【第一章 緒論】（節錄）
當我睜開眼，我無法靠自己的力量起身，他扶起了我。靠著他的攙扶，我步履蹣跚的走去門外的廁所，一如往常，當我想沖下馬桶時，發現我無法成功按下沖水閥。當我觸摸金屬時，我感覺它在擠壓著我，我感受到關節的疼痛，感受到身體不再柔軟，我意識到我的身體拒絕了我的大腦，我的身體彷彿被我遺忘在那張睡床上。這個時刻我意識到，我的身體因為痛而無能，而我的無能又成為了我的痛。這些我原本習以為常的日常行動，因為疾病而產生了新的感受，那些疼痛、無力、僵硬的感覺，伴隨而來的還有恐懼的情緒，我的心因此不斷顫抖，但我的身體卻停住了好長一段時間。
─隨筆札記，寫於2023.09.01，狼瘡發病三年後。
一、墜入繭中
2019年底，中國爆發新冠肺炎疫情，台灣也於2020年初受疫情衝擊，一時間人心惶惶，口罩與消毒酒精頓時銷售一空，台灣疾病管制署也於2020年1月20日宣布成立「嚴重特殊傳染性肺炎中央流行疫情指揮中心」，至此台灣正式進入與新冠肺炎的長期抗戰。當時我於2020年暑假期間，剛結束兩個禮拜的田野工作，準備開始整理和分析田野資料時，卻開始連日高燒，並因關節的無力與疼痛無法從床上起身，並整日處於昏睡狀態，無法集中精神，這些是我以往從未體驗過的病徵和身體外觀變化，當時我懷疑是不是感染了新冠肺炎病毒。經診所診療後，甚至醫生也因查不出病因而懷疑是新冠肺炎，我為此做了當時尚未普及的核酸（PCR）檢測，結果是陰性，但我並未因此而慶幸，反而更讓我因罹患怪病而終日惴惴不安。直到我開始出現了更多病徵，像是手腳關節處、臉上漸漸出現紫紅色斑點，於是我試著將這些不同的症狀輸入網路搜尋相關疾病，跳出一個我從未見過的病名—「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱紅斑性狼瘡）。
2020年8月10日，我在風濕免疫科被診斷出了全身性紅斑性狼瘡，並在醫生看完了血液檢測的結果後，宣告我需盡快入院進行類固醇脈衝治療，這樣的宣告來得猝不及防，也令我在那段期間身心靈飽受煎熬。待在醫院的那一個禮拜，透過病房廁所的鏡子，我看到和以前完全不一樣的自己，原本紅潤的氣色，如今卻只變得蒼白瘦弱。在那一刻，我看見了最脆弱也最真實的自己，也因患病需要重新認識與疾病共處的自我。歷經過去三年多的新冠肺炎疫情，已成為台灣的新日常，即使2023年起，全球新冠肺炎疫情逐漸減緩，各國邊境也陸續解封，病毒的威脅卻仍存在，紅斑性狼瘡的患者身分也成為了我的生活常態，也因此讓我認知到需認識疾病本身，並嘗試去面對疾病帶來身體變化與不確定性，慢慢與之共處。
疾病帶來的不僅是身體容貌的變化，而是重新認識疾病與自我之關係，以及病痛身體與女性身體的交織影響。透過鏡子看見自己因疾病帶來的身體和容貌變化，讓我深刻體會，除了女性的身分之外，疾病的身分也深刻影響著我。特別是因開始進行治療、用藥，藥物的副作用讓我的臉長滿粉刺，摸起來凹凸不平，伴隨而來的月亮臉、掉髮現象，對自認是一位注重身體容貌的女生來說，讓我不得不面對並嘗試接納患病中的自我，以及病痛帶來的身體變化。
一開始罹病的我因尚不了解紅斑性狼瘡，帶著對未知的恐懼在網路上蒐集疾病的相關資訊，也加入了社群媒體臉書的紅斑性狼瘡病友社群，從中我看見了許多受病痛所苦的病友們在社群平台上的提問，並分享疾病治療的相關醫療知識和日常照護經驗。病友們的貼文訴說從最初被診斷出疾病、經歷的病痛、疾病帶來的困惑、擔憂與無助等，也因治療疾病的過程（特別是藥物）使得身體外貌產生明顯變化，其中我感觸最深的是，女性病友常因面對身體容貌的變化而感到自卑，甚至擔心失去由女性身體散發的女性氣質。有些女性病友會猶豫該不該生育孩子，甚至擔心一旦懷孕會將自己的疾病基因遺傳給下一代。紅斑性狼瘡女性病友間共同面對的病痛經驗、身體容貌變化和生育焦慮，讓身為紅斑性狼瘡病人的我感同身受，也讓我不斷反思女性紅斑性狼瘡患者所面臨到的疾病和性別之間的互為影響和交織關係。我關注的是台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對性別與疾病身分對身體所產生的變化時，疾病與自我如何交織互動，個體又會在這樣的狀態下採取哪些行動，並以台灣紅斑性狼瘡女性患者的疾病經驗為主，嘗試耙梳作為女性的性別身分和社會身分如何與疾病交織在一起。本書以罹患紅斑性狼瘡的台灣女性患者作為研究對象，除了我身為女性患者的疾病經驗和身體經驗為研究動機之外，也想多了解跟我有共同經歷的女性病友們，我們之間在與紅斑性狼瘡疾病奮戰的疾病歷程有什麼差異？
根據2010年台灣的全民健保資料庫研究顯示，全身性紅斑性狼瘡發病率男女比約為1：7.3，疾病好發年齡層介於13至50歲的男女比例則為1：8.8（參考黃雅君、翁孟玉2021；陳宣羽、徐均宏2020）；紅斑性狼瘡在台灣的盛行率逐年遞增，約為29.46-79.42人╱100,000人（每十萬人），年平均發生率約為4.22-6.2人╱100,000人（每十萬人）（參考Chuang, Lin and Gau 2010）。然而，現代醫學對於造成紅斑性狼瘡的病理和生理機轉尚未完全明瞭，如何正確診斷好發於女性的紅斑性狼瘡常是臨床醫師面臨的極大挑戰。而疾病常出現的症狀：發燒、疲倦、體重減輕、皮膚雙頰紅斑，以及關節疼痛和發炎，這些病徵與身體、皮膚直接相關。
不僅是現代醫學無法完全了解紅斑性狼瘡的成因，我與紅斑性狼瘡已相處將近三年，也無法完全了解和掌握它在我身體帶來千變萬化的病痛，我也仍在學習自我照護、與之相處的方式。在經歷了一次的先行性田野調查後，我發現，多數的病友對於這疾病的基本醫學知識和疾病治療的繁複過程所知有限，常使病友們在面對病痛、身體容貌變化、身為女性社會身分的複雜且交織的關係時，對於如何適應疾病帶來的變化而感到困惑。個人已被確定罹患紅斑性狼瘡疾病，疾病何時會從潛伏期轉為病發期總是充滿著不確定性，而病人如何避免或預防該疾病的病發也常沒有完全明確的方式，即使病人進入病發期，如何揭露或隱藏外顯的身體容貌變化（如皮膚紅斑、瘀青）也常造成女性病友相當大的困擾，甚至因面對疾病的不確定性和隱身性而感到孤獨。基於這些因素，本書也欲透過病友的病痛經驗、身體經驗和敘事，以訴說、分享經驗的方式，讓此過程成為照護的網絡，提供我和病友間的身心支持和療癒機制。
二、問題意識與研究問題
紅斑性狼瘡是一種時而進入病發期，時而進入無症狀的緩解期，無法治癒的慢性疾病，患者罹患此疾病後必須與其共處，也需定期追蹤回診，以現代藥物控制病情。換言之，患者會逐漸地意識到在個人的人生歷程中多了一種與疾病共處的新身分，這樣的身分不僅是醫學和藥物治療決定的疾病經驗，也受到因生理女性作為社會女性的身分所框架，如：單身、結婚、生育等相關議題，常與醫療定義的疾病產生矛盾與衝突，讓罹患紅斑性狼瘡的女性需要在疾病與女性的範疇之間不斷尋求自我調適、照護和因應之道。本書擬結合醫療人類學和性別研究的學科視角，探討台灣年輕女性紅斑性狼瘡患者的「疾病╱性別」（disease and gender）、「藥物控制的身體（藥物身體）╱女性身體」（medicine-controlled body and female body）產生的交織關係，其對於女性患者的疾病經驗、身體實踐和身分認同的交織性影響，也從病友的病痛敘事出發，說明「病痛╱自我」（illness and self）間的互為主體性，特別是紅斑性狼瘡常出現的症狀（如：體重變化、皮膚紅斑、關節疼痛等）對於身為女性的自我認同帶來的影響和改變，本書關注的是紅斑性狼瘡女性患者處於病發期或無症狀緩解期的「生病身體」（sick body），如何維繫或展現具有性別特質的「性別化身體」（feminine body）的病痛敘事和實踐方式。
首先，本書運用「交織性」（intersectionality）探討女性患者面對醫療和衛福專家主導的醫療論述，特別是紅斑性狼瘡的生理病理成因、臨床治療、減低復發症狀的相關醫療手段和論述，她們如何看待紅斑性狼瘡疾病與性別的交織性影響。譬如：紅斑性狼瘡疾病何時會病發的不確定性，在病發期的疾病症狀對於女性帶來的影響。此外，紅斑性狼瘡的隱身性特質，造成女性患者在與他人互動中產生角色認同的障礙，例如：在不清楚女性患者的病人身分的他人面前，疾病在女性患者身體上所造成的影響（例如：外顯症狀）則經常被他人以性別的角度凝視；然而在台灣的醫療場域中，醫者常專注於女性患者的疾病狀況和治療，因而多忽視女性患者因性別身分而產生的交織經歷。這些性別與疾病交織的面向經常不被醫療專家和照護的家人看見或聽見。基於此，本書擬由醫療人類學視角，探究台灣女性紅斑性狼瘡患者面對交織的經歷，對於挑戰或反思以治療為主的醫療方式和論述背後的行動意義。
若以台灣女性紅斑性狼瘡患者的疾病歷程來看，女性紅斑性狼瘡患者的疾病身分往往是在現代醫療體系和醫病權力互動的結構中被賦予的，在診斷的過程中，她們首先在日常生活中感受到身體因疾病而產生的變化和身體外貌上的病徵，例如：蝴蝶斑、掉髮、瘀血等，以及不可見的疲勞、關節炎等症狀，而在患者進入現代醫療體系開始接受治療後，藥物也會對身體造成變化，例如：類固醇的副作用會導致月亮臉、痤瘡等，這些外貌上的變化經常會導致女性患者產生容貌焦慮，或因失去女性氣質（femininity）而產生自尊低落與情緒問題。而醫療體系的治療過程往往著重以藥物控制病情，醫者關注的焦點常是以疾病為中心來治療病患，較忽視患者的社會性身分和文化背景。在藥物至上和醫療為先的脈絡中，本書關注的是，醫療方案選擇看重患者的生物性身分（疾病）大於社會性身分（性別），雖能有效治療疾病所導致的症狀，但卻無法處理「疾病╱性別」的交織衝突，但這樣的交織卻影響了女性紅斑性狼瘡患者在生活中的方式和決策（例如職業選擇、生產、結婚等議題）。更進一步來說，對比於台灣女性罹患其他種類疾病（如乳癌、子宮頸癌等）的經歷和身體實踐，台灣紅斑性狼瘡女性患者對於「疾病╱性別」的交織影響又有何特別之處？
當現代醫學以藥物控制病情的治療方式，患者是如何面對藥物作為一控制疾病的物質，佔據她們的身體空間與生活時間，並同時帶來穩定疾病的效果或副作用，而漸漸形塑的「藥物身體」？對於台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對「藥物身體╱女性身體」之間的交織影響，特別是台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對生物醫學治療過程中，藥物對她們的身體和容貌帶來的變化，並與藥物為主的醫學治療協商共處的日常身體實踐（bodily practice），進而展現女性患者在「藥物身體╱女性身體」的交織關係中，發展結合醫學治療、藥物控制和自我照護的身體實踐。
從藥物身體╱女性身體的交織關係欲探討的問題，如：台灣女性紅斑性狼瘡患者對於自身女性身體意象（body image）的期待，會與疾病本身的症狀及藥物的治療方案產生什麼衝突？因基因異常而誘發狼瘡的女性患者，疾病的本質、治療藥物的副作用以及台灣社會對於適齡、孕育新生命的女性身體的期待又會對她們面臨生育的基因責任（genetic responsibility）產生什麼影響？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對醫療論述的權威主導下，又是如何透過日常的身體實踐（如：避免曬太陽）與疾病共處？這些身體實踐又會體現哪些身體形象？藥物控制的身體和女性身體如何發展出相互協調或衝突的互動方式與身體實踐？在藥物控制的脈絡中，本書欲從台灣女性紅斑性狼瘡患者（病患、病人和病友）的視角，進一步了解這些患者如何發展出不同於其他疾病的女性患者的身體實踐與照護方式。
本書也主張疾病具有兩種相互關連的面向，一是從「疾病」（disease）的面向，由醫學和臨床治療定義何謂是作為疾病的紅斑性狼瘡，這樣的面向正是本書關注的「疾病╱性別」、「藥物身體╱女性身體」的交織關係；另一是從「病痛」（illness）的面向，由管理患者的疼痛、不適、虛弱、疲勞、關節發炎等症狀而定義什麼是疾病，我認為以病痛面向探討紅斑性狼瘡病患的疾病經驗是關鍵的一環，這也是我自己身為紅斑性狼瘡病患每天需面對和適應疾病帶來的病痛，並與藥物控制的身體協商之處。基於此我擬進一步跳脫醫學和藥物的視角，從女性病友的「病痛敘事」（illness narratives）觀點出發，探討女性病友敘說罹病的個人歷史、罹病的病痛經驗和身體經驗、藥物對於個人身體和女性身分的影響、個人應對病痛和照護自我的方式。
若單由交織性理論探討「疾病╱性別」的交織關係，往往著重於對於醫療體制和權力結構的批判，但這樣的視角有其侷限性，多忽視罹患疾病女性的病痛經驗和自我敘事的觀點，特別是對於生病狀態中的自我調適和療癒方式，也可能忽視罹患疾病女性對於女性自我的化妝、穿搭、愛美行為的性別實踐。基於此，我欲進一步探討紅斑性狼瘡病徵帶來的身體病痛和容貌變化，如何影響與女性特質相關的社會化性別實踐（如：化妝、愛美、身體容貌）。因此，本書擬採用「互為主體性」的理論概念，從患者的病痛經驗和疾病敘事的角度，除了看見患者在社會生活中的交織性現象，同時也關注患者的「病痛╱自我」（illness / self）、「生病身體╱性別化身體」（sick body / feminine body）間的互為主體關係，以患者的主體觀點出發，理解這樣的互為主體性關係如何因外部的壓力而發生內部的調適，並透過體現產生外在的行動。
擁有女性和紅斑性狼瘡病患兩種身分，單一身分同時又面臨多面向的議題，這樣的複雜性也擴大了對主體性的想像和認同空間。要進入女性紅斑性狼瘡患者的內在思維和實踐方式，必須認知到「自我」的複雜性（王曉丹2019：129），個人的認同、價值觀、生命觀等，都會隨著事件、時間、場域而產生變化，自我是一個動態的、而非固定不變的實體，而患者的自我必須與紅斑性狼瘡此一「非人」（意即「疾病」）的主體互動，疾病本身有其內在邏輯、不可被人操控的性質，使病患的自我必須與其透過不斷地協調、互相理解，達到互為主體的共生狀態，也就是說，達到「病痛╱自我」的和諧關係，對於女性紅斑性狼瘡患者來說，才能處於與病共處一生的理想生活狀態。
除了自我有其複雜本質外，紅斑性狼瘡也有其隱身、不確定性、病理內涵的性質，而兩者需要在病患的身體內產生互動與理解。不同於疾病的面向，本書也欲探討台灣女性紅斑性狼瘡患者的病痛經驗，患者如何透過自我身體作為中介，展現「病痛╱自我」和「生病身體╱性別化身體」之間持續對話和協商的過程，面對病痛的持續影響，但又滿足自我對女性意象的期待？而生病身體所承受的病痛和情緒起伏，現身╱隱身的症狀都會在患者的身體中浮現與感知，同時她們又必須在承載病痛的身體中展現自己對「女性化」身體的追求，包括：愛美、體現女性氣質等，在這樣的過程中，患者的生病身體和性別化身體產生了什麼樣的互動以達到互為主體性？
本書擬透過患者的病痛敘事，強調患者的主體性詮釋，理解她們在生活世界中透過身體所感知的病痛經驗為何？透過「病痛╱自我」、「生病身體╱性別化身體」達成互為主體性的過程中，同時也是在回應她們所受到的交織性壓迫，而身體作為一個中介的角色如何感知互為主體性的狀態，並展開行動？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在日常生活中的實踐與體現又如何跳脫醫療、社會框架以展現其自主性與能動性？
當我睜開眼，我無法靠自己的力量起身，他扶起了我。靠著他的攙扶，我步履蹣跚的走去門外的廁所，一如往常，當我想沖下馬桶時，發現我無法成功按下沖水閥。當我觸摸金屬時，我感覺它在擠壓著我，我感受到關節的疼痛，感受到身體不再柔軟，我意識到我的身體拒絕了我的大腦，我的身體彷彿被我遺忘在那張睡床上。這個時刻我意識到，我的身體因為痛而無能，而我的無能又成為了我的痛。這些我原本習以為常的日常行動，因為疾病而產生了新的感受，那些疼痛、無力、僵硬的感覺，伴隨而來的還有恐懼的情緒，我的心因此不斷顫抖，但我的身體卻停住了好長一段時間。
─隨筆札記，寫於2023.09.01，狼瘡發病三年後。
一、墜入繭中
2019年底，中國爆發新冠肺炎疫情，台灣也於2020年初受疫情衝擊，一時間人心惶惶，口罩與消毒酒精頓時銷售一空，台灣疾病管制署也於2020年1月20日宣布成立「嚴重特殊傳染性肺炎中央流行疫情指揮中心」，至此台灣正式進入與新冠肺炎的長期抗戰。當時我於2020年暑假期間，剛結束兩個禮拜的田野工作，準備開始整理和分析田野資料時，卻開始連日高燒，並因關節的無力與疼痛無法從床上起身，並整日處於昏睡狀態，無法集中精神，這些是我以往從未體驗過的病徵和身體外觀變化，當時我懷疑是不是感染了新冠肺炎病毒。經診所診療後，甚至醫生也因查不出病因而懷疑是新冠肺炎，我為此做了當時尚未普及的核酸（PCR）檢測，結果是陰性，但我並未因此而慶幸，反而更讓我因罹患怪病而終日惴惴不安。直到我開始出現了更多病徵，像是手腳關節處、臉上漸漸出現紫紅色斑點，於是我試著將這些不同的症狀輸入網路搜尋相關疾病，跳出一個我從未見過的病名—「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱紅斑性狼瘡）。
2020年8月10日，我在風濕免疫科被診斷出了全身性紅斑性狼瘡，並在醫生看完了血液檢測的結果後，宣告我需盡快入院進行類固醇脈衝治療，這樣的宣告來得猝不及防，也令我在那段期間身心靈飽受煎熬。待在醫院的那一個禮拜，透過病房廁所的鏡子，我看到和以前完全不一樣的自己，原本紅潤的氣色，如今卻只變得蒼白瘦弱。在那一刻，我看見了最脆弱也最真實的自己，也因患病需要重新認識與疾病共處的自我。歷經過去三年多的新冠肺炎疫情，已成為台灣的新日常，即使2023年起，全球新冠肺炎疫情逐漸減緩，各國邊境也陸續解封，病毒的威脅卻仍存在，紅斑性狼瘡的患者身分也成為了我的生活常態，也因此讓我認知到需認識疾病本身，並嘗試去面對疾病帶來身體變化與不確定性，慢慢與之共處。
疾病帶來的不僅是身體容貌的變化，而是重新認識疾病與自我之關係，以及病痛身體與女性身體的交織影響。透過鏡子看見自己因疾病帶來的身體和容貌變化，讓我深刻體會，除了女性的身分之外，疾病的身分也深刻影響著我。特別是因開始進行治療、用藥，藥物的副作用讓我的臉長滿粉刺，摸起來凹凸不平，伴隨而來的月亮臉、掉髮現象，對自認是一位注重身體容貌的女生來說，讓我不得不面對並嘗試接納患病中的自我，以及病痛帶來的身體變化。
一開始罹病的我因尚不了解紅斑性狼瘡，帶著對未知的恐懼在網路上蒐集疾病的相關資訊，也加入了社群媒體臉書的紅斑性狼瘡病友社群，從中我看見了許多受病痛所苦的病友們在社群平台上的提問，並分享疾病治療的相關醫療知識和日常照護經驗。病友們的貼文訴說從最初被診斷出疾病、經歷的病痛、疾病帶來的困惑、擔憂與無助等，也因治療疾病的過程（特別是藥物）使得身體外貌產生明顯變化，其中我感觸最深的是，女性病友常因面對身體容貌的變化而感到自卑，甚至擔心失去由女性身體散發的女性氣質。有些女性病友會猶豫該不該生育孩子，甚至擔心一旦懷孕會將自己的疾病基因遺傳給下一代。紅斑性狼瘡女性病友間共同面對的病痛經驗、身體容貌變化和生育焦慮，讓身為紅斑性狼瘡病人的我感同身受，也讓我不斷反思女性紅斑性狼瘡患者所面臨到的疾病和性別之間的互為影響和交織關係。我關注的是台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對性別與疾病身分對身體所產生的變化時，疾病與自我如何交織互動，個體又會在這樣的狀態下採取哪些行動，並以台灣紅斑性狼瘡女性患者的疾病經驗為主，嘗試耙梳作為女性的性別身分和社會身分如何與疾病交織在一起。本書以罹患紅斑性狼瘡的台灣女性患者作為研究對象，除了我身為女性患者的疾病經驗和身體經驗為研究動機之外，也想多了解跟我有共同經歷的女性病友們，我們之間在與紅斑性狼瘡疾病奮戰的疾病歷程有什麼差異？
根據2010年台灣的全民健保資料庫研究顯示，全身性紅斑性狼瘡發病率男女比約為1：7.3，疾病好發年齡層介於13至50歲的男女比例則為1：8.8（參考黃雅君、翁孟玉2021；陳宣羽、徐均宏2020）；紅斑性狼瘡在台灣的盛行率逐年遞增，約為29.46-79.42人╱100,000人（每十萬人），年平均發生率約為4.22-6.2人╱100,000人（每十萬人）（參考Chuang, Lin and Gau 2010）。然而，現代醫學對於造成紅斑性狼瘡的病理和生理機轉尚未完全明瞭，如何正確診斷好發於女性的紅斑性狼瘡常是臨床醫師面臨的極大挑戰。而疾病常出現的症狀：發燒、疲倦、體重減輕、皮膚雙頰紅斑，以及關節疼痛和發炎，這些病徵與身體、皮膚直接相關。
不僅是現代醫學無法完全了解紅斑性狼瘡的成因，我與紅斑性狼瘡已相處將近三年，也無法完全了解和掌握它在我身體帶來千變萬化的病痛，我也仍在學習自我照護、與之相處的方式。在經歷了一次的先行性田野調查後，我發現，多數的病友對於這疾病的基本醫學知識和疾病治療的繁複過程所知有限，常使病友們在面對病痛、身體容貌變化、身為女性社會身分的複雜且交織的關係時，對於如何適應疾病帶來的變化而感到困惑。個人已被確定罹患紅斑性狼瘡疾病，疾病何時會從潛伏期轉為病發期總是充滿著不確定性，而病人如何避免或預防該疾病的病發也常沒有完全明確的方式，即使病人進入病發期，如何揭露或隱藏外顯的身體容貌變化（如皮膚紅斑、瘀青）也常造成女性病友相當大的困擾，甚至因面對疾病的不確定性和隱身性而感到孤獨。基於這些因素，本書也欲透過病友的病痛經驗、身體經驗和敘事，以訴說、分享經驗的方式，讓此過程成為照護的網絡，提供我和病友間的身心支持和療癒機制。
二、問題意識與研究問題
紅斑性狼瘡是一種時而進入病發期，時而進入無症狀的緩解期，無法治癒的慢性疾病，患者罹患此疾病後必須與其共處，也需定期追蹤回診，以現代藥物控制病情。換言之，患者會逐漸地意識到在個人的人生歷程中多了一種與疾病共處的新身分，這樣的身分不僅是醫學和藥物治療決定的疾病經驗，也受到因生理女性作為社會女性的身分所框架，如：單身、結婚、生育等相關議題，常與醫療定義的疾病產生矛盾與衝突，讓罹患紅斑性狼瘡的女性需要在疾病與女性的範疇之間不斷尋求自我調適、照護和因應之道。本書擬結合醫療人類學和性別研究的學科視角，探討台灣年輕女性紅斑性狼瘡患者的「疾病╱性別」（disease and gender）、「藥物控制的身體（藥物身體）╱女性身體」（medicine-controlled body and female body）產生的交織關係，其對於女性患者的疾病經驗、身體實踐和身分認同的交織性影響，也從病友的病痛敘事出發，說明「病痛╱自我」（illness and self）間的互為主體性，特別是紅斑性狼瘡常出現的症狀（如：體重變化、皮膚紅斑、關節疼痛等）對於身為女性的自我認同帶來的影響和改變，本書關注的是紅斑性狼瘡女性患者處於病發期或無症狀緩解期的「生病身體」（sick body），如何維繫或展現具有性別特質的「性別化身體」（feminine body）的病痛敘事和實踐方式。
首先，本書運用「交織性」（intersectionality）探討女性患者面對醫療和衛福專家主導的醫療論述，特別是紅斑性狼瘡的生理病理成因、臨床治療、減低復發症狀的相關醫療手段和論述，她們如何看待紅斑性狼瘡疾病與性別的交織性影響。譬如：紅斑性狼瘡疾病何時會病發的不確定性，在病發期的疾病症狀對於女性帶來的影響。此外，紅斑性狼瘡的隱身性特質，造成女性患者在與他人互動中產生角色認同的障礙，例如：在不清楚女性患者的病人身分的他人面前，疾病在女性患者身體上所造成的影響（例如：外顯症狀）則經常被他人以性別的角度凝視；然而在台灣的醫療場域中，醫者常專注於女性患者的疾病狀況和治療，因而多忽視女性患者因性別身分而產生的交織經歷。這些性別與疾病交織的面向經常不被醫療專家和照護的家人看見或聽見。基於此，本書擬由醫療人類學視角，探究台灣女性紅斑性狼瘡患者面對交織的經歷，對於挑戰或反思以治療為主的醫療方式和論述背後的行動意義。
若以台灣女性紅斑性狼瘡患者的疾病歷程來看，女性紅斑性狼瘡患者的疾病身分往往是在現代醫療體系和醫病權力互動的結構中被賦予的，在診斷的過程中，她們首先在日常生活中感受到身體因疾病而產生的變化和身體外貌上的病徵，例如：蝴蝶斑、掉髮、瘀血等，以及不可見的疲勞、關節炎等症狀，而在患者進入現代醫療體系開始接受治療後，藥物也會對身體造成變化，例如：類固醇的副作用會導致月亮臉、痤瘡等，這些外貌上的變化經常會導致女性患者產生容貌焦慮，或因失去女性氣質（femininity）而產生自尊低落與情緒問題。而醫療體系的治療過程往往著重以藥物控制病情，醫者關注的焦點常是以疾病為中心來治療病患，較忽視患者的社會性身分和文化背景。在藥物至上和醫療為先的脈絡中，本書關注的是，醫療方案選擇看重患者的生物性身分（疾病）大於社會性身分（性別），雖能有效治療疾病所導致的症狀，但卻無法處理「疾病╱性別」的交織衝突，但這樣的交織卻影響了女性紅斑性狼瘡患者在生活中的方式和決策（例如職業選擇、生產、結婚等議題）。更進一步來說，對比於台灣女性罹患其他種類疾病（如乳癌、子宮頸癌等）的經歷和身體實踐，台灣紅斑性狼瘡女性患者對於「疾病╱性別」的交織影響又有何特別之處？
當現代醫學以藥物控制病情的治療方式，患者是如何面對藥物作為一控制疾病的物質，佔據她們的身體空間與生活時間，並同時帶來穩定疾病的效果或副作用，而漸漸形塑的「藥物身體」？對於台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對「藥物身體╱女性身體」之間的交織影響，特別是台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對生物醫學治療過程中，藥物對她們的身體和容貌帶來的變化，並與藥物為主的醫學治療協商共處的日常身體實踐（bodily practice），進而展現女性患者在「藥物身體╱女性身體」的交織關係中，發展結合醫學治療、藥物控制和自我照護的身體實踐。
從藥物身體╱女性身體的交織關係欲探討的問題，如：台灣女性紅斑性狼瘡患者對於自身女性身體意象（body image）的期待，會與疾病本身的症狀及藥物的治療方案產生什麼衝突？因基因異常而誘發狼瘡的女性患者，疾病的本質、治療藥物的副作用以及台灣社會對於適齡、孕育新生命的女性身體的期待又會對她們面臨生育的基因責任（genetic responsibility）產生什麼影響？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對醫療論述的權威主導下，又是如何透過日常的身體實踐（如：避免曬太陽）與疾病共處？這些身體實踐又會體現哪些身體形象？藥物控制的身體和女性身體如何發展出相互協調或衝突的互動方式與身體實踐？在藥物控制的脈絡中，本書欲從台灣女性紅斑性狼瘡患者（病患、病人和病友）的視角，進一步了解這些患者如何發展出不同於其他疾病的女性患者的身體實踐與照護方式。
本書也主張疾病具有兩種相互關連的面向，一是從「疾病」（disease）的面向，由醫學和臨床治療定義何謂是作為疾病的紅斑性狼瘡，這樣的面向正是本書關注的「疾病╱性別」、「藥物身體╱女性身體」的交織關係；另一是從「病痛」（illness）的面向，由管理患者的疼痛、不適、虛弱、疲勞、關節發炎等症狀而定義什麼是疾病，我認為以病痛面向探討紅斑性狼瘡病患的疾病經驗是關鍵的一環，這也是我自己身為紅斑性狼瘡病患每天需面對和適應疾病帶來的病痛，並與藥物控制的身體協商之處。基於此我擬進一步跳脫醫學和藥物的視角，從女性病友的「病痛敘事」（illness narratives）觀點出發，探討女性病友敘說罹病的個人歷史、罹病的病痛經驗和身體經驗、藥物對於個人身體和女性身分的影響、個人應對病痛和照護自我的方式。
若單由交織性理論探討「疾病╱性別」的交織關係，往往著重於對於醫療體制和權力結構的批判，但這樣的視角有其侷限性，多忽視罹患疾病女性的病痛經驗和自我敘事的觀點，特別是對於生病狀態中的自我調適和療癒方式，也可能忽視罹患疾病女性對於女性自我的化妝、穿搭、愛美行為的性別實踐。基於此，我欲進一步探討紅斑性狼瘡病徵帶來的身體病痛和容貌變化，如何影響與女性特質相關的社會化性別實踐（如：化妝、愛美、身體容貌）。因此，本書擬採用「互為主體性」的理論概念，從患者的病痛經驗和疾病敘事的角度，除了看見患者在社會生活中的交織性現象，同時也關注患者的「病痛╱自我」（illness / self）、「生病身體╱性別化身體」（sick body / feminine body）間的互為主體關係，以患者的主體觀點出發，理解這樣的互為主體性關係如何因外部的壓力而發生內部的調適，並透過體現產生外在的行動。
擁有女性和紅斑性狼瘡病患兩種身分，單一身分同時又面臨多面向的議題，這樣的複雜性也擴大了對主體性的想像和認同空間。要進入女性紅斑性狼瘡患者的內在思維和實踐方式，必須認知到「自我」的複雜性（王曉丹2019：129），個人的認同、價值觀、生命觀等，都會隨著事件、時間、場域而產生變化，自我是一個動態的、而非固定不變的實體，而患者的自我必須與紅斑性狼瘡此一「非人」（意即「疾病」）的主體互動，疾病本身有其內在邏輯、不可被人操控的性質，使病患的自我必須與其透過不斷地協調、互相理解，達到互為主體的共生狀態，也就是說，達到「病痛╱自我」的和諧關係，對於女性紅斑性狼瘡患者來說，才能處於與病共處一生的理想生活狀態。
除了自我有其複雜本質外，紅斑性狼瘡也有其隱身、不確定性、病理內涵的性質，而兩者需要在病患的身體內產生互動與理解。不同於疾病的面向，本書也欲探討台灣女性紅斑性狼瘡患者的病痛經驗，患者如何透過自我身體作為中介，展現「病痛╱自我」和「生病身體╱性別化身體」之間持續對話和協商的過程，面對病痛的持續影響，但又滿足自我對女性意象的期待？而生病身體所承受的病痛和情緒起伏，現身╱隱身的症狀都會在患者的身體中浮現與感知，同時她們又必須在承載病痛的身體中展現自己對「女性化」身體的追求，包括：愛美、體現女性氣質等，在這樣的過程中，患者的生病身體和性別化身體產生了什麼樣的互動以達到互為主體性？
本書擬透過患者的病痛敘事，強調患者的主體性詮釋，理解她們在生活世界中透過身體所感知的病痛經驗為何？透過「病痛╱自我」、「生病身體╱性別化身體」達成互為主體性的過程中，同時也是在回應她們所受到的交織性壓迫，而身體作為一個中介的角色如何感知互為主體性的狀態，並展開行動？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在日常生活中的實踐與體現又如何跳脫醫療、社會框架以展現其自主性與能動性？
