從天上就開始看顧媽媽的天使
「完全型房室中隔缺損」個案：幸好有妳，讓家的幸福更圓滿
妞妞晃動著小手小腳，完全看不出來，這個小小孩在幾個月前才進行開胸手術，有著一雙大大的眼睛的她，遺傳了媽媽的好基因。「好可愛喔！」也是許多人看到妞妞的第一個反應。目前一歲多的她，更是家裡最得寵的小天使，所有的愛都圍繞著她而生。偶爾在客廳引起的吵架，是跟哥哥搶電視看；一個要看巧虎另一個則是戰鬥陀螺。因為妞妞的到來，這個家每個角落、每個她踩過的足跡，或者每次她碰撞跌倒後大哭的聲量，都洋溢著陪伴的愛和感謝的溫暖。
幸好，來台兒做超音波
小吟媽媽在29歲時懷了哥哥，34歲時懷上妞妞。第一胎時，她只做最基本的產檢，高層次超音波連想到都沒想過，幸運的是哥哥沒有任何異常，是個超級健康的寶寶，也是媽媽照護妞妞的重要依靠。
34歲已是近高齡產婦，因此小吟媽媽在懷孕第22週時選擇來到台兒做高層次超音波檢查，但也幸好來到台兒，發現寶寶有「完全型房室中隔缺損」，才能提早做好心理準備和產後治療的可能。檢查當下發現異常時，小吟和先生都十分訝異，先生算是比較理性的人，回到家查了疾病發生的機率和相關併發症的問題，配合一些專業醫師的建議，在台兒或者其他醫療場所諮詢。「尤其在羊晶檢查結果出來之前，我和老婆都算蠻焦慮的。」先生回想起當時狀況說。
來台兒之前，小吟媽媽便先到「柯滄銘婦產科」做羊膜穿刺，當妞妞檢測出心臟異常時，再加做「羊水晶片檢查」，確認有沒有基因的問題。「但是兩個禮拜等待檢查報告期間，心裡非常非常煎熬，加上我又是比較負面的人。」一回想起當時心境，小吟媽媽眼眶立刻泛紅落淚。
網路上這麼多負面訊息，怎麼不焦慮？
就像許多寶寶診察發現有異常的媽媽一樣，小吟媽媽上網查了許多資料。「但是越多資訊，反而讓自己越焦慮。」像那段期間她看到作家葉揚的歷程：第一胎的哥哥是健康寶寶，第二胎也是妹妹，同樣檢查出心臟方面有問題，再做基因檢測時卻檢查出先天基因缺陷「愛德華氏症」，因此寶寶六個月大，在醫師建議下忍痛引產。
懷孕週數和龐大的網路資訊，形成小吟媽媽揮之不去的夢魘和壓力，尤其妞妞在肚子裡已經22週，經常跟媽媽互動的方式是搔她的癢。「她的手指很靈活，很愛動。」就像個古靈精怪的女孩。「提到引產，大家都會覺得很痛心。」想到當時的猶豫，小吟媽媽的眼淚再次潰堤。「她感覺又不知道發生什麼事。那時已經做好最壞的打算。不過先生跟我說，妳不可以這樣想，因為這樣會影響到小孩。」看似理性的爸爸其實也兼具感性，他接著跟小吟媽媽說：「他這樣講也不公平，因為畢竟孩子就是在我的肚子裡。」
那段時間煎熬和痛楚非外人能想像。如同葉揚在《我所受的傷》中寫道：「我看見兩個人。一個是在人前故作堅強假裝沒事的我，另一個是躲在被子裡，好像剛剛肚子挨了一拳的人。」小吟媽媽盡量維持正常生活，在還沒得知檢查結果之前沒有告知父母長輩，只能用看書或轉移注意力的方式不讓自己多想。縱使擔憂寶寶的未來，還有哥哥得照顧。「其實是會一直哭，但要讓世界為維持正常運作的樣子。」
出生第11天 肺動脈綁紮手術
幸好檢查的結果沒有基因或其他異常，夫妻倆也終於放下一顆懸著的心。「既然專業的醫師說妞妞可以像正常小孩一樣生活，雖然心臟能力只能恢復到原先的70到80之間，但仍可以像一般小孩跑動和遊戲，那當然二話不說選擇生下來。」爸爸霸氣地表示。
台兒的醫師用理性又平和的方式跟他們說明，應該怎麼處理，當務之急便是尋求最好的醫療團隊接手產後治療。因此小吟媽媽轉到台大，由施景中醫師負責接生。出生第11天便開了肺動脈綁紮手術，等妞妞再大一點，才進行全矯正手術。「那段期間也很謝謝池宛玲醫師，總是給人很溫暖的感覺。」
但把妞妞帶回家照護到二次手術期間，又是另一段漫長煎熬。
尤其新冠肺炎疫情期間，小吟媽媽非常怕妞妞萬一感冒，對一個容易喘的寶寶來說是多大的危害。她尤其擔心哥哥上幼稚園跟外人接觸，總是提防其他小朋友是不是感冒了？會把病毒也帶回來；都是高雄人的夫妻倆，當南部的長輩北上時比小吟媽媽還謹慎，一定都得先快篩陰性不說，口罩絕對是兩層防護。「他們比我還擔心。」小吟媽媽笑著說，提到雙方爸媽的體貼，少了指責和壓力，更多的是心疼小吟也心疼妞妞的不捨。
不過夫妻倆對「產後」日子的見解有點不同。爸爸認為，應該照正常生活就好；但在小吟媽媽的想法裡：「這怎麼可能！」平日她和妞妞盡量待在家裡，那段期間少跟人接觸，偶爾帶著妞妞出門，也是避開人群到附近公園散步。所幸妞妞很好帶，吃得好睡得飽，作息規律又正常。
「那段時間其實很開心。」不像一般人以為，母女倆幾乎關在屋子裡是枯燥和壓力的生活。雖然心裡的不安仍在擴散蔓延，但可以想見，小吟媽媽抱著襁褓中的妞妞，用鼻頭輕觸她的臉頰時說，這是鼻子；牽著她的小手指時說，這是手手；指著窗外綠意說這是樹樹、對著晴朗天空說這是雲朵，跟著妞妞一起辨識世界，聽到她開心地呵呵笑著時，內心會是多麼溫暖。「我很謝謝妞妞，來到這個世界。」感性的小吟媽媽說著說著眼眶又開始泛紅。
雖然感性也很理性 體諒醫護的辛勞
在還沒全矯正前，有兩次讓小吟媽媽印象深刻的事件。一次是良性玫瑰疹全身發疹，但因為血氧不足而嚴重發紺，緊急送台大急診後所幸沒有大礙；另一次是回診時，在台大醫院住了三天，主治的黃書健醫師因太忙排不出時間，只好請他們先回家。
三天徒勞而返小吟媽媽沒有抱怨，甚至心中只有滿滿的感謝。因為經常出入醫院，看到醫護人員在疫情期間個個忙得人仰馬翻，仍對患者和家屬充滿耐心和溫暖關懷。她也大聲疾呼，政府一直高喊少子化的危機，為什麼不多撥點經費讓第一線的兒科醫護人員待遇更好？這才是讓父母願意生養下一代的改善方式。她也把自己的感謝，溢於言表。
親愛的黃書健醫生：
謝謝您的仁心仁術，讓妞妞從出生到現在接受您的診治和治療，平安健康地長大。謝謝您讓妞妞的全矯正手術順利完成，能開始用粉嫩紅唇說話。謝謝黃醫師讓我們看到現實中的醫龍比電視上演的，真的有過之而無不及，我們懷著無以言表的感謝。謝謝您給先心兒家庭安心的力量，給孩子平安長大的機會。
看到黃醫師馬不停蹄地手術、看診和巡房，真的真的辛苦了，希望黃醫師也有好好休息，不要太操勞，照顧好自己噢！
2023年4月，妞妞終於進行全矯正手術最後一關。不過同時期入住病房，比妞妞早幾天開刀的另一個病童就沒那麼幸運。手術雖然成功了，但是裝在小小心臟內的瓣膜卻適應不良，得動第二次、第三次手術，甚至可能得一輩子裝機械瓣膜；另一個病童則是晚妞妞幾個星期開刀，卻沒有撐過來，到天上做小天使了……。也許只是湊巧，但讓小吟媽媽經歷這些個案，也讓她一直擔憂著手術成功機率，以及術後癒療可能引發的波折……。
當媽媽最重要 為孩子好好生活
即使爸爸沒說出口，那段期間他也跟小吟媽媽一樣，一顆心七上八下，而讓他最焦心的印象，是術後妞妞在兒童加護病房，每天只能探望1小時；加上手術結束後妞妞得被五花大綁在床上，免得亂動影響傷口。爸爸就算只瞄一眼，就像胸口被重重打了一拳。
在夫妻一同加入的「先心兒」網路群組中，原是分享先心兒就醫求診資訊，讓爸媽彼此打氣的社群，小吟媽媽也對其中的媽媽加油打氣：
看到妳的焦急彷彿看到當時的自己。非常感謝，一路上遇到許多仁醫和護理團隊，妹妹來到我們家真的帶來很多歡笑。目前妹妹剛滿一歲，預計下週全矯正手術……這一年需要常跑台大追蹤，但台大的醫療團隊真的很讓人安心和感心，雖然手術還是會有風險，但是相信寶寶和醫生會關關難過關關過的。
不過群組總會傳來哪個寶寶術後狀況不好，哪個寶寶去當了小天使的不幸消息，這些都會加深小吟媽媽的不安和憂慮。最後她選擇退出，「因為我覺得，我應該要好好專注在孩子身上，雖然覺得說，真的很替那些家長難過，可是我們就是要好好活著。」這番話絕對不是自私的告白，而是一個媽媽堅強面對孩子的照護，因為有愛才延伸的坦白。
從天上開始 哥哥就是妹妹的太陽
而哥哥和妞妞兄妹的連結，是讓小吟媽媽覺得最神奇不過的。「妞妞跟哥哥很有默契，她從很小的時候，大概兩三個月還不會笑，竟然看到哥哥就會發出大笑的聲音。在家時，哥哥不管在哪裡，妞妞就像向日葵轉到他那邊，彷彿哥哥就是她的太陽。」
哥哥在小時候，便很常童言童語說自己還在天上時就看到媽媽。「那個時候我就跟妹妹在一起了，妹妹心臟那時就有破洞，我跟她說，我先下去找媽媽，這樣等妳來了之後，我就可以照顧妳。」這些話語，可能是哥哥看到小吟媽媽艱辛的貼心話；但這段話也安慰了小吟媽媽，因為她始終在找原因，為什麼妞妞會有先天性心臟病，是不是懷孕第7週時打了疫苗導致？因為寶寶的心臟，剛好在那時開始成形……。這些都是每個爸媽，對生下沒有健康身體的孩子，最深虧欠的自責。
安心長大 給孩子最平凡的成長
妞妞雖然需要定期回診，平日注意會不會喘、吃不吃得下飯，隨時都要監測血氧，但生活已經再正常不過了。小吟媽媽也推薦Owlet推出的產品，夜間不管寶寶睡著醒著都能放心監測。「妞妞洗澡時，會摸著自己胸口的傷口。我覺得她應該知道自己跟別人不一樣。」但小吟媽媽還是希望給孩子最「平凡」的成長，名字中帶有安字，也是希望她能安心長大。「隨著孩子長大，也會跟妞妞說明她的病情並教導她自我照護，想保有孩子的身體隱私權是每個爸媽預先的心願，只會讓家人和密友知道孩子是先心兒。」小吟媽媽接著笑著說：「不過說不定她長大後想當體操選手，誰知道呢？」
現在的妞妞剛學會走路，整個家就是她探索世界的樂園。尤其哥哥的房間放滿玩具，平常可是妞妞的禁地，只要門稍微沒關好，就看到妞妞搖搖晃晃「闖入」她的小天堂。在媽媽眼中是鋼鐵直男的哥哥，對幼稚園班上的女生正眼都不瞧一眼，卻對妹妹「溺愛」有加，甚至寵到都被妹妹欺負。即便這一年多來有許多不安、擔憂和波折，但有妞妞來到這個家，「我們都覺得很幸福。」說這句話時，小吟媽媽眼中閃爍的淚光，並非憂傷，而是映照著愛的光彩。
「完全型房室中隔缺損」個案：幸好有妳，讓家的幸福更圓滿
妞妞晃動著小手小腳，完全看不出來，這個小小孩在幾個月前才進行開胸手術，有著一雙大大的眼睛的她，遺傳了媽媽的好基因。「好可愛喔！」也是許多人看到妞妞的第一個反應。目前一歲多的她，更是家裡最得寵的小天使，所有的愛都圍繞著她而生。偶爾在客廳引起的吵架，是跟哥哥搶電視看；一個要看巧虎另一個則是戰鬥陀螺。因為妞妞的到來，這個家每個角落、每個她踩過的足跡，或者每次她碰撞跌倒後大哭的聲量，都洋溢著陪伴的愛和感謝的溫暖。
幸好，來台兒做超音波
小吟媽媽在29歲時懷了哥哥，34歲時懷上妞妞。第一胎時，她只做最基本的產檢，高層次超音波連想到都沒想過，幸運的是哥哥沒有任何異常，是個超級健康的寶寶，也是媽媽照護妞妞的重要依靠。
34歲已是近高齡產婦，因此小吟媽媽在懷孕第22週時選擇來到台兒做高層次超音波檢查，但也幸好來到台兒，發現寶寶有「完全型房室中隔缺損」，才能提早做好心理準備和產後治療的可能。檢查當下發現異常時，小吟和先生都十分訝異，先生算是比較理性的人，回到家查了疾病發生的機率和相關併發症的問題，配合一些專業醫師的建議，在台兒或者其他醫療場所諮詢。「尤其在羊晶檢查結果出來之前，我和老婆都算蠻焦慮的。」先生回想起當時狀況說。
來台兒之前，小吟媽媽便先到「柯滄銘婦產科」做羊膜穿刺，當妞妞檢測出心臟異常時，再加做「羊水晶片檢查」，確認有沒有基因的問題。「但是兩個禮拜等待檢查報告期間，心裡非常非常煎熬，加上我又是比較負面的人。」一回想起當時心境，小吟媽媽眼眶立刻泛紅落淚。
網路上這麼多負面訊息，怎麼不焦慮？
就像許多寶寶診察發現有異常的媽媽一樣，小吟媽媽上網查了許多資料。「但是越多資訊，反而讓自己越焦慮。」像那段期間她看到作家葉揚的歷程：第一胎的哥哥是健康寶寶，第二胎也是妹妹，同樣檢查出心臟方面有問題，再做基因檢測時卻檢查出先天基因缺陷「愛德華氏症」，因此寶寶六個月大，在醫師建議下忍痛引產。
懷孕週數和龐大的網路資訊，形成小吟媽媽揮之不去的夢魘和壓力，尤其妞妞在肚子裡已經22週，經常跟媽媽互動的方式是搔她的癢。「她的手指很靈活，很愛動。」就像個古靈精怪的女孩。「提到引產，大家都會覺得很痛心。」想到當時的猶豫，小吟媽媽的眼淚再次潰堤。「她感覺又不知道發生什麼事。那時已經做好最壞的打算。不過先生跟我說，妳不可以這樣想，因為這樣會影響到小孩。」看似理性的爸爸其實也兼具感性，他接著跟小吟媽媽說：「他這樣講也不公平，因為畢竟孩子就是在我的肚子裡。」
那段時間煎熬和痛楚非外人能想像。如同葉揚在《我所受的傷》中寫道：「我看見兩個人。一個是在人前故作堅強假裝沒事的我，另一個是躲在被子裡，好像剛剛肚子挨了一拳的人。」小吟媽媽盡量維持正常生活，在還沒得知檢查結果之前沒有告知父母長輩，只能用看書或轉移注意力的方式不讓自己多想。縱使擔憂寶寶的未來，還有哥哥得照顧。「其實是會一直哭，但要讓世界為維持正常運作的樣子。」
出生第11天 肺動脈綁紮手術
幸好檢查的結果沒有基因或其他異常，夫妻倆也終於放下一顆懸著的心。「既然專業的醫師說妞妞可以像正常小孩一樣生活，雖然心臟能力只能恢復到原先的70到80之間，但仍可以像一般小孩跑動和遊戲，那當然二話不說選擇生下來。」爸爸霸氣地表示。
台兒的醫師用理性又平和的方式跟他們說明，應該怎麼處理，當務之急便是尋求最好的醫療團隊接手產後治療。因此小吟媽媽轉到台大，由施景中醫師負責接生。出生第11天便開了肺動脈綁紮手術，等妞妞再大一點，才進行全矯正手術。「那段期間也很謝謝池宛玲醫師，總是給人很溫暖的感覺。」
但把妞妞帶回家照護到二次手術期間，又是另一段漫長煎熬。
尤其新冠肺炎疫情期間，小吟媽媽非常怕妞妞萬一感冒，對一個容易喘的寶寶來說是多大的危害。她尤其擔心哥哥上幼稚園跟外人接觸，總是提防其他小朋友是不是感冒了？會把病毒也帶回來；都是高雄人的夫妻倆，當南部的長輩北上時比小吟媽媽還謹慎，一定都得先快篩陰性不說，口罩絕對是兩層防護。「他們比我還擔心。」小吟媽媽笑著說，提到雙方爸媽的體貼，少了指責和壓力，更多的是心疼小吟也心疼妞妞的不捨。
不過夫妻倆對「產後」日子的見解有點不同。爸爸認為，應該照正常生活就好；但在小吟媽媽的想法裡：「這怎麼可能！」平日她和妞妞盡量待在家裡，那段期間少跟人接觸，偶爾帶著妞妞出門，也是避開人群到附近公園散步。所幸妞妞很好帶，吃得好睡得飽，作息規律又正常。
「那段時間其實很開心。」不像一般人以為，母女倆幾乎關在屋子裡是枯燥和壓力的生活。雖然心裡的不安仍在擴散蔓延，但可以想見，小吟媽媽抱著襁褓中的妞妞，用鼻頭輕觸她的臉頰時說，這是鼻子；牽著她的小手指時說，這是手手；指著窗外綠意說這是樹樹、對著晴朗天空說這是雲朵，跟著妞妞一起辨識世界，聽到她開心地呵呵笑著時，內心會是多麼溫暖。「我很謝謝妞妞，來到這個世界。」感性的小吟媽媽說著說著眼眶又開始泛紅。
雖然感性也很理性 體諒醫護的辛勞
在還沒全矯正前，有兩次讓小吟媽媽印象深刻的事件。一次是良性玫瑰疹全身發疹，但因為血氧不足而嚴重發紺，緊急送台大急診後所幸沒有大礙；另一次是回診時，在台大醫院住了三天，主治的黃書健醫師因太忙排不出時間，只好請他們先回家。
三天徒勞而返小吟媽媽沒有抱怨，甚至心中只有滿滿的感謝。因為經常出入醫院，看到醫護人員在疫情期間個個忙得人仰馬翻，仍對患者和家屬充滿耐心和溫暖關懷。她也大聲疾呼，政府一直高喊少子化的危機，為什麼不多撥點經費讓第一線的兒科醫護人員待遇更好？這才是讓父母願意生養下一代的改善方式。她也把自己的感謝，溢於言表。
親愛的黃書健醫生：
謝謝您的仁心仁術，讓妞妞從出生到現在接受您的診治和治療，平安健康地長大。謝謝您讓妞妞的全矯正手術順利完成，能開始用粉嫩紅唇說話。謝謝黃醫師讓我們看到現實中的醫龍比電視上演的，真的有過之而無不及，我們懷著無以言表的感謝。謝謝您給先心兒家庭安心的力量，給孩子平安長大的機會。
看到黃醫師馬不停蹄地手術、看診和巡房，真的真的辛苦了，希望黃醫師也有好好休息，不要太操勞，照顧好自己噢！
2023年4月，妞妞終於進行全矯正手術最後一關。不過同時期入住病房，比妞妞早幾天開刀的另一個病童就沒那麼幸運。手術雖然成功了，但是裝在小小心臟內的瓣膜卻適應不良，得動第二次、第三次手術，甚至可能得一輩子裝機械瓣膜；另一個病童則是晚妞妞幾個星期開刀，卻沒有撐過來，到天上做小天使了……。也許只是湊巧，但讓小吟媽媽經歷這些個案，也讓她一直擔憂著手術成功機率，以及術後癒療可能引發的波折……。
當媽媽最重要 為孩子好好生活
即使爸爸沒說出口，那段期間他也跟小吟媽媽一樣，一顆心七上八下，而讓他最焦心的印象，是術後妞妞在兒童加護病房，每天只能探望1小時；加上手術結束後妞妞得被五花大綁在床上，免得亂動影響傷口。爸爸就算只瞄一眼，就像胸口被重重打了一拳。
在夫妻一同加入的「先心兒」網路群組中，原是分享先心兒就醫求診資訊，讓爸媽彼此打氣的社群，小吟媽媽也對其中的媽媽加油打氣：
看到妳的焦急彷彿看到當時的自己。非常感謝，一路上遇到許多仁醫和護理團隊，妹妹來到我們家真的帶來很多歡笑。目前妹妹剛滿一歲，預計下週全矯正手術……這一年需要常跑台大追蹤，但台大的醫療團隊真的很讓人安心和感心，雖然手術還是會有風險，但是相信寶寶和醫生會關關難過關關過的。
不過群組總會傳來哪個寶寶術後狀況不好，哪個寶寶去當了小天使的不幸消息，這些都會加深小吟媽媽的不安和憂慮。最後她選擇退出，「因為我覺得，我應該要好好專注在孩子身上，雖然覺得說，真的很替那些家長難過，可是我們就是要好好活著。」這番話絕對不是自私的告白，而是一個媽媽堅強面對孩子的照護，因為有愛才延伸的坦白。
從天上開始 哥哥就是妹妹的太陽
而哥哥和妞妞兄妹的連結，是讓小吟媽媽覺得最神奇不過的。「妞妞跟哥哥很有默契，她從很小的時候，大概兩三個月還不會笑，竟然看到哥哥就會發出大笑的聲音。在家時，哥哥不管在哪裡，妞妞就像向日葵轉到他那邊，彷彿哥哥就是她的太陽。」
哥哥在小時候，便很常童言童語說自己還在天上時就看到媽媽。「那個時候我就跟妹妹在一起了，妹妹心臟那時就有破洞，我跟她說，我先下去找媽媽，這樣等妳來了之後，我就可以照顧妳。」這些話語，可能是哥哥看到小吟媽媽艱辛的貼心話；但這段話也安慰了小吟媽媽，因為她始終在找原因，為什麼妞妞會有先天性心臟病，是不是懷孕第7週時打了疫苗導致？因為寶寶的心臟，剛好在那時開始成形……。這些都是每個爸媽，對生下沒有健康身體的孩子，最深虧欠的自責。
安心長大 給孩子最平凡的成長
妞妞雖然需要定期回診，平日注意會不會喘、吃不吃得下飯，隨時都要監測血氧，但生活已經再正常不過了。小吟媽媽也推薦Owlet推出的產品，夜間不管寶寶睡著醒著都能放心監測。「妞妞洗澡時，會摸著自己胸口的傷口。我覺得她應該知道自己跟別人不一樣。」但小吟媽媽還是希望給孩子最「平凡」的成長，名字中帶有安字，也是希望她能安心長大。「隨著孩子長大，也會跟妞妞說明她的病情並教導她自我照護，想保有孩子的身體隱私權是每個爸媽預先的心願，只會讓家人和密友知道孩子是先心兒。」小吟媽媽接著笑著說：「不過說不定她長大後想當體操選手，誰知道呢？」
現在的妞妞剛學會走路，整個家就是她探索世界的樂園。尤其哥哥的房間放滿玩具，平常可是妞妞的禁地，只要門稍微沒關好，就看到妞妞搖搖晃晃「闖入」她的小天堂。在媽媽眼中是鋼鐵直男的哥哥，對幼稚園班上的女生正眼都不瞧一眼，卻對妹妹「溺愛」有加，甚至寵到都被妹妹欺負。即便這一年多來有許多不安、擔憂和波折，但有妞妞來到這個家，「我們都覺得很幸福。」說這句話時，小吟媽媽眼中閃爍的淚光，並非憂傷，而是映照著愛的光彩。
