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死亡如此靠近(新修版)

當走到最後一刻,如何讓生命的盡頭是愛,而非悲傷、苦痛與遺憾?

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    中文書醫療保健醫療人文醫病分享
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  • 作者: 蘇絢慧 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 出版社: 寶瓶文化 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2014/11/18

出版情報

跨越死亡之牆

2015/06/01 台灣人忌諱講「死」,避諱談「死」,然而不去談論死亡,死亡就不會發生嗎?面對生命中,必然發生的死亡,我們不但正視它、面對它,更要隨時準備死亡,一旦它來臨時,我們才能為自己,迎來「平穩死」的機會。 平穩死是什麼?就像我們平時所謂的善終。不僅在日本,在台灣傳統觀念中,能在家裡,於家人陪伴之下安祥的離去,是大多數人的希望。這在過去很容易,但隨著醫療科技的進步,現代臨終的人,常常被送去醫院,並由各種醫療儀器、管路伴隨著,最後辛苦的離世。因此,處於現代醫療發達的我們,在健康的時後,就應該要思索,自己對善終的定義為何?又如何期望走完最後一段路? 《平穩死:為自己寫下期望的人生結局》書中長尾醫師使用了「死亡之牆」一詞,敘述人在自然臨終的過程,會經歷一段生命即將終結的掙扎。雖然臨床上,我們會使用一些症狀制的藥物,但更重要的是,身邊的人是否能圓滿的,陪伴臨終者人生最的旅程? 由於看到過去,許多家人在慌亂及悲傷的情緒交錯下,匆匆為病人,選擇了使用各種延命醫療。本書中對於延命醫療,特別提到了無效醫療,尤其對生命末期的病人,只為了延命,而無差別的使用無效醫療,只是徒增痛苦。但現實醫療環境上,不僅是病患或家屬,連部分的醫療人員,對於無效醫療的理解,仍有許多需要討論的空間。本書透過醫療行為的人工營養、人工造口…等等用於生命末期的病患,是否仍有所幫助?以及疾病帶來的腹水、胸水…是否都需要「醫療」?以及臨床經驗中,「不予」並不一定會加速病患的死亡進程,反之,醫療的給予,是真的有益於病患的嗎?是加速病程?還是為了減少罪惡感?不論是「給予」或「不予」,都不僅是醫療問題,更是倫理問題,是需要深入討論的。 生命有其自然運行的方式,當生命遇見危機時,也有其自然的平衡機制,假如違反生命自然之流動,雖然是出自於對病患的心疼,卻也可能變成另無心的傷害,讓病人受苦而死。 本書作者長尾醫師說:有九成的人,都希望能夠平穩安祥地逝去,但是卻只有一成的人,能夠實現這項心願……為了追求平穩死,所必須作的種種準備,大致上可分為三個範圍來探討:本人的課題、家屬的課題,以及醫師的課題。要迎來善終,不只現代醫療需要改變,個人也要做準備;每個人都有權利了解、選擇正確、適合的醫療處置,因為每個人都有,接受和拒絕醫療的自主權。蘇格拉底說:聰明的人活著,是為了準備死亡。是的,為掌握自己生命臨終的自主權,需及早準備,才能邁向平穩善終!

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內容簡介

30篇真實故事,
每篇新增蘇絢慧動人的心靈手札。


當走到最後一刻,
如何讓生命的盡頭是愛,
而非悲傷、苦痛與遺憾?

兒子起身至媽媽耳旁輕輕說了一聲:「媽媽,你安心的走吧!」並轉身對我說:「我已把我要說的話說完。」
「不會有遺憾?」我問。
「不會有遺憾。」他回答。
我知道,他正在對母親做一種宣告;他會繼續勇敢的活在人世間,繼續他未完的人生旅程,學習著獨立與成長。

當死亡來臨,病人家屬如何不讓「疲憊」與「無力感」啃蝕彼此的愛?當病人想談談死亡、談談後事、談談未竟之事時,家人如何不因害怕而迴避閃躲?甚至家人如何一起面對、分擔家人離去的悲傷與痛苦?

而病人本身,該如何面對疾病的痛苦與難耐?如何與生命裡的憤恨、怨懟和解?又如何以愛彌補巨大的遺憾?

當死亡來臨,身體的疼痛、心裡的恐懼不斷撕裂,有那麼多未竟之事,有那麼多糾葛的情緒,排山倒海。曾擔任安寧病房社工師的蘇絢慧,彷若病患與情緒之間、病患與病患家屬之間的橋梁,在她的溫柔傾聽、陪伴與協助溝通下,離去的人與留下的人,因為找回愛,而少了遺憾,多了祝福與放下。

死亡,終究是生命裡最艱難的一堂課,但讓我們即使走過最錐心刺痛的離別,留下的仍是愛。

本書特色

◎知名諮商心理師.悲傷療癒專家蘇絢慧,以最溫柔、溫暖又同理的角度,陪伴,並傾聽安寧病房裡受著無數煎熬的病患與病患家屬。

◎死亡往往不是悲劇本身。真正的悲劇是死亡發生時,才發現許多該做的事並沒去做;許多想說的話也沒有機會去說了。死去的人留下太多遺憾及未完之事,活著的人也保留許多遺憾和未完之事。

◎生命的盡頭是愛,因為死亡不是終點,死亡讓我們更謙卑、更珍惜、更學習如何生。

編輯推薦

生命的盡頭,是愛(我的貓)

你曾想過死亡嗎?或許你覺得自己正年輕,死亡很遙遠。但死亡的那雙手並不會因為年齡,而有所遲疑或顧慮,它往往來得猝不及防。

在知名諮商心理師、悲傷療癒專家蘇絢慧的《死亡如此靠近》(先修版)裡的30則真實故事,每篇都令人不忍。無論是與媽媽說完心裡話、流淚忍痛告別的少年;想跳樓,早點結束自己生命,不想拖累母親的男人;十五歲時失去母親,而當她女兒十五歲時,女兒又將失去她……這些不捨、罪咎感、自責、擔憂、心疼等等糾結複雜的情緒,在自己抵達生命終點之前,該如何割捨與放下?

尤其,突然而至的死亡威脅,往往會更激化原已糾葛的家庭問題,蘇絢慧就像病患與家屬間的橋梁,在她的協助溝通下,離開的人與留下來的人,都盡量減少埋怨或憾恨,並能去相互傾訴愛意、去感謝彼此的付出,甚至去原諒彼此的傷害。

死亡,終究是生命裡最艱難的一堂課,我們永遠都不可能準備好,我們只能將遺憾降至最低,去面對去安排去表達,去與生命裡的憤恨、遺憾、恐懼和解,不再迴避或麻痺。讓生命的盡頭,也許終須告別,但唯一且留下的是愛。(文/寶瓶文化編輯)

目錄

012新版序/再回首,原來靠近死亡之處,那裡是愛
015舊版序/每天,我與自己的死亡更靠近

021與死亡再度相遇
029活到最後一刻
038關燈前
045告別的練習
053生與死
059渴望靠近
075心靈屏障
084沒有真正活過
093愛要及時
101在我道別之前
108愛有多少?
116與死亡爭取時間
130死亡可以很溫柔
145終點的奧祕
153浪子回頭
163修補工程
174最後的四十九天父子情
192最後的微笑
206啟程前的微笑
219孩子的淚珠
228懷念未曾停止
238勇氣與保守
248生命絕對可貴
258愛能彌補
267助人工作的藝術
272好好照顧自己
282力量
293我的夢,我的成長
301說再見時,還是要微笑
307愛的工作不能停止

序/導讀

新版序

再回首,原來靠近死亡之處,那裡是愛

《死亡如此靠近》是我寫作生涯上的第一本書,開啟了我往後心靈療傷主題的書寫之路。雖然已是十二年前的作品,在我生命中,卻有非常重要的意義。所以即使舊版已停版些許時日,在寶瓶文化公司社長亞君的邀請下,我們合力再版這本書,希望創造出此書的新價值、新生命,及新意義。

當年,書寫這本書時,是我在安寧病房工作的第三個年頭。那時,我即將滿三十而立之年,而今,我已年過四十,步入中年。十二年間,我的生命受了這些病人生命的啟發,有了不同層次對生死的體悟,也學習和生命深入的對話。同時,我走過了自己人生的高低起伏,經歷了許多身分、角色、生活型態、生命經歷的轉變,回首這一路走來,感觸十年的生命歲月,真的就像眨眼瞬間,流逝飛快。卻又同時感謝上天的仁慈,在生命的道路上,再如何的艱困難行,痛苦難熬,也總有幫助,總有支持,總有不同的出路及獲得。

因此,這本書的新版,有了我走過十二年的生命歷練後,再和書中生命故事的再對話,再領悟。當初,我是一位剛踏進臨終照顧領域的社工師,年輕、熱情、充滿接受挑戰的勇氣,因著第一次真實接觸生命也靠近死亡,開始明白了人生真實的苦痛,也真正體會到生命的難。在無力逆轉死亡到來的巨大黑影下,我學習了臣服、謙卑,也學習了慈悲和溫柔以待生命。

生命的苦痛,該如何解決?生命堆積的怨氣悔恨,該如何化解?在死亡面前,苦痛、悲傷、悔恨、遺憾、恐懼、糾結,總是來得強烈與龐大。生命過往走過的痕跡,因著死亡的靠近,而無法再隱藏與再閃躲,赤裸裸的提醒著人們,走過生命一趟,死亡究竟是恩寵?還是成為最巨大的傷痛?讓人不得不對死亡多了些敬意,或許,死亡的存在,總是告訴著我們:生命有限,我們如何才能來得及在死亡之前,完整而靜好的實現了自己所希冀的人生。

若說我的生命經過了臨終場境,最大的改變與醒悟是什麼?那無疑是,讓死亡放進我生命該存在的位置。我知道死亡會到來,我知道生命有限制,我知道生命的最終時刻是靈魂的告別與人世的捨下,因此我學習開始有意識的看待生命,有意識的實現自我,也有意識的善待自己和他人,為求自己的善終及善別,我也需要學會善生。

這是生死之間給我的觸動。死亡並不遙遠,而生命,因為有了與死亡的對話,而更顯出意義,也更加深刻。而我見到的最大意義與領悟,莫過於──愛。因為愛,我們難以不帶情感的離開人間;因為愛,我們感受生命的難捨及難離;但也因為愛,我們學會了放手,與祝福。最後,因為愛的牽引,我們療癒了傷痛,真實的與生命的苦痛和解,真正的領會了,穿越了苦痛,明白唯有愛,是生命的終點。我們不再只是畏懼死亡的發生,而是領受到,即使是生死告別,因愛存在,我們仍能選擇美麗的告別,溫暖及恬靜的善了此生的情緣。

試閱

【新版序】再回首,原來靠近死亡之處,那裡是愛
《死亡如此靠近》是我寫作生涯上的第一本書,開啟了我往後心靈療傷主題的書寫之路。雖然已是十二年前的作品,在我生命中,卻有非常重要的意義。所以即使舊版已停版些許時日,在寶瓶文化公司社長亞君的邀請下,我們合力再版這本書,希望創造出此書的新價值、新生命,及新意義。
當年,書寫這本書時,是我在安寧病房工作的第三個年頭。那時,我即將滿三十而立之年,而今,我已年過四十,步入中年。十二年間,我的生命受了這些病人生命的啟發,有了不同層次對生死的體悟,也學習和生命深入的對話。同時,我走過了自己人生的高低起伏,經歷了許多身分、角色、生活型態、生命經歷的轉變,回首這一路走來,感觸十年的生命歲月,真的就像眨眼瞬間,流逝飛快。卻又同時感謝上天的仁慈,在生命的道路上,再如何的艱困難行,痛苦難熬,也總有幫助,總有支持,總有不同的出路及獲得。
因此,這本書的新版,有了我走過十二年的生命歷練後,再和書中生命故事的再對話,再領悟。當初,我是一位剛踏進臨終照顧領域的社工師,年輕、熱情、充滿接受挑戰的勇氣,因著第一次真實接觸生命也靠近死亡,開始明白了人生真實的苦痛,也真正體會到生命的難。在無力逆轉死亡到來的巨大黑影下,我學習了臣服、謙卑,也學習了慈悲和溫柔以待生命。
生命的苦痛,該如何解決?生命堆積的怨氣悔恨,該如何化解?在死亡面前,苦痛、悲傷、悔恨、遺憾、恐懼、糾結,總是來得強烈與龐大。生命過往走過的痕跡,因著死亡的靠近,而無法再隱藏與再閃躲,赤裸裸的提醒著人們,走過生命一趟,死亡究竟是恩寵?還是成為最巨大的傷痛?讓人不得不對死亡多了些敬意,或許,死亡的存在,總是告訴著我們:生命有限,我們如何才能來得及在死亡之前,完整而靜好的實現了自己所希冀的人生。
若說我的生命經過了臨終場境,最大的改變與醒悟是什麼?那無疑是,讓死亡放進我生命該存在的位置。我知道死亡會到來,我知道生命有限制,我知道生命的最終時刻是靈魂的告別與人世的捨下,因此我學習開始有意識的看待生命,有意識的實現自我,也有意識的善待自己和他人,為求自己的善終及善別,我也需要學會善生。
這是生死之間給我的觸動。死亡並不遙遠,而生命,因為有了與死亡的對話,而更顯出意義,也更加深刻。而我見到的最大意義與領悟,莫過於──愛。因為愛,我們難以不帶情感的離開人間;因為愛,我們感受生命的難捨及難離;但也因為愛,我們學會了放手,與祝福。最後,因為愛的牽引,我們療癒了傷痛,真實的與生命的苦痛和解,真正的領會了,穿越了苦痛,明白唯有愛,是生命的終點。我們不再只是畏懼死亡的發生,而是領受到,即使是生死告別,因愛存在,我們仍能選擇美麗的告別,溫暖及恬靜的善了此生的情緣。

【內文試閱】與死亡再度相遇
一九九九年五月底,香港正在舉行安寧緩和醫療亞太會議,台灣各醫院的安寧療護團隊也前往那兒共襄盛舉。團隊中的個個專業成員:醫師、護理師、社工師、牧靈人員都投入當中,一起為著台灣安寧療護的品質與專業努力。在這樣的日子裡,我正式從原本的社會服務室工作了兩年的崗位轉調至安寧療護中心,成為一名專任的安寧療護社工師。
轉調到安寧療護領域,是一個意外的機會與決定。第一次聽到安寧照顧,是在社工系大三暑假實習時,聽到安寧照顧基金會執行長的專講,知道安寧療護是講求人性照顧、四全照顧的醫療照護。當時雖然覺得敬佩這樣的工作,卻沒有任何與自己未來職涯有關的念頭。
畢業之後進入醫療機構工作,負責全醫院義工的招募訓練及管理,安寧服務組是我所負責的其中一組。因為工作關係,我參加了一些安寧療護的講座,開始深入的了解它的精神與照護理念。雖然未直接與病人及家屬接觸,卻已讓生命有了許多不同的思考、對善終有了新的認識。恰巧在同時期,位於安寧病房的社工師一職人事不穩定,總是空缺或短期內便離職,間接影響了義工的服務穩定性,義工紛紛向我反映臨床上無人關心他們、協助他們,這引發我一個思考,怎樣的準備才足以成為一位安寧療護的社會工作師呢?
英國安寧療護的推倡者桑德斯醫師,本身聚集多種專業能力於一身;曾為護理、社工,為了幫助更多癌症患者繼而讀醫學成為醫師,這也使得社工專業在安寧療護領域占有一席位置,是團隊不可或缺的夥伴。
社工受到高度重視與期待,使得許多社工人只敢觀望不敢靠近,我也如此。即使自己蠢蠢欲動,卻一次次的克制自己,告誡自己並未準備好去做這一份工作,我其實需要更多的預備與充實。就這樣,我讓這份可能性從我身旁溜過。得知新的社工已招考到,我想調動的心終於安靜下來,繼續每天的工作,不再去想。
怎麼也沒想到,一年之後機會再次來碰撞我,這次來得很明確,沒有猶豫,沒有卻步,我義無反顧的決定將自己的生命移動,走到走在人生最後一程的病人身邊。我相信它會是很大的挑戰,但同時我也相信上帝如此帶領,必讓我領受到生命的豐盛與奧妙。
離開了充滿歡樂、繁忙、樂趣的義工組織管理,我走進屬於我的辦公室。團隊們大部分的人都前去香港參加亞太會議。雖然我是個新手,但病房裡受苦的病人與家屬們的照顧是不等人的。在前輩及督導未在的情況下,我被護理站呼叫,需迅速至病房,原因是有兩名病人生命跡象相當微弱,隨時會終止。儘管已向家屬們告知並請他們做心理準備,護理人員仍擔心家屬會無法承受。
我用最快的速度來到病房,尚不熟識的護理人員馬上指引我是哪兩床,兩間病房恰巧是正對面,護理師告訴我左邊房間這位病人是男性,右邊病房病人則是女性,男性病人已離世,正在進行遺體護理。我立即決定先進入左邊這間,我猜測家屬是太太,應盡快給予情緒支持與陪伴。
一進入,映入眼簾的是護理師正為病人更衣,病人安詳的面容,猶如熟睡般。病房只有太太一邊流淚一邊收拾物品。我走到她身旁,握著她的手,表示我的哀悼,太太似乎感受到我的關心,對我說:「他辛苦很久了,這樣對他比較好,他不會再痛,可以真正安息了。」
「要捨得真的很難,但你知道什麼對他是好的,你願意為他去忍受失去他的痛苦。」
她點頭,擦拭著淚水。我輕輕拍著她的背,想陪她一會,她開始拿著電話聯絡其他親人。此時,對面的病房傳來一陣哭聲,我知道那位女病人的靈魂也被接走了。
我告別了那位太太,馬上走入那間病房。病人的先生和大約高中生的兒子在床邊;先生默默的流淚,兒子趴在病人身上哭著。我走過去扶那位兒子到旁邊的椅子坐下,等待著他對我說些什麼。
過一會兒,病人的先生隨護理人員去辦手續,病房只剩下我和那兒子,他不再哭,抬起頭來望著母親,我陪著他一同注視,突然他開口:「她會不會醒過來說她是跟我們開玩笑的,是假的。」
「不會,她真的離開人間,離開你了。」我十分心酸與心疼的說著。
「她看起來像是睡覺一樣……」他流著眼淚說。
「是的,她在這裡沉睡,要在另一個世界清醒,去跟她告別吧!醫學已經證實,耳力是最後消失的,把你心裡的話告訴她,媽媽聽得到,讓她好好的安心啟程吧!好不好?」
他同意並起身至媽媽耳旁輕輕的說了些話,我聽不清楚,我想就留在他們兩個之間吧!對兒子來說,他正在對母親做一種宣告;他會繼續勇敢的活在人世間,繼續他未完的人生旅程,學習著獨立與成長。
他最後向母親說了一聲:「媽媽,你安心的走吧!」並轉身滿意的對我說:「我已把我要說的話說完。」
「不會有遺憾?」我問。
「不會有遺憾。」他回答。
「真好。你真勇敢,我知道這很不容易。」我回應。
我與這少年才剛見面,卻在心靈上有真誠的相遇,我的感動久久無法平息。走出病房後,我的心情因著兩位病人的離世沉重許多,也因著家屬的悲傷牽動在內心塵封已久的記憶;曾經我也是那位喪親者,然而我卻沒有機會道別。
祖母的死來得突然、意外,一向堅毅剛強的她在沒有任何徵兆的情況下倒下,或許是幼小的我不懂得看出她其實不對勁了,仍然照常上學去了才接到鄰居的電話趕回家。鄰居一直問我是否知道任何大人的電話,我和祖母共住許多年,從沒有發生任何事情需要聯絡住在外縣市的姑媽、伯父、叔叔,這一次卻發生如此重大的事。祖母只好先靠鄰居幫助送到醫院,再尋找任何可以連絡到親戚的電話。當天晚上大家陸續趕來醫院,我則被送回家。我知道我的恐懼。對於十一歲的小孩來說,我猜得到祖母的命危在旦夕,我相當擔心卻無能為力,第二天的清晨我真的收到祖母已過世的消息。我嚎啕大哭的同時,我疑惑著死亡究竟將祖母帶往何方?我對死亡完全一無所知。
葬禮當天,祖母的所有兒女必須上靈車陪她至安葬地,我是唯一必須跟上車的小孩,因為我與祖母共住許久。當我看到伯母為了保護堂姊、堂妹拒絕讓她們上靈車時,我驚訝原來死者是會令人迴避的,內心不由得泛起哀傷與生氣。
繁瑣的葬禮過後,我隻身北上讀書,離開父親與家鄉,投靠姑媽一家。兩年之後,死亡再度意外突然的帶走父親的生命,沒有見面,沒有道別,如此這般的消逝,化作痛苦與巨大的悲傷,我甚至沒有勇氣去面對這個事實,極力想遺忘父親已不在人間。
這一幕幕的記憶都因著我再度與死亡相遇而湧現出來,心裡的疼痛如巨塔般壓著我,我分辨不出什麼是家屬的、什麼是我自己的,但使我開始清楚自己為何選擇安寧療護!是那些過去無法告別的遺憾與痛苦、對死亡的疑惑與尋找將我推向安寧療護的路上吧!那一刻,我決定向我的神立志,我將用心盡力陪伴臨終者、照顧喪親者及學會照顧好我自己心靈曾經的傷痛。

生命再回首
生命總是充滿未知的安排,看似巧合或偶然,再回首看,卻又覺得是一個重要的關鍵,或是一切的安排,都環環相扣。
我的生命從踏進安寧病房的那一日開始,走向了死亡與悲傷的療癒世界。生命大量的死亡與悲傷的存在,使我沒有任何辦法可以再否認死亡,也否認悲傷。或許對於這個世界以外的充滿競爭、喧譁、快速、效率的物質世界,死亡與悲傷是可以輕易的被抹滅或忽視,但對於真實走在生與死關頭之間的人,悲傷、痛苦、恐懼、憂慮及無助,甚至對生命再也不可挽回的罪咎感,是無法再輕易壓抑,或是忽視漠然。
死亡時刻,或許是人生命最後一個療癒的機會。生命與生命的告別,關於那些長久說不出的謝謝、對不起、原諒我,還有我愛你,能不能好好的敘說?好好的坦白?好好的回看生命的情分,那些聚散,那些分分合合,有著許多曾經投入及付出的情感,是真實的生命滋味,生命體驗。因為那些走過的生離及死別,於是愛,如此深刻。
這是我走過臨終場境,深深領會到,也終於明白的事。當我再回看時,我感謝這一切屬天的安排,也感謝我的生命真實的走過這些經歷。

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    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789865896928
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 320
    • 商品規格
    • 25開15*21cm
    • 出版地
    • 台灣
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