
讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐
9折
特價329元
國小組
嘉義市市立北園國小 五年丙班 高曼晴
嘉義市市立北園國小 五年丙班 高曼晴
平凡中的不平凡──讀《讓泡泡龍的夢想起飛》
「泡泡龍」這個名詞,聽起來非常夢幻,但是罹患此病的病友,其實非常痛苦。
在醫學上,「泡泡龍」是一種罕見的遺傳性疾病,因維繫表皮與真皮的蛋白質缺失,所以病友一出生,皮膚就異常脆弱,稍微摩擦,就會造成破皮,或形成水泡。
不同「泡泡龍」病友的嚴重情況,可能大不相同。較嚴重的病友,連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位,都可能時不時出現水泡,導致進食困難而營養不良,並因長期貧血,而皮膚變形、萎縮,甚至導致致命性的皮膚癌。對病友而言,「泡泡龍」病是永無止盡的酷刑,對家屬來說,也是外人難以想像的痛苦重擔。
以上的介紹,出自於我非常喜歡的一本書──《讓泡泡龍的夢想起飛》。在這本書,描述了幾位罹患「泡泡龍」病病友的人生故事;讓我印象最深刻的,是病友塔塔(化名)的故事。他一出生,身上就有數不清的破皮,每天得花好幾個小時包紮傷口、更換繃帶,但家人確知他是「泡泡龍」後,沒有被擊倒,反而給他更多的愛,陪伴他展開與水泡對抗的漫長艱辛旅程。
《讓泡泡龍的夢想起飛》讓我更珍惜健康,健康其實是「平凡中的不平凡」知道如何善待其他人,也期待醫療科技可快速進步,讓「泡泡龍」病友們恢復健康與笑容。
在醫學上,「泡泡龍」是一種罕見的遺傳性疾病,因維繫表皮與真皮的蛋白質缺失,所以病友一出生,皮膚就異常脆弱,稍微摩擦,就會造成破皮,或形成水泡。
不同「泡泡龍」病友的嚴重情況,可能大不相同。較嚴重的病友,連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位,都可能時不時出現水泡,導致進食困難而營養不良,並因長期貧血,而皮膚變形、萎縮,甚至導致致命性的皮膚癌。對病友而言,「泡泡龍」病是永無止盡的酷刑,對家屬來說,也是外人難以想像的痛苦重擔。
以上的介紹,出自於我非常喜歡的一本書──《讓泡泡龍的夢想起飛》。在這本書,描述了幾位罹患「泡泡龍」病病友的人生故事;讓我印象最深刻的,是病友塔塔(化名)的故事。他一出生,身上就有數不清的破皮,每天得花好幾個小時包紮傷口、更換繃帶,但家人確知他是「泡泡龍」後,沒有被擊倒,反而給他更多的愛,陪伴他展開與水泡對抗的漫長艱辛旅程。
《讓泡泡龍的夢想起飛》讓我更珍惜健康,健康其實是「平凡中的不平凡」知道如何善待其他人,也期待醫療科技可快速進步,讓「泡泡龍」病友們恢復健康與笑容。
