小愛的祕密：媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信
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內容簡介
「唐氏症」原來是這樣！
不用老師刻意叮嚀，不用家長萬分交代，
孩子們用內建的良善與體貼，自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙，只是彼此不一樣的特質，
而小愛，就是他們的朋友！
★透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修，並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」，整理出有關小愛的案例資訊，提供做為生活課程的教學指引。
小愛與其他小學四年級生站在一起時，她的身材明顯較為嬌小，臉上有明顯的雙眼皮，眼角還有一點上揚，這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現，是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定，裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹，一定也各有擅長或不擅長的事，相似或不相似的地方，對吧？
染色體兩條構成一對，總共有23對，但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條，這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好，有人連聲音也聽不清楚；肌肉的力量較弱，無法快速移動，容易姿勢不良；嘴巴周圍的肌肉沒有力氣，說話不清楚；調節體溫的功能異常，有時無法正常排汗，有時卻又出汗過多……和小愛一樣，每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛，雖然動作比較慢，但慢慢做、慢慢學，也學會了很多事。小學三年級時，在老師的建議下，轉學到住家附近的小學，透過與常態學校的孩子相處，累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時，小愛因為體力不支，一下子就感到疲累，連就在一旁的公園長椅都走不到，只能馬上坐下來休息，沒有老師的特別說明，同學們有默契的陪著小愛席地而坐，沒有抱怨、沒有責罵，伴隨他們的，只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友，能夠轉學到這裡，真是太好了！
從孩子純真的相處中，感受身邊微小卻真摯的愛；
這種微小卻美好的影響，如果能擴散到更多的地方，
將會是一件多麼值得欣慰的事！
不用老師刻意叮嚀，不用家長萬分交代，
孩子們用內建的良善與體貼，自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙，只是彼此不一樣的特質，
而小愛，就是他們的朋友！
★透過真實的人物──小愛，與她身邊真真切切發生的事，說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因，以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修，並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」，整理出有關小愛的案例資訊，提供做為生活課程的教學指引。
小愛與其他小學四年級生站在一起時，她的身材明顯較為嬌小，臉上有明顯的雙眼皮，眼角還有一點上揚，這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現，是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定，裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹，一定也各有擅長或不擅長的事，相似或不相似的地方，對吧？
染色體兩條構成一對，總共有23對，但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條，這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好，有人連聲音也聽不清楚；肌肉的力量較弱，無法快速移動，容易姿勢不良；嘴巴周圍的肌肉沒有力氣，說話不清楚；調節體溫的功能異常，有時無法正常排汗，有時卻又出汗過多……和小愛一樣，每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛，雖然動作比較慢，但慢慢做、慢慢學，也學會了很多事。小學三年級時，在老師的建議下，轉學到住家附近的小學，透過與常態學校的孩子相處，累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時，小愛因為體力不支，一下子就感到疲累，連就在一旁的公園長椅都走不到，只能馬上坐下來休息，沒有老師的特別說明，同學們有默契的陪著小愛席地而坐，沒有抱怨、沒有責罵，伴隨他們的，只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友，能夠轉學到這裡，真是太好了！
從孩子純真的相處中，感受身邊微小卻真摯的愛；
這種微小卻美好的影響，如果能擴散到更多的地方，
將會是一件多麼值得欣慰的事！
名人推薦
我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者，一定都會覺得很不可思議吧！「為什麼他們說話會這個樣子？」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像？」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問，如果能在日常互動中解決，應該就能和唐氏症者當朋友吧？這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症，並對唐氏症者更加熟悉。
──玉井邦夫（公益財團法人日本唐氏症協會代表理事）
「唐氏症」對許多人而言，是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書，淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同，能增加孩童同理心的培養，也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟，家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明，讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣，找到那扇上帝為他們多開的門窗，讓他們都有「拾夢」的勇氣。
──李建南（臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任）
書中的主角小愛，因為有著周遭人們的理解與陪伴，而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書，讓大家更了解唐氏症，並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。
──明珠媽媽（幸福基金會創辦人）
《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩，在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣，圖像兼具清晰解說與溫柔美感，巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應，深刻動人。讀過這本書的小孩，自然會開心的和小愛做朋友！這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼？」、「生命是什麼？」，應列為每個小學生必讀。
──柯倩華（兒童文學評論家）
對於這些特別的孩子，我們要試著用同理心而不是用同情心對待，當同理後，很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會，而是需要更多一點時間慢慢會，讓我們學習多一點點的等待，陪著他們一起慢慢飛。
──村子裡的凱莉哥（親子部落客）
愛從不需要條件，尤其是母親對孩子……
──陳藹玲（富邦文教基金會執行董事）
小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣，學會用溫暖的眼光看待這個世界。
──黑面蔡媽媽（居家運動YouTuber創作者）
請用了解取代同情。
──藍正龍（知名演員）
不一樣沒關係，用愛長大最重要。
──Nikki小閃（時尚KOL二寶媽）
──玉井邦夫（公益財團法人日本唐氏症協會代表理事）
「唐氏症」對許多人而言，是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書，淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同，能增加孩童同理心的培養，也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟，家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明，讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣，找到那扇上帝為他們多開的門窗，讓他們都有「拾夢」的勇氣。
──李建南（臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任）
書中的主角小愛，因為有著周遭人們的理解與陪伴，而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書，讓大家更了解唐氏症，並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。
──明珠媽媽（幸福基金會創辦人）
《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩，在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣，圖像兼具清晰解說與溫柔美感，巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應，深刻動人。讀過這本書的小孩，自然會開心的和小愛做朋友！這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼？」、「生命是什麼？」，應列為每個小學生必讀。
──柯倩華（兒童文學評論家）
對於這些特別的孩子，我們要試著用同理心而不是用同情心對待，當同理後，很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會，而是需要更多一點時間慢慢會，讓我們學習多一點點的等待，陪著他們一起慢慢飛。
──村子裡的凱莉哥（親子部落客）
愛從不需要條件，尤其是母親對孩子……
──陳藹玲（富邦文教基金會執行董事）
小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣，學會用溫暖的眼光看待這個世界。
──黑面蔡媽媽（居家運動YouTuber創作者）
請用了解取代同情。
──藍正龍（知名演員）
不一樣沒關係，用愛長大最重要。
──Nikki小閃（時尚KOL二寶媽）
序／導讀
障礙，是孩子的特質和侷限；障礙，也可能是你我的一部分
文‧林正俠（唐氏症基金會董事長）
我的女兒今年27歲，與小愛一樣，從小有先天性心臟病，需要接受心臟手術；有智能發展上的限制，她努力接受早期療育，認真復健；有學習上的困難，所以一路在特教體系中就學，如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作，為自己的生活努力。做為家長，我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長，究竟是好還是不好？如果她有機會融入一般的學習環境，在一般的學校就讀，她是否可以有更多朋友？生活得更快樂？
我相信每一位家長都期待自己的孩子可以更接近「正常」一點，能更「好」一點，只要有機會，我們都期待孩子可以像小愛一樣轉學到一般小學就讀，但我也相信許多家長十分卻步，因為擔心一般小學的老師和同學不能接納我們的孩子，也不知如何讓他們理解我們的孩子。我很感謝這本書的作者，她用簡單的概念和筆觸說出了許多家長的心聲，傳遞了淺顯易懂的知識，更點出了想要告訴社會大眾的核心概念「障礙，只是一種特質」。這本書可以是學校老師教學的好素材，也可以是家長用來說給其他手足聽的親子圖畫書，更是社會大眾認識唐寶寶的入門磚。
給想認識唐寶寶的你：
每個人都有自己的優勢，也有自己的侷限，唐寶寶也是一樣。面對這群動作有點慢、說話有點不清楚、個性有點固執、卻總是帶著笑容的他們，請你就和小愛的同學一樣，盡情打開你的觀察力、想像力和體貼，多一點點的等待與耐心，你會發現唐寶寶們的樂天和單純，他們會是你最真摯的朋友和同伴！
給有唐寶寶的爸爸媽媽和手足們：
唐氏症所帶來的發展影響是全面性的、也是全生涯的，家有唐氏症孩子的辛苦是你我都深刻體認的。然而欣喜的是，這個社會環境多數的人是友善的、是支持我們的。社會對唐氏症的理解在改變，政府也透過許多制度發展出各種不同的支持措施，我們也結合自己的力量，成立各種家長團體組織，參與各種服務模式的經營，我們不會只有一個人，我們一直都是一群人！
期待閱讀過本書的每一位朋友，都能更認識唐寶寶，願意成為唐寶寶的支持者，成為這些孩子成長過程裡不倒的力量！（本文為節錄）
文‧林正俠（唐氏症基金會董事長）
我的女兒今年27歲，與小愛一樣，從小有先天性心臟病，需要接受心臟手術；有智能發展上的限制，她努力接受早期療育，認真復健；有學習上的困難，所以一路在特教體系中就學，如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作，為自己的生活努力。做為家長，我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長，究竟是好還是不好？如果她有機會融入一般的學習環境，在一般的學校就讀，她是否可以有更多朋友？生活得更快樂？
我相信每一位家長都期待自己的孩子可以更接近「正常」一點，能更「好」一點，只要有機會，我們都期待孩子可以像小愛一樣轉學到一般小學就讀，但我也相信許多家長十分卻步，因為擔心一般小學的老師和同學不能接納我們的孩子，也不知如何讓他們理解我們的孩子。我很感謝這本書的作者，她用簡單的概念和筆觸說出了許多家長的心聲，傳遞了淺顯易懂的知識，更點出了想要告訴社會大眾的核心概念「障礙，只是一種特質」。這本書可以是學校老師教學的好素材，也可以是家長用來說給其他手足聽的親子圖畫書，更是社會大眾認識唐寶寶的入門磚。
給想認識唐寶寶的你：
每個人都有自己的優勢，也有自己的侷限，唐寶寶也是一樣。面對這群動作有點慢、說話有點不清楚、個性有點固執、卻總是帶著笑容的他們，請你就和小愛的同學一樣，盡情打開你的觀察力、想像力和體貼，多一點點的等待與耐心，你會發現唐寶寶們的樂天和單純，他們會是你最真摯的朋友和同伴！
給有唐寶寶的爸爸媽媽和手足們：
唐氏症所帶來的發展影響是全面性的、也是全生涯的，家有唐氏症孩子的辛苦是你我都深刻體認的。然而欣喜的是，這個社會環境多數的人是友善的、是支持我們的。社會對唐氏症的理解在改變，政府也透過許多制度發展出各種不同的支持措施，我們也結合自己的力量，成立各種家長團體組織，參與各種服務模式的經營，我們不會只有一個人，我們一直都是一群人！
期待閱讀過本書的每一位朋友，都能更認識唐寶寶，願意成為唐寶寶的支持者，成為這些孩子成長過程裡不倒的力量！（本文為節錄）
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