交織的病痛共體：台灣女性紅斑性狼瘡病友的生命敘事
活動訊息
2026年7月選書
內容簡介
從醫療人類學的視角，
看見台灣女性紅斑性狼瘡病友在社會生活中，
同時作為女性與病患所面臨的交織性困境。
身體一次又一次克服疼痛，
無法預期的病程、交織運作的照護網絡、病痛干預的人生抉擇，
她們被困在以性別與疾病交織而成的繭衣之中，
蛹身在漫長的生命行進裡，逐步開展出與狼瘡共處的方式。
看見台灣女性紅斑性狼瘡病友在社會生活中，
同時作為女性與病患所面臨的交織性困境。
身體一次又一次克服疼痛，
無法預期的病程、交織運作的照護網絡、病痛干預的人生抉擇，
她們被困在以性別與疾病交織而成的繭衣之中，
蛹身在漫長的生命行進裡，逐步開展出與狼瘡共處的方式。
目錄
【目 次】
推薦序一╱劉子愷 國立政治大學民族學系 助理教授
推薦序二╱張 珣 中央研究院民族學研究所 研究員
推薦序三╱曾凡慈 中央研究院社會學研究所 副研究員
自 序
第一章 緒論
一、墜入繭中
二、問題意識與研究問題
三、文獻回顧
（一）從現代醫學到醫療人類學的觀點──以全身性紅斑性狼瘡為例
（二）從交織性探討「疾病╱性別」與「藥物身體╱女性身體」
（三）「自我╱病痛」、「生病身體╱性別化身體」的互為主體性
（四）病痛敘事、性別與病痛經驗
四、研究方法
（一）研究對象
（二）文本分析
（三）深度訪談法
（四）參與觀察法
（五）資料分析
第二章 走入醫療體系與疾病共處：女性狼瘡患者的用藥與身體經驗
一、醫療經驗與身體變化
二、接受藥物治療的生病身體
三、藥物遵從性
四、醫療體系中的醫病關係──「看」醫生，還是被醫生「看」？
五、醫療過程與狼瘡疾病的交織
小 結
第三章 交織的性別與疾病：女性狼瘡病患的性別化身體和多重凝視
一、經營伴侶關係
二、女性身體性別化
三、社會凝視下的孕產經驗
四、多重凝視下的疾病╱性別交織
小 結
第四章 從交織到互為主體：病痛敘事照護與蝴蝶意象
一、自我照護與敘事
二、病友社群─蝴蝶飛揚的世界
三、自我揭露與不揭露
四、蝴蝶的意象與隱喻
五、從敘事中看見後交織的互為主體關係
小 結
第五章 疾病的醫療化和病痛的性別化
一、置身醫療的病痛經驗──從病患到病人、藥物到醫病關係的雙重交織
二、重新理解女性身體經驗──藥物、病痛和身體交織中的互為主體
三、敘事連結的多重身體、生命與照護
四、期待化為自由飛舞的蝴蝶──互為主體下的女性病痛經驗
第六章 結語
一、研究發現
二、研究貢獻
（一）看見女性經驗中的多元性與差異性
（二）性別對疾病預後的影響
（三）開展「女性身體意象」
（四）提升社會對於紅斑性狼瘡的認知
（五）透過網路社群平台提升大眾關注度
三、研究限制
四、研究展望
參考文獻
推薦序一╱劉子愷 國立政治大學民族學系 助理教授
推薦序二╱張 珣 中央研究院民族學研究所 研究員
推薦序三╱曾凡慈 中央研究院社會學研究所 副研究員
自 序
第一章 緒論
一、墜入繭中
二、問題意識與研究問題
三、文獻回顧
（一）從現代醫學到醫療人類學的觀點──以全身性紅斑性狼瘡為例
（二）從交織性探討「疾病╱性別」與「藥物身體╱女性身體」
（三）「自我╱病痛」、「生病身體╱性別化身體」的互為主體性
（四）病痛敘事、性別與病痛經驗
四、研究方法
（一）研究對象
（二）文本分析
（三）深度訪談法
（四）參與觀察法
（五）資料分析
第二章 走入醫療體系與疾病共處：女性狼瘡患者的用藥與身體經驗
一、醫療經驗與身體變化
二、接受藥物治療的生病身體
三、藥物遵從性
四、醫療體系中的醫病關係──「看」醫生，還是被醫生「看」？
五、醫療過程與狼瘡疾病的交織
小 結
第三章 交織的性別與疾病：女性狼瘡病患的性別化身體和多重凝視
一、經營伴侶關係
二、女性身體性別化
三、社會凝視下的孕產經驗
四、多重凝視下的疾病╱性別交織
小 結
第四章 從交織到互為主體：病痛敘事照護與蝴蝶意象
一、自我照護與敘事
二、病友社群─蝴蝶飛揚的世界
三、自我揭露與不揭露
四、蝴蝶的意象與隱喻
五、從敘事中看見後交織的互為主體關係
小 結
第五章 疾病的醫療化和病痛的性別化
一、置身醫療的病痛經驗──從病患到病人、藥物到醫病關係的雙重交織
二、重新理解女性身體經驗──藥物、病痛和身體交織中的互為主體
三、敘事連結的多重身體、生命與照護
四、期待化為自由飛舞的蝴蝶──互為主體下的女性病痛經驗
第六章 結語
一、研究發現
二、研究貢獻
（一）看見女性經驗中的多元性與差異性
（二）性別對疾病預後的影響
（三）開展「女性身體意象」
（四）提升社會對於紅斑性狼瘡的認知
（五）透過網路社群平台提升大眾關注度
三、研究限制
四、研究展望
參考文獻
序／導讀
【推薦序一 第一次讀到作者文字時，我幾乎是屏住呼吸的！╱劉子愷 國立政治大學民族學系 助理教授】
作者以細膩而誠實的筆觸，於書的開端描寫女性身體在病痛中逐漸失去自主性的經驗。那些原本被視為理所當然的日常行動，如起身、行走、如廁、觸摸物體，在疾病介入後，轉化為充滿阻礙、疼痛與不確定感的身體實踐。身體不再順從意志，關節的僵硬與力量的流失，使身體成為一個必須重新認識的存在，也迫使她不斷在女性身體與社會期待交織的關係中，進行協商與拉扯。這些經驗並非僅止於生理層面的不適，而是揭示了一種更深層的斷裂：當身體無法回應大腦的指令，當行動自如不再由自己掌控，無能感便與疼痛交織，成為難以分割的感受。隨著症狀逐漸加劇，如容貌、關節與皮膚的變化，臉上浮現如蝴蝶般的斑點，她在風濕免疫科被確診罹患全身性紅斑性狼瘡，並被告知需立即住院接受類固醇脈衝治療。自此，疾病成為她生活的一部分，也成為重新認識自我的起點。疾病與藥物治療所帶來的不確定、反覆與難以完全掌握的過程，持續介入她的身體與人生。如何與疾病共處，不再只是醫療層面的課題，而是一段關於自我認識、身體感受、女性角色與日常實踐的持續學習歷程。
作者從醫療人類學與性別研究的視角出發，關注疾病如何進入女性的身體實踐與日常生活，並在醫療、藥物與社會性別期待交織的過程中，逐步形塑女性患者對自身身體與自我的理解。透過病友的病痛敘事，作者帶領讀者看見疾病不僅是一項醫學診斷，更是一段長時間被感知、被調適、被回應的身體歷程。紅斑性狼瘡在病發與緩解之間反覆出現，使女性患者的病痛身體時而現身、時而隱身，也在這樣的流動狀態中，不斷影響她們對女性身體、外貌、角色與自我價值的想像。本書特別動人之處，在於呈現女性狼瘡病友如何在藥物控制的身體與作為女性的身體之間，發展出屬於自己的敘事與實踐方式。無論是在病痛加劇或症狀暫歇的時刻，她們都嘗試透過生活節奏的調整、身體感受的傾聽，以及對疾病的重新詮釋，維繫對自我與性別認同的理解。
這不只是一部關於疾病的研究，更是一部描寫女性如何在病痛中重新認識身體、與疾病對話，並持續建構自身主體性的作品。透過真實而深刻的生命故事，讀者得以重新思考疾病、身體與性別之間的關係，也看見女性患者在看似脆弱之中所展現的韌性與力量。從性╱別研究的視角來看，本書對女性紅斑性狼瘡患者的分析尤具啟發性。紅斑性狼瘡在流行病學上高度集中於女性，其治療過程與藥物副作用，往往直接影響外貌、身體意象與對女性角色的社會期待。作者透過病友社群與長期田野調查，細緻呈現女性患者如何在疾病經驗、性別規範與生育想像之間不斷協商自身的病痛身體與女性角色。這些經驗顯示，疾病並非僅是醫療體系中的診斷與治療問題，而是一種深度嵌入性別意識形態與社會期待之中的生活現實。
在理論上，本書結合交織性、現象學與互為主體性的理論視角，為台灣女性狼瘡病友的病痛經驗提供了一個層次豐富且極具啟發性的分析框架。它不僅補充了生物醫學論述所忽略的身體與情感層面，也為我們重新思考疾病、性別與照護之間的關係，開啟了重要的對話空間。作者透過「交織性」與「互為主體性」兩個核心理論架構，不僅揭示疾病醫療化與女性身體性別化如何彼此交纏，也進一步指出，病友並非只是被動承受結構性壓迫的對象，而是在與疾病、藥物、醫療專業者、伴侶與病友社群的互動過程中，持續形塑自身主體性的行動者。此外，本書對病痛敘事的分析，進一步揭示敘事作為一種社會實踐的力量。無論是在醫療場域中作為分享醫治經驗的基礎，或在病友社群中形成集體照護與共感的網絡，敘事都成為連結多重身體、生命經驗與照護關係的重要橋梁。尤其對長期被忽略或誤解的慢性病女性而言，敘事不僅是自我理解的方式，更是一種重新奪回話語權的行動。
在方法論上，本書採取一種介於自我民族誌與人類學民族誌之間的取徑。作者既不將自身經驗絕對化，也不將病友的敘事簡化為單一案例，而是透過比較與對話，呈現共通性與差異性如何在「疾病╱病痛」經驗中同時存在，提供醫療人類學一種兼具批判觀點與同理心取向的民族誌書寫。女性狼瘡病友與疾病之間的關係，並非單向的對抗或控制，而是一種隨時間變化的對話與調適歷程。疾病既限制身體，也形塑身體；病痛既帶來苦難，也促使反身性的理解與照護實踐。
透過上述的分析，本書成功鬆動了健康╱疾病、正常╱異常、醫療╱生活等二元對立框架。尤為重要的是，本書並未將敘事導向「戰勝疾病」或「恢復正常」的人生勝利的結論；相反地，作者忠實呈現與慢性疾病共處的狀態：反覆、未竟、不確定，卻仍需持續生活下去。透過敘事與病友分享，疾病經驗在病友之間逐漸形成一種照護的網絡，使孤立的痛苦得以被承接。書末以「蝴蝶」作為疾病隱喻的轉化，尤顯本書的人文關懷深度。紅斑性狼瘡在醫學上被標誌為「蝴蝶斑」的病徵，透過病友的敘事轉譯，從污名與缺陷的象徵，轉化為韌性、蛻變與生命力的隱喻。這樣的象徵轉化，不僅重寫了疾病的社會文化意涵，也為理解女性病痛經驗提供了更具開放性的想像空間。
在當代醫療高度專業化與制度化的脈絡中，疾病往往被理解為一組可被測量、分類與控制的生物醫學事實；然而，對實際承受病痛的個體而言，疾病同時是一種身體經驗、一段生命歷程，也是一種深深嵌入性別關係與社會結構之中的存在狀態。本書正是在這樣的張力之中展開，嘗試重新思考疾病、病痛與女性身體之間複雜而動態的關係。對關心醫療、性別與身體議題的讀者而言，這是一部兼具學術深度與倫理關懷的重要作品。作者透過敘事，使經驗得以被說出；透過分享，讓孤獨得以被承接。閱讀本書，我們不僅是在理解一種疾病，而是被邀請進入一個照護的網絡之中，看見病痛如何在彼此的敘說裡，逐漸轉化為支持與連結。
【推薦序二╱張珣 中央研究院民族學研究所 研究員】
獲知佳妤的碩士論文要出版成專書，我真為她高興萬分。
想當初，2023年夏季，政治大學民族學研究所劉子愷教授邀請我擔任佳妤的碩士論文計畫書審查委員的時候，我心裡還佩服這一位學生非常勇敢，能夠把自己的生病歷程撰寫出來。尤其是紅斑性狼瘡，在台灣社會還帶有偏見的一個疾病，一個連我自己也所知不多的疾病。等到計畫書口試當天，我驚訝地發現，佳妤竟是一位美麗大方的病友。完全不是我想像的被這一個狼瘡疾病摧殘的樣子。
計畫書當然還不成熟，但是已經展現佳妤積極面對此一疾病，以及因病而造成的社會負面觀感，所帶給她的生活與求學各方面的困擾。她堅定地要把自身的生病經驗，求醫過程，病友之間的戰鬥感情，透過學術的檢視與反省，撰寫出來鼓勵並爭取未來其他病友的發聲。
計畫書通過之後，在劉子愷教授指導之下，短短一年多的時間就如期完成論文寫作。佳妤再次寫信給我，以便安排論文口試日期。接到論文口試本並逐頁閱讀之後，我發現佳妤這一年一定歷盡千辛萬苦，尤其是必須克服身體上的疼痛，才能如期完成寫作。佳妤非常用功地涉獵醫療人類學，醫療社會學，性別研究等等相關學科的知識，在學理基礎上，真是成長很多，也比我們前一年預期的更充實。而她的調查方法是採取線上病友訪談，以及挑選其中數位進行深入訪談，也如期完成。
佳妤在論文中說明她是採用醫療人類學的觀點，以女性紅斑性狼瘡患者為行動主體，運用民族誌方法，以病患的疾病和性別的交織為出發，將焦點放在患者的交織身分上，研究旨在深入了解患者在日常生活中疾病經驗、病痛經驗、身體實踐，並探究這些實踐在疾病和性別方面的意義和交織作用。
佳妤認為自己現身說法的這一本書，是呼應了醫療人類學重視女性的醫病經驗的重要性。佳妤援引筆者著述中，台灣傳統民俗神壇裡面女療者的案例，說明如何以性別的視角來觀看女性在醫療體系中的弱勢角色，並強調傳統醫療體系不同於現代生物醫療體系。傳統民俗女療者能透過自我的生命歷程累積社會知識，能更貼近女病人的生活與身體經驗，以解決女病人的醫療需求，更能有效達到療癒的效果。也就是說，在治療的過程中，若能更貼近患者的性別角色經驗，更能回應患者的需求。
為何佳妤的女性觀點很重要？我們知道一般來說，生物醫療法在醫療措施或是用藥方面不區分性別，即使在考量女性病人經驗時，也只注重其生育能力或女性身體的變化。其實，醫療人類學在世界各地不同文化發現，性別差異與文化價值觀帶給患者不同的疾病體驗，根據不同患者的社會背景與文化脈絡差異，同一疾病所代表的意義都不同，也會影響患者的反應與策略。例如在非洲尚比亞，感染了愛滋病的年輕女性，除了必須承受愛滋病的病痛，還要擔心揭露染病身分後，所引來的社會污名化標籤。所以很多時候，患者選擇隱藏染病的事實，以免找不到配偶或伴侶。亦即，當地價值觀對於「年輕女性」有更嚴格的規範，導致她們的疾病經驗面臨更多的限制與批判。
另外，佳妤在寫作過程中，深刻體會到要跳脫生物醫學觀點來討論疾病，並非一件易事。有一位醫療人類學家發現在研究疾病經驗時，經常無法避免生物醫學的語言框架，而這個事實也表示生物醫學經常無意識地影響了我們的思維。例如：對於紅斑性狼瘡患者來說，在討論疾病時，也經常也會以醫學檢測的指數、醫學分類的疾病名稱作為指標，來定義疾病在她們身上的嚴重程度。即便如此，佳妤認為，醫療人類學採取民族誌研究方法仍有一個重要優勢，即使參考生物醫療數據或語言，人類學者的觀察與經驗也提供我們認識疾病的社會文化意義與歷史脈絡，並能闡述疾病對於個體及其家屬所帶來的生活與身心影響。
當今現在，正是多元宇宙觀的流行潮流，生物醫療固然主宰我們的生病經驗與求醫過程，但是醫療人類學提醒大家，在臨床研究中，不應將證據來源僅僅侷限在人類，醫病雙方，或其他有意義的事物上，而應該考慮到物質、非人的因素（如藥物），基礎建設，非生物環境，生活處境等等。如此一來，以研究非西方醫學為職志的醫療人類學家，或可作為實證醫學一種補充角度，發現實證醫學的盲點，提供醫學實踐一個更全面性的解釋。
總之，佳妤這一本書，揭示了紅斑性狼瘡這一個有著社會污名化的疾病，尤其是在女性病友方面，更是背負了極大的社會壓力與負面的眼光。外人如果要研究，更是一個不容易進行的疾病。佳妤以親身親歷，訪談病友，設身處地，依照疾病發展不同歷程所出現的不同身體症狀，與不同醫療階段，而進行不同層面的描述與分析。本書的出版，未來可以提供世界或是東亞地區同類疾病研究的比較基礎。甚至可以提供其他不同種類疾病經驗的比較研究基礎。
【推薦序三 狼瘡與蝴蝶：當病痛身體轉化為「我們」故事╱曾凡慈 中央研究院社會學研究所 副研究員】
在醫療人類學領域中，有個深刻動人但經常不忍睟讀的研究傳統，就是人類學家同時身為「病友」，以自己脆弱的肉身為田野，書寫看似私密的病痛經驗與隨之鉅變的社會關係。經典著作像是Robert Murphy（1987）將自己在事業顛峰之際突然罹患脊髓腫瘤，最終導致全身癱瘓的歷程，名為「一場漫長的田野調查」，從民族誌角度揭示身障者獨特的社會世界與邊緣化處境；又或像是Emily Martin（2007）本人作為雙極性情感障礙（俗稱躁鬱症）患者，勾勒出生活在這個診斷標籤之下充斥的矛盾與不確定性，並將身心躁狂狀態巧妙勾連到當代美國生活的文化特性，掙脫病人彷彿只能從精神醫療認識躁鬱的單一濾鏡。易言之，這些研究都遠超過個人傳記或單純病人誌，而是試圖從一己的受苦出發，照見甚至挑釁當下社會與文化體系對健康與病痛的制度安排及價值賦予，也回過頭來更根本性地探問身為帶病之人如何生活、如何理解與創造以此身此病存在於世的意義。
林佳妤的研究《交織的病痛共體：台灣女性紅斑性狼瘡病友的生命敘事》，正是這個寫作傳統在當代台灣的最新延伸。她的病痛徵兆從2020年夏季開始，迫使她就此展開與紅斑性狼瘡性命相見的人生。而或許就像Arthur Frank其在醫療人文經典《受傷的說故事者》（The Wounded Storyteller）中所述，「追尋敘事」（quest narratives）是病痛敘事中最具轉化力量、也最富於倫理重量的一種形式，佳妤不意外地（但仍經歷許多掙扎）選擇以紅斑性狼瘡為碩士論文主題，嘗試透過人類學訓練的方法和語言來梳理自身經歷，並藉此理解其他罹患相同病症的女性的生命境遇。
這場追尋，遠比完成一本碩士論文更加艱難險阻。如同佳妤所述，紅斑性狼瘡作為一場免疫系統的疾病，就像是「存在於身體裡的未爆彈」，即使遵循醫囑乖乖用藥，還是可能因為外在環境刺激（如紫外線、病毒感染）、生理狀態波動（如荷爾蒙變化、過度勞累）或特定遭遇引發的心理壓力，而觸發免疫系統的自我攻擊。而儘管在醫學上未必直接相關，佳妤也在準備研究計畫時確診腦膜瘤，並在計畫口試前不得不接受手術。這些顛簸的際遇，為她帶來的並不僅止於像是「訴可憐」的敘事材料，能夠引發說者與聽者之間的情緒共感，而更讓佳妤能夠發展出極具創造力的分析視角—女性病友與紅斑性狼瘡之間互為主體性的關係。透過豐富的訪談與田野材料，她細緻描寫病痛如何反覆干擾罹病者原本的人生規畫，也描寫身體如何不再能被存而不論，甚至不再是自我能穩定仰賴以行動的工具，而更像是具有自身意向與能動性的另一個主體，可能會隨時失控、發動「叛亂」，從而必須持續監測、即時回應，並調整自我以與之相互適應。從現象學的角度來看，當身體不再能退居行動與感知的背景，病痛（及其潛在性）與用藥中的身體便會實質介入主體如何行動、如何認識自身與想像未來。也正是在這樣的經驗脈絡中，佳妤將病痛與自我理解為一組彼此形塑的關係—亦即一種互為主體的存在，迫使病者在不確定之中反覆調整生活安排、身體實作與自我理解的方式，並且永遠無法保證順利。
另一個佳妤的重要洞見，在於揭示這種疾病與自我之間必須不斷協商的病痛經驗，並非在性別中立的真空狀態下發生。紅斑性狼瘡作為一種高度性別化的疾病，其病痛經驗總是與女性所承擔的角色期待、照顧責任與身體規範交織在一起。對許多女性病友而言，生病並不意味著可以暫時退出既有的生活職責，反而經常需要在不適與疲憊之中，努力維持家庭、工作與關係的正常運作，並避免自己的病痛造成他人的負擔。性別在此並非外加的社會標籤，而是深刻影響病痛如何被感受、被表達，以及被他人回應的具身條件。此外，紅斑性狼瘡的不確定病程、反覆發作的風險，以及長期用藥所帶來的身體限制，也不得不讓女性被迫轉變職涯，甚至長期懸置對於親密關係的承諾以及對孕產的想望。爰此，性別不只是影響罹病者當下受到的對待，更形塑了哪些未來被認為是可行的、負責任的，甚至是被允許去期待的。病痛因此並非單獨作用於女性生命之上，而是與性別化的體制交織運作，持續形塑病人對生命可能性的設想與編排。
正是在這些病程不確定、充滿困難、經常不得不被迫擱置甚至放棄渴望的孤獨生命裡，病友社群的重要性才真正浮現。從佳妤的文字中，我們清楚讀到女性紅斑性狼瘡的病友們如何透過線下與真實世界的互動，逐步形塑出一套儘管具有內在異質性、仍可供彼此理解的集體敘事，使原本零散的、難立言說的病痛經驗，得以被安放在共享的語言與象徵中。在她們的敘事裡，「蝴蝶」從原本指涉部分病友們臉上出現的紅色蝴蝶斑，轉化為一種即便受過傷，依然將破繭而出的潛能，也被寄予一種即便脆弱仍能翩遷起舞的希望。透過這種集體敘事的創造與意象的重新編寫，病友社群滋養出彼此照護的動能，讓她們得以共同面對狼瘡帶來的凶險旅程。
在前面提到Frank的追尋敘事中，病痛並非被克服的試煉，而是一段迫使人重新思考如何生活、如何與他人共在的歷程。本書並未將這段生病經歷描述為英雄孤身啟程、最終帶回恩典的個人神話，而是記錄了一個由女性病友社群共同訴說的「我們」的故事。正是在這樣的集體追尋之中，這本書成為一個深刻的倫理證言，不只是讓那些隱沒於疾病與性別交織下的壓抑經驗得以被訴說與聽見，更讓受傷的說故事者們，能在生物醫學的解釋框架之外彼此講述、相互賦權。
參考資料
Frank, Arthur W. The wounded storyteller: Body, illness & ethics. University of Chicago press, 2022.
Martin, Emily. Bipolar expeditions: Mania and depression in American culture. Princeton University Press, 2007.
Murphy, Robert F. The Body silent: The different world of the disabled. WW Norton & Company, 2001.
【自 序】
第一次認識「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）這個自體免疫疾病，不是在診間，也不是從醫師口中得知，而是在2020年夏末，當我試著把身體接連出現的陌生徵兆轉化為文字，透過手機輸入搜尋引擎的那一刻，這個詞彙突然出現在我的手機螢幕上。
沒想到狼瘡不知不覺就伴了我快六年的時間，在這六年裡，從最初飽受藥物副作用的影響，臉上長滿了粉刺，月亮臉也漸漸浮現，讓在花樣年華的我整日足不出戶，也少了未來能夠回味的充滿陽光的那段青春時光。然而，慶幸這一路上身邊的伴侶始終陪伴在側，且不厭其煩照顧著我，讓我不至於孤獨地面對生活中各式各樣的病痛與挑戰。
2021年，我進入了國立政治大學民族學系就讀碩士班，當時剛罹患狼瘡的我，沒有一日不想到自己成了擁有「不治之症」的病人，於是下定決心透過醫療人類學的視角來看狼瘡經驗，俗話說：「知己知彼，百戰百勝」，我心想，當我能夠透徹了解狼瘡的病痛經驗，也許我就能夠化解這些因病而來的挑戰。更重要的是，我希望把這樣的研究分享給病友們，讓大家能夠看到我們的孤獨，同時也因此而讓彼此不再感到孤單。
透過本書，希望能讓讀者了解台灣女性紅斑性狼瘡患者的醫療經驗，關注她們接受台灣的醫學治療，她們與疾病共處、與病痛共體的過程，凸顯她們在醫療場域及社會場域所面臨之疾病與性別的交織情況和壓力，以及她們如何透過人際互動和病痛敘事（illness narrative）重新認識醫學觀點的「疾病」（disease）和病人觀點的「病痛」（illness）的交錯影響，形塑她們與紅斑性狼瘡之間互為主體的關係。我們亦會看到，女性病友們在人與醫療、人與藥物、伴侶關係、病友社群照護、自我敘事的不同場域，面對「生病身體」的醫療化，以及「性別化身體」的性別交織影響，除了體現多重交織和不平等關係，也顯示她們對於紅斑性狼瘡，從個人的否定到接納、揭露或不揭露、藥物遵從或不遵從、生育或不生育，再到個人與伴侶、個人與病友社群間建立互為主體的互動、對話和敘事行動。
本書以深度訪談與參與觀察為研究方法，運用「交織性」（intersectionality）與「互為主體性」（intersubjectivity）為理論架構，並透過實體訪談與線上社群的參與觀察蒐集台灣女性紅斑性狼瘡患者的身體經驗和病痛敘事，提出以「交織性」概念分析女性患者在醫療場域、伴侶關係、職場環境所面臨疾病與性別的交織影響和壓力，並以「互為主體性」理論分析女性病友的病痛敘事，以彌補由交織性概念無法完整探究台灣女性紅斑性狼瘡的病痛和身體經驗。本書發現台灣女性狼瘡患者的病痛經驗受到醫療體系與社會文化的多重牽制，一方面，醫病關係與藥物治療影響了女性病友對自身的生病身體和藥物身體的看法；另一方面，台灣社會對女性身體、容貌及生育能力的期待，使女性病友在疾病管理與自我認同間持續協商，並重建自我對疾病身分與性別身分的認同。本書以互為主體性的視角，透過分析病痛敘事的方式，看見女性狼瘡患者面對疾病與性別的交織影響所採取的立場和行動，並顯示出不同的立足點和敘事框架的轉換。女性病友在談論與疾病共處、與病痛共體的敘事中，看見她們在面對台灣醫療的疾病治療、以及女性性別規範的牽制下，以病人的病痛敘事和病友社群的照護方式，形塑和重新定義她們與疾病╱病痛的多重關係。本書期望透過台灣女性狼瘡病友的生命故事，促進台灣社會對狼瘡疾病╱病痛經驗的理解，並為未來的醫療實踐與疾病性別研究提供新的視角。
能夠完成這篇研究，要深深地感謝我在狼瘡經驗研究的路上遇到我的指導老師：國立政治大學民族學系劉子愷助理教授，以及兩位口試委員：中央研究院民族學研究所張珣研究員與中央研究院社會學研究所曾凡慈副研究員，老師們不僅在寫作路上同理我不穩定的身體狀況，同時也賦予我各種看待疾病的新觀點，讓我在面對病情時能欣然面對挑戰且順利克服。
這一路上很感激有許多人相伴，這份研究可以說是轉化我人生的重要關鍵，從最初確診時經歷了一段迷茫又惶恐的日子，到現在完成這份研究，它把我救起，讓我能夠把這些被遺落在黑暗中的感受拾起，得以讓這些經驗重見光日。
在本書中，可以看到許多台灣狼瘡病友們在不同生活情境下所面臨的挑戰與勇氣，感謝所有願意接受我訪談的病友們，謝謝妳們願意回看那些塵封的過去，並與我分享妳們的病痛知識與感受，讓我能學習到妳們面對病痛的智慧，以及那些在平日裡不時的關心，讓我在面對病痛的歷程中不再感到孤單，妳們是我在這段研究過程中最珍貴的寶藏。亦要感謝所有病友社群與組織的存在，讓我看見許多熱心幫助病友以及爭取病友權益的人們，讓我逐漸有勇氣面對未知的病程與挑戰。謝謝我的家人、朋友們一直以來的支持與陪伴，你們的體貼與包容，讓我在這條漫長的路上不至於感到寂寞。
最深切與真摯的感謝獻給我的未婚夫黃昱Piling Suyan，你一路上的不離不棄與無微不至在現在看來仍過於難能可貴，你所給予的陪伴與鼓勵讓我從未想過放棄自己，沒有你就無法完成這篇研究。
作者以細膩而誠實的筆觸，於書的開端描寫女性身體在病痛中逐漸失去自主性的經驗。那些原本被視為理所當然的日常行動，如起身、行走、如廁、觸摸物體，在疾病介入後，轉化為充滿阻礙、疼痛與不確定感的身體實踐。身體不再順從意志，關節的僵硬與力量的流失，使身體成為一個必須重新認識的存在，也迫使她不斷在女性身體與社會期待交織的關係中，進行協商與拉扯。這些經驗並非僅止於生理層面的不適，而是揭示了一種更深層的斷裂：當身體無法回應大腦的指令，當行動自如不再由自己掌控，無能感便與疼痛交織，成為難以分割的感受。隨著症狀逐漸加劇，如容貌、關節與皮膚的變化，臉上浮現如蝴蝶般的斑點，她在風濕免疫科被確診罹患全身性紅斑性狼瘡，並被告知需立即住院接受類固醇脈衝治療。自此，疾病成為她生活的一部分，也成為重新認識自我的起點。疾病與藥物治療所帶來的不確定、反覆與難以完全掌握的過程，持續介入她的身體與人生。如何與疾病共處，不再只是醫療層面的課題，而是一段關於自我認識、身體感受、女性角色與日常實踐的持續學習歷程。
作者從醫療人類學與性別研究的視角出發，關注疾病如何進入女性的身體實踐與日常生活，並在醫療、藥物與社會性別期待交織的過程中，逐步形塑女性患者對自身身體與自我的理解。透過病友的病痛敘事，作者帶領讀者看見疾病不僅是一項醫學診斷，更是一段長時間被感知、被調適、被回應的身體歷程。紅斑性狼瘡在病發與緩解之間反覆出現，使女性患者的病痛身體時而現身、時而隱身，也在這樣的流動狀態中，不斷影響她們對女性身體、外貌、角色與自我價值的想像。本書特別動人之處，在於呈現女性狼瘡病友如何在藥物控制的身體與作為女性的身體之間，發展出屬於自己的敘事與實踐方式。無論是在病痛加劇或症狀暫歇的時刻，她們都嘗試透過生活節奏的調整、身體感受的傾聽，以及對疾病的重新詮釋，維繫對自我與性別認同的理解。
這不只是一部關於疾病的研究，更是一部描寫女性如何在病痛中重新認識身體、與疾病對話，並持續建構自身主體性的作品。透過真實而深刻的生命故事，讀者得以重新思考疾病、身體與性別之間的關係，也看見女性患者在看似脆弱之中所展現的韌性與力量。從性╱別研究的視角來看，本書對女性紅斑性狼瘡患者的分析尤具啟發性。紅斑性狼瘡在流行病學上高度集中於女性，其治療過程與藥物副作用，往往直接影響外貌、身體意象與對女性角色的社會期待。作者透過病友社群與長期田野調查，細緻呈現女性患者如何在疾病經驗、性別規範與生育想像之間不斷協商自身的病痛身體與女性角色。這些經驗顯示，疾病並非僅是醫療體系中的診斷與治療問題，而是一種深度嵌入性別意識形態與社會期待之中的生活現實。
在理論上，本書結合交織性、現象學與互為主體性的理論視角，為台灣女性狼瘡病友的病痛經驗提供了一個層次豐富且極具啟發性的分析框架。它不僅補充了生物醫學論述所忽略的身體與情感層面，也為我們重新思考疾病、性別與照護之間的關係，開啟了重要的對話空間。作者透過「交織性」與「互為主體性」兩個核心理論架構，不僅揭示疾病醫療化與女性身體性別化如何彼此交纏，也進一步指出，病友並非只是被動承受結構性壓迫的對象，而是在與疾病、藥物、醫療專業者、伴侶與病友社群的互動過程中，持續形塑自身主體性的行動者。此外，本書對病痛敘事的分析，進一步揭示敘事作為一種社會實踐的力量。無論是在醫療場域中作為分享醫治經驗的基礎，或在病友社群中形成集體照護與共感的網絡，敘事都成為連結多重身體、生命經驗與照護關係的重要橋梁。尤其對長期被忽略或誤解的慢性病女性而言，敘事不僅是自我理解的方式，更是一種重新奪回話語權的行動。
在方法論上，本書採取一種介於自我民族誌與人類學民族誌之間的取徑。作者既不將自身經驗絕對化，也不將病友的敘事簡化為單一案例，而是透過比較與對話，呈現共通性與差異性如何在「疾病╱病痛」經驗中同時存在，提供醫療人類學一種兼具批判觀點與同理心取向的民族誌書寫。女性狼瘡病友與疾病之間的關係，並非單向的對抗或控制，而是一種隨時間變化的對話與調適歷程。疾病既限制身體，也形塑身體；病痛既帶來苦難，也促使反身性的理解與照護實踐。
透過上述的分析，本書成功鬆動了健康╱疾病、正常╱異常、醫療╱生活等二元對立框架。尤為重要的是，本書並未將敘事導向「戰勝疾病」或「恢復正常」的人生勝利的結論；相反地，作者忠實呈現與慢性疾病共處的狀態：反覆、未竟、不確定，卻仍需持續生活下去。透過敘事與病友分享，疾病經驗在病友之間逐漸形成一種照護的網絡，使孤立的痛苦得以被承接。書末以「蝴蝶」作為疾病隱喻的轉化，尤顯本書的人文關懷深度。紅斑性狼瘡在醫學上被標誌為「蝴蝶斑」的病徵，透過病友的敘事轉譯，從污名與缺陷的象徵，轉化為韌性、蛻變與生命力的隱喻。這樣的象徵轉化，不僅重寫了疾病的社會文化意涵，也為理解女性病痛經驗提供了更具開放性的想像空間。
在當代醫療高度專業化與制度化的脈絡中，疾病往往被理解為一組可被測量、分類與控制的生物醫學事實；然而，對實際承受病痛的個體而言，疾病同時是一種身體經驗、一段生命歷程，也是一種深深嵌入性別關係與社會結構之中的存在狀態。本書正是在這樣的張力之中展開，嘗試重新思考疾病、病痛與女性身體之間複雜而動態的關係。對關心醫療、性別與身體議題的讀者而言，這是一部兼具學術深度與倫理關懷的重要作品。作者透過敘事，使經驗得以被說出；透過分享，讓孤獨得以被承接。閱讀本書，我們不僅是在理解一種疾病，而是被邀請進入一個照護的網絡之中，看見病痛如何在彼此的敘說裡，逐漸轉化為支持與連結。
【推薦序二╱張珣 中央研究院民族學研究所 研究員】
獲知佳妤的碩士論文要出版成專書，我真為她高興萬分。
想當初，2023年夏季，政治大學民族學研究所劉子愷教授邀請我擔任佳妤的碩士論文計畫書審查委員的時候，我心裡還佩服這一位學生非常勇敢，能夠把自己的生病歷程撰寫出來。尤其是紅斑性狼瘡，在台灣社會還帶有偏見的一個疾病，一個連我自己也所知不多的疾病。等到計畫書口試當天，我驚訝地發現，佳妤竟是一位美麗大方的病友。完全不是我想像的被這一個狼瘡疾病摧殘的樣子。
計畫書當然還不成熟，但是已經展現佳妤積極面對此一疾病，以及因病而造成的社會負面觀感，所帶給她的生活與求學各方面的困擾。她堅定地要把自身的生病經驗，求醫過程，病友之間的戰鬥感情，透過學術的檢視與反省，撰寫出來鼓勵並爭取未來其他病友的發聲。
計畫書通過之後，在劉子愷教授指導之下，短短一年多的時間就如期完成論文寫作。佳妤再次寫信給我，以便安排論文口試日期。接到論文口試本並逐頁閱讀之後，我發現佳妤這一年一定歷盡千辛萬苦，尤其是必須克服身體上的疼痛，才能如期完成寫作。佳妤非常用功地涉獵醫療人類學，醫療社會學，性別研究等等相關學科的知識，在學理基礎上，真是成長很多，也比我們前一年預期的更充實。而她的調查方法是採取線上病友訪談，以及挑選其中數位進行深入訪談，也如期完成。
佳妤在論文中說明她是採用醫療人類學的觀點，以女性紅斑性狼瘡患者為行動主體，運用民族誌方法，以病患的疾病和性別的交織為出發，將焦點放在患者的交織身分上，研究旨在深入了解患者在日常生活中疾病經驗、病痛經驗、身體實踐，並探究這些實踐在疾病和性別方面的意義和交織作用。
佳妤認為自己現身說法的這一本書，是呼應了醫療人類學重視女性的醫病經驗的重要性。佳妤援引筆者著述中，台灣傳統民俗神壇裡面女療者的案例，說明如何以性別的視角來觀看女性在醫療體系中的弱勢角色，並強調傳統醫療體系不同於現代生物醫療體系。傳統民俗女療者能透過自我的生命歷程累積社會知識，能更貼近女病人的生活與身體經驗，以解決女病人的醫療需求，更能有效達到療癒的效果。也就是說，在治療的過程中，若能更貼近患者的性別角色經驗，更能回應患者的需求。
為何佳妤的女性觀點很重要？我們知道一般來說，生物醫療法在醫療措施或是用藥方面不區分性別，即使在考量女性病人經驗時，也只注重其生育能力或女性身體的變化。其實，醫療人類學在世界各地不同文化發現，性別差異與文化價值觀帶給患者不同的疾病體驗，根據不同患者的社會背景與文化脈絡差異，同一疾病所代表的意義都不同，也會影響患者的反應與策略。例如在非洲尚比亞，感染了愛滋病的年輕女性，除了必須承受愛滋病的病痛，還要擔心揭露染病身分後，所引來的社會污名化標籤。所以很多時候，患者選擇隱藏染病的事實，以免找不到配偶或伴侶。亦即，當地價值觀對於「年輕女性」有更嚴格的規範，導致她們的疾病經驗面臨更多的限制與批判。
另外，佳妤在寫作過程中，深刻體會到要跳脫生物醫學觀點來討論疾病，並非一件易事。有一位醫療人類學家發現在研究疾病經驗時，經常無法避免生物醫學的語言框架，而這個事實也表示生物醫學經常無意識地影響了我們的思維。例如：對於紅斑性狼瘡患者來說，在討論疾病時，也經常也會以醫學檢測的指數、醫學分類的疾病名稱作為指標，來定義疾病在她們身上的嚴重程度。即便如此，佳妤認為，醫療人類學採取民族誌研究方法仍有一個重要優勢，即使參考生物醫療數據或語言，人類學者的觀察與經驗也提供我們認識疾病的社會文化意義與歷史脈絡，並能闡述疾病對於個體及其家屬所帶來的生活與身心影響。
當今現在，正是多元宇宙觀的流行潮流，生物醫療固然主宰我們的生病經驗與求醫過程，但是醫療人類學提醒大家，在臨床研究中，不應將證據來源僅僅侷限在人類，醫病雙方，或其他有意義的事物上，而應該考慮到物質、非人的因素（如藥物），基礎建設，非生物環境，生活處境等等。如此一來，以研究非西方醫學為職志的醫療人類學家，或可作為實證醫學一種補充角度，發現實證醫學的盲點，提供醫學實踐一個更全面性的解釋。
總之，佳妤這一本書，揭示了紅斑性狼瘡這一個有著社會污名化的疾病，尤其是在女性病友方面，更是背負了極大的社會壓力與負面的眼光。外人如果要研究，更是一個不容易進行的疾病。佳妤以親身親歷，訪談病友，設身處地，依照疾病發展不同歷程所出現的不同身體症狀，與不同醫療階段，而進行不同層面的描述與分析。本書的出版，未來可以提供世界或是東亞地區同類疾病研究的比較基礎。甚至可以提供其他不同種類疾病經驗的比較研究基礎。
【推薦序三 狼瘡與蝴蝶：當病痛身體轉化為「我們」故事╱曾凡慈 中央研究院社會學研究所 副研究員】
在醫療人類學領域中，有個深刻動人但經常不忍睟讀的研究傳統，就是人類學家同時身為「病友」，以自己脆弱的肉身為田野，書寫看似私密的病痛經驗與隨之鉅變的社會關係。經典著作像是Robert Murphy（1987）將自己在事業顛峰之際突然罹患脊髓腫瘤，最終導致全身癱瘓的歷程，名為「一場漫長的田野調查」，從民族誌角度揭示身障者獨特的社會世界與邊緣化處境；又或像是Emily Martin（2007）本人作為雙極性情感障礙（俗稱躁鬱症）患者，勾勒出生活在這個診斷標籤之下充斥的矛盾與不確定性，並將身心躁狂狀態巧妙勾連到當代美國生活的文化特性，掙脫病人彷彿只能從精神醫療認識躁鬱的單一濾鏡。易言之，這些研究都遠超過個人傳記或單純病人誌，而是試圖從一己的受苦出發，照見甚至挑釁當下社會與文化體系對健康與病痛的制度安排及價值賦予，也回過頭來更根本性地探問身為帶病之人如何生活、如何理解與創造以此身此病存在於世的意義。
林佳妤的研究《交織的病痛共體：台灣女性紅斑性狼瘡病友的生命敘事》，正是這個寫作傳統在當代台灣的最新延伸。她的病痛徵兆從2020年夏季開始，迫使她就此展開與紅斑性狼瘡性命相見的人生。而或許就像Arthur Frank其在醫療人文經典《受傷的說故事者》（The Wounded Storyteller）中所述，「追尋敘事」（quest narratives）是病痛敘事中最具轉化力量、也最富於倫理重量的一種形式，佳妤不意外地（但仍經歷許多掙扎）選擇以紅斑性狼瘡為碩士論文主題，嘗試透過人類學訓練的方法和語言來梳理自身經歷，並藉此理解其他罹患相同病症的女性的生命境遇。
這場追尋，遠比完成一本碩士論文更加艱難險阻。如同佳妤所述，紅斑性狼瘡作為一場免疫系統的疾病，就像是「存在於身體裡的未爆彈」，即使遵循醫囑乖乖用藥，還是可能因為外在環境刺激（如紫外線、病毒感染）、生理狀態波動（如荷爾蒙變化、過度勞累）或特定遭遇引發的心理壓力，而觸發免疫系統的自我攻擊。而儘管在醫學上未必直接相關，佳妤也在準備研究計畫時確診腦膜瘤，並在計畫口試前不得不接受手術。這些顛簸的際遇，為她帶來的並不僅止於像是「訴可憐」的敘事材料，能夠引發說者與聽者之間的情緒共感，而更讓佳妤能夠發展出極具創造力的分析視角—女性病友與紅斑性狼瘡之間互為主體性的關係。透過豐富的訪談與田野材料，她細緻描寫病痛如何反覆干擾罹病者原本的人生規畫，也描寫身體如何不再能被存而不論，甚至不再是自我能穩定仰賴以行動的工具，而更像是具有自身意向與能動性的另一個主體，可能會隨時失控、發動「叛亂」，從而必須持續監測、即時回應，並調整自我以與之相互適應。從現象學的角度來看，當身體不再能退居行動與感知的背景，病痛（及其潛在性）與用藥中的身體便會實質介入主體如何行動、如何認識自身與想像未來。也正是在這樣的經驗脈絡中，佳妤將病痛與自我理解為一組彼此形塑的關係—亦即一種互為主體的存在，迫使病者在不確定之中反覆調整生活安排、身體實作與自我理解的方式，並且永遠無法保證順利。
另一個佳妤的重要洞見，在於揭示這種疾病與自我之間必須不斷協商的病痛經驗，並非在性別中立的真空狀態下發生。紅斑性狼瘡作為一種高度性別化的疾病，其病痛經驗總是與女性所承擔的角色期待、照顧責任與身體規範交織在一起。對許多女性病友而言，生病並不意味著可以暫時退出既有的生活職責，反而經常需要在不適與疲憊之中，努力維持家庭、工作與關係的正常運作，並避免自己的病痛造成他人的負擔。性別在此並非外加的社會標籤，而是深刻影響病痛如何被感受、被表達，以及被他人回應的具身條件。此外，紅斑性狼瘡的不確定病程、反覆發作的風險，以及長期用藥所帶來的身體限制，也不得不讓女性被迫轉變職涯，甚至長期懸置對於親密關係的承諾以及對孕產的想望。爰此，性別不只是影響罹病者當下受到的對待，更形塑了哪些未來被認為是可行的、負責任的，甚至是被允許去期待的。病痛因此並非單獨作用於女性生命之上，而是與性別化的體制交織運作，持續形塑病人對生命可能性的設想與編排。
正是在這些病程不確定、充滿困難、經常不得不被迫擱置甚至放棄渴望的孤獨生命裡，病友社群的重要性才真正浮現。從佳妤的文字中，我們清楚讀到女性紅斑性狼瘡的病友們如何透過線下與真實世界的互動，逐步形塑出一套儘管具有內在異質性、仍可供彼此理解的集體敘事，使原本零散的、難立言說的病痛經驗，得以被安放在共享的語言與象徵中。在她們的敘事裡，「蝴蝶」從原本指涉部分病友們臉上出現的紅色蝴蝶斑，轉化為一種即便受過傷，依然將破繭而出的潛能，也被寄予一種即便脆弱仍能翩遷起舞的希望。透過這種集體敘事的創造與意象的重新編寫，病友社群滋養出彼此照護的動能，讓她們得以共同面對狼瘡帶來的凶險旅程。
在前面提到Frank的追尋敘事中，病痛並非被克服的試煉，而是一段迫使人重新思考如何生活、如何與他人共在的歷程。本書並未將這段生病經歷描述為英雄孤身啟程、最終帶回恩典的個人神話，而是記錄了一個由女性病友社群共同訴說的「我們」的故事。正是在這樣的集體追尋之中，這本書成為一個深刻的倫理證言，不只是讓那些隱沒於疾病與性別交織下的壓抑經驗得以被訴說與聽見，更讓受傷的說故事者們，能在生物醫學的解釋框架之外彼此講述、相互賦權。
參考資料
Frank, Arthur W. The wounded storyteller: Body, illness & ethics. University of Chicago press, 2022.
Martin, Emily. Bipolar expeditions: Mania and depression in American culture. Princeton University Press, 2007.
Murphy, Robert F. The Body silent: The different world of the disabled. WW Norton & Company, 2001.
【自 序】
第一次認識「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）這個自體免疫疾病，不是在診間，也不是從醫師口中得知，而是在2020年夏末，當我試著把身體接連出現的陌生徵兆轉化為文字，透過手機輸入搜尋引擎的那一刻，這個詞彙突然出現在我的手機螢幕上。
沒想到狼瘡不知不覺就伴了我快六年的時間，在這六年裡，從最初飽受藥物副作用的影響，臉上長滿了粉刺，月亮臉也漸漸浮現，讓在花樣年華的我整日足不出戶，也少了未來能夠回味的充滿陽光的那段青春時光。然而，慶幸這一路上身邊的伴侶始終陪伴在側，且不厭其煩照顧著我，讓我不至於孤獨地面對生活中各式各樣的病痛與挑戰。
2021年，我進入了國立政治大學民族學系就讀碩士班，當時剛罹患狼瘡的我，沒有一日不想到自己成了擁有「不治之症」的病人，於是下定決心透過醫療人類學的視角來看狼瘡經驗，俗話說：「知己知彼，百戰百勝」，我心想，當我能夠透徹了解狼瘡的病痛經驗，也許我就能夠化解這些因病而來的挑戰。更重要的是，我希望把這樣的研究分享給病友們，讓大家能夠看到我們的孤獨，同時也因此而讓彼此不再感到孤單。
透過本書，希望能讓讀者了解台灣女性紅斑性狼瘡患者的醫療經驗，關注她們接受台灣的醫學治療，她們與疾病共處、與病痛共體的過程，凸顯她們在醫療場域及社會場域所面臨之疾病與性別的交織情況和壓力，以及她們如何透過人際互動和病痛敘事（illness narrative）重新認識醫學觀點的「疾病」（disease）和病人觀點的「病痛」（illness）的交錯影響，形塑她們與紅斑性狼瘡之間互為主體的關係。我們亦會看到，女性病友們在人與醫療、人與藥物、伴侶關係、病友社群照護、自我敘事的不同場域，面對「生病身體」的醫療化，以及「性別化身體」的性別交織影響，除了體現多重交織和不平等關係，也顯示她們對於紅斑性狼瘡，從個人的否定到接納、揭露或不揭露、藥物遵從或不遵從、生育或不生育，再到個人與伴侶、個人與病友社群間建立互為主體的互動、對話和敘事行動。
本書以深度訪談與參與觀察為研究方法，運用「交織性」（intersectionality）與「互為主體性」（intersubjectivity）為理論架構，並透過實體訪談與線上社群的參與觀察蒐集台灣女性紅斑性狼瘡患者的身體經驗和病痛敘事，提出以「交織性」概念分析女性患者在醫療場域、伴侶關係、職場環境所面臨疾病與性別的交織影響和壓力，並以「互為主體性」理論分析女性病友的病痛敘事，以彌補由交織性概念無法完整探究台灣女性紅斑性狼瘡的病痛和身體經驗。本書發現台灣女性狼瘡患者的病痛經驗受到醫療體系與社會文化的多重牽制，一方面，醫病關係與藥物治療影響了女性病友對自身的生病身體和藥物身體的看法；另一方面，台灣社會對女性身體、容貌及生育能力的期待，使女性病友在疾病管理與自我認同間持續協商，並重建自我對疾病身分與性別身分的認同。本書以互為主體性的視角，透過分析病痛敘事的方式，看見女性狼瘡患者面對疾病與性別的交織影響所採取的立場和行動，並顯示出不同的立足點和敘事框架的轉換。女性病友在談論與疾病共處、與病痛共體的敘事中，看見她們在面對台灣醫療的疾病治療、以及女性性別規範的牽制下，以病人的病痛敘事和病友社群的照護方式，形塑和重新定義她們與疾病╱病痛的多重關係。本書期望透過台灣女性狼瘡病友的生命故事，促進台灣社會對狼瘡疾病╱病痛經驗的理解，並為未來的醫療實踐與疾病性別研究提供新的視角。
能夠完成這篇研究，要深深地感謝我在狼瘡經驗研究的路上遇到我的指導老師：國立政治大學民族學系劉子愷助理教授，以及兩位口試委員：中央研究院民族學研究所張珣研究員與中央研究院社會學研究所曾凡慈副研究員，老師們不僅在寫作路上同理我不穩定的身體狀況，同時也賦予我各種看待疾病的新觀點，讓我在面對病情時能欣然面對挑戰且順利克服。
這一路上很感激有許多人相伴，這份研究可以說是轉化我人生的重要關鍵，從最初確診時經歷了一段迷茫又惶恐的日子，到現在完成這份研究，它把我救起，讓我能夠把這些被遺落在黑暗中的感受拾起，得以讓這些經驗重見光日。
在本書中，可以看到許多台灣狼瘡病友們在不同生活情境下所面臨的挑戰與勇氣，感謝所有願意接受我訪談的病友們，謝謝妳們願意回看那些塵封的過去，並與我分享妳們的病痛知識與感受，讓我能學習到妳們面對病痛的智慧，以及那些在平日裡不時的關心，讓我在面對病痛的歷程中不再感到孤單，妳們是我在這段研究過程中最珍貴的寶藏。亦要感謝所有病友社群與組織的存在，讓我看見許多熱心幫助病友以及爭取病友權益的人們，讓我逐漸有勇氣面對未知的病程與挑戰。謝謝我的家人、朋友們一直以來的支持與陪伴，你們的體貼與包容，讓我在這條漫長的路上不至於感到寂寞。
最深切與真摯的感謝獻給我的未婚夫黃昱Piling Suyan，你一路上的不離不棄與無微不至在現在看來仍過於難能可貴，你所給予的陪伴與鼓勵讓我從未想過放棄自己，沒有你就無法完成這篇研究。
試閱
【第一章 緒論】（節錄）
當我睜開眼，我無法靠自己的力量起身，他扶起了我。靠著他的攙扶，我步履蹣跚的走去門外的廁所，一如往常，當我想沖下馬桶時，發現我無法成功按下沖水閥。當我觸摸金屬時，我感覺它在擠壓著我，我感受到關節的疼痛，感受到身體不再柔軟，我意識到我的身體拒絕了我的大腦，我的身體彷彿被我遺忘在那張睡床上。這個時刻我意識到，我的身體因為痛而無能，而我的無能又成為了我的痛。這些我原本習以為常的日常行動，因為疾病而產生了新的感受，那些疼痛、無力、僵硬的感覺，伴隨而來的還有恐懼的情緒，我的心因此不斷顫抖，但我的身體卻停住了好長一段時間。
─隨筆札記，寫於2023.09.01，狼瘡發病三年後。
一、墜入繭中
2019年底，中國爆發新冠肺炎疫情，台灣也於2020年初受疫情衝擊，一時間人心惶惶，口罩與消毒酒精頓時銷售一空，台灣疾病管制署也於2020年1月20日宣布成立「嚴重特殊傳染性肺炎中央流行疫情指揮中心」，至此台灣正式進入與新冠肺炎的長期抗戰。當時我於2020年暑假期間，剛結束兩個禮拜的田野工作，準備開始整理和分析田野資料時，卻開始連日高燒，並因關節的無力與疼痛無法從床上起身，並整日處於昏睡狀態，無法集中精神，這些是我以往從未體驗過的病徵和身體外觀變化，當時我懷疑是不是感染了新冠肺炎病毒。經診所診療後，甚至醫生也因查不出病因而懷疑是新冠肺炎，我為此做了當時尚未普及的核酸（PCR）檢測，結果是陰性，但我並未因此而慶幸，反而更讓我因罹患怪病而終日惴惴不安。直到我開始出現了更多病徵，像是手腳關節處、臉上漸漸出現紫紅色斑點，於是我試著將這些不同的症狀輸入網路搜尋相關疾病，跳出一個我從未見過的病名—「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱紅斑性狼瘡）。
2020年8月10日，我在風濕免疫科被診斷出了全身性紅斑性狼瘡，並在醫生看完了血液檢測的結果後，宣告我需盡快入院進行類固醇脈衝治療，這樣的宣告來得猝不及防，也令我在那段期間身心靈飽受煎熬。待在醫院的那一個禮拜，透過病房廁所的鏡子，我看到和以前完全不一樣的自己，原本紅潤的氣色，如今卻只變得蒼白瘦弱。在那一刻，我看見了最脆弱也最真實的自己，也因患病需要重新認識與疾病共處的自我。歷經過去三年多的新冠肺炎疫情，已成為台灣的新日常，即使2023年起，全球新冠肺炎疫情逐漸減緩，各國邊境也陸續解封，病毒的威脅卻仍存在，紅斑性狼瘡的患者身分也成為了我的生活常態，也因此讓我認知到需認識疾病本身，並嘗試去面對疾病帶來身體變化與不確定性，慢慢與之共處。
疾病帶來的不僅是身體容貌的變化，而是重新認識疾病與自我之關係，以及病痛身體與女性身體的交織影響。透過鏡子看見自己因疾病帶來的身體和容貌變化，讓我深刻體會，除了女性的身分之外，疾病的身分也深刻影響著我。特別是因開始進行治療、用藥，藥物的副作用讓我的臉長滿粉刺，摸起來凹凸不平，伴隨而來的月亮臉、掉髮現象，對自認是一位注重身體容貌的女生來說，讓我不得不面對並嘗試接納患病中的自我，以及病痛帶來的身體變化。
一開始罹病的我因尚不了解紅斑性狼瘡，帶著對未知的恐懼在網路上蒐集疾病的相關資訊，也加入了社群媒體臉書的紅斑性狼瘡病友社群，從中我看見了許多受病痛所苦的病友們在社群平台上的提問，並分享疾病治療的相關醫療知識和日常照護經驗。病友們的貼文訴說從最初被診斷出疾病、經歷的病痛、疾病帶來的困惑、擔憂與無助等，也因治療疾病的過程（特別是藥物）使得身體外貌產生明顯變化，其中我感觸最深的是，女性病友常因面對身體容貌的變化而感到自卑，甚至擔心失去由女性身體散發的女性氣質。有些女性病友會猶豫該不該生育孩子，甚至擔心一旦懷孕會將自己的疾病基因遺傳給下一代。紅斑性狼瘡女性病友間共同面對的病痛經驗、身體容貌變化和生育焦慮，讓身為紅斑性狼瘡病人的我感同身受，也讓我不斷反思女性紅斑性狼瘡患者所面臨到的疾病和性別之間的互為影響和交織關係。我關注的是台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對性別與疾病身分對身體所產生的變化時，疾病與自我如何交織互動，個體又會在這樣的狀態下採取哪些行動，並以台灣紅斑性狼瘡女性患者的疾病經驗為主，嘗試耙梳作為女性的性別身分和社會身分如何與疾病交織在一起。本書以罹患紅斑性狼瘡的台灣女性患者作為研究對象，除了我身為女性患者的疾病經驗和身體經驗為研究動機之外，也想多了解跟我有共同經歷的女性病友們，我們之間在與紅斑性狼瘡疾病奮戰的疾病歷程有什麼差異？
根據2010年台灣的全民健保資料庫研究顯示，全身性紅斑性狼瘡發病率男女比約為1：7.3，疾病好發年齡層介於13至50歲的男女比例則為1：8.8（參考黃雅君、翁孟玉2021；陳宣羽、徐均宏2020）；紅斑性狼瘡在台灣的盛行率逐年遞增，約為29.46-79.42人╱100,000人（每十萬人），年平均發生率約為4.22-6.2人╱100,000人（每十萬人）（參考Chuang, Lin and Gau 2010）。然而，現代醫學對於造成紅斑性狼瘡的病理和生理機轉尚未完全明瞭，如何正確診斷好發於女性的紅斑性狼瘡常是臨床醫師面臨的極大挑戰。而疾病常出現的症狀：發燒、疲倦、體重減輕、皮膚雙頰紅斑，以及關節疼痛和發炎，這些病徵與身體、皮膚直接相關。
不僅是現代醫學無法完全了解紅斑性狼瘡的成因，我與紅斑性狼瘡已相處將近三年，也無法完全了解和掌握它在我身體帶來千變萬化的病痛，我也仍在學習自我照護、與之相處的方式。在經歷了一次的先行性田野調查後，我發現，多數的病友對於這疾病的基本醫學知識和疾病治療的繁複過程所知有限，常使病友們在面對病痛、身體容貌變化、身為女性社會身分的複雜且交織的關係時，對於如何適應疾病帶來的變化而感到困惑。個人已被確定罹患紅斑性狼瘡疾病，疾病何時會從潛伏期轉為病發期總是充滿著不確定性，而病人如何避免或預防該疾病的病發也常沒有完全明確的方式，即使病人進入病發期，如何揭露或隱藏外顯的身體容貌變化（如皮膚紅斑、瘀青）也常造成女性病友相當大的困擾，甚至因面對疾病的不確定性和隱身性而感到孤獨。基於這些因素，本書也欲透過病友的病痛經驗、身體經驗和敘事，以訴說、分享經驗的方式，讓此過程成為照護的網絡，提供我和病友間的身心支持和療癒機制。
二、問題意識與研究問題
紅斑性狼瘡是一種時而進入病發期，時而進入無症狀的緩解期，無法治癒的慢性疾病，患者罹患此疾病後必須與其共處，也需定期追蹤回診，以現代藥物控制病情。換言之，患者會逐漸地意識到在個人的人生歷程中多了一種與疾病共處的新身分，這樣的身分不僅是醫學和藥物治療決定的疾病經驗，也受到因生理女性作為社會女性的身分所框架，如：單身、結婚、生育等相關議題，常與醫療定義的疾病產生矛盾與衝突，讓罹患紅斑性狼瘡的女性需要在疾病與女性的範疇之間不斷尋求自我調適、照護和因應之道。本書擬結合醫療人類學和性別研究的學科視角，探討台灣年輕女性紅斑性狼瘡患者的「疾病╱性別」（disease and gender）、「藥物控制的身體（藥物身體）╱女性身體」（medicine-controlled body and female body）產生的交織關係，其對於女性患者的疾病經驗、身體實踐和身分認同的交織性影響，也從病友的病痛敘事出發，說明「病痛╱自我」（illness and self）間的互為主體性，特別是紅斑性狼瘡常出現的症狀（如：體重變化、皮膚紅斑、關節疼痛等）對於身為女性的自我認同帶來的影響和改變，本書關注的是紅斑性狼瘡女性患者處於病發期或無症狀緩解期的「生病身體」（sick body），如何維繫或展現具有性別特質的「性別化身體」（feminine body）的病痛敘事和實踐方式。
首先，本書運用「交織性」（intersectionality）探討女性患者面對醫療和衛福專家主導的醫療論述，特別是紅斑性狼瘡的生理病理成因、臨床治療、減低復發症狀的相關醫療手段和論述，她們如何看待紅斑性狼瘡疾病與性別的交織性影響。譬如：紅斑性狼瘡疾病何時會病發的不確定性，在病發期的疾病症狀對於女性帶來的影響。此外，紅斑性狼瘡的隱身性特質，造成女性患者在與他人互動中產生角色認同的障礙，例如：在不清楚女性患者的病人身分的他人面前，疾病在女性患者身體上所造成的影響（例如：外顯症狀）則經常被他人以性別的角度凝視；然而在台灣的醫療場域中，醫者常專注於女性患者的疾病狀況和治療，因而多忽視女性患者因性別身分而產生的交織經歷。這些性別與疾病交織的面向經常不被醫療專家和照護的家人看見或聽見。基於此，本書擬由醫療人類學視角，探究台灣女性紅斑性狼瘡患者面對交織的經歷，對於挑戰或反思以治療為主的醫療方式和論述背後的行動意義。
若以台灣女性紅斑性狼瘡患者的疾病歷程來看，女性紅斑性狼瘡患者的疾病身分往往是在現代醫療體系和醫病權力互動的結構中被賦予的，在診斷的過程中，她們首先在日常生活中感受到身體因疾病而產生的變化和身體外貌上的病徵，例如：蝴蝶斑、掉髮、瘀血等，以及不可見的疲勞、關節炎等症狀，而在患者進入現代醫療體系開始接受治療後，藥物也會對身體造成變化，例如：類固醇的副作用會導致月亮臉、痤瘡等，這些外貌上的變化經常會導致女性患者產生容貌焦慮，或因失去女性氣質（femininity）而產生自尊低落與情緒問題。而醫療體系的治療過程往往著重以藥物控制病情，醫者關注的焦點常是以疾病為中心來治療病患，較忽視患者的社會性身分和文化背景。在藥物至上和醫療為先的脈絡中，本書關注的是，醫療方案選擇看重患者的生物性身分（疾病）大於社會性身分（性別），雖能有效治療疾病所導致的症狀，但卻無法處理「疾病╱性別」的交織衝突，但這樣的交織卻影響了女性紅斑性狼瘡患者在生活中的方式和決策（例如職業選擇、生產、結婚等議題）。更進一步來說，對比於台灣女性罹患其他種類疾病（如乳癌、子宮頸癌等）的經歷和身體實踐，台灣紅斑性狼瘡女性患者對於「疾病╱性別」的交織影響又有何特別之處？
當現代醫學以藥物控制病情的治療方式，患者是如何面對藥物作為一控制疾病的物質，佔據她們的身體空間與生活時間，並同時帶來穩定疾病的效果或副作用，而漸漸形塑的「藥物身體」？對於台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對「藥物身體╱女性身體」之間的交織影響，特別是台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對生物醫學治療過程中，藥物對她們的身體和容貌帶來的變化，並與藥物為主的醫學治療協商共處的日常身體實踐（bodily practice），進而展現女性患者在「藥物身體╱女性身體」的交織關係中，發展結合醫學治療、藥物控制和自我照護的身體實踐。
從藥物身體╱女性身體的交織關係欲探討的問題，如：台灣女性紅斑性狼瘡患者對於自身女性身體意象（body image）的期待，會與疾病本身的症狀及藥物的治療方案產生什麼衝突？因基因異常而誘發狼瘡的女性患者，疾病的本質、治療藥物的副作用以及台灣社會對於適齡、孕育新生命的女性身體的期待又會對她們面臨生育的基因責任（genetic responsibility）產生什麼影響？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對醫療論述的權威主導下，又是如何透過日常的身體實踐（如：避免曬太陽）與疾病共處？這些身體實踐又會體現哪些身體形象？藥物控制的身體和女性身體如何發展出相互協調或衝突的互動方式與身體實踐？在藥物控制的脈絡中，本書欲從台灣女性紅斑性狼瘡患者（病患、病人和病友）的視角，進一步了解這些患者如何發展出不同於其他疾病的女性患者的身體實踐與照護方式。
本書也主張疾病具有兩種相互關連的面向，一是從「疾病」（disease）的面向，由醫學和臨床治療定義何謂是作為疾病的紅斑性狼瘡，這樣的面向正是本書關注的「疾病╱性別」、「藥物身體╱女性身體」的交織關係；另一是從「病痛」（illness）的面向，由管理患者的疼痛、不適、虛弱、疲勞、關節發炎等症狀而定義什麼是疾病，我認為以病痛面向探討紅斑性狼瘡病患的疾病經驗是關鍵的一環，這也是我自己身為紅斑性狼瘡病患每天需面對和適應疾病帶來的病痛，並與藥物控制的身體協商之處。基於此我擬進一步跳脫醫學和藥物的視角，從女性病友的「病痛敘事」（illness narratives）觀點出發，探討女性病友敘說罹病的個人歷史、罹病的病痛經驗和身體經驗、藥物對於個人身體和女性身分的影響、個人應對病痛和照護自我的方式。
若單由交織性理論探討「疾病╱性別」的交織關係，往往著重於對於醫療體制和權力結構的批判，但這樣的視角有其侷限性，多忽視罹患疾病女性的病痛經驗和自我敘事的觀點，特別是對於生病狀態中的自我調適和療癒方式，也可能忽視罹患疾病女性對於女性自我的化妝、穿搭、愛美行為的性別實踐。基於此，我欲進一步探討紅斑性狼瘡病徵帶來的身體病痛和容貌變化，如何影響與女性特質相關的社會化性別實踐（如：化妝、愛美、身體容貌）。因此，本書擬採用「互為主體性」的理論概念，從患者的病痛經驗和疾病敘事的角度，除了看見患者在社會生活中的交織性現象，同時也關注患者的「病痛╱自我」（illness / self）、「生病身體╱性別化身體」（sick body / feminine body）間的互為主體關係，以患者的主體觀點出發，理解這樣的互為主體性關係如何因外部的壓力而發生內部的調適，並透過體現產生外在的行動。
擁有女性和紅斑性狼瘡病患兩種身分，單一身分同時又面臨多面向的議題，這樣的複雜性也擴大了對主體性的想像和認同空間。要進入女性紅斑性狼瘡患者的內在思維和實踐方式，必須認知到「自我」的複雜性（王曉丹2019：129），個人的認同、價值觀、生命觀等，都會隨著事件、時間、場域而產生變化，自我是一個動態的、而非固定不變的實體，而患者的自我必須與紅斑性狼瘡此一「非人」（意即「疾病」）的主體互動，疾病本身有其內在邏輯、不可被人操控的性質，使病患的自我必須與其透過不斷地協調、互相理解，達到互為主體的共生狀態，也就是說，達到「病痛╱自我」的和諧關係，對於女性紅斑性狼瘡患者來說，才能處於與病共處一生的理想生活狀態。
除了自我有其複雜本質外，紅斑性狼瘡也有其隱身、不確定性、病理內涵的性質，而兩者需要在病患的身體內產生互動與理解。不同於疾病的面向，本書也欲探討台灣女性紅斑性狼瘡患者的病痛經驗，患者如何透過自我身體作為中介，展現「病痛╱自我」和「生病身體╱性別化身體」之間持續對話和協商的過程，面對病痛的持續影響，但又滿足自我對女性意象的期待？而生病身體所承受的病痛和情緒起伏，現身╱隱身的症狀都會在患者的身體中浮現與感知，同時她們又必須在承載病痛的身體中展現自己對「女性化」身體的追求，包括：愛美、體現女性氣質等，在這樣的過程中，患者的生病身體和性別化身體產生了什麼樣的互動以達到互為主體性？
本書擬透過患者的病痛敘事，強調患者的主體性詮釋，理解她們在生活世界中透過身體所感知的病痛經驗為何？透過「病痛╱自我」、「生病身體╱性別化身體」達成互為主體性的過程中，同時也是在回應她們所受到的交織性壓迫，而身體作為一個中介的角色如何感知互為主體性的狀態，並展開行動？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在日常生活中的實踐與體現又如何跳脫醫療、社會框架以展現其自主性與能動性？
當我睜開眼，我無法靠自己的力量起身，他扶起了我。靠著他的攙扶，我步履蹣跚的走去門外的廁所，一如往常，當我想沖下馬桶時，發現我無法成功按下沖水閥。當我觸摸金屬時，我感覺它在擠壓著我，我感受到關節的疼痛，感受到身體不再柔軟，我意識到我的身體拒絕了我的大腦，我的身體彷彿被我遺忘在那張睡床上。這個時刻我意識到，我的身體因為痛而無能，而我的無能又成為了我的痛。這些我原本習以為常的日常行動，因為疾病而產生了新的感受，那些疼痛、無力、僵硬的感覺，伴隨而來的還有恐懼的情緒，我的心因此不斷顫抖，但我的身體卻停住了好長一段時間。
─隨筆札記，寫於2023.09.01，狼瘡發病三年後。
一、墜入繭中
2019年底，中國爆發新冠肺炎疫情，台灣也於2020年初受疫情衝擊，一時間人心惶惶，口罩與消毒酒精頓時銷售一空，台灣疾病管制署也於2020年1月20日宣布成立「嚴重特殊傳染性肺炎中央流行疫情指揮中心」，至此台灣正式進入與新冠肺炎的長期抗戰。當時我於2020年暑假期間，剛結束兩個禮拜的田野工作，準備開始整理和分析田野資料時，卻開始連日高燒，並因關節的無力與疼痛無法從床上起身，並整日處於昏睡狀態，無法集中精神，這些是我以往從未體驗過的病徵和身體外觀變化，當時我懷疑是不是感染了新冠肺炎病毒。經診所診療後，甚至醫生也因查不出病因而懷疑是新冠肺炎，我為此做了當時尚未普及的核酸（PCR）檢測，結果是陰性，但我並未因此而慶幸，反而更讓我因罹患怪病而終日惴惴不安。直到我開始出現了更多病徵，像是手腳關節處、臉上漸漸出現紫紅色斑點，於是我試著將這些不同的症狀輸入網路搜尋相關疾病，跳出一個我從未見過的病名—「全身性紅斑性狼瘡」（Systemic Lupus Erythematosus，簡稱紅斑性狼瘡）。
2020年8月10日，我在風濕免疫科被診斷出了全身性紅斑性狼瘡，並在醫生看完了血液檢測的結果後，宣告我需盡快入院進行類固醇脈衝治療，這樣的宣告來得猝不及防，也令我在那段期間身心靈飽受煎熬。待在醫院的那一個禮拜，透過病房廁所的鏡子，我看到和以前完全不一樣的自己，原本紅潤的氣色，如今卻只變得蒼白瘦弱。在那一刻，我看見了最脆弱也最真實的自己，也因患病需要重新認識與疾病共處的自我。歷經過去三年多的新冠肺炎疫情，已成為台灣的新日常，即使2023年起，全球新冠肺炎疫情逐漸減緩，各國邊境也陸續解封，病毒的威脅卻仍存在，紅斑性狼瘡的患者身分也成為了我的生活常態，也因此讓我認知到需認識疾病本身，並嘗試去面對疾病帶來身體變化與不確定性，慢慢與之共處。
疾病帶來的不僅是身體容貌的變化，而是重新認識疾病與自我之關係，以及病痛身體與女性身體的交織影響。透過鏡子看見自己因疾病帶來的身體和容貌變化，讓我深刻體會，除了女性的身分之外，疾病的身分也深刻影響著我。特別是因開始進行治療、用藥，藥物的副作用讓我的臉長滿粉刺，摸起來凹凸不平，伴隨而來的月亮臉、掉髮現象，對自認是一位注重身體容貌的女生來說，讓我不得不面對並嘗試接納患病中的自我，以及病痛帶來的身體變化。
一開始罹病的我因尚不了解紅斑性狼瘡，帶著對未知的恐懼在網路上蒐集疾病的相關資訊，也加入了社群媒體臉書的紅斑性狼瘡病友社群，從中我看見了許多受病痛所苦的病友們在社群平台上的提問，並分享疾病治療的相關醫療知識和日常照護經驗。病友們的貼文訴說從最初被診斷出疾病、經歷的病痛、疾病帶來的困惑、擔憂與無助等，也因治療疾病的過程（特別是藥物）使得身體外貌產生明顯變化，其中我感觸最深的是，女性病友常因面對身體容貌的變化而感到自卑，甚至擔心失去由女性身體散發的女性氣質。有些女性病友會猶豫該不該生育孩子，甚至擔心一旦懷孕會將自己的疾病基因遺傳給下一代。紅斑性狼瘡女性病友間共同面對的病痛經驗、身體容貌變化和生育焦慮，讓身為紅斑性狼瘡病人的我感同身受，也讓我不斷反思女性紅斑性狼瘡患者所面臨到的疾病和性別之間的互為影響和交織關係。我關注的是台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對性別與疾病身分對身體所產生的變化時，疾病與自我如何交織互動，個體又會在這樣的狀態下採取哪些行動，並以台灣紅斑性狼瘡女性患者的疾病經驗為主，嘗試耙梳作為女性的性別身分和社會身分如何與疾病交織在一起。本書以罹患紅斑性狼瘡的台灣女性患者作為研究對象，除了我身為女性患者的疾病經驗和身體經驗為研究動機之外，也想多了解跟我有共同經歷的女性病友們，我們之間在與紅斑性狼瘡疾病奮戰的疾病歷程有什麼差異？
根據2010年台灣的全民健保資料庫研究顯示，全身性紅斑性狼瘡發病率男女比約為1：7.3，疾病好發年齡層介於13至50歲的男女比例則為1：8.8（參考黃雅君、翁孟玉2021；陳宣羽、徐均宏2020）；紅斑性狼瘡在台灣的盛行率逐年遞增，約為29.46-79.42人╱100,000人（每十萬人），年平均發生率約為4.22-6.2人╱100,000人（每十萬人）（參考Chuang, Lin and Gau 2010）。然而，現代醫學對於造成紅斑性狼瘡的病理和生理機轉尚未完全明瞭，如何正確診斷好發於女性的紅斑性狼瘡常是臨床醫師面臨的極大挑戰。而疾病常出現的症狀：發燒、疲倦、體重減輕、皮膚雙頰紅斑，以及關節疼痛和發炎，這些病徵與身體、皮膚直接相關。
不僅是現代醫學無法完全了解紅斑性狼瘡的成因，我與紅斑性狼瘡已相處將近三年，也無法完全了解和掌握它在我身體帶來千變萬化的病痛，我也仍在學習自我照護、與之相處的方式。在經歷了一次的先行性田野調查後，我發現，多數的病友對於這疾病的基本醫學知識和疾病治療的繁複過程所知有限，常使病友們在面對病痛、身體容貌變化、身為女性社會身分的複雜且交織的關係時，對於如何適應疾病帶來的變化而感到困惑。個人已被確定罹患紅斑性狼瘡疾病，疾病何時會從潛伏期轉為病發期總是充滿著不確定性，而病人如何避免或預防該疾病的病發也常沒有完全明確的方式，即使病人進入病發期，如何揭露或隱藏外顯的身體容貌變化（如皮膚紅斑、瘀青）也常造成女性病友相當大的困擾，甚至因面對疾病的不確定性和隱身性而感到孤獨。基於這些因素，本書也欲透過病友的病痛經驗、身體經驗和敘事，以訴說、分享經驗的方式，讓此過程成為照護的網絡，提供我和病友間的身心支持和療癒機制。
二、問題意識與研究問題
紅斑性狼瘡是一種時而進入病發期，時而進入無症狀的緩解期，無法治癒的慢性疾病，患者罹患此疾病後必須與其共處，也需定期追蹤回診，以現代藥物控制病情。換言之，患者會逐漸地意識到在個人的人生歷程中多了一種與疾病共處的新身分，這樣的身分不僅是醫學和藥物治療決定的疾病經驗，也受到因生理女性作為社會女性的身分所框架，如：單身、結婚、生育等相關議題，常與醫療定義的疾病產生矛盾與衝突，讓罹患紅斑性狼瘡的女性需要在疾病與女性的範疇之間不斷尋求自我調適、照護和因應之道。本書擬結合醫療人類學和性別研究的學科視角，探討台灣年輕女性紅斑性狼瘡患者的「疾病╱性別」（disease and gender）、「藥物控制的身體（藥物身體）╱女性身體」（medicine-controlled body and female body）產生的交織關係，其對於女性患者的疾病經驗、身體實踐和身分認同的交織性影響，也從病友的病痛敘事出發，說明「病痛╱自我」（illness and self）間的互為主體性，特別是紅斑性狼瘡常出現的症狀（如：體重變化、皮膚紅斑、關節疼痛等）對於身為女性的自我認同帶來的影響和改變，本書關注的是紅斑性狼瘡女性患者處於病發期或無症狀緩解期的「生病身體」（sick body），如何維繫或展現具有性別特質的「性別化身體」（feminine body）的病痛敘事和實踐方式。
首先，本書運用「交織性」（intersectionality）探討女性患者面對醫療和衛福專家主導的醫療論述，特別是紅斑性狼瘡的生理病理成因、臨床治療、減低復發症狀的相關醫療手段和論述，她們如何看待紅斑性狼瘡疾病與性別的交織性影響。譬如：紅斑性狼瘡疾病何時會病發的不確定性，在病發期的疾病症狀對於女性帶來的影響。此外，紅斑性狼瘡的隱身性特質，造成女性患者在與他人互動中產生角色認同的障礙，例如：在不清楚女性患者的病人身分的他人面前，疾病在女性患者身體上所造成的影響（例如：外顯症狀）則經常被他人以性別的角度凝視；然而在台灣的醫療場域中，醫者常專注於女性患者的疾病狀況和治療，因而多忽視女性患者因性別身分而產生的交織經歷。這些性別與疾病交織的面向經常不被醫療專家和照護的家人看見或聽見。基於此，本書擬由醫療人類學視角，探究台灣女性紅斑性狼瘡患者面對交織的經歷，對於挑戰或反思以治療為主的醫療方式和論述背後的行動意義。
若以台灣女性紅斑性狼瘡患者的疾病歷程來看，女性紅斑性狼瘡患者的疾病身分往往是在現代醫療體系和醫病權力互動的結構中被賦予的，在診斷的過程中，她們首先在日常生活中感受到身體因疾病而產生的變化和身體外貌上的病徵，例如：蝴蝶斑、掉髮、瘀血等，以及不可見的疲勞、關節炎等症狀，而在患者進入現代醫療體系開始接受治療後，藥物也會對身體造成變化，例如：類固醇的副作用會導致月亮臉、痤瘡等，這些外貌上的變化經常會導致女性患者產生容貌焦慮，或因失去女性氣質（femininity）而產生自尊低落與情緒問題。而醫療體系的治療過程往往著重以藥物控制病情，醫者關注的焦點常是以疾病為中心來治療病患，較忽視患者的社會性身分和文化背景。在藥物至上和醫療為先的脈絡中，本書關注的是，醫療方案選擇看重患者的生物性身分（疾病）大於社會性身分（性別），雖能有效治療疾病所導致的症狀，但卻無法處理「疾病╱性別」的交織衝突，但這樣的交織卻影響了女性紅斑性狼瘡患者在生活中的方式和決策（例如職業選擇、生產、結婚等議題）。更進一步來說，對比於台灣女性罹患其他種類疾病（如乳癌、子宮頸癌等）的經歷和身體實踐，台灣紅斑性狼瘡女性患者對於「疾病╱性別」的交織影響又有何特別之處？
當現代醫學以藥物控制病情的治療方式，患者是如何面對藥物作為一控制疾病的物質，佔據她們的身體空間與生活時間，並同時帶來穩定疾病的效果或副作用，而漸漸形塑的「藥物身體」？對於台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對「藥物身體╱女性身體」之間的交織影響，特別是台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對生物醫學治療過程中，藥物對她們的身體和容貌帶來的變化，並與藥物為主的醫學治療協商共處的日常身體實踐（bodily practice），進而展現女性患者在「藥物身體╱女性身體」的交織關係中，發展結合醫學治療、藥物控制和自我照護的身體實踐。
從藥物身體╱女性身體的交織關係欲探討的問題，如：台灣女性紅斑性狼瘡患者對於自身女性身體意象（body image）的期待，會與疾病本身的症狀及藥物的治療方案產生什麼衝突？因基因異常而誘發狼瘡的女性患者，疾病的本質、治療藥物的副作用以及台灣社會對於適齡、孕育新生命的女性身體的期待又會對她們面臨生育的基因責任（genetic responsibility）產生什麼影響？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對醫療論述的權威主導下，又是如何透過日常的身體實踐（如：避免曬太陽）與疾病共處？這些身體實踐又會體現哪些身體形象？藥物控制的身體和女性身體如何發展出相互協調或衝突的互動方式與身體實踐？在藥物控制的脈絡中，本書欲從台灣女性紅斑性狼瘡患者（病患、病人和病友）的視角，進一步了解這些患者如何發展出不同於其他疾病的女性患者的身體實踐與照護方式。
本書也主張疾病具有兩種相互關連的面向，一是從「疾病」（disease）的面向，由醫學和臨床治療定義何謂是作為疾病的紅斑性狼瘡，這樣的面向正是本書關注的「疾病╱性別」、「藥物身體╱女性身體」的交織關係；另一是從「病痛」（illness）的面向，由管理患者的疼痛、不適、虛弱、疲勞、關節發炎等症狀而定義什麼是疾病，我認為以病痛面向探討紅斑性狼瘡病患的疾病經驗是關鍵的一環，這也是我自己身為紅斑性狼瘡病患每天需面對和適應疾病帶來的病痛，並與藥物控制的身體協商之處。基於此我擬進一步跳脫醫學和藥物的視角，從女性病友的「病痛敘事」（illness narratives）觀點出發，探討女性病友敘說罹病的個人歷史、罹病的病痛經驗和身體經驗、藥物對於個人身體和女性身分的影響、個人應對病痛和照護自我的方式。
若單由交織性理論探討「疾病╱性別」的交織關係，往往著重於對於醫療體制和權力結構的批判，但這樣的視角有其侷限性，多忽視罹患疾病女性的病痛經驗和自我敘事的觀點，特別是對於生病狀態中的自我調適和療癒方式，也可能忽視罹患疾病女性對於女性自我的化妝、穿搭、愛美行為的性別實踐。基於此，我欲進一步探討紅斑性狼瘡病徵帶來的身體病痛和容貌變化，如何影響與女性特質相關的社會化性別實踐（如：化妝、愛美、身體容貌）。因此，本書擬採用「互為主體性」的理論概念，從患者的病痛經驗和疾病敘事的角度，除了看見患者在社會生活中的交織性現象，同時也關注患者的「病痛╱自我」（illness / self）、「生病身體╱性別化身體」（sick body / feminine body）間的互為主體關係，以患者的主體觀點出發，理解這樣的互為主體性關係如何因外部的壓力而發生內部的調適，並透過體現產生外在的行動。
擁有女性和紅斑性狼瘡病患兩種身分，單一身分同時又面臨多面向的議題，這樣的複雜性也擴大了對主體性的想像和認同空間。要進入女性紅斑性狼瘡患者的內在思維和實踐方式，必須認知到「自我」的複雜性（王曉丹2019：129），個人的認同、價值觀、生命觀等，都會隨著事件、時間、場域而產生變化，自我是一個動態的、而非固定不變的實體，而患者的自我必須與紅斑性狼瘡此一「非人」（意即「疾病」）的主體互動，疾病本身有其內在邏輯、不可被人操控的性質，使病患的自我必須與其透過不斷地協調、互相理解，達到互為主體的共生狀態，也就是說，達到「病痛╱自我」的和諧關係，對於女性紅斑性狼瘡患者來說，才能處於與病共處一生的理想生活狀態。
除了自我有其複雜本質外，紅斑性狼瘡也有其隱身、不確定性、病理內涵的性質，而兩者需要在病患的身體內產生互動與理解。不同於疾病的面向，本書也欲探討台灣女性紅斑性狼瘡患者的病痛經驗，患者如何透過自我身體作為中介，展現「病痛╱自我」和「生病身體╱性別化身體」之間持續對話和協商的過程，面對病痛的持續影響，但又滿足自我對女性意象的期待？而生病身體所承受的病痛和情緒起伏，現身╱隱身的症狀都會在患者的身體中浮現與感知，同時她們又必須在承載病痛的身體中展現自己對「女性化」身體的追求，包括：愛美、體現女性氣質等，在這樣的過程中，患者的生病身體和性別化身體產生了什麼樣的互動以達到互為主體性？
本書擬透過患者的病痛敘事，強調患者的主體性詮釋，理解她們在生活世界中透過身體所感知的病痛經驗為何？透過「病痛╱自我」、「生病身體╱性別化身體」達成互為主體性的過程中，同時也是在回應她們所受到的交織性壓迫，而身體作為一個中介的角色如何感知互為主體性的狀態，並展開行動？最後，台灣女性紅斑性狼瘡患者在日常生活中的實踐與體現又如何跳脫醫療、社會框架以展現其自主性與能動性？
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退換貨須知：
**提醒您，鑑賞期不等於試用期，退回商品須為全新狀態**
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依據「消費者保護法」第19條及行政院消費者保護處公告之「通訊交易解除權合理例外情事適用準則」，以下商品購買後，除商品本身有瑕疵外，將不提供7天的猶豫期：
- 易於腐敗、保存期限較短或解約時即將逾期。（如：生鮮食品）
- 依消費者要求所為之客製化給付。（客製化商品）
- 報紙、期刊或雜誌。（含MOOK、外文雜誌）
- 經消費者拆封之影音商品或電腦軟體。
- 非以有形媒介提供之數位內容或一經提供即為完成之線上服務，經消費者事先同意始提供。（如：電子書、電子雜誌、下載版軟體、虛擬商品…等）
- 已拆封之個人衛生用品。（如：內衣褲、刮鬍刀、除毛刀…等）
- 若非上列種類商品，均享有到貨7天的猶豫期（含例假日）。
- 辦理退換貨時，商品（組合商品恕無法接受單獨退貨）必須是您收到商品時的原始狀態（包含商品本體、配件、贈品、保證書、所有附隨資料文件及原廠內外包裝…等），請勿直接使用原廠包裝寄送，或於原廠包裝上黏貼紙張或書寫文字。
- 退回商品若無法回復原狀，將請您負擔回復原狀所需費用，嚴重時將影響您的退貨權益。
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