1103~1105_神奇柑仔店1920完結篇

禮物:與失智共舞的3600個日子

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  • 分類:
    中文書醫療保健健康觀念銀髮健康
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  • 作者: 潘秀霞 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 沐春行銷 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2020/09/09

出版情報

媽媽,我愛你

2021/11/22 讀這本書稿時,我不斷想著聽許多朋友談過他們與牽掛又揪心的老父老母,高齡七八九十歲…… 我們四五六十歲的這輩,除了大多也掛心著自己的健康,若往下看,有些人尚有子女要顧,俗稱夾心世代;或者準備終於能退休,過起第二人生,或可能含飴弄孫;也有些是單身,甚且身為家中唯一的孩子。 往上看呢,必得面對殘酷的現實:心中的大樹、巨人、那雙懷抱自己的手,漸漸消氣、無力,換由自己去撐扶爸媽。甚至這本書的作者,與母親關係極其疏離,媽媽未曾擁抱過她,她更從不敢奢望媽媽說愛──但她,在六十歲生日那天二度退休,為了陪伴漸趨中度失智的母親。 六、七十歲的子女照顧八、九十歲的父母──這本書所寫的正是進入高齡社會的現今,我們正在、或者終將面臨的寫實境況。若你還存疑,讓這個官方統計數字說話:二○二○年,台灣人的平均壽命是八十一‧三歲。 一年一年,我們的平均壽命增長。但你聽過所謂的「不健康餘命」嗎?活得愈久,許多在過去不那麼常見的疾病卻可能患得愈多,比如好發於高齡者的失智症。 作者陸曉婭掙扎於自己原本豐富活躍的退休計畫,與放棄那些、轉而陪伴失智母親之間,面對至親日漸「忘了我是誰」(媽媽忘了她自己,也忘了孩子們),情感豐沛地在《我和我的失智媽媽》一書裡,真實寫下相伴的過程。 母親從確診失智到重度過世,歷時十二年。漸漸地愈來愈倚靠女兒,從媽媽,變得像她的小孩。 但這不是悲情的書,在閱讀時,你會感覺到它好溫柔。 雖然這不是所謂的失智症陪伴照護全紀錄,不過讀了之後,我想每個人都可以從中獲得自己所需,包括對於失智者行為、情緒狀況的同理,還有相應的處理方法,以及身為照顧者對自己內心起伏的寬容。這些並非研究得來,而是作者笑中帶淚的親身體會。 我印象好深刻,關於母親失智病況愈來愈重度的各種情緒行為,作者好細膩地觀察,那是一種「雖然我無法完全理解你,但我想試著靠近你」的努力: 「他們不是一群非常非常孤獨的人嗎?他們如何處理那分孤獨?還有逐漸失去生存能力帶來的那分沮喪?還有面對一個越來越陌生的混亂世界的那分恐懼?還有漫漫長日卻沒有能力做任何事情,連電視都看不懂的那分無聊?還有叫不出對方名字時的那分尷尬?還有不會上廁所而尿濕自己的那分羞愧?」 最動人的是她如此坦誠自己的掙扎,比如曾有逃開這擔子的念頭。但這是自然會有的,據說,失智症家屬中憂鬱的比例高達百分之六十,其中壓力,同為照顧者方能體會,有任何負面想法都是自然的,不要自責,請體諒自己。然而也有開心的時刻,比如,在媽媽失智後,每當她回家張開雙臂擁抱,媽媽也會展開雙手回抱,這母女相擁是她盼了六十年的啊! 讀到作者寫下:「我願意相信,我情願相信,我想讓自己相信,在媽媽離開世界的時候,她還能擁有一種記憶,或者還能記住一種感覺,那就是愛──她還能記得她曾經被愛過!」 我亦相信走過了這段貼近媽媽的歷程,渴求著母愛的這孩子,也終於感受到自己被母親重新愛著。

活動訊息

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內容簡介

智能的退化,如同一篇篇被橡皮擦擦過的日記,未擦乾淨的地方會留下模糊的痕跡,這些隱約可見的痕跡就是失智患者變了形的記憶。

失智症,是記憶和判斷力退化而引發各種症狀的腦部疾病總稱,根據統計,根據國際失智症協會世界報告,全球平均每3秒鐘就會新增一名失智症個案。近年罹患失智症的年齡層已逐漸下降,失智症病因中占多數的阿茲海默症,一般發病年齡約65歲,但發病前25~30年前就已有徵兆。因此,失智症已不只是銀髮族需要關心的議題,30歲起積極的預防,才是遠離失智症最好的開始。

本書結合作者照護失智母親十年的經驗,以及九個家庭與失智共舞的真實分享,並結合長庚醫院失智症科主治醫師提供的專業知識與建議,譜出一篇篇值得學習、值得警惕的動人故事。

 

即使在記憶逐漸消褪,生活逐漸走音的餘年,我們依然可以用愛的陪伴讓失智者擁有幸福與尊嚴;讓已走在失智照護路上的家屬及照護者,也能找回失序的生活、克服困境,建立與失智者和諧共處的新樂章。

本書特色

1.十個家庭分享與失智共舞的真實故事。
2.以不同個案記錄失智症病症帶給家庭的衝擊與風暴。
3.除了動人的真實故事之外,本書亦收錄專業醫療知識與失智症照護資源。

名人推薦

專文推薦(依姓氏筆畫序)


陳時中/衛福部部長
區永亮/台北靈糧堂主任牧師  
張文亮/國立台灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家
廖筱君/三立電視「新台灣加油」節目主持人  
潘進丁/全家便利商店股份有限公司集團會長

感動推薦(依姓氏筆畫序)

朱紀中/商周出版社總經理  
周神助/靈糧全球使徒性網絡主席 
林慶豐/衛生福利部基隆醫院院長
徐文俊/林口長庚醫院失智症中心主任  
陳建信/永光化學董事長
陳守煌/平安恩慈國際法律事務所所長  
湯麗玉/台灣失智症協會秘書長

作者

潘秀霞

台北靈糧堂牧師。喜樂家族基金會執行長。
來自屏東純樸小鎮,對美術有著高度的興趣與熱情。

懷抱追求藝術的夢想北上就學後,因緣際會下進入盲人重建院打工,一做就是十一個年頭。從門外漢開始訓練、學習與盲人相處,因著愛人的心,扭轉了生命的道路。

2000年在一次探訪中,發現身邊的三個家庭都有一個特殊的孩子。原來這些孩子不少,只是隱形在世界的角落,看不見他們的身影,也聽不見他們的吶喊。

憑著屏東農家女孩的熱情與上帝而來的憨膽,邀請這三個家庭共聚在一起,成為一個互相鼓勵的支持團體「喜樂家族」。於是從1個智障兒+2個唐寶寶+3個媽媽,開始了每個星期天快樂的歡唱……

「喜樂家族」設有星期天學校、樂活補給站、喜樂工坊等各項事工,提供以孩子、家長及社會為中心的三大支持系統,讓每一個孩子――包括智力障礙、自閉症、唐氏症等及他們的家庭,都可以在天父的愛中快樂的學習、工作和生活。

審訂者簡介
徐榮隆


臺北醫學大學醫學系畢業,臺灣大學醫學工程研究所博士、荷蘭烏特列(Utrecht)大學影像醫學研究所博士。

1995-2015年於臺北新光吳火獅紀念醫院神經科主治醫師,專責診療失智症,2015-2020年在林口台北長庚醫院失智症科主治醫師。

現任新北市立土城醫院(委託長庚醫療財團法人興建經營)神經內科主任、台灣臨床失智症學會理事,負責研究學組。

喜歡做失智症病人的醫療,研究,教學與家屬的照護與關懷。特別對年輕型失智症有負擔。

目錄

出版緣起 生命的禮物
家屬分享 潘進丁  全家便利商店股份有限公司集團會長
各方推薦
陳時中  衛生福利部部長
區永亮  台北靈糧堂主任牧師
張文亮  國立台灣大學生物環境系統工程學系教授、金鼎獎科普作家
廖筱君   三立電視台主播
自序

1 住在愛裡
奇蹟
尊重與愛

2 萬萬沒想到
原來失智症離我並不遠
誰來照護她
珍貴的禮物
醫師會客室
盛行率第二、死亡率卻是最高的失智症類型
階梯式惡化
臨床診斷
預防勝於治療

3 意外人生
銀髮族的專屬疾病?
我忘了我自己
家人的愛,是失智症患者最大支柱
醫師會客室
年輕型失智症
造成年輕型失智症的原因
失智症的診斷

4 接受
打擊
失序的行為,父親形象的崩解
聰明運用資源
醫師會客室
失智?還是老不修
如何降低或減少此類行為的發生

5 甜蜜的負荷
是生病還是找麻煩
父親是雙面人
緊繃的琴弦
照護者也需要定期看醫師
醫師會客室
帕金森氏症
個管師是患者及照護者的好夥伴
照顧服務資源

6 愛,永不嫌晚
問題,排山倒海而來
回憶的漩渦
愛,永不嫌晚
醫師會客室
他也可能會傷害自己
攻擊行為
照護技巧與處理原則
譫妄,是急性腦功能受損的一種表現

7 禮物
失常的婆婆,狀況外的家人
辛酸與無助
受委屈的不只有我
醫師會客室
失智症不挑人

8 與神同行
兩件禮物
見縫插針的聊天
月租三萬元的第四台
100分的子女
醫師會客室
如何陪伴失智患者外出旅遊

9 愛的真諦
溫婉有禮的母親
學習了解、傾聽與包容
以愛相伴,照護並不難
其實,我對妳沒有多好
醫師會客室
血壓太低也可能中風
照顧品質可能影響病情
把握當下,愛要及時

10 奇異恩典
驚心動魄的旅程
放棄晉升、照顧父母
看護將我從鬼門關拉回來
我愛你,我們愛你
克服困境從改變自己開始
愛,尊榮與憐憫
醫師會客室
失智症之精神行為症狀(簡稱 BPSD)
排除誘發因素
治療

失智症後的家庭關係重建
關係重建的三個面向與方法
重建需要三把鑰匙
重建的一個目標

關於瑞智社會福利基金會

附錄一 失智症的症狀與分類

附錄二 台灣失智症相關醫療、照護資源
1.失智共同照護中心設置單位一覽表
2.失智症相關機構
3.團體家屋一覽表

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789869484824
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 224
    • 商品規格
    • 17*23
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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