

經過多年的經驗、探詢與反芻，讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」，而是學習和醫生合作、信任身邊的人，進而建立生活的穩定架構，以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆，並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源，或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程，避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長，這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少，還會變得越來越難以負擔。

我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下：「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」，但從沒有人能真的給予回應，對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候，我才學到這個專有名詞：「Meltdown」（崩潰），看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式（認知、感官），以及非常具體實用的處理指引，甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事，因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分，有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年（用血淚換來）的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢？」我心中吶喊著。

與本書的作者相似，我直到三十歲左右才被診斷為自閉症，同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負，彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度，也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。

我也和本書作者一樣幸運，在成長過程得到相當程度的保護和訓練，受到諸多師長的照顧，尤其是我的主要照顧者（媽媽），她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師，也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前，每天的作息都有清楚且仔細的時間表，讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認，同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助，這些清晰的生活作息支撐著我，讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。

我非常同意作者在書中提及的三點，這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒：

1.認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要，而這「非常」因人而異，需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後，才能有效地及早介入。

2.崩潰一旦發生，就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護，等待這劇烈的狀態慢慢結束（不危及生命危險的狀態下）。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果，甚至會引起更劇烈的反應。

3.學習與崩潰同行，接受它不但是生命中的一部分，也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感，甚至有機會培養出一種幽默的容納度。

「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態，無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦，嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*（指祝聖過的水。依照天主教會的傳統，聖水通常置於聖堂入口處，讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。）往身上灑，彷彿我附了甚麼魔，才會反覆出現這種見不得人的怪病。

期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書，相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人，以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手，並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者，也能從其中（神經系統的運作、大腦思惟的差異，以及自我照護的措施）得到相當多的啟發。對此，我衷心祝福。

沈君霖（烏龜）


審閱序

首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書，說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後，還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生，他說「這書描述了太多的我」。

校閱期間，我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後，我今天一直躺在地上（背貼著地是讓我安定的方法之一），作了好多瑜伽，也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子；還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」

我知道真的有不少人曾經這樣受苦，其中不乏優秀份子。

四十年前，社會對特殊需求兒童的認識還不成熟，這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常，他的過動、妥瑞（Tourette syndrome）或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷，而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進，但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常，甚至能力超前、成績優秀，他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯，直到上小學後，遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時，狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊（twice exceptional）狀態呈現，或以非語言學習障礙（non verbal learning disability）的現象被認出來。

有關本書核心之一：自閉症的崩潰（meltdown）現象並不常當成討論的焦點，這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語，事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時，身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡，因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。

作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者，她自身是救護專業人員，後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察，本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言，崩潰是自閉症者最擾人的一項行為，也有相當的危險性，因此寫了這本「小題大作」的專書，專注在崩潰這個主題的深入討論。

而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年，我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順，甚至於拿到高學位，但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易：研究生揮拳打了指導教授；某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論，卻在生活上有許多侷限；高中生曾在房間裡宅居多日，直到打完全部關卡，開門出來已經是滿臉鬍髭，人也胖了許多，第一次返校考試數學卻是滿分，同學稱他為神。

這些人後來長大了，但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃，有些是兩老自己搬出去，讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業；一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動，也給了我不少啟示。

書中說明了自閉症者的問題來自腦神經，也就是他們先天的體質所導致，因此家長能及早認識更是必須的，這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套，及早在職場和生涯上面具有遠見。

至於自閉症者的崩潰行為，他們似乎也有機會隨著年齡增長，更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說：

我回想我國中時，曾有多次在下午全班打掃教室後，坐在自己靠牆的座位，頭猛撞旁邊的牆柱，或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪，不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容：那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上，那讓我無力管住這些行為，但很幸運地，我長大了、也成熟了，我的生理神經因對我對環境感知的理解，逐次逐步地成熟了。

這位老師是我心目中的英雄。

本書更有意思的地方在於，作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同，這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人，許多父母因而感到無助，甚至產生PTSD（創傷後壓力症候群）。崩潰也是擾人的，崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。

碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助，也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色，因此二者的區分和提醒對家長格外重要。

正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏，在崩潰的暴風歇息之後，若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語（verbalize）並討論如何預防下一次發生，對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助，因為當他們認知超載（cognitive overload）、大腦卡住時，就只能尖叫、踢打、身體捲曲……，若能於事後回顧述說，這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。

不過，討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任，當事人還是得隨著年齡漸增，一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰，並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。

又，書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異，這一點十分耐人尋味，因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。

本書非常適合家長，也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同，進而相互支持、共商對策；甚至連豬隊友都能成為神救援，以上種種就是本書出版的最大意義。

鄭玉英
寫於懷仁全人發展中心