前言
不久前，我受邀前往一個家庭進行居家訪視，去見一位名叫傑瑞的病人。他58歲，罹患特發性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis），這是一種慢性、漸進性纖維化的肺部疾病，確診之後的平均餘命約為三到六年。在頭兩年裡，傑瑞的病情出乎意料地穩定。但之後，他開始感覺到病況變差，呼吸變得愈發困難，需要使用更高濃度的氧氣，體力也逐月下滑。在我與他見面之前，有一個專業的呼吸醫療團隊已經持續追蹤他的狀況長達三年。在病情惡化時，醫療團隊告訴傑瑞，他需要進行肺部移植，否則他將會死於這個疾病。傑瑞緊緊抓住了移植的可能，對未來抱持著巨大的希望。然而，他的情況仍持續惡化。在與胸腔科醫師的最後一次門診中，他聽到了令人心碎的消息：由於病情進展得太快，他已經不符合移植資格了。那一刻，他所寄託的希望瞬間崩塌。他感到自己似乎已經沒有其他選擇，於是提出了「醫療輔助死亡」（Medical Assistance in Dying）的申請。這項制度於2016年在加拿大合法化；在其他國家，也被稱為醫師協助死亡（physician-assisted death）或安樂死（euthanasia）。由於不再有合適的胸腔科醫療資源可用，傑瑞被轉回給他的家庭醫師照顧，然而這位醫師已經多年沒見過他，對他目前的病情進展並不清楚。正是在這個時候，傑瑞的家庭醫師聯絡了我──一位安寧緩和醫學專科醫師──請我第一次去拜訪傑瑞。
走上傑瑞家門前的階梯時，我深吸了一口氣，讓自己穩定下來。開門的是傑瑞的太太。她看起來有些焦躁，彷彿在我到來之前已經來回踱步許久。她說：「溫梅克醫師，在妳進門之前，我必須先讓妳知道，我們不希望任何人阻礙他申請醫療輔助死亡。」
我甚至還沒踏進大門，她的焦慮就已顯露無遺。在這短暫而緊繃的試探中，她急切地想確認我的來意。我向她保證，我來這裡，不是要改變任何人的想法，而是要支持傑瑞和她走過這段歷程，並提供安寧緩和照護的評估與諮詢。就像我對許多處於生命末期的病人所說的，我告訴她：身為一位安寧緩和專科醫師，我的角色是要幫助傑瑞在有限的生命裡，盡可能地活得好，也活得久。
她帶我走進他們溫馨的客廳時，我注意到走廊牆上掛著幾張家庭照片，大型木製餐桌上鋪著蕾絲桌巾，廚房飄來淡淡的香草蠟燭氣味。傑瑞盤腿坐在皮沙發上，面對著向外延伸的窗台。這是呼吸困難者的典型反應：他們會本能地讓自己面向有風景的窗戶。開闊的視野，尤其是微風吹動樹葉的景象，會帶來一種空氣流動的感受，讓人心緒安定，彷彿呼吸也隨之舒展。傑瑞臉上戴著氧氣面罩，看起來十分消瘦，膚色泛黃。面罩下，他的呼吸急促而淺短，但他依然帶著微笑，溫暖地迎接我。
我坐下來，請他分享他的故事。我很快就意識到，在漫長的病程中，從來沒有人告訴過他，隨著病情惡化，他會面臨什麼。當初確診時，他只被告知這種肺部疾病無法治癒，如果不進行移植，最終他會因此而離世。僅此而已。除了各種檢查、治療，以及「或許可以進行移植」這個可能之外，他對其他資訊不甚明瞭。從來沒有人坐下來，陪他一起了解這個疾病從初期、中期再到末期，可能會如何發展。關於各種可能發生的情況，他也未曾深入探問。當他的身體逐漸衰弱時，醫療體系提供給他的唯一選擇，仍然只有移植的可能性。他不知道如何緩解呼吸困難或其他症狀，也不了解在等待移植期間，他與家人其實可以獲得哪些支持與照護。於是，當那個令人心碎的消息到來──他已無法接受移植──傑瑞的心中只有一個畫面，他以為自己將會窒息而死。為了逃避窒息的痛苦，他提出「醫療輔助死亡」的申請。我完全能理解他的選擇。
然而，其實還有許多可能。那天早上，我花了兩個多小時與傑瑞及他的家人談話。他們驚訝地發現，只要提供合適的照護，他並不會窒息而死，而且在生命抵達終點前，整個過程可以是平緩溫和的。
我問他：「如果能讓你的呼吸變得更舒服，並能維持更長時間的自主生活，你是否願意先暫緩醫療輔助死亡的決定？」我想爭取幾天時間，讓傑瑞親身體會他還有第三個選擇：舒適。傑瑞同意嘗試使用藥物來改善呼吸困難，他說他願意給我一星期的時間，看我能不能讓他感覺好一些。
離開他家後，我坐進車裡，感到心情沉重。我只有七天的時間，去完成那件原本在他確診之初就應該開始的工作。我並不是要說服他，改變他對醫療輔助死亡的決定──那是他的選擇，但我希望能補上他在接受醫療照護過程中所有的資訊空白。他理應知曉這一切。讓傑瑞誤以為他只能在「窒息而死」或「醫療輔助死亡」之間二選一，這既不公平，也不恰當。
傑瑞按照我的處方服用了兩天藥。這個藥在他身上起效得比較慢，因為為了避免副作用，他必須從低劑量開始服用。如果當初能早點開始用這種藥物，他就能有充裕的時間，安全地逐步調整到最合適的劑量。然而，他很快就對我失去了信任，並安排了醫療輔助死亡。
那種感覺，就像早在我抵達之前，傑瑞選擇醫療輔助死亡這件事就已經成了定局。他做出這個選擇，並不是因為我辜負了他，而是因為他承受喘不過氣的折磨實在太久太久了，他再也不想這樣活著。
得知他的決定時，我在車裡痛哭失聲。開往下一位病人家的路上，我的眼淚都沒停過。因為我知道，等我抵達那裡時，這場循環又會再次重演：相同的痛心困境將再次擺在眼前——我只能拚命去補救那些早在幾週、幾個月、甚至幾年前，就該好好討論的問題。
【靈光乍現的一刻】
在我最後一次探視傑瑞的幾週後，某個清晨，我和我的朋友兼同事（現在也是這本書的共同作者）蕭顯揚（Hsien Seow）博士相約一起喝咖啡。
那是一個涼爽的秋日，天空灰濛濛的，飄著細雨。我點了平時常喝的中杯咖啡，他已經在那兒等我了。那天早上，我們碰面是為了討論一項研究計劃，主題是關於醫療人員的安寧緩和照護教育。
我第一次見到蕭顯揚時，立刻就留下深刻印象。他跟我同樣任職於安大略省漢米頓市的麥克馬斯特大學，他是醫療保健研究領域的明星。十五年來，他持續引領生命末期照護（end-of-life care）的研究，累積了數十項研究補助計劃與學術發表，研究成果更被加拿大各地的政策制定者採用。他和我一樣，內心都燃燒著一股渴望：我們希望能真正改善病患與家屬的經驗，而不僅僅是累積學術榮譽。
我記得在一場研討會上，曾聽他談起自己為什麼選擇投入緩和醫療照護（palliative care）的研究：他的母親在他年輕時罹癌過世。他永遠忘不了，當時的醫療團隊沒有為他或他的家人做好心理準備，好面對母親即將離世的可能，儘管她所患的病情惡化是可以預見的。對於她的死亡，他們當時完全措手不及。她一路接受化療，直到生命的最後一刻，他們甚至沒機會與母親好好道別，或是在心中尋得圓滿釋懷。蕭顯揚和我一樣，我們的動力都來自於許多病人與家屬的故事，他們在整個疾病歷程中感到迷惘，不知道接下來會發生什麼。
「在我們討論這項計劃之前，珊咪，我想先問妳一件事。」我坐下時，他對我說。
我保持沉默，啜飲著熱咖啡。
「妳有沒有想過，我們的研究，真的有意義嗎？」他問道。
他向我坦承，他的職業生涯正處於低潮期。他感到心灰意冷，因為他接觸過太多政策制定者與醫療體系的高層人士，他們關心的往往是維持現狀，而不是讓事情變得更好。他開始懷疑，自己的研究是否真的能在現實世界中產生任何影響。
他的坦白讓我有些意外。從外界看來，我們兩人的事業似乎都相當成功，但在內心深處，我們卻同樣感到空虛。不知何故，我們竟同時陷入了職業生涯的幽暗時刻。
當時，已經有許多針對醫療人員的優秀教育計劃，多年來，我也參與了其中幾項。高品質且標準化的教育固然極其重要，但改變的速度始終不夠快。儘管接受了培訓，仍沒有足夠的醫療人員為患者提供安寧緩和療護。財務與體制上的障礙是問題的主因。
就在我們喝到第二杯咖啡時，我問出了即將改變一切的問題。
「為什麼我們只教醫師？難道我們不也應該教導病人和家屬，讓他們知道如何走過一段更好的疾病歷程嗎？畢竟，真正需要這些資訊的人，是他們。」
在這靈光乍現的時刻，我和蕭顯揚同時看見了一個新的可能：將重點從教育醫療人員，轉向喚醒病人與家屬，讓他們能主動掌握自己的疾病歷程。這個轉變，重新點燃了我們的希望，也讓我們相信，疾病經驗可以變得更好；而且，真正大規模的改變，是可能的。
【候診室革命】
這本書其實是一場規模更大的社會運動的一環，我們將它稱為「候診室革命」（WaitingRoom Revolution）。這個名字，正寄託著我們期待看見的徹底改變。
病人與家屬往往耗費數百個小時往返於各種醫療門診，在候診室裡反覆等待。那些房間裡瀰漫的憂慮、害怕與緊張是如此真切可感。他們低頭望著地板，在等待最新檢查結果的同時，內心充滿不安。甚至有一個專門的詞來形容這種狀態，也就是「影像檢查焦慮」（scanxiety）。他們不知道接下來聽到的會是好消息還是壞消息，只感覺一切都失去了掌握。
不僅如此，他們的生活也因為受制於最新的病情資訊，陷入了停滯。許多人形容自己像是困在一種「待命狀態」，他們不敢為未來做太長遠的打算，只能等待事情是否會改變、又是在何時會發生變化。他們不只是在實體的候診室裡等待，也生活在一間無形的候診室中。
因此，我們需要一場發生在每一間候診室裡的革命，讓能積極參與的病人與家屬在進入醫療體系時，可以更清楚理解自己在疾病歷程中的關鍵角色，並做好準備，與醫療團隊成為合作夥伴。
這場運動，起初源自一個同名的播客節目「候診室革命」，我們邀請嘉賓分享各種資訊與實用建議，幫助人們改善自身的疾病歷程。第一季節目聚焦於我們提出的「七把金鑰」。而我們很欣喜這個節目逐漸受到關注，也成為一個生活實驗室，與真實的病人與家屬一起運用這七把金鑰。
這促成了這本書的誕生。雖然這場革命是由我和蕭顯揚共同發起的，但我們決定以第一人稱的角度撰寫這本書，從我身為醫師的觀點出發。
最終，我們體認到若要創造大規模、深遠且永續的改變，我們不僅需要願意公開提供各種重大疾病資訊的醫療人員，更需要懂得在病程的各個階段裡，為自己獲取所需資訊的病人與家屬。我們希望培養出一種新型病人，能夠承接前人的經驗與智慧；能洞悉現存制度的障礙；並具備方法、能力與行動力去跨越這些障礙。我們希望喚起你的主動權，讓你從診斷出足以改變人生的疾病那一刻起，就能保持希望並做好準備。
不久前，我受邀前往一個家庭進行居家訪視，去見一位名叫傑瑞的病人。他58歲，罹患特發性肺纖維化（idiopathic pulmonary fibrosis），這是一種慢性、漸進性纖維化的肺部疾病，確診之後的平均餘命約為三到六年。在頭兩年裡，傑瑞的病情出乎意料地穩定。但之後，他開始感覺到病況變差，呼吸變得愈發困難，需要使用更高濃度的氧氣，體力也逐月下滑。在我與他見面之前，有一個專業的呼吸醫療團隊已經持續追蹤他的狀況長達三年。在病情惡化時，醫療團隊告訴傑瑞，他需要進行肺部移植，否則他將會死於這個疾病。傑瑞緊緊抓住了移植的可能，對未來抱持著巨大的希望。然而，他的情況仍持續惡化。在與胸腔科醫師的最後一次門診中，他聽到了令人心碎的消息：由於病情進展得太快，他已經不符合移植資格了。那一刻，他所寄託的希望瞬間崩塌。他感到自己似乎已經沒有其他選擇，於是提出了「醫療輔助死亡」（Medical Assistance in Dying）的申請。這項制度於2016年在加拿大合法化；在其他國家，也被稱為醫師協助死亡（physician-assisted death）或安樂死（euthanasia）。由於不再有合適的胸腔科醫療資源可用，傑瑞被轉回給他的家庭醫師照顧，然而這位醫師已經多年沒見過他，對他目前的病情進展並不清楚。正是在這個時候，傑瑞的家庭醫師聯絡了我──一位安寧緩和醫學專科醫師──請我第一次去拜訪傑瑞。
走上傑瑞家門前的階梯時，我深吸了一口氣，讓自己穩定下來。開門的是傑瑞的太太。她看起來有些焦躁，彷彿在我到來之前已經來回踱步許久。她說：「溫梅克醫師，在妳進門之前，我必須先讓妳知道，我們不希望任何人阻礙他申請醫療輔助死亡。」
我甚至還沒踏進大門，她的焦慮就已顯露無遺。在這短暫而緊繃的試探中，她急切地想確認我的來意。我向她保證，我來這裡，不是要改變任何人的想法，而是要支持傑瑞和她走過這段歷程，並提供安寧緩和照護的評估與諮詢。就像我對許多處於生命末期的病人所說的，我告訴她：身為一位安寧緩和專科醫師，我的角色是要幫助傑瑞在有限的生命裡，盡可能地活得好，也活得久。
她帶我走進他們溫馨的客廳時，我注意到走廊牆上掛著幾張家庭照片，大型木製餐桌上鋪著蕾絲桌巾，廚房飄來淡淡的香草蠟燭氣味。傑瑞盤腿坐在皮沙發上，面對著向外延伸的窗台。這是呼吸困難者的典型反應：他們會本能地讓自己面向有風景的窗戶。開闊的視野，尤其是微風吹動樹葉的景象，會帶來一種空氣流動的感受，讓人心緒安定，彷彿呼吸也隨之舒展。傑瑞臉上戴著氧氣面罩，看起來十分消瘦，膚色泛黃。面罩下，他的呼吸急促而淺短，但他依然帶著微笑，溫暖地迎接我。
我坐下來，請他分享他的故事。我很快就意識到，在漫長的病程中，從來沒有人告訴過他，隨著病情惡化，他會面臨什麼。當初確診時，他只被告知這種肺部疾病無法治癒，如果不進行移植，最終他會因此而離世。僅此而已。除了各種檢查、治療，以及「或許可以進行移植」這個可能之外，他對其他資訊不甚明瞭。從來沒有人坐下來，陪他一起了解這個疾病從初期、中期再到末期，可能會如何發展。關於各種可能發生的情況，他也未曾深入探問。當他的身體逐漸衰弱時，醫療體系提供給他的唯一選擇，仍然只有移植的可能性。他不知道如何緩解呼吸困難或其他症狀，也不了解在等待移植期間，他與家人其實可以獲得哪些支持與照護。於是，當那個令人心碎的消息到來──他已無法接受移植──傑瑞的心中只有一個畫面，他以為自己將會窒息而死。為了逃避窒息的痛苦，他提出「醫療輔助死亡」的申請。我完全能理解他的選擇。
然而，其實還有許多可能。那天早上，我花了兩個多小時與傑瑞及他的家人談話。他們驚訝地發現，只要提供合適的照護，他並不會窒息而死，而且在生命抵達終點前，整個過程可以是平緩溫和的。
我問他：「如果能讓你的呼吸變得更舒服，並能維持更長時間的自主生活，你是否願意先暫緩醫療輔助死亡的決定？」我想爭取幾天時間，讓傑瑞親身體會他還有第三個選擇：舒適。傑瑞同意嘗試使用藥物來改善呼吸困難，他說他願意給我一星期的時間，看我能不能讓他感覺好一些。
離開他家後，我坐進車裡，感到心情沉重。我只有七天的時間，去完成那件原本在他確診之初就應該開始的工作。我並不是要說服他，改變他對醫療輔助死亡的決定──那是他的選擇，但我希望能補上他在接受醫療照護過程中所有的資訊空白。他理應知曉這一切。讓傑瑞誤以為他只能在「窒息而死」或「醫療輔助死亡」之間二選一，這既不公平，也不恰當。
傑瑞按照我的處方服用了兩天藥。這個藥在他身上起效得比較慢，因為為了避免副作用，他必須從低劑量開始服用。如果當初能早點開始用這種藥物，他就能有充裕的時間，安全地逐步調整到最合適的劑量。然而，他很快就對我失去了信任，並安排了醫療輔助死亡。
那種感覺，就像早在我抵達之前，傑瑞選擇醫療輔助死亡這件事就已經成了定局。他做出這個選擇，並不是因為我辜負了他，而是因為他承受喘不過氣的折磨實在太久太久了，他再也不想這樣活著。
得知他的決定時，我在車裡痛哭失聲。開往下一位病人家的路上，我的眼淚都沒停過。因為我知道，等我抵達那裡時，這場循環又會再次重演：相同的痛心困境將再次擺在眼前——我只能拚命去補救那些早在幾週、幾個月、甚至幾年前，就該好好討論的問題。
【靈光乍現的一刻】
在我最後一次探視傑瑞的幾週後，某個清晨，我和我的朋友兼同事（現在也是這本書的共同作者）蕭顯揚（Hsien Seow）博士相約一起喝咖啡。
那是一個涼爽的秋日，天空灰濛濛的，飄著細雨。我點了平時常喝的中杯咖啡，他已經在那兒等我了。那天早上，我們碰面是為了討論一項研究計劃，主題是關於醫療人員的安寧緩和照護教育。
我第一次見到蕭顯揚時，立刻就留下深刻印象。他跟我同樣任職於安大略省漢米頓市的麥克馬斯特大學，他是醫療保健研究領域的明星。十五年來，他持續引領生命末期照護（end-of-life care）的研究，累積了數十項研究補助計劃與學術發表，研究成果更被加拿大各地的政策制定者採用。他和我一樣，內心都燃燒著一股渴望：我們希望能真正改善病患與家屬的經驗，而不僅僅是累積學術榮譽。
我記得在一場研討會上，曾聽他談起自己為什麼選擇投入緩和醫療照護（palliative care）的研究：他的母親在他年輕時罹癌過世。他永遠忘不了，當時的醫療團隊沒有為他或他的家人做好心理準備，好面對母親即將離世的可能，儘管她所患的病情惡化是可以預見的。對於她的死亡，他們當時完全措手不及。她一路接受化療，直到生命的最後一刻，他們甚至沒機會與母親好好道別，或是在心中尋得圓滿釋懷。蕭顯揚和我一樣，我們的動力都來自於許多病人與家屬的故事，他們在整個疾病歷程中感到迷惘，不知道接下來會發生什麼。
「在我們討論這項計劃之前，珊咪，我想先問妳一件事。」我坐下時，他對我說。
我保持沉默，啜飲著熱咖啡。
「妳有沒有想過，我們的研究，真的有意義嗎？」他問道。
他向我坦承，他的職業生涯正處於低潮期。他感到心灰意冷，因為他接觸過太多政策制定者與醫療體系的高層人士，他們關心的往往是維持現狀，而不是讓事情變得更好。他開始懷疑，自己的研究是否真的能在現實世界中產生任何影響。
他的坦白讓我有些意外。從外界看來，我們兩人的事業似乎都相當成功，但在內心深處，我們卻同樣感到空虛。不知何故，我們竟同時陷入了職業生涯的幽暗時刻。
當時，已經有許多針對醫療人員的優秀教育計劃，多年來，我也參與了其中幾項。高品質且標準化的教育固然極其重要，但改變的速度始終不夠快。儘管接受了培訓，仍沒有足夠的醫療人員為患者提供安寧緩和療護。財務與體制上的障礙是問題的主因。
就在我們喝到第二杯咖啡時，我問出了即將改變一切的問題。
「為什麼我們只教醫師？難道我們不也應該教導病人和家屬，讓他們知道如何走過一段更好的疾病歷程嗎？畢竟，真正需要這些資訊的人，是他們。」
在這靈光乍現的時刻，我和蕭顯揚同時看見了一個新的可能：將重點從教育醫療人員，轉向喚醒病人與家屬，讓他們能主動掌握自己的疾病歷程。這個轉變，重新點燃了我們的希望，也讓我們相信，疾病經驗可以變得更好；而且，真正大規模的改變，是可能的。
【候診室革命】
這本書其實是一場規模更大的社會運動的一環，我們將它稱為「候診室革命」（WaitingRoom Revolution）。這個名字，正寄託著我們期待看見的徹底改變。
病人與家屬往往耗費數百個小時往返於各種醫療門診，在候診室裡反覆等待。那些房間裡瀰漫的憂慮、害怕與緊張是如此真切可感。他們低頭望著地板，在等待最新檢查結果的同時，內心充滿不安。甚至有一個專門的詞來形容這種狀態，也就是「影像檢查焦慮」（scanxiety）。他們不知道接下來聽到的會是好消息還是壞消息，只感覺一切都失去了掌握。
不僅如此，他們的生活也因為受制於最新的病情資訊，陷入了停滯。許多人形容自己像是困在一種「待命狀態」，他們不敢為未來做太長遠的打算，只能等待事情是否會改變、又是在何時會發生變化。他們不只是在實體的候診室裡等待，也生活在一間無形的候診室中。
因此，我們需要一場發生在每一間候診室裡的革命，讓能積極參與的病人與家屬在進入醫療體系時，可以更清楚理解自己在疾病歷程中的關鍵角色，並做好準備，與醫療團隊成為合作夥伴。
這場運動，起初源自一個同名的播客節目「候診室革命」，我們邀請嘉賓分享各種資訊與實用建議，幫助人們改善自身的疾病歷程。第一季節目聚焦於我們提出的「七把金鑰」。而我們很欣喜這個節目逐漸受到關注，也成為一個生活實驗室，與真實的病人與家屬一起運用這七把金鑰。
這促成了這本書的誕生。雖然這場革命是由我和蕭顯揚共同發起的，但我們決定以第一人稱的角度撰寫這本書，從我身為醫師的觀點出發。
最終，我們體認到若要創造大規模、深遠且永續的改變，我們不僅需要願意公開提供各種重大疾病資訊的醫療人員，更需要懂得在病程的各個階段裡，為自己獲取所需資訊的病人與家屬。我們希望培養出一種新型病人，能夠承接前人的經驗與智慧；能洞悉現存制度的障礙；並具備方法、能力與行動力去跨越這些障礙。我們希望喚起你的主動權，讓你從診斷出足以改變人生的疾病那一刻起，就能保持希望並做好準備。
