無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事
活動訊息
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太多人活得太費力，我想為大家、包括我自己，找到比較省力、又能活得更舒服的方法。─蔡康永
內容簡介
◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目◥◥◥
◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥
★★★★Goodreads平均星級4.65
兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？
作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。
本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」
◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆
▍電動輪椅上的育兒生活 ／ 米其林‧李
▍侏儒症與幼小版的我 ／ 山姆‧德拉蒙德
▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 ／ 布倫特‧菲利普斯
▍在自閉症中育兒 ／ 納特‧巴奇與傑里米‧霍普金斯
▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 ／ 賈克斯‧傑基‧布朗
▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 ／ 雷內‧巴克‧穆赫蘭
▍克隆氏症下的育兒生活 ／ 潔辛塔‧帕森斯
▍一對盲人父母的育兒生活 ／ 莉亞和本‧範‧波佩爾
▍我們是侏儒症家庭 ／ 黛布拉‧基納漢
▍腦性麻痺下的育兒生活 ／ 艾莉‧梅‧巴恩斯
▍肌纖維痛下的育兒生活 ／ 賈斯柏‧皮許
▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 ／ 布賴恩‧愛德華茲
▍我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 ／ 克里斯蒂‧福布斯
▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 ／ 格雷姆‧因內斯
▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 ／ 曼迪麥‧克拉肯
▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 ／ 希瑟‧史密斯
▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 ／ 卡羅爾‧泰勒
▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 ／ 夏奇拉‧侯賽因
▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 ／ 潔克琳和加里林奇
▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 ／ 妮可‧李
▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 ／ 妮恩寇克‧切爾
▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 ／ 菈法‧辛格爾頓－諾頓
▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 ／ 里爾•K•布里奇福德
▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 ／ 潔西卡•史密斯
▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 ／ 麗貝卡‧G‧陶西格
名人推薦
★★★
陳昭如 《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
張恒豪 國立臺北大學社會科學院院長
周倩如 台灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文 手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷 自由文字工作者
何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★
◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。
──陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。
──諶淑婷／自由文字工作者
◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。
──張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長
◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」
◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森／演說家及作者
◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。
──克萊爾‧博迪奇／音樂家、演員、廣播節目主持人
◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特／帕運選手
◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉／記者
◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人
◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。
──麗莎‧考克斯／專業媒體人及身心障礙倡議者
◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者
序／導讀
推薦序
潔米拉‧里茲維／澳洲女權運動倡議者、前工黨顧問、媒體人
我花了四年多學習如何用新的身體活在這個世界上。我在那段時間撐過兩次腦部手術、三十六天的放射治療、命在旦夕的四次住院，但這些只是標題而已。真正的人生藏在那些粗體大字之間，比較微小無聲，但並不比較簡單。
我的新身體和過去不同。這副身體的表現總是與朋友對我的期待、工作施加的壓力相違。我的身體不隨波逐流。
社會的結構與服務都不是為這身體打造的。我在溽熱天氣困在墨爾本市區裡暗想為什麼大眾運輸工具裡沒有床鋪的次數，手指頭加腳趾頭都不夠數。有時候光是坐在配色俗艷的電車座椅上都令人受不了。有時候我就是需要躺下。
我六歲的兒子明白媽媽的身體很複雜。他知道我把緊急注射用的皮質醇放在哪裡、怎麼打電話給爸爸求救和叫救護車。幸好這些很少派上用場。常派上用場的是他的慈悲心和靈活度，這些特質在還沒學到乘法表的孩子身上比較少見。他還只是個早上常因為變形金剛、一條橡皮筋或自己的指甲而忘了換衣服的孩子。
我兒子在媽媽生病時，證明了他已不是小小孩。長手長腳的他會爬到我床上，輕拍我的腿。他用情感豐富的眼神確認我會不會太冷或太熱，需不需要喝水。他握著我的手，輕撫我的頭髮。「媽媽，妳要我陪你嗎？還是想一個人？」
陪我。答案永遠是陪我。
我咬緊牙關度過刺骨疼痛。我深呼吸直到噁心想吐的感覺緩解。我在心中默念最愛的歌詞來轉移對頭痛的注意力。我提醒自己，這次也會過去，這是活著看自己孩子長大的小小代價。
偶爾，我無法控制自己的挫折感，但孩子很快就原諒了我。儘管我盡最大的努力不在他面前批評我的身體，有時還是辦不到。在那些絕望的時刻，我痛罵自己怎麼失去了曾經擁有的功能、能力、美麗與靈活。但我兒子跳出來保護這副承載了我靈魂的容器，就像他保護裡面的靈魂那樣。「媽咪，別這樣說妳的身體。妳的身體很美。」
我是照顧者也是被照顧者。目前我還不知道該用什麼詞語形容這個組合。
但終於，出現了這本故事集，它正適合我。
＊潔米拉‧里茲維很年輕便成為澳洲政壇新星，後轉入媒體產業。二○一七年因罹患罕見腦瘤，手術後腦下垂體失去功能而導致一連串外表上看不出來的身體障礙，公開分享自身經驗並參與倡議活動。
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