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紅斑性狼瘡:診斷治療與照護指南

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  • 分類:
    中文書醫療保健疾病百科免疫/內科
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  • 作者: 張德明 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 時報文化 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2025/09/30

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內容簡介

一本為病人與醫師撰寫的醫療指南!
本書系統性整理全身性紅斑性狼瘡相關知識,深入剖析器官病變、臨床症狀與治療策略,
並關注病人實際生活中最常面對的飲食、壓力、疼痛與睡眠等議題,
狼瘡不再神秘、不再可怕!

什麼樣的年輕生命,要承受這樣一個複雜難纏卻經久不癒的疾病?
什麼樣的人生歲月,要迎接這樣一個起伏多變卻永無寧日的未來?

在人生最燦爛的年華,卻被一個叫做「全身性紅斑性狼瘡」的神秘疾病打亂了步伐、打亂了未來。這本書,為他們而寫,也為那些與他們並肩作戰的醫者而寫。
全身性紅斑性狼瘡,是一種自體免疫疾病,影響的不僅僅是一個器官或一項檢驗指數,更是一整段人生。它好發於年輕女性,來勢洶洶又難以預測,對病人及其家庭構成長期且深層的挑戰。然而,隨著醫學的進步與臨床經驗的累積,我們不再只是面對未知與無力,而是擁有理解、治療,甚至陪伴共生的可能。本書由長期深耕風濕免疫領域的張德明教授執筆,專為全身性紅斑性狼瘡病人、家屬與醫療人員所撰寫,集結其數十年臨床經驗與研究成果,深入淺出地剖析狼瘡的歷史、診斷、病程與治療策略。
本書共31章,從狼瘡的發展歷史開始探討,接著是流行病學、臨床表現、診斷、治療與未來展望,內容涵蓋免疫學與遺傳背景、各器官病變(如皮膚、腎臟、神經、肺臟、心臟血管、肌肉關節等)的病理機制與診療實務、生物標記以及抗磷脂症候群等共病問題,同時也關注病人實際生活中的議題,例如懷孕、睡眠、飲食、心理壓力與疼痛管理。從診斷到生活品質的每一面向都關注到,以平易近人的語言引導讀者理解狼瘡這門複雜卻可控的疾病。
無論你是病人、病人家屬、醫師、醫學生或是對自身健康充滿好奇的讀者,這本書都能讓你更理解全身性紅斑性狼瘡、掌握照護關鍵,並勇敢面對這個可怕的疾病。

【專文推薦】
蕭彼得 美國哈佛醫學院教授
梁馬修 美國哈佛醫學院教授、美國哈佛公共衛生學院教授

作者

張德明

學歷:
國防醫學院醫學士
美國哈佛大學生物學碩士
國立台灣師範大學衛生教育學博士

現職:
國防醫學院榮譽教授
美國風濕學院大師、院士
臺北榮民總醫院醫事顧問
台北三軍總醫院醫療顧問
國家衛生研究院諮詢委員會召集人
中華民國免疫學會名譽理事長
台北市市政顧問

經歷:
臺北榮民總醫院院長
國立陽明大學副校長
臺北榮民總醫院副院長
國防部軍醫局中將局長
國防醫學院院長
三軍總醫院院長
美國麻州波士頓布里根暨婦女醫院研究員
台灣醫學中心協會理事長
台灣內科醫學會常務理事、監事召集人
中華民國公立醫院協會常務理事
台灣醫學教育學會理事
中華民國免疫學會理事長
中華民國風濕病醫學會秘書長
國家衛生研究院董事
中華民國紅十字會理事
三軍總醫院副院長
三軍總醫院內科部主任
三軍總醫院風濕免疫科主任

專長:
發炎與自體免疫疾病、類風濕性關節炎、全身性紅斑性狼瘡

目錄

目錄

推薦序 This Is What We Physicians Want to Do Always, Doing Better
如何能夠為病人做得更好 Peter H. Schur/蕭彼得

推薦序 Every Individual with Lupus Is Teaching Us Something
每一位罹患狼瘡的病人,都在教會我們一些事 Matthew H. Liang/梁馬修

自序 圓一個醫者立言的夢

第一章 全身性紅斑性狼瘡的簡介:歷史發展與回顧
第二章 全身性紅斑性狼瘡的流行病學
第三章 全身性紅斑性狼瘡的症狀
第四章 全身性紅斑性狼瘡的診斷
第五章 全身性紅斑性狼瘡的遺傳問題
第六章 誘發狼瘡及惡化狼瘡的潛在環境風險因子
第七章 全身性紅斑性狼瘡的皮膚病變
第八章 全身性紅斑性狼瘡的肌肉關節病變
第九章 全身性紅斑性狼瘡的肺臟病變
第十章 全身性紅斑性狼瘡的心臟血管病變
第十一章 全身性紅斑性狼瘡的神經病變
第十二章 全身性紅斑性狼瘡的精神問題
第十三章 全身性紅斑性狼瘡的血液疾患
第十四章 全身性紅斑性狼瘡的腎臟病變
第十五章 如何處理頑固難治的狼瘡性腎炎
第十六章 全身性紅斑性狼瘡的胃腸道表徵
第十七章 全身性紅斑性狼瘡抗磷脂症候群
第十八章 全身性紅斑性狼瘡抗磷脂症候群的治療
第十九章 全身性紅斑性狼瘡與懷孕:蝶蛻
第二十章 新生兒狼瘡
第二十一章 全身性紅斑性狼瘡的血清免疫學檢查
第二十二章 全身性紅斑性狼瘡的生物標記
第二十三章 全身性紅斑性狼瘡的治療
第二十四章 全身性紅斑性狼瘡病人的飲食與營養
第二十五章 全身性紅斑性狼瘡與睡眠
第二十六章 全身性紅斑性狼瘡與壓力
第二十七章 全身性紅斑狼瘡與癌症
第二十八章 狼瘡相關的疼痛
第二十九章 全身性紅斑性狼瘡與體重
第三十章 全身性紅斑性狼瘡病人的生活態度
第三十一章 全身性紅斑性狼瘡治療的未來展望

試閱

第一章 全身性紅斑性狼瘡的簡介:歷史發展與回顧

一、何謂全身性紅斑性狼瘡?
全身性紅斑性狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE),簡稱為狼瘡(lupus),是一種病因仍不明確,伴隨免疫系統異常的慢性發炎性疾病。
事實上,身體的免疫系統,尤其是後天免疫系統(adaptive immune system),主要是T淋巴球和B淋巴球,在正常運作下,本應學習並具備了敵我辨識、自我耐受、並專注抵禦外物入侵的保護功能。
但這一理想上的完美設計,卻可能因不同因素的影響,而有缺陷或受破壞而致紊亂失控,喪失了自我辦識或迴避的功能,致將自己的細胞、組織、器官視為外來物,並在啟動警報與對抗系統後,展開無意識、無情且持續的自我攻擊。
我們既無力指揮免疫系統的正常運作,當然對其異常,也就充滿無奈,甚至必須尋求外援來平定內亂。
所幸一般而言,雖然疾病的源頭仍多不可解,但現今的醫藥科技至少已可有效的控制或緩解免疫系統的異常和失調。當然掛一漏萬,過程中仍有可能因重要器官的受損,造成嚴重的機能障礙,甚至危及生命。

二、狼瘡到底是怎麼來的?
全身性紅斑性狼瘡,一個遙遠神秘卻又淒美邪靈的名字,彷彿從天而降,卻又無孔不入,彷彿偶然相遇,卻又終身不離。它是一種在細胞、在血液、在髮梢、在指尖、在眼底、在皮下、在關節、在腎臟、在心內、在胸腔、在腦際,幾乎全身無所不在的疾病。
狼瘡到底是怎麼來的?常是每位新被診斷病人的第一個疑惑,討論這個古靈精怪的疾病,且讓我們回顧其發現的軌跡和歷史。
命名由來:
狼瘡(Lupus);原是西元前六百年,法國中部一個古羅馬家族的姓氏;10世紀時醫學書籍上曾記載,一種嚴重疾病lupus可致人於死,病況難以掌握,卻只見紅斑標記。16世紀前,一般仍只觀察到其為局部的皮膚病變;16世紀後,才漸漸描繪出它全身的輪廓,並驚訝其奇詭善變。
根據醫學史籍,狼瘡發現迄今已逾數百年,黑暗中的螢火逐漸明亮,剎那間,彷彿已窺全貌,光影下卻仍現深邃黑洞,又似遙不可及。翻閱狼瘡歷史,在前人披荊斬棘的艱困步伐
中,我們獲得傳承的力量,往者、當下、未來,唯步步腳印,才能迎向光明。

根據美國狼瘡基金會的分類整理,狼瘡的歷史大致可分為古典(classical)、新古典(neoclassical)和現代(modern)等三個時期。

1. 古典時期(西元1230~1856年):
此期間的狼瘡歷史,在1988年時,由 Smith 和 Cyr 做了回顧整理。重點包括狼瘡命名的由來,以及狼瘡的皮膚病變:如紅斑樣尋常性狼瘡(lupus vulgaris)、深部紅斑狼瘡(lupus
profundus),又稱為狼瘡性脂膜炎(lupus panniculitis)、盤狀紅斑狼瘡(discoid lupus)、和狼瘡面頰蝴蝶斑的光敏感的描述。
Lupus 這個字(拉丁文即狼,英文的 wolf),是由義大利Rogerius Frugard 醫師在13世紀提出,主要在描述如同野狼啃咬過後,糜爛性的面頰紅斑。這些不同的狼瘡皮膚表徵的典型描述,分別由19世紀初,英國皮膚科醫師Robert William的學生Thomas Bateman;19世紀中葉,法國皮膚科醫師Laurent Biett的學生Cazenave;和19世紀末,澳洲皮膚科醫師Ferdinand von Hebra的學生Moritz Kaposi所提出。包括:
盤狀紅斑狼瘡(discoid lupus)由Cazenave在1833年描述。
面部蝴蝶斑由von Hebra於1846年描述。而1856年von Hebra出版的教科書:《Atlas of Skin Diseases》,則第一次囊括了紅斑狼瘡的皮膚病變圖譜。

2. 新古典時期:(西元1872~1948年):
1872年,Moritz Kaposi(1837 ~ 1902)醫師第一次跳脫了過去認為狼瘡僅為皮膚病變的傳統窠臼,開創性的描述了皮膚以外全身器官的表徵,並警示了其可能導致死亡的嚴重性。
Kaposi 甚至臆測狼瘡有兩型,只侵犯皮膚的,和全身侵犯的。他並逐項列出各類表徵以為佐證。包括:皮下結節,大、小關節的關節炎與滑膜增生,淋巴結腫大,發燒,體重減輕,貧血,中樞神經侵犯等。如此細心執著的觀察和求證,正是科學與醫學進步的動力。
狼瘡全身性侵犯的特性,在1904年再分別由美國巴爾的摩的學者William Osler,和奧地利維也納學者Jadassohn確認。
在之後的三十年,解剖病理學的研究相繼證實狼瘡可以合併有心內膜炎(Libman-Sacks disease)、和線環病變(wire-loop)的腎絲球腎炎。這些觀察乃使Kemperer等,於1941年創立了結締組織疾病的名稱,且沿用了七十年之久。

3.現代時期:(西元1948 年~當下):
1948年美國梅約診所的Hargraves醫師發現了狼瘡細胞(LE cell)。他們觀察到急性全身性紅斑性狼瘡病人的骨髓中,有一種特殊的狼瘡細胞,並認為是因為細胞破壞後,細胞核內的物質被中性球或巨嗜細胞吞噬後造成。此一發現促成之後開始應用免疫學的知識研究狼瘡。與此同時,類固醇的發現,則徹底改變了狼瘡的治療面向和結果。
1950年代,另有兩個和狼瘡相關的免疫標記被發現:狼瘡梅毒假陽性反應,和抗核抗體。
1909年Reinhart首先發現梅毒假陽性反應。1952年巴爾的摩醫院的Moore醫師發現,在 148位狼瘡病人中,7%有慢性偽陽性梅毒反應(VDRL陽性),其中又有30%為結締組織疾病。
1958年George J Friou醫師利用間接免疫螢光法,在狼瘡病人血液中發現了抗核抗體(ANA)。
此外,另有兩個重大的進展,即:
1. 狼瘡動物模式的建立:
狼瘡的第一個動物模式是紐西蘭黑鼠和白鼠雜交的子代。這個老鼠的動物模型提供了近似狼瘡的免疫病理機轉:包括自體免疫抗體的形成,免疫耐受性的機制,腎絲球腎炎的發生,
性荷爾蒙在疾病中的角色,以及檢視治療成效的動物試驗。其他的狼瘡動物模型尚包括BXSB 和MRL/lpr老鼠,以及自然發生狼瘡症狀的狗。
2. 狼瘡遺傳角色的認知:
1954年,Leonhardt首先注意到紅斑性狼瘡的家族遺傳傾向。約翰霍普金斯醫院的Arnett 和Shulman更做了進一步的研究。之後,更陸續注意到狼瘡的家族群聚性、同卵雙胞胎的同
時發病、以及狼瘡相關的一些遺傳標記。
推陳出新的分子生物技術已被用於研究人類淋巴球抗原(HLA)基因與狼瘡之間的關聯。我們也希望持續不斷的努力,能找出狼瘡疾病的真正原因。

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9786264197717
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 288
    • 商品規格
    • 25開15*21cm
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
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