活動訊息
線上國際書展5折起，指定書單送書展門票，全館滿$1,000送100點金幣
2026年節展，年節禮盒5折起，送禮一次搞定！
內容簡介
本書雖是作者照顧丈夫的個人生活紀錄，卻處處反映當今困擾許多人的長照議題。
從緊急就醫、與醫護人員合作、在醫院的生活，直到出院、復健、飲食等生活起居，都是照顧者的親身經歷，有血淚心情也有實用技巧。書中穿插主治醫師的疾病介紹，也有復健師、看護、居服員、神職人員的經驗談。
由於作者的丈夫罹患極為罕見的「自體免疫性腦炎」，免疫系統攻擊腦部，以致神智紊亂，行為失序，認知功能減退，生活完全無法自理；照顧生病的丈夫，作者除了身體上的勞累，心靈也承受各種煎熬；照顧過程中頻頻憶起家人的過往，如何憑藉著溫柔的愛走下去，是非常深刻的掙扎。
在朋友的鼓勵下，她將照顧日記節結成書，也搭配自己精彩的線條手繪；希望同在長照路上辛苦的照顧者們，可以透過本書感到不孤單。
目錄
輯一 衝擊
1 序曲
2 搭救護車
3 急診
4 住進病房
5 腦波檢查
6 各種治療
7 脊椎穿刺
8 不宜探訪
9 白瑞德
10 善良必須用心
11 出院前夕
12 聰明陪診法
**自體免疫性腦炎簡介
13 類天疱瘡
**類天疱瘡簡介
**病中浪漫
輯二 憶往
13 有琴人終成眷屬
14 公主洗手作羹湯
15 蔥花麵包
16 成為敗類
17 抽籤
18 大哥
19 三叔
20 三嬸
21 告別
22 我好愛妳也對不起妳
**答嘴鼓
輯三 重置
23 從零開始學走路
**四人共闖迢迢復健路
24 專心吞嚥
25 打泥初食
26 居服員
**約伯的迦南美地
27 看護
**這裡已是我的家
輯四 慰撫
28 苦中作樂
29 奇蹟
30 靈魂重逢
31 可怕的熱心
32 請先做功課
陽光滿天 文／小熊
33 沒有名字的教會
34 不負責的藥帖
序／導讀
自序
當信仰也迷失
管區的自言自語，寫下了一個故事。
區教授得了一種奇異又魔幻的病――自體免疫性腦炎；迫使管區寫下這一連串的奇荒異事。當時光甩出一條長線，記憶、怨懟、思念重逢時，信仰似乎迷失了。
身為照顧者，周旋於過去與現在變化多端的情景中，常常幾乎要窒息。每天像嚥一口寒苦、再一口辛辣，瞬間入喉灼燒殘軀，上下反覆，日復一日，永無止息的流竄。
2020 年5 月疫情嚴峻的同時，區教授突然發病，接連著鋪天蓋地的壞消息，導致管區封鎖了所有的朋友，也封閉了自己。眾多朋友和親戚想藉此關心，卻成了一種沈重的壓力。他們想為區教授及家人代禱，卻讓人感覺那是最廉價的安慰，管區變成了一隻很難相處的刺蝟。
區教授罹患了這種怪病，接著家裡陸續也發生一些不幸的事件，甚至是天人永別了。
這段日子管區開始懷疑自己是一個被詛咒的女人。然而生病的註：管區，區教授的牽手。從前，牽手被區教授管；區教授生病後，換牽手管區教授，升格「 管區 」。
人繼續生病、受苦的人繼續受苦，死亡的人一個一個離去。四年多過去了，至今孤單寂寞並未被刷淡，或者說孤單寂寞已趕上了我的年紀？甚至超越了我的靈魂？
看不到盡頭的苦行
看不到希望的荒涼
奔跑了卻無法往前
停頓了卻不停的下墜
對信仰的懷疑
對人性的不滿
對自然的憤怒
對過去的怨懟
為什麼自己的生命總是在成全別人？聖經中的經文只像似文字沉入深邃的海，又像泥沼吸入無底的窟洞。如何重譜一曲寧靜無聲？
只願燃至不被認得的灰燼，只願化成不被識得的風⋯⋯我必須找到為自己活下去的理由。
於是我把一連串的經歷寫出來，似乎是再掀開一次傷疤，反正結果只有兩種：一是爛到壞死，二是我可以妥協。我必須為自己再走一次，去看、去想、去尋找出什麼其中的意義，特別的感動、震撼、啓發、恩典？
也或許承受疼痛才能保持淸醒，病痛記憶才能強過一切。
是風是雨是夜晚 一抬腿沒跨過去，就是在地獄繼續澆灌未萌芽的命運。
想起阿嬤的話，她說：「 認識上帝，順服祂；與祂同行，其他一切都是空虛。」
有人問：「 上帝的公義與愛在哪裡？為何讓那麼多惡事發生？」
阿嬤總是微笑著回答：「 如果上帝能讓我們在有限的理性解釋淸楚，那祂豈不只與我們同大？」
耶和華說：天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。―― 馬可福音九：24
很多經文，在我心中，忽隱忽現，
最後 所有的經文都碎了
波濤 來來去去
雲層 堆堆疊疊
落雨 湧過歲月的河 越過季節的牆
剩下靈魂的獨白
試閱
2 搭救護車
5月15日淸晨，大小姐看一切沒事，回到自己房間，艾莎也去廚房準備早餐。
在房間的床上，區教授突然掐住管區的手，大叫：「 Run, Run, Run…… 」
管區的手已經被掐到湛出血水，管區大叫：「 大小姐救命！」
慌亂中，救護車來了，前往急診處，尖叫聲跟著救護車的鳴聲互相叫囂。管區坐在車上，只差沒嚇出尿來，腦中一片空白。
正値疫情期間，不論急診或住院都很麻煩，陪病只限一個人。
管區很害怕卻裝得很鎭定，聯絡了以前的秘書，想辦法把艾莎帶了進來。
急診處的醫生問了些問題，打了一針，區教授五秒就昏睡了。
接下來做了很多檢查，驗尿、抽血、照X光、MRI……以前這些檢查事項都是區教授下指令給病人，今天政黨輪替，管區這才驚覺身負重擔。
訂購/退換貨須知
加入金石堂 LINE 官方帳號『完成綁定』，隨時掌握出貨動態：
提醒您！！
金石堂及銀行均不會請您操作ATM! 如接獲電話要求您前往ATM提款機，請不要聽從指示，以免受騙上當！
購買須知：
使用金石堂電子書服務即為同意金石堂電子書服務條款。
電子書分為「金石堂(線上閱讀+APP)」及「Readmoo(兌換碼)」兩種：
- 請至會員中心→電子書服務「我的e書櫃」領取複製『兌換碼』至電子書服務商Readmoo進行兌換。
退換貨須知：
- 因版權保護，您在金石堂所購買的電子書僅能以金石堂專屬的閱讀軟體開啟閱讀，無法以其他閱讀器或直接下載檔案。
- 依據「消費者保護法」第19條及行政院消費者保護處公告之「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」，非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務，經消費者事先同意始提供。（如：電子書、電子雜誌、下載版軟體、虛擬商品…等），不受「網購服務需提供七日鑑賞期」的限制。為維護您的權益，建議您先使用「試閱」功能後再付款購買。
商品評價