如何照料你所愛的親人：照顧失智、重病、失能者的全方位實用指南

前言

在照護服務領域裡，亞曼達．衛爾寧(Amanda Waring)可說是貢獻良多。一直以來，她致力於提升我們對尊嚴、關愛與慈悲需求的認知。她分享自身的經驗，並擅長傳播溝通。距離她出版《照護的核心——行動裡的尊嚴：以人為本，充滿關愛的老年照護指導手冊》(The Heart of Care–Dignity in Action : a guide to person-centred compassionate elder care) 已經過了許多年。現在，她累積了更加廣泛的知識與學習，無疑的，她是最適合、最有資格透過她的新書《如何照料你所愛的親人》(Being A Good Carer)來跟我們分享，關於照護者這個角色，我們應該有什麼樣的理解。

在社會照護的系統裡，照護者是我們重要的合作夥伴。然而，很悲哀的，這個事實很少被社會關注。因此，他們的貢獻也經常得不到應有的肯定。在最近一份二○一四年由北愛爾蘭人權委員會(Northern Ireland Human Rights Commission)所提出「北愛爾蘭照護者人權報告」裡提及：

照護可以讓人感覺充實滿足，有成就感，但同時它也是份相當苛刻的工作。很重要的是，照護者的地位應獲得肯定，提供給照護者的支援應該充裕且便利。經常，尋求協助本身這件事，就是一個進一步要克服的困難。照護者不是一群同質性高的群體，他們可能分布各個年齡層，從小孩到年長者都有，擔負起照顧家人的工作。每個照護者都是獨立的個體，有著他或她的故事，也有各不相同的需求。

當然，在分享照護家人經驗的同時，我們還是要提醒，每一種照顧的情況都不一樣，每個人和他所處的環境都有差異。所以每個照護的發生，都是一段自己要走的旅程。從我看來，「如何照料你所愛的親人」部分就是亞曼達．衛爾寧個人的旅程。書中的文字之所以鏗鏘有力，就是因為它們是來自作者豐富的個人經驗－－她真的言之有物！她懂得如何運用她的知識，提供給我們直接且實際的建議，以進行個人的照護與支援。 

亞曼達的故事，大家應該很熟悉：因為目睹自己的母親、同時也是演員桃樂蒂．杜汀夫人(Dame Dorothy Tutin) 經歷了欠缺尊嚴與關愛的照護，使她無奈，卻也堅決的，開始為這個議題奔走。身為一個推動人士，她把負面的經驗，轉化為一股正面的力量。她試圖透過影片、講學和寫作，來改善老年人的照護品質。她運用自己的資源與人脈，謀求改變； 她散發熱情，充滿個人魅力。她的第一部影片：《你看見了什麼?》(What Do You See?)以維吉尼亞．麥肯納(Virginia McKenna)教授為主要敘述者，引用菲利斯．麥考馬克(Phyllis McCormack)的詩「再看近一點」，在短短十分鐘內，就充分傳達了，在每一個照顧的互動裡，看見人的本質，有多麼的重要。我們應該要看見的是，在表面現象背後的人，她的脆弱，她的困惑。我很榮幸，將這部影片介紹給國家照護論壇(National Care Forum)的會員， 他們都是一些創新的非營利的照護機構。我也鼓勵註冊登記居家管理人員(Registered Home Managers)，以這部影片做為訓練員工的素材。最好的實務範例，往往都來自以人為核心的照護；事實上，所有好的社會服務，都是以人為本。 

照護者對我們整個社會的付出，可說是功不可沒。他們讓我們的家人親友，得到照顧和支持；而且，其中許多的照護者，投入了一生在這個領域。我們知道，在英國至少有六百多萬個照護者為我們服務。少了他們，整個社會照護系統可能馬上就崩壞。然而，照護者卻經常感到被忽視和不被尊重。很多照護者得不到即時的資訊，他們也找不到正確的管道。因此《如何照料你所愛的親人》，正滿足了我們迫切的資訊需求。值得注意的是，多數的照護都是在自家進行，很多人可能也不把自己定義為「照護者」。大多的時候，照護是很個人的事情；而且「照護」這個詞，也不見得能完整的形容他們每天忙進忙出的狀態。我相信，他們對被照護者整體的身心狀態、生活品質，都有關鍵性的影響，他們應該要被感謝、認可。

亞曼達的書寫方式，讓你似乎感覺她直接對著你說話。我深信《如何照料你所愛的親人》對於如何以實用的方法，提供情感的和精神上的支持，會有莫大的幫助。關於失去與悲傷的討論，她以深厚的知識，讓我們有清楚的理解。

這本書以平鋪直敘的方式，涵蓋了個人照護與日常生活、照護計畫、失智與安寧療護等主題。有幾個章節，專門談到情感與精神上的需求，以及照顧自己身心靈的問題，對讀者來說是一大加分。我特別開心的是看到亞曼達在書裡增加了對創造力與創意活動的篇幅； 基於她本身在創新藝術裡的背景，她尤其適合來突顯藝術的重要性，無論是以何種形式，對個人的幸福感與生活素質，都有正面的作用。

而且，無論是對被照護者，或是提供照護的家人夥伴，藝術都同等重要。

雖然，這本書很可能的主要讀者，會是非正式的、或家庭裡的照護者；然而，書中的內容，對於付費的、專業的照護人士來說，也相當具有參考性。事實上，這本書從一個照護者的角度出發，就已經增加了它的價值。對我而言，它是一個持續學習的資源。
 

傳遞「關愛尊嚴照護」概念，是一段尋求生命品質的旅程；這趟旅行，沒有終點，因為我們一直不斷的發展、訂定與維持標準。對個人生命品質與整體幸福感而言，照護與支持的重要性，我們也在持續理解中。所幸，隨著時間的演進，我們越做越好。在浩瀚的社會服務圖書裡，這本實用的書，是不可多得的生力軍；我希望它能被普遍的閱讀，它裡面的教導，能帶給需要照護和支持的人，積極正面的影響。

德斯．凱利，大英帝國官佐勳章(Des Kelly OBE)

二○一七年六月