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背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

Far From the Tree: Parents- Children and the Search for Identity
「我看了他在TED的演講,哭得稀哩嘩拉。」作者的這段演講就像個按鈕,勾起了許多台灣人的成長傷痛與焦慮
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出版情報

2015年度作者、部落客、書店店員注目推薦

2015/12/28 2015年度大家閱讀了哪些書? 為了讓大家看到不同讀者的閱讀面貌,《出版情報》特邀請了H.H先生、朵朵、李崇建、歐陽靖、駱芬美、周偉航、楊志良、肆一、晨羽、護玄……等31位作家,熱愛閱讀的部落客50位,以及金石堂實體門市的店員們47位,每人分別推薦1~3本書,在此以作者、部落客、書店店員中至少有三位共同推薦的好書,共計 15本呈現於此。 由於紙本篇幅有限,故全部推薦書單近三百本,將完整呈現於金石堂網路書店。 2015年度作者最想推薦的書 http://bit.ly/1ZoGRpa 2015年度讀者最愛看的書 http://bit.ly/1PkJ3LG 2015年度書店店員最想賣的書 http://bit.ly/1V65RyW 灣生回家 推薦人共計6位 書店店員/金石堂環球店施怡君(本文作者)、站前店許子豪、板遠店簡月琴、永和店于念加、台積店Rou、中和店璇 呈現臺灣歷史長流中動人的篇章,不僅體現灣生對「故土」概念的堅定,更讓讀者閱後心有所感,反思自身對臺灣的概念及情感深淺。 ■出版 遠流/作者 田中實加 夕霧花園 推薦人共計5位 推薦人/Astraes(本文作者)、月初、懸光、苦悶中年男、吉娃娃 本書故事背景是身在臺灣的我們很少接觸的東南亞歷史。而作者以園藝為出發點來撰寫,表面上看,似乎是作為小說主題設計,但從字裡行間,可以看出作者想以此來隱喻移民社會中族群複雜、衝突的現況,也讓人聯想到臺灣族群之間的矛盾與衝突。 ■出版 貓頭鷹/作者 陳團英 吃一場有趣的宋朝飯局 推薦人共計4位 作者/駱芬美(本文作者)、苦苓 部落客/Rou、洛娃伊 本書作者穿越了時空,提供了許多飯桌趣事:例如生魚片是日本料理嗎?其實在宋朝,無論是貴族還是平民,都愛吃生魚。熟食的習慣則是北方女真、契丹、蒙古人帶來的等等。如此話匣一開,包准讓您成為最受歡迎的主人或貴客了! ■出版 時報文化/作者 李開周 被討厭的勇氣 推薦人共計4位 作者/女王 推薦人/金石堂光復店Bella(本文作者)、中山店米倪、桃站店小美 書裡太多文句給人當頭棒喝感覺,不時的翻閱,能給人警醒與勇氣,擁有幸福的祕訣是自由,擁有自由的祕訣是勇氣。這本心理學的書卻不像一般大眾認知的心理學,艱深難懂,很適合各個年齡層的朋友閱讀。 ■出版 究竟/作者 岸見一郎、古賀史健 金翅雀 推薦人共計3位 部落客/苦悶中年男(本文作者)、scorpian、jrue 透過作者之手,那些對於細節的描繪,畫面彷彿活了起來。全書文字優美動人,而作者的寫作目標是寫一本可以讓自己沉迷其中的書;進入一個迥異的世界。《金翅雀》完全成功的達到了她的目標,讓人午夜夢迴無法忘懷。 ■出版 馬可孛羅/作者 唐娜‧塔特 虐殺器官 推薦人共計3位 部落客/hanabi(本文作者)、月初、Adam 不世出奇才伊藤計劃,似乎以精準預測看到了戰爭與毀滅。這部卡夫卡式的現代啟示錄,以辯證的思維探討戰爭與殺戮的本質及起源,並提出以語言大數據來操弄戰爭恐攻等令人深感惶惶不安的理論,大膽預言了人類的未來及終局。 ■出版 台灣東販/作者 伊藤計劃 戀戀銅鑼燒 推薦人共計3位 部落客/夏天(本文作者)、李肯特、Astraes 這是本有溫度有味道書,裡頭有人與人之間的溫暖感情,還有各種食物的美味與香氣。本書的篇幅不多,多利安助川的文字十分細膩,他的文字總是提及用心對待食物的態度,及對大地的一切抱持著感恩的態度,讓人為之動容! ■出版 博識圖書/作者 多利安助川 二手情書 推薦人共計3位 部落客/喜馬拉雅貓愛單車(本文作者)、小建、Astraes 故事背景設定在矽谷,不免提到科技運用的模式,有時候讀著讀著就會想上網搜尋一下相關資訊,是本書純文字閱讀之外的樂趣。另外,書中提及的那本《查泰萊夫人的情人》,錯落於空白處的隻字片語,是夫人的情人之外的另一段情,這其中的浪漫,則讓人也想來趟「二手情書」之旅。 ■出版 皇冠文化/作者 金雪莉 背離親緣(上) 推薦人共計3位 作者/李崇建(本文作者)、劉若凡、朵朵 孩子如何受到尊重?他們可否忠於自己?能肯定回答「可以」的教師與父母,若是看這本書可能會受到衝擊。這本厚實又溫柔的書,只是上冊而已,要佩服書寫的創作者、出版社與翻譯者,在這樣的年代,給我們這樣珍貴的聲音。 ■出版 大家/作者 安德魯.所羅門 年輕人們 推薦人共計3位 作者/劉若凡(本文作者) 書店店員/金石堂汀州店蘋(本文作者)、南一店丰渝 本書提供一名平凡大學生在非典型勞動的雇主間遊走的真實經歷,揭露了一個關於現實如何限縮夢想的故事。最重要的是,閱讀這本書,也讓我們透過另類參照,企圖尋回一個不被現實限縮的夢想。 ■出版 新經典文化/作者 福澤徹三 何不認真來悲傷 推薦人共計3位 作者/朵朵(本文作者) 部落客/TinaRay 書店店員/金石堂新店店林書妤 「並非得到了愛才讓我們成為一個幸福或完整的人。更重要的其實是,在發現自己被愛矇蔽、或失去了愛之後,我們成為了一個什麼樣的人。」讀到好友郭強生新書《何不認真來悲傷》所寫的這一段,不禁掩卷沉思。以愛為信仰的人,在愛的受傷之後,要如何再信任愛呢?我想起一個曾經當過修女的學姊,在心灰意冷離開修院之後告訴我,正因為人為的一切令她失望,所以從今以後,她唯一的道路就是更加愛神。「會傷人的總是人,而不是愛。」這或許可以做為答案吧。 ■出版 天下文化/作者 郭強生 丈夫的秘密 推薦人共計3位 部落客/茉思(本文作者)、紫昀、紫萱 故事內容其實就是標準的現代女性生活寫照,家庭、感情、親子、工作等各面向,幾乎都包含在裡面了。作者用生花妙筆,將原本灑狗血或是無趣的單一事件,賦予更深的隱喻與內涵,使得每個人物都活靈活現,劇情高潮迭起,而成就了這部動人、值得深思的小說。 ■出版 春光/作者 黎安.莫瑞亞蒂 哥教的不是歷史,是人性 推薦人共計3位 作者/護玄(本文作者) 部落客/Gina、姬蝶 當初在網路上看見呂捷老師的短片時,就覺得他的學生超級幸福!能有這樣的老師真棒!現在出書了,廢話不多說,絕對推薦!買下去,打開來看就對了! ■出版 圓神/作者 呂捷 單車失竊記 推薦人共計3位 作者/許皓宜(本文作者) 部落客/蛋黃酥、J.P. 對我而言,這是一本考古學般的「心理自傳」。因為內容太過真實了,彷彿作者在對我說著他在這片土地成長的歷史,讓我忍不住一篇一篇追下去,想知道腳踏車究竟找回來了沒有?以及,爸爸究竟去了哪裡?是精彩無比的一部作品。 ■出版 麥田/作者 吳明益 絕唱 作者/許皓宜(本文作者) 部落客/Nana、漫天雪舞 看了湊佳苗的新作,我忍不住覺得有點嫉妒:這小說家怎麼那麼像心理學家?!對人性解讀怎能如此深刻呢?為什麼我怎麼說?《絕唱》這本長篇小說是由幾個不圓滿家庭的故事所串成的,我相信作者沒有心理學背景,但她就在這麼說故事間,帶給讀者強烈的心靈震動,而最後的結局又收在無限的希望。這是一本會讓人流淚的故事,也是一本帶來自我療癒之書。 ■出版 三采/作者 湊佳苗

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內容簡介

「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」
 
養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。
西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。
 
作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街寵兒生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的基督徒父母生出連續殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至因姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。
 
這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。
 
這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在生與不生、親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨,許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。
 
作者開宗明義提到:「從來就沒有複製這回事。」所有的生育都是一種製造,沒有子代會完全複製親代。在訪查過程中,他也見識了父母最深沉的絕望、瀕臨崩潰的邊緣。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激──這是本書最大的謎題。
 
這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。
 
他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。
 
這是本兼具心理學和社會學意義的專著,而很少人能把意義如此嚴肅的研究寫得如此溫柔、動人而心碎,而這正是因為作者在書寫他人的經歷時,也注入了自己的生命經驗,並反思自己傷痕累累的人生。作者身為同志,他在摸索「我是誰」的過程中讓母親驚心,父親憂慮,雙方皆飽受折磨。這是他進行這項研究的初衷,藉由探查其他差異份子的家庭,試圖了解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭,還是社會?
 
作者自述:「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒了父母。」
 
願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣,並在釋卷後,以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。
 
本書特色(編輯小語)
 

封面的黑影,以及周身的水紋,第一眼讓人聯想到的,是在胎兒在母腹中的超音波影像。父母在看到超音波影像時的心情,是興奮、期待,充滿對未來的想像。那必定是一幅很美好的景象,縱使知道其中會包含很多辛苦和勞碌,仍舊在看到影像的第一眼就注入了滿滿的感情。

但他的真實面目,不是儀器可以看得出來的,未來必定有太多「意外」以及無限「驚訝」等著。那就是為何孩子的影像會是個黑影,也一定要是個黑影。

影音介紹


名人推薦

得獎與推薦記錄
 

「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主

 
◆2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award)
◆2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life award)
◆2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award)
◆25屆浪達同志文學獎提名──跨性別組非小說類(Lambda Literary Award)
◆2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize)
◆2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize)
◆2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award)
◆2013年GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award)
◆2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award)
◆2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan)
◆2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award)
◆2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency)
◆2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s 2013 “Seeds of Hope” Award)
◆2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award)
◆2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize)
◆2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize)
◆名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers of 2013)
◆名列2013年《倡權者》雜誌去年漏網之魚的二十本年度必讀好書(The Advocate’s 20 Must-Read Books We Missed Last Year)
◆2012年《柯克斯書評》非文學類最佳圖書(Kirkus Reviews Best Nonfiction)
◆2012年美國亞馬遜網站非文學類最佳圖書(Amazon.com Best Nonfiction Book)
◆2012年美國巴諾書店非文學類最佳圖書(A Barnes & Noble Best Nonfiction Book)
◆2012年《經濟學人》最佳圖書(Economist Best Books of 2012)
◆2012年《紐約時報》最佳圖書( New York Times Best Books of 2012)
◆2012年《時代雜誌》十大非文學類最佳圖書(TIME magazine Top 10 Nonfiction Books)
◆2012年《克里夫蘭實話報》非文學類最佳圖書(Cleveland Plain-Dealer Best Nonfiction Book)
◆2012年BuzzFeed.com 最佳圖書
◆2012年《波士頓全球報》非文學類最佳圖書(Boston Globe Best Nonfiction Book)
◆2012年《舊金山紀事報》十大最佳圖書(San Francisco Chronicle 10 Best Books)
◆2012年Salon.com「蘿拉.米勒」專欄(Laura Miller)年度最佳圖書
 

「背離親緣是個里程碑,是本革命性的著作。我們許多人都經歷過『親子差異』,卻從未將之視為一種社會現象來研究。作者對這個主題討論得十分透澈,並以充滿人性的眼光待之,文字充滿魔力,令人讀來欲罷不能。」──珍妮弗.伊根,普立茲小說獎得主,著有《時間裡的癡人》

 

「安德魯.所羅門這部勇敢且深具野心的作品,把科學、文化以及充滿力量的同理心熔於一爐。他讓我們知道,即便是那些看起來極度不正常的人,他們和我們的相通之處,也遠多於相異之處。」──Malcolm Gladwell,加拿大資深記者、暢銷書作家、紐約時報專欄作家

 
「這是一本研究透徹、筆觸細膩的書,讓我們發現這些與眾不同的孩子如何影響父母的人生、希望和感知。我原先是為了自己,想得知其他家庭如何面對孩子自閉症的診斷,最後卻學到,其他家庭是如何面對各式各樣無法預期的孩子,而這些父母又是如何鍛鍊出足夠的韌性去面對這些艱難,以及這些父母和孩子的感情又能多深厚。我自己身為父母,完全能了解要在對孩子的期望與他們真實的樣子之間取得平衡,是永無止息的掙扎。」──美國亞馬遜讀者
 

「在《背離親緣》一書中,安德魯.所羅門在在提醒我們,在孩子成長的過程中,沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓

 

王浩威/精神科醫師、作家

吳佳璇/精神科醫師、作家

賴孟泉/精神科醫師

李維倫/東華大學諮商與臨床心理系教授

吳嘉苓/台大學社會學系副教授

李茂生/台大法律學院教授

陳妙芬/台大法律學院副教授

吳豐維/文化大學哲學系副教授

沈清楷/哲學星期五召集人

番紅花/作家

駱以軍/小說家

馬家輝/香港作家

蘇美智/香港作家

黃哲斌/新聞工作者

朱亞君/出版人

顏擇雅/出版人

羅文嘉/水牛文化社長  ──各界人士推薦

編輯推薦

愛,沒有條件!讓我們學習以全新眼光面對差異。

八月三日,有人在臉書上貼出一篇文章,推薦安德魯.所羅門的一段TED影片「愛,沒有條件」,兩天內有870人分享,4,400人按讚。隔天,我有個久未聯絡的大學同學在臉書上傳來私訊:「你們是不是要出版安德魯.所羅門的《背離親緣Far from the Tree》,我看了他在TED的演講,哭得稀哩嘩拉。」

我不知道那兩天晚上,有多少人也在電腦前落下眼淚,但作者的這段演講就像個按鈕,觸動了很多台灣人的焦慮,也勾起許多人的成長傷痛。

一本逼近偉大的報導文學,總會讓我們在許多時刻想起書中內容。書中所描述雖然都是真人真事,在更深層的意義上卻既像預言,也像寓言。

安德魯.所羅門的《背離親緣》便是這樣一本書,他窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街菁英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、基督徒父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調,甚至遭姦成孕生下的孩子……

全書探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。

這是本兼具心理學和社會學意義的專著,但很少人能把意義如此嚴肅的研究寫得如此溫柔、動人而心碎,因為在書寫他人的經歷時,所羅門也注入了自己的生命經驗,並反思自己傷痕累累的人生。

我們這一代的許多人,在成長期間都曾面對不被父母理解的傷痛,幸運的人或許可以在成年後被社會接納,但成長期的委曲仍成了心魔,不驅魔,就連自己都難以真正接納自己。我們多數人或許都不具本書所記敘的特殊身分,心境卻是出奇的相似。

書中提及的故事,是身為父母如何守護那些與自己差異極大的子女,尤其當這些差異宛如鴻溝,若非父母以肉身為橋樑,孩子將永遠到達不了彼方,難以進入社會,社會也將永遠無法理解、接納這些孩子。

但本書更終極的價值,是讓我們以全新眼光面對差異:書中人物的故事讓我們看到,看起來再怎麼不正常的人(即使是窮凶惡極的殺人魔),與我們的相同之處,都遠遠大於相異之處。而台灣近來的重大事件,從鄭捷無差別殺人、高中生反課綱微調等,都共同投射出一個巨大的問題:台灣已走入差異的鴻溝越來越深、越來越密的年代,而我們卻越來越不知如何面對差異。

願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣,並在釋卷後,以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。(文/大家出版總編輯賴淑玲)

譯者

謝忍翾

 

師大翻譯所口譯組畢業,譯有《聖堂的獻祭》、《我從死人那裡學來的把戲》。喜歡舌尖上的文字,口齒生香。懇請賜教:funnyworldeh@gmail.com

 

翻譯期間,發現身邊正好有朋友讀過此書,都說是他們的愛書,譯來更覺任重道遠。譯劍橋校園寫作獎得主的文字,難免煞費苦心;另一番苦心,則在讀到書裡的身分和認同時跟著省思,最後不免回到自己身上。或許不能相提並論,但平凡譯者如我,其實也總在找尋自己的身分,並希望能從同儕身上找到(水平)認同,為此開心,為此焦慮,為此失望。

試閱

自閉症

抑制疾病,是進步的里程碑。現在有無數的傳染病都可以用疫苗來預防,或用抗生素來治癒。抗反轉錄療病毒療法可以控制許多人的愛滋病情, 致命的癌症也能永久緩解。母體接觸病毒很可能導致胎兒失聰,這件事揭露之後,聽人父母生下的聽障孩子就減少了,而人工耳蝸手術也降低了功能性耳聾的人數。腦垂體侏儒症的療法問世之後,小個子的數量也下降了。唐氏症能事前篩檢,因此有些準父母選擇墮胎,另一方面,治療方式也更為有效。抗精神病藥物減輕了思覺失調的症狀。天才和罪犯出現的頻率依舊。但,令人不解的是,自閉症的案例似乎增加了。

一般認為自閉症是一種廣泛性的失調,影響了行為的各個層面,也影響感官感受、運動功能、平衡、對於身體的感知,還有內在意識。自閉症本身並不影響智力,這種症候群的根本問題在於社會功能失調。自閉症者的主要症狀包括缺乏語言能力或語言發展遲緩、非語言溝通能力低弱、出現不斷擺動手臂等自我刺激的行為、很少看人的眼睛、對於結交朋友興趣缺缺,很少自發玩遊戲,也很少玩需要想像力的遊戲,同理心、察覺力和社交能力較為不足,欠缺與他人情緒交流的能力,固執、興趣範圍狹窄,對於轉動的輪子或亮晶晶的物品十分著迷,但以上症狀不盡然會出現在每個自閉症者身上。自閉症孩童或成人的思考方式多半非常具象,可能難以理解譬喻、幽默、諷刺及挖苦。他們的行為固著且固執,對於某些物品非常依戀,但選擇何種物品似乎又沒有規則可言,而且他們不玩玩具, 而是按照大小或顏色排列。自閉症者可能會有咬手、撞頭等自殘行為,也可能有感覺動作方面的缺陷。許多自閉兒可能沒有發展出用手指東西的能力,必須直接把別人帶到他所提及的東西旁邊。有些人會出現「言語模仿」,也就是重複別人所說的詞句,但往往不明白話中之意。自閉症者說話可能沒有語調起伏,而且交談時可能會滔滔不絕,且不斷反覆談論自己著迷的事物。進食往往有固定儀式,吃的種類也極為有限。他們的感官無法承受過於擁擠的空間、人與人的肢體接觸、霓虹燈或閃爍的燈光還有噪音,對此異常敏感。像衣服上的標籤這類微微刺激的東西,許多自閉症者往往難以忍受。大部分人喜歡的東西,自閉症者常常覺得難以理解。雖然大部分自閉兒很早就顯現出徵兆(不過不一定有人發現),但是大約有三分之一的人原本發育正常,然後多半在一歲四個月到一歲八個月之間開始退化。由於上述症狀的輕重程度有高有低,因此自閉症被認定是種光譜,光譜上有各類症狀,程度不一。

世人總說自閉症者無法愛人,而我一開始研究時,就很想知道既然孩子無法回應父母的愛,父母又有什麼方法可以繼續愛孩子?自閉兒往往像是住在自己的世界裡,不太回應外界的訊息。孩子對父母的安慰似乎沒什麼反應,不大和父母互動,也不想討父母歡心。由於無法分辨自閉兒的狀況究竟是情緒缺陷,還是表達缺陷,因此照顧這樣的孩子可能讓人心力交瘁。重度自閉症究竟是能聽懂一切,只是無法表達,還是對某些事物就是渾然不覺?這一點我們幾乎一無所知。究竟該如何愛自閉症者,這其實是巴斯卡賭注:如果他們感受得到愛,卻沒有人給他們愛,他們必然十分痛苦;如果他們無法感受愛,卻有人給他們很多愛,愛就徒然浪費了—兩害相權,後者似乎輕一些。問題是情緒並非免費的禮物, 愛孩子, 孩子卻無法回應你的愛, 這樣的愛, 成本極為驚人。不過,雖然大家都說自閉症患者情感冷漠,多數的自閉兒至少最後還是能發展出一定程度的依戀。(待續)貝琪.伯恩斯和傑夫.韓森原本打算只生一個孩子,但女兒西西兩歲時,貝琪決定再生一個,然後幾乎就立即懷孕了。貝琪回想自己在做羊膜穿刺時跟傑夫說:「要是發現了什麼問題,該怎麼辦?」他說:「愛孩子就對了。」貝琪說:「於是當時我們下定決心要愛有特殊需求的孩子,完全不知道自己早已生了一個。」

西西一直是乖寶寶,總是自己玩得很開心,只不過以嬰兒來說,她睡得太少了。剛出生的茉莉比較不好照顧,但跟人的互動比較多。隨著時間過去,傑夫和貝琪開始擔心西西不會說話。她從來不說「牛奶」,只會遞出杯子。醫生要貝琪放心,說她只是新手媽媽太過緊張。傑夫是英文老師,後來他在明尼蘇達的一所高中找到教職,於是舉家搬到明尼亞波里斯城外的聖路易斯園。西西三歲的時候,貝琪參加一個媽媽團體,在那裡聽其他母親談論自己的孩子。「我心都涼了。一定出了什麼大問題。」貝琪說道。她到當地的醫療單位要求做早療評估。評估人員說:「很奇怪,她對我的首飾比較有興趣,對我的臉沒興趣。」然後她說道:「希望妳不要覺得這件事是妳及妳先生做過的事有關,希望我用『自閉症』這個詞,不會嚇到妳。」傑夫到當地圖書館借來自閉症的書,他說:「我把那一大落書砰地一聲放到櫃檯上, 圖書館員那驚嚇的表情, 我永遠都忘不了。」

處理自閉症,最重要的策略是早療。貝琪立刻帶西西去一所公立托兒所,那裡也有幾個兒童同樣有特殊需求。西西接受了語言治療、職能治療、物理治療還有音樂治療。然而,她卻顯得越來越孤僻,還開始自殘,也不睡覺。西西四歲時,家人帶她去看當地一個神經科醫師,他說:「如果做了這麼高品質的早療都還不說話,那麼她永遠也不會說話。你們應該學著習慣。她有重度自閉症。」

其實西西這輩子開口說過四次話,每一次都切合情境。西西三歲時,貝琪給了她一片餅乾,她把餅乾推了回去,說:「媽媽,妳吃。」傑夫和貝琪互看了幾眼,等著世界馬上要有所改變。但西西再也沒說話,就這麼過了一年,之後有一天,貝琪起身去關電視,西西說:「我要看我的電視。」三年後某天在學校,她開了燈,然後說:「誰沒關燈?」 然後某天, 有個偶戲師傅到西西班上, 他問道:「 小朋友, 這個簾子是什麼顏色?」西西回道:「紫色。」她能夠組織這些句子並且說出來,顯示沉默的背後還是有清晰的思考,讓人不免有所期待。貝琪說:「我覺得對她而言,說話就像塞車,而裡頭的線路讓她的思緒無法走到嘴邊。」要是生了個完全沒有語言能力的孩子,雖然也讓人心痛,但情況畢竟簡單多了。可是生了個說過四次話的孩子,那是每天在可怕的渾沌中煎熬。既然偶爾有那麼幾次,交通能順暢到讓她開口說話,說不定只要找到對的介入療法,就能讓交通完全暢通?和西西說話時你得像個未知論者,時時提醒自己,她可能聽進你說的每一句話,但你說的話也可能對她毫無意義。

貝琪說道:「我覺得她可能屬於語文出現以前的時代,我相信她的某個地方藏有野性的智慧,我擔心她的靈魂被困住了。」孩提時期,西西檢測出來的智商是五十,而她最近看的治療師則認為她沒有智能障礙。我認識西西的時候,她十歲,最喜歡拿著一大把蠟筆畫過一面桌子和一張紙,這樣她就能感覺到蠟筆滑過紙和桌子的相交處時,手上的觸感有何改變。但有那麼一刻, 她突然畫起一張張臉, 橢圓形的長臉, 有眼睛、嘴巴,還戴著帽子。然後,她又不畫了。「剛剛有條線通了。就像她開口說話,也是因為有條線通了。」貝琪說道。(待續)西西第一次接受麻醉, 是在很小的時候動牙齒手術。貝琪想, 如果她當時死於麻醉,會不會好些?她回道道:「我母親說,妳只是不想要她再受苦。可是西西通常並不苦,苦的是我,我都瘋了。她麻醉醒來的時候,我看著她蒼白的臉色、淡金色的頭髮、高高的顴骨,突然明白過來,就某方面而言,我倆的關係不一樣了,因為她會一直在我身邊。」西西究竟能不能認出旁人,或者別人在她身旁時她在不在意,都還是個謎。貝琪說道:「有時妳覺得自己像個家具,就算她依偎在妳身邊,很可能也只是因為她需要感受大力的按壓。不是『喔,我好愛妳』,而是『真溫暖,這東西我可以推一推,壓一壓』。我不知道她認不認識我。」

貝琪替生命的這段歷程寫了一本小說《傾斜》,記敘了和西西共度的日子。「她站在廚房櫃子旁用手腕敲木板, 我們就知道她想要食物, 但行為專家說, 如果她一使性子,我們就拿食物給她,等於是獎勵她使性子,還賄賂她,要她聽話。但當世界如此令人慌亂無措,哪個女人不想要食物?這孩子現在快變成一顆球了。」另一章中,貝琪寫道:「她在洗澡,我回去一看,發現她開開心心地在浴缸裡漂著,把身邊一些棕色小玩意推過來又推過去。那些棕色小玩意慢慢四分五裂。那些棕色小玩意是屎。喔,天哪,誰來幫幫我。出來出來出來,我大叫。我竟然以為她能聽懂?她還是在微笑。我一把將她拽出來, 她沉重的身軀從浴缸一側滑了下去, 結果她頭髮上沾了屎, 我手上也沾了屎,而她哈哈大笑。我沒辦法讓她坐回浴缸,得先把裡頭的屎沖進排水管,可是我又不能在水槽裡替她清洗, 她坐不下, 於是我在地上舖了幾條毛巾, 把抹布放在水槽裡泡濕,拎到她頭上擠,一面看著水從她身體兩側流下,然後看到她腿上好幾道還未癒合的傷口,心想:好極了,這是在傷口上撒屎!」

傑夫和貝琪必須依照西西的行為來布置居家。所有櫃子都有一百八十三公分高,這樣她才搆不到。冰箱則用掛鎖鎖上,以免她拿食物來做些奇怪的事。西西常常因為不睡覺或四處衝撞而進醫院。醫生不斷建議把西西送走安置。貝琪得了嚴重憂鬱症,因此住了院。「我真希望生不如死的是別人,不是我。」她後來說道。貝琪快出院的時候,傑夫發現西西想要掐死茉莉。社工替西西安排了一個地方,讓她去那裡住三個月。「他們知道我一定受不了, 沒跟我說她會永遠住在那裡。」 貝琪說道。「 二000年一月一日,她永遠離開我們的家。」當時她七歲。

安置機構的醫生建議貝琪和傑夫至少等一個月再去探視,讓西西先適應新環境。雖然西西似乎適應得不錯, 貝琪卻承受不住, 幾個星期後, 西西生日那天, 她又住進醫院。她說:「丟棄跟她有關的東西,感覺就像是丟棄她。我們留下掛鎖跟高櫃子,聊表紀念西西跟我們同住的時光。」她參加了一個身心障礙兒之母的互助團體,成員正爭取在社區設置團體之家。我第一次去看西西的時候,她已經在團體之家住了兩年。那裡有一個有腦性麻痺的女孩,每次母親離開的時候,她總會哭出來。貝琪說:「我有次跟我妹妹聊天,我說:『我走的時候,西西從來不哭。』我妹妹說:『妳想,她要是哭了,妳心裡什麼感受?』」 父母若生下西西這樣的孩子, 總害怕自己對孩子的愛根本沒有用,又擔心自己愛得不夠,傷了孩子。很難說父母比較怕前者還是後者。西西被送走安置三年之後,貝琪說:「我終於願意正視自己不喜歡去探視她。如果沒在排定的時間去看她, 我會真的很歉疚。我參加的媽媽團體裡有個女人說:『因為妳怕妳要是哪天沒去,就再也不會去。』」(待續)我和貝琪約了共進午餐, 她很抱歉地說:「我得把手機開著, 西西在醫院,我怕醫院的人找我。」 我向她安慰致意, 說這時候她一定很難受。「 恰恰相反,只有這時候,我才知道我這個母親對她還有點用。大部分的時候,任何曲線相似的物體都可以取代我。」

然後, 西西偶爾像是暫時走出了自閉症。「 有一天我要走了, 我說:『 親我一下!』然後她把臉向我的臉湊了過來。有個工作人員說:『西西在親她媽媽!』我那時並不知道,原來她不對別人這麼做。當然她做的也不是我們平常說的那種親一下,可是當時她給人的感覺真柔軟,所以那一下也算是親吻吧。親親她的臉頰就像是在吻一種非常柔軟憐愛的東西,甜蜜得彷彿不存在。有點像她本人吧。」

貝琪有次說明道:「對西西而言,聲音和感官刺激很可能就像是收音機不斷轉換頻道。我是說,世界有很多噪音嗡嗡作響,很多的要求,很多讓人不舒服的地方,還有電話響,汽油的味道,有內衣褲,還有計畫和選擇。世界給人的感覺就像那樣。西西喜歡穿恰好合腳的鞋子。有時,即使是春天,她也會穿上靴子,只為了感受靴子裹著腳。她喜歡玩非洲人的頭髮。她喜歡吃薯條,喜歡那種酥脆、鹹鹹的口感。誰不喜歡呢?她喜歡莎莎醬這類在嘴裡很刺激的東西。她覺得鑽到東西底下很好玩。她喜歡動態,喜歡坐車看著窗外。她以前還喜歡手肘後面的軟皮,會跟在別人身後,伸手抓那裡的皮膚。其實,她這些跟感官有關的問題,只要把程度減輕一點,就會變成我的問題。我喜歡走路時踩碎腳下的樹葉。同樣我也喜歡把薄冰踩得喀啦響。有些東西, 我擔心一旦靠得太近,我會忍不住一直摸,像是母親以前那件河狸皮的外套,又軟又舒服。還有,我對很多東西都敬而遠之。加長型轎車總讓我覺得毛骨悚然,越長我越害怕。我總是想要排列字詞,總是在想字是如何組合起來,又是如何分開、各自溢散。她則拒絕字詞。她不讓智識插手。你得退回到直覺階段,只有這樣才能讀懂她。」

雖然西西不說話,但她懂一些手語,偶爾會比出「還要」、「請」、「該走了」、「外面」、「水」,還有「果汁」,但也沒什麼規律。貝琪去看她的時候,西西會拿出自己的外套和靴子,表示想出去。如果她不想出去,她就會拿走貝琪的外套,態度堅決地放在地上。貝琪說:「她會做某些動作,也知道動作是有意義的,我們必須學會她的語言,我們可能覺得很難懂,但我們的語言對她而言也一樣難懂。」

和西西相處的親密時光, 幾乎一刻也不能放鬆。貝琪最喜歡和西西一起待在游泳池。然而,這代表要到游泳池這樣的公共場所去,而西西沒有辦法在公共場所調整自己的行為。我跟她們見面的第二天,貝琪和西西去了聖路易斯園育樂中心的游泳池。兩人在關門前一小時到達,那個時間有很多人帶著小孩。西西一到那兒,就脫掉泳衣的下半身,在水裡上大號,還玩自己的糞便,接著光溜溜地跑來跑去,沒人抓得住她。有個母親大喊:「有汙染!有汙染!」然後所有人動手把孩子拉出水。救生員吹起哨子、大吼大叫,一片混亂之中,西西就站在那兒發出刺耳尖笑。

西西十歲生日那天, 我和傑夫、貝琪、茉莉一起去團體之家看她。我們帶了個蛋糕,但為了安全沒帶蠟燭。禮物放在一個購物袋裡,拿出來之後,西西就爬進購物袋,待在裡頭。她唯一喜歡的另一樣東西是緞帶,不斷盤繞拆開,拆開再盤繞。傑夫說道:「這個派對打亂了作息,很可能讓西西很痛苦,我不知道我們這麼做究竟是為了誰。」實際上,兩人這麼做,是為了讓工作人員看到西西的父母很愛她,讓他們知道應該要照顧她。傑夫很好奇,「她看到我們走進來的時候,腦子裡想的是什麼?—『啊,又是這些人。』」(待續)貝琪說常有人不停用各種療法轟炸他們。「他們問:『試過維他命療法嗎?』『試過聽力訓練嗎?』『說不定是食物過敏?』我們試過聽力統合訓練,買了那些亂七八糟的維他命,也做了感覺統合,還試過排除過敏原的飲食法:不吃小麥、玉米,然後又試了無麩質和無牛奶飲食,不吃酪蛋白,不吃花生醬。你希望能看到改變,但其實你是在虐待孩子。最後我覺得自己放棄了她,我都還沒試過所有可能。不如我去俄國吧。把我的頭砍下來吧。受鞭刑好了, 自焚好了。去露德聖地求聖母顯靈好了! 我讀過一篇文章,說有些特殊兒童的父母設了一個研究中心,每週進行四十小時的療程,但是這對負擔不起的人、懷疑即使做了這一切孩子也無法變得正常的人而言,實在強人所難。她就是她,我看得出她有一套自己的規範,也想辦法要知道什麼事物讓她覺得舒服。我只能做到這麼多。」

每隔一陣子, 西西會突然變得暴力,不但朝團體之家的工作人員扔東西, 滿地亂滾, 還會咬自己。醫生想藉藥物解決這個問題。我認識她九年了, 她吃過安立復、妥泰、思樂康、百憂解、安定文、帝拔癲、妥解鬱、理思必妥、安納福寧、樂命達、苯海拉明、褪黑激素,還有順勢療法的解壓舒眠錠。我每回見到她,她的藥都調整過。我們第一次見面幾年之後,西西的破壞行為不知為何突然變激烈,連團體之家的工作人員都覺得無法處理。貝琪和一位工作人員把西西帶到急診室,護士說要等精神科住院醫師來了才能完成住院手續。貝琪說:「好吧,但她不會乖乖待在這兒。」一個半小時後,西西開始對著販賣機亂槌。兩個小時後,終於輪到貝琪和治療師會談,兩人談到一半就聽到候診室傳來一聲哀號。西西想砸破玻璃,結果被一個警衛帶進鋪上軟墊的房間。她不停撞門,而剛才的護士、警衛還有一名看護工全想盡辦法要她待在房裡。後來他們叫來兩名持槍警衛坐在門外。貝琪說道:「哇,太好了。手槍!我們正需要這玩意。」西西在醫院待了八天,醫生不停試各種藥物,可是能試的都早已試過,醫院能做的也不多。有次他們打電話給團體之家, 說:「給她吃早餐穀片沒問題吧?她好像想要一天吃十碗。」她出院的時候胖了四公斤半,行為卻沒有什麼實質改變。

同時,這家人還得面對傑夫的躁鬱症。這是種雙向情緒障礙,會不時發作。貝琪不得不警告團體之家的員工,要他們注意傑夫可能隨時失去理智。「我不是想要貶低他或讓他難堪。我愛他。但這幾通電話我非打不可。我這麼做是為了西西,不是為了傑夫。他覺得要是西西沒有診斷出自閉症,他可能就不會得躁鬱症。太天真了,但我也是這樣看待自己的憂鬱症。我們對西西的愛,讓我們變成這副模樣。」西西送去安置之後的前三年,傑夫因躁症發作而住院兩次,貝琪則因憂鬱症而住院三次。傑夫說:「也許有些人的大腦結構不一樣,可以應付這一切,但我倆最後都進了精神病房。」貝琪不願意讓西西穿時下的青少年衣物,牛仔吊帶褲是她多年來每天的制服。在團體之家, 西西和一個重度自閉的男孩艾密特變成朋友。艾密特和西西一樣長期心情低落,不睡覺,偶爾有暴力行為,而且吃非常多藥。貝琪有次走進西西的房間,發現艾密特和她在一起,但褲子和尿布都脫了下來—「算是在探索吧」,而西西則在窗邊跑來跑去。看護本來不應該讓兩人單獨在一起,可是就那麼湊巧,有人叫她去別的地方處理緊急狀況。「 西西和艾密特永遠也不會有談戀愛的念頭, 但可能想要親密感, 想要歡愉。兩人這輩子都太苦了,也許這樣能找到一點快樂。」不過團體之家的員工不可能容忍這種事,而且所有人都擔心萬一懷孕了怎麼辦。(待續)貝琪說:「大家總說:『真不知道妳怎麼辦到的!』但我不覺得我可以在哪天早上醒來說我不玩了。」 有些人確實決定自己再也做不來, 就把責任交給國家。貝琪說:「每次聽到別人這麼說, 我的腸子就像被人拿著鐵耙耙過。」一天晚上茉莉回家說:「如果上帝是萬能的,為什麼上帝不把西西的自閉症拿走?」傑夫說:「也許西西本來就應該要是這樣子。」 茉莉聲明道:「 好吧,那麼上帝是你跟你,是這張桌子,是一切。」貝琪接著補上一句:「上帝也是西西。」之後貝琪跟我說,「狀況好的時候,我在她身上看到上帝的光;狀況不好的時候,我祈求上帝體諒。自閉症就是這樣,自閉症就是自閉症。西西就是一門禪學。為什麼西西有自閉症?因為西西有自閉症。變成西西是什麼感覺?就是西西的感覺。別人都不是西西, 而我們永遠也不會知道那是什麼感覺。這件事就是這件事,不是別的事。也許你永遠也不可能改變這件事,也許你不應該再試。」

自閉症的英文是「autism」,這個詞由瑞士精神科醫師布魯勒於一九一二年首次提出,用來形容一種「思考不符合邏輯,也不基於現實」的狀態。至於現在稱為自閉症的症狀,過去很多年曾被歸類為「兒童思覺失調」。一九四三年,從澳洲移民美國的精神科醫師肯納指出自閉症是一種獨特的病症。他選擇用autism 一詞,是因為這個詞的原意是「自我」,能表現出他所研究的孩童那種極度與外界隔離的孤獨。肯納認為自閉症是「缺乏母愛的溫暖」所引起,這樣的想法之後又被匈牙利精神分析大師馬勒發揚光大。

「想像論」認為,母親若有不可告人的慾望,將會導致孩童畸形或有心理問題。在討論侏儒症等肢體畸形時,早已揚棄這樣的想法,然而精神診斷卻繼續沿用,而且還相當符合佛洛伊德提出的早期人格形成論。肯納說父母不愛孩子,導致孩子自閉,這個理論之後洐生出「冰箱母親」 的概念。不過, 他後來又表示,自閉症可能是先天的。而說出「嬰幼兒之所以自閉,是因為父母不想要這孩子」這段話的,正是二十世紀中葉極具影響力也備受爭議的奧地利裔美國心理學家貝妥衡。

神經內科暨小兒科醫學博士瑞賓從一九五四年開始研究自閉症,她告訴我:「我們那時認為,這是非常神秘而少見的精神病症。得自閉症的兒童都極為聰明,但有精神障礙。自閉症由母親造成,要採用精神分析的那套方法治療,目的則是打破與外界相隔的玻璃球,讓球內的蝴蝶飛出來。當時沒人相信有高功能自閉症。」心理學家林蘭德有個自閉症的兒子,他寫了《嬰幼兒自閉症:自閉症症候群及其對行為神經學理論的意義》一書,以純生理理論解釋自閉症成因。一九六五年,一群美國父母創建了「全國自閉症兒童協會」。第一次開會時,據說成員都戴上小冰箱形狀的名牌。「應該要有人跟我們這些母親道歉。這是我們應得的,也是父親應得的。」尤絲塔西亞如此說道。她是知名自閉症學者天寶.葛蘭汀的母親。

奧地利小兒科醫師亞斯伯格一九四四年發表了一份個案研究,研究中的四個兒童狀況和肯納觀察的兒童十分類似。然而,肯納變成英語世界最有影響力的精神科專家,而亞斯伯格的研究卻一直沒沒無聞,而且到一九八一年以前還只有德文版本。亞斯伯格和肯納一樣,認為自己的病人有能力改善許多狀況。他也看出他們的優點,包況有創意、藝術品味甚佳,洞察力也超過同齡兒童。亞斯伯格認為他所記錄的症狀都是源於中上階層給孩子太大的壓力,當孩子讓他們失望時又撒手不管。(待續)亞斯伯格症的兒童在年幼時都很會說話,只是使用語言的方式往往異於常人。這些兒童的認知發展大多正常,對人際互動很有興趣,只不過多半不太擅長。有個亞斯伯格的年輕人架了個網站,並把同理心解釋為「成功猜中別人的感受」。他們通常缺乏基本的社交能力,亞斯伯格醫師創了一詞,稱他的病人為「小教授」。和典型的自閉症者相比,這些人多半較有病識感,而這也導致許多人罹患憂鬱症。比起主動發起話題,他們回應別人的時候比較自在。美國精神醫學學會正著手取消「亞斯伯格症」一詞,改將亞斯伯格症者納入自閉症光譜。此後這道光譜將包括極為嚴重的自閉症者,以及其他相關診斷,例如兒童期崩解症。也就是,這樣的改變承認了我們幾乎無法清楚區分與診斷這些症狀。

雖然有些人認為,高功能自閉症者具有語言能力,但對於有極度社交障礙的人,詞彙豐富並不見得幫得上什麼忙。自閉症者大多看來冷漠無情,而亞斯伯格症者看來又過度熱心,可能站得太近,又不停大談非常冷僻的話題。有個研究人員就提到,她訪問過一位亞斯伯格症者,當時她覺得對方沒什麼問題,兩人聊得也很愉快。下一週兩人聊了同樣的事情。再下一週,還是同樣的對話。有位臨床醫師跟我說,他有個病人十歲的時候闖入街上的車流,差點被車撞到,還導致車禍。他母親說:「我不是告訴你,過馬路要看左右兩邊嗎?」他說:「我看了左右兩邊了啊。」我還遇過一個精神科醫師,他說他有個病人是數學天才,智商一四0,語言能力完全沒問題,但有社交障礙。當麥當勞櫃檯的美女店員問他今天想來點什麼時,他說:「我想摸妳的胯下,謝謝。」對方叫來警察的時候他一頭霧水,他明明就回答了問題,還說了「謝謝」。

在自閉症光譜上有些名人,例如葛蘭汀,她是作家、教授,還設計了處理牛隻的設備。又例如創建「自閉症自我倡權網路」的尼爾曼,這些人都很能打理自己的生活,也足以應付人際關係。然而,兩人都跟我說,這項技能是學來的,這些良好的社交互動,其實都靠不斷的學習。葛蘭汀寫道:「我的大腦就像網路搜尋引擎, 設定好只搜尋圖片。我在大腦的網路裡放越多圖片,就有越多模板告訴我遇到新的情境時該怎麼做。」自閉症光譜上許多人一開始學會哭或學會笑,其實都是在演戲。羅賓斯著有自傳《看我的眼睛》,寫到自己花了無數時間記下人類的表情,如此他才能解讀或做出這些表情。

「以前我根本不懂看別人的眼睛代表什麼。我覺得很丟臉, 因為大家都覺得我該這麼做,我也知道該這麼做,但就是做不到。長大後,我教自己要表現得很『正常』。我現在很厲害了,唬一般人的話,一整晚沒有問題,說不定還可以更久。」每個自閉症者都有獨特的強項和弱項。某個人可能非常擅長某個領域, 但其他方面都不太行。另一方面,自閉症雖然一直被喻為光譜,但光譜上障礙最嚴重和最不嚴重的這兩群人差異實在太大,讓人很難接受這個譬喻。

我二十多歲時,和一個自閉症者交上朋友。他一直到七歲才開始說話,總是為不好笑的事哈哈大笑,也完全不顧微妙的應對進退細節。他很理性、一板一眼,而且心算飛快,靠短線股票交易賺到許多錢。他有照相記憶,收藏了一批非常好的藝術品。我有個週末去拜訪他,他都在音響放同一張菲利普.格拉斯的專輯,彷彿格拉斯的音樂還不夠重複似的,就這樣重複放上一整個週末。又有一次,我提到我要去拉斯維加斯,他自願替我詳細列出我每一個目的地該怎麼走。他告訴我,他很迷這個城市,曾花四個月開車到處跑,每天開上十小時。後來他做了一件很傷人的事,但不願意承認自己錯了,我倆因此鬧翻。我一直以為他不按照社會規範做事是在裝模作樣,後來才明白破壞我倆友誼的,其實是種無法修復的腦神經症狀。

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    • ISBN
    • 9789866179969
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 448
    • 商品規格
    • 17*22*0
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
    • 注音
    • 級別

商品評價

(共2 則好評)
  • 30********944 說:
    2024-02-18
    這本書非常具有啟發性,其他人對特異孩子的反應或許會影響你的感受,但其實,別人的反應也和你給出的訊息有關。這是一本好書,能夠看見更多的不同,包容更多的多元。
  • do**********853 說:
    2016-08-18
    愛,沒有條件!所以很慶幸不需要面對書本內所提到的這些問題,但還是會想看這本書是因為看完這本書就會更慶幸自己是多幸運, 但也能讓我體認這些父母所需要面對的幸與不幸,以同理心去看待這些小孩,了解這些小孩並有能力的情況下幫助他人。

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