不要忘記我：我與阿茲海默阿嬤的公路逃亡之旅

寫給半世紀以來努力承擔家庭責任的「昭子們」──從照顧者角度讀《恍惚之人》

2026/05/01 最近有機會讀到日本戰後著名的小說家有吉佐和子著於一九七二年出版的小說《恍惚之人》。作者用了十餘年的光陰收集資料，從第三者角度描寫中年職業婦女昭子。故事從婆婆突然過世，昭子毫無準備手忙腳亂地操辦喪事、意外發現公公失智開始。    雖然這是一本小說，但觸及的卻是人口高齡化後進產生的重大社會問題之一，難怪半個多世紀前本書在日本出版時，在日本引起巨大的社會迴響，一時洛陽紙貴。半個多世紀過去，我們對失智症不再陌生，一直在進步的醫學界也仍在努力為失智症尋求解決，此時我讀《恍惚之人》的注意力，反而集中在高齡疾病的照顧及照顧者兩方面。   當時的日本，已有高齡長者的日照機構。而身為媳婦的昭子，理所當然地兵來將擋水來土淹，毫無怨言地在工作、家務與照顧公公的壓力鍋中來回奔走，一樁一件的完成任務。讀者可以發現，即便當時連醫學界對失智症的所知都還留在相當有限的階段，隨著失智症患者的病況日益加重，認知能力逐漸崩壞、語言能力逐漸喪失、定向能力逐日流失、時間觀念不復存在等以致生活無法自理，照顧何止是提供三餐照顧洗漱？貼身照顧成為日常需求，人力不足日益增加，誰來照顧？社會資源是否足以應援？機構照顧是否可以接受？昭子面臨的一連串難題、日子要如何過下去，與當前台灣及現今所有高齡社會所面臨的問題並無不同。   我感同身受的理解昭子的日常，因為我也曾經是那個昭子，在中年時與先生一起照顧失智的婆婆，退休前又開始照顧失智的大伯和先生，成為老老照顧的照顧者。也因此在眾多相關議題中，我個人特別聚焦在誰來照顧、如何照顧這兩個相關議題。   一九七二年《恍惚之人》在日本出版時，女性主義在亞洲尚未引起太多關注。作者有吉佐和子對於昭子身為媳婦理所當然地成為主要照顧者承擔所有的責任、丈夫有如透明人一般仍舊是茶來伸手飯來張口這一點，自始至終絲毫沒有一點著墨。昭子不但獨自扛下所有的任務，而且必須不時因應公公的需求調整照顧方式。例如白天自己外出工作時以換租方式找房客協助照顧、將公公送入日照機構後，讓讀高三的兒子放學可以去接祖父回家等，全書中昭子的丈夫角色有如一個毫不相干的旁觀者，身為獨子，母親驟逝後父親失智以致家庭生活失序，他竟可完全置身事外；兒子只有承擔了每天黃昏從日照機構接祖父回家一項任務。換言之，全家只有媳婦昭子一人的生活產生了翻天覆地的改變，在原有的任務外攬下所有新增的任務；而其他成員皆可維持正常生活，親戚如出嫁的女兒也只須前來探望出出主意。   曾為職業婦女、失智症家屬及主要照顧者的我，且以自身的人生歷程為參考點，對應了這本書的時空背景，進而試著理解半世紀以來家庭角色與社會變遷的對應關係。一九七二年我大學畢業，兩年後赴美留學攻讀博士學位的那些年，恰好趕上西方第二波的女性主義崛起，親自目睹了女性為爭取各方面的平權所採取的激烈或溫和的行動，以及做出的一點一滴的努力。一九八二年回國進入中央研究院從事學術研究工作，雖然表面上與男性同事同職同薪，實則在其他待遇及福利方面大相逕庭的情況，使我立刻體會當時職場文化中，台灣女性主義運動尚未與歐美接軌。為了生存，我放下了女性主義的思維，在職場上不提權益，只是埋頭加倍努力；為了家庭和睦，雖不無委屈，我也只能扮演傳統媳婦角色大部分的責任，戰戰兢兢的照顧罹癌的公公，及相繼失智的婆婆與大伯。我雖然沒有像昭子一樣理所當然的一肩承擔，但好在外子並沒有置身事外，而是與我共同承擔。二○一四年左右年外子失智，這一回我理所當然的成為昭子，二○一八年我退休成為全職照顧者，二○二二年我將外子送入長照機構。   二○二六年台灣將正式邁入超高齡社會，預計六十五歲以上的老年人口比例將突破二○．八％，即總人數將會高達四百八十六萬人至五百萬人以上，成為全球老齡化之冠。亦即從一九九○年代成為已開發國家的近三十年來，台灣越來越多的家庭也面臨親人罹患病況不可逆轉、病程可達十多年的老年疾病，除了癌症，失智症和帕金森氏症成為大家逐漸熟知的老年疾病，照顧問題也日益嚴重。與昭子不同的是，現今相應的社福政策，對誰來照顧、採何種方式照顧已有多元的選項。主要照顧者不再理所當然的由女性或媳婦承擔；照顧方式也不再侷限於家庭。家庭照顧為優選，親情恐為最大的原因。   半世紀以來那些昭子們所付出的努力，或多或少已得到了些遲來的肯定及解決。僅以此文獻給半世紀以來的昭子們，感謝她們無怨無悔的付出與日以繼夜的努力，對家庭與社會的貢獻。