圖解先天性心臟病－從胎兒到小兒

總序

2017 年5 月13 日週六，母親節的前夕，台兒正式成立『台兒周產期資源中心』，整合台兒創業以來長期合作的專業伙伴，共同打造一個對胎兒醫學專業者友善的環境，讓大家在專業上彼此支援，真心實踐從醫的夢想。

其中，『胎兒心臟病小組』可以說是『台兒周產期資源中心』最早構思、也是目前成員最多、運作最成熟的一個小組。雖然，構思早在個人於馬偕任職時即萌芽，2008年創立台兒後也邊做邊修正，但是真正催生『胎兒心臟病小組』的引信，卻是2016 年11 月時，因為要參加富士山馬拉松，順道訪問日本神奈川縣立兒童醫療中心，參加該院每週五下午固定的產前胎兒異常個案討論會，並於會後和該院的小兒心臟內、外科醫師餐敘、交換心得，才想清楚『台兒周產期資源中心』的使命、目標、與方法。而該院的『新生命支援中心』就是我們學習的第一個對象。

以胎兒心臟病為例，在台灣，擔任第一線篩檢的婦產科醫師或技術員多數都是自學，小兒心臟科醫師和第一線篩檢人員的互動並不多，也沒有互相學習的機會。我認為這樣的情形必須改變，並將胎檢自傳統的產檢中分流出來，才能往專業化的方向分工，並且要創造多學科團隊的合作平台，好讓專業人員的才情得以充份發揮，孕婦和胎兒才能得到最好的照顧。

在我學習胎兒心臟超音波的路上，馬偕小兒心臟科的陳銘仁醫師是我最早的啟蒙老師，近年來結識的日本小兒心臟科川瀧元良醫師則是行動派的代表。他在2003 年時一手創立的神奈川胎兒超音波研究會，定期舉辦各式研討會，積極指導日本第一線的婦產科醫師和超音波技術人員，甚至多次受台兒邀請來台指導，並和我們建立起定期病例討論的遠距會議機制，是我們的良師益友。

2017 年春，我和馬偕陳銘仁醫師、張重義醫師一次長談後，決定台兒新聘專任的小兒心臟科醫師，幫台兒把胎兒心臟病的個案照顧好，讓產前的診斷團隊和產後的治療團隊能無縫接軌。

為了讓台兒『胎兒心臟病小組』可以給同道更多的支援，幫大家一起把這件事情做好，因此，我們想出了出版一本胎兒心臟病圖解的點子，並開始召集編輯小組，成員有台兒吳佩臻醫師( 婦產科)、台兒池宛玲醫師( 小兒心臟科)、台兒陳芮瑜放射師、馬偕洪偉力醫師( 小兒心臟科)、馬偕徐綱宏醫師( 小兒心臟外科)、台兒孫翊庭研發長、台兒李宜璇管理師、和擔任美術製圖的奇特科學示意圖團隊( 蕭煦旃先生、高棟禹先生、蕭毓庭女士、陳興漢醫師)。

這個編輯小組，從2017 年6 月底開始隔週週三晚舉行編輯會議，和遠在台南的奇特團隊遠距會議。由於2018 年2 月23-25 日，台兒和神奈川胎兒超音波研究會合辦的第五屆聯合胎兒心臟超音波工作坊要在日本滑雪聖地新潟舉行，我要求大家在2018 年1 月底完成編輯工作，以方便帶到工作坊交流。在這樣嚴苛的時間要求下，我恭禧編輯小組完成了這個原本認為不可能的任務。

『士不可以不弘毅，任重而道遠。』讓醫學，究竟還是以人為本。『台兒周產期資源中心胎兒心臟病小組』和大家共勉。

台兒張東曜醫師 2018/01/14

作者群序

在所有先天性疾病的產前診斷中，對婦產科醫師而言最具挑戰性的， 就屬先天性心臟病。從產前的診斷，孕期中的追蹤，胎兒病情的解釋，到出生後治療的轉介，絕非一人之力可以完成。如何讓胎兒被診斷出罹患先天性心臟病的孕婦能充分了解相關病情及減輕焦慮，一直是我們努力的方向，也因此有了此書的誕生。本次有幸能和小兒心臟科及心臟外科醫師共同合作，從各式各樣的先天性心臟病中精挑細選出臨床最常見的九種疾病，從疾病型態到手術治療，以簡馭繁，將原本抽象難懂的知識以簡單但清楚的圖像來一一說明。感謝參與此書編輯的團隊同仁在繁忙的工作之餘仍傾全力地對此書的付出。———台兒診所主治醫師 吳佩臻

害怕常常來自於不了解。患有先天性心臟病的小生命，多數並不絕望。團隊用滿滿的期盼，希望貢獻一點點的可能，讓爸媽利用圖片能了解，因為了解而能夠好好面對未來的每一個決定，好好決定才不留遺憾。然後我們一起大聲和寶寶說「我們好好加油！」———馬偕紀念醫院小兒心臟科主治醫師 洪偉力

圖像是了解先天性心臟病最快最有效率的方式，如果只有醫師的解說，媽媽很難去了解寶寶即將面臨的問題。經由豐富臨床經驗的轉換，透過數百個小時的繪圖構思以及修改，我們嘗試提供屬於台灣自己的先天性心臟病簡易圖譜，希望可以讓懷孕中的媽媽和爸爸，有一個可以快速了解先天性心臟病的參考書，也可以讓臨床工作者，有一個可以有效解釋病情的工具。我們將努力成為台灣先天性心臟病最全面的守護團隊。———馬偕紀念醫院臟血管外科專任主治醫師 徐綱宏

許多人可能不知道，在台灣，大多數的先天性心臟病病童可以長大成人！得知寶寶有先天性心臟病，除了傷心與耽憂，其實還有另一個選擇：了解並積極面對！僅以此書獻給先天性心臟病守護團隊及勇敢的爸媽們。———台兒診所小兒心臟科醫師 池宛玲

早期發現，早期做好準備。希望能透過這本圖書協助家屬更了解先天性心臟病及其治療方式，以提供孩子更好的照護。———台兒診所放射師 陳芮瑜

越簡單越有力量！視覺的知識，當以視覺呈現。《圖解先天性心臟病 從胎兒到小兒》打破過去傳統解剖書一言難盡之處，本書只以簡單切要的圖解，極少的文字，就令人牢記在心。簡明扼要地介紹了胎兒心臟發育、正常產前、正常產後與異常狀態下心臟的改變及相關疾病臨床表現等關鍵知識，將深奧的基礎科學與臨床醫學融會貫通，瞬間使人領悟其中之奧妙。———奇特科學示意圖設計製作( 股) 公司 共同創辦人 蕭煦旃

本書經過團隊共18 次的遠距和多次的內部會議與討論終於在最後一刻完成，由不同背景的醫師和團隊集結在一起努力，為的就是製作出最完美最能讓大家快速了解常見先天性心臟病的圖譜，也希望透過圖解的方式舒緩爸媽們因為不了解疾病本身和治療方式產生的擔心。———台兒診所研發長 孫翊庭

這本心臟病圖解書是台兒周產期團隊、馬偕小兒心臟科、心臟外科醫師及設計團隊的嘔心瀝血之作。以最嚴苛的標準，再三修改疾病圖與手術圖，希望透過此書，讓醫師在向家屬解釋病情時，能使家屬對這些先天性心臟病有更好的認識。———台兒診所醫務管理師 李宜璇