出版故事 /書的故事
2025.04.12
病人從來不應該,也不可以是善終生產線上的商品
文/張純玲(寶瓶文化副總編輯)
幾年前,我父親在台大醫院斗六分院的安寧病房,那時,護理師問我們:「你們怎會知曉有安寧病房?」當時,第一個來到我心中的想法是:「這不是很多人都知曉嗎?」但,顯然,事實並非如此。
而從謝宛婷醫師的新書《生命的最後一刻,都活得像自己──安寧照護的真義》,更可以理解,原來台灣還是有許多人不了解或誤解了安寧緩和照護。
例如當病患家屬的母親在安寧病房離世,即使宛婷醫師與團隊已提供家屬,關於安寧照護的說明,也釐清病人的心願、評估家人的哀傷與心理準備,並協助安排安寧居家的服務,但家屬仍日日投訴,並威脅要登報與抬棺,最後要求「醫院和醫師到靈前致意」……
例如四兄弟的癌末父親在家安寧,宛婷醫師與團隊一周訪視三次,照顧了一整年,但最後四兄弟為爭家產,控告宛婷醫師「偽造文書」……
例如當因癌症轉移而被轉介至安寧病房的病人,初初是被錯愕、驚悸和憤怒的情緒淹沒,接著開始拒絕醫師查房、怒斥護理人員……
例如一位因肺癌腦部轉移臥床的伯伯,家人原本想讓伯伯斷食善終,而當宛婷醫師參與他們的家庭會議,最後伯伯不但不需要斷食,還能吃點自己喜歡的食物,且更舒適,並能有更多的時間陪伴家人。伯伯後來還對宛婷醫師比讚。
以上這四個書裡的案例,對宛婷醫師與團隊而言,都充滿艱難與痛楚,即使是最後一個案例,若以安寧照護最重要的精神來看,已經完全照顧到病患的想法與需求,但其實這中間的溝通過程,仍是每一步都驚心,令人膽顫。
因為其中千絲萬縷所牽扯的不僅是醫療判斷,更是病患及病患家人的心,那些可能很難以說出口的總總失措、焦慮、罪惡感與遺憾,不斷糾葛與交織,有時像是掉到地上的毛線球,已混亂到尋覓不著最初的線頭,但有時就化成了尖銳或火爆的言語,凌厲刺向醫護人員。
但宛婷醫師總是能不停地以自己的心去感受、去推敲、去琢磨,並提出最佳解方,也因此在第四個案例的最後,宛婷醫師拍拍安寧居家護理師的肩膀;安寧居家護理師則對宛婷醫師長長吁一口氣,眼神似是感謝宛婷醫師又幫忙拆了一次炸彈。
這確實是拆炸彈啊,但這也顯現此書另外一個動人之處,宛婷醫師面對病人能放下權威,她對待護理人員,更是如此。她不認為自己是唯一,她總是提團隊,她說:「他們不能帶傷前行,因此我們必須背靠著背,互相守護,在把病人照顧好之前。」
也期許當現今的醫療品質常被化約成某種口號或公式,甚至當病人變成善終生產線上的商品,所有的醫療人員都有機會,將宛婷醫師的這句話收進心裡,那是「不曾望進他人的眼,又怎能說是成全了一個人」。
此外,這本書也是寫給所有人,因為死亡往往猝不及防,關於一個人離世時所渴盼的方式,以及很重要的醫療上的處置等,確實必須在我們活著的這一刻,盡早了解及簽署。
而從謝宛婷醫師的新書《生命的最後一刻,都活得像自己──安寧照護的真義》,更可以理解,原來台灣還是有許多人不了解或誤解了安寧緩和照護。
例如當病患家屬的母親在安寧病房離世,即使宛婷醫師與團隊已提供家屬,關於安寧照護的說明,也釐清病人的心願、評估家人的哀傷與心理準備,並協助安排安寧居家的服務,但家屬仍日日投訴,並威脅要登報與抬棺,最後要求「醫院和醫師到靈前致意」……
例如四兄弟的癌末父親在家安寧,宛婷醫師與團隊一周訪視三次,照顧了一整年,但最後四兄弟為爭家產,控告宛婷醫師「偽造文書」……
例如當因癌症轉移而被轉介至安寧病房的病人,初初是被錯愕、驚悸和憤怒的情緒淹沒,接著開始拒絕醫師查房、怒斥護理人員……
例如一位因肺癌腦部轉移臥床的伯伯,家人原本想讓伯伯斷食善終,而當宛婷醫師參與他們的家庭會議,最後伯伯不但不需要斷食,還能吃點自己喜歡的食物,且更舒適,並能有更多的時間陪伴家人。伯伯後來還對宛婷醫師比讚。
以上這四個書裡的案例,對宛婷醫師與團隊而言,都充滿艱難與痛楚,即使是最後一個案例,若以安寧照護最重要的精神來看,已經完全照顧到病患的想法與需求,但其實這中間的溝通過程,仍是每一步都驚心,令人膽顫。
因為其中千絲萬縷所牽扯的不僅是醫療判斷,更是病患及病患家人的心,那些可能很難以說出口的總總失措、焦慮、罪惡感與遺憾,不斷糾葛與交織,有時像是掉到地上的毛線球,已混亂到尋覓不著最初的線頭,但有時就化成了尖銳或火爆的言語,凌厲刺向醫護人員。
但宛婷醫師總是能不停地以自己的心去感受、去推敲、去琢磨,並提出最佳解方,也因此在第四個案例的最後,宛婷醫師拍拍安寧居家護理師的肩膀;安寧居家護理師則對宛婷醫師長長吁一口氣,眼神似是感謝宛婷醫師又幫忙拆了一次炸彈。
這確實是拆炸彈啊,但這也顯現此書另外一個動人之處,宛婷醫師面對病人能放下權威,她對待護理人員,更是如此。她不認為自己是唯一,她總是提團隊,她說:「他們不能帶傷前行,因此我們必須背靠著背,互相守護,在把病人照顧好之前。」
也期許當現今的醫療品質常被化約成某種口號或公式,甚至當病人變成善終生產線上的商品,所有的醫療人員都有機會,將宛婷醫師的這句話收進心裡,那是「不曾望進他人的眼,又怎能說是成全了一個人」。
此外,這本書也是寫給所有人,因為死亡往往猝不及防,關於一個人離世時所渴盼的方式,以及很重要的醫療上的處置等,確實必須在我們活著的這一刻,盡早了解及簽署。