推薦序|家人的陪伴
(許睿芸/作者的姐姐)
當醫生宣布弟弟被診斷為鼻咽癌的那一刻,時間像是突然凝結,很快地我們便轉診到大醫院檢查。從那天起,我跟我先生說接下來的日子,我的重心將會以照顧弟弟為主,因為我答應媽媽要好好照顧弟弟的。
在看診(要看好幾科門診,耳鼻喉科、腫瘤科、放射科等等)、檢查、治療的過程中,弟弟承受著病痛仍堅持不坐輪椅,來回奔波門診大樓與住院大樓,我很擔心他走路不穩會跌倒,所以我必須很注意他走路的狀況。他總說沒問題的,我知道他怕我擔心,總是裝得很堅強。
治療病痛帶來的不只是身體上的折磨,還有情緒的低落及飲食上的吞嚥困難。許多時候,我能做的並不多,只能陪他坐在診間外等待,或是治療中協助他喝水及上廁所,還有飲食上將食材打成流質食物給他。這段時間我明白我無法替他承受病痛,我唯一能做的就是默默地陪伴著他,及打理他看診的一切瑣事,讓他無後顧之憂。
照顧的日子裡,許多人覺得我很辛苦(其實最辛苦的是弟弟),我要上班、帶弟弟去醫院看診、治療、煮食物⋯⋯每天重複著,其實最大的壓力是來自於擔心,而不是身體上的疲累。說真的我不覺得辛苦,為了親愛的弟弟做這一點事,都只過程,重點是我希望他康復。
這段旅程,我開始懂得,陪伴不一定要說很多話,只要在,就足夠了。這只是一個姊姊,在弟弟生病時,選擇站在身旁、支持、鼓勵,給他持續下去的力量。
我希望讓正在相似處境中的人知道,陪伴本身,就是一種力量。
願這篇文章,也能在某個需要的時刻,溫柔地陪伴他人。
推薦序|來自火星的轉念指南
(李欣頻/作家)
火星爺爺一直是我與許多年輕人很敬佩的典範,當我得知他生病後,第一時間送出關心(完全忽略他說不要打擾他的貼文),因為我才剛經歷父母病逝之痛,所以知道這個時候的他一定很不好過。
我把所有轉念方法與調頻音樂都傳給他,真心希望他的康復過程能幫助更多人——很開心火星爺爺做到了(不愧是火星人),這本《小瘤球遊記》是所有目前正受病痛之苦者,及其家屬的轉念指南,非常謝謝火星爺爺真誠地分享他的生命故事,真的很了不起!
推薦序|一堂把苦難化作光源的必修課
(蔡淇華/作家)
在閱讀《小瘤球遊記》之前,一直以為,癌症書寫多半是帶著命運壓迫的敘事,但當看見火星爺爺以「旅人」而非「病人」的姿態,去迎接鼻咽癌時,忽然明白:原來一個人面對生命的極限時,可以如此柔軟、如此明亮地活著。
這份明亮,對我來說並非抽象。因為自己有一位雙胞胎哥哥,他在二十四歲時被診斷為第三期鼻咽癌患者。如今我們都六十歲了,哥哥的病、他的療程與不適,三十多年來始終不停地叩問:「身為基因相埒的雙胞胎,下一秒,疾病是否會在我的生命複製貼上?」
正因如此,當看到火星爺爺也走上同樣的治療之路——化療、放療、體重驟降、吞嚥困難、疼痛纏身——卻能以「小瘤球之旅」來比喻整段療程,我深深為之震動:「人生最重要的不是你抵達了哪裡,而是你有沒有玩得盡興……不要讓任何意外,打擾我們盡興玩耍。」
在宗教心理學,這種「重塑意義」(meaning-making)的能力,是面對困境時最關鍵的心理韌性,而作者做得極其純粹。他將疾病從「敵人」轉化為「訪客」,甚至在得知罹癌當天,看見十多年前與聖誕老人合照的照片時,他大氣寫下:「鼻咽癌,可能只是一個包裝很難拆的禮物……要想辦法把疾病活成一個禮物。」
佛法說「諸苦皆因執著」,而他正是以「不執著於抗拒」的方式,迎來了內心的自由。「我沒有什麼要對抗,我只要好好去感受,去愛惜我那需要修護的身體就可以。」他坦承自己也曾哭泣、惶恐、疑惑,也曾被疼痛壓得無法思考。但他沒有自我壓抑,也沒有強顏歡笑。
火星爺爺的文字是一種溫柔的加持,讓我忽然懂了,原來我們不需要驅趕恐懼,只需學會安放它。「要懂得『節約情緒』,知道事情無法改變、生米煮成『油飯』,我幾乎立刻就接受了。」這句話看似輕描淡寫,卻極近乎佛教「如實觀」的精神──依緣起正見,不帶主觀喜惡、妄執,全然接納,並覺知當下世間「無常、苦滅、無我」的真相。
這本書是一部二十一世紀必讀的生死學教材。在現代社會,死亡被隱藏、疾病被貼上負面標籤,但這本書打開了另一種可能,作者以一種近乎「佛偈」般的語氣寫道:「意外沒有特別選擇你,他選擇了每一個人……一直留在相同的頻率,困住自己,成為自己的天花板。才是一個追求者要先殺的佛。」
面對生命的無常,是人一生最重要的修行,而這本書讓生死議題不再抽象。它示範了「苦難的轉化」,它教會我們如何清晰地看見,自嘲而不自憐,感謝而不抱怨,用感恩、健身、幽默來陪伴自己。
火星爺爺說得好:「天堂不是一個地點,而是一種心境。」若你正害怕未知、害怕失去、害怕死亡,在日落之前,請允許《小瘤球遊記》點亮一盞燈,照亮你即將走過,「無常、無苦、無我」的自在天堂。
自序|一位陪伴者的交棒
這本書,源自我在二〇二五年六月二十三日確認罹患鼻咽癌後,開始在臉書上記錄我經歷放療、化療,以及療程結束、確認腫瘤消失後的一系列貼文。
鼻咽癌是我人生的意外訪客,我相信沒有人期待這樣的訪客,但我遇上了。我沒有特別勇敢,跟所有第一次遇到的人一樣,我知道的當下也是惶恐、疑惑的:接下來會面臨什麼療程?很不容易嗎?療程做完會康復嗎?我能夠撐得過來嗎?
然而在惶恐、疑惑之外,我也好奇。我好奇像我這樣經歷過很多人生高低起伏的人,會怎麼應對這份意外?我能找出舒服的姿態嗎?過程中會有獨特體悟嗎?最終會有意外的獲得嗎?我想記錄這一切。
我隱約覺得,如果能夠在治療過程中給自己多一項報導任務,會更有動力去面對一切。一開始我想到的身分是「戰地記者」,想像自己在空襲來時一邊躲防空洞,一邊記錄、把報導傳出去。
後來我意識到,這場病不是一次戰役,而是一趟旅程。我沒有什麼要對抗,我只要好好去感受,去愛惜我那需要修復的身體就可以。於是我把「戰記」改成「遊記」,給我的腫瘤取了一個諧音名「小瘤球」,開始在臉書上分享「小瘤球遊記」。我記錄經歷過的每一種檢查、診療、放療與化療、身體與心情的變化,以及我從中獲得的體悟。
意外的是,所有紀錄中篇幅最多的竟然是「體悟」。那是開始記錄前,我完全想像不到的。
一切,很像我二〇二四年獨自一人去日本河口湖看富士山。行前,我知道可以搭景觀纜車、坐遊覽船遊河、看忍野八海、去吉田本町商店街前拍照⋯⋯但等我真的抵達、看見了富士山,我才明白那是怎麼一回事:富士山的高聳壯闊超乎我的想像,我當下升起無限景仰與敬畏,是我從來沒想過的。
這趟療癒旅程也一樣,我事先被告知了所有療程以及可能的副作用,但在經歷那些之外,我還是有很多意外收穫。我意識到,一趟旅程能夠豐盛難忘,不全然是由景點決定,關鍵還是旅行者本身。富士山全方位地出現在你面前了,但你選擇的視角與體驗的方式,才是決定你最終看見什麼、經歷什麼的關鍵。
我感謝這一路有姐姐全心照顧我,以及許多朋友的鼓舞打氣。我是這趟旅程的經歷者,而我也很清楚,真正二十四小時陪在我身邊的,是我自己。
我明白「經歷者」的不容易,更明白過程中有一位安定、堅實的全時「陪伴者」,有多麼重要。治療期間,我沒有盲目樂觀、沒有故作堅強(該躺平就躺平)、沒有用力對抗(一定要戰勝病魔)、也沒有任性妄為(擺爛不吃藥),都沒有。我就是去經歷,配合醫師指示做該做的事,行有餘力就多做一些有益的事(散步、健身、閱讀、彈吉他),很不舒服就連大白天也睡大頭覺(管他什麼朽木可不可雕),盡量開自己玩笑,讓一切看起來沒那麼艱難。
本來只是單純做紀錄,加減為自己打打氣,沒想到意外收到許多朋友留言,說他們也受到鼓勵⋯⋯這也是我完全沒想到的,我更加沒想到,這些紀錄到最後會變成一本書。
我之所以同意出版,是因為我想傳達:疾病或意外本身,不一定只會帶來艱辛跟苦難,或許也會送給我們許多意想不到的禮物。這本書,就是小瘤球送給我的禮物。
這一趟旅程,我安靜又貼心地陪伴了自己,我的階段旅程告一段落,我想藉由這本書把「陪伴者」的棒子交給你。
這是我面對一個意外的未知旅程,交出來的答案。它既不是唯一的答案,也不是正確的答案,更不一定是適合你的答案。我只是覺得,如果你也在面對一趟未知、不容易的旅程,有這些答案,好過沒有可以參考的答案。
一如我在這趟旅程創造出意外的豐盛,我相信你終究也會在自己的旅程裡,創造出你的豐盛。
幾乎什麼事都做不了的這段期間,我明白很多大家在意的東西,可能都沒那麼重要。名聲、財富、權勢、地位、影響力⋯⋯那些都是你抵達一個位置後,別人蓋給你的「戳印」。而說到底,人生最重要的不是你抵達了哪裡,而是你有沒有玩得盡興。
如果要說這本書有什麼核心觀點,那大概是:不要讓任何意外,打擾我們盡興玩耍。
衷心祝福你。
(許睿芸/作者的姐姐)
當醫生宣布弟弟被診斷為鼻咽癌的那一刻,時間像是突然凝結,很快地我們便轉診到大醫院檢查。從那天起,我跟我先生說接下來的日子,我的重心將會以照顧弟弟為主,因為我答應媽媽要好好照顧弟弟的。
在看診(要看好幾科門診,耳鼻喉科、腫瘤科、放射科等等)、檢查、治療的過程中,弟弟承受著病痛仍堅持不坐輪椅,來回奔波門診大樓與住院大樓,我很擔心他走路不穩會跌倒,所以我必須很注意他走路的狀況。他總說沒問題的,我知道他怕我擔心,總是裝得很堅強。
治療病痛帶來的不只是身體上的折磨,還有情緒的低落及飲食上的吞嚥困難。許多時候,我能做的並不多,只能陪他坐在診間外等待,或是治療中協助他喝水及上廁所,還有飲食上將食材打成流質食物給他。這段時間我明白我無法替他承受病痛,我唯一能做的就是默默地陪伴著他,及打理他看診的一切瑣事,讓他無後顧之憂。
照顧的日子裡,許多人覺得我很辛苦(其實最辛苦的是弟弟),我要上班、帶弟弟去醫院看診、治療、煮食物⋯⋯每天重複著,其實最大的壓力是來自於擔心,而不是身體上的疲累。說真的我不覺得辛苦,為了親愛的弟弟做這一點事,都只過程,重點是我希望他康復。
這段旅程,我開始懂得,陪伴不一定要說很多話,只要在,就足夠了。這只是一個姊姊,在弟弟生病時,選擇站在身旁、支持、鼓勵,給他持續下去的力量。
我希望讓正在相似處境中的人知道,陪伴本身,就是一種力量。
願這篇文章,也能在某個需要的時刻,溫柔地陪伴他人。
推薦序|來自火星的轉念指南
(李欣頻/作家)
火星爺爺一直是我與許多年輕人很敬佩的典範,當我得知他生病後,第一時間送出關心(完全忽略他說不要打擾他的貼文),因為我才剛經歷父母病逝之痛,所以知道這個時候的他一定很不好過。
我把所有轉念方法與調頻音樂都傳給他,真心希望他的康復過程能幫助更多人——很開心火星爺爺做到了(不愧是火星人),這本《小瘤球遊記》是所有目前正受病痛之苦者,及其家屬的轉念指南,非常謝謝火星爺爺真誠地分享他的生命故事,真的很了不起!
推薦序|一堂把苦難化作光源的必修課
(蔡淇華/作家)
在閱讀《小瘤球遊記》之前,一直以為,癌症書寫多半是帶著命運壓迫的敘事,但當看見火星爺爺以「旅人」而非「病人」的姿態,去迎接鼻咽癌時,忽然明白:原來一個人面對生命的極限時,可以如此柔軟、如此明亮地活著。
這份明亮,對我來說並非抽象。因為自己有一位雙胞胎哥哥,他在二十四歲時被診斷為第三期鼻咽癌患者。如今我們都六十歲了,哥哥的病、他的療程與不適,三十多年來始終不停地叩問:「身為基因相埒的雙胞胎,下一秒,疾病是否會在我的生命複製貼上?」
正因如此,當看到火星爺爺也走上同樣的治療之路——化療、放療、體重驟降、吞嚥困難、疼痛纏身——卻能以「小瘤球之旅」來比喻整段療程,我深深為之震動:「人生最重要的不是你抵達了哪裡,而是你有沒有玩得盡興……不要讓任何意外,打擾我們盡興玩耍。」
在宗教心理學,這種「重塑意義」(meaning-making)的能力,是面對困境時最關鍵的心理韌性,而作者做得極其純粹。他將疾病從「敵人」轉化為「訪客」,甚至在得知罹癌當天,看見十多年前與聖誕老人合照的照片時,他大氣寫下:「鼻咽癌,可能只是一個包裝很難拆的禮物……要想辦法把疾病活成一個禮物。」
佛法說「諸苦皆因執著」,而他正是以「不執著於抗拒」的方式,迎來了內心的自由。「我沒有什麼要對抗,我只要好好去感受,去愛惜我那需要修護的身體就可以。」他坦承自己也曾哭泣、惶恐、疑惑,也曾被疼痛壓得無法思考。但他沒有自我壓抑,也沒有強顏歡笑。
火星爺爺的文字是一種溫柔的加持,讓我忽然懂了,原來我們不需要驅趕恐懼,只需學會安放它。「要懂得『節約情緒』,知道事情無法改變、生米煮成『油飯』,我幾乎立刻就接受了。」這句話看似輕描淡寫,卻極近乎佛教「如實觀」的精神──依緣起正見,不帶主觀喜惡、妄執,全然接納,並覺知當下世間「無常、苦滅、無我」的真相。
這本書是一部二十一世紀必讀的生死學教材。在現代社會,死亡被隱藏、疾病被貼上負面標籤,但這本書打開了另一種可能,作者以一種近乎「佛偈」般的語氣寫道:「意外沒有特別選擇你,他選擇了每一個人……一直留在相同的頻率,困住自己,成為自己的天花板。才是一個追求者要先殺的佛。」
面對生命的無常,是人一生最重要的修行,而這本書讓生死議題不再抽象。它示範了「苦難的轉化」,它教會我們如何清晰地看見,自嘲而不自憐,感謝而不抱怨,用感恩、健身、幽默來陪伴自己。
火星爺爺說得好:「天堂不是一個地點,而是一種心境。」若你正害怕未知、害怕失去、害怕死亡,在日落之前,請允許《小瘤球遊記》點亮一盞燈,照亮你即將走過,「無常、無苦、無我」的自在天堂。
自序|一位陪伴者的交棒
這本書,源自我在二〇二五年六月二十三日確認罹患鼻咽癌後,開始在臉書上記錄我經歷放療、化療,以及療程結束、確認腫瘤消失後的一系列貼文。
鼻咽癌是我人生的意外訪客,我相信沒有人期待這樣的訪客,但我遇上了。我沒有特別勇敢,跟所有第一次遇到的人一樣,我知道的當下也是惶恐、疑惑的:接下來會面臨什麼療程?很不容易嗎?療程做完會康復嗎?我能夠撐得過來嗎?
然而在惶恐、疑惑之外,我也好奇。我好奇像我這樣經歷過很多人生高低起伏的人,會怎麼應對這份意外?我能找出舒服的姿態嗎?過程中會有獨特體悟嗎?最終會有意外的獲得嗎?我想記錄這一切。
我隱約覺得,如果能夠在治療過程中給自己多一項報導任務,會更有動力去面對一切。一開始我想到的身分是「戰地記者」,想像自己在空襲來時一邊躲防空洞,一邊記錄、把報導傳出去。
後來我意識到,這場病不是一次戰役,而是一趟旅程。我沒有什麼要對抗,我只要好好去感受,去愛惜我那需要修復的身體就可以。於是我把「戰記」改成「遊記」,給我的腫瘤取了一個諧音名「小瘤球」,開始在臉書上分享「小瘤球遊記」。我記錄經歷過的每一種檢查、診療、放療與化療、身體與心情的變化,以及我從中獲得的體悟。
意外的是,所有紀錄中篇幅最多的竟然是「體悟」。那是開始記錄前,我完全想像不到的。
一切,很像我二〇二四年獨自一人去日本河口湖看富士山。行前,我知道可以搭景觀纜車、坐遊覽船遊河、看忍野八海、去吉田本町商店街前拍照⋯⋯但等我真的抵達、看見了富士山,我才明白那是怎麼一回事:富士山的高聳壯闊超乎我的想像,我當下升起無限景仰與敬畏,是我從來沒想過的。
這趟療癒旅程也一樣,我事先被告知了所有療程以及可能的副作用,但在經歷那些之外,我還是有很多意外收穫。我意識到,一趟旅程能夠豐盛難忘,不全然是由景點決定,關鍵還是旅行者本身。富士山全方位地出現在你面前了,但你選擇的視角與體驗的方式,才是決定你最終看見什麼、經歷什麼的關鍵。
我感謝這一路有姐姐全心照顧我,以及許多朋友的鼓舞打氣。我是這趟旅程的經歷者,而我也很清楚,真正二十四小時陪在我身邊的,是我自己。
我明白「經歷者」的不容易,更明白過程中有一位安定、堅實的全時「陪伴者」,有多麼重要。治療期間,我沒有盲目樂觀、沒有故作堅強(該躺平就躺平)、沒有用力對抗(一定要戰勝病魔)、也沒有任性妄為(擺爛不吃藥),都沒有。我就是去經歷,配合醫師指示做該做的事,行有餘力就多做一些有益的事(散步、健身、閱讀、彈吉他),很不舒服就連大白天也睡大頭覺(管他什麼朽木可不可雕),盡量開自己玩笑,讓一切看起來沒那麼艱難。
本來只是單純做紀錄,加減為自己打打氣,沒想到意外收到許多朋友留言,說他們也受到鼓勵⋯⋯這也是我完全沒想到的,我更加沒想到,這些紀錄到最後會變成一本書。
我之所以同意出版,是因為我想傳達:疾病或意外本身,不一定只會帶來艱辛跟苦難,或許也會送給我們許多意想不到的禮物。這本書,就是小瘤球送給我的禮物。
這一趟旅程,我安靜又貼心地陪伴了自己,我的階段旅程告一段落,我想藉由這本書把「陪伴者」的棒子交給你。
這是我面對一個意外的未知旅程,交出來的答案。它既不是唯一的答案,也不是正確的答案,更不一定是適合你的答案。我只是覺得,如果你也在面對一趟未知、不容易的旅程,有這些答案,好過沒有可以參考的答案。
一如我在這趟旅程創造出意外的豐盛,我相信你終究也會在自己的旅程裡,創造出你的豐盛。
幾乎什麼事都做不了的這段期間,我明白很多大家在意的東西,可能都沒那麼重要。名聲、財富、權勢、地位、影響力⋯⋯那些都是你抵達一個位置後,別人蓋給你的「戳印」。而說到底,人生最重要的不是你抵達了哪裡,而是你有沒有玩得盡興。
如果要說這本書有什麼核心觀點,那大概是:不要讓任何意外,打擾我們盡興玩耍。
衷心祝福你。