■「發展障礙」依據使用的人以及世代會有不同
第一章中,我想跟大家來確認針對「發展障礙」較為正確的理解。
發展障礙這個詞是自一九五○年代後才出現,與發現發展障礙本身時的詞語意義.內容有很大的差異。
自閉症類群障礙(ASD)可說是發展障礙的代表,其被歸在發展障礙的範疇中是在一九八○年代以後,而注意力不足過動症(ADHD)從行為障礙中被分出來也是這十年間的事。此外,特殊學習障礙(SLD學習障礙)被認知為現今形式的發展障礙也才歷經了十幾年(後續會依次說明各發展障礙)。
換句話說,包含教師在內,專家以較為正確的形式來學習「現在發展障礙的樣貌」僅限於這五年到十年間。尤其是二○一三年以來,關於發展障礙的定義與研究整體的做法有非常劇烈的改變,說是發生了典範轉移也不為過。
因此,近年來聽到或看到「發展障礙」一詞的機會增加了,但須要注意,同一個「發展障礙」這個詞,也可能會因為使用者的意圖、背景以及成長時代的不同,而指涉各異。
此外,我們難以將詞語的想像與該人的經驗完全切割,因此無法保證該人所說的「發展障礙」與他人所理解的「發展障礙」一致。換言之,即便看似掌握了發展障礙的「話語權」,那也僅是當事者的觀點,並不保證「代表全部的發展障礙」,否則容易陷入「瞎子摸象」的狀態。
同時也必須留意,發展障礙並不僅限於ASD、ADHD或特殊學習障礙。本書特別聚焦於語言以及溝通層面,但語言障礙、發展性口吃等,在廣義分類中也是發展障礙之一。愈是深入理解,愈是難以簡單斷言「發展障礙就是○○!」
即便是相同的發展障礙,該人所處環境、歷史、遺傳因素也不同,沒有一個人是一樣的。也就是說,不存在有所有發展障礙都共通的「生活小妙招」或「方法」。
目前的狀況可稱為是「發展障礙風潮的光與影」。在尚未建立理解的前提條件下,摻雜各種個人「看法」的不負責任發言,正構成龐大的陰影面。若混雜著SDG、神經多樣性、包容性社會等在社會上備受關注的「閃亮詞彙」,並不斷恣意發言,就會有產生極大誤解的危險。
本書中的解說也並非「永遠絕對地正確」,我只是想貫徹「在當下這個時間點,盡可能寫出較少錯誤的內容」這一寫作方針。內容多是來自筆者在寫作時間點(二○二四年五月)調查的結果。
■「障礙的醫學模式」以及「障礙的社會模式」
話說回來,「障礙」到底是什麼?有障礙的狀態到底是怎樣?「是否處於有被稱為是某種『疾病』『疾患』的狀態?」大致說來,這個意見的觀點是「障礙的醫學模式」,是來自醫學上觀點的診斷然後認定為障礙的意見。
那麼相對的,所謂「沒有障礙的狀態」是指怎樣的狀態呢?我在演講場合提出這個問題時,許多人都會回答我:「每天都沒有特別阻礙地生活的狀態嗎?」這個回答是建立在「障礙的社會模式」此一觀點。若從這觀點來考量,障礙就不是個人的疾病或病症,而是社會所生出的。
哪一種模式才是正確的呢?
頂多只是觀點的不同,無所謂哪一方是「正確」「錯誤」。只要記住,前者是個人的因素,後者是該人生活的社會即可。
最近的主流觀念是關注於「對生活有造成阻礙,感覺到生存痛苦的狀態」,並且從該人的周遭環境、特質雙方下功夫以解決生存痛苦。以專業術語來說,稱為醫學社會整合模式。
但是,究竟應將該人所具有的障礙特質視為「障礙」,抑或僅將其在社會中實際感受到的不便與社會性隔閡視為「障礙」,仍會因說話的人不同而有各種看法。在這部分,使用發展障礙這個詞是有點棘手,因為都是使用相同的「發展障礙」,所以會有誤解之處。
■認知障礙與發展障礙的不同之處
智能障礙(智力發育障礙)經常會與發展障礙混淆。
若深究ASD與ADHD等發展障礙與智能障礙,其實兩者是歸於同一組。不過基本上來說,請想成是看的量表不同。
智能障礙是針對依據已經標準化的智力測試所計算出的「智能商數(IQ)」低下,並據此而有對日常生活造成某種妨礙狀態的診斷。
影響智能商數的因素相當多元,並非能特定出單一原因而做出診斷。發展障礙的特質也可能會影響在智力測試中所測得的技能。也就是說,智能障礙與其他的發展障礙極有可能並存。
另一方面,ASD、ADHD以及特殊學習障礙(SLD)等「所謂的發展障礙」,指的是特別的行動特質,並據此而對日常生活造成困難狀態的診斷。
也就是說,這類情況本身並不被納入智能商數(IQ)的直接考量對象。實際上,有報告指出,ASD合併智能障礙的機率為三分之一到二分之一左右。當然,這些情況會因ASD的界定標準不同而有差異(根據不同時代,智能障礙的合併率也大有改變)。
近年來,我們常能看到許多「發展障礙大致有這些這些特徵」的例子,但多半被認為是將未合併智能障礙的特定情況過度簡化,並概括為「所有發展障礙的樣貌」。這種過度單純化的常見資訊只會帶給許多人誤解,最令人擔心的是,也有可能會讓有發展障礙孩子的家長們產生誤解及不安。
孩子的整體絕不能單靠發展障礙的特質或是IQ來決定。請記住這一點。
■各式各樣的發展障礙
我還想談論在社會上有許多誤解的一點。
發展障礙不限定於是ASD、ADHD以及特殊學習障礙。單就醫學診斷名來說,發展性協調障礙、說話障礙的「說話性語音障礙」(機能性構音異常),以及說話流暢度障礙的「發展性口吃」也是同一群組的。另外還有其他種類,總之「發展障礙」的群組範圍極為廣大。
若大略從特定傾向來談「所謂的發展障礙就是⋯⋯」,就像是在談論「所謂的日本人就是⋯⋯」或是「所謂的亞洲人就是⋯⋯」那樣的感覺。當然也是有共通之處,但相異之處也很多,而且只要環境改變,看待該名孩童所有的難處方式也會不同。所以掌握相同部分與不同部分的平衡很重要。
■「發展障礙人」這句話的危險性
發展障礙也有各種類型,然而,在最近的社群網站中卻出現了「發展障礙人」這樣的詞語。被診斷出有發展障礙(又或是自稱)的用戶,似乎會帶著自虐的含意,大聲地說著「發展障礙人就是這樣」。也有很多貼文的「按讚」數很多。老實說,我不是很喜歡發展障礙人這個詞。
發展障礙的診斷是基於基本的行為特徵。
這是什麼意思呢?指的是因為發展障礙的特質所出現的(有好幾種)特定行為,如「難以與人對上視線」「無法安靜待著」,有持續一定期間(約為六個月)以上的事實,然後經醫師確認該狀況並做出診斷。不過,這些行為不一定都是因為發展障礙的特質所引起(因其他原因而出現的情況也不少),這點我們必須留意。
也就是說,我們只能在某種程度上抽取出共通的行為特徵。只有幾種共通行為,就把這些人視為是一樣的並一概而論,甚至用總結歸納為「除此之外的人」(沒有發展障礙特質的人)的來對比談論是很極端的。
非黑即白的二元論乍看之下易懂,也能吸引周遭人的目光,但是產生出對立只會更加大社會的鴻溝與誤解。
■關於發展障礙的原因
關於發展障礙的成因,至今仍有各式各樣的討論。想必有不少人抱持著「源於某種大腦功能障礙」的印象。然而現階段,比起將發展障礙描述為大腦的「障礙」,更恰當的說明是「發育初期的腦神經系統在發展順序以及網絡的『特異性(不定型性)』,在個體生活的社會以及文化中,可能導致巨大痛苦與困難的結果」。在某種程度上,兒童大腦內的網絡,與成年期之後已發育完成的大腦障礙不同。
自閉症類群障礙中,並非以「有或沒有」來區分症狀,而是特徵表現的濃淡程度。然而,不限於自閉症類群障礙,一般認為,所有的發展障礙特徵都是「一系列(連續體)」的,因為各不同的特徵會在生活中產生出何種程度的困難,是取決於該發展特徵的層次濃度以及個體的「生活空間」。
如果家長先向周遭的人商量:「我家孩子有這樣的行為特徵⋯⋯」有時對方會不假思索地回應:「不用擔心啦!我家的孩子也(又或是「我小時候也」)一樣。」像這樣輕描淡寫回應我們的擔憂。這種情況其實時有所聞。
這種說法是沒有顧慮到發展障礙特徵的多樣性以及層次(強弱)所做出的回答。沒有確認具體情況就斷言不用擔心,就像是把橘子風味的礦泉水與真正的橘子汁說成是「一樣」的感覺。
那麼,原本的腦神經系統網絡以及發展為什麼會出現特異性呢?從結論來說,我們並不清楚。
環境因素會影響腦神經系統的發展,所以相當重要。如今,分子生物學的研究(基因體研究)也在進行中,但我們無法「單純」用特定的基因來說明構成複雜網絡的腦神經系統實際狀態。說到底,遺傳與環境的關係本就不能以簡單的二元論來說明。我非常期望像「因為過度使用電視、手機、平版而導致了發展障礙」這樣草率的說法可以盡早消失。
■電視、手機、電玩會導致發展障礙?
沒有證據指明,電視以及手機等特定的刺激會引起發展障礙。發展障礙與數位媒體的適用度以及是否容易沉迷,應視為兩件不同的事。
過去曾有某個醫學系的學會提出「看太多電視會引起ASD」的聲明,因而引起了大混亂。該聲明很快就被撤回,但在那段時間,剛好有位家長來到我這裡,她哭著跟我說了如下的內容。
她基於這個說法而接受診療,在一年內完全不讓孩子看電視。不僅是電視,還盡可能讓孩子遠離電子數位玩具等。結果一年後回診時,她卻聽到了大意如下的批評:「一年內都沒讓孩子看電視,症狀卻完全沒改善,只能說妳的育兒方式並不恰當。」這實在是令人遺憾的一件事。
確實,有發展障礙特徵的兒童觀看影音媒體的時間(不僅是電視,是包含觀看手機以及電腦等的所有時間)與典型發展的孩童相比,有較長的傾向,但指出其會引起以ASD為首的發展障礙證據的時間點不是在現在。
在教育界與育兒界中,不論在哪一個時代,新事物都被視為是「不好的」。漫畫、電視、動畫、電玩都是這樣,手機也是這樣⋯⋯
簡明扼要地說,我們其實只要學習「巧妙的相處法」就好。若採取總之一律禁止的做法,孩子們就無法從中學習到新規則,與同年紀孩子們溝通的話題也會漸漸減少。或許連與父母間的溝通也會變少吧。各位認為孩子會想跟否定自己熱衷的喜好、興趣的人交談嗎?
也就是說,我認為大人們因為接受新事物而產生出弊病的人或許是比較多的。當然,我並不是推薦完全沒經設想、只讓孩子隨意去做他們喜歡做的事(也就是放縱)。
關於電玩,ADHD的孩子們或許有個特徵是容易沉迷、難以自拔。但這說的不只限於電玩。有報告指出,ADHD的特徵是容易沉迷於伸手易得的獎勵(事物)而難以自拔,但這並非是在說電玩本身會引起障礙(成為發展障礙特徵的本源)。
不論是唸書還是電玩,大腦都會疲憊。玩了電玩後,就難以將注意力持續在其他活動上,周遭大人們看了這模樣後,就有可能判斷電玩是不好的。可是,「電玩是導致發展障礙的原因」這個因果關係是很奇怪的說法。
在某位教育委員會的研究中顯示,「長時間使用智慧型手機有可能會對孩子們的學力造成不良影響」。簡單概括一下其內容就是,一天使用三小時以上智慧型手機的孩子(與沒有的孩子)即便唸書時間一樣,成績也有降低的傾向。
調查結果驗證了使用智慧型手機(這是其中一個環境因素)會影響到孩子們的學習以及認知發展,進行調查的老師也表示,使用智慧型手機會對學習以及認知造成影響,但卻沒說「會直接引起發展障礙」。曲解這些數據資料而自行做出解讀的結果,導致了認為數位媒體不好的風潮正在擴大中。
第一章中,我想跟大家來確認針對「發展障礙」較為正確的理解。
發展障礙這個詞是自一九五○年代後才出現,與發現發展障礙本身時的詞語意義.內容有很大的差異。
自閉症類群障礙(ASD)可說是發展障礙的代表,其被歸在發展障礙的範疇中是在一九八○年代以後,而注意力不足過動症(ADHD)從行為障礙中被分出來也是這十年間的事。此外,特殊學習障礙(SLD學習障礙)被認知為現今形式的發展障礙也才歷經了十幾年(後續會依次說明各發展障礙)。
換句話說,包含教師在內,專家以較為正確的形式來學習「現在發展障礙的樣貌」僅限於這五年到十年間。尤其是二○一三年以來,關於發展障礙的定義與研究整體的做法有非常劇烈的改變,說是發生了典範轉移也不為過。
因此,近年來聽到或看到「發展障礙」一詞的機會增加了,但須要注意,同一個「發展障礙」這個詞,也可能會因為使用者的意圖、背景以及成長時代的不同,而指涉各異。
此外,我們難以將詞語的想像與該人的經驗完全切割,因此無法保證該人所說的「發展障礙」與他人所理解的「發展障礙」一致。換言之,即便看似掌握了發展障礙的「話語權」,那也僅是當事者的觀點,並不保證「代表全部的發展障礙」,否則容易陷入「瞎子摸象」的狀態。
同時也必須留意,發展障礙並不僅限於ASD、ADHD或特殊學習障礙。本書特別聚焦於語言以及溝通層面,但語言障礙、發展性口吃等,在廣義分類中也是發展障礙之一。愈是深入理解,愈是難以簡單斷言「發展障礙就是○○!」
即便是相同的發展障礙,該人所處環境、歷史、遺傳因素也不同,沒有一個人是一樣的。也就是說,不存在有所有發展障礙都共通的「生活小妙招」或「方法」。
目前的狀況可稱為是「發展障礙風潮的光與影」。在尚未建立理解的前提條件下,摻雜各種個人「看法」的不負責任發言,正構成龐大的陰影面。若混雜著SDG、神經多樣性、包容性社會等在社會上備受關注的「閃亮詞彙」,並不斷恣意發言,就會有產生極大誤解的危險。
本書中的解說也並非「永遠絕對地正確」,我只是想貫徹「在當下這個時間點,盡可能寫出較少錯誤的內容」這一寫作方針。內容多是來自筆者在寫作時間點(二○二四年五月)調查的結果。
■「障礙的醫學模式」以及「障礙的社會模式」
話說回來,「障礙」到底是什麼?有障礙的狀態到底是怎樣?「是否處於有被稱為是某種『疾病』『疾患』的狀態?」大致說來,這個意見的觀點是「障礙的醫學模式」,是來自醫學上觀點的診斷然後認定為障礙的意見。
那麼相對的,所謂「沒有障礙的狀態」是指怎樣的狀態呢?我在演講場合提出這個問題時,許多人都會回答我:「每天都沒有特別阻礙地生活的狀態嗎?」這個回答是建立在「障礙的社會模式」此一觀點。若從這觀點來考量,障礙就不是個人的疾病或病症,而是社會所生出的。
哪一種模式才是正確的呢?
頂多只是觀點的不同,無所謂哪一方是「正確」「錯誤」。只要記住,前者是個人的因素,後者是該人生活的社會即可。
最近的主流觀念是關注於「對生活有造成阻礙,感覺到生存痛苦的狀態」,並且從該人的周遭環境、特質雙方下功夫以解決生存痛苦。以專業術語來說,稱為醫學社會整合模式。
但是,究竟應將該人所具有的障礙特質視為「障礙」,抑或僅將其在社會中實際感受到的不便與社會性隔閡視為「障礙」,仍會因說話的人不同而有各種看法。在這部分,使用發展障礙這個詞是有點棘手,因為都是使用相同的「發展障礙」,所以會有誤解之處。
■認知障礙與發展障礙的不同之處
智能障礙(智力發育障礙)經常會與發展障礙混淆。
若深究ASD與ADHD等發展障礙與智能障礙,其實兩者是歸於同一組。不過基本上來說,請想成是看的量表不同。
智能障礙是針對依據已經標準化的智力測試所計算出的「智能商數(IQ)」低下,並據此而有對日常生活造成某種妨礙狀態的診斷。
影響智能商數的因素相當多元,並非能特定出單一原因而做出診斷。發展障礙的特質也可能會影響在智力測試中所測得的技能。也就是說,智能障礙與其他的發展障礙極有可能並存。
另一方面,ASD、ADHD以及特殊學習障礙(SLD)等「所謂的發展障礙」,指的是特別的行動特質,並據此而對日常生活造成困難狀態的診斷。
也就是說,這類情況本身並不被納入智能商數(IQ)的直接考量對象。實際上,有報告指出,ASD合併智能障礙的機率為三分之一到二分之一左右。當然,這些情況會因ASD的界定標準不同而有差異(根據不同時代,智能障礙的合併率也大有改變)。
近年來,我們常能看到許多「發展障礙大致有這些這些特徵」的例子,但多半被認為是將未合併智能障礙的特定情況過度簡化,並概括為「所有發展障礙的樣貌」。這種過度單純化的常見資訊只會帶給許多人誤解,最令人擔心的是,也有可能會讓有發展障礙孩子的家長們產生誤解及不安。
孩子的整體絕不能單靠發展障礙的特質或是IQ來決定。請記住這一點。
■各式各樣的發展障礙
我還想談論在社會上有許多誤解的一點。
發展障礙不限定於是ASD、ADHD以及特殊學習障礙。單就醫學診斷名來說,發展性協調障礙、說話障礙的「說話性語音障礙」(機能性構音異常),以及說話流暢度障礙的「發展性口吃」也是同一群組的。另外還有其他種類,總之「發展障礙」的群組範圍極為廣大。
若大略從特定傾向來談「所謂的發展障礙就是⋯⋯」,就像是在談論「所謂的日本人就是⋯⋯」或是「所謂的亞洲人就是⋯⋯」那樣的感覺。當然也是有共通之處,但相異之處也很多,而且只要環境改變,看待該名孩童所有的難處方式也會不同。所以掌握相同部分與不同部分的平衡很重要。
■「發展障礙人」這句話的危險性
發展障礙也有各種類型,然而,在最近的社群網站中卻出現了「發展障礙人」這樣的詞語。被診斷出有發展障礙(又或是自稱)的用戶,似乎會帶著自虐的含意,大聲地說著「發展障礙人就是這樣」。也有很多貼文的「按讚」數很多。老實說,我不是很喜歡發展障礙人這個詞。
發展障礙的診斷是基於基本的行為特徵。
這是什麼意思呢?指的是因為發展障礙的特質所出現的(有好幾種)特定行為,如「難以與人對上視線」「無法安靜待著」,有持續一定期間(約為六個月)以上的事實,然後經醫師確認該狀況並做出診斷。不過,這些行為不一定都是因為發展障礙的特質所引起(因其他原因而出現的情況也不少),這點我們必須留意。
也就是說,我們只能在某種程度上抽取出共通的行為特徵。只有幾種共通行為,就把這些人視為是一樣的並一概而論,甚至用總結歸納為「除此之外的人」(沒有發展障礙特質的人)的來對比談論是很極端的。
非黑即白的二元論乍看之下易懂,也能吸引周遭人的目光,但是產生出對立只會更加大社會的鴻溝與誤解。
■關於發展障礙的原因
關於發展障礙的成因,至今仍有各式各樣的討論。想必有不少人抱持著「源於某種大腦功能障礙」的印象。然而現階段,比起將發展障礙描述為大腦的「障礙」,更恰當的說明是「發育初期的腦神經系統在發展順序以及網絡的『特異性(不定型性)』,在個體生活的社會以及文化中,可能導致巨大痛苦與困難的結果」。在某種程度上,兒童大腦內的網絡,與成年期之後已發育完成的大腦障礙不同。
自閉症類群障礙中,並非以「有或沒有」來區分症狀,而是特徵表現的濃淡程度。然而,不限於自閉症類群障礙,一般認為,所有的發展障礙特徵都是「一系列(連續體)」的,因為各不同的特徵會在生活中產生出何種程度的困難,是取決於該發展特徵的層次濃度以及個體的「生活空間」。
如果家長先向周遭的人商量:「我家孩子有這樣的行為特徵⋯⋯」有時對方會不假思索地回應:「不用擔心啦!我家的孩子也(又或是「我小時候也」)一樣。」像這樣輕描淡寫回應我們的擔憂。這種情況其實時有所聞。
這種說法是沒有顧慮到發展障礙特徵的多樣性以及層次(強弱)所做出的回答。沒有確認具體情況就斷言不用擔心,就像是把橘子風味的礦泉水與真正的橘子汁說成是「一樣」的感覺。
那麼,原本的腦神經系統網絡以及發展為什麼會出現特異性呢?從結論來說,我們並不清楚。
環境因素會影響腦神經系統的發展,所以相當重要。如今,分子生物學的研究(基因體研究)也在進行中,但我們無法「單純」用特定的基因來說明構成複雜網絡的腦神經系統實際狀態。說到底,遺傳與環境的關係本就不能以簡單的二元論來說明。我非常期望像「因為過度使用電視、手機、平版而導致了發展障礙」這樣草率的說法可以盡早消失。
■電視、手機、電玩會導致發展障礙?
沒有證據指明,電視以及手機等特定的刺激會引起發展障礙。發展障礙與數位媒體的適用度以及是否容易沉迷,應視為兩件不同的事。
過去曾有某個醫學系的學會提出「看太多電視會引起ASD」的聲明,因而引起了大混亂。該聲明很快就被撤回,但在那段時間,剛好有位家長來到我這裡,她哭著跟我說了如下的內容。
她基於這個說法而接受診療,在一年內完全不讓孩子看電視。不僅是電視,還盡可能讓孩子遠離電子數位玩具等。結果一年後回診時,她卻聽到了大意如下的批評:「一年內都沒讓孩子看電視,症狀卻完全沒改善,只能說妳的育兒方式並不恰當。」這實在是令人遺憾的一件事。
確實,有發展障礙特徵的兒童觀看影音媒體的時間(不僅是電視,是包含觀看手機以及電腦等的所有時間)與典型發展的孩童相比,有較長的傾向,但指出其會引起以ASD為首的發展障礙證據的時間點不是在現在。
在教育界與育兒界中,不論在哪一個時代,新事物都被視為是「不好的」。漫畫、電視、動畫、電玩都是這樣,手機也是這樣⋯⋯
簡明扼要地說,我們其實只要學習「巧妙的相處法」就好。若採取總之一律禁止的做法,孩子們就無法從中學習到新規則,與同年紀孩子們溝通的話題也會漸漸減少。或許連與父母間的溝通也會變少吧。各位認為孩子會想跟否定自己熱衷的喜好、興趣的人交談嗎?
也就是說,我認為大人們因為接受新事物而產生出弊病的人或許是比較多的。當然,我並不是推薦完全沒經設想、只讓孩子隨意去做他們喜歡做的事(也就是放縱)。
關於電玩,ADHD的孩子們或許有個特徵是容易沉迷、難以自拔。但這說的不只限於電玩。有報告指出,ADHD的特徵是容易沉迷於伸手易得的獎勵(事物)而難以自拔,但這並非是在說電玩本身會引起障礙(成為發展障礙特徵的本源)。
不論是唸書還是電玩,大腦都會疲憊。玩了電玩後,就難以將注意力持續在其他活動上,周遭大人們看了這模樣後,就有可能判斷電玩是不好的。可是,「電玩是導致發展障礙的原因」這個因果關係是很奇怪的說法。
在某位教育委員會的研究中顯示,「長時間使用智慧型手機有可能會對孩子們的學力造成不良影響」。簡單概括一下其內容就是,一天使用三小時以上智慧型手機的孩子(與沒有的孩子)即便唸書時間一樣,成績也有降低的傾向。
調查結果驗證了使用智慧型手機(這是其中一個環境因素)會影響到孩子們的學習以及認知發展,進行調查的老師也表示,使用智慧型手機會對學習以及認知造成影響,但卻沒說「會直接引起發展障礙」。曲解這些數據資料而自行做出解讀的結果,導致了認為數位媒體不好的風潮正在擴大中。