謝松洲談免疫風濕病：從紅斑性狼瘡看免疫風濕
活動訊息
內容簡介
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最複雜的異常免疫反應、最多樣化的臨床表現，找出原因、及早治療，可以避免後續結構性損傷，持續藥物治療及追蹤，能使疾病達到長期的穩定與緩解，預後是大大不同的。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，可能早已潛藏在體內一陣子了，有些風濕免疫病是慢慢醞釀發展，病人也不自覺，因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數周、甚至數年之久；在自體免疫病，尤其是全身性紅斑狼瘡這一族群，避免感染是非常重要的。希望藉由本書對疾病認知的推廣，避免因時間的累積，導致疾病走向不可逆的病變。
一般有紅斑性狼瘡疾病的婦女懷孕，尤其是有乾燥症抗體時，建議媽媽16-24周，最好是每周去聽胎心音，避免風險之外，如果發現胎心音持續有掉拍或比較慢，趕快回診，越早治療，胎兒完全復原的機會越高。
坊間常有被宣稱具「增強免疫力」的健康食品，是否真的有益於健康？還有許多探討的空間；但免疫最重要的是講究平衡，並非「強就是好」。提高免疫力才會健康的想法其實是個迷失，免疫系統最重要的是要平衡、要適當的反應，過度反應或不足的免疫系統，對健康都是一個潛在的威脅。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，可能早已潛藏在體內一陣子了，有些風濕免疫病是慢慢醞釀發展，病人也不自覺，因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數周、甚至數年之久；在自體免疫病，尤其是全身性紅斑狼瘡這一族群，避免感染是非常重要的。希望藉由本書對疾病認知的推廣，避免因時間的累積，導致疾病走向不可逆的病變。
一般有紅斑性狼瘡疾病的婦女懷孕，尤其是有乾燥症抗體時，建議媽媽16-24周，最好是每周去聽胎心音，避免風險之外，如果發現胎心音持續有掉拍或比較慢，趕快回診，越早治療，胎兒完全復原的機會越高。
坊間常有被宣稱具「增強免疫力」的健康食品，是否真的有益於健康？還有許多探討的空間；但免疫最重要的是講究平衡，並非「強就是好」。提高免疫力才會健康的想法其實是個迷失，免疫系統最重要的是要平衡、要適當的反應，過度反應或不足的免疫系統，對健康都是一個潛在的威脅。
目錄
序
一位醫師教我的事情 / 郝明義
診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊，患者必須成為治療團隊的一分子 / 余家利
「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮
別自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝松洲
第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療
來勢洶洶波及多重器官的發病
紫外線光害誘發的紅斑性狼瘡
風濕免疫病難在異與同之間，紅斑，是紅斑狼瘡還是皮肌炎
抗磷脂質症候群，影響到哪個器官哪個器官就病變
新生兒狼瘡
第二章 免疫系統與風濕
自體免疫病的致病機轉是免疫失衡
都有備用量的各個器官
健康食品活化免疫系統治療風濕病，這是錯誤觀念
第三章 全身性紅斑性狼瘡
很多自體免疫病的觀念，都是從紅斑性狼瘡逐步延伸出來
自體免疫病發作，女性荷爾蒙是重要因素之一
自體免疫病診斷，主要是臨床表現
免疫風濕科很多症狀是慢慢來的
第四章 免疫風濕科治療的里程碑，類固醇
免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎
脈衝治療
療效與副作用──臨床的矛盾與極限
第五章 自體免疫病的治療
以忽略心態來逃避病變
治療觀念主要在控制疾病的活性
免疫調節藥物，疾病的修飾藥物
免疫調節藥物的介入治療
生活修正、自我照護，很重要
後記 最重要的還是「臨床表現」
一位醫師教我的事情 / 郝明義
診療全身性紅斑狼瘡必須是一個團隊，患者必須成為治療團隊的一分子 / 余家利
「紅斑性狼瘡」的簡易小百科 / 藍忠亮
別自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝松洲
第一章 免疫風濕科疾病不是不能治療
來勢洶洶波及多重器官的發病
紫外線光害誘發的紅斑性狼瘡
風濕免疫病難在異與同之間，紅斑，是紅斑狼瘡還是皮肌炎
抗磷脂質症候群，影響到哪個器官哪個器官就病變
新生兒狼瘡
第二章 免疫系統與風濕
自體免疫病的致病機轉是免疫失衡
都有備用量的各個器官
健康食品活化免疫系統治療風濕病，這是錯誤觀念
第三章 全身性紅斑性狼瘡
很多自體免疫病的觀念，都是從紅斑性狼瘡逐步延伸出來
自體免疫病發作，女性荷爾蒙是重要因素之一
自體免疫病診斷，主要是臨床表現
免疫風濕科很多症狀是慢慢來的
第四章 免疫風濕科治療的里程碑，類固醇
免疫風濕科最早應用類固醇是類風濕性關節炎
脈衝治療
療效與副作用──臨床的矛盾與極限
第五章 自體免疫病的治療
以忽略心態來逃避病變
治療觀念主要在控制疾病的活性
免疫調節藥物，疾病的修飾藥物
免疫調節藥物的介入治療
生活修正、自我照護，很重要
後記 最重要的還是「臨床表現」
序／導讀
【自序】別自己嚇自己，先聽醫師怎麼說 / 謝松洲
風濕病對一般人來說，似乎是耳熟能詳，但提到「自體免疫病」，則又覺得遙遠而陌生，甚至內心有些莫名的恐懼。在刻板的印象裡，免疫失衡導致的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難症，面對疾病的到來無不忐忑不安，連未來也蒙上一層陰影。
這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生，一甲子前風濕科有了號稱美國仙丹的類固醇，開啟了治療的曙光，卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用，因此病人除了面對疾病的不可預測，更加上治療的挫折。期間又歷經免疫調解藥物主導的年代，風濕科在二十世紀末，跨入了更充滿希望的里程碑──生物製劑的標靶治療，雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破，但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步，對於這些比以往認知更常見的疾病，許一個希望的未來已不是夢。
時至今日，治療在免疫風濕病有了大突破之際，從種種的臨床觀察，對於免疫風濕疾病，還是有著太多的迷思與誤解。面對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼，其中最重要的因素可能來自於不認識、不了解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步，風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象，其中最大的衝擊，在於充斥許多著負面訊息，讓病患在面對的當下充滿挫折卻鮮少其他的支持。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，也可能已潛藏在體內一陣子了，更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展，常常也就不會有自覺症狀。因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣，可以達到早期診斷早期治療的理想，以避免因時間的累積疾病走向不可逆的病變。
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最複雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床表現，早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說：「全身性紅斑狼瘡，是值得終身去研究與學習的疾病，是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。
在偶然的因緣際會裡有機會寫這本書，希望藉由這些年來我與病友們共同面對這些疾病的一些歷程，加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念，讓大家對免疫風濕病有所了解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸，延伸出免疫風濕病致病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護，藉由了解強化面對這些疾病的心理素質及勇氣。
雖然免疫風濕病或自體免疫疾病，至今仍有許多尚待突破，我衷心期望，這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。
【導讀】一位醫師教我的事情 / 郝明義(大塊文化出版公司董事長)
十多年前，我家人生了一場重病，幾度生死關頭徘徊。我因而知道了一種名之為「自體免疫」的疾病。
顧名思義，「自體免疫」是一種和免疫系統相關的病。
通常，我們提到免疫系統出問題的時候，大都是指免疫力低下，但「自體免疫」卻不同。這不是免疫力低下，而是免疫力錯亂的問題。
如果說免疫系統像是捍衛我們身體不受外來病菌、病毒的軍隊，那麼「免疫力低下」是說這支軍隊的武力配備不足，作戰能力不強；而「自體免疫」卻是這支軍隊經常殺紅眼，不分敵我，錯殺人民，並且擁兵自重，形同軍閥般興風作浪。
因此，如果要對治「免疫力低下」，我們要針對凶悍的外敵，先補充免疫系統的軍火；如果要對治「自體免疫」，我們卻要善加安撫軍閥，讓他們把亂開亂打的武器熄火，平靜下來。
所以當醫生在治療患有「自體免疫」病人的時候，經常要面臨一個極大的挑戰。當這個病人發燒，感到不舒服的時候，醫生首先要搞清楚一件事情：這個病人現在的這些癥狀，到底是外來病菌或病毒激發的，還是自體免疫作亂所引發的？
如果是外來病菌或病毒激發的，那就要先「攘外」，消滅外來的敵人；要消滅外敵，醫生就要給病人提供比較多的軍火，所以要讓他服用抗生素之類的藥物。
如果是自體免疫作亂，那就要先「安內」，平定內亂的軍閥；要使軍閥不作亂，醫生就要幫病人的自體免疫系統平靜下來，消滅軍閥手上的軍火，所以要讓他服用類固醇之類的藥物。
因此，當自體免疫的病人發燒，不舒服的時候，就是他體內發生了戰亂。醫生為了判斷現在爆發的戰亂、猛烈的砲火，到底是外敵攻進來打起來的，還是自己軍閥發狂，先作怪的，需要進行一系列測試，小心掌握治療的順序。
如果是外敵入侵，卻誤判為內亂，先要減少供應軍火，那麼外敵還沒消滅，先讓自己所有軍隊全部熄火，會是災難。如果是內亂，卻誤判為外敵入侵，大量增加軍火供應，結果就可能造成軍閥更加發狂，四處作亂，也是災難。
何況，很多實際的許多情況是：先有外敵入侵，軍閥也趁機作亂，或者，先是軍閥作亂，造成外敵也跟著入侵。因此，到底怎麼既供應武器來消滅外敵，又要設法讓軍閥的砲火逐漸平息下來，醫生需要小心掌握進行的順序和節奏。當真是如履薄冰。
我因為那次家人生病的經歷，很幸運地見識到一位醫生在治療過程中所展現的順序和節奏，如何一步步從迷霧中看出方向，抽絲剝繭。他一步步釐清戰爭的起因，有時先是全力消滅外敵，有時又是內外並治，逐步清理戰場，終於撥雲見日，平定了內亂也消滅了外敵。
我因為很近距離，也很仔細地觀察過那位大夫怎麼處理這些順序，所以那段時間的受益，不只是家人逐步得以康復的欣慰，同時也讓我體會到所有工作的重點，其實都在順序和節奏。
一二三的步驟，你做成一三二是一種結果，做成三二一又是另一種結果。雖然同樣的都做了這三個動作，但是結果和效果卻是截然不同。
那位醫生，就是謝松洲大夫！
很榮幸出版他親自現身說法來談自體免疫疾病的書。在此向他致謝，也和所有的讀者分享心得。
風濕病對一般人來說，似乎是耳熟能詳，但提到「自體免疫病」，則又覺得遙遠而陌生，甚至內心有些莫名的恐懼。在刻板的印象裡，免疫失衡導致的風濕病是個充滿不確定性、辛苦、不易診治的難症，面對疾病的到來無不忐忑不安，連未來也蒙上一層陰影。
這場景在三、四十年前許多的病人、醫護人員並不陌生，一甲子前風濕科有了號稱美國仙丹的類固醇，開啟了治療的曙光，卻伴隨著疾病無法長期緩解及各種代謝副作用，因此病人除了面對疾病的不可預測，更加上治療的挫折。期間又歷經免疫調解藥物主導的年代，風濕科在二十世紀末，跨入了更充滿希望的里程碑──生物製劑的標靶治療，雖然風濕免疫病仍有許多尚待突破，但基於對疾病的瞭解及治療診斷的進步，對於這些比以往認知更常見的疾病，許一個希望的未來已不是夢。
時至今日，治療在免疫風濕病有了大突破之際，從種種的臨床觀察，對於免疫風濕疾病，還是有著太多的迷思與誤解。面對免疫風濕病常常潛藏著無知的恐懼，其中最重要的因素可能來自於不認識、不了解及不常見。但自體免疫病隨著免疫學及診斷治療的進步，風濕病可能並不像一般人所認知的那麼少。許多人還是停留在三四十年的觀念和印象，其中最大的衝擊，在於充斥許多著負面訊息，讓病患在面對的當下充滿挫折卻鮮少其他的支持。
免疫風濕病發作時，即使是來得又急又猛，也可能已潛藏在體內一陣子了，更有些風濕免疫病本身就是慢慢醞釀發展，常常也就不會有自覺症狀。因此從早期症狀到被診斷或身體無法代償而發病，常有數週甚至數年之久。希望藉由對疾病認知的推廣，可以達到早期診斷早期治療的理想，以避免因時間的累積疾病走向不可逆的病變。
全身性紅斑狼瘡，涵蓋著最複雜的異常免疫反應及最多樣化的臨床表現，早期紅斑性狼瘡教科書的作者Dubois曾說：「全身性紅斑狼瘡，是值得終身去研究與學習的疾病，是所有免疫疾病的原型。」可見紅斑狼瘡在免疫疾病中的重要性。
在偶然的因緣際會裡有機會寫這本書，希望藉由這些年來我與病友們共同面對這些疾病的一些歷程，加上近年來有關自體免疫病相關的知識與觀念，讓大家對免疫風濕病有所了解而不多慮。在書中嘗試以全身性紅斑狼瘡為主軸，延伸出免疫風濕病致病的臨床實務、風濕免疫病的診斷治療及自我照護，藉由了解強化面對這些疾病的心理素質及勇氣。
雖然免疫風濕病或自體免疫疾病，至今仍有許多尚待突破，我衷心期望，這本書可以提供病友們自我照護上些許的實質助益。
【導讀】一位醫師教我的事情 / 郝明義(大塊文化出版公司董事長)
十多年前，我家人生了一場重病，幾度生死關頭徘徊。我因而知道了一種名之為「自體免疫」的疾病。
顧名思義，「自體免疫」是一種和免疫系統相關的病。
通常，我們提到免疫系統出問題的時候，大都是指免疫力低下，但「自體免疫」卻不同。這不是免疫力低下，而是免疫力錯亂的問題。
如果說免疫系統像是捍衛我們身體不受外來病菌、病毒的軍隊，那麼「免疫力低下」是說這支軍隊的武力配備不足，作戰能力不強；而「自體免疫」卻是這支軍隊經常殺紅眼，不分敵我，錯殺人民，並且擁兵自重，形同軍閥般興風作浪。
因此，如果要對治「免疫力低下」，我們要針對凶悍的外敵，先補充免疫系統的軍火；如果要對治「自體免疫」，我們卻要善加安撫軍閥，讓他們把亂開亂打的武器熄火，平靜下來。
所以當醫生在治療患有「自體免疫」病人的時候，經常要面臨一個極大的挑戰。當這個病人發燒，感到不舒服的時候，醫生首先要搞清楚一件事情：這個病人現在的這些癥狀，到底是外來病菌或病毒激發的，還是自體免疫作亂所引發的？
如果是外來病菌或病毒激發的，那就要先「攘外」，消滅外來的敵人；要消滅外敵，醫生就要給病人提供比較多的軍火，所以要讓他服用抗生素之類的藥物。
如果是自體免疫作亂，那就要先「安內」，平定內亂的軍閥；要使軍閥不作亂，醫生就要幫病人的自體免疫系統平靜下來，消滅軍閥手上的軍火，所以要讓他服用類固醇之類的藥物。
因此，當自體免疫的病人發燒，不舒服的時候，就是他體內發生了戰亂。醫生為了判斷現在爆發的戰亂、猛烈的砲火，到底是外敵攻進來打起來的，還是自己軍閥發狂，先作怪的，需要進行一系列測試，小心掌握治療的順序。
如果是外敵入侵，卻誤判為內亂，先要減少供應軍火，那麼外敵還沒消滅，先讓自己所有軍隊全部熄火，會是災難。如果是內亂，卻誤判為外敵入侵，大量增加軍火供應，結果就可能造成軍閥更加發狂，四處作亂，也是災難。
何況，很多實際的許多情況是：先有外敵入侵，軍閥也趁機作亂，或者，先是軍閥作亂，造成外敵也跟著入侵。因此，到底怎麼既供應武器來消滅外敵，又要設法讓軍閥的砲火逐漸平息下來，醫生需要小心掌握進行的順序和節奏。當真是如履薄冰。
我因為那次家人生病的經歷，很幸運地見識到一位醫生在治療過程中所展現的順序和節奏，如何一步步從迷霧中看出方向，抽絲剝繭。他一步步釐清戰爭的起因，有時先是全力消滅外敵，有時又是內外並治，逐步清理戰場，終於撥雲見日，平定了內亂也消滅了外敵。
我因為很近距離，也很仔細地觀察過那位大夫怎麼處理這些順序，所以那段時間的受益，不只是家人逐步得以康復的欣慰，同時也讓我體會到所有工作的重點，其實都在順序和節奏。
一二三的步驟，你做成一三二是一種結果，做成三二一又是另一種結果。雖然同樣的都做了這三個動作，但是結果和效果卻是截然不同。
那位醫生，就是謝松洲大夫！
很榮幸出版他親自現身說法來談自體免疫疾病的書。在此向他致謝，也和所有的讀者分享心得。
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