臺灣神經醫學整合照護的實踐紀錄 跨越急重難罕的生命守護── 獻給每一個在疾病中仍努力前行的人 17個真實故事 急症.重症.難症.罕症 從診斷到治療,從手術到復健,從與疾病共存到重回日常,臺灣最完整的神經醫學照護體系,神經疾病全生命週期照護與患者並肩走過每一個關鍵時刻。疾病沒有預告,但醫療照護可以隨時準備好。神經疾病的真實,在於幾乎無法給我們充足準備的機會。十七個真實的神經疾病故事,橫跨「急症」的黃金救援、「重症」後的漫長復健、「難症」與「罕症」的長期共存,以及日常疼痛的精準控制與功能修復。這本書首度完整記錄臺北神經醫學中心醫療團隊與患者並肩作戰的全程—從黃金救援的幾秒鐘決定,到長達一年的復健重建;從確診當天才第一次知道自己生了什麼病,到一個連自己也解釋不清的直覺,讓病患躲過昏迷不醒的命運。一通電話裡含糊的言語、浴室裡突然消失的聲音、月台上兩條完全不聽使喚的腿—人生就在那幾秒鐘之內轉向。生命關鍵時刻,往往不是完全取決於疾病本身的輕重,而是面對準備好的醫療照護,並且勇敢做出正確的選擇。每一章背後,都是一個家庭在不確定中學習與疾病共處的過程。神經疾病的診斷往往來得突然,照護的路卻漫長而孤獨。無論是患者、照顧者,或只是隱約感覺身體哪裡不對勁卻還沒走進診間的人,這是一本陪伴之書:正確的資訊與適合的醫療,可以讓這條路走得不一樣。── 本書特色 ──▶ 17個橫跨急、重、難、罕的真實神經疾病案例,完整呈現發病到康復的照護歷程。 ▶ 每章收錄主治醫師診間答問,醫療知識與故事雙軌並行,兼顧閱讀深度與實用性。▶ 超過20名頂尖神經醫學專家聯合導讀和共同見證,醫病同行。── 特別收錄 ──◎【診間問答集:神經醫學專家來解答】每章收錄這個疾病最常被問到的關鍵問題,醫師直接解答,帶著正確認識走進診間。◎【醫師想對你說的話:醫囑備忘錄】臨床經驗提煉而來,醫師給病患與家屬溫暖的提醒和祝福。◎【與你同行:診間專家介紹】每一個故事背後都有一位醫師,讓讀者認識專科。◎【附錄】臺北神經醫學中心就診地圖,各次專科常見疾病與醫療團隊實用資訊。 ◎【附錄】臺灣長照資源指南,涵蓋衛福部長照服務項目、申請流程輔助參考資訊。
餐桌,是最真實的情感實驗室 「好好說頓飯」是日常的溫柔行動。 餐桌上一公尺的距離,我們看見了理解、傾聽與愛, 在每一頓飯當中,都藏著我們彼此之間付出與被愛的故事。 15個家庭的餐桌生命故事 讓我們重新理解「家」的起點, 而當我們願意聽,關係就會開始改變。 4大類型家庭餐桌對話訣竅 透過餐桌對話練習,打造與家人的愉悅共餐時光。 用以愛為核心的生活練習,打開每個家庭的共鳴。 餐桌是家的象徵,也是情感交會的場域, 一家人一起吃飯,不只是填飽肚腹,更是一種陪伴與凝聚。 15個「好好說頓飯」的實驗家庭,帶來了各自的餐桌故事。 透過餐桌,他們不只練習愛,也練習健康。 他們的餐桌故事或許沒有曲折情節,卻平實動人, 幸福從不遙遠,就在一頓飯的距離裡。 在許多人的記憶裡,家的味道,往往是從廚房開始。 當你吃到某種熟悉的味道,就會想起母親在廚房忙碌的身影,或是全家齊聚的節日聚餐。那些味道,不只是來自食材或調味,而是來自一次次的重複、一餐餐的陪伴,最終成為關於「家」的專屬記憶。 在餐桌前,不只是填飽肚子,而是在每一口飯菜之間,靠近彼此。 每一個家庭,都有著屬於自己的故事, 他們都願意從「好好吃飯」開始, 一步步與家人彼此理解、相互陪伴。 本書特色 ● 15個家庭餐桌生命故事,共桌吃飯讓家人們學會理解、陪伴與重逢。 ● 餐桌練習題設計,為讀者提供可實踐的方法,共創正向的家庭關係。 ● 4大類型家庭餐桌對話指南,幫助你經營與家人的共餐時光。 本書簡介 ◆ 在餐桌上喚回專屬於家的記憶 無論在東方還是西方,餐桌始終是家的象徵,也是情感交會的場域。一家人圍坐,共享熱菜熱湯,不只是填飽肚腹,更是一種陪伴與凝聚。 有時候,一道菜能喚起的,不只是味蕾的記憶,更是整個家的身影。許多家庭都有一種「只有我們家才這樣煮」的味道,或許是多加一匙醬油的滷肉飯、只放老薑不放蒜的雞湯,或是那碗永遠煮得偏甜的味噌湯。這些細節,未必寫在食譜裡,卻深深刻在每個人的心裡。 ◆ 家庭餐桌故事 從「好好說頓飯」開始 十五個「好好說頓飯」的實驗家庭,帶來了各自的餐桌故事。有人是出過書的便當達人、有人是旅法歸來的甜點師,也有營養師、菜販夫妻,各自承載不同的人生篇章。有人忙於育兒、有人陪伴年邁父母、有人熱愛烹飪、有人初次下廚。境遇雖然不同,但他們的共同點,是讓餐桌成為家的核心。 他們在料理裡藏進小小驚喜,番茄雕出花朵、飯糰變成小熊,孩子上桌時眼睛一亮;他們鋪上桌布、放起音樂,讓平凡的晚餐有了特別的氣息;有人在廚房裡切菜、有人端盤、有人收拾碗筷,在分工中學會彼此體諒;也有人放下手機,專心傾聽那天的心情,在話語的來回裡重新看見對方。 ◆ 耐心傾聽 真心分享 理解家人的喜怒哀樂 從最簡單也最重要的一點做起:練習「說」與「聽」。有人說話,就需要有人耐心傾聽,而傾聽者回饋的看法,常常能帶來意想不到的驚喜。 放慢用餐速度,促進深度對話。在說話時暫時放下筷子,讓彼此都能有空間慢慢說,也慢慢聽。也可以把健康飲食話題輕鬆融入聊天內容,或是分享最近發現的健康新知。當健康不再只是規矩,成了輕鬆對話,家人也更容易接受建議並樂在其中。 推薦人 導 讀 劉 軒/正向心理學作家 推薦序 彭冠宇/台積電慈善基金會執行長 暖心撰文推薦 李竺姮/政大商學院信義書院研究總監 林宛瑩/奧沃市場趨勢顧問執行長 林書煒/POP Radio聯播網台長、主持人 夏嘉璐/主播、主持人、podcaster 羅怡君/親職溝通作家與講師 溫柔共感推薦 陳志恆/諮商心理師、暢銷作家 陳其正 (醜爸) /親職作家 張美蘭(小熊媽) /親職、繪本作家 黃瑽寧/馬偕醫院兒童感染科主治醫生 魏瑋志 (澤爸) /親職教育講師 (依姓氏筆畫排序)