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彎曲的湯匙:秦慧珠VS張忠義相對論

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第1章 鎂光燈照向往事
標╱限量版的連體嬰分割,台大醫院的孩子
提問:秦慧珠 回答:張忠義8376
問:
我國第一對連體嬰順利成長,是整個社會付出無數心血和關懷才獲得的成果。不僅是對造物者的挑戰,也是對人性的考驗。我和忠義都成長在六O年代同一個時空,聽聞社會轉型與關切世間浪潮,也共鳴著彼此都深刻體悟的慈悲。時光飛逝,忠仁忠義雙胞胎自一九七八年連體分割,轉眼已五十年,在眾目睽睽下進行,引起社會廣大關切。
上帝造人一時疏忽,把兩個獨立的靈魂,綁在一個軀殼內。一九七九六年十二月二十三日上午十一時五十分出生的小娃,一九七九年九月十日進手術房,由台大醫師洪啟仁為首,動員三十六位醫師及護士團隊十二小時接力,創下了亞洲第一對、也是世界第一對「三肢坐骨連體」男嬰分割成功的紀錄,鼓舞了中美斷交後的民心士氣,受到蔣經國總統召見。
眾人憐你命運多舛,你自己又如何回顧這「舉國大事」?
答:
驚濤駭浪中,已單腳立足五十年。「我其實不太好,但沒有離開自己。」如果問我好不好,都這樣回答。擁有正常與異常雙重護照的兄弟,當被迫順應當下狀況使用其中一本時,怎麼應對命運弄人這一道最難之題? 說來,我這一隻腿、一條命,也算活了好幾個回合。

單腳不良於行一歪一拐比常人走得慢,走得辛苦,德國作家歌德卻鼓舞:「只要每天走點路,人生大道就不會偏離太遠。」美國總統林肯說:「我雖然走得慢,但是總是向前。」記得泰戈爾也有句話:「你今天受的苦,吃的虧,擔的責,扛的罪,忍的痛,到最後都回變成光,照亮你的路。」
不管多麼渺小,每個人都擁有專屬的存在價值的,只要願意靠近我們兄弟,就能感受到為了生活全力以赴多麽不容易。「要放下,不是放棄。」 我得到的經驗是,莫雙手一攤任由生命墜落,也無需過度與坎坷逆境對抗,「學習正常,適應不正常」,因為我和哥哥是人間限量版,台灣唯一的一對一分為二的難兄難弟。

走得慢的難兄難弟,故事從小到大可能已經重複說好幾百次了,每個成長階段都有媒體按步就班地做記錄,因此被社會大衆熟悉,一刀劃下後,從此不由自主的活在鎂光燈下。再次循著往事敘述,由碧華姊寫成最完整又含笑帶淚的書冊,讓我回想從前,一切走過的路俱往一,無法回頭。每次講起,必然勾起悲喜交集的往事記憶,感恩與傷痛翻湧,希望與失落交錯,越講到後面,越感覺自己變成007,非神勇不足以應承生命百般波折、萬般奇幻。
從來沒有人問過我要不要分割,就像父母也未曾和孩子商量就進了產房,地球上再添ㄧ人。決定手術那刻起,我已註定成為鎂光燈下的公眾人物,這個「 焦點」的滋味其實並不好受呢,我也不是很願意,然而半世紀以來,就已經這樣被迫「 成名」而成為知名人物了呀!
一九八九年,蔣經國總統還召見有功台大醫院分割醫療小組,何等的國家大事呀!舉國矚目,令我們一夕成名。因辨識度高,言行舉止難免被放大檢視,這即是成名的代價。分割成功一周年、三周年,還有五周年,直到三十周年都接二連三舉辦慶祝活動,媒體大版面報導,多年不斷,我們不紅也不可能。

離開台大醫院半年,體重和身高明顯增加,發育及生活情況都很正常,上下樓梯不吃力。爸爸從高雄趕來台北參加,看到我們的進步,令他安心,皺緊的眉頭稍稍舒緩。這一路走來,兒時天真無憂,少年到壯年卻危機四伏。像我這樣出生就與眾不同的人,離正常的生活越來越遠了。五十年生命,病痛影響情緒,經常起伏怎麼調都調不過來,才剛整理好,好像風一吹,又散落一地。整體來說,切割是美意,動用了龐大的社會資源,我和哥哥衷心感謝,也許沒思考到,手術房之外那長長的照護歲月像走一條黑隧道,摸索無方向,誰帶我們穿過隧道呢?
不詳知成長細節,以為我踏著風火輪來去自如,其實健康情況急速變化,讓我幾乎沒有時間多想,彷彿看著球一顆接一顆丟來,只能直覺地一顆顆接下。走著走著,也發現原來自己就是那盞燈,還能順便照亮後面的人。
雖然最近身體好轉些,但下一刻又不知變化球拋到那裡,一切看似慢慢穩定,又一個猝不及防。哥哥不就是這樣嗎?前一天還在公園曬太陽喝飲料,還說要去看球賽,隔天一早送醫急診。然後,就沒再回家了。
手足連心,接到醫院電話那一瞬間,立刻覺得不對勁。死亡以沉重哀傷和溫雅淡定交替呈現,凡人只願慢慢老去、漸漸告別。外界哀悼是愛護,也是同情,我都懂,都全部感恩, 幫我拍照留下影像,感激之餘,其實也怕破壞畫面。
心中最柔軟的一塊永遠留給哥哥,無論身在何處,心裡總會浮現一些熟悉的味道與聲音,還有那些走過歲月的片段。「不要怕,有我在。」921大地震那耳邊的打氣,讓我知道有哥哥罩著,無論時間過了多久,去到多遠,那永遠是我心頭最溫暖,也是眼淚歸去的方向。
問:
困頓中,又充滿希望的七O年代需要撫慰與振奮。醫學上,當受精卵分裂為兩個胚胎發育,即為同卵雙生的雙胞胎,若分裂過程不完全,就會產生連體嬰,其機率是二十萬分之一。兄弟出生時,胸部以下相連,越過醫界意見的分歧而一刀劃開醫界奧秘,鼓舞全國民心的這項記錄為亞洲首例、世界醫學史上第四例,從術前邀集各界專家對於「醫學適應」、「醫學倫理」、「法律」、「心理學」、「社會學」、「經費」各面向討論。忠義還記得童年進手術房的情景嗎?
答:
人生原本陰晴難料,燦爛的陽光蒙蔽視線,看不見在陰暗處伺機等待的命運之神,珍惜當下,無異是唯一的解方。我父親名叫張義盛,在台中騎機車帶著媽媽去給「吳月霞助產士」接生。那時媽媽肚子非常大,助產士雖然一眼就看出肚子裡有兩個,是雙胞胎,卻未料竟是三腿坐骨連體雙胞胎。
隨著娃娃的哭聲,哥哥忠仁的頭部先出來,接著再看到一隻腳再第二隻腳,第三隻腳也跟在後面,最後才出現我身體和頭部。一落地人間,我們就用盡力氣哭著,好像預知未來命運多揣。
剛出生的嬰兒,兩個身體緊緊相連,立即嚇壞了產後的媽媽,夢魘無預警降臨,大人措手不及,小孩從此展開與生命博鬥的旅程。我爸半生勞苦,在菜市場擺攤賣中藥,收入微薄而哪見過大場面處理大事情?ㄧ夜之間愁白了頭。自知無力撫養怪胎,於是把我們交由台中中山醫學院附設醫院進行學術性治療及檢查,由創辦人周汝川好心收治,中山醫專校長蔡滋浬取名張忠仁、張忠義,中山醫院無償養育直到三歲,才交給台灣大學醫學院附設醫院進行分割手術。
苗栗市大千醫院外科部主任馮啟彥,二十五年前擔任台大住院醫師時負責我們兄弟的術後照顧,長大後,我倆還特別移居中部方便定期看診。社會的回饋意見、手術的支援聯繫與轉播,術後至總統府國慶大典觀禮,接受各界祝賀等等,感謝台大醫院群策群力總動員。也因此,我們兄弟可以說是不折不扣的「台大醫院的孩子」,一九八九年分割十週年慶切蛋糕外,也參加創院百周年慶祝,已成為這樣教學大家庭的一份子。
大醫院仁心仁術,是我的再生父母,為我解開命運的枷鎖,也展開一人一腳的獨特人生。許多人含著金湯匙來到人間,我呢,卻是身不由己的一落地就是「彎曲湯匙」,青春期從晨間醒來到夜間部上課前,白天總有一半時間泡在醫院,對新舊院區各個角落、各種情況是十分熟稔的。
過路人認出我們兩兄弟,千篇一律總要好奇問:「你是忠仁?還是忠義?!」其實,我們兩兄弟並沒有一模一樣。半個骨盆的上半身顯得稍短;一左一右的空盪盪褲管,尾端都拖著顏色澄黃的尿袋,似乎提醒周邊的人,別忘了身障人如此艱苦。
一九八六年,哥哥因脊椎側彎開刀,推進手術房前,我們兩個娃兒相望不禁害怕地大哭了起來,這張印象深刻的泛黃照片常出現醫療奇蹟回顧攝影展中,攝影大哥抓得住我,哈哈。
雖然都有一雙細長眼,挺直的鼻樑下是弧度美好的雙唇,但是哥哥雙頰瘦削,我則顯得壯碩許多。也儘管我戴著黑框眼鏡左腳在走 ,哥哥沒戴眼鏡使用右腳,但從小看著我們兄弟倆抽高長大的人,總是記不住這麼顯著的特徵。 同樣的問題ㄧ再重複,「你們兄弟感情很好吧?你現在讀什麼學校?你的爸爸媽媽在哪裡呢?」哥哥總用特有的誇張詼諧來打消眾人好奇,稍稍有點敷衍,相對於個性較剛強的我,則不免來個充耳不聞,不管對方是否有點尷尬,我行我素,自己高興就好。高職畢業後第一份工作是賣口香糖,沿街叫賣無人理;經營彩券行,卻收到假鈔。幸好還有點名氣,總能得到許多善心的解危與解圍。
問:
父母雖然健在,卻無法給予孩子溫暖的擁抱,奶水也未與血緣相連,這是底層家庭的困境。
大人無能為力,小孩更是無辜。行動受限的情況下,別的男孩可以生龍活虎、天地無限寬廣,忠仁忠義卻別無選擇地每天到醫院報到。

答:
台大醫院的百年建築已成古蹟,二二八公園隔個馬路日日相見。這兩個地方真的充滿無限的美好回憶。到現在都沒什麼變,紅磚灰瓦的醫院古色古香,新公園的紅色?亭也是歲月見證,還有三角地帶的酸梅湯和歷史博物館高梁大柱的歐洲風情,都有我以單腳走過的足跡。我媽媽是自然產的,陣痛後被送進產房生下我們,聽到嬰兒啼哭的全部人都毫無心理準備,受到極大衝擊。 之後,不完整的身體帶來層出不窮的不方便,筆墨難以形容。但如果我有自主權,還是會選擇要分割,分割了之後,才是真正的人生存活的開始,這是上天給我們的考驗,只是沒想到,如此巨大。

連體嬰因為肢體相連,許多器官共享。哥哥忠仁下腹部都有嚴重糾結,裝人工肛門來維持器官運作,還有脊椎側彎、膽結石等各類終身問題。我則有腸絞痛、腸沾黏困擾,終身必須回診檢查病況。分割成功雖重獲新生,但由於分割後器官不完全,哥哥一年總要開幾次刀或是住院,我每星期都要灌腸打消炎針,當年醫師預測可能活不過二十年,但是到現在,我還是努力的「活著」,苦笑告訴大家,我五十歲了。
我的父母應該是沈默型,愛一直都在,只是沒出口表達困難,被動的期待被理解。「為什麼自己生成這個怪物樣子?」問過我媽,比如說是否曾吃錯藥、打針或生病。她都搖搖頭說沒有,本來就不擅表達,面對難題更少說話了。
病因無處尋,一切智慧都包含在希望與等待當中。 直接來說,四肢不全而吞下肉體永遠的疼痛折磨,在無限輪迴中,更多是聽天由命。不堪回首的急診、熬夜與等待病房、各種無法預期煎熬一再循環,我都記得,但,我真的又想忘了。忘了,談何容易?進出醫院成為日常,也觀察了白色巨塔下各式各樣的臉譜。
李修女篤定的教育我,「你必須克服所有的艱困,沒有其他的選擇。」苦日子中,再度慶幸買下三重小宅而成為有殼蝸牛,否則恐怕到現在還四處飄泊。宅內每個家具都從零開始逐一添置,這是我和哥哥終其一生的心血記憶。我現在工作後也安靜待在家,守著空氣中熟悉的手足味道。 少了哥哥,望著原本形影不離的空位,流下多少淚。
人生很短,健康快樂的活著最重要,不敢說自己志氣比天高,但我內在煥發堅毅強悍的生命圖像,我都可以,你們怎麼做不到?受到上天眷顧,許多人的良善澆灌我身體的不便,助我以單腳走過辛酸的成長路。
問:
渾屯少年時,哪個孩子在國中階段不叛逆?當一個「公眾人物」有何感想?換房子與保母、換學校,加上常常請假跑醫院,又逢青春期的躁動叛逆,功課不好,甚至行為出現偏差,都是可以想見的。高中讀西湖工商資訊科夜間部,有何難忘回憶?
答:
讀西湖高中夜間部時,我白天在台大醫院擔任志工,骨瘦如柴,瘦不拉幾的,體重只有三十公斤,還坐著輪椅。一面服務川流不息的病患,一面接聽電話,還挪出手不時在電腦鍵盤上運指如飛。那些年,我懷著回報的虔敬,也滿心忐忑,因為志工並沒有薪資可領,基本生活都顧不周全,也因此感覺自己付出非常有限,總希望未來有一天,能夠全心全意再奉獻。志工交班前後,總拄著柺杖或坐輪椅就會出現在哥哥的活動範圍。我綽號「狗腿義」,熱心腸忙著幫朋友辦事,平常用B B CALL多呼叫幾次找哥哥。
和哥哥的早熟懂事及周延圓滑比起來,我的確既酷又牛,行動顯然自由許多,朋友仗義常借我機車,裝上兩個輔助輪就可以在市區呼嘯奔馳,上山下海也難不倒;單腿在柺杖支撐下也顯現強壯,不輸常人地行走如風。如果路程稍微遠些,我就階段性休息喘口氣,養足力氣再繼續。身障過動,我是其一。

同學都說我情緒波動大,冷熱無常,動不動就發火。但好的時候又處處體貼,帶著觸動人心的溫柔和婉,就是以「好好先生」這樣的人設追到文燕的。 可是一旦kimozi(日語,指感受情緒)不對勁,立即暴烈陰沈或任性,都毫不遮掩自己滿肚子火。有一次,肚子痛掛急診,醫師護士還來不及處置,又痛又怒之下,瘋子ㄧ樣竟掄起椅子,不顧一切要砸爛台大醫院急診室的電腦。
哥哥眼中,我比他身強力壯,飆起輪椅來更快、玩電腦更在行,連追女孩子也佔了優勢,但剛強衝動著實讓他憂心忡忡。再說了,儘管是孿生雙胞胎,也不致於二十四小時都膩在一塊兒,我愛哥哥,就忍住脾氣不發作,因為,「何必讓哥哥替我操心呢」。一個好友非常瞭解我:「因為身體不完整認為自己的生命不是很長,所以會想多玩一點。」沒錯,我愛玩,通宵達旦看同學打電動也快樂,還常看人比賽籃球,自己無法蹦跳,看球友耍帥也很過癮。玩樂離不開消費,我第一個反應通常先問,「去哪裡?玩什麼?」如果要騎車、走很遠,兩隻腳才能做的活動,不管多羨慕,也只有放棄。聚餐看電影呢,首要的考慮還是會不會碰到上不去的台階?費用貴不貴?如果地點稍遠交通不便,誰要來接我們?
談錢很俗氣,但非要有錢才能展現「鈔」能力。我帶著病痛殘疾,憑一技之長養活自己已經不容易,惶論額外的吃喝玩樂。我唸高中就很多人認識我,小有名氣,而這個名氣,也可能帶來生活上的種種幫助。沒錯,工作有人介紹,活動被邀請。拍電影、紀錄片、發行攝影集、郵票、上廣播與綜藝節目……。這讓我們兄弟兩人獲得的資源與其他身障者不同,因此玩樂經驗豐富。
身無饑寒,父母無愧于我;若無長進,我何以待父母。青春就在這樣的任性中飛逝,喜歡交朋友的我,友情該濃還該淡?也常陷入迷惘。記得台大醫院地下一樓有間季諾西餐廳,我當志工下班就去那找乾媽和餐廳打工同學聊天,他們和我年齡相近,天南地北的什麼都聊。如果大家正在忙,我就在門口靜靜的等,等到同學抬起頭來發現,就誇張地揚起笑臉打招呼;等不到也無妨:「別去打擾,害他工作做錯了總不好吧!」無聲地推轉輪椅離開,心頭的落寞可想而知,孤寂也不必言傳,同學都看出我對友情的渴求。
問:
關懷傾聽與治療是醫生的天職,醫療機構應給予病患耐心、愛心和同理心,還有尊重與理解。不只是負責打開儀器,更要與病人共感,成為黑暗生命中的那道曙光。
若純粹在故事裡感受愛與善意,就能閃出真情之光。過去的都會過去,該來的都在路上,一切都是剛剛好。如果事與願違,你相信上天的安排~生命總會給一個答案嗎?有對原生家庭失望嗎?因為沒有長輩,所以出社會不知道怎麼分辨是非對錯,沒有人教。原生家庭切割後,父親病故也不讓你們回去捧斗。
答:
病程漫長,受折磨的親人叫我萬分不忍,但,突如其來的倒下更如晴天霹靂,沒有任何預兆,來不及道別,哥哥如同一片落葉靜靜歸還大地。病痛襲來時,不是沒有質疑過:「當初何必要讓我們活下來?!」現況或許不比任何一個嚴重殘障的孩子糟糕,也不比失怙的孤兒悲涼。親人散盡,最終依舊是我們兩兄弟相互扶持,相依為命。爸爸已上天堂了。老得很快的媽媽,背整個駝下去,走路越來越慢,膝蓋看來很痛。這是一位同鄉輾轉告訴我的,但我知道,媽媽是吃得苦中苦的鋼鐵媽媽,堅持在菜市場隱姓埋名過小日子:「媽,你要健康喔,總有一天團圓!」母子緣份就只能遠距離默默的祝福。
希望三個妹妹能代替我,讓愛圍繞媽媽。我爸爸是水電工,也在夜市擺攤賣中藥,因為我們很有名,我爸擺攤時被認出來,客人就指著他的鼻子說壞話:「你家生這樣子的孩子,誰敢吃你們的藥?」爸爸愛吃檳榔而罹患口腔癌,為了治療,曾打電話給哥哥問有沒有認識的,比較熟醫生?我就問我爸,「如果你死了,我們能不能回家捧斗?」爸爸沉默了很久,最後面有難色說:「我,我也不知道,要尊重你媽媽。」
那時候我真的真的好失望。這表示,即便是死亡,兩兄弟也回不了家。生下殘缺孩子的媽媽背負著生育的原罪,因此有極大的壓力,國小沒畢業,她只想過正常平凡的生活,我們的不正常,把媽媽嚇得不知所措。未見人苦,不敢言懂,優越感把別人的痛說成修行。其實真正的理解,從來不是一句口號,需要時間,需要靠近,需要願意承認:「這件事,我不懂。」進一步理解,表達人性的善良與溫柔的克制。
我們兄弟之後,媽媽又連生三胎,都是女兒。可能她始終希望生一個健康的男孩來傳宗接代吧。父母隔閡,兄弟只能把彼此當作是唯一的家人,一人生病要休息,另一人就去打工養家,到哪都被認出來,像是動物園裡高人氣的稀有動物,被放到了都市叢林裡。
世事原本多變化,娑婆世界艱困難行,卻也可幸運與知交同步,只要謹守本份,莫失去仁慈之心,就能夠將車窗外流過的景色,化為心靈錦繡。
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