走進自閉症早期療育:從醫療矯正到社會接納──八個早療方案的理論與臨床研究
內容簡介
★自閉症早療專家、政大教授姜忠信,以豐富研究與臨床經驗,嚴謹檢視八種主流自閉症早療模式,突破療效迷思,見證療育思潮大勢
什麼是「有效的自閉症早期療育」?
早療越早開始越好嗎?
國外的模式在台灣也有效嗎?
不同的早療模式各有什麼理念?
坊間許多標榜著「有實證研究支持的」自閉症早療模式,讓家長趨之若鶩。但關於早療的成效、理念、適用性等問題,卻少有人好好細究。
本書作者姜忠信教授投入自閉症早療工作三十多年,為首屈一指的專家。他親身學習、體驗、操作八個全球最主流的自閉症早療模式,並力圖將它們在地化。
這八的早療模式包括:
‧傳統行為取向(洛瓦斯的早期療育模式)
‧波蒂奇方案
‧結構教學法
‧丹佛模式
‧共享式注意力的療育方案
‧納入玩身體的共享式參與療育方案
‧丹佛早療模式
‧以視訊的方式來家長執行介入的療育模式
姜忠信教授在本書透過系統性的文獻研究、理論解析與臨床驗證,以本土的視角釐清諸多關於「療效」的迷思。
本書不僅為自閉療育工作者提出重要的提點,為家長提供指引的明燈,更見證數十年來療育理念的發展與轉變──從結構化的機構療程到結合身體動作、視訊教學的各種嘗試;從醫療思維下的缺損矯正,到以神經多樣性理念推動社會包容──讓我們看見所謂的「療效」有著層次豐富的意涵,得以走在思潮前端為下一代提供照護。
在這本書裡,作者親身體驗的和研究的自閉症早療模式,它們的來龍去脈以及如何執行,都有很清楚的描述……,對自閉症和發展遲緩兒童的早期療育都是不可缺少的好書。──宋維村
這本書是作者集三十多年不曾停止的臨床個案照顧經驗、實徵研究與理論探索的結果。他很仔細但很有結構地介紹了曾經深度探索與經驗的八系列早期療育模式,並對健康照顧者與機構提出建議。──吳英璋
本書應該是每一個自閉症訓練及治療機構的教材。──蔡逸周
姜老師在本書親身示範:做一位學術上嚴謹的臨床工作者,智識上博學通曉的通才者,以及行動上總是考量兒童最佳利益的倡議者。──賴孟泉
本書最讓我動容的是讀到書末他從神經多樣性的觀點回望整個領域時,那份始終向新一代開放的胸襟。──林祥源
專文推薦──
宋維村/台大醫院退休兒童精神科醫師
吳英璋/台灣大學心理系名譽教授
林祥源/加拿大多倫多大學泰默蒂(Temerty)醫學院助理教授暨臨床研究員
蔡逸周/美國密西根大學醫學院榮譽教授
賴孟泉/加拿大多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授
(依姓氏筆畫排列)
什麼是「有效的自閉症早期療育」?
早療越早開始越好嗎?
國外的模式在台灣也有效嗎?
不同的早療模式各有什麼理念?
坊間許多標榜著「有實證研究支持的」自閉症早療模式,讓家長趨之若鶩。但關於早療的成效、理念、適用性等問題,卻少有人好好細究。
本書作者姜忠信教授投入自閉症早療工作三十多年,為首屈一指的專家。他親身學習、體驗、操作八個全球最主流的自閉症早療模式,並力圖將它們在地化。
這八的早療模式包括:
‧傳統行為取向(洛瓦斯的早期療育模式)
‧波蒂奇方案
‧結構教學法
‧丹佛模式
‧共享式注意力的療育方案
‧納入玩身體的共享式參與療育方案
‧丹佛早療模式
‧以視訊的方式來家長執行介入的療育模式
姜忠信教授在本書透過系統性的文獻研究、理論解析與臨床驗證,以本土的視角釐清諸多關於「療效」的迷思。
本書不僅為自閉療育工作者提出重要的提點,為家長提供指引的明燈,更見證數十年來療育理念的發展與轉變──從結構化的機構療程到結合身體動作、視訊教學的各種嘗試;從醫療思維下的缺損矯正,到以神經多樣性理念推動社會包容──讓我們看見所謂的「療效」有著層次豐富的意涵,得以走在思潮前端為下一代提供照護。
在這本書裡,作者親身體驗的和研究的自閉症早療模式,它們的來龍去脈以及如何執行,都有很清楚的描述……,對自閉症和發展遲緩兒童的早期療育都是不可缺少的好書。──宋維村
這本書是作者集三十多年不曾停止的臨床個案照顧經驗、實徵研究與理論探索的結果。他很仔細但很有結構地介紹了曾經深度探索與經驗的八系列早期療育模式,並對健康照顧者與機構提出建議。──吳英璋
本書應該是每一個自閉症訓練及治療機構的教材。──蔡逸周
姜老師在本書親身示範:做一位學術上嚴謹的臨床工作者,智識上博學通曉的通才者,以及行動上總是考量兒童最佳利益的倡議者。──賴孟泉
本書最讓我動容的是讀到書末他從神經多樣性的觀點回望整個領域時,那份始終向新一代開放的胸襟。──林祥源
專文推薦──
宋維村/台大醫院退休兒童精神科醫師
吳英璋/台灣大學心理系名譽教授
林祥源/加拿大多倫多大學泰默蒂(Temerty)醫學院助理教授暨臨床研究員
蔡逸周/美國密西根大學醫學院榮譽教授
賴孟泉/加拿大多倫多大學精神醫學系及心理學系副教授
(依姓氏筆畫排列)
目錄
【推薦序一】自閉症早療的一些聯想/宋維村
【推薦序二】不曾停止的自閉症早療探索/吳英璋
【推薦序三】自閉症治療機構的絕佳教材/蔡逸周
【推薦序四】總是考量兒童最佳利益的倡議者/賴孟泉
【推薦序五】篳路藍縷,以啟山林:寫在波蘭的朝夕相伴之後/林祥源
【自 序】 我在自閉症早期療育的學習之路:三十六年的成長與省思
第一部 理論與判準
【第一章】自閉症早期療育的心理社會取向架構、歷史發展及種類
【第二章】自閉症早期療育的心理學理論基礎
【第三章】自閉症早期療育研究的方法與品質判準
第二部 我在自閉症早期療育的主張
【第四章】第一個主張:傳統行為取向─—洛瓦斯的早期療育模式
【第五章】第二個主張:波蒂奇方案,以家庭為中心
【第六章】第三個主張:結構教學法
【第七章】第四個主張:丹佛模式
【第八章】第五個主張:共享式注意力的療育方案
【第九章】第六個主張:納入玩身體的共享式參與療育方案
【第十章】第七個主張:丹佛早療模式
【第十一章】第八個主張:以視訊的方式來家長執行介入的療育模式
第三部 回顧與願景
【第十二章】 五十年來自閉症早期療育研究的發展與成果:回顧與省思
【第十三章】 本書尾聲:從神經多樣性取向來談自閉症早期療育的願景
【附錄一】參考文獻
【附錄二】章節摘要
【附錄三】譯詞對照表
【推薦序二】不曾停止的自閉症早療探索/吳英璋
【推薦序三】自閉症治療機構的絕佳教材/蔡逸周
【推薦序四】總是考量兒童最佳利益的倡議者/賴孟泉
【推薦序五】篳路藍縷,以啟山林:寫在波蘭的朝夕相伴之後/林祥源
【自 序】 我在自閉症早期療育的學習之路:三十六年的成長與省思
第一部 理論與判準
【第一章】自閉症早期療育的心理社會取向架構、歷史發展及種類
【第二章】自閉症早期療育的心理學理論基礎
【第三章】自閉症早期療育研究的方法與品質判準
第二部 我在自閉症早期療育的主張
【第四章】第一個主張:傳統行為取向─—洛瓦斯的早期療育模式
【第五章】第二個主張:波蒂奇方案,以家庭為中心
【第六章】第三個主張:結構教學法
【第七章】第四個主張:丹佛模式
【第八章】第五個主張:共享式注意力的療育方案
【第九章】第六個主張:納入玩身體的共享式參與療育方案
【第十章】第七個主張:丹佛早療模式
【第十一章】第八個主張:以視訊的方式來家長執行介入的療育模式
第三部 回顧與願景
【第十二章】 五十年來自閉症早期療育研究的發展與成果:回顧與省思
【第十三章】 本書尾聲:從神經多樣性取向來談自閉症早期療育的願景
【附錄一】參考文獻
【附錄二】章節摘要
【附錄三】譯詞對照表
序/導讀
【自序】
我在自閉症早期療育的學習之路:三十六年的成長與省思
我與自閉症早療的結緣
第一次見到自閉症兒童,是我在政大心理系讀書的第一個暑假。從小喜歡做志工的我,到了台大醫院兒童心理衛生中心日間留院病房參與暑期志工的服務。當時的主帶治療師詹和悅老師,是我在這個領域接觸的第一位治療師(後來在我碩士班畢業後進入此中心擔心理技士﹝當時台灣還沒有臨床心理師這個職稱﹞,詹老師又變成我的前輩同事),她指導我照顧一位年齡不到三歲的自閉症男童。這一個月的志工生活,目的是讓家長有機會喘息;每天上午由我帶著這名孩子做活動,也帶著他吃點心,上廁所等等,在一個月中,我就是孩子心中的大哥哥。這段日子我認識不少和我一樣有熱誠的大學生,一起帶領著不同的自閉症兒童。留下的印象是這位孩子沒什麼語言,也不太會用手勢動作溝通需求,甚至連看我一眼都很少,這常搞得我需要猜他喜歡什麼,需要什麼?但清秀的外貌,活潑可愛,雖不太理人,卻真討人喜歡。就是這麼一個特別的因緣,開啟了我對自閉症孩子的認識。
碩士班我進入台大心理系就讀,我以發展心理學為專長領域,輔修臨床心理學。1990年初夏在張欣戊老師的指導下,以兒童數量概念為題,完成了三個系列研究,取得碩士學位。接著原本計畫要入伍一年十個月,很意外的受到義張好友蔡長哲的「開示」,複檢後不用當兵。此時學長梁培勇告訴我,當時宋維村醫師正想找一位發展心理學背景的人來兒童日間病房工作,令我躍躍欲試。面試前,勇哥告訴我,宋醫師可是大人物,在自閉症領域是泰斗級,我這個小菜鳥什麼都不懂,要好好問問可不可以教我。印象中宋醫師在面談時對我甚為親切,而我坦也白告訴宋醫師,自己雖然是碩士畢業,但毫無臨床經驗,過去雖帶過自閉症孩子,卻只是義工,不足為錄取原因。但我也表達自己很想學習,特別是想跟宋醫師學習,而且,若是宋醫師不答應教我,我就不來了!回想起來年輕時的自己真有些輕狂,沒想到宋醫師一口答應了下來,說他願意教我!我反而變得沒有退路可行,也就這樣正式入了行,在自閉症領域開始了正式的學習。
三年多在台大醫院自閉症病房的工作經驗,直接或間接接觸過的自閉兒超過兩百位,年齡從不到兩歲到成人都有。這些個案,多數是肯納(Kanner)文章中的自閉症患者(也就是大家常說的典型自閉症)。這三年間,第一年宋醫師可真是言出必行,沒有特別的行政事務的話,我每週上午七點到八點之間會去他的辦公室與他見面,討論個案問題或做書本閱讀報告。一年下來,念了不少第一手英文書,開始知道行為治療在操作上的來龍去脈,也理解當時非常有名,在美國北卡羅藍納州的自閉症及溝通障礙治療與教育方案(Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children, TEACCH)的結構教學法,以及當時該中心主任艾瑞克.蕭卜勒(Eric Schopler)教授所編輯的系列專書;我也閱讀英國邁克.魯特(Michael Rutter)、 派翠西亞.郝琳(Patricia Howlin)在英國所發表的各類文章及書籍,當時他們和其他作者合寫的一本書,標題是「自閉症兒童的治療」(Treatment of autistic children, Howlin, et al, 1987),是那個年代工作上相當倚靠的案頭書,很多重要的診斷、衡鑑與行為治療的先進觀點,常是這些團隊所整理出來的。這對我初入門的人來說,可都是非常棒的資糧,讓我能有所本地開始學習如何將個案接好。第二年,我開始參與吳英璋老師每月來指導臨床心理師的督導聚會中,這段督導的經驗,讓我有了屬於臨床心理師的認同感,也在不同臨床議題上多有收穫。記得當時吳老師非常推薦波蒂奇(Portage)早療方案,每次來督導,都帶著我理解波蒂奇方案理念和實施細節,後來,他要我到他的研究室,無私地送了我他於1987年在美國進修時所帶回的所有早期療育書籍(目前我還珍藏著這些書),說這些資料都交給我了,順道還給我一個手按的計數器,讓我在早療工作中方便計算兒童行為出現的數量。有了吳老師的督導與鼓勵,甚至傳衣缽的使命感後,和宋醫師討論後,在他無條件的支持下,我展開了更多元的家庭服務模式的學習。這段經驗,構成我書寫本書第四章(我第一個自閉症早期療育主張:傳統行為取向—洛瓦斯的早期療育模式)和第五章(我第二個自閉症早期療育主張:波蒂奇方案,以家庭為中心)的基礎。
三年多的臨床經驗,雖以自閉症為主要案源,但也不時需要支援曾嫦嫦、蘇淑真心理師們所消化不完的各類型兒童個案的衡鑑或治療工作,捫心自問,雖有兩位大師級老師在身邊加持,但臨床上發現的問題比我有信心能解決問題的技術更多,臨床服務的自信開始有些不足。在徵詢吳老師的意見,也徵求宋醫師的同意,再受到好友林耀盛的召喚,我於是進入台大博士班攻讀兒童臨床心理學。在進入博班讀書之前,我將波蒂奇方案的學習經驗,於1994年寫成專書《Portage早期教育方案的父母手冊:以自閉症幼兒家庭中使用為例》,由自閉症基金會協助出版。進入博班就讀一年後,原本跟隨的程小危教授因病逝世,宋維村醫師同意擔任我的博士班第一指導教授(第二指導教授是吳英璋老師),之後的五年期間,我非常幸運地接受宋醫師全方位的專業指導,在做學問和做人處事上,讓我都受益一生!當然,也讓我在兒童臨床的學習上,有非常完整紮實的基礎。
博班讀到第四年,當時在中華民國自閉症基金會擔任理事長的宋醫師,邀請倪志琳老師、陳穎涵老師和我,一起在社會局立案,成立台北市弘愛自閉症復健及職訓中心早期療育班,每年收八名學前的自閉症兒童,進行每週五天,每天半日訓練課程,為期一年。我們在這個試辦計畫中一起合作,整合當時TEACCH方案、圖片交換溝通系統、功能性溝通、一般幼兒教育以及家庭為中心的理念,兩年、兩期的合作經驗,也讓我認識跨出醫療專業後(志琳專長是特殊教育、穎涵專長在幼兒教育)在社區實踐的可行性和重要性。這構成了本書第六章(我第三個自閉症早期療育主張:結構教學法)的基礎。
向國際團隊取經
博班就讀到第五年,得到蔣經國基金會的經費補助,在宋醫師的引薦下,與當時還在密西根大學任教的蔡逸周醫師聯繫,在蔡醫師的推薦下,1998年初,赴科羅拉多大學於丹佛市的健康科學中心,在莎莉.羅傑斯(Sally Rogers)教授身邊做學術與臨床實習,學習美國醫療系統在發展障礙團隊中的研究和服務工作。這也讓我認識了丹佛模式(Denver Model)。第一次在國外學習,帶給我整個學術生涯很大的影響。我開始認識美國的早療團隊的分工與專業職掌,也學習了如何做臨床研究,如何指導臨床團隊工作,以做好個案服務,這構成本書第七章(我第四個自閉症早期療育主張:丹佛模式)的基礎。回來後,我以「自閉症兒童的意圖能力」為題,進行博士論文研究,完成後,就幸運地得到中正大學心理系的教職。
2003到2004年之間,我得到了國科會的補助,赴美在兩個機構進行一年的訪問學者學習,前半年,在范德堡大學(Vanderbilt University)認識溫蒂.史東(Wendy Stone)教授,學習自閉症的早期篩檢的研發與研究議題。後半年,在西雅圖華盛頓大學(University of Washington)向安德魯.梅哲夫(Andrew Meltzoff)教授學習嬰幼兒模仿的理論與機制,也認識潔拉汀.道森(Geraldine Dawson)教授,進入她的實驗室,除了瞭解認知神經科學在自閉症研究上的發展,也與莎莉.羅傑斯教授在西雅圖重逢,當時她正開始與道森教授共同合作丹佛早療方案(Early Start Denver Model, ESDM)的第一個研究計畫。回國後,我開始探究自閉症早期篩檢的主題,我第一位博士生吳進欽,就是以自閉症篩檢工具的發展當基礎加以深化,完成他的博士論文。
在中正大學任教期間,我也藉由出國開會的機會,三次拜訪在加州大學洛杉磯分校康妮.卡薩里(Connie Kasari)教授的研究團隊,學習她對共享式注意力與遊戲能力的介入方案內容,有了初步的認識後,我開始帶著中正大學的研究生們,一同探索共享式注意力介入的方式,這構成了本書第八章(我第五個自閉症早期療育主張:共享式注意力的療育方案)的基礎。卡薩里教授的方案後來正式命名為JASPER(Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation),2022年以JASPER為題的書,正式出版專書。2009年,我轉任政治大學心理系後,第二位博士生朱慶琳願意來台北和我一起工作,由於慶琳熱愛舞蹈治療,也是認證的舞蹈治療師,於是和政大教育學院任教的李宗芹教授合作,開發了結合舞蹈治療技術的共享式注意力之家長訓練方案,形成她的博士論文,也構成本書第九章(我在自閉症早療的第五個看法:納入玩身體的共享式參與療育方案)的基礎。
2014年,當我邀請劉瓊瑛老師、朱思穎老師一同翻譯丹佛早療方案(Early Start Denver Model, ESDM)的專業書籍時,也於2015年初,接到莎莉.羅傑斯教授的邀請,希望我直接去美國受訓,將此方案推廣在華人世界,但這項新的學習需要進行本土化研究,我推薦當時在我身邊的博士生林姿伶去羅傑斯教授所任職的加州大學戴維斯分校的心智(MIND)研究院學習,也很高興得到國科會千里馬計畫的經費支持,順利成行。姿伶也在這段期間取得華人世界中第一位認證治療師資格。2015年10月,在中華民國發展遲緩兒童基金會雷游秀華董事長、蔡美芬執行長的支持下,邀請三位來自澳洲和美國的ESDM國際訓練講師,來台灣進行第一次的初階及進階訓練課程。姿伶回國後,我們邀請台北市立聯合醫院中興院區的何淑賢主任、翁菁菁醫師和新店慈濟醫院兒童復健科的吳欣治主任,以及上述基金會共同合作,以四年的時間,積極進行台灣ESDM研究案,姿伶完成博士論文後,我們陸續將成果發表出來,這構成本書第十章(我在自閉症早療模式的第七個主張:丹佛早療模式)的基礎。
2018年4月,在發展遲緩兒童基金會的支持下,我邀請密西根州立大學心理系任教的布魯克.英格索爾(Brooke Ingersoll)教授來台灣授課,英格索爾教授是新一代的臨床心理學家,她和同事安娜.德佛札克(Anna Dvortcsak)一同發展的專書,《讓家長成為兒童的溝通老師》(Improving Parents as Communication Teachers, ImPACT)簡易好用,讓我重新對家長訓練的當代理念與工作方式,有了不同的認識。於是,從2018年8月起,我結合ESDM與ImPACT的內涵,加上我在台灣的研究和實務經驗,設計網路版家長課程的研究。最近,也開始發表我們的研究成果,期待未來能更廣泛地幫忙有需要的專業人員和家長們,這構成了本書第十一章(我在自閉症早期療育的第八個主張:以視訊的方式來家長執行介入的療育模式)的基礎。
喚起助人者的初衷
我在1990年入行,今年是2026年,已經滿三十六年了!我那些「咱們的」孩子都快四十歲了,前幾年和部分家長及孩子們見面,真是百感交集!光陰似箭,孩子都是成人了,家長們卻也老了,他們對孩子的愛、支持和照顧的心,仍是這麼堅定,但政府和整個社會給予的支持有多少呢?這些年看到不少年邁的家長們為他們要進入中年的孩子們持續尋找安養的道路,我由衷佩服,當然,也持續見到年輕的家長們走上這條如馬拉松般的育兒之路,我不禁想:除了祝福,又能為他們做什麼呢?想想自己當時入行學習這項專業,博士畢業時最想重回心中熱愛的臨床服務工作,卻在二十多年的教學研究生涯負擔下,只能間歇為之,這對我一位臨床出身的學者來說,實有不少遺憾。但我也深知,既然在大學教書,就是在培養更多年輕的學子入行,來服務更多的孩子和家長們!
然而,這二十多年來,我發現整個臨床心理學的實務現場有了很大的改變。簡單說,就是越來越功能化,資本化,實務的場域裡聽到的多半是事業的開展,而不是志業的守候,對我們這群第三代的臨床心理學家們來說,可說備受衝擊。我認為,是時候,該重新喚起助人者的初心本質了。於是,在我擔任台灣臨床心理學會理事長期間(2017-2019年),我們以吳家班為名,對台大心理系友募資,由源日工作室領軍拍攝柯永河、吳英璋教授紀錄片(片名分別是《究實柯日》,《起手吳誨》),同時,我們幾位畢業的碩、博班生們,也利用一年的時間,固定和吳老師約訪,讓老師口述,而寫成一本專書,稱《起手吳悔》,紀錄吳老師在臨床心理學的研究、教學和服務,乃至後來參與政府部門工作的種種理念與實踐的點滴。
業界變化與本書理念
那麼,這二十多年來,早療專業又有些什麼變化呢?首先,是各職類的專業人員(包括臨床心理師、諮商心理師、職能治療師、物理治療師及語言治療師等),都已經陸續由國家考試做專業證照的認定,衛福部到各地衛生局,也對各職類的職業登記及服務範疇設有相關的規範,各專業領域中教考用訓,都已完整建立,各有特色,也各自發展中。不過,這些年來,整個社會結構從M型化,往K型化的發展,加上健保給付的額度調整甚微,許多醫院裡的醫師、治療師們紛紛往社區開業,造就蓬勃的自費市場。自費市場為了收益,不免有所行銷,也因此,越來越多標榜著「有實證研究支持的早療模式」,在台灣許多診所、治療所中被廣為宣傳,讓家長們趨之若鶩,深怕若上不到這些課程就會耽誤了孩子的成長。而治療師們,似乎也缺少對這些「有實證研究支持的早療模式」的基本認識,而可能誤讀、誤解了科學實證研究支持的深意。
也因此,多年來我雖然主動引進了好幾種重要的自閉症早療方案,但我從未推崇或推銷過任何一種,主要的理由是所謂「實證支持的早療方式」,充其量只是讓我們至少放心,這類早療方案對孩子的發展無害,初步看來有些幫助,但是否真的對孩子的發展有實質助益,需要非常嚴謹、長期且反覆的驗證,才能讓學界認可,從而積極推廣。從當代最嚴格的GRADE標準來檢視,我對所有目前已開發出「實證支持的所有自閉症早療方案」,在強與弱兩類的臨床建議選項下,我要說:沒有任何一種方案可列為強建議,這些方案目前都只能列在弱建議,這意味著療效有很大的差異,可能不少孩子會有好的改善,但有的普通,有的甚至沒什麼改善,在判斷到底要採用哪種早療方案來為自閉症兒童「客製化」處遇,是需要深入理解何謂「實證支持的早療方案」的。
雖然在這個時代,學者專家的觀點已經在當前因大量網路資訊而稀釋與忽略,但我想,身為臨床心理學家也是臨床心理師的我,該留下一些文字,來為有興趣的專業人員以及能耐住性子閱讀硬科學的家長們,談談我所理解的自閉症早期療育,過去五十年間,在實證科學裡目前到底揭露了那些資訊?又有哪些故事可以讓讀者們讀來不至於昏昏欲睡?
也因此,這本自閉症早療書有以下的寫作邏輯。除了介紹在過去超過三十年間我所接觸的八種不同的自閉症早期療育方案的內容、實證發現和實踐心得,來當作本書「主軸(我在自閉症早期療育的八個主張」,本書第四到十一章),在第一章到第三章,我對自閉症早期療育的發展史、心理學理論和研究標準做回顧,形成介紹各類早療方案的理論基礎與判準。第一章,我詳述為何自閉症早期療育會走向行為治療取向的道路,形成當代的心理社會模式。第二章,我介紹當代兒童心理病理學理論,為讀者整理早期療育的心理學基礎──不同的心理學理論怎麼解釋自閉症的發生與發展機制?這些理論各自有哪些優點和面臨的挑戰,從而影響早期療育的核心訓練理念與內容?有了這樣的認識基礎後,第三章,我會介紹當代實證科學的各種研究方法及判準。這些方法在量測療效時,如何在資料收集過程中避免偏誤風險?而判斷一篇有品質的研究之基準為何?有了這樣的理解後,從第四章到第十一章,我所介紹的八種不同早療方案的內容時,就會將心理學理論,以及在實證科學中研究方法的判準都寫入,讓讀者能有較為客觀的認識。當然,由於這八個方案我都親身參與或實踐過,我也會從實務工作者的臨床決策之取向,與讀者分享我對每一個方案的看法。
有了上述的對我經歷過的早療方案的理解後,本書最後兩章是回顧與願景,在第十二章,我除了摘述三十年來我所經驗過的八種早療方案的理論基礎、研究品質及實務應用外,也回顧這五十年來在自閉症早療領域中備受關注的幾個議題,包括(1)療育的理念、療效指標與品質的改變;(2)不同早療方案比較研究;(3)早期療育真的越早越好嗎?而長期療效說明了什麼?(4)自閉症早期療育中的難題:低口語或無口語的研究;以及(5)早期療育方案證照制度等。第十三章,我則從神經多樣性的觀點,提出這類社會模式對早期療育帶來的啟發與可能的挑戰。最後,我提出對台灣早期療育的願景,期待未來新一代的學者,能將下一個五十年,在台灣探究自閉症早期療育的研究和實踐經驗,以及有趣的故事持續說下去。
我在自閉症早期療育的學習之路:三十六年的成長與省思
我與自閉症早療的結緣
第一次見到自閉症兒童,是我在政大心理系讀書的第一個暑假。從小喜歡做志工的我,到了台大醫院兒童心理衛生中心日間留院病房參與暑期志工的服務。當時的主帶治療師詹和悅老師,是我在這個領域接觸的第一位治療師(後來在我碩士班畢業後進入此中心擔心理技士﹝當時台灣還沒有臨床心理師這個職稱﹞,詹老師又變成我的前輩同事),她指導我照顧一位年齡不到三歲的自閉症男童。這一個月的志工生活,目的是讓家長有機會喘息;每天上午由我帶著這名孩子做活動,也帶著他吃點心,上廁所等等,在一個月中,我就是孩子心中的大哥哥。這段日子我認識不少和我一樣有熱誠的大學生,一起帶領著不同的自閉症兒童。留下的印象是這位孩子沒什麼語言,也不太會用手勢動作溝通需求,甚至連看我一眼都很少,這常搞得我需要猜他喜歡什麼,需要什麼?但清秀的外貌,活潑可愛,雖不太理人,卻真討人喜歡。就是這麼一個特別的因緣,開啟了我對自閉症孩子的認識。
碩士班我進入台大心理系就讀,我以發展心理學為專長領域,輔修臨床心理學。1990年初夏在張欣戊老師的指導下,以兒童數量概念為題,完成了三個系列研究,取得碩士學位。接著原本計畫要入伍一年十個月,很意外的受到義張好友蔡長哲的「開示」,複檢後不用當兵。此時學長梁培勇告訴我,當時宋維村醫師正想找一位發展心理學背景的人來兒童日間病房工作,令我躍躍欲試。面試前,勇哥告訴我,宋醫師可是大人物,在自閉症領域是泰斗級,我這個小菜鳥什麼都不懂,要好好問問可不可以教我。印象中宋醫師在面談時對我甚為親切,而我坦也白告訴宋醫師,自己雖然是碩士畢業,但毫無臨床經驗,過去雖帶過自閉症孩子,卻只是義工,不足為錄取原因。但我也表達自己很想學習,特別是想跟宋醫師學習,而且,若是宋醫師不答應教我,我就不來了!回想起來年輕時的自己真有些輕狂,沒想到宋醫師一口答應了下來,說他願意教我!我反而變得沒有退路可行,也就這樣正式入了行,在自閉症領域開始了正式的學習。
三年多在台大醫院自閉症病房的工作經驗,直接或間接接觸過的自閉兒超過兩百位,年齡從不到兩歲到成人都有。這些個案,多數是肯納(Kanner)文章中的自閉症患者(也就是大家常說的典型自閉症)。這三年間,第一年宋醫師可真是言出必行,沒有特別的行政事務的話,我每週上午七點到八點之間會去他的辦公室與他見面,討論個案問題或做書本閱讀報告。一年下來,念了不少第一手英文書,開始知道行為治療在操作上的來龍去脈,也理解當時非常有名,在美國北卡羅藍納州的自閉症及溝通障礙治療與教育方案(Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children, TEACCH)的結構教學法,以及當時該中心主任艾瑞克.蕭卜勒(Eric Schopler)教授所編輯的系列專書;我也閱讀英國邁克.魯特(Michael Rutter)、 派翠西亞.郝琳(Patricia Howlin)在英國所發表的各類文章及書籍,當時他們和其他作者合寫的一本書,標題是「自閉症兒童的治療」(Treatment of autistic children, Howlin, et al, 1987),是那個年代工作上相當倚靠的案頭書,很多重要的診斷、衡鑑與行為治療的先進觀點,常是這些團隊所整理出來的。這對我初入門的人來說,可都是非常棒的資糧,讓我能有所本地開始學習如何將個案接好。第二年,我開始參與吳英璋老師每月來指導臨床心理師的督導聚會中,這段督導的經驗,讓我有了屬於臨床心理師的認同感,也在不同臨床議題上多有收穫。記得當時吳老師非常推薦波蒂奇(Portage)早療方案,每次來督導,都帶著我理解波蒂奇方案理念和實施細節,後來,他要我到他的研究室,無私地送了我他於1987年在美國進修時所帶回的所有早期療育書籍(目前我還珍藏著這些書),說這些資料都交給我了,順道還給我一個手按的計數器,讓我在早療工作中方便計算兒童行為出現的數量。有了吳老師的督導與鼓勵,甚至傳衣缽的使命感後,和宋醫師討論後,在他無條件的支持下,我展開了更多元的家庭服務模式的學習。這段經驗,構成我書寫本書第四章(我第一個自閉症早期療育主張:傳統行為取向—洛瓦斯的早期療育模式)和第五章(我第二個自閉症早期療育主張:波蒂奇方案,以家庭為中心)的基礎。
三年多的臨床經驗,雖以自閉症為主要案源,但也不時需要支援曾嫦嫦、蘇淑真心理師們所消化不完的各類型兒童個案的衡鑑或治療工作,捫心自問,雖有兩位大師級老師在身邊加持,但臨床上發現的問題比我有信心能解決問題的技術更多,臨床服務的自信開始有些不足。在徵詢吳老師的意見,也徵求宋醫師的同意,再受到好友林耀盛的召喚,我於是進入台大博士班攻讀兒童臨床心理學。在進入博班讀書之前,我將波蒂奇方案的學習經驗,於1994年寫成專書《Portage早期教育方案的父母手冊:以自閉症幼兒家庭中使用為例》,由自閉症基金會協助出版。進入博班就讀一年後,原本跟隨的程小危教授因病逝世,宋維村醫師同意擔任我的博士班第一指導教授(第二指導教授是吳英璋老師),之後的五年期間,我非常幸運地接受宋醫師全方位的專業指導,在做學問和做人處事上,讓我都受益一生!當然,也讓我在兒童臨床的學習上,有非常完整紮實的基礎。
博班讀到第四年,當時在中華民國自閉症基金會擔任理事長的宋醫師,邀請倪志琳老師、陳穎涵老師和我,一起在社會局立案,成立台北市弘愛自閉症復健及職訓中心早期療育班,每年收八名學前的自閉症兒童,進行每週五天,每天半日訓練課程,為期一年。我們在這個試辦計畫中一起合作,整合當時TEACCH方案、圖片交換溝通系統、功能性溝通、一般幼兒教育以及家庭為中心的理念,兩年、兩期的合作經驗,也讓我認識跨出醫療專業後(志琳專長是特殊教育、穎涵專長在幼兒教育)在社區實踐的可行性和重要性。這構成了本書第六章(我第三個自閉症早期療育主張:結構教學法)的基礎。
向國際團隊取經
博班就讀到第五年,得到蔣經國基金會的經費補助,在宋醫師的引薦下,與當時還在密西根大學任教的蔡逸周醫師聯繫,在蔡醫師的推薦下,1998年初,赴科羅拉多大學於丹佛市的健康科學中心,在莎莉.羅傑斯(Sally Rogers)教授身邊做學術與臨床實習,學習美國醫療系統在發展障礙團隊中的研究和服務工作。這也讓我認識了丹佛模式(Denver Model)。第一次在國外學習,帶給我整個學術生涯很大的影響。我開始認識美國的早療團隊的分工與專業職掌,也學習了如何做臨床研究,如何指導臨床團隊工作,以做好個案服務,這構成本書第七章(我第四個自閉症早期療育主張:丹佛模式)的基礎。回來後,我以「自閉症兒童的意圖能力」為題,進行博士論文研究,完成後,就幸運地得到中正大學心理系的教職。
2003到2004年之間,我得到了國科會的補助,赴美在兩個機構進行一年的訪問學者學習,前半年,在范德堡大學(Vanderbilt University)認識溫蒂.史東(Wendy Stone)教授,學習自閉症的早期篩檢的研發與研究議題。後半年,在西雅圖華盛頓大學(University of Washington)向安德魯.梅哲夫(Andrew Meltzoff)教授學習嬰幼兒模仿的理論與機制,也認識潔拉汀.道森(Geraldine Dawson)教授,進入她的實驗室,除了瞭解認知神經科學在自閉症研究上的發展,也與莎莉.羅傑斯教授在西雅圖重逢,當時她正開始與道森教授共同合作丹佛早療方案(Early Start Denver Model, ESDM)的第一個研究計畫。回國後,我開始探究自閉症早期篩檢的主題,我第一位博士生吳進欽,就是以自閉症篩檢工具的發展當基礎加以深化,完成他的博士論文。
在中正大學任教期間,我也藉由出國開會的機會,三次拜訪在加州大學洛杉磯分校康妮.卡薩里(Connie Kasari)教授的研究團隊,學習她對共享式注意力與遊戲能力的介入方案內容,有了初步的認識後,我開始帶著中正大學的研究生們,一同探索共享式注意力介入的方式,這構成了本書第八章(我第五個自閉症早期療育主張:共享式注意力的療育方案)的基礎。卡薩里教授的方案後來正式命名為JASPER(Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation),2022年以JASPER為題的書,正式出版專書。2009年,我轉任政治大學心理系後,第二位博士生朱慶琳願意來台北和我一起工作,由於慶琳熱愛舞蹈治療,也是認證的舞蹈治療師,於是和政大教育學院任教的李宗芹教授合作,開發了結合舞蹈治療技術的共享式注意力之家長訓練方案,形成她的博士論文,也構成本書第九章(我在自閉症早療的第五個看法:納入玩身體的共享式參與療育方案)的基礎。
2014年,當我邀請劉瓊瑛老師、朱思穎老師一同翻譯丹佛早療方案(Early Start Denver Model, ESDM)的專業書籍時,也於2015年初,接到莎莉.羅傑斯教授的邀請,希望我直接去美國受訓,將此方案推廣在華人世界,但這項新的學習需要進行本土化研究,我推薦當時在我身邊的博士生林姿伶去羅傑斯教授所任職的加州大學戴維斯分校的心智(MIND)研究院學習,也很高興得到國科會千里馬計畫的經費支持,順利成行。姿伶也在這段期間取得華人世界中第一位認證治療師資格。2015年10月,在中華民國發展遲緩兒童基金會雷游秀華董事長、蔡美芬執行長的支持下,邀請三位來自澳洲和美國的ESDM國際訓練講師,來台灣進行第一次的初階及進階訓練課程。姿伶回國後,我們邀請台北市立聯合醫院中興院區的何淑賢主任、翁菁菁醫師和新店慈濟醫院兒童復健科的吳欣治主任,以及上述基金會共同合作,以四年的時間,積極進行台灣ESDM研究案,姿伶完成博士論文後,我們陸續將成果發表出來,這構成本書第十章(我在自閉症早療模式的第七個主張:丹佛早療模式)的基礎。
2018年4月,在發展遲緩兒童基金會的支持下,我邀請密西根州立大學心理系任教的布魯克.英格索爾(Brooke Ingersoll)教授來台灣授課,英格索爾教授是新一代的臨床心理學家,她和同事安娜.德佛札克(Anna Dvortcsak)一同發展的專書,《讓家長成為兒童的溝通老師》(Improving Parents as Communication Teachers, ImPACT)簡易好用,讓我重新對家長訓練的當代理念與工作方式,有了不同的認識。於是,從2018年8月起,我結合ESDM與ImPACT的內涵,加上我在台灣的研究和實務經驗,設計網路版家長課程的研究。最近,也開始發表我們的研究成果,期待未來能更廣泛地幫忙有需要的專業人員和家長們,這構成了本書第十一章(我在自閉症早期療育的第八個主張:以視訊的方式來家長執行介入的療育模式)的基礎。
喚起助人者的初衷
我在1990年入行,今年是2026年,已經滿三十六年了!我那些「咱們的」孩子都快四十歲了,前幾年和部分家長及孩子們見面,真是百感交集!光陰似箭,孩子都是成人了,家長們卻也老了,他們對孩子的愛、支持和照顧的心,仍是這麼堅定,但政府和整個社會給予的支持有多少呢?這些年看到不少年邁的家長們為他們要進入中年的孩子們持續尋找安養的道路,我由衷佩服,當然,也持續見到年輕的家長們走上這條如馬拉松般的育兒之路,我不禁想:除了祝福,又能為他們做什麼呢?想想自己當時入行學習這項專業,博士畢業時最想重回心中熱愛的臨床服務工作,卻在二十多年的教學研究生涯負擔下,只能間歇為之,這對我一位臨床出身的學者來說,實有不少遺憾。但我也深知,既然在大學教書,就是在培養更多年輕的學子入行,來服務更多的孩子和家長們!
然而,這二十多年來,我發現整個臨床心理學的實務現場有了很大的改變。簡單說,就是越來越功能化,資本化,實務的場域裡聽到的多半是事業的開展,而不是志業的守候,對我們這群第三代的臨床心理學家們來說,可說備受衝擊。我認為,是時候,該重新喚起助人者的初心本質了。於是,在我擔任台灣臨床心理學會理事長期間(2017-2019年),我們以吳家班為名,對台大心理系友募資,由源日工作室領軍拍攝柯永河、吳英璋教授紀錄片(片名分別是《究實柯日》,《起手吳誨》),同時,我們幾位畢業的碩、博班生們,也利用一年的時間,固定和吳老師約訪,讓老師口述,而寫成一本專書,稱《起手吳悔》,紀錄吳老師在臨床心理學的研究、教學和服務,乃至後來參與政府部門工作的種種理念與實踐的點滴。
業界變化與本書理念
那麼,這二十多年來,早療專業又有些什麼變化呢?首先,是各職類的專業人員(包括臨床心理師、諮商心理師、職能治療師、物理治療師及語言治療師等),都已經陸續由國家考試做專業證照的認定,衛福部到各地衛生局,也對各職類的職業登記及服務範疇設有相關的規範,各專業領域中教考用訓,都已完整建立,各有特色,也各自發展中。不過,這些年來,整個社會結構從M型化,往K型化的發展,加上健保給付的額度調整甚微,許多醫院裡的醫師、治療師們紛紛往社區開業,造就蓬勃的自費市場。自費市場為了收益,不免有所行銷,也因此,越來越多標榜著「有實證研究支持的早療模式」,在台灣許多診所、治療所中被廣為宣傳,讓家長們趨之若鶩,深怕若上不到這些課程就會耽誤了孩子的成長。而治療師們,似乎也缺少對這些「有實證研究支持的早療模式」的基本認識,而可能誤讀、誤解了科學實證研究支持的深意。
也因此,多年來我雖然主動引進了好幾種重要的自閉症早療方案,但我從未推崇或推銷過任何一種,主要的理由是所謂「實證支持的早療方式」,充其量只是讓我們至少放心,這類早療方案對孩子的發展無害,初步看來有些幫助,但是否真的對孩子的發展有實質助益,需要非常嚴謹、長期且反覆的驗證,才能讓學界認可,從而積極推廣。從當代最嚴格的GRADE標準來檢視,我對所有目前已開發出「實證支持的所有自閉症早療方案」,在強與弱兩類的臨床建議選項下,我要說:沒有任何一種方案可列為強建議,這些方案目前都只能列在弱建議,這意味著療效有很大的差異,可能不少孩子會有好的改善,但有的普通,有的甚至沒什麼改善,在判斷到底要採用哪種早療方案來為自閉症兒童「客製化」處遇,是需要深入理解何謂「實證支持的早療方案」的。
雖然在這個時代,學者專家的觀點已經在當前因大量網路資訊而稀釋與忽略,但我想,身為臨床心理學家也是臨床心理師的我,該留下一些文字,來為有興趣的專業人員以及能耐住性子閱讀硬科學的家長們,談談我所理解的自閉症早期療育,過去五十年間,在實證科學裡目前到底揭露了那些資訊?又有哪些故事可以讓讀者們讀來不至於昏昏欲睡?
也因此,這本自閉症早療書有以下的寫作邏輯。除了介紹在過去超過三十年間我所接觸的八種不同的自閉症早期療育方案的內容、實證發現和實踐心得,來當作本書「主軸(我在自閉症早期療育的八個主張」,本書第四到十一章),在第一章到第三章,我對自閉症早期療育的發展史、心理學理論和研究標準做回顧,形成介紹各類早療方案的理論基礎與判準。第一章,我詳述為何自閉症早期療育會走向行為治療取向的道路,形成當代的心理社會模式。第二章,我介紹當代兒童心理病理學理論,為讀者整理早期療育的心理學基礎──不同的心理學理論怎麼解釋自閉症的發生與發展機制?這些理論各自有哪些優點和面臨的挑戰,從而影響早期療育的核心訓練理念與內容?有了這樣的認識基礎後,第三章,我會介紹當代實證科學的各種研究方法及判準。這些方法在量測療效時,如何在資料收集過程中避免偏誤風險?而判斷一篇有品質的研究之基準為何?有了這樣的理解後,從第四章到第十一章,我所介紹的八種不同早療方案的內容時,就會將心理學理論,以及在實證科學中研究方法的判準都寫入,讓讀者能有較為客觀的認識。當然,由於這八個方案我都親身參與或實踐過,我也會從實務工作者的臨床決策之取向,與讀者分享我對每一個方案的看法。
有了上述的對我經歷過的早療方案的理解後,本書最後兩章是回顧與願景,在第十二章,我除了摘述三十年來我所經驗過的八種早療方案的理論基礎、研究品質及實務應用外,也回顧這五十年來在自閉症早療領域中備受關注的幾個議題,包括(1)療育的理念、療效指標與品質的改變;(2)不同早療方案比較研究;(3)早期療育真的越早越好嗎?而長期療效說明了什麼?(4)自閉症早期療育中的難題:低口語或無口語的研究;以及(5)早期療育方案證照制度等。第十三章,我則從神經多樣性的觀點,提出這類社會模式對早期療育帶來的啟發與可能的挑戰。最後,我提出對台灣早期療育的願景,期待未來新一代的學者,能將下一個五十年,在台灣探究自閉症早期療育的研究和實踐經驗,以及有趣的故事持續說下去。
試閱
【第四章】
第一個主張:傳統行為取向─—洛瓦斯的早期療育模式
傳統行為取向的療育模式,採取的是應用行為分析原理。如第一章所提過,我們稱為「區別嘗試訓練」(Discrete Trial Teaching, DTT)模式。此模式在文獻上最具代表性的文章,是目前在生物醫學資料庫(PubMed)引用次數超過六千二百次以上(https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3571656/;
2026/05/18) 洛瓦斯教授的著作(Lovaas, 1987)。而區別嘗試訓練這個名詞,就是以洛瓦斯為代表的早療模式,具體來說,它就是重複對兒童以刺激-反應-後果(stimulusresponse- consequence)的方式,教導特定的行為或技能。這套方法,目前學界更常用的名詞是「早期密集行為療育」(Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI; Reichow et al., 2012)。更明確地說,在區別嘗試訓練的過程裡,兒童是在一個最少干擾的學習環境裡,接受個別指導(如桌面上只有與作業有關的教材),而目標技能會切分成「區別的」單位來教。因此,學習的嘗試就是包含了一個前置事件(如以口語指令對兒童說:「拿杯子給我」),設計來引發一個特定的行為(兒童在杯子和盤子間,拿起杯子給老師)。當兒童出現正確反應,就會系統性地給予增強物(如依增強原則給予兒童喜歡
的玩具或食物),這樣重複許多次,直到達到精熟程度(一般會訂在85 至100% 之間,參考Vivanti & Pellecchia, 2020)。
由於是應用行為分析的一環,理論基礎自然源於史金納的操作制約原理,我在第一章都有些說明,讀者可以參閱我在本書第一章的敘述。
依瓦爾.洛瓦斯(Ivar Lovaas, 1927-2010)出生於挪威奧斯陸旁的一個小村莊。史提夫.希伯曼在《自閉群像》(Silberman, 2016/2017)這本書中提到,洛瓦斯成長過程中受到納粹的迫害,故於1950 年移居美國。他在西雅圖華盛頓大學就讀碩博班期間,本來想讀精神分析,但由於採用精神分析的臨床經驗讓他失望,轉而學習行為主義,當時西德尼.威廉.比茹(見第一章註釋)、唐.巴爾等人在該系執教,開始以操作制約的方式來訓練智能障礙者,年輕的博士生如洛瓦斯自然不會錯過。1958 年洛瓦斯取得博士學位後,在該校擔任三年的助理教授,後於1961 年應徵上加州大學洛杉磯分校心理系的教職。從1962 年正式成立自閉症兒童門診(Young Autism Project Clinic),開展他在自閉症早療的研究與臨床工作。第一年,他的診間只有一位個案,稱為貝絲(Beth),他帶領學生一起進行介入,每週五天,每天六小時有系統的觀察及工作,建立了單一受試者研究的基礎,而這已經遠超過他和自己孩子相處的時間了(Smith & Eikeseth, 2011)。
據洛瓦斯的學生們記錄(Smith & Eikeseth, 2011),他受到沃夫等人(Wolf et al., 1964)那篇自閉症兒童個案報告的影響甚大(可參見第一章的介紹)。事實上,這篇文章發表後還有追蹤報告(Wolf et al., 1967),指出迪基(Dicky)後來的發展仍佳,能在公立學校接受完整教育。
洛瓦斯教授從1965 年開始,陸續發表採用應用行為分析的方法,來觀察自閉症問題行為維持的原因,也就是今天實務界熟悉的功能分析(functional analysis),他也報告了如何教無口語自閉症兒童開口說話,建立社會性增強,並降低自我傷害與攻擊性的行為等。這段臨床研究的發展脈絡,也可以在洛瓦斯等人(Lovaas et al., 1973)1 的回顧文章裡看到。洛瓦斯等人(1973)也提到,弗斯特(Ferster, 1961)是第一篇以操作制約來論述自閉症的發展障礙之報告。這篇報告用我們今天熟悉的初級增強物(primary reinforcer)與次級增強物(secondary reinforcer)來說明自閉症的發展缺損。我們都知道,初級增強物一般指的是食物這樣的刺激,讓我們溫飽;次級增強物,常指稱的人際間的交流,如社會性微笑,這讓初生的嬰兒在被養育的過程,容易得到主要照顧者的關照,進而有豐富的學習機會而成長。而自閉症兒童,由於對他人的讚美、微笑、搔癢、親近性、好奇心上都明顯缺少反應,因此,使得他們在成長環境中缺少這類次級增強物而獲得助益,而行為矯治,就是要透過一系列操作制約的手法來協助自閉症兒童在增強原則下成長。
值得注意的是,在那個年代,儘管洛瓦斯強調要用正增強的方式來處理兒童的行為,但他也採用嫌惡性的手法,包括對具傷害生命的自我傷害或攻擊行為的自閉症兒童,給予低劑量的電擊,或以拍擊大腿來矯治較不具威脅性的問題行為,如咬手指頭等。由於具有爭議性,這項主張到了1980 年代後就不再被提倡(上述簡介參見Smith & Eikeseth, 2011)。在1980年代前,洛瓦斯的團隊有篇追蹤研究(Lovaas et al., 1973),回顧二十名在1964 至1970 年間接受他們團隊療育的自閉症兒童,發現這些兒童在療育後,(1)不當行為降低、適當行為提升;(2)某些自閉症兒童出現自發性的語言、社交能力有改善;(3)智能提升;(4)更重要的是,他們發現療育後兒童的生活環境若是在家庭,則會維持其習得的技能及功能;若在機構,則明顯退化。這使得洛瓦斯團隊終止了在醫院或機構為中心的療育模式主張,而改為以家庭為基地的療育方式(參見Smith & Eikeseth, 2011)。
洛瓦斯的兩本書
洛瓦斯教授是在上一世紀七○年代到進入本世紀前,在自閉症早期療育領域獨領風騷的臨床心理學家之一,他寫過兩本關於自閉症早療的專業書籍(Lovaas, 1981; 2003),不過標題都不是用自閉症,而是發展障礙或發展遲緩這樣的詞,意味著可以應用的範圍更大,也不想對「自閉症兒童」過早貼上標籤。這兩本書的特色,可由章節安排來看。
第一本書《教導發展障礙兒童》(Teaching Developmental Disabled Children》的副標題很特別,為「我的書」(The ME Book)。在這本書的序言中,洛瓦斯提到,是因為有位家長稱洛瓦斯的方案為『ME Book』,也就是這個方案讓他的孩子更像一個人(person)、一個個體(individual),和一個我(me),可見當時受到家長重視的程度。
從這本書的序言中,可以回溯到1980 年代之前美國加州對自閉症的早期療育概況。洛瓦斯自稱他是從1964 年起,開始以機構化的方式(也就是在醫院進行療育)對一群嚴重發展障礙兒童設計教學方案,來改善他們未發展的和易發脾氣的行為,並提升他們的語言、遊戲和社交能力,並建立其他行為技能以在較少限制的環境中發揮功能。但十多年的經驗下來,他提到有以下三點要重新調整與重視的錯誤。第一個錯誤,是這些方案實施的地點是在醫院或診所這樣的機構化環境,不利於行為矯治上的類化(generalization)。他們的經驗是,協助這些發展障礙兒童的主要目標就是要在真實世界裡生活,不是在人為的(artificial)的環境學習。也因此,他們認為要把兒童帶入自然的環境中學習,也就是在家庭和學校中。第二個錯誤,是將家長放到治療之外。過去過度倚賴專業人員來做療育,其實有兩大問題,首先是沒有那麼多的專業人員能協助做到那麼多的治療時數;其次,是把家長晾在一邊,這使得治療結束回家了,家長在家裡最關鍵的類化延伸反而做不到。因此,把家長和教師一起邀請進來當作主要治療師,那麼專業人員就可以擔任諮詢者的角色了!第三個錯誤,是期待有快速突破(breakthrough)。洛瓦斯用達爾文的話說:自然的發展是不會跳躍的!你只要看到嬰兒的成長,就會知道不論是動作或語言,他們可以每天練十二至十四小時,每週七天,且全年無休,不是嗎?因此,對發展障礙兒童的訓練也是一步一腳
印,密集練習,且循序漸進的過程。
基於這樣的錯誤經驗,洛瓦斯有以下主張:(1)將介入的場所從機構改變到兒童的自然環境;(2)介入的焦點要將矯治或治療(treatment)改變成教導(teaching);(3)教導者的角色要交給老師和家長;(4)對自閉症、智能障礙或腦傷等兒童進行療育,要切分成一個個小而能處理的行為單位,如對語言、遊戲和生活自理等都是;(5)不再過於重視診斷性的測驗。
翻開這本書的第一章簡介,洛瓦斯首先提到,他們團隊十八年的經驗中,是在幫助有發展障礙的人(developmentally disabled person),這些人包括智能障礙、腦傷、自閉症、嚴重的失語症、嚴重的情緒障礙、兒童期思覺失調症等,從兒童到成人都有。他們的教學哲學觀包括:(1)所有有機體的行為(注意這個詞是從史金納以來就用的詞,表示洛瓦斯是一脈相承的,本書第一章亦有提及)都有其變異性,發展障礙者就是展現了這樣的差異性,因此,必須要有獨特的介入方式;(2)均質的環境(average environment)會使得我們普通人(average person)在其中有最好的表現,而極端偏離普通人的人們,不能在此均質環境中有效學習,因為並未針對他們量身而做;(3)特殊教育和心理學可以提供協助;(4)特殊環境的設置也要與均質的環境間的差異越少越好,因為均質的環境有其適切性,千年以來人類就是在這樣的環境中自然被選擇了下來,而且,對這群發展障礙者的首要教育目標,就是協助他們在自然的環境(natural environment)中發揮功能。
在這樣的教學哲學的理念下,洛瓦斯這本書的章節編排,單元一是基本概念(basic information),述及基本的教學原則,像是如何切分教學材料到可執行的成分,如何選擇與實施酬賞和懲罰(reward and punishment),以及如何做紀錄?單元二是準備學習(getting ready to learn),從最簡單的任務開始,如何學習坐在椅子上,如何聽老師指令、如何處理干擾性的行為等。單元三是模仿、配對和早期語言,教導簡單的口語指令、學習配對相同與相似,模仿及遊戲等不同發展領域的學習。單元四是基本生活自理技能(basic self-help skills),包括飲食、衣著及如廁訓練。單元五是中介性語言(intermediate language),教導更多的語言理解與表達,包括沒有語言能力者要學習手勢溝通、有語言者要克服仿說等。單元六是進階語言(advanced language),包括短句學習和抽象語言(如代名詞、介係詞、顏色形狀等)。單元七是擴展兒童的世界(expanding your child’s world),協助發展障礙者進入社區,也教導他們學習情感、想像,觀察學習,乃至能準備入學。整個教學架構就是在獨特的介入條件下開始,以一對一的工作模式,來幫助有發展障礙或落後的自閉症兒童(極端偏離普通人能力者)能有機會迎頭趕上(如模仿、認知、生活自理、語言到社交能力),從而能在均質的環境中,與我們普通人一同成長與學習。白話的說法,就是讓這些發展落後的孩子,在特別的學習條件下,有系統且密集的個別化學習,其目標就是進入融合教育的學習世界中。
在這本書中,較值得注意的是懲罰。據洛瓦斯的學生輩回憶(Smith & Eikeseth, 2011),懲罰甚至身體懲罰(physical punishment)是當時會採用的方法之一,洛瓦斯在這本書以專章(第二章)介紹。儘管這章僅有五頁,但文字的鋪陳細膩且嚴謹。洛瓦斯在這章開宗明義就說到,懲罰是有爭議的療育模式,像是報復,也像是替代性的攻擊,老前輩如佛洛伊德、史金納等人都強烈反對。但為何在某些狀況,謹慎地使用懲罰對這些發展障礙兒童會有用呢?這與這些兒童會做出強烈的自我傷害行為或攻擊他人的行為有關。
洛瓦斯對這種嫌惡性的懲罰有以下提示:(1)懲罰前要先嘗試其他方法的可能性。(2)要先建立替代行為。(3)要用懲罰方法,也該先從非身體懲罰的方式,如削弱(extinction)、隔離(time-out)或過度矯正(overcorrection)等。(4)身體懲罰要先從最少嫌惡性的方式來嘗試,如讓兒童原地站起坐下十至二十次、以積木為圓心跑步五分鐘、拿起厚重的書伸直雙手罰站一分鐘等等。當然也可以用兒童不喜歡的物件來處罰他,如不喜歡狗,就給他看狗的圖片。最後,若使用電擊,需在其他專業人員督導下才可執行。(5)懲罰的方式家長也能在社區使用。(6)懲罰要避免長期使用。(7)若要懲罰很多種不當的行為,一次只針對一種。(8)懲罰的使用要及早,才好阻擋行為惡化的可能。(9)要持續做好紀錄。(10)要得到同儕回饋與評論。這樣看來,儘管當時洛瓦斯有此後來備受負評的主張,但整個工作模式的高度嚴謹與細緻的執行建言,讀來也能理解。
(全文未完)
第一個主張:傳統行為取向─—洛瓦斯的早期療育模式
傳統行為取向的療育模式,採取的是應用行為分析原理。如第一章所提過,我們稱為「區別嘗試訓練」(Discrete Trial Teaching, DTT)模式。此模式在文獻上最具代表性的文章,是目前在生物醫學資料庫(PubMed)引用次數超過六千二百次以上(https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3571656/;
2026/05/18) 洛瓦斯教授的著作(Lovaas, 1987)。而區別嘗試訓練這個名詞,就是以洛瓦斯為代表的早療模式,具體來說,它就是重複對兒童以刺激-反應-後果(stimulusresponse- consequence)的方式,教導特定的行為或技能。這套方法,目前學界更常用的名詞是「早期密集行為療育」(Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI; Reichow et al., 2012)。更明確地說,在區別嘗試訓練的過程裡,兒童是在一個最少干擾的學習環境裡,接受個別指導(如桌面上只有與作業有關的教材),而目標技能會切分成「區別的」單位來教。因此,學習的嘗試就是包含了一個前置事件(如以口語指令對兒童說:「拿杯子給我」),設計來引發一個特定的行為(兒童在杯子和盤子間,拿起杯子給老師)。當兒童出現正確反應,就會系統性地給予增強物(如依增強原則給予兒童喜歡
的玩具或食物),這樣重複許多次,直到達到精熟程度(一般會訂在85 至100% 之間,參考Vivanti & Pellecchia, 2020)。
由於是應用行為分析的一環,理論基礎自然源於史金納的操作制約原理,我在第一章都有些說明,讀者可以參閱我在本書第一章的敘述。
依瓦爾.洛瓦斯(Ivar Lovaas, 1927-2010)出生於挪威奧斯陸旁的一個小村莊。史提夫.希伯曼在《自閉群像》(Silberman, 2016/2017)這本書中提到,洛瓦斯成長過程中受到納粹的迫害,故於1950 年移居美國。他在西雅圖華盛頓大學就讀碩博班期間,本來想讀精神分析,但由於採用精神分析的臨床經驗讓他失望,轉而學習行為主義,當時西德尼.威廉.比茹(見第一章註釋)、唐.巴爾等人在該系執教,開始以操作制約的方式來訓練智能障礙者,年輕的博士生如洛瓦斯自然不會錯過。1958 年洛瓦斯取得博士學位後,在該校擔任三年的助理教授,後於1961 年應徵上加州大學洛杉磯分校心理系的教職。從1962 年正式成立自閉症兒童門診(Young Autism Project Clinic),開展他在自閉症早療的研究與臨床工作。第一年,他的診間只有一位個案,稱為貝絲(Beth),他帶領學生一起進行介入,每週五天,每天六小時有系統的觀察及工作,建立了單一受試者研究的基礎,而這已經遠超過他和自己孩子相處的時間了(Smith & Eikeseth, 2011)。
據洛瓦斯的學生們記錄(Smith & Eikeseth, 2011),他受到沃夫等人(Wolf et al., 1964)那篇自閉症兒童個案報告的影響甚大(可參見第一章的介紹)。事實上,這篇文章發表後還有追蹤報告(Wolf et al., 1967),指出迪基(Dicky)後來的發展仍佳,能在公立學校接受完整教育。
洛瓦斯教授從1965 年開始,陸續發表採用應用行為分析的方法,來觀察自閉症問題行為維持的原因,也就是今天實務界熟悉的功能分析(functional analysis),他也報告了如何教無口語自閉症兒童開口說話,建立社會性增強,並降低自我傷害與攻擊性的行為等。這段臨床研究的發展脈絡,也可以在洛瓦斯等人(Lovaas et al., 1973)1 的回顧文章裡看到。洛瓦斯等人(1973)也提到,弗斯特(Ferster, 1961)是第一篇以操作制約來論述自閉症的發展障礙之報告。這篇報告用我們今天熟悉的初級增強物(primary reinforcer)與次級增強物(secondary reinforcer)來說明自閉症的發展缺損。我們都知道,初級增強物一般指的是食物這樣的刺激,讓我們溫飽;次級增強物,常指稱的人際間的交流,如社會性微笑,這讓初生的嬰兒在被養育的過程,容易得到主要照顧者的關照,進而有豐富的學習機會而成長。而自閉症兒童,由於對他人的讚美、微笑、搔癢、親近性、好奇心上都明顯缺少反應,因此,使得他們在成長環境中缺少這類次級增強物而獲得助益,而行為矯治,就是要透過一系列操作制約的手法來協助自閉症兒童在增強原則下成長。
值得注意的是,在那個年代,儘管洛瓦斯強調要用正增強的方式來處理兒童的行為,但他也採用嫌惡性的手法,包括對具傷害生命的自我傷害或攻擊行為的自閉症兒童,給予低劑量的電擊,或以拍擊大腿來矯治較不具威脅性的問題行為,如咬手指頭等。由於具有爭議性,這項主張到了1980 年代後就不再被提倡(上述簡介參見Smith & Eikeseth, 2011)。在1980年代前,洛瓦斯的團隊有篇追蹤研究(Lovaas et al., 1973),回顧二十名在1964 至1970 年間接受他們團隊療育的自閉症兒童,發現這些兒童在療育後,(1)不當行為降低、適當行為提升;(2)某些自閉症兒童出現自發性的語言、社交能力有改善;(3)智能提升;(4)更重要的是,他們發現療育後兒童的生活環境若是在家庭,則會維持其習得的技能及功能;若在機構,則明顯退化。這使得洛瓦斯團隊終止了在醫院或機構為中心的療育模式主張,而改為以家庭為基地的療育方式(參見Smith & Eikeseth, 2011)。
洛瓦斯的兩本書
洛瓦斯教授是在上一世紀七○年代到進入本世紀前,在自閉症早期療育領域獨領風騷的臨床心理學家之一,他寫過兩本關於自閉症早療的專業書籍(Lovaas, 1981; 2003),不過標題都不是用自閉症,而是發展障礙或發展遲緩這樣的詞,意味著可以應用的範圍更大,也不想對「自閉症兒童」過早貼上標籤。這兩本書的特色,可由章節安排來看。
第一本書《教導發展障礙兒童》(Teaching Developmental Disabled Children》的副標題很特別,為「我的書」(The ME Book)。在這本書的序言中,洛瓦斯提到,是因為有位家長稱洛瓦斯的方案為『ME Book』,也就是這個方案讓他的孩子更像一個人(person)、一個個體(individual),和一個我(me),可見當時受到家長重視的程度。
從這本書的序言中,可以回溯到1980 年代之前美國加州對自閉症的早期療育概況。洛瓦斯自稱他是從1964 年起,開始以機構化的方式(也就是在醫院進行療育)對一群嚴重發展障礙兒童設計教學方案,來改善他們未發展的和易發脾氣的行為,並提升他們的語言、遊戲和社交能力,並建立其他行為技能以在較少限制的環境中發揮功能。但十多年的經驗下來,他提到有以下三點要重新調整與重視的錯誤。第一個錯誤,是這些方案實施的地點是在醫院或診所這樣的機構化環境,不利於行為矯治上的類化(generalization)。他們的經驗是,協助這些發展障礙兒童的主要目標就是要在真實世界裡生活,不是在人為的(artificial)的環境學習。也因此,他們認為要把兒童帶入自然的環境中學習,也就是在家庭和學校中。第二個錯誤,是將家長放到治療之外。過去過度倚賴專業人員來做療育,其實有兩大問題,首先是沒有那麼多的專業人員能協助做到那麼多的治療時數;其次,是把家長晾在一邊,這使得治療結束回家了,家長在家裡最關鍵的類化延伸反而做不到。因此,把家長和教師一起邀請進來當作主要治療師,那麼專業人員就可以擔任諮詢者的角色了!第三個錯誤,是期待有快速突破(breakthrough)。洛瓦斯用達爾文的話說:自然的發展是不會跳躍的!你只要看到嬰兒的成長,就會知道不論是動作或語言,他們可以每天練十二至十四小時,每週七天,且全年無休,不是嗎?因此,對發展障礙兒童的訓練也是一步一腳
印,密集練習,且循序漸進的過程。
基於這樣的錯誤經驗,洛瓦斯有以下主張:(1)將介入的場所從機構改變到兒童的自然環境;(2)介入的焦點要將矯治或治療(treatment)改變成教導(teaching);(3)教導者的角色要交給老師和家長;(4)對自閉症、智能障礙或腦傷等兒童進行療育,要切分成一個個小而能處理的行為單位,如對語言、遊戲和生活自理等都是;(5)不再過於重視診斷性的測驗。
翻開這本書的第一章簡介,洛瓦斯首先提到,他們團隊十八年的經驗中,是在幫助有發展障礙的人(developmentally disabled person),這些人包括智能障礙、腦傷、自閉症、嚴重的失語症、嚴重的情緒障礙、兒童期思覺失調症等,從兒童到成人都有。他們的教學哲學觀包括:(1)所有有機體的行為(注意這個詞是從史金納以來就用的詞,表示洛瓦斯是一脈相承的,本書第一章亦有提及)都有其變異性,發展障礙者就是展現了這樣的差異性,因此,必須要有獨特的介入方式;(2)均質的環境(average environment)會使得我們普通人(average person)在其中有最好的表現,而極端偏離普通人的人們,不能在此均質環境中有效學習,因為並未針對他們量身而做;(3)特殊教育和心理學可以提供協助;(4)特殊環境的設置也要與均質的環境間的差異越少越好,因為均質的環境有其適切性,千年以來人類就是在這樣的環境中自然被選擇了下來,而且,對這群發展障礙者的首要教育目標,就是協助他們在自然的環境(natural environment)中發揮功能。
在這樣的教學哲學的理念下,洛瓦斯這本書的章節編排,單元一是基本概念(basic information),述及基本的教學原則,像是如何切分教學材料到可執行的成分,如何選擇與實施酬賞和懲罰(reward and punishment),以及如何做紀錄?單元二是準備學習(getting ready to learn),從最簡單的任務開始,如何學習坐在椅子上,如何聽老師指令、如何處理干擾性的行為等。單元三是模仿、配對和早期語言,教導簡單的口語指令、學習配對相同與相似,模仿及遊戲等不同發展領域的學習。單元四是基本生活自理技能(basic self-help skills),包括飲食、衣著及如廁訓練。單元五是中介性語言(intermediate language),教導更多的語言理解與表達,包括沒有語言能力者要學習手勢溝通、有語言者要克服仿說等。單元六是進階語言(advanced language),包括短句學習和抽象語言(如代名詞、介係詞、顏色形狀等)。單元七是擴展兒童的世界(expanding your child’s world),協助發展障礙者進入社區,也教導他們學習情感、想像,觀察學習,乃至能準備入學。整個教學架構就是在獨特的介入條件下開始,以一對一的工作模式,來幫助有發展障礙或落後的自閉症兒童(極端偏離普通人能力者)能有機會迎頭趕上(如模仿、認知、生活自理、語言到社交能力),從而能在均質的環境中,與我們普通人一同成長與學習。白話的說法,就是讓這些發展落後的孩子,在特別的學習條件下,有系統且密集的個別化學習,其目標就是進入融合教育的學習世界中。
在這本書中,較值得注意的是懲罰。據洛瓦斯的學生輩回憶(Smith & Eikeseth, 2011),懲罰甚至身體懲罰(physical punishment)是當時會採用的方法之一,洛瓦斯在這本書以專章(第二章)介紹。儘管這章僅有五頁,但文字的鋪陳細膩且嚴謹。洛瓦斯在這章開宗明義就說到,懲罰是有爭議的療育模式,像是報復,也像是替代性的攻擊,老前輩如佛洛伊德、史金納等人都強烈反對。但為何在某些狀況,謹慎地使用懲罰對這些發展障礙兒童會有用呢?這與這些兒童會做出強烈的自我傷害行為或攻擊他人的行為有關。
洛瓦斯對這種嫌惡性的懲罰有以下提示:(1)懲罰前要先嘗試其他方法的可能性。(2)要先建立替代行為。(3)要用懲罰方法,也該先從非身體懲罰的方式,如削弱(extinction)、隔離(time-out)或過度矯正(overcorrection)等。(4)身體懲罰要先從最少嫌惡性的方式來嘗試,如讓兒童原地站起坐下十至二十次、以積木為圓心跑步五分鐘、拿起厚重的書伸直雙手罰站一分鐘等等。當然也可以用兒童不喜歡的物件來處罰他,如不喜歡狗,就給他看狗的圖片。最後,若使用電擊,需在其他專業人員督導下才可執行。(5)懲罰的方式家長也能在社區使用。(6)懲罰要避免長期使用。(7)若要懲罰很多種不當的行為,一次只針對一種。(8)懲罰的使用要及早,才好阻擋行為惡化的可能。(9)要持續做好紀錄。(10)要得到同儕回饋與評論。這樣看來,儘管當時洛瓦斯有此後來備受負評的主張,但整個工作模式的高度嚴謹與細緻的執行建言,讀來也能理解。
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