好書試閱

未來不可測, 只能隨時做好準備
英文有句諺語,「我們躲過了那顆子彈。」這是當我和Isabelle聽到女兒被診斷出是最輕度的腦性麻痺時,腦海中閃過的念頭。這聽起來不是一個好消息,甚至可說是個壞消息,但對我們來說,卻是壞消息中的好消息。
我們的女兒剛出生不久,醫師就宣告她有周腦室白質軟化症,只是不能確定程度有多嚴重。經過多項評估後,醫師確認她的腦性麻痺程度屬於最輕微的層級,這不但讓我們鬆了一口氣,也讓我們充滿了希望。
每個人結婚時,都希望能有一場完美的婚禮,任何父母在知道自己即將有寶寶時,都希望能擁有一個完美的孩子,不論外表或個性等各方面。不過其實每個人都知道,完美並不存在,也不得不承認即使知道沒有所謂的完美這個事實,大多數人還是都汲汲營營的追求著那種難以捉摸的完美。
蘋果電腦創辦人史蒂夫.賈伯斯(Steve Jobs)從產品包裝和包裝方式的所有精確性開始,堅持近乎完美的客戶體驗。然而什麼是完美?不論設想多麼仔細,打開包裝總是會有破損,全新的閃亮手機在使用過程中難免會被劃傷,留給我們的都只是瞬間完美的回憶。
或許把嬰兒跟iPhone相比並不適合,但就算是生為萬物之靈的人,也會逐漸從生活中得到「戰鬥的傷痕」,而那些經歷過的回憶也會更珍貴。我們的頭腦知道其中的邏輯,但內心總是過不去。因為生活中讓 人感到困難或窒息的狀況,最難承受的往往是不確定性。因為未知會產生壓力,壓力會累積,進而在情感上對我們產生影響,而這些影響卻很難量化或描述,但就是深深地衝擊著我們的心情。
早年我在美國的飯店工作時,有一位高級主管讓我印象深刻並佩服。他不但能力出眾,外表英俊挺拔,還有一個漂亮的妻子。不清楚的人可能很羨慕他有出眾的外表、良好的工作和美滿的家庭,但其實他有一個不良於行的女兒,這也是讓我最欽佩的部分。他和妻子不但投注所有身心照顧女兒,把女兒的需求放在第一位,而且即便在外人眼中,他的女兒可能是不完美的,他卻以自己的女兒自豪,並以這樣的心態教養她,要她成長為一個自信的人。我期許自己也能成為像他一樣的父親,支持著女兒迎接生命中的各種挑戰。
我和Isabelle早有共識,如果診斷結果不樂觀,我們都會盡己所能,做好戰鬥的準備。Isabelle在網路上做了很多的資料收集和研究,以便瞭解哪些組織可以幫助Magenta。
我們找到一間位於美國東部、專門診療腦性麻痺患者的診所,特別的是,那個診所的創辦人就是由一位本身是腦性麻痺患者的醫生創立。由於自己本身就是患者,身為醫生的他,將自己所有精力與研究都花費在腦性麻痺的診治,除了希望幫助自己,也能幫助類似情況的患者。
當我們知道有這樣一個診所和案例時很高興:瞭解即便之後Magenta被診斷為嚴重的腦性麻痺,還是可以有非常專業的專家資源可以協助,如果有必要,我們願意搬遷到那裡,以便協助她的治療。
這醫生的例子也讓我們知道,即便是一個腦性麻痺患者,還是有機會在學術和專業上茁壯成長,這讓我們充滿希望。我們知道,無論最終診斷的嚴重程度如何,只要相信並一起努力,Magenta仍然可以過著有意義和成功的生活,就如同這位醫生。
當我們獲知Magenta屬於輕度的腦性麻痺時,我們預想可能發生的最嚴重狀況似乎暫時解除了,我們心懷感激,Isabelle和我走到附近的公園的長椅上坐下,雙胞胎就睡在嬰兒車裡。大約有差不多二十分鐘的時間,我們沒有說話,只是坐在那裡,感受著舒緩的風吹拂著我們的臉龐,感到一種輕鬆的感覺,就像肩上的擔子被卸下了。

The Words of Isabelle
Magenta出生時,身體有嚴重的瘀傷。在她的皮膚表面,深紅色和棕色的瘀傷很明顯,不過大腦的出血狀況卻難以預估。
醫生每天都會測量她的頭圍,因為她也有腦積水(Hydrocephalus)的危險。後來,Magenta避過了水腦症的問題,另一方面,她則被確認會有腦性麻痺,嚴重狀況還不明朗。
我找了很多相關的紀錄片,看到那些腦性麻痺的人坐在輪椅上,做什麼事情都需要別人的協助,甚至無法控制自己身體的肌肉,這些影片讓我難以控制自己的淚水。
醫師告知我要耐心等待各項的評估數據,要有最好的期望,但是要為最壞的情況做好準備。
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